Historia działalności Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki SARCOMA Stowarzyszenie SARCOMA 1

Transkrypt

1 Historia działalności Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki SARCOMA Stowarzyszenie SARCOMA 1

2 O Stowarzyszeniu Stowarzyszenie zostało powołane przez 17 osób na zebraniu założycielskim w dniu , a wpis do KRS został dokonany Stowarzyszenie prowadzi wyłącznie nieodpłatną działalność statutową z zakresu ochrony zdrowia. Stowarzyszenie nie prowadzi ani odpłatnej działalności statutowej, ani też działalności gospodarczej. Stowarzyszenie nie zalicza się do organizacji pożytku publicznego Stowarzyszenie SARCOMA 2

3 Cele działalności Statut określa cele działalności Stowarzyszenia: wspieranie leczenia chorób nowotworowych, w tym mięsaków (sarcoma), zgodnego ze światowym standardem, działalność na rzecz zapewniania wszelkiej pomocy medycznej i prawnej chorym na mięsaki i ich rodzinom, wspieranie ochrony praw chorych na mięsaki i ich rodzin, prowadzenie działalności edukacyjno-szkoleniowej z zakresu chorób nowotworowych, w tym mięsaków, współpracowanie w kraju i za granicą z organizacjami o podobnym profilu Stowarzyszenie SARCOMA 3

4 Członkowie W latach do Stowarzyszenia przystąpiło ogółem 109 członków zwyczajnych; w tym okresie żadna osoba prawna nie uzyskała statusu członka wspierającego. W 2013 roku Walne Zebranie przyznało 3 osobom członkostwo honorowe. W dniu Stowarzyszenie posiadało: 59 członków zwyczajnych, 3 członków honorowych, 0 członków wspierających Stowarzyszenie SARCOMA 4

5 Zasoby kadrowe wolontariat komisja rewizyjna zarząd

6 Przychody nadwyżka roku ubiegłego darowizna rzeczy darowizna osoby prawne darowizna osoby fizyczne składki członkowskie Stowarzyszenie SARCOMA 6

7 Nieodpłatna działalność statutowa Na nieodpłatną działalność statutową składają się programy i projekty. Programy to przedsięwzięcia (np. porady udzielane chorym i ich bliskim), składające się z powtarzalnych procesów. W ramach procesu prowadzona jest sekwencja działań, wartościowych dla beneficjentów programu. Zwykle proces jest uruchamiany w ramach programu przez zewnętrzne czynniki, na które Stowarzyszenie nie ma wpływu. Projekty to przedsięwzięcia (np. wydanie publikacji): jednorazowe, złożone, niepowtarzalne, posiadające zaplanowany z góry początek i koniec Stowarzyszenie SARCOMA 7

8 Przekaz wiedzy o mięsakach 1. Witryna internetowa sarcoma.pl (program 08 15) 2. Strona na platformie Facebook (program 12 15) 3. Porady udzielane chorym i ich bliskim (program 08 15) 4. Publikacja - Kompedium wiedzy o mięsakach (projekt 08) 5. Publikacja - Co powinieneś wiedzieć o pierwotnych nowotworach kości: mięsak Ewinga (projekt 15) 6. Udział w VII Pikniku Inicjatyw Obywatelskich (projekt 14) 7. Onkobieg (projekt 08 15) 8. Kampania Sięgnij po naszą piłeczkę (program 13 15) 9. Kampania Rak to się leczy (projekt 13 14)

9 Akcje charytatywne 1. Mikołajki w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie (projekt 08) 2. Mikołajki w hospicjum św. Krzyża w Warszawie (projekt 08) 3. Mikołajki w Domu Pomocy Społecznej Zgromadzenia Sióstr Franciszkanek Rodziny Maryji (projekt 08) 4. Przedstawienie Kopciuszek w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie (projekt 08) 5. Dofinansowanie upominków świątecznych młodocianym pacjentom Kliniki Chirurgii Onkologicznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie (projekt 14) 6. Onkobieg (projekt 08 15)

10 Pomoc chorym 1. Porady udzielane chorym i ich bliskim (program 08-15) 2. Działania interwencyjne w administracji służbą zdrowia (program 08 15) 3. Udział w Zespole ds. Chorób Rzadkich przy Ministerstwie Zdrowia (projekt 12) 4. Wypożyczanie komputerów przenośnych chorym w KNTMKiC COI w Warszawie (program 13 15) 5. Finansowe wsparcie dorosłych chorych z KNTMKiC COI (program 09 15) 6. Finansowe wsparcie młodocianych chorych z KCO IMID (program 13 15)

11 Różne inicjatywy 1. Wyjazdowe szkolenie pielęgniarek KNTMKiC COI (projekt 13, 15) 2. Team Sarcoma Bike Tour (projekt 08) 3. Peleton zjednoczonych sił do walki z rakiem (projekt 08) 4. Warszawska Masa Krytyczna (projekt 10) 5. Światowy tydzień świadomości o mięsakach (projekt 08)

12 Krajowi partnerzy 1. Klinika Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaka Centrum Onkologii Instytutu w Warszawie 2. Klinika Chirurgii Onkologicznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie 3. Polska Koalicja Organizacji Pacjentów Onkologicznych 4. Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich 5. Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST 6. Fundacja Dobrze, że jesteś 7. Fundacja Wspólna Droga United Way Polska 8. Urząd Dzielnicy Ursynów

13 Zagraniczni partnerzy 1. Sarcoma Patients EuroNet 2. SARCOMA UK 3. Liddy Shriver Sarcoma Initiative 4. European Cancer Patient Coalition 5. European Organisation for Research and Treatment of Cancer 6. Sarcoma Alliance

14 Projekt ONKOBIEG Stowarzyszenie SARCOMA 14

15 Projekt ONKOBIEG Liczba uczestników Stowarzyszenie SARCOMA 15

16 Projekt ONKOBIEG Dotacja UDU Onkobieg udział własny Stowarzyszenie SARCOMA 16

17 Program Sięgnij po naszą piłeczkę Powody podjęcia kampanii przez Stowarzyszenie: rozmiar się liczy - przeciętny rozmiar guza w momencie diagnozy wynosi obecnie 100 mm rozmiar się liczy - diagnozowanie mięsaka przy średnicy guza < 50 mm mogłoby poprawić wyleczalność o co najmniej 20%! miejsce się liczy - od 40% do 50% chorych jest leczonych niewłaściwie z powodu podjęcia leczenia poza ośrodkiem specjalistycznym (referencyjnym) czas się liczy - chory odbywa od trzech do pięciu wizyt u lekarza POZ przed rozpoczęciem badań specjalistycznych Stowarzyszenie SARCOMA 17

18 Program Sięgnij po naszą piłeczkę Celem kampanii jest przybliżenie wiedzy o mięsakach rzadkich, złośliwych nowotworów tkanek miękkich i kości lekarzom POZ, ortopedom i onkologom. Rozdawana w trakcie kampanii piłeczka golfowa o średnicy 42 mm ma przypominać lekarzowi o zachowaniu czujności i konieczność dalszej diagnostyki nawet niewielkich guzów Stowarzyszenie SARCOMA 18

19 Program Sięgnij po naszą piłeczkę Kampania skierowana jest do personelu medycznego, aby zapewnić profesjonalną i szybką diagnozę mięsaków. Ponadto celem tej kampanii jest zyskanie dla tych nowotworów lepszej wykrywalności przez dotarcie do jak największej liczby lekarzy. Kampania ma także promować zasadę kierowania chorych do ośrodków referencyjnych Stowarzyszenie SARCOMA 19

20 Program Sięgnij po naszą piłeczkę Inauguracja kampanii miała miejsce podczas konferencji Współczesne operacyjne i onkologiczne leczenie nowotworów pierwotnych i wtórnych kości w Piekarach Śląskich 15 listopada 2013 r. Dzięki wsparciu darczyńców oraz sponsorów Stowarzyszenie prowadziło kampanię w 2014 i 2015 roku odpowiednio w 9 i 4 szkoleniowych zgromadzeniach lekarzy różnych specjalności Stowarzyszenie SARCOMA 20

21 Nakłady na pomoc chorym i administrację Koszty administracji Finansowe wsparcie chorych Stowarzyszenie SARCOMA 21

22 Finansowa pomoc chorym w 2014 roku Nazwa programu Sym Zwrot wydatków pacjentów KNTMKiC COI i KCO IMID 521 na leki Dofinansowanie dojazdu pacjentów na leczenie w 522 KNTMKiC COI Dofinansowanie dojazdu młodocianych pacjentów na 523 leczenie w KCO IMID Dofinansowanie wyposażenia ortopedycznego pacjentów 524 KNTMKiC COI i KCO IMID Dofinansowanie wyposażenia do opieki paliatywnej 525 pacjentów z KNTMKiC COI Stowarzyszenie SARCOMA 22

23 Finansowa pomoc chorym w 2014 roku Okres 521 zł 522 zł 523 zł 524 zł 525 zł Razem 01 54,15 860,00 0,00 0,00 0,00 914, ,97 630,00 220,00 0,00 0,00 964, , ,00 380,00 0,00 0, , , ,81 220, ,00 0, , ,75 950,00 220,00 0,00 0, , , ,00 220,00 0,00 0, , , ,00 0,00 0,00 0, , , ,00 0,00 260,00 0, , , ,00 0,00 0,00 0, , ,00 660,00 0,00 0, , ,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0, ,71 150,00 0,00 0, , ,73 Ogółem 5090, , , , , , Stowarzyszenie SARCOMA 23

24 Finansowa pomoc chorym w 2015 roku Nazwa programu Sym Dofinansowanie dojazdu pacjentów na leczenie w KNTMKiC COI 511 Dofinansowanie dojazdu młodocianych pacjentów na leczenie w KCO IMID 512 Dofinansowanie wyposażenia ortopedycznego pacjentów KNTMKiC COI 513 Dofinansowanie wyposażenia ortopedycznego młodocianych pacjentów KCO IMID 514 Dofinansowanie rehabilitacji pacjentów z KNTMKiC COI 515 Dofinansowanie rehabilitacji młodocianych pacjentów z KCO IMID 516 Zwrot pacjentom KNTMKiC COI wydatków za leki 517 Zwrot pacjentom KCO IMID wydatków za leki 518 Dofinansowanie wyposażenia do opieki paliatywnej pacjentów z KNTMKiC COI Stowarzyszenie SARCOMA 24

25 Finansowa pomoc chorym z KNTMKiC COI w 2015 roku Okres 511 zł 513 zł 515 zł 517 zł 519 zł Razem ,20 0,00 625,00 0,00 475, , ,20 70,00 0,00 38, , , ,00 0,00 0,00 535,72 0, , ,00 0,00 0,00 0,00 0,00 940, ,00 0,00 0,00 0,00 0,00 960, ,00 0,00 0,00 58,44 0,00 928, ,00 810,00 0,00 117,14 0, , Ogółem 6373,40 880,00 625,00 750, , , Stowarzyszenie SARCOMA 25

26 Finansowa pomoc chorym z KCO IMID w 2015 roku Okres 512 zł 514 zł 516 zł 518 zł Razem ,00 133, ,81 0, , ,00 0,00 0,00 0,00 0, ,00 0,00 0,00 0,00 0, ,00 0,00 0,00 0,00 0, ,00 0,00 0,00 0,00 0, ,00 0,00 0,00 0,00 0, ,00 0,00 0,00 0,00 0, Ogółem 220,00 133, ,81 0, , Stowarzyszenie SARCOMA 26