UNIWERSYTET RZESZOWSKI WYDZIAŁ MEDYCZNY. Ewa Szeliga ŻYCIA PO URAZIE RDZENIA KRĘGOWEGO W ODCINKU SZYJNYM U OSÓB AKTYWNYCH I NIEAKTYWNYCH FIZYCZNIE

Transkrypt

1 UNIWERSYTET RZESZOWSKI WYDZIAŁ MEDYCZNY Ewa Szeliga OCENA SPRAWNOŚCI FUNKCJONALNEJ I JAKOŚCI ŻYCIA PO URAZIE RDZENIA KRĘGOWEGO W ODCINKU SZYJNYM U OSÓB AKTYWNYCH I NIEAKTYWNYCH FIZYCZNIE Promotor pracy: Dr hab. n. med. prof. UR Anna Wilmowska-Pietruszyńska RZESZÓW 2015

2 Składam serdeczne podziękowania Promotorowi Pani Profesor Annie Wilmowskiej-Pietruszyńskiej za wyrozumiałość, cierpliwość, poświęcony mi czas i nieocenioną pomoc w opracowaniu niniejszej pracy. Pragnę podziękować mojej Rodzinie za życzliwość, wsparcie oraz motywację, a także Pacjentom, bez których realizacja tej pracy byłaby niemożliwa

3 SPIS TREŚCI WYKAZ SKRÓTÓW... 4 WSTĘP ANATOMIA I FUNKCJA KRĘGOSŁUPA I RDZENIA KRĘGOWEGO Budowa anatomiczna i funkcja kręgosłupa Budowa anatomiczna i funkcja rdzenia kręgowego USZKODZENIA SZYJNEJ CZĘŚCI KRĘGOSŁUPA I RDZENIA KRĘGOWEGO Epidemiologia urazów kręgosłupa i rdzenia kręgowego Patomechanizm urazu kręgosłupa i uszkodzenia rdzenia kręgowego Najczęstsze rodzaje uszkodzeń rdzenia kręgowego SPRAWNOŚĆ FUNKCJONALNA Sprawność funkcjonalna a aktywność fizyczna Narzędzia pomiaru sprawności funkcjonalnej Poziom uszkodzenia a możliwości funkcjonalne NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ USPRAWNIANIE PO WYSOKIM USZKODZENIU RDZENIA KRĘGOWEGO FUNDACJA AKTYWNEJ REHABILITACJI JAKOŚĆ ŻYCIA Pojęcie jakości życia Metody pomiaru jakości życia CEL PRACY MATERIAŁ I METODY BADAWCZE Charakterystyka grupy badanej Narzędzia badawcze Metody statystyczne WYNIKI BADAŃ I OMÓWIENIE DYSKUSJA WNIOSKI STRESZCZENIE PIŚMIENNICTWO

4 15. SPIS TABEL SPIS RYCIN ZAŁĄCZNIKI

5 WYKAZ SKRÓTÓW URK uraz rdzenia kręgowego WHO ang. World Health Organization Światowa Organizacja Zdrowia WHOQOL ang. The World Health Organization Quality of Life - Jakość Życia według Światowej Organizacji Zdrowia QoL ang. Quality of Life Jakość Życia HRQoL ang. Health Related Quality of Life Jakość życia uwarunkowana stanen zdrowia WHOQOL 100 ang. The World Health Organization Quality of Life-100 Pełna wersja ankiety oceniająca jakość życia WHOQOL-BREF ang. The World Health Organization Quality of Life-Bref Skrócona wersja ankiety oceniającej jakość życia BDI ang. Beck Depression Inventory Skala Depresji Becka FAR Fundacja Aktywnej Rehabilitacji ICF ang. International Classification of Functioning, Disability and Health - Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania i Niepełnosprawności ZUS - Zakład Ubezpieczeń Społecznych KRUS - Kasa Rolniczego Ubezpieczenia Społecznego ONZ Organizacja Narodów Zjednoczonych w/w wyżej wymienione wsp. współpracownicy wg - według 4

6 WSTĘP Uraz kręgosłupa w odcinku szyjnym z uszkodzeniem rdzenia kręgowego należy do najcięższych następstw wypadków często o dramatycznym przebiegu. Moment nieuwagi, podjęcie nierozważnej decyzji czy nieszczęśliwy zbieg okoliczności mogą doprowadzić do tragicznego w skutkach wypadku, a w konsekwencji do niepełnosprawności. Uraz rdzenia kręgowego nierzadko ujmowany jest w kategorii krytycznego zdarzenia życiowego, który prowadzi do poważnych zmian na niemal wszystkich płaszczyznach aktywności człowieka i jego otoczenia. Problemy, które wynikają z zahamowania funkcji rdzenia kręgowego m. in. niezdolność do poruszania się, konieczność przebywania na wózku inwalidzkim, a także zniesienie wszystkich rodzajów czucia, porażenie zwieraczy z bezwiednym oddawaniem moczu i kału, zaburzenie sprawności seksualnej stanowią dla jednostki poważne wyzwanie. Nierzadko są one bezpośrednim źródłem problemów w postaci lęku, depresji, zaburzeń psychosomatycznych, nerwicowych, budzą u pacjenta uczucie wstydu, bezradności, krzywdy, a nawet wyobcowania. Zakres zmian w fizycznym, fizjologicznym funkcjonowaniu oraz ich psychospołecznych konsekwencji wyznaczony jest m. in. stopniem uszkodzenia rdzenia. Pacjenci przyjmują w różny sposób wiadomość o swoim stanie zdrowia. Najczęściej w fazie początkowej są w szoku, któremu towarzyszy rozpacz, gniew, bunt, zaprzeczenie. Nie przyjmują do wiadomości tego co się stało i z czym musza się zmierzyć, czekają na wyzdrowienie, a nawet cud. Później pojawia się rezygnacja, ubolewanie nad sobą, często myśli samobójcze, apatia, obojętność, depresja. Taka sytuacja utrzymuje się od kilku tygodniu do kilku miesięcy, a nawet lat, po czym pojawia się postawa obronna. U jednych prawidłowa, u innych neurotyczna. Ostatecznie pacjent zaczyna akceptować swoją niepełnosprawność i adaptować się do sytuacji, w której się znalazł. Jest to proces, który trwa bardzo długo i nierzadko pacjenci zatrzymują się na którymś etapie [1]. Poczucie jakości życia osób po urazie rdzenia kręgowego i jej główny element satysfakcja z życia traktowane są obecnie jako wiodący cel kompleksowego leczenia osoby po URK. Osiągnięcie akceptowalnej przez pacjenta jakości życia mimo posiadanych ograniczeń, utożsamiane jest z pożądanym celem działań leczniczych, którym poddawana jest osoba po URK. Najczęściej pacjenci pragną zachować swoją dotychczasową aktywność fizyczną, chcą prowadzić samodzielne życie, co często 5

7 utrudniają współistniejące skutki urazu rdzenia. URK jest często powodem pogorszenia standardu życia, obniża poczucie bezpieczeństwa, a także ma wpływ na jego wymiar zarówno materialny jak i społeczny. Obniżenie jakości życia po URK dotyczące całego spektrum czynników warunkujących dobrostan, zadowolenie i szczęście jest istotnym elementem dla całego personelu medycznego, umożliwia im wybór terapii, postępowania z pacjentem. Celem leczenia jest nie tylko przedłużanie życia ludzkiego lecz także poprawa samopoczucia chorych. Wielu pacjentów podkreśla, że odpowiednia jakość życia jest dla nich ważniejsza niż długość życia. Jakość życia to globalne podejście do człowieka i jego relacji z otoczeniem. Dotyczy warunków życia człowieka, nie koncentruje się na jednostce samej w sobie ale na jej zależności od środowiska pracy i rodziny. Jakość życia niejednokrotnie utożsamiana jest z satysfakcją z życia, która nierzadko traktowana jest jako główny wyznacznik wysokiej jakości życia. Dotychczasowe badania nad oceną jakości życia osób po URK koncentrowały się wokół nabytych ograniczeń, a także odczuwanego bólu. Osoby z URK oceniają swoją jakość życia gorzej niż osoby zdrowe ( zwłaszcza w odniesieniu do zdrowia, sprawności funkcjonalnej i relacji społecznych) [2]. Ograniczenia funkcjonalne po wysokim urazie rdzenia powodują uzależnienie pacjenta od otoczenia. Problemy wynikające z obniżenia sprawności funkcjonalnej po urazie rdzenia kręgowego wpływają na całe życie chorego. Ograniczają wykonywanie codziennych czynności, takich jak - samodzielne przygotowanie i spożywanie posiłku, ubieranie się, załatwianie potrzeb fizjologicznych, mycie się. Osoby po urazie rdzenia często rezygnują z dotychczasowej pracy zawodowej lub przerywają naukę. Ograniczenia związane z dotychczasowym rozwojem zawodowym, kulturowym, mają wpływ na obniżenie stanu emocjonalnego tych osób. Pacjenci często zamykają się przed otoczeniem, izolując się z każdym dniem co raz bardziej. Powrót do stanu sprzed urazu jest niemożliwy, ale odpowiednia motywacja może przynieść bardzo dobre rezultaty w postaci szybszej akceptacji niepełnosprawności i możliwości lepszego funkcjonowania w nowych warunkach. Brak samodzielności, problemy związane z przemieszczaniem się, bariery architektoniczne, nieprzystosowane miejsca pracy są przyczynami izolacji społecznej, prowadząc do znacznego obniżania się jakości życia osób z URK. Ze względu na konsekwencje wynikające z urazu rdzenia kręgowego głównie deficyty ruchowe i siedzący tryb życia, bardzo dużą wagę przywiązuje się do aktywności fizycznej. Ruch sprzyja nie tylko poprawie stanu funkcjonalnego, ale 6

8 również poprawie stanu emocjonalnego. Regularnie podejmowana aktywność fizyczna przez osoby z tetraplegią, wpływa na poprawę koordynacji ruchowej, siły mięśniowej, wytrzymałości i sprawności, a także poprawę tolerancji zmęczenia, ma to istotny wpływ na efektywność poruszania się na wózku inwalidzkim. Lepsza sprawność ruchowa ma również wpływ na poprawę funkcjonowania w życiu codziennym miedzy innymi na przemieszczanie się pomiędzy łóżkiem a wózkiem, wanną, samochodem. Podejmowanie regularnej aktywności sportowej wpływa na stan emocjonalny i życie społeczne osób po urazie rdzenia. Uczestnictwo w sporcie i rekreacji ułatwia psychiczną adaptację do życia po urazie rdzenia kręgowego, niwelując przejawy depresji i poprawiając wizerunek samego siebie. Uczestnictwo osób po URK w zajęciach sportowych może przynieść ogromne korzyści w zakresie reintegracji społecznej, stwarzając okazję do nawiązania nowych znajomości, przyjaźni, wymiany doświadczeń. Rozwija także sieć wsparcia społecznego i redukując poczucie bycia gorszym. Aktywność fizyczna nie tylko pozwala na utrzymanie lepszego stanu zdrowia, ale odgrywa ważną rolę w poprawie funkcjonowania fizycznego, psychicznego i społecznego, a także wpływa na jakość życia i zadowolenie osoby niepełnosprawnej [1, 3]. 7

9 1. ANATOMIA I FUNKCJA KRĘGOSŁUPA I RDZENIA KRĘGOWEGO 1.1. Budowa anatomiczna i funkcja kręgosłupa szyjnego Kręgosłup zbudowany jest z 7 kręgów szyjnych, 12 piersiowych, 5 lędźwiowych, 5 krzyżowych i 3 4 guzicznych. Rozciąga się od podstawy czaszki do dolnej części tułowia, stanowiąc podporę dla jego górnej części. Każdy kręg dzieli się na część przednią trzon kręgu oraz tylną łuk kręgu. Między trzonem a łukiem znajduje się otwór kręgowy. Nakładające się na siebie kręgi tworzą razem kanał kręgowy, w którym znajduje się część ośrodkowego układu nerwowego rdzeń kręgowy [4]. Przy nasadzie łuku kręgowego znajdują się wcięcia kręgowe górne i dolne, które uzupełniają się przy nakładaniu jednego kręgu na drugi. W ten sposób tworzy się otwór międzykręgowy. Od łuku kręgowego odchodzi 7 wyrostków: jeden kolczysty, dwa wyrostki poprzeczne i dwie pary wyrostków stawowych: górne i dolne. Te ostatnie służą do stawowego połączenia kręgów między sobą, natomiast wyrostki kolczyste i poprzeczne są miejscem przyczepów mięśni i wiązadeł [4]. Wyrostki kolczyste kręgów szyjnych na końcu dzielą się na dwie części. Powierzchnie stawowe znajdujące się na wyrostkach kręgów szyjnych ustawione są: górne ku górze i ku tyłowi, dolne do przodu i do dołu. Trzony kręgów szyjnych są niskie, ustawione poprzecznie. Otwory kręgowe są duże, w kształcie trójkątów. Pierwszy, drugi i ostatni kręg szyjny mają odmienną budowę [4]. Kręgi są ze sobą powiązane za pomocą więzozrostów, chrząstkozrostów i stawów. Więzozrosty występują jako więzadła łączące ze sobą dwa kręgi, kilka kręgów bądź biegną przez cała długość kręgosłupa. Chrząstkozrosty tworzą krążki międzykręgowe, natomiast stawy łączą ze sobą wyrostki stawowe kręgów [4]. Krążki międzykręgowe są położone pomiędzy powierzchniami sąsiadujących trzonów. Krążek składa się z centralnie położonego jądra miażdżystego i obwodowo położonego pierścienia włóknistego [4]. Pierścień włóknisty składa się z chrząstki, której biegnące skośnie a następnie krzyżujące się włókna tworzą bardzo silne połączenie dla sąsiadujących ze sobą trzonów [4]. 8

10 Dzięki swojej budowie kręgosłup pełni funkcję ochronną, podporową, motoryczną. Jest główną częścią szkieletu osiowego, utrzymującą go w pozycji spionizowanej. Pełni funkcję podporową dla czaszki i obręczy barkowej i miednicznej. Kręgosłup stanowi miejsce przyczepu mięśni głowy, szyi, tułowia i kończyn, a także pełni funkcje ochronna dla rdzenia kręgowego. Funkcja ochronna wynika ze struktury kostnej, budowy modułowej, połączeń sprężystych, kształtu całości i dużej przestrzeni wewnątrzkręgowej. Tkanka kostna tworzy ochronę rdzenia kręgowego otaczając go z każdej strony, amortyzując przed urazami mechanicznymi. Duży i szeroki kanał rdzeniowy zostawia przestrzeń amortyzacyjną między rdzeniem a ścianą wewnętrzną kanału kręgosłupa. Mniejsze elementy zwiększają elastyczność, a krążki międzykręgowe i krzywizny kręgosłupa zwiększają sprężystość, a także odporność w osi ciała [4] Budowa anatomiczna i funkcja rdzenia kręgowego Rdzeń kręgowy jest częścią ośrodkowego układu nerwowego. Ma postać wydłużonego walca, który rozciąga się przez część szyjną, piersiową i górny odcinek części lędźwiowej kręgosłupa. Na wysokości kręgu szczytowego rdzeń kręgowy łączy się z dolną częścią mózgowia - rdzeniem przedłużonym. Pomiędzy pierwszym a drugim kręgiem lędźwiowym rdzeń kręgowy biegnie w postaci stożka rdzeniowego przechodząc w nić końcową [4]. Na przedniej powierzchni rdzenia widoczna jest głęboka, podłużna szczelina pośrodkowa przednia, a w tylnej części przebiega bruzda pośrodkowa tylna. Dzielą one rdzeń na dwie połowy. W niewielkiej odległości w stronę boczną (2 3 mm) od szczeliny pośrodkowej przedniej odchodzą nici korzeni brzusznych, czyli przednie. Miejsce wyjścia włókien nerwowych bocznych nosi nazwę pola korzeniowego przedniego lub bruzdy bocznej przedniej. Bocznie od bruzdy pośrodkowej tylnej odchodzą nici korzeni grzbietowych tworząc pole korzeniowe tylne bądź bruzdę boczną tylną [4]. Pomiędzy szczeliną pośrodkową przednią a bruzdą boczną przednią obustronnie przebiega pasmo istoty białej sznur przedni. Natomiast między bruzdą pośrodkową tylną a bruzdą boczną tylną biegnie sznur tylny [4]. 9

11 Rdzeń otaczają trzy opony: najbardziej zewnętrzna opona twarda, opona pajęczynówkowa i opona miękka. Opona miękka ściśle przylega do rdzenia i zawiera liczne rozgałęzienia naczyń krwionośnych. Pomiędzy oponą miękką a pajęczynówkową znajduje się jama podpajęczynówkowa, którą wypełnia płyn mózgowo-rdzeniowy [4]. Obustronnie od rdzenia odchodzi 31 par nerwów rdzeniowych: 8 szyjnych (C1 C8), 12 piersiowych (Th1 Th12), 5 lędźwiowych (L1 L5), 5 krzyżowych (S1 S5) i 1 guziczny (C0), które łączą się ze sobą za pomocą korzeni brzusznych i grzbietowych. Każdy korzeń składa się z 5 10 pęczków włókien nerwowych, które nazywane są nićmi korzeniowymi. Odpowiednio do liczby nerwów rdzeniowych wyróżnia się 31 par neuromerów (segmentów rdzeniowych) [4]. Wewnątrz rdzenia kręgowego znajduje się istota szara, która jest otoczona istotą białą. W przekroju poprzecznym istota szara ma kształt litery H, której krótsze ramię poziome łączy prawą i lewą stronę rdzenia, natomiast ramiona pionowe tworzą odpowiednio po obydwu stronach rogi przednie i tylne rdzenia kręgowego [4]. Róg przedni nazywany jest ruchowym ze względu na znajdujące się w nim komórki unerwiające mięśnie szkieletowe. Róg tylny nazywany jest czuciowym. Pomiędzy rogiem przednim a tylnym znajduje się istota szara pośrednia środkowa, która w przekroju poprzecznym rdzenia otacza ze wszystkich stron kanał środkowy. Część istoty pośredniej środkowej, która znajduje się z tyłu kanału środkowego nazywa się spoidłem szarym tylnym, część leżąca z przodu spoidłem szarym przednim. Po obu bokach istota pośrednia środkowa łączy się z istotą pośrednią boczną. Istota pośrednia boczna z przodu graniczy z rogiem przednim, z tyłu z rogiem tylnym, od strony przyśrodkowej z istotą pośrednią środkową, a od strony bocznej ze sznurem istoty białej. Najbardziej jest uwypuklona w części piersiowej rdzenia, gdzie tworzy róg boczny. Widoczne w przekroju poprzecznym rogi przedni, boczny i tylny tworzą na całej długości rdzenia słupy (odpowiednio przedni, boczny i tylny) [4]. Kanał środkowy ciągnie się w całej długości rdzenia kręgowego pomiędzy spoidłem szarym przednim a tylnym. Ku górze przechodzi w kanał rdzenia przedłużonego, a ten z kolei w komorę czwartą. W stożku rdzeniowym przesuwa się ku tyłowi tworząc komorę końcową trójkątną w przekroju poprzecznym [1]. Istota biała otacza istotę szarą w postaci trzech sznurów: przedniego, bocznego i tylnego. Pomiędzy słupami przednimi leżą sznury przednie prawy i lewy, które są oddzielone szczeliną pośrodkową przednią łączą się spoidłem białym. Sznur boczny 10

12 znajduje się miedzy sznurami przednim i tylnym. Sznury tylne prawy i lewy są położone pomiędzy słupami tylnymi i oddzielone bruzdą pośrodkową tylną. Nerw rdzeniowy powstaje z połączenia korzenia brzusznego i korzenia grzbietowego. Korzeń brzuszny zawiera głównie włókna nerwowe odśrodkowe (ruchowe), które rozpoczynają się w rogach przednich rdzenia kręgowego oraz włókna układu autonomicznego rozpoczynające się w jądrach pośrednio-bocznym i pośrednio-przyśrodkowym rdzenia kręgowego. Korzeń grzbietowy zawiera włókna dośrodkowe, które wnikają do rogów tylnych rdzenia kręgowego lub bezpośrednio do sznurów tylnych rdzenia kręgowego [5]. W każdej połowie rdzenia kręgowego przebiegają trzy sznury: przedni, tylny oraz boczny. W sznurze przednim przebiegają drogi ruchowe - zstępujące, w tylnym włókna czuciowe wstępujące, zaś w bocznym znajdują się dwa rodzaje włókien wstępujące i zstępujące. Rdzeń kręgowy w znacznym stopniu podlega wyższym piętrom centralnego układu nerwowego. Szereg dróg nerwowych budujących rdzeń kręgowy, stanowi system komunikacji pomiędzy mózgowiem, a zewnętrznymi obszarami ciała i odwrotnie. Rdzeń kręgowy ponadto stanowi siedlisko odruchów rdzeniowych, które są najprostszym przejawem funkcjonowania układu nerwowego i polegają na mimowolnych reakcjach ustroju na podrażnienie receptorów, co może przejawiać się skurczem mięśnia [5]. Drogi wstępujące rdzenia kręgowego pełnią następujące funkcje: 1. Rdzeniowo wzgórzowe (przednia i boczna): Przednia : przewodzenie czucia delikatnego dotyku Boczna: przewodzenie czucia bólu i temperatury 2. Wstępujące sznura tylnego Przewodzenie uświadomionego czucia głębokiego 3. Rdzeniowo móżdżkowe (grzbietowa i brzuszna): Przewodzenie czucia głębokiego, koordynacja ruchowa, czucie położenia całej kończyny Drogi zstępują rdzenia kręgowego pełnią następujące funkcje: 1. Korowo rdzeniowa (piramidowa): Boczna : odpowiada za ruchy dowolne, precyzyjne Przednia : kontrola mięśni osiowych 2. Pozapiramidowa: 11

13 Podświadoma kontrola postawy ciała, automatyzm ruchowy, prawidłowe napięcie mięśniowe Reasumując, rdzeń kręgowy uczestniczy w przewodzeniu impulsów, utrzymując łączność ustroju ze środowiskiem zewnętrznym poprzez nerwy czuciowe oraz kierując czynnościami aparatu ruchowego poprzez nerwy ruchowe. Poprzez układ dróg nerwowych, które występują w obrębie sznurów, rdzeń kręgowy łączy układ obwodowy i autonomiczny z mózgowiem [6]. 12

14 2. USZKODZENIA SZYJNEJ CZĘSCI KRĘGOSLUPA I RDZENIA KRĘGOWEGO 2.1. Epidemiologia urazów kręgosłupa i rdzenia kręgowego Częstość występowania urazów kręgosłupa z uszkodzeniami rdzenia kręgowego na świecie szacuje się na osób na 1 milion populacji, z czego aż połowa przypada na urazy odcinka szyjnego. W Stanach Zjednoczonych częstość ta wynosi przypadków na milion osób, co daje rocznie ok osób z URK [10, 11]. W Polsce uszkodzenia kręgosłupa wraz z urazem rdzenia kręgowego występuje osób na 1 mln populacji, z czego 50% stanowią urazy części szyjnej. Rocznie liczbę urazów kręgosłupa szacuje się na przypadków, w tym 25 35% z uszkodzeniem rdzenia. Stanowi to jedną z najczęstszych przyczyn niepełnosprawności a nawet śmierci [4-7]. Szacunkowo liczbę urazów kręgosłupa szyjnego z uszkodzeniem rdzenia określa się na przypadków w skali roku. Szacuje się, że w naszym kraju żyje ok tyś. osób niepełnosprawnych w następstwie urazu rdzenia kręgowego [12, 13]. Uszkodzeniom kręgosłupa 5 6-krotnie częściej ulegają mężczyźni niż kobiety, co wynika z większej aktywności fizycznej i zawodowej mężczyzn, a także ich większej skłonności do podejmowania ryzyka [9-12]. Ponad połowa urazów rdzenia dotyczy osób między 16 a 35 rokiem życia [11, 16]. Najczęstszą przyczyną urazów kręgosłupa na świecie są wypadki drogowe, które według statystyk stanowią 35 75% przyczyn urazów. Kolejne miejsce zajmują zwykle różnego typu upadki z wysokości (w tym skoki do wody, próby samobójcze, upadki z drzew, drabin, dachów) %, a następnie urazy sportowe (4 18%). Do najczęstszych przyczyn urazów kręgosłupa w Polsce należą upadki z wysokości (ponad 50% wszystkich urazów). W tym 11,5% stanowią urazy w następstwie skoków do wody. Kolejną przyczynę stanowią wypadki drogowe 33% [10-22]. Do innych przyczyn urazu należą przygniecenia (około 5%) np. ciężkimi elementami w czasie pracy zawodowej (np. na budowie) oraz urazy w czasie zajęć sportowych (np. upadek z konia), jak również urazy spowodowane pobiciem, upadkiem na ulicy, postrzeleniem lub zranieniem kręgosłupa ostrym przedmiotem [9, 10, 12, 14]. 13

15 2.2. Patomechanizm urazu kręgosłupa i uszkodzenia rdzenia kręgowego Złamanie kręgosłupa wiąże się z uszkodzeniem części kostnych, natomiast podczas przemieszczenia kręgów dochodzi do uszkodzenia części miękkich. W zależności od kierunku i intensywności sił działających na kręgosłup w czasie urazu można wyróżnić trzy podstawowe typy uszkodzeń: zgięciowy, wyprostny i zgnieceniowy [15, 23]. Typ zgięciowy (fleksyjny) nadmierne zgięcie kręgosłupa (do przodu), przekraczające fizjologiczny zakres ruchu. Czynnik urazowy działa na tylną, ciemieniowo potyliczną lub potyliczną część czaszki. Ale może też być następstwem urazu pośredniego, wywołującego gwałtowne zgięcie głowy do przodu, co jest szczególnie niebezpieczne przy ustabilizowanym tułowiu. Taka sytuacja ma miejsce podczas uderzenia samochodu w przeszkodę. Dochodzi zazwyczaj do zerwania tylnego kompleksu więzadeł, zachowana zostaje zaś wtedy ciągłość więzadła podłużnego przedniego. W następstwie tego urazu dochodzi do przemieszczania trzonów kręgów oraz zagięcia osi kanału. Złamania typu zgięciowego częściej obserwuje się u osób młodych z mocnym i elastycznym układem stawowo więzadłowym, który wytrzymuje siłę urazu i nie dopuszcza do przemieszczania kręgów. U osób starszych częściej dochodzi do zwichnięcia z rozerwaniem aparatu więzadłowego i przemieszczeniem części kostnych [23]. Typ wyprostny (ekstensyjny) przeprost kręgosłupa szyjnego. Powstaje na skutek gwałtownego działania siły urazowej od przodu kręgosłupa w wyniku urazu bezpośredniego, np. w następstwie uderzenia rowerzysty lub motocyklisty o przeszkodę okolicą czołową. Może być też wynikiem urazu pośredniego, któremu towarzyszy gwałtowne odchylenie głowy do tyłu, np. w wypadku samochodowym przy uderzeniu pojazdu od tyłu. Dochodzi wówczas do rozerwania więzadła podłużnego przedniego, pierścienia włóknistego i uszkodzenia krążka międzykręgowego. Jest to częsty mechanizm urazów odcinka szyjnego kręgosłupa. Tylny kompleks więzadeł nie zostaje uszkodzony. Szczególną grupę stanowią złamania górnej części kręgosłupa szyjnego: złamania zęba kręgu obrotowego i złamania wisielcze, które rzadko powodują uszkodzenie rdzenia kręgowego, gdyż dochodzi tutaj do złamania łuku kręgu, a także samoistnego odbarczenia rdzenia [23]. 14

16 Typ zgnieceniowy (kompresyjny) powstaje na skutek działania siły urazowej w osi kręgosłupa. Siła urazu przyłożona w okolice kości ciemieniowej lub w przypadku upadku z wysokości na stopy lub pośladki. Następuje wówczas zgniecenie trzonu kręgowego i krążka międzykręgowego. Więzadła nie ulegają uszkodzeniu. Są to najbardziej stabilne uszkodzenia kręgosłupa i najlepiej rokujące, ze względu na małe prawdopodobieństwo uszkodzenia rdzenia. Do tej grupy zaliczane są także niestabilne złamania wybuchowe duża siła urazu doprowadza tu do zmiażdżenia, rozkawałkowania trzonu kręgowego, a nierzadko również złamania tylnych elementów kręgu. Biorąc pod uwagę typy złamań kompresyjnych rozróżnić należy złamania zgnieceniowe i zmiażdżeniowe różniące się przede wszystkim następstwami neurologicznymi stopniem uszkodzenia rdzenia kręgowego oraz obrazem radiologicznym. Typowe złamania kompresyjne mogą występować w różnych odcinkach kręgosłupa, jednak najczęściej w części szyjnej i piersiowej. Złamania zmiażdżeniowe to najczęściej urazy części szyjnej kręgosłupa, które są następstwem skoków na głowę do płytkiej wody, upadków na głowę z wysokości i wypadków motocyklowych. W praktyce klinicznej występują przede wszystkim kombinacje wymienionych uszkodzeń. Najczęściej dochodzi do równoczesnych złamań i przemieszczeń kręgów [23]. Przemieszczenie kręgów lub zmiażdżenie trzonu kręgu z uciskiem odłamów na rdzeń kręgowy często prowadzi do poważnego uszkodzenia rdzenia kręgowego. Przypadki, w których nie obserwuje się wyraźnego uszkodzenia kręgosłupa, a równocześnie ma się do czynienia z uszkodzeniem rdzenia kręgowego, są rzadkością. Wyróżnia się następujące mechanizmy urazu rdzenia kręgowego: 1. wstrząśnienie polega na zadziałaniu sił urazu bezpośrednio na rdzeń kręgowy, wywołując chwilowe, całkowicie odwracalne porażenie rdzenia. 1. stłuczenie - polega na zadziałaniu siły urazu dostatecznie silnej, może powodować trwałe porażenie rdzenia, spowodowane zaburzeniami ukrwienia. 2. ucisk - powodowany jest przemieszczeniami w obrębie kręgosłupa zachodzącymi podczas urazu. Nawet niewielkie początkowo zmiany pourazowe w rdzeniu, mogą się pogłębiać pod wpływem przedłużającego się ucisku. 15

17 3. uszkodzenie naczyniowe rdzenia kręgowego występuje, gdy na skutek urazu dochodzi do obkurczenia, zaciśnięcia, a nawet zniszczenia naczyń krwionośnych rdzenia [18] Najczęstsze rodzaje uszkodzeń rdzenia kręgowego Uszkodzenia rdzenia kręgowego dzielone są najczęściej na 2 grupy: uszkodzenia całkowite i częściowe. W uszkodzeniach całkowitych dochodzi do porażenia wszystkich mięśni poniżej poziomu uszkodzenia, ze zniesieniem wszystkich rodzajów czucia: dotyku, bólu, temperatury, ułożenia [6, 23]. Częściowe uszkodzenia rdzenia są zespołami neurologicznymi o bardzo zróżnicowanym charakterze i stopniu. Do grupy tej zaliczamy osoby z zaburzeniem napięcia mięśniowego. Uszkodzenia częściowe dzielone są na: a. całkowite porażenia ruchowe ze zniesieniem czucia powierzchownego od poziomu uszkodzenia z zachowanym śladowo czuciem głębokim w stopach, b. niedowłady dużego stopnia z niedowładem kończyn, c. niedowłady mniejszego stopnia, przy których siła mięśniowa oceniana jest w skali Lovetta powyżej 3. Poza wyżej omówionym podziałem wyróżnia się jeszcze kilka zespołów częściowego uszkodzenia rdzenia, są to: zespół połowiczego uszkodzenia rdzenia (Browna Séquarda), zespół centralny, zespół tętnicy rdzeniowej przedniej, zespół wstrząśnienia rdzenia. Zespół Browna Séquarda charakteryzuje się porażeniem połowiczym, w następstwie którego dochodzi do porażenia ruchowego spastycznego i zniesienia czucia proprioceptywnego po stronie urazu, niekiedy przeczulicą na bodźce dotykowe oraz zniesieniem czucia bólu i temperatury po stronie przeciwnej. W niektórych przypadkach obserwuje się początkowo porażenie lub zaburzenie czucia. Podczas urazu dochodzi zwykle do przemieszczania się krążka międzykręgowego do kanału lub do zwichnięciu kręgów. W takich wypadkach wczesne usunięcie przemieszczonego krążka lub nastawienie zwichniętych kręgów daje zazwyczaj poprawę, a nawet niekiedy ustąpienie zaburzeń neurologicznych [10, 13, 15, 23]. 16

18 Zespól centralny charakteryzuje się porażeniem czterokończynowym, a także w różnym stopniu zaburzeniami czynności pęcherza moczowego i czucia: głównie bólu i temperatury. Czasami zespół dotyczy tylko kończyn górnych bez zaburzeń w kończynach dolnych i funkcjach wydalniczych [10, 13, 15, 23]. Zespół tętnicy rdzeniowej przedniej charakteryzuje się porażeniem ruchowym z zaburzeniami czucia bólu poniżej miejsca uszkodzenia ale z częściowo zachowanym czuciem ułożenia. Przyczynami wystąpienia tego zespołu są: mechaniczne uszkodzenie rdzenia przez zgniecenie i destrukcje przedniej części rdzenia jak również zator tętnicy rdzeniowej przedniej [10, 13, 15, 23]. Stłuczenie tylnej części rdzenia cechuje uszkodzenie rdzenia, a przede wszystkim rogów tylnych, które jest zwykle odwracalne. Objawia się bólami, zaburzenia czucia, mrowieniem w okolicy szyi, kończynach górnych, tułowiu, które zazwyczaj występują symetrycznie i mogą być niekiedy połączone z niedowładem kończyn górnych [10, 13, 15, 23]. Wstrząśnienie rdzenia jest to stan przejściowego zaburzenia funkcji rdzenia poniżej miejsca uszkodzenia, który charakteryzuje się wiotkim porażeniem mięśni, brakiem czucia i odruchów, występujący bezpośrednio po urazie. Objawy wstrząśnienia rdzenia ustępują całkowicie po kilku minutach, godzinach lub dniach [10, 13, 15, 23]. W przebiegu zmian pourazowych wyróżnia się 4 okresy: 1. Okres szoku rdzeniowego trwający 3 6 tygodni. W tym czasie dochodzi do zahamowania podstawowych czynności ruchowo czuciowych poniżej poziomu uszkodzenia całkowite porażenie czynności rdzenia, różniące się od wstrząśnienia znacznie dłuższym czasem trwania. Początkowe zatrzymanie moczu przekształca się w nietrzymanie mikcji wyciek moczu z pełnego pęcherza. Do podobnych zaburzeń dochodzi podczas defekacji. 2. Okres odnowy i kompensacji trwa od 3 4 miesięcy. Widoczne jest wyrównywanie zaburzeń funkcjonalnych i cofanie się objawów chorobowych. Dopiero po ustąpieniu szoku rdzeniowego w ciągu kolejnych trzech miesięcy ujawnia się prawdziwy obraz uszkodzenia rdzenia. Niedowład wiotki zmienia się stopniowo w spastyczny. Zwiększa się siła wypieracza pęcherza moczowego, co przy braku ponadrdzeniowej kontroli doprowadza do tzw. automatyzmu pęcherza moczowego polegającego na samoistnym lub prowokowanym opróżnianiu się pęcherza. Podobny automatyzm pojawia się również w odbytnicy. 17

19 Pojawiają się automatyzmy rdzeniowe, najczęściej w postaci nagłego zgięcia kończyn pod wpływem silnych bodźców działających poniżej poziomu uszkodzenia. Czasami automatyzm może przybrać formę tzw. odruchu masowego, gdzie obok silnego zgięcia we wszystkich stawach kończyn dolnych występują skurcz mięśni brzucha, gwałtowna potliwość i inne odruchy wegetatywne. Przy uszkodzeniu części szyjnej rdzenia poprawie ulegają wywołane niepełnym uszkodzeniem funkcje ruchowe, czuciowe i odruchowe, szczególnie w kończynach górnych. 3. Okres stabilizacji fizjopatologicznej trwający od 6 24 miesięcy. W tym czasie dochodzi do utrwalenia się zmian nieodwracalnych, jak również do ukształtowania się obrazu chorobowego, nierzadko z dalszą poprawą funkcji ruchowych, wytworzeniem się odruchowych mechanizmów kontroli automatyzmu pęcherza moczowego. Jest to okres utrwalonych i przewlekłych uszkodzeń. 4. Okres adaptacji psychomotorycznej i społeczno zawodowej, w którym chory przystosowuje się do nowego układu zmian strukturalnych i czynnościowych [10, 13, 15, 23]. 18

20 3. SPRAWNOŚĆ FUNKCJONALNA 3.1. Sprawność funkcjonalna a aktywność fizyczna Sprawność funkcjonalna to umiejętność radzenia sobie z czynnościami dnia codziennego. Do wykonania każdej, najprostszej czynności potrzebny jest sprawny umysł chęć i umiejętność wykonania danej czynności, sprawna droga przekazu informacji drogi nerwowe, a także sprawność układu wykonawczego układu mięśniowo-szkieletowego. Pomimo tego, że sprawność funkcjonalna jest w głównej mierze procesem fizycznym, posiada także wymiar psychologiczny, gdyż deficyty sprawności fizycznej wpływają niekorzystnie na samopoczucie i jakość życia człowieka. Sprawne i samodzielne funkcjonowanie ma dla pacjenta ogromne znaczenie praktyczne i emocjonalne. Wpływa pozytywnie na jego stan fizyczny i psychiczny, jak również sprzyja poczuciu niezależności. Sprawność funkcjonalna to Zdolność samoobsługi i zabezpieczenia własnych potrzeb umożliwiających samodzielne funkcjonowanie w życiu codziennym określana jest mianem sprawności funkcjonalnej. Bycie niezależnym od innych osób ocenia się w takich czynnościach jak: przygotowanie i spożywanie posiłków, kontrolowanie czynności fizjologicznych, utrzymanie higieny własnego ciała, przemieszczania się i ubierania. Na sprawność funkcjonalną mają wpływ czynniki zdrowotne (choroby układowe i narządowe) oraz społeczno-demograficzne (płeć, wiek, miejsce zamieszkania, wykształcenie) [34, 36]. Sprawność funkcjonalna bywa określana także mianem wydolności funkcjonalnej lub aktywności funkcjonalnej. Oba pojęcia określają zdolność do bycia niezależnym od innych osób w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych. Ocena sprawności funkcjonalnej stanowi ważny element zarówno w diagnostyce, jak i leczeniu wielu chorób między innymi schorzeń neurologicznych, układu sercowo-naczyniowego, oddechowego itd. Właściwie dobrana aktywność fizyczna jest podstawowym elementem profilaktyki. Regularna aktywność fizyczna, wpływa na poprawę jakości życia i jest podstawowym elementem warunkującym samodzielne funkcjonowanie. Pogorszenie stanu funkcjonalnego może być następstwem zaburzeń jednej sfery sprawności lub kilku komponentów jednocześnie. I tak niepełnosprawność fizyczna może być następstwem uszkodzeń narządu ruchu, bądź przewlekłych chorób narządów 19

21 wewnętrznych, co w bardzo dużym stopniu ogranicza wydolność organizmu, a przy tym sprawność funkcjonalną [31]. Osoby po URK są niezdolne do samodzielnego funkcjonowania w życiu codziennym. Brak pełnej autonomii sprawia, że potrzebują wsparcia drugiej osoby. Często do opieki zaangażowana jest cała rodzina, której wsparcie jest niezbędne przez całą dobę. Pomoc w życiu codziennym, jakiej potrzebuje osoba po URK jest uwarunkowana jej stanem fizycznym. Wpływ na nie, ma nie tylko poziom uszkodzenia, ale chęć pomocy samemu sobie. Jednym z bardzo ważnych elementów terapii pacjentów po urazach rdzenia, który ma wpływ na sprawność funkcjonalną pacjenta jest podjęcie aktywności ruchowej. U osób niepełnosprawnych, możliwość podejmowania dowolnej formy ruchu determinowana jest specyfiką niepełnosprawności. Aktywność fizyczna w odniesieniu do osób niepełnosprawnych łączy w sobie rekreację fizyczną i sport i definiowana jest jako forma uczestnictwa w kulturze fizycznej (rekreacji fizycznej i sporcie), której głównym celem jest utrzymanie i rozwój sprawności funkcjonalnej, odzyskanej w procesie rehabilitacji leczniczej, a w przypadku osób wyrażających potrzebę współzawodnictwa, dążenie do osiągnięcia jak najlepszych rezultatów [31]. Aktywność fizyczna to również dowolna forma ruchu ciała spowodowana skurczami mięśni. Termin ten obejmuje wszelkie formy aktywności fizycznej, tj. rekreacyjną aktywność fizyczną, uprawianie sportu zawodowo oraz aktywność fizyczną związaną z pracą w domu [29]. W 2002 roku WHO przedstawiła wytyczne dotyczące aktywności fizycznej, zgodnie z którymi każda osoba powinna podejmować aktywność fizyczną przez minimum 30 minut dziennie. W odniesieniu do zdrowych, dorosłych osób w wieku między 18 a 65 rokiem życia WHO zaleca umiarkowaną aktywność fizyczną, która powinna być podejmowana przez przynajmniej 30 minut 5 dni w tygodniu lub bardzo intensywną przez minimum 20 minut 3 dni w tygodniu [29, 30]. W 1944 roku Guttmann, który po raz pierwszy wprowadził zajęcia sportowe do programu usprawniania pacjentów z niedowładem połowiczym, stwierdził, że ( ) jedno co mi się w życiu udało, to przekonać i zachęcić inwalidów do uprawiania sportu, jako ważnego elementu rehabilitacji ruchowej. Według Degi : ruch jako lek nie ma substancji ani opakowania. Substancją tego leku jest pomysł zrodzony z nauk i doświadczenia. Jego podanie wymaga prawdziwego mistrzostwa. Przekazanie go choremu wraz z osobowością i sercem czyni ten lek niezastąpiony [97]. 20

22 Podejmowanie regularnej aktywności fizycznej jest bardzo ważnym elementem w życiu osób po URK, gdyż wpływa w istotny sposób na ich stan funkcjonalny [33]. Uczestnictwo w aktywności fizycznej osób po urazie rdzenia, uważane jest obecnie za istotny element kompleksowej rehabilitacji po URK. Szczególną zaletą aktywności na tle innych form rehabilitacji jest możliwość poprawy siły, wytrzymałości, sprawności pacjenta, a także koordynacji i tolerancji zmęczenia. Poza aspektem ruchowym, podejmowana aktywność fizyczna wpływa na inne sfery życia, głównie stan emocjonalny i życie społeczne. Uczestnictwo w sporcie ułatwia psychiczną adaptację do życia po URK. Ułatwia integrację społeczną, stwarzając okazję do spotkań, wymiany doświadczeń, nawiązywania nowych znajomości. Umożliwienie osobom po URK uczestnictwa w sporcie i rekreacji ma szczególne znaczenie dla zmniejszenia skutków ich niepełnosprawności oraz wykorzystania w pełni ich potencjału, a osiągnięcia uczestników Igrzysk Paraolimpijskich, są idealnym przykładem ludzkich możliwości [33]. Regularna aktywność fizyczna jest zalecana dla osób niepełnosprawnych ze szczególnym uwzględnieniem pacjentów po URK [98, 99, 100]. Udział w różnych formach aktywności fizycznej warunkuje nie tylko lepsze samopoczucie, ale także wpływa na poprawę siły mięśniowej oraz szybszą adaptację do niepełnosprawności [101, 102, 103]. Regularne ćwiczenia i udział w zajęciach sportowych przyczyniają się do lepszego funkcjonowania psychicznego [104, 105] oraz większego zadowolenia z życia i poprawy jego jakości [91, 105, 106]. Sport jest czynnikiem, który może wpływać na niezależność, możliwości funkcjonalne, samopoczucie, życie zawodowe, społeczne, a także rodzinne. Jednak mimo tych dobrze znanych korzyści płynących z podejmowania regularnej aktywności fizycznej, udział w takich zajęcia osób po URK jest niski [107, 108, 109]. Wielu badaczy udowadnia, że brak ruchu u osób po URK ma duży wpływ na występowanie fizycznych i psychicznych problemów zdrowotnych, wiąże się z brakiem samodzielności, a także obniżeniem jakości życia osoby niepełnosprawnej [115, 116, 132, 133, 134, 135]. 21

23 3.2. Narzędzia pomiaru sprawności funkcjonalnej Stan funkcjonalny osoby można ocenić przy zastosowaniu między innymi: skali wykonywania podstawowych czynności dnia codziennego według Katza (tzw. skala ADL, Activites of Daily Living), skali wykonywani złożonych czynności według Lawtona (tzw. skala IADL, Instrumental Activites of Daily Living), skali Barthel oraz wielu innych. Skala ADL składa się z 6 pytań określających stopień samodzielności w prostych czynnościach dnia codziennego. Maksymalna liczba punktów jaką można uzyskać w badaniu wynosi 6, poniżej 2 punktów określa się osoby o znacznej niepełnosprawności. Skala IADL zawiera 8 pytań dotyczących samodzielności. Najwyższy wynik, jaki może uzyskać badana osoba to 24 punkty. Spadek tej liczby w czasie świadczy o pogarszaniu się stanu ogólnego pacjenta. Użycie skal ADL oraz IADL pozwala na właściwe ukierunkowanie leczenia, profilaktyki, diagnostyki oraz rehabilitacji pacjenta. Powyższe skale są częstm narzędziem stosowanym w różnych dziedzinach medycyny, między innymi u osób po udarze mózgu, w zespołach otępiennych, u pacjentów z cukrzycą, chorych z zaburzeniami układu sercowo-naczyniowego, chorobach zwyrodnieniowych. Skala Barthel pozawala ocenić sprawność pacjenta pod kątem jego samodzielności. Badana osoba odpowiada na pytania dotyczące wykonania danej czynności: samodzielnie, z pomocą lub wcale. W skali Barthel chory może uzyskać maksymalnie 100 punktów, a najmniej 0 punktów. Skala ta podobnie jak wyżej omówione może być stosowana u chorych z różnymi zaburzeniami, a wyniki mogą być wykorzystywane do oceny postępów rehabilitacji. Test Fullerton umożliwia, za pomocą sześciu prób, dokładną ocenę parametrów sprawności takich jak: siła, elastyczność, koordynacja, wytrzymałość. Jest on zalecany szczególnie w badaniu sprawności fizycznej osób w wieku podeszłym. Pozwala na ocenę parametrów związanych wydolnością organizmu. Jego zastosowanie pozwala na zaplanowanie procesu usprawniania oraz ocenę. Test Fullerton jest niemożliwy do przeprowadzenia u pacjentów z ciężkimi ograniczeniami w poruszaniu się oraz u osób z ciężkimi zaburzeniami ze strony układu sercowo-naczyniowego. 22

24 Jednym z podstawowych elementów oceny stanu funkcjonalnego jest ocena zdolności samodzielnego przemieszczania się, zmiany pozycji tzn. wstawanie z łóżka, siadania i wstawania z krzesła, korzystania z toalety oraz przejście krótkiego dystansu. Stosowane są w tym celu testy: równowagi i chodu Tinetti, test Wstań i idź na czas oraz test Berg. Testy mogą być stosowane w ocenie postępów leczenia. Ze względu na szybkość i łatwość wykonania szczególnie polecany jest test Wstań i idź. Podczas badania pacjent jest proszony o wstanie z krzesła, przejście 3 metrów, obrócenie się, powrót i siad na krześle z powrotem. Wynikiem jest czas wyrażony w sekundach, mierzony od czasu wstania i powrotu i przyjęcia pozycji siedzącej przez osobę badaną. Wynik testu powyżej 10 sekund wskazuje na pewne problemy związane z utrzymaniem równowagi oraz zwiększone ryzyko upadku. Test jest łatwy do wytłumaczenia pacjentom, ponadto wynik może określić sprawność funkcjonalną badanej osoby. Skala Konstancińska Prof. Mariana Weissa stosowana jest do oceny możliwości funkcjonalnych osób niepełnosprawnych. Za pomocą skali określa się niezależność pacjenta w zakresie podstawowych czynności codziennych. Są to pytania dotyczące samodzielnego przemieszczania się, ubierania, spożywania posiłków, higieny osobistej, korzystania z toalety. Wszystkie pytania dotyczące samoobsługi w życiu codziennym są bardzo precyzyjnie skonstruowane, tak aby dokładnie określić poziom sprawności funkcjonalnej pacjenta. Stan funkcjonalny pacjenta może być mierzony w różny sposób. W doborze testu, osoba badająca powinna kierować się wiekiem, stanem zdrowia, sprawnością fizyczną, schorzeniem, a także indywidualnymi potrzebami pacjenta Poziom uszkodzenia rdzenia a możliwości funkcjonalne Znajomość stanu funkcjonalnego jest niezbędna w celu zaplanowania efektywnego, zindywidualizowanego treningu samoobsługi dla osób, które doznały urazu w różnych odcinkach rdzenia kręgowego. Dla praktyki rehabilitacyjnej ważne jest wyróżnienie tych poziomów rdzenia kręgowego, których uszkodzenie znacznie różnicuje możliwości funkcjonalne po URK. Najczęściej stosowany jest podział na 23

25 osiem grup funkcjonalnych w zależności od poziomu uszkodzenia rdzenia kręgowego [24]. I grupa - uszkodzenie w odcinku C1 C3, funkcje oddechowe są uzależnione od respiratora, a możliwe czynne ruchy zginania, prostowania i skrętu szyi są ograniczone. II grupa - uszkodzenie na poziomie C4, pacjent może oddychać samodzielnie, ale funkcje ruchowe są zwiększone jedynie o ruch unoszenia obręczy barkowej. III grupa uszkodzenie na poziomie C5, większe możliwości funkcjonalne, pozwalające wykonać dodatkowo ruchy zginania do przodu, do tyłu i odwodzenia ramienia, zginania i odwracania przedramienia oraz wysuwania do przodu i cofania obręczy barkowej. IV grupa uszkodzenie na poziomie C6, możliwe wykonanie dodatkowych ruchów czynnych, tj. nawracania przedramienia oraz odwiedzenia dopromieniowego nadgarstka. V grupa - uszkodzenie na poziomie C7 C8, możliwości funkcjonalne są zwiększone o ruchy czynne: prostowanie przedramienia, zginanie łokciowe, grzbietowe i dłoniowe nadgarstka, zginanie i prostowanie palców ręki, a także zginanie, prostowanie i odwodzenie kciuka. VI grupa uszkodzenie na poziomie Th1 Th9, pełna sprawność kończyn górnych i częściowa stabilność tułowia. VII grupa - uszkodzenie na poziomie Th10 L1, dobra stabilność tułowia. VIII grup uszkodzenie na poziomie L2 S5, dobra stabilność tułowia, deficyty ruchowe dotyczą częściowych porażeń kończyn dolnych [24]. W przypadku osób po całkowitym urazie rdzenia w odcinku C1 C3 niezbędna jest całodobowa pomoc osób drugich. Dla pacjenta potrzebny jest specjalistyczny sprzęt np. respirator, podnośnik umożliwiający transport, wózek z napędem elektrycznym sterowany brodą, głową lub ustami. Porozumiewanie się z innymi osobami umożliwia wysokiej klasy komputer ze specjalistycznym oprogramowaniem, jest to jedna z alternatywnych metod komunikacji pacjentów po URK. Osoby po urazie na poziomie C4 są uzależnione od pomocy osób drugich. Osoby po urazie rdzenia na poziomie C5 wykazują samodzielność w spożywaniu posiłków oraz częściową samodzielność w ubieraniu górnej części ciała i czynnościach precyzyjnych, do których niezbędne są adaptacje indywidualne uchwytów (golarki, sztućców odpowiednio do typu porażenia mięśni ręki). Przemieszczanie odbywa się samodzielne w obrębie mieszkania na wózku manualnym i przy pomocy osób drugich poza domem. Osoby po URK na poziomie C6 24

26 samodzielnie przemieszczają się z wózka na łóżko, mogą prowadzić specjalnie przystosowany samochód lub są częściowo samodzielne (np. w czynnościach związanych z ubieraniem się i higieną osobistą). Samodzielność uzależniona jest od indywidulanych adaptacji pacjenta. Osoby po URK w odcinku C7 C8 wykonują samodzielne czynności dnia codziennego tj. kąpiel, ubieranie się, rozbieranie, przemieszczanie się z pomocą wózka manualnego w terenie, załadowanie i wyładowanie wózka z samochodu [24]. 25

27 4. NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ W krajach Unii Europejskiej 15% populacji stanowią osoby niepełnosprawne. Polska zajmuje czołowe miejsce wśród krajów członkowskich. W Polsce osób posiada orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, niezdolności do pracy, służby, w tym: 1,8 mln w stopniu lekkim, 1,6 mln w stopniu umiarkowanym oraz 1,3 mln w stopniu znacznym [35]. Każdy kraj Unii Europejskiej ma indywidualny system orzekania o niepełnosprawności, co oznacza, że osoba w jednym kraju uznana za osobę niepełnosprawną, w drugim państwie członkowskim może nie posiadać tego statusu. Ponadto w Unii Europejskiej funkcjonuje wiele definicji niepełnosprawności, które są używane do różnych celów, między innymi: opieki medycznej, zatrudnienia, rehabilitacji społecznej, zawodowej oraz edukacji. Koncepcji dotyczących ujmowania niepełnosprawności jest bardzo dużo. Najczęściej dążą one do ujednolicenia terminu niepełnosprawności. W piśmiennictwie spotyka się różne definicje osoby niepełnosprawnej. Najczęściej przyjmuje się dwojakiego rodzaju kryteria uznania danej osoby za niepełnosprawną: biologiczne związane z uszkodzeniami narządów i ich czynności, które powodują naruszenie bądź obniżenie sprawności funkcjonalnej całego organizmu oraz społeczne wskazujące na konsekwencje zaburzenia, a także ograniczenie sprawności w danych sferach życia: w rodzinie, w pracy itd. Zgodnie z definicją sformułowaną przez Światową Organizację Zdrowia (WHO): Osoba niepełnosprawna to osoba, u której istotne uszkodzenia i obniżenie sprawności funkcjonowania organizmu powodują uniemożliwienie, utrudnienie lub ograniczenie sprawnego funkcjonowania w społeczeństwie, biorąc pod uwagę takie czynniki jak płeć, wiek oraz czynniki zewnętrzne [38, 39]. Osoba z niepełnosprawnością to człowiek o zmniejszonej sprawności psychofizycznej, powodującej ograniczenie funkcjonalnej sprawności. Natomiast niemożność wykorzystywania zwykłych czynności właściwych danej osobie, oznacza ograniczoną sprawność społeczną. Należy podkreślić, że działające w kraju organizacje na rzecz osób niepełnosprawnych, przywiązują dużą wagę do równości praw wszystkich ludzi, niezależnie od ich problemów zdrowotnych, czego przykładem jest definicja Europejskiego Forum Niepełnosprawności w Parlamencie Europejskim. Określa ona osobę niepełnosprawną jako: jednostkę w pełni swych praw, znajdującą 26

28 się w sytuacji upośledzającej ją na skutek barier środowiskowych, ekonomicznych i społecznych, których z powodu występujących u niej uszkodzeń nie może przezwyciężyć w taki sposób, jak inni ludzie. Bariery te zbyt często są zwiększone przez deprecjonujące postawy ze strony społeczeństwa [38]. Natomiast w ustawie z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych zastosowano inną definicję, przyjętą głównie dla celów przyznawania renty inwalidzkiej, brzmi ona następująco: Niepełnosprawnymi są osoby, których stan fizyczny, psychiczny lub umysłowy trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza bądź uniemożliwia wypełnianie ról społecznych, a w szczególności ogranicza zdolności do wykonywania pracy zawodowej, jeżeli uzyskały orzeczenie: o zakwalifikowaniu do jednego z trzech stopni niesprawności albo orzeczenie o całkowitej lub częściowej niezdolności do pracy, a jeżeli nie ukończyły 16 roku życia orzeczenie o rodzaju i stopniu niepełnosprawności (Dz. U. nr 1213, poz. 776 ze zmian.). Aby dana osoba mogła być uznana za niepełnosprawną w rozumieniu formalnym, musi spełniać wymogi zawarte w ustawie o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych. Są różne kryteria podziału osób niepełnosprawnych ze względu na stopień niepełnosprawności oraz rodzaj niepełnosprawności. Zgodnie z ustawą o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych, dla osób w wieku 16 lat i powyżej zostały ustalone trzy stopnie niepełnosprawności. Do znacznego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę z naruszoną sprawnością organizmu, niezdolną do pracy albo zdolną do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej i wymagającą, w celu pełnienia ról społecznych, stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innych osób w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji. Niezdolność do samodzielnej egzystencji oznacza naruszenie sprawności organizmu w stopniu uniemożliwiającym zaspokajanie, bez pomocy innych osób, podstawowych potrzeb życiowych, za które uważa się przede wszystkim samoobsługę, poruszanie się i komunikację. Do umiarkowanego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę z naruszoną sprawnością organizmu, niezdolną do pracy albo zdolną do pracy jedynie na stanowisku pracy przystosowanym odpowiednio do potrzeb i możliwości wynikających z niepełnosprawności i wymagającą pomocy drugiej osoby, ze względu na ograniczoną możliwość samodzielnej egzystencji. 27

29 Do lekkiego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę o naruszonej sprawności organizmu, powodującej obniżenie zdolności do wykonywania pracy, lecz nie wymagającą przy tym pomocy ze strony innych osób lub mającą ograniczenia w pełnieniu ról społecznych dające się kompensować przy pomocy wyposażenia w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze lub środki techniczne [37, 38]. Lekarz orzeka o stopniu niepełnosprawności do celów odpowiedniego zatrudnienia. Orzeczenie stanowi także podstawę do przyznania ulg i uprawnień na podstawie odrębnych przepisów. Biorąc za kryterium podziału rodzaj niepełnosprawności, wyróżnia się: 1. Osoby z niepełnosprawnością sensoryczną uszkodzenia narządów zmysłu, do których należą: osoby niewidome i słabo widzące, osoby niesłyszące i słabo słyszące. 2. Osoby z niepełnosprawnością fizyczną, do których należą: osoby z niepełnosprawnością motoryczną z uszkodzeniem narządu ruchu, osoby z przewlekłymi schorzeniami narządów wewnętrznych. 3. Osoby z niepełnosprawnością psychiczną, do których należą: osoby umysłowo upośledzone z niesprawnością intelektualną, osoby psychicznie chore z zaburzeniami osobowości i zachowania, osoby cierpiące na epilepsję z zaburzeniami świadomości. 4. Osoby z niepełnosprawnością złożoną, dotknięte więcej niż jedną niepełnosprawnością - wystąpić tu mogą połączenia różnych, wymienionych powyżej niepełnosprawności, np. osoba niewidoma z umysłowym upośledzeniem, osoba z uszkodzonym narządem ruchu, z zaburzeniami psychicznymi itp. [38]. Niepełnosprawność nie jest rozumiana tylko jako skutek choroby czy urazu. Jest ona przede wszystkim rezultatem barier, na jakie spotyka w społeczeństwie osoba niepełnosprawna. II Rewizja Międzynarodowej Klasyfikacji Niepełnosprawności (ICF) ogłoszona przez Światową Organizację Zdrowia w 2001 roku przyjeła całościowy model niepełnosprawności, łączący sferę medyczną i społeczną. Obejmuje on zależności między uszkodzeniem, ograniczeniem aktywności i uczestnictwa w życiu społecznym, uwarunkowane czynnikami środowiskowymi i/lub osobniczymi [74]. W Polsce stale rośnie liczba osób niepełnosprawnych oraz osób, które ze względu na stopień zaawansowania schorzenia i upośledzenia funkcji organizmu wymagają stałej bądź długotrwałej pomocy innych osób w czynnościach codziennych. 28

30 Sytuacja ta jest spowodowana pogarszającą się kondycją zdrowotną w naszej populacji. Rosnące oczekiwania wyższego poziomu jakości życia powodują, że niepełnosprawność stała się problemem społecznym [77]. System zabezpieczenia społecznego osób niepełnosprawnych w Polsce jest realizowany w ramach: powszechnego ubezpieczenia społecznego pracowników, a także osób pracujących na własny rachunek, zabezpieczenia społecznego niektórych pracowników państwowych, pomocy społecznej dla osób nieubezpieczonych, wspierania zatrudnienia osób niepełnosprawnych i pracodawców tworzących dla nich miejsca pracy. Dla każdej z wyżej wymienionych form istnieją odrębne systemy orzekania. Formami realizacji ubezpieczenia społecznego są głównie świadczenia finansowe, które są określane jako: - renty przyznawane na określony okres ubezpieczonym, którzy nie osiągnęli określonego wieku emerytalnego i z powodu niepełnosprawności utracili zdolność do pracy zarobkowej, - emerytury przyznawane dożywotnie ubezpieczonym, którzy niezależnie od stopnia sprawności osiągnęli przewidziany ustawą wiek i wykazują się odpowiednim stażem ubezpieczenia, - dodatek pielęgnacyjny dla osób ubezpieczonych i pobierających renty lub emerytury, uznanych za niezdolnych do samodzielnej egzystencji lub emerytów, którzy osiągnęli wiek 75 lat. W każdym z tych systemów oddzielnie określa się zakres uprawnień do świadczeń z zabezpieczenia społecznego związanych z niepełnosprawnością [77]. 29

31 5. USPRAWNIANIE PO WYSOKIM USZKODZENIU RDZENIA KRĘGOWEGO Kompleksowa rehabilitacja stanowi bardzo ważny element leczenia pacjentów po urazie rdzenia kręgowego. U osób, które doznały uszkodzenia części szyjnej rdzenia, istnieje duże zagrożenie życia z powodu problemów oddechowych. Są one następstwem porażenia mięśni oddechowych, dlatego tak istotne jest jak najszybsze rozpoczęcie rehabilitacji, która ma na celu utrzymanie ruchomości klatki piersiowej, wzmocnienie mięśni oddechowych, ułatwienie usuwania zalegającej wydzieliny, poprawę wentylacji płuc [10]. Bardzo ważna jest pielęgnacja i częsta zmiana pozycji ciała. Zaburzona jest trofika skóry. W porażonych kończynach dochodzi do zastoju krwi żylnej, a także obrzęków. Sprzyja to powstawaniu odleżyn u osoby, która pozostaje przez długi czasu unieruchomiona. Dlatego ważnym elementem w kompleksowym postępowaniu z pacjentem jest częsta zmiana pozycji co 2 3 godziny oraz stosowanie materacy przeciwodleżynowych [10]. Istotne jest utrzymanie fizjologicznego zakresu ruchu w stawach, niedopuszczenie do powstania przykurczów, poprzez wykonywanie ćwiczeń, na początku głównie ruchów biernych. Mają one wpływ na poprawę ukrwienia, odżywienie tkanek, poprawę elastyczności mięśni i więzadeł. Duże znaczenie ma także zapobieganie powstawaniu nieprawidłowego, ustawienia kończyn. Problem stanowi końskie ustawienie stóp, przeprost w stawach kolanowych, przykurcz przywiedzeniowo zgięciowy w stawach biodrowych, a także niefunkcjonalne ustawienia kończyny górnej, przykurcz zgięciowy stawów łokciowych oraz odwiedzeniowy stawów barkowych. W tym celu stosuje się wałki, poduszki, podkładki, łuski gipsowe lub z innych tworzyw, aparaty ortotyczne. W późniejszym czasie konieczne jest wdrażanie ćwiczeń czynnych i czynnych z oporem w celu niedopuszczenia do zaników mięśniowych oraz wzmacniania aktywnych grup mięśniowych. Konieczna jest wczesna pionizacja pacjenta (prowadzona zwykle na stole pionizacyjnym). Jest to istotne ze względów pielęgnacyjnych jako profilaktyka przeciwodleżynowa i profilaktyka powikłań płucnych, a także w celu zapobiegania żylnej chorobie zakrzepowo-zatorowej. 30

32 Następnie konieczna jest próba adaptacji chorego do pozycji siedzącej, początkowo w siadzie płaskim, później ze spuszczonymi kończynami dolnymi [25, 26]. Bardzo ważnym elementem w rehabilitacji pacjenta po urazie kręgosłupa w części szyjnej jest nauka przemieszczania się na wózku. Aby osoba niepełnosprawna mogła funkcjonować w życiu samodzielnie musi opanować naukę aktywnej jazdy na wózku inwalidzkim. Wyuczenie podstawowych elementów jazdy na wózku obejmuje przede wszystkim umiejętność przyjmowania prawidłowej pozycji na wózku, układu rąk na ciągach, startu, jazdy wprost, do tyłu, napędzania wózka, zatrzymywania się oraz zmiany kierunku jazdy. Dopełnieniem tych umiejętności jest opanowanie umiejętności samodzielnego przesiadania się z łóżka na wózek i z wózka na łóżko [27]. Opanowanie aktywnej jazdy na wózku wymaga wyuczenia się utrzymywania w tzw. balansie oderwaniu przednich kółek od podłoża. Jest to potrzebne do pokonywania przeszkód, tj. progów, chodników, nierówności terenowych, jazdy na pochyłym podłożu oraz pokonywaniu schodów. Podczas nauki jazdy na wózku istotną rolę odgrywa umiejętność bezpiecznego upadania i podnoszenia się wraz z wózkiem. W okresie początkowym konieczna jest asekuracja i pomoc. Umiejętność poruszania się na wózku odnosi się także do czynności dnia codziennego [27]. Ćwiczenie czynności dnia codziennego ma wpływ na samodzielność osoby niepełnosprawnej i jej dalsze życie. Ćwiczenie czynności lokomocyjnych obejmuje: zmianę pozycji ciała w łóżku, umiejętność przemieszczania się z łóżka na wózek i z powrotem oraz lokomocję w obrębie własnego mieszkania. Ćwiczenia poprawiające funkcję kończyn górnych to przede wszystkim ćwiczenia czynne polegające na sięganiu po dany przedmiot, chwytaniu, manipulowaniu, zmierzające do zwiększenia zasięgu chwytu oraz siły i precyzji chwytów, a także możliwości manipulowania przedmiotami różnej wielkości i kształtu. Ćwiczenia te są związane z umiejętnościami w zakresie: higieny osobistej (mycia się, czesania), przygotowaniu i spożywaniu posiłków, ubieraniu się i rozbieraniu (różnych części garderoby spodni, bluzy, bielizny, rękawiczek, skarpet, sznurowania butów), pisania, korzystania z telefonu komórkowego. Do wyćwiczenia niektórych czynności stosuje się specjalne przybory czy stanowiska wyposażone w przedmioty z jakimi pacjent spotka się w życiu codziennym [25, 26]. Istotną sprawą jest aby osoby po URK już w pierwszym okresie rehabilitacji uzyskały w jak najwyższy stopień sprawności fizycznej, która pozwoli im na samodzielne opanowanie codziennych czynności życiowych i lokomocję [28]. 31

33 Podczas usprawniania ruchowego, niezmiernie ważne jest objęcie pacjenta opieką psychologiczną. Akceptacja swojej niepełnoprawności jest bardzo długim procesem. Syrek wymienia cztery fazy (stadia) reakcji człowieka na ciężkie zdarzenie życiowe: 1. Faza szoku, której towarzyszą: rozpacz, zaprzeczenie, bunt, nie przyjmowanie faktu choroby. 2. Apatia, obojętność, depresja z wyczerpania. Większość paraplegików zatrzymuje się na tych etapach, a najczęstszą manifestacją wśród tych osób są gniew i depresja. 3. Przeciwstawianie się utracie i próba przezwyciężenia straty poprzez mobilizację sił organizmu do ponownego uczestnictwa w życiu społecznym. 4. Przystosowanie i akceptacja swojej niepełnosprawności. Niewątpliwie osiągnięcie tego stadium związane jest z osobowością chorego oraz z czynnikami sytuacyjnymi jak choćby wsparcie rodzinne. Zespól rehabilitacyjny powinien zadbać o wszystkie elementy procesu usprawniania włącznie ze stymulowaniem zainteresowań i kontaktów interpersonalnych, kształtowaniem postaw ze strony najbliższego otoczenia oraz doradztwem zawodowym [38]. Pacjenci po urazie rdzenia kręgowego tracą kontrolę nad funkcją mięśni, pęcherza i narządów płciowych. Problemy te mają wpływ na całe życie chorego, często budząc w nim uczucie wstydu, krzywdy, poczucia winy, bezradności i wyobcowania. Ponadto każda choroba bądź uraz są źródłem stresu psychicznego. Kirenko, w badań przeprowadzonych w grupie osób po URK, stwierdził że charakteryzowały się one: częstym doświadczaniem niepokoju i zwątpienia, brakiem odpowiedzialności, postrzeganiem siebie, jako mających trudności we współżyciu z innymi, pesymistycznym nastawieniem do życia oraz brakiem zaufania do własnej osoby. W związku z tym opieka psychologiczna odgrywa istotną rolę. Powinna przynosić zadowolenie, spokój, bezpieczeństwo i poprawę jakości życia. Jeżeli osoba niepełnosprawna poczuje się potrzebna, zaakceptowana przez najbliższych oraz samego siebie, jej satysfakcja z życia natychmiast wzrośnie. W aspekcie przystosowania społecznego badania Kirenki wykazały, że osoby takie przejawiają konformistyczny typ przystosowania. Polega on na bezkonfliktowym przyporządkowaniu się do otoczenia, brakiem odpowiedzialności, a także gorliwym wypełnianiem poleceń. Znajomość sposobów radzenia sobie z niepełnosprawnością 32

34 wśród pacjentów jest źródłem wielu informacji, mogących w znacznym stopniu wpłynąć na efektywność procesu usprawniania [40]. 33

35 6. FUNDACJA AKTYWNEJ REHABILITACJI Rehabilitacja późna po URK to okres, w którym pacjent adaptuje się do nowych warunków w domu lub mieszkaniu. Jest to często najtrudniejszy moment dla wielu pacjentów, gdyż na tym etapie muszą funkcjonować sami, bez pomocy personelu medycznego. Jest to okres, w którym część osób po urazie rdzenia zaczyna współpracę z Fundacją Aktywnej Rehabilitacji. Działalność organizacji polega na pomocy osobom poruszającym się na wózku inwalidzkim w powrocie do życia społecznego i zawodowego, a także w zaadaptowaniu się do nowej sytuacji osobie, która w następstwie wypadku lub choroby porusza się na wózku. Fundacja organizuje obozy dla osób po URK, prowadzi aktywizację zawodową, kursy komputerowe i inne formy pomocy dla osób niepełnosprawnych. Szkolenia zawodowe organizowane przez FAR dają możliwość przekwalifikowania zawodowego, co zwiększa możliwości na znalezienie pracy lub kontynuację dalszej edukacji [32]. Osobami pierwszego kontaktu są najczęściej instruktorzy Aktywnej Rehabilitacji, poruszający się na wózkach inwalidzkich. Ich rola polega na pomocy osobie po urazie rdzenia, głównie w odnalezieniu się w nowej, trudnej sytuacji. Pokazują oni poprzez własny przykład, jak można funkcjonować, poruszając się na wózku. Pomagają w doborze wózka, załatwianiu formalności z tym związanych. Instruktor na wózku, jest zawsze najlepszym przykładem, a także wsparciem dla osoby po urazie rdzenia kręgowego, gdyż jest to człowiek z tym samym problemem, stopniem niepełnosprawności, który dokładnie zna potrzeby osoby niepełnosprawnej poruszającej się przy pomocy wózka inwalidzkiego [32]. Fundacja organizuje obozy Aktywnej Rehabilitacji, których celem jest doprowadzenie do jak największej niezależności osoby niepełnosprawnej. Program zajęć obejmuje techniki jazdy na wózkach, z uwzględnieniem barier architektonicznych i przeszkód terenowych. Prowadzone są również ćwiczenia kondycyjno siłowe oraz równoważne. Uczestnicy obozu biorą udział w zajęciach sportowych typu rugby, taniec, czy wyścigi na wózkach są dyscypliny preferowane przez osoby po urazie rdzenia w części szyjnej. Poprzez wzorce osobowe Fundacja Aktywnej Rehabilitacji dąży do rozwoju fizycznego oraz psychicznego osoby niepełnosprawnej, uwzględniając jej możliwości i ograniczenia [29, 32]. 34

36 Program Fundacji jest uzupełnieniem tradycyjnych form usprawniania, jako pomost pomiędzy szpitalem a domem. Ważną częścią programu obozu jest nauka czynności samoobsługi. U osób z tetraplegią trening samoobsługi zaczyna się od nauki najprostszych czynności, tj. samodzielnego spożywania posiłków, a następnie ubierania się i rozbierania. Spożywanie posiłków jest uzależnione od możliwości chwytnych ręki, zależnych od stopnia niedowładu. Możliwości utrzymania kubka, łyżki, widelca są w znacznym stopniu zindywidualizowane i dostosowane do możliwości pacjenta. Także sposób zakładania ubrania i zdejmowania go jest zależny od sprawności pacjenta. Doskonalenie tych umiejętności bądź tez nabywanie ich jest prowadzone przez instruktorów na obozach FAR. Następnym etapem jest nauka trudniejszych czynności, takich jak: zmiana pozycji na łóżku, przesiadanie się z wózka na fotel lub do samochodu. Pokazy technik i metod samoobsługi wraz z ćwiczeniami prowadzone są przez niepełnosprawnych instruktorów FAR. Trening samoobsługi jest dostosowany do poziomu samodzielności uczestników, a poszczególne techniki dobierane do poziomu URK. Niejednokrotnie sami pacjenci opracowują swoje najbardziej optymalne techniki dla poszczególnych czynności codziennych. Zmiana pozycji z leżącej do siedzącej jest zależna od możliwości funkcjonalnych danej osoby oraz rodzaju podłoża, z którego musi się podnieść. Umiejętność przesiadania się na krzesła o tej samej wysokości jest podstawową umiejętnością. Wytrenowanie przemieszczania się osoby niepełnosprawnej z wózka na podłoże i wchodzenie na wózek daje możliwość samodzielnego funkcjonowania pacjenta w domu, a także poza nim, a tym samym bycia niezależnym [27]. FAR prowadzi również zajęcia sportowo rekreacyjne. Dotyczą one osób, które przemieszczają się przy pomocy wózka inwalidzkiego i dla nich jest wyjątkowo trafne hasło FAR: sport dla tych, którzy go najbardziej potrzebują. Uprawianie sportu wpływa nie tylko na proces rehabilitacji po urazie, ale niesie korzyści natury biomedycznej i psychospołecznej. Osoby uprawiające aktywnie sport mają mniej powikłań i hospitalizacji oraz lepszą jakość życia. Aktywność fizyczna ułatwia adaptację do życia po urazie, zmniejsza występowanie depresji, poprawia samopoczucie, dając zadowolenie osobie niepełnosprawnej z podejmowanej aktywności fizycznej, co warunkuje satysfakcję życiową. Regularny udział w sporcie poprawia reintegrację społeczną. 35

37 W ramach FAR od 1998r. organizowane są igrzyska dla osób poruszających się z pomocą wózków inwalidzkich. Wśród ośmiu konkurencji sportowych indywidulanych znajdują się: tor przeszkód, slalom, sprint, cross, łucznictwo, tenis stołowy, pływanie i mini maraton. Dla osób niepełnosprawnych została wprowadzona gra zespołowa rugby na wózkach. Głównym celem gry w rugby jest zdobycie punktu, przez wyjście drużyny atakującej z własnej połowy boiska, wraz z piłką i przekroczenie linii bramkowej przeciwnika, podczas gdy drużyna broniąca stara się uzyskać kontrolę nad piłką. Czas na rozegranie każdej akcji wynosi 80 sek. Efektem dynamicznego rozwoju tej dyscypliny sportu oraz produkcji wyczynowych wózków do rugby, było utworzenie Polskiej Ligi Rugby na wózkach (drugiej co do wielkości w Europie, która bierze aktywny udział w Mistrzostwach Europy i Świata). Dla osoby po URK bardzo ważnym elementem jest uzyskanie jak najlepszego poziomu funkcjonalnego, który rzutuje na całego jej życie. Fundacja Aktywnej Rehabilitacji odgrywa bardzo ważną rolę w przygotowaniu osoby niepełnosprawnej do aktywnego życia w społeczeństwie, rodzinie, pracy [90]. Uczestnictwo w zajęciach organizowanych przez FAR umożliwia osiągnięcia wysokiego poziomu sprawności lokomocyjnych i samoobsługowych osób z uszkodzeniem rdzenia. Instruktorzy, najczęściej osoby z tą sama niepełnosprawnością, prowadzący aktywny tryb życia, są źródłem wiedzy, umiejętności, a także informacji o prawach, możliwościach i obowiązkach osób po URK, prowadzą pacjenta poprzez zainspirowanie go swoją osobą [91, 124]. 36

38 7. JAKOŚĆ ŻYCIA 7.1. Pojęcie jakości życia Pomimo wzrastającego od końca XX wieku zainteresowania terminem jakość życia, nadal brak jest definicji, która bez zastrzeżeń, niezależnie od zróżnicowań interdyscyplinarnych, mogłaby być przyjmowana. Istnieje wiele pojęć jakości życia, tworzonych przez psychologów, pedagogów, socjologów czy reprezentantów nauk medycznych [38]. Jak zauważa Kane, dla niektórych jest to pojęcie bardzo szerokie, znaczące prawie wszystko oprócz informacji o śmierci jednostki, dla innych to jedynie elementy życia, jeszcze inni podkreślają społeczne i psychologiczne aspekty jakości życia [42, 43]. Początek zainteresowania terminem jakość życia sięga czasów starożytnych. Już tacy myśliciele jak Hipokrates czy Arystoteles próbowali dociec, co jest fundamentem szczęśliwego, satysfakcjonującego życia. Dla Hipokratesa szczęśliwe życie miało wyrażać się poprzez stan wewnętrznej równowagi. Dla Arystotelesa najważniejszym celem natomiast miało być dążenie do możliwie najwyższego osiągalnego dobra, które byłoby gwarancją szczęścia. W filozofii chrześcijańskiej, szczególnie w wiekach średnich, panowało przekonanie, że najważniejszym celem ludzkiej egzystencji jest życie pełne poświęcenia, często przepełnione cierpieniem i ascezą, po którym (po śmierci) czeka nagroda, czyli życie wieczne. Pojęcie szczęścia, znane było również filozofom ze Wschodu. W Chinach wyrażać się miało poprzez równowagę pomiędzy pierwiastkami Yang i Yin. W filozofii buddyjskiej, stan ten osiągalny miał być z kolei dzięki mitycznej nirwanie [41]. Pojęcie jakość życia pojawiło się po II wojnie światowej w Stanach Zjednoczonych i oznaczało dobre życie w sensie konsumpcyjnym posiadanie samochodu, mieszkania, domu itp., w późniejszym czasie zostało poszerzone o obszary być, a nie tylko mieć. Zwrócono wówczas uwagę na związek jaki istnieje pomiędzy jakością życia człowieka a zakresem oraz rodzajem jego potrzeb. Jakość potrzeb oraz stopień ich zaspokojenia stały się istotnym elementem jakości życia [46]. Myśliciele od czasów najdawniejszych starali się określić najistotniejsze cele jednostkowe, których realizowanie miało prowadzić do satysfakcjonującego życia oraz jak ten cel osiągnąć. Należy wiec stwierdzić, że analizy badaczy przeszłych wieków 37

39 koncentrowały się na tajnikach koncepcji, którą dzisiaj można określić mianem wysokiej jakości życia. Termin jakość życia definiowany jest w różny sposób, od określenia wszystko cokolwiek osobnik definiuje to być, zdolność prowadzenia normalnego życia oraz samorealizowania się do bardziej złożonych uwydatniających spełnienie osobistych celów. Różnice wynikające w określeniu jakości życia ( Quality of Life - QoL) wynikają z jego wieloznaczności. Zazwyczaj terminem tym posługują się osoby, które przez jakość życia rozumieją warunki w jakich żyją jednostki, rodziny, społeczności. Ocena jakości życia uzależniona jest głównie od zainteresowań badacza. Jedni kładą nacisk na warunki materialne, inni uwzględniają warunki społeczne, w jakich funkcjonują dane jednostki, takie jak: stosunki międzyludzkie, środowisko naturalne, życie kulturalne i możliwość uczestnictwa w nim, ochronę zdrowia i zabezpieczenie społeczne [47]. Definiowanie jakości życia w kategoriach pojęć ogólnych, tj. stanu zdrowia psychicznego i fizycznego, to najbardziej powszechna forma rozumienia tego terminu. Światowa Organizacja Zdrowia w 1949 roku zdefiniowała jakość życia jako stan pełnego fizycznego, psychicznego i społecznego dobrego samopoczucia, a nie tylko brak choroby. Aktualnie WHO definiuje jakość życia jako postrzeganie przez jednostkę jej pozycji życiowej w kontekście norm kulturowych i systemu wartości ją otaczających w relacji do jej celów życiowych, oczekiwań, standardów [43, 44, 46, 48]. Według Engquist a jakość życia jest to miejsce, w którym dana osoba żyje bezpiecznie, ma poczucie własnej godności, a przy tym wykorzystuje swoje możliwości dla osiągnięcia własnych celów [49]. Definicja jakości życia według Ferrans oznacza poczucie przez jednostkę pomyślności, satysfakcji z życia bądź jej brak, szczęście lub nieszczęście lub też indywidualnie odczuwaną satysfakcję z powodu zaspokojenia potrzeb w danym czasie [50]. Allardt opisuje oddzielnie poziom życia i jakość życia. Szczęście, czyli jakość życia, jest to poczucie subiektywne i wiąże się z zaspokajaniem potrzeb, których nie mogą zapewnić dobra materialne. Poziom życia określany jako dobrobyt ma charakter obiektywny i odnosi się do stopnia zaspokajania potrzeb o charakterze materialnym [51]. Walladen oraz Bestużew-Łada określają pojęcie jakości życia jako kategorię służącą do oceny stopnia zaspokajania potrzeb materialnych i niematerialnych, czyli 38

40 potrzeby kontaktów społecznych, wiedzy, przeżyć, sposobu odżywiania, które nie dadzą się bezpośrednio zmierzyć [51]. Misiuna łączy ze sobą pojęcie jakość życia z warunkami życia. Według autora, jakość życia różni się dla poszczególnych jednostek bądź grup społecznych w zależności od indywidualnych oczekiwań i ocen [51]. Szulc uważa, że jakość życia jest zależna od ludzkich potrzeb, przekonań i wartości. Zmienia się zarówno w czasie jak i przestrzeni. Jest odczuciem bardzo osobistym, zindywidualizowanym, mającym różne znaczenie dla różnych osób [52]. Koncepcja, jakości życia zaproponowana przez Zahna ma wymiar zarówno społeczny jak i indywidualny. Uwzględnia osobowość człowieka i jego charakter, jego odczucia, wiek, środowisko kulturowe oraz sytuację społeczno-ekonomiczną. Jakość życia wyznaczają cztery czynniki: satysfakcja z życia, koncepcja własnej osoby, zdrowie i funkcjonowanie oraz czynniki społeczno-ekonomiczne? [53]. Jakość życia określono również "jako zadowolenie danej osoby z wartości, celów i potrzeb przez urzeczywistnianie swoich możliwości lub stylu życia" [54]. Jakość życia jest pojęciem szerokim, które obejmuje różne sfery życia, zostało wykorzystane w wielu dziedzinach, takich jak: geografia, filozofia, nauki medyczne, nauki społeczne, promocja zdrowia i reklama [55]. Ferrell, która prowadziła duży program badawczy bólu i jakości życia, określiła pojęcie, jakości życia jako dobra obejmujące cztery obszary: fizyczny, psychiczny, społeczny i duchowego dobrobytu [56]. Lindströ przedstawił model, w którym jakość życia została podzielona w inny sposób, na cztery sfery życia globalną, zewnętrzną, interpersonalną i osobistą. Sfera osobista zawiera wymiar fizyczny, psychiczny i duchowy [57]. Tomaszewski utożsamia, jakość życia, z jakością świata i jakością człowieka. Uważa on, że można ją z sformułować na podstawie zespołu pewnych, nadrzędnie przyjętych i wspólnych dla wszystkich, kryteriów. Są nimi: bogactwo przeżyć, poziom świadomości, poziom aktywności, twórczość, współuczestnictwo w życiu społecznym. Im znaczniejsza jest ich realizacja, tym wyższa jest jakość życia [58]. Podobnego zdania jest Jenneya i Campbell. Według nich, jakość życia zależy od stopnia zaspokojenia w następujących dziedzinach życia: małżeństwo, życie rodzinne, zdrowie, sąsiedzi, znajomi, zajęcia domowe, praca zawodowa, życie w danym kraju, miejsce zamieszkania, czas wolny, warunki mieszkaniowe, posiadane wykształcenie i standard życia [59]. 39

41 Koncepcja Cantor i wsp. jest trochę odmienna od tych wcześniejszych. Zgodnie z jej definicją jakość życia człowieka jest uzależniona od tego w jaki sposób realizuje on swoje życiowe plany. Powiązane są one z wyborem właściwych zadań rozwojowych, zaadoptowanych do potrzeb i możliwości danej osoby. Na satysfakcję z życia składają się różne doświadczenia emocjonalne będące następstwem realizacji zadań oraz zestawienia siebie z innymi pod tym względem [60]. Ratajczak stwierdza, że jakość życia jest rezultatem relacji między urzeczywistnieniem i stopniem spełnienia własnych potrzeb a wymogami i zasobami otoczenia. Może ona przynieść satysfakcję i pozytywne emocje, gdy nie lekceważy zasobów jednostki i ułatwia realizację jej potrzeb. Rozczarowanie pojawia się, gdy istnieje niewłaściwość między potrzebami i potencjałami (pochodzącymi od wewnątrz - od jednostki, jak i od zewnątrz - od otoczenia). Uczucie niezadowolenia bierze się z ponoszonych przez osobę kosztów psychologicznych. Jednym z nich jest uczucie krzywdy. Pojawia się w przypadku dysonansu między tym, do czego człowiek dąży, pragnie, tęskni a tym, co posiada. Poczucie winy tyczy sytuacji, w której osoba lubi i umie robić pewne rzeczy, a musi robić inne. Natomiast poniżenie występuje między tym, co człowiek potrafi robić, uważa za swoje posłannictwo, a tym, co musi, ponieważ zmusza go do tego otoczenie [61]. Michalos przekonuje, iż o jakości życia decyduje stopień satysfakcji z niego. Istotny jest tutaj format rozbieżności między stanem pożądanym - potrzebą, a stanem aktualnym - poziomem satysfakcji. Jednakże nie sam wymiar rozbieżności wpływa, na jakość życia. Ważne jest to, jakiej sfery bytu dotyczy. Im jest ona istotniejsza, tym mniejsze niezaspokojenie w jej zakresie budzi dyskomfort, a w konsekwencji słabszą jakość życia. Warto wspomnieć, iż frustracja wynikać może z odniesienia do przeszłości - "nie mam tego, co kiedyś", z przyrównania do innych ludzi - "nie mam tego, co inni" oraz z odwołania się do własnych przekonań - "nie mam tego, na co zasługuję". Sfery życia ważkie dla jego, jakości rewidują się wraz z wiekiem, pozycją społeczną oraz pełnionymi rolami [62]. Rootman i wsp. utrzymują, że jakość życia scala się z rozwijaniem, realizacją własnych możliwości, stawaniem się, zmienianiem, przynależnością środowiskową i odpoczynkiem. Obniża się ona z powodu niemożności realizacji swoich zamierzeń [63-65]. Nordenfelt wiąże jakość życia z pozytywnymi i negatywnymi doznaniami. Myśl ta podkreśla wymiar psychiczny w nazywaniu jakości życia. Zrównywana jest 40

42 z indywidualnym dobrostanem jednostki. Choć człowiek znajduje się pod stałym wpływem środowiska (fizycznego, kulturowego, psychospołecznego) utrudniającego możliwości, jego jakość życia nie jest przez nie w pełni zdeterminowana. Istota ludzka działa i zbiera życiowe doświadczenia. Należą do nich odczucia powstające w wyniku: postrzegania bodźców zmysłowych, odczuwanych emocji i nastroju. Jakość życia powiązana jest ze sferą uczuciową. Istotniejsze od stopnia zaspokojenia potrzeb jest to, co człowiek czuje [66]. W medycynie pojęcie jakość życia utworzyło się pod koniec lat 40-tych XX wieku. Za prekursora tego pojęcia, który wprowadził je do badań z zakresu medycyny uważa się Karnofsky ego, jako tego, który zwrócił uwagę na osobistą sytuację chorego człowieka. Zwracał on uwagę na konieczność uwzględniania aspektów psychologicznych i socjalnych chorego z nowotworem, a nie tylko na potrzebę wydłużenia okresu przeżycia. Uważał, że opieka medyczna powinna nie tylko być ukierunkowana na wyeliminowanie choroby, bądź unikanie śmierci, ale traktować pacjenta kompleksowo. Do tego czasu badano zdrowie głównie w aspekcie przedłużania czasu życia populacji. W tej chwili szuka się czynników, które nie tylko poprawiają zdrowie, ale i powodują polepszanie, jakości życia danej jednostki [46]. Karnofsky był autorem skali pomiaru jakości życia pacjentów w zakresie ich sprawności ruchowej. Zwrócił on uwagę, iż efektem finalnym leczenia powinna być nie tylko poprawa odczuwana subiektywnie przez pacjenta, ale również postęp w zakresie aktywności oraz sprawności ruchowej. Przez wiele lat skala ta była powszechnie używana. Została udoskonalona po 20 latach przez Katza i wsp. pod nazwą Activities of Daily Living scale [46]. W medycynie próby uszczegółowienia definicji, jakości życia doprowadziły do stworzenia nowego pojęcia, które wprowadził Schipper i wsp., jest to: Health Related Quality of Life HRQoL termin oznaczający, jakość życia uwarunkowaną stanem zdrowia, występującymi chorobami, naturalnym procesem starzenia się. Takie ujęcie wskazuje na odrębne znaczenie, jakie ma ono w medycynie, co pociąga za sobą odwoływanie się do odmiennych koncepcji teoretycznych i sposobów nazywania tego terminu na użytek poszczególnych dziedzin medycyny [41, 67]. W obecnych badaniach, nad jakością życia zdeterminowaną stanem zdrowia, odwoływano się do teoretycznych założeń, wynikających z: 41

43 - koncepcji funkcjonalnych definiujących, jakość życia przewlekle chorych w kategoriach możliwości pełnienia przez nich ról społecznych, stopnia aktywności w różnych dziedzinach życia społecznego; - koncepcji niepełnosprawności, jako wielowymiarowej dewiacji, a w jej konsekwencji naznaczenia społecznego (etykietyzacji); - symbolicznego znaczenia choroby/niepełnosprawności w danej kulturze; - koncepcji choroby/niepełnosprawności, jako stresującego wydarzenia życiowego, strategii radzenia sobie z trudną sytuacją, stopnia adaptacji; - koncepcji choroby/niepełnosprawności, jako podstawy nierówności społecznych, decydującej o nierównych szansach życiowych w osiąganiu uznanych społecznie wartości, wyznaczającej mechanizmy selekcji społecznej w oparciu o stan zdrowia i uruchamiającej systemy społecznego wycofywania się, utraty niezależności, popadania w zależność od innych; - reakcji społecznych na chorobę/niepełnosprawność, których odbiciem są postawy różnych grup społecznych wobec osób chorych, niepełnosprawnych, decydujące o dystansie społecznym pomiędzy osobami zdrowymi a chorymi, którego wyrazem może być integracja lub izolacja społeczna; - samooceny choroby/niepełnosprawności w percepcji osób dotkniętych tymi problemami [67]. Badając, jakość życia uwarunkowaną stanem zdrowia, należy, zatem rozważyć zagadnienia takie jak: 1. Punkt widzenia chorego, który może być całkowicie inny od spojrzenia ze strony medycznej, na którą składają się doświadczenia kliniczne i poziom nauk podstawowych. Pacjent patrzy na swoją dolegliwość z perspektywy własnej, psycho społecznej sytuacji życiowej i oceny swojej kondycji fizycznej. Właściwa komunikacja między lekarzem a pacjentem i ich obustronne interakcje w procesie leczenia wymagają, aby lekarz wiedział, w jaki sposób pacjent ocenia własną sytuację życiową uzależnioną stanem zdrowia. 2. Podmiotowe oceny dokonywane przez pacjentów, które są źródłem dodatkowych informacji, mogących mieć wpływ przy podejmowaniu decyzji terapeutycznych, szczególnie w sytuacji, kiedy mogą być zastosowane dwie różne metody leczenia, dające te same wyniki w sensie biologicznym, ale mające wpływ na różnicę, w jakości życia. 42

44 3. Niedostrzeganie przez lekarza potrzeb pacjentów, związanych z zapewnieniem fachowej opieki medycznej poza otoczeniem szpitalnym. Potwierdzeniem tego punktu są dotychczasowe badania, nad jakością życia pacjentów z chorobami przewlekłymi, które wykazały między innymi, że bardzo często niektóre zmiany, mało istotne w odczuciu personelu medycznego, mają specyficzne znaczenie dla pacjentów lub ich rodzin, podczas gdy inne, które lekarzom wydają się ważne z punktu widzenia, zarówno stanu zdrowia, jak i sytuacji życiowej chorych, nie są przez nich zauważane lub oceniane, jako istotne [67]. Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania Niepełnosprawności i Zdrowia WHO proponuje poza oceną stanu zdrowia pacjenta, włączenie oceny zmian w ogólnej ocenie, jakości życia. Dotyczy to pacjentów po przebytej chorobie bądź urazie, w tym po urazie rdzenia kręgowego. Oprócz następstw klinicznych i funkcjonalnych osób po URK coraz bardziej staje się istotna poprawa, jakości ich życia. Jednym z głównych celów WHO jest stworzenie rzetelnego i wrażliwego narzędzia do oceny jakości życia po uszkodzeniach rdzenia kręgowego w zależności od poziomu uszkodzenia i obrażeń, co może mieć znamienny wpływ na wyniki oceny jakości życia [68] Metody pomiaru jakości życia Przy ocenie jakości życia bierze się pod uwagę: 1. Podstawowe elementy jakości życia, do których zalicza się: stan somatyczny osoby, sprawność fizyczną, samopoczucie psychiczne oraz relacje społeczne w jakich pozostaje. 2. Subiektywną ocenę pacjenta, tj. własny pogląd o życiu i zdrowiu, który ma podstawową wartość. 3. Zmiany zachodzące w czasie oraz czynniki zewnętrzne i wewnętrzne, które mają wpływ na jakość życia. Celem dokonywania oceny jakości życia jest przede wszystkim: dokładne poznanie samopoczucia danej osoby lub grupy osób, ocena korzyści i strat płynących z interwencji medycznych (np. drogie procedury, a niski poziom zadowolenia osoby, u której procedura miała miejsce), 43

45 możliwość przewidywania następstwa stanu zdrowia danej osoby, różnicowanie możliwość dzielenia pacjentów na grupy, np. w doborze do programu rehabilitacji, ocenianie zmian zachodzących w czasie. Dobór kwestionariusza to istotna kwestia w ocenie jakości życia. Niezależnie od tego, jaka metoda zostanie użyta, jakość życia jest odczuwana indywidualnie i ulega zmianie w czasie. Formularz użyty w badaniu musi być odpowiedni dla rozpatrywanej sytuacji klinicznej, zwłaszcza w przypadku, kiedy dotyczy to ankiet specyficznych dla danej jednostki chorobowej. Kwestionariusze i skale analogowe są łatwe w zastosowaniu i pozwalają na odbiór różnych informacji, pod warunkiem, że spełniają określone kryteria, takie jak: kryterium trafności, kryterium rzetelności, kryterium czułości. Formularz do oceny jakości życia musi być więc: - wyczerpujący (coverage) zawierać pytania dotyczące każdego neutralnego i subiektywnego czynnika, który odgrywa rolę w badanej populacji i może ulec zmianie pod wpływem naszej interwencji; - niezawodny (reliability) utrzymywać takie same wyniki w podobnych warunkach; - przydatny (validity) określać założoną wartość; - czuły w wykrywaniu zmian zachodzących u samego pacjenta (responsivness); - odpowiednio wyskalowany (sensivity) pokazywać prawidłowo zmiany w jakości życia. Systemy pomiaru jakości życia w zależności od zdrowia (HRQoL) obejmują aparaty o zastosowaniu ogólnym, służące do globalnej oceny, i aparaty dostosowane do specyfiki badanego problemu czy choroby. Mogą to być instrumenty jedno lub wielowymiarowe. Instrumenty ogólne są w większości instrumentami wielowymiarowymi mierzącymi różne aspekty jakości życia. Zawierają one wiele pytań odnoszących się do różnych aspektów funkcjonowania człowieka. Narzędzia specyficzne są najczęściej narzędziami jednowymiarowymi, służącymi do oceny jednego lub kilku aspektów jakości życia uzależnionej stanem zdrowia. Skale takie są mniej dokładne w ocenie i mają mniejszy poziom trafności i rzetelności. Skale wielowymiarowe pozwalają na dokonywanie bardziej precyzyjnej, wielopłaszczyznowej oceny. Najczęstszym sposobem pomiaru jakości życia uzależnionej stanem zdrowia są metody ankietowe oparte na samoocenie pacjenta. Mogą one być prowadzone w formie 44

46 rozmowy przez badającego lub w formie kwestionariusza samooceny wypełnianego przez chorego, gdzie ocena jakości oparta jest na subiektywnej ocenie dokonywanej przez samego badanego. Zaleca się, aby oceny dokonywał sam pacjent, jeżeli to możliwe - jako osoba, która najtrafniej potrafi ocenić, jakość swojego życia [46, 47, 70]. Współcześnie, do najczęściej stosowanych instrumentów badawczych cytowanych w literaturze światowej, należą: WHOQoL-100 the World Health Organization Quality of Life Questionnaire lub wersja skrócona WHOQoL-BRFF, która została stworzona na potrzeby badań jakości życia [44, 70]. WHOQOL-100 to formularz zaproponowany przez WHO, służący do oceny warunków życiowych człowieka będących konsekwencją choroby i stosowanej terapii. Formularz bada 6 dziedzin, na które składają się 24 podskale oraz jedna podskala ogólna (na temat ogólnej oceny jakości życia i stanu zdrowia). Obejmuje on łącznie 100 pytań odnoszących się do zarówno pozytywnych, jak i negatywnych aspektów jakości życia z odpowiedziami w 5 stopniowej skali Likerta. Wartości odpowiedzi, po przeliczeniu zgodnie z przyjętym w instrukcji WHOQOL-100 algorytmem, zawierają się pomiędzy 4 a 20. Większej wartości odpowiada lepsza jakość życia. Do sześciu badanych dziedzin należą: 1. Fizyczne aspekty funkcjonowania (physical domain): cierpienie i poczucie dyskomfortu fizycznego; poziom energii oraz odczucie zmęczenia; aktywność seksualna (satysfakcja, wydolność, ograniczenia); sen i odpoczynek (jakość, ograniczenia, problemy); funkcje sensoryczne np. działanie wzroku i słuchu. 2. Psychologiczne aspekty funkcjonowania (psychological domain): umiejętność przeżywania pozytywnych uczuć: spokoju, radości, poczucie nadziei itp.; zdolność intelektualna: sprawność myślenia, uczenia się, sprawność pamięci i koncentracji uwagi, umiejętność podejmowania decyzji; poziom samooceny; postrzeganie własnego ciała i wyglądu; rodzaj przeżywanych emocji negatywnych: uczucie winy, smutku, lęku itp. 3. Poziom niezależności (level of independence): umiejętność poruszania się z miejsca na miejsce, zdolność do aktywności związanych z codziennym życiem; uzależnienie od leków i pomocy medycznej; uzależnienie od tytoniu, alkoholu, leków; zdolność porozumiewania się z innymi; zdolność do pracy. 45

47 4. Funkcjonowanie społeczne (social relationships): łatwość do posiadania osobistych relacji z innymi np. intymnych związków emocjonalnych; umiejętność doznawania wsparcia społecznego, np. rodziny, przyjaciół. 5. Sprzyjające środowisko (environment): uczucie wolności i bezpieczeństwa osobistego; posiadanie warunków mieszkaniowych zabezpieczających niezbędne minimum, satysfakcjonująca praca; zabezpieczenie finansowe, dostępność oraz jakość opieki zdrowotnej i socjalnej; przystępność do informacji i możliwość uczenia się; dostępność do miejsc rekreacji; jakość fizycznego otoczenia, np. poziom hałasu, zanieczyszczenia, klimat; możliwość transportu. 6. Duchowe/religijne aspekty funkcjonowania (spirytual domain): indywidualne przekonania nadające sens egzystencji i pomagające radzić sobie z przeciwnościami życiowymi. Formularz WHOQOL-100 dysponuje wysokimi parametrami psychometrycznymi ustalonymi na podstawie międzynarodowych badań wieloośrodkowych [68, 70]. Short Form 36 (SF-36) jest instrumentem do ogólnej oceny jakości życia zależnej od zdrowia. Ankieta się z 36 pytań, podzielonych na 8 kategorii takich jak: funkcjonowanie fizyczne, społeczne, ograniczenia fizyczne i emocjonalne, kondycja psychiczna, percepcja ogólnego stanu zdrowia, ból fizyczny, witalność. Narzędzie jest stosowane do oceny zdrowia w różnych kategoriach medycznych i psychospołecznych. Pytania obejmują: sprawność fizyczną (PF), ograniczenia aktywności spowodowane zdrowiem fizycznym i problemami emocjonalnymi (RP i RE), ogólna percepcja zdrowia (GH), dolegliwości bólowe (BP), zdrowie psychiczne (MH), funkcjonowanie społeczne (SF), witalność (VT) [68]. W kategorii PF oceniane są czynności takie jak: ubieranie się, chodzenie po schodach wymagające sprawności fizycznej. Domeny RP i RE pozwalają na ocenę ograniczeń codziennych aktywności, które wynikają z problemów emocjonalnych lub zdrowiem fizycznym. W BP ocenia się intensywność i wpływ bólu na czynności wykonywane w życiu codziennym. W kategorii GH analizuje się ocenę własnego zdrowia przez chorych. W kategorii VT dokonuje się pomiaru zmęczenia i poczucia energii. W domenie SF bada się wpływ stanu zdrowia na aktywność społeczną chorych. W kategorii MH ocenia się zdrowie psychiczne, lęki, zaburzenia emocjonalne lub obecności depresji. Każda odpowiedź jest punktowana, im mniejsza liczba punktów tym gorsza jakość życia. 46

48 Kwestionariusz QWB opracowany przez Roberta Kaplana i zespół współpracowników z Kalifornii, stosowany jest również do oceny jakości życia. Kwestionariusz QWB składa się z dwóch części: Część A w której ocenia się trzy sfery aktywności człowieka: MOB (Mobility Scale) ocena ruchliwości - możliwości prowadzenia samochodu oraz samodzielnego korzystania ze środków komunikacji. PAC (Physical Activity Scale) ocena aktywności fizycznej - ograniczenia sprawności. SAC (Social Activity Scale) ocena aktywności społecznej - możliwości pełnienia ról społecznych. Część B w której ocenia się występowanie problemów psychicznych i somatycznych - CPX (symptom/problem complexes) [47]. Kwestionariusz Nottingham Health Profile (NHP) jest stosowany do oceny problemów związanych ze zdrowiem oraz ich wpływu na codzienne funkcjonowanie w sferze fizycznej, psychicznej, emocjonalnej i kontaktach społecznych osoby badanej. Jest on powszechnie stosowany do pomiaru jakości życia populacji i grup osób z określonymi, specyficznymi problemami zdrowotnymi. Na początku ocenia się subiektywną poczucie stanu zdrowia w przedziale od bardzo dobrego do bardzo złego. Pierwsza część obejmuje 38 pytań związanych z funkcjonowaniem codziennym. Dotyczą one: reakcji emocjonalnych, bólu, energii, izolacji społecznej, snu, i sprawności fizycznej. Druga część składa się z 7 pytań, które są związane z życiem seksualnym, życiem towarzyskim, hobby, aktywnością codzienną, pracą zawodową oraz sposobami spędzania wolnego czasu. W tej części każda ze sfer jest badana w kontekście problemów zdrowotnych, które mogą mieć wpływ na poszczególne dziedziny życia [47]. Karnofsky s Performance Status (KPS) jest stosowany do oceny poziomu funkcjonowania badanej osoby w codziennych aktywnościach życiowych. Pozwala on na ocenę poziomu samodzielności oraz stopień zależności od drugiej osoby oraz opieki medycznej. Wysokie wyniki skali wskazują na lepszą jakość życia, natomiast niskie wyniki na gorszą jakość życia [47]. Kwestionariusze specyficzne są to pojedyncze narzędzia umożliwiające ocenę wybranych aspektów jakości życia. Są one często konstruowane zgodnie z potrzebami tematu badań, muszą uwzględniać specyfikę choroby bądź specyficzne funkcjonowanie osoby nastrój, ból, satysfakcję, funkcje poznawcze, przejawy codziennej aktywności. (kwestionariusze QOL C30 oraz Indeks Jakości Życia Spitzera kwestionariusze 47

49 służące do oceny jakości życia osób z chorobą nowotworową, AIMS 2 Arthristis Impact Measurment Scale stosowany u pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów, QLI MH Quality of Life Index Mental Heath używany u pacjentów z zaburzeniami psychicznymi). Zaletą kwestionariuszy specyficznych jest możliwość dokładniejszej oceny objawów choroby niż w kwestionariuszach ogólnych. Użycie danego kwestionariusza w badaniu jakości życia jest uwarunkowane celem prowadzonych badań [46, 47]. 48

50 8. CEL PRACY Głównymi celami pracy są: 1. Ocena sprawności funkcjonalnej i jakości życia osób po urazie odcinka szyjnego rdzenia kręgowego. 2. Porównanie sprawności funkcjonalnej i jakości życia w grupach osób aktywnych i nieaktywnych fizycznie po urazie odcinka szyjnego rdzenia kręgowego. Pytania badawcze: Czy występują istotne różnice w sprawności funkcjonalnej pomiędzy osobami aktywnymi i nieaktywnymi fizycznie? Czy istnieje związek pomiędzy czynnikami społeczno-demograficznymi a sprawnością funkcjonalną? Czy występują istotne różnice w jakości życia pomiędzy osobami aktywnymi i nieaktywnymi fizycznie? Czy istnieje związek pomiędzy czynnikami społeczno-demograficznymi a jakością życia? Czy istnieje związek pomiędzy podejmowaniem regularnej aktywności fizycznej a stanem emocjonalnym? 49

51 9. MATERIAŁ I METODY BADAWCZE 9.1. Charakterystyka badanych Badaniem objęto grupę 80 osób po poprzecznym uszkodzeniu rdzenia kręgowego w części szyjnej. Byli to mężczyźni z województwa podkarpackiego, małopolskiego, mazowieckiego, łódzkiego i śląskiego. Badane osoby podzielono na dwie grupy aktywnych fizycznie i nieaktywnych fizycznie. Grupę aktywnych fizycznie stanowiło 40 osób po urazie rdzenia kręgowego w części szyjnej, uprawiających rugby na wózkach, dwa razy w tygodniu przez minimum 90 minut. Grupa nieaktywna fizycznie to 40 osób po urazie rdzenia kręgowego w części szyjnej niepodejmujących indywidualnych ani zorganizowanych form aktywności fizycznej. Kryteria kwalifikacji do badania: Uraz rdzenia kręgowego na poziomie szyjnym C4 C7 Okres min. 12 miesięcy od przebytego urazu Mężczyźni w wieku pomiędzy r.ż. Dobrowolna zgoda pacjenta na przeprowadzenie badania Kryteria wyłączenia z badania: Uszkodzenie rdzenia poniżej poziomu C7 Uszkodzenie rdzenia powyżej poziomu C4 Czas od wystąpienia urazu poniżej 1 roku Brak zgody na udział w badaniu 50

52 9.2. Narzędzia badawcze W pracy zastosowano następujące narzędzia badawcze: 1. Ankietę własnego autorstwa, która zawierała: metryczkę, dane na temat urazu, przebytego dotychczas leczenia rehabilitacyjnego, warunków socjalno-bytowych, barier architektonicznych, zabezpieczenia społecznego. 2. Kwestionariusz The World Health Organization Quality of Life (WHOQOL BREF) 3. Skalę Depresji Becka 4. Konstancińską Skalę Funkcjonalną Skala WHOQOL (ang. The World Health Organization Quality of Life) jest narzędziem badawczym, które jest przeznaczone do oceny jakości życia osób zdrowych i chorych. Zawiera 26 pytań. Umożliwia otrzymanie profilu jakości życia w zakresie 4 dziedzin. W skład wymienionych dziedzin wchodzą: 1. Fizyczna: - czynności życia codziennego - zależność od leków i leczenia - energia i zmęczenie - mobilność - ból i dyskomfort - wypoczynek i sen - zdolność do pracy 2. Psychologiczna: - wygląd zewnętrzny - negatywne uczucia - pozytywne uczucia - samoocena - duchowość, religia, osobista wiara - myślenie, uczenie się, pamięć, koncentracja 3. Relacje społeczne: - związki osobiste - wsparcie społeczne - aktywność seksualna 51

53 4. Środowisko: - zasoby finansowe - wolność, bezpieczeństwo fizyczne i psychiczne - zdrowie i opieka zdrowotna; dostępność i jakość - środowisko domowe - możliwości zdobywania nowych informacji i umiejętności - możliwości i uczestnictwo w rekreacji i wypoczynku - środowisko fizyczne (zanieczyszczenia, hałas, ruch uliczny, klimat) - transport. Każda pozycja punktowana jest od 1 5. Transformacja wyników surowych w przekształcone, pozwala na zawarcie ich w zakresie od 4 20 punktów, przez co są one porównywalne z wynikami uzyskanymi za pomocą WHOQOL-100. WHOQOL-Bref zawiera pozycje (pytania), które są analizowane oddzielnie. Pytanie 1, dotyczące indywidualnej ogólnej percepcji jakości życia i pytanie 2, dotyczące indywidualnej, ogólnej percepcji własnego zdrowia (o zakresie punktacji 1 5 dla każdego pytania). W skład skali WHOQoL-BREF wchodzą dwa oddzielne pytania, dotyczące samooceny stanu zdrowia i jakości życia. Odpowiedzi na te pytania rozważa się niezależnie od pozostałych. Odpowiedzi na oba pytania mierzone są w skali pięciostopniowej, przy czym wartość 1 oznacza odpowiedź skrajnie negatywną zaś wartość 5 skrajnie pozytywną [44, 45, 68, 70, 71]. Kwestionariusz WHOQLQ-BREFF jest to obecnie najlepszym narzędziem do oceny jakości życia, gdyż umożliwia dokładną ocenę zarówno subiektywnych jak i obiektywnych wskaźników jakości życia osób po URK, co potwierdzają liczne badania [137, 138, 142, 143, 144, 145]. Konstancińska Skala Funkcjonalna (Mazowieckie Centrum Rehabilitacji STOCER Konstancin) określa stopnie niezależności w zakresie podstawowych funkcji życia codziennego tj.: umiejętność podpisania się, użycia klawiatury komputera, spożywania posiłków, higieny osobistej (mycie zębów, twarzy, dolnej i górnej połowy ciała), korzystanie z toalety, ubieranie się (konkretnych części garderoby: bluzki, spodni, skarpetek, rękawiczek), przesiadanie się między łóżkiem a wózkiem. Pytania są punktowane, każde pytanie dotyczące czynności fizjologicznych - maksymalnie 1 punkt, natomiast pytania związane z wykonywaniem czynności dnia codziennego - 52

54 0,5 punktu. Maksymalna liczba punktów jaką można uzyskać podczas badania wynosi 10 [72]. Skala Depresji Becka (ang. Beck Depression Inventory, BDI) skala stosowana w diagnostyce depresji, autorstwa Aarona Becka - składa się z 21 pytań, za pomocą których ocenić można lęk i negatywne emocje osób chorych oraz stopień depresji. Pacjent ma cztery możliwe warianty odpowiedzi o różnej ocenie. Kolejne warianty odpowiedzi odpowiadają zwiększonej intensywności objawów, są więc również wzrastająco punktowane od 0 do 3 punktów. Poziom depresji obliczany jest z uzyskanej całkowitej liczby punktów. Przy ocenie stopnia depresji stosuje się następującą punktację: 0 10 pkt brak depresji lub obniżony nastrój, depresja umiarkowana, 28 i więcej depresja ciężka [73]. Praca uzyskała pozytywną opinię Komisji Bioetycznej Metody statystyczne W celu przeprowadzenia analizy statystycznej obliczono podstawowe wskaźniki statystyki opisowej: średnia arytmetyczna ( x) przeciętny poziom zmiennej; mediana (wartość środkowa Me) połowa pomiarów osiąga wartości mniejsze, a połowa większe od mediany; wartość największa (maksimum) i najmniejsza (minimum); odchylenie standardowe (s) jest to miara przeciętnego odchylenia od wartości średniej. Wnioskowanie statystyczne przeprowadzono wykorzystując następujące testy statystyczne. 1. test niezależności chi- kwadrat służący do procentowego porównania rozkładu cech nominalnych, np. czy zróżnicowanie pomiędzy analizowanych grupami osób aktywnych bądź nieaktywnych i ich wykształcenie jest istotne statystycznie. 2. test t dla prób niezależnych, za pomocą którego porównuje się wartości przeciętne cechy liczbowej, np. wiek, miary jakości życia. 3. test Manna Whitneya (test dla 2 grup niezależnych) wykorzystany w dodatkowych analizach dotyczących samooceny stanu zdrowia i jakości życia. 53

55 4. współczynnik korelacji rang Spearmana służy do badania zależności pomiędzy dwiema cechami liczbowymi. Przyjęto następującą skalę przymiotnikową dotyczącą siły korelacji: R < 0,3 brak korelacji; 0,3 R < 0,5 słaba korelacja; 0,5 R < 0,7 przeciętna korelacja; 0,7 R < 0,9 silna korelacja; 0,9 R < 1 bardzo silna korelacja; R = 1 idealna korelacja W analizie wyników korelacji uwzględniono test istotności p, współczynnika korelacji R. Do analiz ustalono próg statystycznej istotności p na poziomie 0,05. Zastosowano również następujące kryteria oceny: p < 0,05 istotna statystycznie zależność (w dalszej części oznaczona *) p < 0,01 zależność statystycznie wysoce istotna (oznaczona **) p < 0,001 bardzo wysoce istotna statystycznie zależność (oznaczona ***) Wyniki przedstawiono w postaci tabel, wykresów (rozrzut, ramka-wąsy) oraz odpowiednich histogramów. 54

56 10. WYNIKI BADAŃ I OMÓWIENIE Charakterystyka struktury badanej zbiorowości Rozkład badanych grup według wieku przedstawiają tabela 1, 2 i rycina 1. Tabela 1. Rozkład badanych grup według wieku Wiek [w latach] Grupa (p = 0,2487) osoby aktywne osoby nieaktywne Razem (12,5% ) 6 (15,0% ) 11 (13,6%) (17,5% ) 9 (22,5% ) 16 (20,0%) (27,5% ) 6 (15,0% ) 17 (21,3%) (27,5% ) 6 (15,0% ) 17 (21,3%) (12,5% ) 8 (20,0% ) 13 (16,3%) (2,5% ) 5 (12,5% ) 6 (7,5%) Razem (100%) Procent osób 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% osoby aktyw ne 18% 15% 13% 23% Grupa 28% 15% 28% 15% 13% 20% 3% Wiek [w latach] osoby nieaktyw ne 13% Rycina 1. Rozkład badanych grup według wieku Tabela 2. Wiek badanych Parametr x Me S c 25 c 75 Min Max Wiek [w latach] 33,1 33,5 7,5 27,0 39, W grupie aktywnych fizycznie większość 22 (55%) stanowiły osoby w wieku lat. Zaś w grupie nieaktywnych fizycznie najwięcej 9 (22,5%) osób było w przedziale wiekowym lat. Średni wiek badanych wynosił 33,1 lat. W badanej populacji 25% mężczyzn miało nie więcej niż 27 lat, połowa nie przekroczyła 33,5 roku życia, natomiast 75% z badanych miało najwyżej 39 lat. 55

57 i rycina 2. Rozkład badanych grup według miejsca zamieszkania przedstawiają tabela 3 Tabela 3. Rozkład badanych grup według miejsca zamieszkania Miejsce Grupa (p = 0,0000***) zamieszkania osoby aktywne osoby nieaktywne Razem duże miasto 27 (67,5% ) 4 (10,0% ) 31 (38,75%) małe miasto 8 (20,0% ) 11 (27,5% ) 19 (23,75%) Wieś 5 (12,5% ) 25 (62,5% ) 30 (37,5%) Razem 40 (100%) 40 (100%) 80 (100%) Procent osób 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Grupa osoby aktywne osoby nieaktywne 68% 63% 28% 20% 10% 13% duże miasto małe miasto wieś Miejsce zamieszkania Rycina 2. Rozkład badanych grup według miejsca zamieszkania Większość 27 (67,5%) osób aktywnych fizycznie mieszkało w dużych miastach. Natomiast większość 30 (37,5%) osób nieaktywnych fizycznie zamieszkiwało wieś. 56

58 Rozkład badanych grup według stanu cywilnego przed urazem przedstawiają tabela 4 oraz rycina 3. Tabela 4. Rozkład badanych grup według stanu cywilnego (przed urazem) Stan cywilny przed Grupa (p = 0,0045**) wypadkiem osoby aktywne osoby nieaktywne Razem Kawaler 31 (77,5% ) 22 (55,0% ) 53 (66,25%) Żonaty 4 (10,0% ) 16 (40,0% ) 20 (25%) Rozwodnik 1 (2,5% ) 2 (5,0% ) 3 (3,75%) Wolny związek 4 (10,0% ) 0 (0,0% ) 4 (5%) Razem 40 (100%) 40 (100%) 80 (100%) Rycina 3. Rozkład badanych grup według stanu cywilnego (przed urazem) Przed urazem większość zarówno w grupie osób aktywnych fizycznie 31 (77,5%) i nieaktywnych fizycznie 22 (55%) stanowili kawalerowie. 57

59 Rozkład badanych grup według stanu cywilnego po urazie przedstawiają tabela 5 oraz rycina 4. Tabela 5. Rozkład badanych grup według stanu cywilnego (po urazie) Stan cywilny obecnie Grupa (p = 0,0596) osoby aktywne osoby nieaktywne Razem Kawaler 20 (50,0% ) 22 (55,0% ) 42 (52,5%) Żonaty 12 (30,0% ) 13 (32,5% ) 25 (31,25%) Rozwodnik 2 (5,0% ) 5 (12,5% ) 7 (8,75%) wolny związek 6 (15,0% ) 0 (0,0% ) 6 (7,5%) Razem 40 (100%) 40 (100%) 80 (100%) Rycina 4. Rozkład badanych grup według stanu cywilnego (po urazie) Po urazie także większość badanych w obydwu grupach stanowili mężczyźni stanu wolnego, jednakże warto zwrócić uwagę na to, że aż 11 (13,75%) aktywnych fizycznie zawarło związek małżeński lub partnerski. 58

60 i rycina 5. Rozkład badanych grup według wykształcenia przedstawiają tabela 6 Tabela 6. Rozkład badanych grup według wyksztalcenia Wykształcenie Grupa (p = 0,0000***) osoby aktywne osoby nieaktywne Razem Podstawowe 0 (0,0% ) 5 (12,5% ) 5 (6,3%) Zawodowe 5 (12,5% ) 27 (67,5% ) 32 (40,0%) Średnie 22 (55,0% ) 6 (15,0% ) 28 (35,0%) Wyższe 13 (32,5% ) 2 (5,0% ) 15 (18,8%) Razem 40 (100%) 40 (100%) 80 (100%) Procent osób 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Grupa osoby aktywne osoby nieaktywne 68% 55% 33% 13% 13% 15% 5% podstawowe zawodowe średnie wyższe Wykształcenie Rycina 5. Rozkład badanych grup według wykształcenia W grupie aktywnych fizycznie większość 22 (55%) stanowiły osoby ze średnim wykształceniem, natomiast w grupie osób nieaktywnych 27 (67,5%) z wykształceniem zawodowym. 59

61 Rozkład badanych grupy według przyczyny urazu przedstawiają tabela 7 i rycina 6. Tabela 7. Rozkład badanych grup według przyczyny urazu Przyczyna urazu Grupa (p = 0,0847) osoby aktywne osoby nieaktywne Razem upadek z wysokości 6 (15,0% ) 11 (27,5% ) 17 (21,3%) skok do wody 28 (70,0% ) 17 (42,5% ) 45 (56,3%) postrzał, zranienie 0 (0,0% ) 1 (2,5% ) 1 (1,3%) wypadek komunikacyjny 6 (15,0% ) 11 (27,5% ) 17 (21,3%) Razem 40 (100%) 40 (100%) 80 (100%) Procent osób 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 15% upadek z wysokości osoby aktywne 70% 28% Grupa 43% skok do wody osoby nieaktywne postrzał, zranienie Przyczyna urazu 3% 15% 28% wypadek komunikacyjny Rycina 6. Rozkład badanych grup według przyczyny urazu W badanej grupie najczęstszą przyczyną URK był skok do wody - 45 (56%) osób. W grupie osób aktywnych fizycznie było to 28 (70%), zaś nieaktywnych fizycznie - 17 (42,5%). 60

62 Rozkład badanych grup według poziomu uszkodzenia rdzenia kręgowego przedstawiają tabela 8 oraz rycina 7. Tabela 8. Rozkład badanych grup według poziomu uszkodzenia rdzenia kręgowego Poziom uszkodzenia Grupa (p = 0,0111*) osoby aktywne osoby nieaktywne Razem C4 4 (10,0% ) 0 (0,0% ) 4 (5,0%) C5 19 (47,5% ) 12 (30,0% ) 31 (38,8%) C6 14 (35,0% ) 16 (40,0% ) 30 (37,5%) C7 3 (7,5% ) 12 (30,0% ) 15 (18,8%) Razem 40 (100%) 40 (100%) 80 (100%) Procent osób 50% 40% 30% 20% 10% 10% Grupa osoby aktywne osoby nieaktywne 48% 40% 35% 30% 8% 30% 0% Poziom uszkodzenia Rycina 7. Rozkład badanych grup według poziomu uszkodzenia rdzenia kręgowego W badanej grupie osób aktywnych fizycznie uraz rdzenia kręgowego najczęściej występował na poziomie C5-31 (38,8%), zaś w grupie osób nieaktywnych fizycznie na poziomie C6-30 (37,5%). 61

63 Rozkład badanych grup według czasu jaki minął od urazu rdzenia kręgowego przedstawiają tabela 9 i rycina 8. Tabela 9. Rozkład badanych grup według czasu jak minął od urazu Czas od urazu [w latach] osoby aktywne Grupa (p = 0,1487) osoby nieaktywne Razem (30% ) 23 (57,5% ) 35 (43,75%) (22,5% ) 15 (37,5% ) 24 (30%) (47,5% ) 2 (5,0% ) 21 (26,25) Razem 40 (100%) 40 (100%) 80 (100%) Procent osób 60% 50% 40% 30% 20% 10% 30,0% 57,5% 22,5% 37,5% 47,5% 5,0% Grupa Grupa osoby aktywne Grupa osoby nieaktywne 0% Czas od urazu [w latach] Rycina 8. Rozkład badanych grup według czasu od urazu Wśród badanych osób czas od doznania urazu wynosił od 2 do 14 lat. Większość badanych przebyła uraz przed 4 laty tj. 18 osób (22,5%), w grupie aktywnych fizycznie i 20 osób (25%) nieaktywnych fizycznie. 62

64 Rozkład badanych grup według kontynuacji lub rezygnacji z dalszej edukacji/pracy przedstawiają tabela 10 oraz rycina 9. Tabela 10. Rozkład badanych grup według kontynuacji lub rezygnacji ze szkoły/pracy Czy wypadek spowodował Grupa (p = 0,0004***) rezygnację ze szkoły/pracy? osoby aktywne osoby nieaktywne Razem Tak 19 (47,5% ) 34 (85,0% ) 53 (66,2%) Nie 21 (52,5% ) 6 (15,0% ) 27 (33,8%) Razem 40 (100%) 40 (100%) 80 (100%) Grupa osoby aktywne osoby nieaktywne 100% 85% 80% Procent osób 60% 40% 20% 48% 53% 15% 0% tak nie Czy wypadek spowodował rezygnację ze szkoły/pracy? Rycina 9. Rozkład badanych grup według kontynuacji lub rezygnacji ze szkoły/pracy W badanych grupach mężczyzn, w większości 53 (66,2%) osób, uraz kręgosłupa był przyczyną rezygnacji z dalszego kształcenia bądź pracy. W grupie osób aktywnych 19 (47,5%) kontynuowało po urazie pracę lub naukę. Natomiast większość 34 (85%) mężczyzn zaprzestało dalszego kształcenia lub pracy. 63

65 Rozkład badanych grup według statusu zawodowego przed urazem przedstawiają tabela 11 i rycinie 10. Tabela 11. Rozkład badanych grup według nauki lub pracy (przed urazem) Status zawodowy przed Grupa (p = 0,0000***) urazem osoby aktywne osoby nieaktywne Razem Pracowałem/uczyłem się 40 (100% ) 35 (87,5% ) 75 (93,7%) Bezrobony 0 (0% ) 5 (12,5% ) 5 (6,3%) Razem 40 (100%) 40 (100%) 80 (100%) 100% osoby aktywne 100% Grupa osoby nieaktywne Procent osób 80% 60% 40% 20% 0% 35% 5% 0% pracowało/uczylo się bezrobotny Status zawodowy przez urazem Rycina 10. Rozkład badanych grup według nauki lub pracy (przed urazem) W badanej grupie większość 40 (100%) osób aktywnych fizycznie i 35 (87,5%) nieaktywnych fizycznie uczyło się lub pracowało. 64

66 Rozkład badanych grup według statusu zawodowego po urazie przedstawiają tabela 12 i rycinie 11. Tabela 12. Rozkład badanych grup według nauki lub pracy (po urazie) Status zawodowy Grupa (p = 0,0000***) obecnie osoby aktywne osoby nieaktywne Razem Pracuje/uczy się 29 (74,4% ) 4 (10,0% ) 33 (41,75%) Bezrobotny 10 (25,6% ) 36 (90,0% ) 46 (57%) Brak odpowiedzi 0 (0%) 1 (2,5%) 1 (1,25%) Razem Grupa osoby aktywne osoby nieaktywne Procent osób 100% 80% 60% 40% 20% 0% 90% 74% 26% 10% pracuje/uczy się bezrobotny Status zawodowy obecnie Rycina 11. Rozkład badanych grup według nauki lub pracy (po urazie) Po urazie aktywnych zawodowo lub kontynuujących naukę jest 29 (74,4%) osób z grupy aktywnych fizycznie, zaś z grupy nieaktywnych fizycznie 4 (10%) osoby. 65

67 Rozkład badanych grup według orzeczenia o stopniu niepełnosprawności przedstawiają tabela 13 i rycina 12. Tabela 13. Rozkład badanych grup według orzeczenia stopniu o niepełnosprawności Stopień Grupa niepełnosprawności osoby aktywne osoby nieaktywne Razem Nie 0 (0,0% ) 1 (2,5% ) 1 (1,25%) Lekki 0 (0,0% ) 1 (2,5% ) 1 (1,25%) Umiarkowany 0 (0,0% ) 2 (5,0% ) 2 (2,5%) Znaczny 40 (100,0% ) 36 (90,0% ) 76 (95%) Razem 40 (100,0%0) 40 (100,0) % 100% 90% Procent osób 80% 60% 40% 20% 0% 0% 3% 0% 3% 0% 5% Grupa Grupa Osoby aktywne Stopień niepełnosprawności Rycina 12. Rozkład badanych grup według orzeczenia stopniu o niepełnosprawności Przeważająca większość badanych posiada orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności, w tym 40 (100%) osób aktywnych i 36 (90%) nieaktywnych. 66

68 i rycina 13. Rozkład badanych grup według przyznanych świadczeń przedstawiają tabela 14 Tabela 14. Rozkład badanych grup według przyznanych świadczeń Przyznane świadczenia Grupa osoby aktywne osoby nieaktywne Razem Renta 34 (85,0% ) 34 (85,0% ) 68 (85%) Renta socjalna 6 (15,0% ) 6 (15% ) 12 (15%) Razem 40 (100%) 40 (100%) 80 (100%) 100% 85% 85% Procent osób 80% 60% 40% 20% 15% 15% Grupa Grupa osoby aktywne Grupa osoby nieaktywne 0% Renta Renta socjalna Przyznane świadczenia Rycina 13. Rozkład badanych grup według przyznanych świadczeń Zarówno w grupie osób aktywnych fizycznie i nieaktywnych większość badanych (po 34 osoby po 85%) pobiera rentę z tytułu niezdolności do pracy, zaś pozostałe osoby 6 (15%) w grupie aktywnych i 3(7,5%) nieaktywnych fizycznie rentę socjalną. 67

69 Rozkład badanych grup według korzystania z różnych źródeł udzielonego wsparcia materialnego przedstawiają tabela 15 i rycina 14. Tabela 15. Rozkład badanych grup według korzystania z różnych źródeł wsparcia Korzystanie z pomocy Grupa osoby aktywne osoby nieaktywne Razem instytucji rządowych 33 (82,5% ) 24 (60% ) 57 (71,25%) organizacji pozarządowych 2 (5,0% ) 0 (0,0% ) 2 (2,5%) pomocy społecznej 1 (2,5% ) 6 (15% ) 7 (8,75%) nie korzystam 4 (10,0% ) 10 (25% ) 14 (17,5%) Razem 40 (100%) 40 (100%) 80 (100%) Procent osób 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 83% 60% 15% 25% 10% 5% 0% 3% Grupa Grupa osoby aktywne Korzystanie z pomocy Rycina 14. Rozkład badanych grup według korzystania z różnych źródeł wsparcia Większość badanych osób korzysta z różnych form wsparcia ze strony instytucji państwowych, w tym organizacji pozarządowych. 33 (82,5%) osoby z grupy aktywnych i 24 (60%) z grupy nieaktywnych korzysta z wsparcia instytucji rządowych. 68

70 16 oraz rycina 15. Rozkład badanych grup według miesięcznego dochodu przedstawiają tabela Tabela 16. Rozkład badanych grup według miesięcznego dochodu Dochód miesięczny netto (na Grupa członka rodziny) [zł] osoby aktywne osoby nieaktywne Razem < (5,0% ) 25 (62,5% ) 27 (33,75%) (12,5% ) 13 (32,5% ) 18 (22,5%) (12,5% ) 2 (5,0% ) 7 (8,25%) (47,5% ) 0 (0,0% ) 19 (23,75%) > (22,5% ) 0 (0,0% ) 9 (11,25%) Razem 40 (100%) 40 (100%) 80 (100%) osoby aktyw ne Grupa osoby nieaktyw ne Procent osób 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 5,0% 62,5% 12,5% 32,5% 12,5% 5,0% 47,5% 22,5% < > 1500 Dochód miesięczny netto (na członka rodziny) [zł] Rycina 15. Rozkład badanych grup według dochodu W grupie osób aktywnych fizycznie miesięczny dochód wahał się najczęściej pomiędzy PLN - 19 (47,5%) osób, zaś u 9 (22,5%) osób przekraczał 1500 PLN. Natomiast w grupie nieaktywnych fizycznie - 25 (62,5%) osób miało dochody poniżej 500 PLN. 69

71 Rozkład badanych grup według subiektywnej oceny własnej sytuacji finansowej przedstawiają tabela 17 i rycina 16. Tabela 17. Rozkład badanych grup w zależności od samooceny sytuacji finansowej Ocena sytuacji Grupa finansowej osoby aktywne osoby nieaktywne Razem Dobra 9 (22,5% ) 2 (5,0% ) 11 (13,75%) Przeciętna 23 (57,5% ) 26 (65,0% ) 49 (61,25%) Zła 8 (20,0% ) 12 (30,0% ) 20 (25%) Razem 40 (100%) 40 (100%) 80 (100%) Procent osób 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Grupa osoby aktywne osoby nieaktywne 57,5% 65,0% 30,0% 22,5% 20,0% 5,0% dobra przeciętna zła Ocena sytuacji finansowej Rycina 16. Rozkład badanych grup w zależności od samooceny sytuacji finansowej Większość badanych oceniło swoją sytuację finansową jako przeciętną, w tym 23 (57,5%) osoby z grupy aktywnych fizycznie i 26 (65%) z grupy nieaktywnych fizycznie. 70

72 Ocena sprawności funkcjonalnej w badanej zbiorowości W tabeli 18 i rycinie 17 przedstawiono wyniki badania samodzielności badanych osób według Skali Konstancińskiej. Do oceny występujących różnic wykorzystano test niezależności chi-kwadrat. Tabela 18. Samodzielność w wykonywaniu czynności dnia codziennego Grupa Czynności osoby aktywne osoby nieaktywne P N % N % podpisanie się ręczne ,0% 39 97,5% 0,3143 użycie klawiatury ,0% 37 92,5% 0,0775 mycie zębów ,0% 30 75,0% 0,0007*** utrzymanie kanapki ,0% 38 95,0% 0,1521 picie z kubka 39 97,5% 35 87,5% 0,0895 przesiadanie się między łóżkiem a wózkiem 31 77,5% 26 65,0% 0,2168 korzystanie z toalety 31 77,5% 23 57,5% 0,0562 mycie górnej połowy ciała 38 95,0% 24 60,0% 0,0002*** mycie dolnej połowy ciała 32 80,0% 17 42,5% 0,0006*** wdziewanie bluzki 38 95,0% 23 57,5% 0,0001*** wdziewanie spodni 32 80,0% 11 27,5% 0,0000*** wdziewanie skarpet 31 77,5% 9 22,5% 0,0000*** wdziewanie rękawiczek 37 92,5% 8 20,0% 0,0000*** zapinanie guzików 26 65,0% 7 17,5% 0,0000*** 71

73 Grupa osoby aktywne osoby nieaktywne podpisanie się ręczne 100% 98% użycie klawiatury mycie zębów utrzymanie kanapki 100% 93% 100% 75% 100% 95% picie z kubka 98% 88% przesiadanie się między łóżkiem a wózkiem korzystanie z toalety mycie górnej połowy ciała mycie dolnej połowy ciała wdziewanie bluzki wdziewanie spodni wdziewanie skarpet wdziewanie rękawiczek zapinanie guzików 78% 65% 78% 58% 95% 60% 80% 43% 95% 58% 80% 28% 78% 23% 93% 20% 65% 18% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Procent osób wykonujących daną czynność samodzielnie Rycina 17. Samodzielność w wykonywaniu czynności dnia codziennego Jak wynika z przedstawionych danych osoby aktywne fizycznie wykazywały wyższy poziom samodzielności w wykonywanych czynnościach dnia codziennego, niż osoby nieaktywne fizycznie. Dla większości czynności (mycie się i ubieranie się) poziom samodzielności był znamiennie wyższy w grupie osób aktywnych. Zaobserwowana różnica jest wysoce istotna statystycznie, o czym świadczy wartość prawdopodobieństwa testowego uzyskana w teście niezależności chi-kwadrat p < 0,0000 (***). Dla czynności takich jak: podpisywanie się, utrzymanie kanapki, przesiadanie się z łóżka na wózek poziom istotności statystycznej wynosił p=0,

74 19 i rycina 18. Rozkład wartości miary sumarycznej w badanych grupach przedstawiają tabela Tabela 19. Rozkład badanych grup pod względem oceny samodzielności Grupa x Ocena samodzielności (pkt.) Me S Min Max osoby aktywne 8,6 10,0 2,3 3,0 10,0 osoby nieaktywne 5,3 5,5 2,9 0,0 10,5 P 0,0000*** Liczba osób Grupa: osoby aktywne osoby nieaktywne 63% 18% 18% 10% 13% 15% 13% 8% 8% 8% 5% 5% 5% 5% 3% 3% 3% 3% Ocena samodzielności (pkt.) Rycina 18. Rozkład badanych grup pod względem oceny samodzielności Różnica pomiędzy grupami jest wysoce znamienna statystycznie, co oceniono za pomocą nieparametrycznego testu U Manna-Whitney a. Średnie wartości dla najwyższych wyników badania oceny samodzielności wykazały istotne zróżnicowanie między grupą aktywnych i nieaktywnych. Wynik testu analizy wariancji wynosi p < 0,0000 (***). W grupie aktywnych fizycznie średnia wartość odchylenia standardowego wynosiła 8,6 ± 2,3, natomiast w grupie mężczyzn nieaktywnych ruchowo 5,3 ± 2,9. Poza czynnościami ocenianymi w Skali Konstancińskiej, badano możliwość samodzielnego przewracania się, przesiadania się z wózka na łóżko oraz przemieszczania się. 73

75 W tabeli 20 i na rycinie 19 zaprezentowano rozkład badanej zbiorowości według wykonywania czynności związanych z poruszaniem się pomiędzy łóżkiem a wózkiem. Do oceny znamienności różnic pomiędzy grupami zastosowano test niezależności chi-kwadrat. Tabela 20. Rozkład badanych grup według wykonywania podstawowych czynności związanych ze zmianą pozycji Wykonywanie podstawowych czynności osoby aktywne Grupa osoby nieaktywne P N % N % przewrócenie z boku na bok 29 72,5% 5 12,5% 0,0000*** siad w łóżku 30 75,0% 10 25,0% 0,0000*** siad z nogami spuszczonymi poza łóżko 29 72,5% 16 40,0% 0,0034** Wykonywanie podstawowych czynności osoby aktyw ne osoby nieaktyw ne przew rócenie z boku na bok siad na łóżku siad z nogami spuszczonymi poza łóżko 12,5% 25,0% 40,0% 72,5% 75,0% 72,5% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Procent osób Rycina 19. Rozkład badanych grup według wykonywania podstawowych czynności związanych ze zmianą pozycji Stwierdzono istotną statystycznie różnicę w wykonywaniu podstawowych czynności związanych ze zmiana pozycji, na korzyść grupy aktywnych fizycznie. Największe różnice są widoczne w przewracaniu się na boki p<0,0001(***) oraz w samodzielnym przyjmowaniu pozycji siedzącej p<0,0001(***), 29 (72,5%) osób aktywnych fizycznie i 5 (12,5%) nieaktywnych fizycznie mogło samodzielnie zmienić pozycję w łóżku. Różnica była także w samodzielnym siadaniu w łóżku - 30 (75%) aktywnych fizycznie i 10 (25%) nieaktywnych fizycznie przyjmuje tą pozycję samodzielnie. 74

76 Rozkład badanych grup według możliwości samodzielnego wychodzenia z domu przedstawiają tabela 21 i rycina 20. Tabela 21. Rozkład badanych grup według możliwości samodzielnego wychodzenia poza miejsce zamieszkania Wychodzenie z domu Grupa (p = 0,2512) bez pomocy osoby aktywne osoby nieaktywne Razem Tak 27 (67,5% ) 22 (55,0% ) 49 (61,25%) Nie 13 (32,5% ) 18 (45,0% ) 31 (38,75%) Razem 40 (100%) 40 (100%) 80 (100%) Procent osób 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 68% 55% 45% 33% Tak Nie Wychodzenie z domu bez pomocy Grupa Grupa osoby aktywne Grupa osoby nieaktywne Rycina 20. Rozkład badanych grup według możliwości samodzielnego wychodzenia poza miejsce zamieszkania Osoby z grupy aktywnych fizycznie nieco częściej 27 (67,5%) opuszczały samodzielnie miejsce zamieszkania, niż osoby nieaktywne fizycznie 22 (55%). Różnice między grupami nie były istotne statystycznie. 75

77 Rozkład badanych grup według rodzaju używanego wózka przedstawiają tabela 22 i rycina 21. Tabela 22. Rozkład badanych grup według używanego wózka Rodzaj używanego Grupa (p = 0,3143) wózka osoby aktywne osoby nieaktywne Razem Ortopedyczny 0 (0,0% ) 1 (2,5% ) 1 (1,25%) Aktywny 40 (100,0% ) 39 (97,5% ) 79 (98,75%) Razem 40 (100%) 40 (100%) 80 (100%) 100% 98% Procent osób 100% 80% 60% 40% 20% 0% 0% 3% Ortopedyczny Aktywny Grupa Grupa osoby aktywne Grupa osoby nieaktywne Rodzaj używanego wózka Rycina 21. Rozkład badanych grup według używanego wózka Nie stwierdzono istotnych różnic pomiędzy grupami w wyborze wózka inwalidzkiego. Prawie wszyscy badani 79 (98,75%) poruszali się na wózku aktywnym. 76