Centrum Diagnozy, Terapii I Edukacji SPECTRUM ASC-MED dr Agnieszka Rynkiewicz

Transkrypt

1 Gdańsk, 12 listopada 2013 Szanowni Państwo, Dziękujemy za Państwa zainteresowanie międzynarodowym projektem ASC-Inclusion, który wykorzystuje technologie komputerowe do terapii osób ze spektrum autyzmu. W poniższym liście chcielibyśmy ogólnie opisać projekt i Państwa zaangażowanie w jego realizację, uwzględniając Państwa prawa, jak również nasze oczekiwania względem Państwa udziału. Celem tego projektu jest nauczenie osób ze spektrum autyzmu zdolności społecznoemocjonalnych w oparciu o zabawny, osadzony w Internecie, multimedialny świat gier edukacyjnych. Chcielibyśmy zaprosić Państwa i Państwa dziecko do współpracy nad oceną projektu i pomocy w jego kształtowaniu, by stał się on zarówno skuteczny, jak i przyjemny. Plan ogólny: By wziąć udział w projekcie, będziecie Państwo musieli mieć dostęp do komputera podłączonego do Internetu, mikrofon, głośniki i kamerę internetową. Otrzymacie Państwo indywidualny kod użytkownika, za pomocą którego zalogujecie się do systemu, który pozwoli gromadzić informacje na temat korzystania z systemu przez Państwa dziecko. Dane w systemie będą poufne i anonimowe, co dodatkowo pozwoli zachować prywatność Państwa dziecka. Przedstawiciel Zespołu Badawczego Spectrum ASC-Med oprowadzi Państwa i Państwa dziecko po wirtualnym świecie programu ASC-Inclusion i odpowie na wszystkie pytania. Ponadto, będziecie Państwo mieli dostęp do Przewodnika dla Rodziców i do forum internetowego, gdzie będziecie Państwo mogli uzyskać bieżące informacje na temat programu lub skonsultować się z członkami Zespołu Badawczego Spectrum ASC- Med. Jeżeli zdecydują się Państwo dołączyć do badania, Państwa dziecko będzie musiało grać w gry oraz używać multimedialnego świata stworzonego w projekcie około 4 godzin w tygodniu przez okres 6 miesięcy. Dodatkowo, będziecie musieli Państwo wraz z dzieckiem wziąć udział w dwóch kontrolnych spotkaniach, które odbędą się w lokalnej siedzibie projektu w

2 Gdańsku (jedno wraz z rozpoczęciem projektu, drugie po okresie 6 miesięcy od rozpoczęcia korzystania z programu ASC-Inclusion). Spotkania kontrolne zostaną zorganizowane przez Zespół Badawczy Spectrum ASC-Med, którego członkowie są doświadczeni w pracy z osobami ze spektrum autyzmu i przebiegać będą w spokojnej, przyjaznej atmosferze. Badania dzieci wykonanywane będą bezpośrednio przez kierownika projektu w Polsce, dr Agnieszkę Rynkiewicz. Spotkania kontrolne będą składać się z kilku zadań podczas których nagrywane będą wykonywane przez dziecko gesty, dodatkowo z kilku zadań komputerowych zorientowanych na rozpoznawanie emocji i sytuacji społecznych, jak również na zwięzłym podsumowaniu zdolności werbalnych i niewerbalnych Państwa dziecka. Państwo jako rodzice (opiekunowie) z kolei podczas spotkania zostaniecie poproszeni o wypełnienie kilku kwestionariuszy na temat zachowania Państwa dziecka oraz wykonanie kilku zadań zorientowanych na rozpoznawanie emocji na twarzach. Szacujemy, że każde z dwóch spotkań w Gdańsku będzie trwało około 3 godzin, wliczając w to przerwy. Potencjalne korzyści: Dotychczas prowadzone badania, jak również własne doświadczenia międzynarodowych Zespołów Badawczych ASC-Inclusion pokazują, że dzieci ze spektrum autyzmu wiele zyskują korzystając z ustrukturyzowanych, a dodatkowo zabawnych programów terapeutycznych prowadzonych przy pomocy komputera. W obecnym projekcie poszliśmy o krok dalej, używając przestrzeni opartej o Internet oraz stworzonej sztucznej inteligencji komputerowej wraz z zabawnymi grami edukacyjnymi i systemem nagród. Program przystosowuje się do niepowtarzalnych zainteresowań dziecka ze spektrum autyzmu generując informację zwrotną z systemu, który rozpoznaje w jaki sposób Państwa dziecko odbiera, wyraża i reaguje na rozmaite emocje i stany psychiczne. Projekt ASC- Inclusion opiera się na nowych technologiach, co pozwala na analizę zdolności do ekspresji Państwa dziecka (za pośrednictwem kamery internetowej i mikrofonu w domu) i zapewnia właściwą informację zwrotną na temat mimiki twarzy, odpowiedniego doboru słów, a także mowy ciała. W trakcie projektu, Państwa dziecko będzie mogło nauczyć się rozpoznawać i wyrażać różne emocje za pomocą mimiki twarzy, intonacji głosu oraz mowy ciała, jak również integrować je i kojarzyć z różnymi sytuacjami społecznymi. Badania wykazały, że dzięki właściwej opiece, powyższe zdolności mogą być generalizowane w stosunku do sytuacji życia codziennego.

3 Potencjalne zagrożenia: Pomimo, że projekt ten został zaprojektowany, aby sprawiać przyjemność i być źródłem zabawy dla osób ze spektrum autyzmu, istnieją pewne potencjalne zagrożenia; Program korzysta ze środowiska multimedialnego, istnieje więc ryzyko nadmiernego korzystania z komputera kosztem innych aktywności. Aby temu zapobiec, poprosimy Państwa, abyście kontrolowali czas, który dzieci spędzają przed komputerem i informowali Zespół Badawczy Spectrum ASC-Med, jeżeli czas spędzany przy programie wzrośnie powyżej 4 godzin w tygodniu. Zagrożenie ze strony Internetu Internet stanowi potencjalne zagrożenie dla wszystkich dzieci, a zwłaszcza dla tych ze spektrum autyzmu. W tym miejscu warto podkreślić, że wirtualny świat projektu ASC-Inclusion jest środowiskiem zamkniętym, bez reklam lub odnośników do stron zewnętrznych. Ponadto, w celu zapewnienia bezpieczeństwa podczas korzystania z programu, Państwo i Państwa dziecko weźmiecie udział we wstępnym szkoleniu na temat właściwego korzystania z komputera, a szczególnie bezpieczeństwa i prywatności w przestrzeni Internetu. Niezależnie jednak, kontrola czasu, który Państwa dziecko poświęci na program i ogólnie na prace przy komputerze, może okazać się wartościowa. Inne potencjalne zagrożenie związane jest ze spotkaniami kontrolnymi, które ze względu na atmosferę badania, mogą powodować lekki dyskomfort u niektórych dzieci. Z doświadczeń Zespołów Badawczych wynika, że uwaga ze strony członków Zespołu oraz zharmonizowany przebieg badania sprawia większości dzieci radość. Jednakże, jeżeli w trakcie spotkania Państwa dziecko poczuje się niekomfortowo, doświadczeni członkowie Zespołu Badawczego przerwą badania, rozpoczynając inną miłą aktywność, a następnie wraz z Państwem i Państwa dzieckiem ustalą kiedy można wznowić badania. Bezpieczeństwo, prywatność i poufność: Program ASC-Inclusion korzysta z najnowszych osiągnięć w dziedzinie ochrony, aby zapewnić bezpieczeństwo i prywatność użytkownikom multimedialnego świata stworzonego na jego potrzeby. Szczegółowy opis zastosowanego systemu ochrony może być wysłany na Państwa życzenie. Jak wspomniano powyżej, projekt ASC-Inclusion monitoruje i analizuje sposób, w jaki dzieci korzystają z wirtualnego świata. Odbywa się to poprzez dostosowywanie różnych elementów systemu do specyficznych cech dzieci ze spektrum autyzmu. Projekt dostarcza informacji na

4 temat skuteczności różnych części systemu i ewentualnie tych, które wymagają ulepszenia. Ponadto, analiza mimiki twarzy, mowy ciała i nagrania głosu uczestników projektu odbywa się także niezależnie od doskonalenia systemu, co zapewnia dzieciom oraz ich rodzinom właściwą informację zwrotną. Powyższe nagrania, jak również pozostałe zgromadzone dane będą przechowywane anonimowo i powiązane z indywidualnym, nadanym komputerowo, numerem użytkownika pozbawionym informacji na temat danych personalnych. Powoduje to, że prywatność i poufność są chronione. Co więcej, zgromadzone dane będą analizowane wspólnie dla wszystkich uczestników, a nie indywidualnie, dodatkowo chroniąc prywatność i anonimowość Państwa dziecka. Informacja zwrotna: Wirtualny świat programu ASC-Inclusion zapewnia szereg informacji zwrotnych w zakresie osiągnięć, atutów i wyzwań dla Państwa dziecka. Będziecie Państwo mogli śledzić przebieg postępów dziecka za pośrednictwem indywidualnego hasła użytkownika. Ponadto, podsumowanie projektu jako całości będzie można odnaleźć na internetowej stronie projektu pod adresem: która rozbudowana zostanie o nowe wersje językowe, w tym także wersję polską. Rezygnacja: Prosimy pamiętać, że w każdej chwili mogą Państwo swobodnie zrezygnować z dalszego udziału w programie. Jeżeli mają Państwo jakieś obawy związane z udziałem Państwa dziecka w projekcie, zachęcamy Państwa do kontaktu z Zespołem Badawczym Spectrum ASC-Med lub alternatywnie do omawiania wątpliwości za pośrednictwem forum, które stworzone będzie dla rodziców biorących udział w programie ASC-Inclusion. Kierownikiem projektu ASC-Inclusion w Polsce jest. Przedstawicielami Zespołu Badawczego Spectrum ASC-Med do kontaktu są: Kacper Ptaszek Karolina Rynkiewicz kacper@spectrumascmed.com karolinaryn177@msn.com Telefon: Telefon: Mariola Błażewicz Maciej Błażewicz mariola.blazewicz@gmail.com maciej.blazewicz@gmail.com Telefon: Telefon:

5 Program ASC-Inclusion jest finansowany przez Komisję Europejską w ramach 7PR - siódmego programu ramowego w zakresie badań, rozwoju technologicznego i demonstracji. W trakcie obecnego przebiegu prac nad oceną projektu brak komercyjnych zysków. Projekt zyskał akceptację zespołu etycznego Komisji Europejskiej, a także lokalnej Komisji Bioetycznej przy Okręgowej Izbie Lekarskiej w Gdańsku (KB-20/13). W przypadku dalszych pytań, prosimy swobodnie kontaktować się z przedstawicielami Zespołu Badawczego, których dane podano powyżej. W imieniu całego zespołu dziękujemy za wsparcie badań dotyczących osób ze spektrum autyzmu. Z poważaniem, Kierownik projektu ASC-Inclusion w Polsce