Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych. ForumOnkologiczne.pl

Transkrypt

1 Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych ForumOnkologiczne.pl

2 POKONAĆ RAKA Niezależny dodatek tematyczny Medical Media Solutions dystrybuowany wraz z dziennikiem Rzeczpospolita 2 Pacjent w centrum uwagi Współczesna medycyna zapewnia nam wiele skutecznych metod leczenia. Nie powinniśmy jednak zapominać o profilaktyce i edukacji oraz o umiejętności wczucia się w niezwykle silne emocje, jakie są udziałem pacjenta dotkniętego chorobą nowotworową. Prof. dr hab. med. Jacek Fijuth Prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, Zakład Teleradioterapii, Regionalny Ośrodek Onkologiczny w Łodzi Jak obecnie przedstawia się dostęp polskich pacjentów do nowoczesnych terapii? Polska onkologia nieustannie się rozwija, jednak wymaga pilnej poprawy w zakresie dostępności pacjentów do nowoczesnych technik leczenia onkologicznego. Utrudniają to zbyt niskie wydatki na służbę zdrowia. PKB w tej sferze znacząco odbiega od średniej krajów Unii Europejskiej. Dodatkowy niepokój budzi fakt, że onkologia należy do szczególnie niedoszacowanych dziedzin polityki zdrowotnej. Same założenia modelu opieki onkologicznej w Polsce nie są nieodpowiednie, czy też odbiegające od współczesnych standardów medycznych. Trudna sytuacja zarówno pacjentów, jak i placówek medycznych wiąże się natomiast ze zbyt niskim finansowaniem, niedoszacowaniem świadczeń oraz brakiem refundacji konkretnych terapii i leków. Jako Polskie Towarzystwo Onkologiczne, z nadzieją wyczekujemy zapowiadanych zmian związanych ze wzrostem środków na onkologię, co zapewniłoby ekspertom, lekarzom i innym pracownikom służby zdrowia możliwości lecznicze, nieobciążone perspektywą długów finansowych szpitali, a co najważniejsze poprawiłoby sytuację walczących z chorobą pacjentów. Warto podkreślić, że inwestycja w zdrowie to jednocześnie inwestycja w gospodarkę, która rozwija się dzięki zdrowym obywatelom. Jak duża jest rola pacjenta w procesie leczenia? Rola pacjenta w procesie leczenia onkologicznego zmieniła się radykalnie na przestrzeni ostatnich kilkunastu lat. Kilka dekad wcześniej, w naszym kraju funkcjonowało niepisane prawo mówiące, że pacjenta należy chronić przed ujawnieniem rozpoznania nowotworu. O diagnozie, a przede wszystkim o rokowaniu, była informowana rodzina nie pacjent. Dziś ta zasada nie może funkcjonować chociażby z powodu zmienionych przepisów prawa. Co więcej to pacjent decyduje, komu ze wskazanych na piśmie osób może być przekazana informacja o jego stanie zdrowia. Zmienił się też radykalnie stosunek większości chorych do procesu diagnostyki i leczenia. W przeszłości, pacjent często biernie poddawał się wskazanej terapii, nie zadawał zbyt wielu szczegółowych pytań, a lekarze w skrajnych przypadkach nie rozmawiali o leczeniu, przyjmując, że jest to wiedza tajemna, niedostępna dla zwykłych śmiertelników. Dziś taka sytuacja jest nie do pomyślenia! Nieograniczony dostęp elektroniczny do informacji na temat diagnostyki i leczenia (w tym przysłowiowy dr Google ) powoduje, że wielu chorych ma wręcz profesjonalną wiedzę na temat diagnostyki i skojarzonej terapii onkologicznej. Pacjent stał się w wielu przypadkach partnerem do merytorycznej dyskusji. Jest bardziej wymagający i oczekuje szczegółowych wyjaśnień. To pozytywny trend, chociaż w opinii niektórych lekarzy odbiera im boskość. Zdarza się też niestety, że pacjent próbuje narzucić lekarzowi sposób leczenia. Polskie Towarzystwo Onkologiczne prowadzi prace nad przygotowaniem profesjonalnej, internetowej platformy informacyjnej dla pacjentów i ich rodzin. Chcielibyśmy, aby wiedza na temat współczesnych możliwości onkologii była rzetelna i zgodna z międzynarodowymi rekomendacjami i polskimi realiami. Tak, aby pojawiające się w prasie popularnej sensacyjne informacje na temat nowych, cudownych leków na raka nie były źródłem zawiedzionych oczekiwań i frustracji. Świadomy pacjent jest dla nas onkologów ważnym partnerem, gdyż lepiej współpracuje i akceptuje niedogodności leczenia. Dlaczego relacja pacjent lekarz jest w przypadku onkologii tak wyjątkowa? W świadomości społecznej choroba nowotworowa stygmatyzuje. Łączy się z obawą przegranej, perspektywą cierpień i okaleczenia wywołanych leczeniem, wreszcie z nieuniknioną śmiercią. To onkolog oznajmia choremu rozpoznanie, przedstawia metody leczenia i rokowanie. Na specjaliście tym spoczywa olbrzymia odpowiedzialność, nie tylko za skuteczne leczenie, ale również za wytworzenie w pacjencie pozytywnej motywacji do walki z chorobą. Dlatego też onkologiem nie można zostać z przypadku. To musi być w pełni świadoma decyzja, umotywowana autentyczną chęcią pomagania innym. Od onkologa wymagamy najwyższego profesjonalizmu w zakresie reprezentowanej przez siebie specjalności klinicznej, ale także empatii, umiejętności wczucia się w niezwykle silne emocje, jakie są udziałem pacjenta dotkniętego chorobą nowotworową. To trudne zadanie, wymagające z jednej strony dystansu do indywidualnego problemu, z drugiej okazania pozytywnych emocji i umiejętności wspierania drugiego człowieka. Onkolog, w przekazywaniu wiedzy o chorobie musi być uczciwy, ale często nie musi mówić całej prawdy. Powinien wyczuć, ile z tej prawdy pacjent chce naprawdę usłyszeć, bez względu na to, co deklaruje. Czasami zdarza się, że pacjent wypiera ze świadomości prawdę i działa nieracjonalnie. Tylko wtedy zadaniem onkologa jest zdecydowane uświadomienie powagi sytuacji i zmotywowanie do podjęcia leczenia. Naczelną zasadą jest niepozbawianie chorego nadziei, akcentowanie pozytywnych aspektów sytuacji klinicznej, zarówno na etapie rozpoznania jak i przebiegu leczenia. Pacjent powinien wierzyć w możliwość wyleczenia. Wtedy łatwiej o sukces, gdyż chory, który jest pozytywnie nastawiony do walki o zdrowie i życie, łatwiej poddaje się ciężkiemu leczeniu. Tak więc, relacja lekarz pacjent onkologiczny jest skomplikowaną, psychologiczną grą. Wymaga emocjonalnej intuicji, profesjonalnej wiedzy, doświadczenia, a niekiedy dodatkowego szkolenia. Tak też widzę swoją rolę klinicysty z wieloletnim stażem, w odniesieniu do młodego pokolenia onkologów, których prawidłowych zachowań trzeba nauczyć. Czytaj więcej na Nie tylko technologia W Centrum Radioterapii Amethyst w Krakowie pacjenci korzystają ze stałej opieki dietetyka i psychoonkologa. Wszystko po to, aby najnowocześniejszą terapię wesprzeć emocjonalną troską i poprawić komfort życia pacjentów. Dr n. med. Marcin Hetnał Dyrektor Centrum Radioterapii Amethyst w Krakowie - Im większe jest nasze zaawansowanie technologiczne, tym bardziej dostrzegamy fakt, że do sukcesu terapii potrzebnych jest wiele innych elementów. Nowoczesna opieka medyczna ma wymiar holistyczny, poza wymiarem fizycznym obejmuje również psychiczny, społeczny i duchowy. W ten sposób można motywować pacjentów do leczenia i radzenia sobie z codziennością podczas terapii mówi dr n. med. Marcin Hetnał, dyrektor Centrum Radioterapii Amethyst w Krakowie. Psychika kontra nowotwór Diagnoza choroby nowotworowej wiąże się z bardzo mocnymi emocjami, z którymi nie każdy pacjent potrafi sobie poradzić. Sam moment przekazania diagnozy może być źródłem traumy, urazów, braku zaufania do lekarzy i służby zdrowia, co znajduje później odzwierciedlenie w gorszym znoszeniu trudów leczenia. Dlatego w Centrum Radioterapii Amethyst terapeutyczne wsparcie psychoonkologa jest standardem w leczeniu wszystkich chorych. Kwestią naturalną w trakcie radioterapii jest pojawiające się zmęczenie, zwątpienie, lęk, smutek, złość. Poza emocjami spowodowanymi chorobą leczenie jest obciążeniem, które nie pozostaje obojętne dla samopoczucia. Główne obszary oddziaływania psychoonkologa to zmniejszenie cierpienia emocjonalnego, praca nad akceptacją choroby, rozwijanie efektywnych strategii radzenia sobie z chorobą i stresem, wspieranie aktywnego udziału w leczeniu. Dobra atmosfera, życzliwość, komunikacja Ale wpływ na chorego ma też wiele innych osób i zjawisk, które towarzyszą pacjentowi w terapii. - Jesteśmy międzynarodową siecią centrów radioterapii. Wszystkie nasze placówki zostały zaprojektowane tak, aby pacjenci czuli się w nich jak najlepiej. Służy temu przyjazna kolorystyka, przestronne poczekalnie, logiczny i prosty plan obiektów. Standardem w naszej sieci jest stałe szkolenie personelu w zakresie dobrej komunikacji mówi Barbara Werchowiecka-Rusinek, prezes sieci Amethyst. - Te zasady konsekwentnie wdrażamy teraz w Zgorzelcu, gdzie powstaje nasz drugi ośrodek w Polsce - dodaje. Pacjenci w Centrum Radioterapii Amethyst otrzymują specjalny poradnik, który krok po kroku tłumaczy kwestie związane z terapią onkologiczną, przygotowanie do zabiegów i zasady postępowania po radioterapii. W trosce o dobre żywienie Choć pozytywne nastawienie i wola leczenia odgrywają kluczową rolę w procesie terapii onkologicznej, nie można zapominać o kwestiach bardziej przyziemnych, takich jak odpowiednie żywienie. Zdrowa i właściwie zbilansowana dieta w chorobach nowotworowych powinna być dobrana indywidualnie, ponieważ każdy pacjent może inaczej znosić skutki uboczne leczenia, może mieć inne choroby towarzyszące, inne preferencje smakowe. Rozwiązaniem tej kwestii są konsultacje dietetyczne oferowane pacjentom przez Centrum Radioterapii Amethyst. - W czasie wizyt kontrolnych, oprócz normalnego wywiadu i badania, obserwujemy wagę pacjentów, pytając też o aspekty związane z odżywianiem. Wykrycie niedożywienia i zmodyfikowanie sposobu żywienia ma ogromny wpływ na wyniki leczenia i zmniejszenie wystąpienia skutków ubocznych podkreśla dr Marcin Hetnał. Zdrowa dieta to często zadanie dla całej rodziny pacjenta. Centrum Radioterapii Amethyst organizuje warsztaty dietetyczne, w których mogą uczestniczyć zarówno chorzy, jak i ich bliscy.

3

4

5 Rak piersi co każda kobieta chce i powinna wiedzieć

6 Dlaczego odzywianie organizmu powinno być podstawą walki z chorobą nowotworową?

7 Milosc czy zdrowie? 19 września zainaugurowana została oficjalnym śniadaniem prasowym III odsłona Ogólnopolskiej Kampanii Społecznej Diagnostyka Jajnika 2017 pod hasłem: Miłość? Pewnie! Ale zdrowie przede wszystkim! Jej organizatorem jest Ogólnopolska Organizacja Kwiat Kobiecości. Ambasadorami tegorocznej akcji zostało znane i lubiane małżeństwo aktorów: Krystian i Maria Wieczorek. Celem tegorocznej odsłony jest zmiana zachowań wśród mężczyzn w postrzeganiu nowotworów kobiecych jako sprawy wyłącznie osobistej. Kampania ma dostarczyć im niezbędnej wiedzy, by w pełni zainteresowali się życiem i zdrowiem kobiet. Aktywne życie zawodowe, realizacja kolejnych celów, pasji nie pozwalają na dostateczną uważność. Jak wynika z badań pt. Zdrowie przede wszystkim, jakie przeprowadziła za zlecenie Kwiatu Kobiecości firma IQS, które dotyczyło zagadnień związanych z nowotworem jajnika, 89% mężczyzn wie, że kobiety powinny regularnie chodzić do ginekologa na badania kontrolne. Niestety najwięcej wątpliwości budzi USG dopochwowe, częściej niż co dziesiąty mężczyzna uważa, że nie ma konieczności wykonywania tego badania regularnie. Wynika to prawdopodobnie z braku wiedzy na czym polega i czemu służy to badanie. Każdego roku, rak jajnika zabija w Polsce prawie kobiet i niesie w sobie ogromny potencjał dramatu i cierpienia. Związane jest to w dużym stopniu z późną diagnozą tej choroby, najczęściej - w zaawansowanym stadium. Każda kobieta po 20. roku życia powinna raz w roku wykonać badanie USG przezpochwowe, a kobiety, u których występują mutacje w genie BRCA1 i BRCA2 są narażone na nowotwór bardziej niż pozostałe i powinny kontrolować się co 6. miesięcy. Szczegółowe informacje na temat profilaktyki raka jajnika, niezbędnych badań, wypowiedzi ekspertów, a także możliwość otrzymania kuponów na bezpłatne badania na oraz stronie

8