BIULETYN SIECI MPD NR 11

Transkrypt

1 NR 11 1

2 Drodzy Czytelnicy! Tematyka podejmowana w naszym kolejnym biuletynie będzie i tym razem krążyć wokół zagadnień dotyczących praw osób z niepełnosprawnością. Praw płynących z Konwencji ONZ, której lektury nie powinniśmy mieć nigdy dość, a wręcz odwrotnie powinniśmy ją szczegółowo analizować i zabiegać, aby przenikała do wszystkich obszarów życia, które dotyczą osób z niepełnosprawnością i ich rodzin. Pierwszy artykuł jest próbą takiej właśnie wnikliwej analizy Konwencji i kierunków niektórych zmian polityki społecznej, które muszą się dokonać w naszym kraju, aby niepełnosprawność nie prowadziła do dyskryminacji i nie pozbawiała udziału w głównym nurcie życia społecznego. Jednymi z trudniejszych wyzwań, z którymi wiele osób z niepełnosprawnością w pojedynkę lub poprzez działania organizacji usiłuje się zmierzyć są: praca i mieszkalnictwo. Te dwie potrzeby tak istotne aby wieść godne, niezależne i satysfakcjonujące życie, spędzają sen z powiek rodzicom dorastających dzieci i dorosłym niepełnosprawnym, którzy często sami przestają wierzyć, że mają do tego prawo i że jest to realne. Ku pokrzepieniu i żeby zamknąć usta niedowiarkom zamieszczamy 2 artykuły na ten temat. W jednym z nich przedstawiony zostanie bardzo ciekawy przykład amerykańskich rozwiązań w zakresie mieszkalnictwa, a z drugiego dowiemy się jak usiłują ten problem rozwiązać w Miliczu. Praca dla osób z niepełnosprawnością jest często niespełnionym marzeniem. Artykuł o telepracy jest dowodem, że i to marzenie może się spełnić, choć nie zawsze jest to łatwe i pierwsza praca wcale nie musi być ostatnią. Wspierane zatrudnienie i mieszkalnictwo szczególnie dla osób z dużymi ograniczeniami w zakresie poruszania się i komunikacji to bardzo prężnie rozwijające się dziedziny w krajach Europy Zachodniej. Skorzystanie z doświadczeń i wypracowanych rozwiązań ułatwiających komunikację i niezależne funkcjonowanie osobom z niepełnosprawnością pozwala rozwijać te dziedziny również w naszym kraju. Pracownicy Ośrodka i Zespołu Szkół Krok za krokiem w Zamościu rozwijają swoje kompetencje dzięki partnerstwu zagranicznemu, a zdobytą podczas szkoleń, warsztatów i staży wiedzą dzielą się z nami w artykułach dotyczących AAC i ergoterapii. Życząc przyjemnej lektury zapraszam wszystkich zainteresowanych na kolejną konferencję do Zamościa, która odbędzie się w dniach kwietnia 2013r. Jej temat to: Od pacjenta i ucznia do obywatela uczestnictwo osób z niepełnosprawnością i ich rodzin w głównym nurcie życia społecznego. Szczegóły na stronie Aleksandra Wnuk Przewodnicząca Ogólnopolskiej Federacji na rzecz Osób z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym Sieć MPD. Spis Treści: Kierunki zmian w polityce społecznej wynikające z Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych 3 Marzenia się spełniają moja podróż do Nowego Jorku 4 Mały współtwórca internetu telepraca 7 AAC warsztaty Doroty Fraser w Zamościu 9 Ergoterapia (OT) nowe wyzwanie dla rehabilitacji 11 Mieszkanie treningowe kolejny krok ku samodzielności 13 2

3 Maria Król lek.med. specj.rehabilitacji Dyrektor Ośrodka Rehabilitacyjno-Terapeutycznego dla Dzieci Niepełnosprawnych Przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym Krok za krokiem w Zamościu Kierunki zmian w polityce społecznej wynikające z Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych Na zasadzie równości z innymi osobami Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych potwierdza powszechność, niepodzielność, współzależność i powiązanie ze sobą wszystkich praw człowieka i podstawowych wolności oraz potrzebę zagwarantowania osobom niepełnosprawnym pełnego z nich korzystania, bez dyskryminacji. Mimo, że w Konstytucji RP znajduje się zakaz dyskryminacji z jakiejkolwiek przyczyny, to dopiero definicja dyskryminacji ze względu na niepełnosprawność zawarta w Konwencji jasno wyjaśnia, co stanowi przejaw dyskryminacji. Dokument wymienia niepełnosprawne kobiety i dziewczęta jako osoby szczególnie narażone na wieloaspektową dyskryminację (Art.6) oraz zawiera zobowiązanie zapewnienia dzieciom niepełnosprawnym korzystania z wszystkich praw człowieka i podstawowych wolności, na zasadzie równości z innymi dziećmi (Art.7). Urzeczywistnienie zasady równego traktowania osób niepełnosprawnych we wszystkich dziedzinach życia jest ogromnym wyzwaniem dla polityki społecznej w Polsce. Władze publiczne nie tylko same są zobowiązane do powstrzymywania się od angażowania w jakiekolwiek działania i praktyki niezgodne z Konwencją, ale przede wszystkim są zobowiązane do podejmowania wszelkich odpowiednich działań w celu wyeliminowania dyskryminacji ze względu na niepełnosprawność przez jakąkolwiek osobę, organizację lub prywatne przedsiębiorstwo (Art.4). Zasada równego traktowania jest powiązana z prawem osób niepełnosprawnych do uczestniczenia w głównym nurcie życia społecznego, niezbędne więc staje się włączanie kwestii niepełnosprawności do odpowiednich strategii zrównoważonego rozwoju, jako ich integralnej części. Społeczna odpowiedzialność za modyfikację środowiska Konwencja uznaje, że niepełnosprawność jest skutkiem interakcji między osobami z dysfunkcjami, a barierami środowiska, w tym barierami będącymi wynikiem postaw ludzkich, które utrudniają tym osobom pełny i skuteczny udział w życiu społeczeństwa, na zasadzie równości z innymi osobami. W tym ujęciu niepełnosprawność jest nie tyle kwestią biologiczną, co kwestią społeczno-polityczną. Na całym społeczeństwie spoczywa zbiorowa odpowiedzialność za dokonanie modyfikacji środowiska koniecznej dla pełnego uczestniczenia ludzi niepełnosprawnych we wszystkich dziedzinach życia społecznego (ICF, WHO, 2001). Modyfikacja środowiska ma doprowadzić do zapewnienia osobom niepełnosprawnym, na zasadzie równości z innymi osobami, dostępu do środowiska fizycznego, środków transportu, informacji i komunikacji, w tym technologii i systemów informacyjno-komunikacyjnych, a także do innych urządzeń i usług, powszechnie dostępnych lub powszechnie zapewnianych, zarówno na obszarach miejskich, jak i wiejskich (Art.9). Dostępność jest warunkiem wstępnym uczestniczenia w życiu społecznym i gospodarczym. Z kontroli NIK w województwie podlaskim wynika, że około 90% budynków użyteczności publicznej jest niedostępnych dla osób niepełnosprawnych. Niestety, Podlaskie nie jest w Polsce wyjątkiem. Równie ważne jest podnoszenie świadomości społecznej. Ratyfikując Konwencję, Polska zobowiązała się podjąć natychmiastowe, skuteczne i odpowiednie działania w celu podniesienia świadomości społeczeństwa, w tym na poziomie rodziny, w sprawach dotyczących osób niepełnosprawnych, a także podjąć działania na rzecz wzmocnienia poszanowania praw i godności osób niepełnosprawnych, zwalczania stereotypów, uprzedzeń i szkodliwych praktyk wobec osób niepełnosprawnych, w tym związanych z płcią i wiekiem, we wszystkich dziedzinach życia, promowania wiedzy o zdolnościach i wkładzie osób niepełnosprawnych (Art.8). Warunki dla samodzielności i niezależności Konwencja uznaje znaczenie dla osób niepełnosprawnych ich indywidualnej samodzielności i niezależności, w tym wolności dokonywania wyborów. Jednoznacznie potwierdza, że osoby niepełnosprawne powinny mieć możliwość aktywnego udziału w procesie podejmowania decyzji w zakresie polityki i programów, w tym dotyczących ich bezpośrednio. Przy tworzeniu i wdrażaniu ustawodawstwa i polityki celem wprowadzenia w życie Konwencji, a także w toku podejmowania decyzji w zakresie spraw związanych z osobami niepełnosprawnymi, Polska przyjęła zobowiązanie, że władze będą ściśle konsultować się z osobami niepełnosprawnymi, a także angażować te osoby, w tym niepełnosprawne dzieci, w te procesy, za pośrednictwem reprezentujących je organizacji (Art.4). Jest to szczególnie trudne zadanie nie tylko dla władz publicznych przyzwyczajonych do pozakonsultacyjnego, arbitralnego podejmowania decyzji dotyczących osób niepełnosprawnych, które traktowane są raczej jako obiekty pomocy charytatywnej, społecznej czy medycznej niż partycypujący w decyzjach obywatele, ale też dla samych osób niepełnosprawnych i reprezentujących ich organizacji, często dotychczas niezbyt aktywnych w życiu obywatelskim, bo skupionych na zapewnieniu dostępu osobom niepełnosprawnym do podstawowych usług zdrowotnych, edukacyjnych i socjalnych. Jeszcze trudniejsza w obecnej zinstytucjonalizowanej opiece społecznej jest realizacja prawa osób niepełnosprawnych do życia w społeczeństwie wraz z prawem dokonywania wyborów, na równi z innymi osobami dotycząca miejsca zamieszkania i podjęcia decyzji co do tego, gdzie i z kim będą mieszkać, a także, że nie będą zobowiązywane do mieszkania w szczególnych warunkach (Art.19). Bardzo odległym w czasie wydaje się być udostępnienie osobom niepełnosprawnym w Polsce adekwatnego szerokiego zakresu usług świadczonych w domu, w miejscu zamieszkania i innych usług wsparcia świadczonych w ramach społeczności lokalnej, w tym do pomocy osobistej niezbędnej do życia w społeczności i integracji społecznej, która także pozwoli na zapobieganie izolacji i segregacji społecznej (Art.19). W stosunku do osób z najcięższymi dysfunkcjami, które z powodu poważnego i ogólnego obniżenia sprawności wymagają wysokiego poziomu wsparcia rekomendowane jest zwiększenie dostępności do odpowiednich i należytej jakości usług, odpowiadających potrzebom ich i ich rodzin, w celu jak największego ułatwienia im uczestnictwa w życiu społecznym, w mniejszym stopniu zaś powielanie wobec nich standardowych usług świadczonym osobom niepełnosprawnym. Usługi 3

4 wobec tej grupy osób (mieszkających w Polsce przeważnie w placówkach opieki) powinny być świadczone w środowisku lokalnym możliwie bez odchodzenia od modelu usług w ramach wspólnoty lokalnej i z równym dostępem do głównego nurtu działań. Konieczny jest rozwój i promowanie polityki mieszkaniowej udostępniającej osobom niepełnosprawnym odpowiednie mieszkania w społeczności lokalnej z poszanowaniem prawa osób niepełnosprawnych do dokonywania samodzielnego wyboru sposobu życia i miejsca zamieszkania (odejście od opieki instytucjonalnej na rzecz mieszkania w społeczności lokalnej) oraz rozwój systemów usług umożliwiających osobom niepełnosprawnym korzystanie z asystentów osobistych, w tym zatrudnianie wybranych przez siebie asystentów. Przeciw ubóstwu i wykluczeniu społecznemu Konwencja stwierdza, że większość osób niepełnosprawnych żyje w warunkach ubóstwa i uznaje w związku z tym za pilną potrzebę zajęcie się problemem negatywnego wpływu ubóstwa na osoby niepełnosprawne. Ratyfikując Konwencję Polska jest zobowiązana zapewnić odpowiednie warunki życia i ochronę socjalną bez dyskryminacji ze względu na niepełnosprawność, w szczególności niepełnosprawnym kobietom i dziewczętom oraz niepełnosprawnym osobom w starszym wieku. Osoby niepełnosprawne i ich rodziny, żyjące w ubóstwie, winny mieć zagwarantowany dostęp do pomocy państwa w pokrywaniu wydatków związanych z niepełnosprawnością, w tym wydatków na odpowiednie szkolenia, poradnictwo, pomoc finansową i tymczasową opiekę dającą wytchnienie stałym opiekunom oraz dostęp do programów mieszkań komunalnych (Art.28). Czy aktualnie obowiązujące w Polsce kwoty zasiłku pielęgnacyjnego i renty socjalnej spełniają kryteria odpowiedniego dla osób niepełnosprawnych zabezpieczenia socjalnego? Wszechstronna rehabilitacja Prezentując multidyscyplinarne podejście do niepełnosprawności w oparciu o model biopsychospołeczny, zawarty w definicji niepełnosprawności, Konwencja wskazuje na konieczność współpracy międzysektorowej i zobowiązanie do zorganizowania, wzmocnienia i rozwinięcia usług i programów w zakresie wszechstronnej rehabilitacji, w szczególności w obszarze zdrowia, zatrudnienia, edukacji i usług socjalnych (Art.26). To zintegrowane, ponadresortowe podejście oraz konieczność skoordynowanego zarządzania sprawami rehabilitacji osób niepełnosprawnych może być dla Polski największym wyzwaniem. Wymusza to również zmianę sposobu kształcenia specjalistów i personelu pracujących w usługach rehabilitacji, zwraca uwagę na konieczność rozwoju kształcenia specjalistów wspierających osoby niepełnosprawne w procesie adaptacji psychospołecznej (psycholodzy rehabilitacji) i adaptacji środowiska do potrzeb osób z niepełnosprawnością (ergoterapeuci, specjaliści alternatywnej komunikacji, itp.), rozszerzenie programów kształcenia o zagadnienia społeczne, etyczne, znajomość urządzeń i technologii wspomagających, zaprojektowanych dla osób niepełnosprawnych, itp. Konieczne jest wprowadzenie na wszystkich kierunkach kształcenia wiedzy o zasadach udostępniania osobom niepełnosprawnym środowiska fizycznego, społecznego, gospodarczego i kulturalnego, usług opieki zdrowotnej i edukacji oraz informacji i środków komunikacji, aby im umożliwić pełne korzystanie ze wszystkich praw człowieka i podstawowych wolności na równi z innymi obywatelami. Zbieranie i analiza informacji z obszaru niepełnosprawności Gromadzenie danych z wielowymiarowego obszaru niepełnosprawności jest warunkiem koniecznym dobrego rządzenia. Polska zobowiązała się zbierać odpowiednie informacje, w tym dane statystyczne i wyniki badań, które umożliwią kształtowanie i realizowanie polityki służącej wykonywaniu Konwencji, a szczególnie rozpoznawanie i likwidowanie barier, które napotykają osoby niepełnosprawne przy korzystaniu z ich praw. Szczególnie użytecznym w tym zakresie narzędziem mogłaby być Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF). ICF mogłaby być użyteczna również w procesie orzekania o niepełnosprawności/stopniu niepełnosprawności poprzez określenie na jej podstawie algorytmów kwalifikacji pozwalających na otrzymanie świadczeń socjalnych, uprawnień, ulg, rent. W chwili obecnej tzw. standardy orzekania zawarte w Rozporządzeniu Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z 15 lipca 2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności nie zawierają mierzalnych, standaryzowanych, obiektywnych skal oceny funkcjonowania poddawanych orzekaniu osób. Ocena ograniczenia w ich funkcjonowaniu o ile w ogóle ma miejsce jest określana w sposób uznaniowy. Poddawanie ocenie przez zespoły ds. orzekania prawie wyłącznie dokumentacji medycznej i formowanie diagnozy w biologicznym obszarze stwierdzonych upośledzonych funkcji i struktur ciała nie stanowi orzekania o niepełnosprawności. Z upośledzeniem funkcji narządów i struktur ciała nie musi się wiązać ograniczenie aktywności i uczestniczenia w życiu społecznym. Aktualna choroba lub jej przebycie nie jest równoznaczne z niepełnosprawnością. W konsekwencji wadliwego orzekania o niepełnosprawności wiele osób, które trudno określić jako niepełnosprawne z punktu widzenia ICF i Konwencji, otrzymuje uprawnienia i ulgi. Do wynagrodzeń osób z takimi orzeczeniami pracodawcy w Polsce otrzymują wielomiliardowe dofinansowanie z PFRON oraz z tego tytułu korzystają z innych przywilejów. Zawarta w Konwencji definicja niepełnosprawności bezwzględnie wymusza zmiany w polskim systemie orzecznictwa. I od tego należałoby zacząć zmiany w polityce społecznej, gdyż orzecznictwo o niepełnosprawności zgodne z Konwencją o prawach osób niepełnosprawnych, uwzględniające ICF jako ramy standaryzacji, stanowi fundament sprawiedliwej i racjonalnej polityki społecznej. Mateusz Sińczuk Marzenia się spełniają moja podróż do Nowego Jorku To mój kolejny tekst na łamach Biuletynu Sieci MPD. Tym razem chcę opowiedzieć o jednej ze swoich podróży zagranicznych. Od dzieciństwa pragnąłem pojechać do Ameryki. Powodem głównym była muzyka amerykańskiego południa czyli country, której bardzo lubiłem słuchać szczególnie jadąc samochodem. Jak to często w życiu bywa pomógł mi przypadek. Wszystko zaczęło się w czerwcu 2008 roku od spotkania, które zorganizowaliśmy w ramach Stowarzyszenia Ożarowska. Powodem naszego zebrania była wizyta w Polsce przedstawicielek Agencji FREE (Family Residences and Essentials Enterprices, Inc.) z Nowego Yorku, która od wielu lat prowadzi m.in. mieszkania dla osób z różnymi niepełnosprawnościami. Bardzo chcieliśmy się dowiedzieć od nich jak najwięcej bo od kilku lat zastanawialiśmy się w stowarzyszeniu jak ten problem rozwiązać w Polsce. Mama zabrała mnie na to spotkanie, bo jak powiedziała będą na nim omawiane sprawy, które bezpośrednio mnie dotyczą. Warto bym posłuchał o czym się mówi i ewentualnie wyraził 4

5 swoją opinię, a być może przydam się także jako tłumacz. Podczas rozmowy z jedną z Pań Amerykanek opowiedziałem jej o sobie, że mam 30 lat, skończyłem studia i siedzę w domu, gdyż nie znalazłem zajęcia, które mógłbym wykonywać i które odpowiadałoby moim możliwościom zarówno wykonawczym, jak i intelektualnym. Spotkanie było bardzo ciekawe i zainspirowało nas do dalszego działania. Na koniec wymieniliśmy się kontaktami i rozstaliśmy się. Po miesiącu, ku mojemu wielkiemu zaskoczeniu, otrzymałem propozycję wyjazdu do USA na zaproszenie Agencji FREE. Zaproponowano mi wyjazd na 3 tyg. i zamieszkanie w jednym z domów rodzinnych, prowadzonych przez Agencję. Panie chciały żebym mógł na własne oczy przekonać się jak żyją podopieczni agencji i abym po powrocie mógł być lepszym adwokatem idei, że osoby z niepełnosprawnością, takie jak ja, przy odpowiednim wsparciu są w stanie funkcjonować niezależnie. Po głębokim namyśle, kiedy wyszedłem z szoku, oczywiście zgodziłem się na jej propozycję mimo sporych wątpliwości jakie miałem. Obawiałem się głównie tego czy jestem odpowiednią osobą do tego zadania i czy moja znajomość języka angielskiego wystarczy do sprawnego porozumiewania się w kraju, gdzie angielski dla większości Amerykanów jest jedynym językiem jaki znają. Początkowo miałem lecieć z amerykańskim opiekunem, ale Panie stwierdziły, że nie będzie to dla mnie sytuacja w pełni komfortowa. Daleka podróż, nowe środowisko, język i nieznany asystent to mógłby być dla mnie zbyt duży stres więc zdecydowaliśmy wspólnie, że poleci ze mną mama, z czego ona się oczywiście bardzo ucieszyła. W podróż samolotem wyruszyliśmy 15 października 2008 roku. Podróż była długa i dość męcząca biorąc pod uwagę również zmianę strefy czasowej (6 godzin różnicy). Podczas 9-cio godzinnego lotu mogłem słuchać muzyki, oglądać filmy, jeść posiłki i obserwować na ekranie LCD trasę lotu oraz moment lądowania. Po wylądowaniu na lotnisku Johna Fitzgeralda Kennedy ego od razu pojawił się opiekun dla osoby niepełnosprawnej, który pomógł nam przejść całą procedurę lotniskową. Agencja FREE to duża organizacja, działająca od ponad 30 lat. Ma pod opieką 3000 osób z niepełnosprawnością i zatrudnia ok pracowników. Przez 3 tyg. mieszkałem w jednym z 60 małych domów rodzinnych, które agencja prowadzi. Dom nazywał się: Kathy Johnsen Residence i mieścił się na Long Island. Podczas pobytu uczestniczyłem we wszystkich zajęciach, tak jak pozostali amerykańscy mieszkańcy tego domu. Razem ze mną mieszkało 7 osób: 4 kobiety i 3 mężczyzn w wieku lat. Wszyscy byli mocno niesprawni z powodu porażenia mózgowego lub w wyniku wypadku. Poruszali się na wózkach inwalidzkich. Z wszystkimi miałem dobry kontakt i o dziwo rozumieliśmy się nawzajem bardzo dobrze chociaż niektórzy mówili niewyraźnie. Dom był duży, parterowy, nie ogrodzony, pozbawiony barier architektonicznych i w pełni dostępny dla jego mieszkańców. Każdy z nas miał własny pokój, w którym mógł trzymać rzeczy osobiste i inne przedmioty zabrane z domu. Wspólne były natomiast kuchnia, jadalnia, salon i ogród oraz dwie łazienki i pralnia. Dzień zaczynał się ok. godz W związku z tym, że jak napisałem wcześniej, wszyscy mieszkańcy byli niesprawni w stopniu znacznym, na każdej zmianie w skład personelu opiekującego się nami wchodziły po dwie osoby. To było konieczne np. przy przenoszeniu osób z łóżka na wózek. Ponieważ byłem jedną ze sprawniejszych osób i moja toaleta poranna zajmowała mało czasu, pomagano mi jako ostatniemu żebym mógł dłużej pospać i nie czekać na innych. W domu obowiązywała zasada opieki według płci czyli panie opiekowały się kobietami, a panowie mężczyznami. Postępowano w taki sposób, aby uniknąć podejrzeń o molestowanie seksualne. Amerykanie podobno są bardzo czuli na tym punkcie i chętnie korzystają z przysługujących im praw przed sądem. Asystenci byli do naszej dyspozycji przez 24 godziny na dobę. Wykonywali wszystkie niezbędne czynności takie jak: przygotowywanie posiłków, karmienie, pomoc w ubieraniu, kąpanie, podawanie leków. Po południu spędzali z nami wolny czas. Śniadanie zjadaliśmy wspólnie w jadalni, ale co ciekawe nie było jednego menu dla wszystkich. Każdy decydował sam, co będzie jadł danego dnia. Rano ustalaliśmy też, co należy kupić, których produktów brakuje i kto ma jakieś specjalne życzenia np. lody lub syrop klonowy. Opiekunowie szybko zapamiętali czego ja nie lubię i uwzględnili moje gusta przy zakupach. Codziennie rano wszyscy wyjeżdżali z domu do ośrodków dziennych na różne zajęcia. Tu należy wspomnieć, że dla każdej osoby przyjętej do Agencji ustalany jest indywidualny plan określający rodzaje wsparcia jakie otrzyma. Plan jest przygotowywany wspólnie przez koordynatora, osobę z niepełnosprawnością, rodzica i jest zgodny z ich oczekiwaniami. Bierze się pod uwagę stan zdrowia, poziom intelektualny, wykształcenie, możliwości pracy, zdolności, zainteresowania i talenty osoby z niepełnosprawnością. Uwzględniane są jej potrzeby osobiste oraz potrzeby rodziny. W godzinach przedpołudniowych podopieczni Agencji chodzili do pracy, na rehabilitację, różne szkolenia, na konsultacje medyczne, po zaopatrzenie w sprzęt specjalistyczny, na naukę języków obcych, zajęcia teatralne, taneczne, sportowe itp. Agencja miała również własny tabor samochodowy, a opiekunowie sami mogli prowadzić małe busy, które były na wyposażeniu danego domu. W wyniku wieloletnich doświadczeń Agencja zdecydowała się na utworzenia własnej placówki medycznej ze wszystkimi potrzebnymi specjalistami. Stało się tak dlatego, że korzystanie z publicznej służby zdrowia nie odpowiadało specyficznym problemom i oczekiwaniom osób z niepełnosprawnością. Własna opieka medyczna była skuteczniejsza i bardziej przyjazna dla podopiecznych Agencji. Podczas pobytu w Ameryce czułem, że jestem przez wszystkich poważnie traktowany. Tłumaczono mi np., że to ja mam być zadowolony z asystenta, a nie odwrotnie, bo tak naprawdę to nie Agencja go zatrudnia tylko ja i moja opinia o nim jest bardzo ważna. Widziałem jak naturalne było to, że osoby z niepełnosprawnością podejmowały decyzje w bardzo wielu sprawach i wszyscy się z ich zdaniem liczyli. Z zazdrością patrzyłem jak amerykańscy niepełnosprawni koledzy i koleżanki realizowali swoje życie wg własnego pomysłu. Powiedziano mi, że dzieje się tak ponieważ od 1990 roku obowiązuje w Ameryce Ustawa o Niepełnosprawnych Amerykanach (Americans with Disabilities Act), która miała bardzo istotny wpływ na życie wszystkich obywateli zarówno niepełnosprawnych, ale też i sprawnych. W USA żadna sfera życia nie może być dyskryminująca wobec osób z niepełnosprawnością, a jeśli tak się zdarzy to osoba niepełnosprawna może dochodzić swoich praw przed sądem. Dowiedziałem się o bardzo ciekawym systemie wsparcia, który dotyczy każdej osoby z niepełnosprawnością. Nosi on nazwę transition czyli po polsku przejście. Chodzi o przejście z etapu dzieciństwa w świat dorosłych. Kiedy osoba ma 14 lat zaczyna się układanie jej 5

6 indywidualnego planu na życie tzn. co będzie robiła i czego będzie potrzebowała kiedy osiągnie wiek dorosły czyli w USA 21 lat. Dotyczy to takich sfer jej życia jak mieszkanie, praca, zakres koniecznej opieki, rodzaje wsparcia dla rodziny, ale także sposoby integracji ze środowiskiem, spędzania czasu wolnego. Ważne jest, że ustalenia są wynikiem wielu spotkań i rozmów specjalnego koordynatora z osobą zainteresowaną oraz jej opiekunami. Przygotowany plan ma spełnić marzenia młodzieży o życiu dorosłym, ale też być zgodny z ich możliwościami. Na podstawie tych planów tworzone są na danym terenie miejsca pracy, opieki, mieszkania dla osób z niepełnosprawnością itd. Zwiedzając różne placówki widziałem też stanowiska pracy dla osób z niepełnosprawnością. Jedno z nich przypominało linię produkcyjną. Kilka osób, chyba cztery, bardzo niesprawne składały zamek do drzwi. Każdy wykonywał po jednej bardzo prostej czynności. Element przesuwał się od jednej osoby do następnej i na koniec zamek był gotowy i zapakowany w foliową torebkę. Produkt ten był sprzedawany, a wykonawcy za swoją pracę otrzymywali wynagrodzenie. W miejscach pracy były też specjalne sale gdzie pracownicy mogli odpocząć, a nawet się położyć. Jeśli chodzi o czas wolny to w tygodniu, po powrocie z zajęć tzn. ok spędzaliśmy go jak każda rodzina, zwykle w salonie rozmawiając, oglądając telewizję lub spotykaliśmy się w swoich pokojach. Kiedy chciałem odpocząć czy zdrzemnąć się, to oczywiście mogłem to robić tak długo jak chciałem. Mój asystent zaglądał do mnie co jakiś czas, żeby sprawdzić czy czegoś nie potrzebuję. Pamiętam, że każdy mieszkaniec mógł raz w tygodniu sprawić sobie jakąś przyjemność np. wyjazd z asystentem do miasta na zakupy, do restauracji, do kina itp. Jeśli danego dnia była odpowiednia liczba opiekunów to jechaliśmy gdzieś całą grupą np. na farmę gdzie hodowano dynie na Halloween lub na mszę do kościoła. Jeśli mieliśmy niewielu opiekunów to, aby ten dzień różnił się od innych zamawialiśmy sobie na kolację specjalne jedzenie chińszczyznę lub pizzę. Ja w ramach tych wolnych wyjść byłem na meczu Hokejowej Ligi NHL (National Hockey League) między New York Islanders i Carolina Hurricanes. Mecz odbył się w Nowym Yorku na stadionie, gdzie Agencja miała wykupione karnety w specjalnej loży. Miałem stamtąd bardzo dobry widok na lodowisko. Mimo krótkiego pobytu miałem również trochę czasu na zwiedzanie Nowego Yorku. To wspaniałe miasto i nic dziwnego, że tylu ludzi się nim zachwyca. Ja też do nich należę. Miałem okazję zwiedzić Manhattan z jego niezwykłymi wieżowcami i niepowtarzalnym klimatem. Wjechałem na sam szczyt Empire State Building, z którego widok Manhattanu jest powalający. Płynąłem statkiem po rzece Hudson i koło Statuy Wolności. Zwiedziłem Muzeum Historii Naturalnej i poczułem atmosferę miasta w trakcie nowojorskiego maratonu, który akurat tego dnia się odbywał. Grand Central Station czyli główna stacja przesiadkowa miasta wygląda jak na hollywoodzkich filmach, a znaczna część miasta jest dostosowana dla osób na wózkach inwalidzkich. Na planie komunikacyjnym miasta są zaznaczone autobusy i stacje metra dostosowane dla osób na wózkach inwalidzkich. Ta podróż była dla mnie ciekawa i ważna ponieważ myślę, że dzięki niej nabrałem większej pewności siebie. Przekonałem się, że przy właściwym wsparciu jestem w stanie poradzić sobie nawet w obcym kraju i porozumiewać się w obcym języku. Mimo, że przyjechałem z daleka traktowali mnie jak ich partnera, mam tu na myśli zarówno asystentów jak i współmieszkańców. Nikt nie dał mi odczuć, że może mój angielski jest dla nich niezrozumiały, pamiętali, że lubię pizzę hawajską, a nie lubię czekoladowych płatków. Uważam również, że nasza, to znaczy osób z niepełnosprawnością, samodzielność i niezależność jest tak samo ważna dla nas jak i dla naszych rodziców. Dzięki temu, że miałem zapewnioną opiekę moja mama mogła mieć trzy tygodnie wakacji i poświecić je wyłącznie na swoje przyjemności. Na marginesie dodam, że były to jej pierwsze od trzydziestu lat własne wakacje. Przed samym wyjazdem jedna z opiekunek żegnając się ze mną zapytała Jak myślisz odwiedzisz nas jeszcze? Wrócisz tu kiedyś?. Odpowiedziałem nie wiem! Gdy teraz o tym myślę brzmią mi w uszach słowa Wojciecha Manna, który żegnając się ze słuchaczami zawsze mówi Jeżeli wszystko dobrze się ułoży to spotkamy się znów. Więc kto wie? Już na koniec chciałbym przekazać Wam motto Agencji FREE, które brzmi; Sięgaj wyżej.osiągniesz więcej i miejcie marzenia bo się spełniają! Marek Miklewicz Mały współtwórca internetu telepraca Witajcie. Nazywam się Marek Miklewicz. Jestem osobą z niepełnosprawnością z powodu mózgowego porażenia dziecięcego. Mam 26 lat, a przez ostatnie 5 lat pracowałem w systemie pracy zdalnej tzw. telepracy na stanowisku projektanta stron internetowych. W tym artykule chciałbym opisać swoje doświadczenia, związane z pracą w formie zdalnej, które towarzyszyły mi przez ten pięcioletni okres pracy na wyżej wspomnianym stanowisku. Przede wszystkim nie sposób nie wspomnieć o tym, że komputerami i szeroko pojętą technologią interesuję się już od wczesnego dzieciństwa, a gdy w wieku siedmiu czy ośmiu lat dostałem swój pierwszy komputer już wtedy wiedziałem, że chcę swoją przyszłość związać z zawodem informatyka. Dlatego zaraz po ukończeniu liceum zapisałem się do szkoły policealnej na dwuletni kierunek technik-informatyk, w nadziei, że będę w stanie poszerzyć swoją wiedzę z tego zakresu. Niestety, rzeczywistość okazała sie inna. Z przykrością muszę stwierdzić, że wiedza zdobyta w szkole okazała się zupełnie nieprzydatna w zadaniach jakie otrzymywałem w czasie codziennych godzin pracy. Podam w tym miejscu tylko jeden przykład. W szkole na specjalizacji aplikacje internetowe w ramach praktyk miałem za zadanie wdrożyć system galerii zdjęć. Użyłem gotowego rozwiązania, które zostało ocenione jako 6

7 znakomite. Gdy kilka miesięcy później stanąłem przed identycznym zadaniem w pracy zawodowej, użyłem dokładnie tego samego sposobu co w ramach praktyk w szkole. Efekt był taki, że zostałem grzecznie, acz stanowczo poinformowany, że muszę opracować własne rozwiązanie, zaś stosowanie gotowych rozwiązań nie wchodzi w grę. Jak widać pomimo tego, że kształciłem się w kierunku technika-informatyka, a co więcej wybrana przeze mnie specjalizacja to aplikacje internetowe, niemal tożsama ze stanowiskiem jakie zajmowałem podczas pracy, to poziom wiedzy i umiejętności zdobytych w szkole przygotowującej do zawodu w stosunku do tego, czego później ode mnie wymagano w pracy zawodowej był znacznie niższy. Co więcej, wspomnę tylko, że tak naprawdę gdyby nie to, że sam przyszedłem już do tej szkoły ze swoją wiedzą zdobytą dzięki własnej pracy, zacięciu i chęci rozwijania swojej pasji, nie miałbym szans zaliczyć końcowego egzaminu, który uprawnia mnie do posługiwania się tytułem technik informatyk. Na koniec opisu moich doświadczeń ze szkołą przygotowującą do zawodu chciałbym wspomnieć o samym egzaminie. Jest to o tyle istotne, że jego przebieg uderza w moją niepełnosprawność. Mianowicie na egzaminie nie wolno ani korzystać z komputera do pisania części teoretycznej, ani nie można korzystać z pomocy asystenta, więc byłem zmuszony do ręcznego pisania zarówno egzaminu z teorii jak i później pisania tzw. projektu zadania na egzaminie praktycznym. Takie są odgórne ustalenia OKE. Na tym chciałbym zakończyć opis przebiegu mojej edukacji i przejść do meritum tj. opisu przebiegu pracy zawodowej. Chciałbym na początku powiedzieć kilka słów o tym jak to się zaczęło, czym konkretnie się zajmowałem w czasie pracy i jak to wszystko realnie wyglądało na co dzień. Swoją przygodę związaną z tworzeniem stron internetowych zacząłem dość dawno, najpierw zupełnie hobbystycznie, tylko po to, żeby zobaczyć dla własnej ciekawości jak tworzy się takie strony, jak je potem umieścić w sieci i jak sprawić, żeby były one widoczne w internetowych wyszukiwarkach. Tak naprawdę jednak na poważnie tworzeniem stron internetowych zainteresowałem się jakieś 10 lat temu, gdy w 2003r, stworzyłem do dziś prowadzoną przeze mnie stronę www mającą na celu pomoc w zbieraniu środków finansowych na pomoc i leczenie dla mojej przyjaciółki. Gdyby ktoś chciał zobaczyć jak ta strona wygląda dziś zachęcam do odwiedzenia jej pod adresem org. Początkowo jednak strona ta jak i poprzednie była wykonana bardzo prosto, z perspektywy czasu powiedziałbym wręcz prymitywnie, ale ze względu na jej charakter zacząłem nawiązywać kontakty z wieloma ludźmi także ze specjalistami w zakresie informatyki. Dzielili się oni swoją wiedzą bezinteresownie po to, bym mógł prowadzoną przeze mnie stronę wprowadzić na wyższy poziom, a co za tym idzie zapewnić jej lepszą promocję w internecie i zapewnić tym samym większą wiarygodność przedsięwzięcia żeby przyciągnąć potencjalnych darczyńców dla osoby, dla której staram się o pomoc. Chociaż rady udzielane mi przez te wszystkie osoby miały na celu przynieść pomoc osobie potrzebującej, to przecież zarówno wiedza jak i nawiązane już znajomości pozostały. Stopniowo poza prowadzeniem strony charytatywnej zyskałem wiedzę na temat technologii, która pozwoliła mi z czasem pozyskiwać zlecenia komercyjne i zarabiać pierwsze pieniądze za niewielkie projekty jak strony wizytówki dla małych firm, a później dla nawet nieco większych podmiotów. Muszę w tym miejscu wspomnieć, że poza tworzeniem stron internetowych interesują mnie także inne zagadnienia związane z komputerami i technologią, w tym prowadzenie rozmów pomiędzy tradycyjnymi użytkownikami telefonów, a użytkownikami Internetu. Jest to tzw. technologia VOIP (ang. Voice Over IP). Natomiast wśród poznanych przeze mnie osób w czasie prowadzenia wyżej wspomnianej strony jest między innymi znajomy, który rozpoczął pracę w tej samej firmie co ja tyle, że nieco wcześniej. Wiedział on również o moich zainteresowaniach technologią VOIP, a tak się złożyło, że jego a jak się później okaże i mój były już pracodawca był zainteresowany wprowadzeniem tej technologii u siebie w firmie. Zostałem więc poproszony przez znajomego o telefon do pracodawcy celem nakreślenia sposobów i kosztu wdrożenia rozwiązań VOIP w firmie. Zrobiłem to i udzieliwszy wszelkich niezbędnych informacji, zostałem zapytany czy zajmuję się czymś jeszcze poza VOIP. Odpowiedziałem, że owszem zajmuję się projektowaniem i prowadzeniem stron internetowych. Okazało się, że jego firma zajmuje się promocją już działających stron w internecie czyli tzw. pozycjonowaniem, lub inaczej SEO. Spytano czy mógłbym pokazać jakieś wykonane przez siebie strony www. Zgodziłem się i pokazałem wyżej wspomnianą stronę charytatywną, a ponieważ ta rozmowa miała miejsce w czasie kiedy miałem już bardziej ugruntowaną wiedzę na temat tworzenia stron internetowych, pokazałem także inne swoje projekty. Po kilku bardziej szczegółowych pytaniach o używane technologie oraz innych sprawach technicznych padło pytanie czy zechciałbym pracować w jego firmie. Po kilku chwilach szoku wywołanego tą propozycją, w końcu dzwoniąc nie spodziewałem się oferty pracy, zgodziłem się. No i się zaczęło. Przede wszystkim muszę nadmienić, że to moja pierwsza praca, więc wszystko było nowe i nieznane, przede wszystkim pisanie CV. Zadałem sobie pytanie jak to napisać, nigdy tego nie robiłem no i co gorsza zastanawiałem się, co mogę napisać nie zdobywszy wcześniej żadnego doświadczenia zawodowego, będąc w trakcie studium policealnego, które może zakończy się dyplomem. Udało się. Po dość krótkim czasie zebrałem wszystkie potrzebne dokumenty i zacząłem pracę na dumnie brzmiącym stanowisku Projektant stron internetowych, co jak się później okazało było stanowiskiem mocno na wyrost i jedynie na papierze, ale o tym napiszę nieco dalej. Pierwsza umowa jaką podpisałem była zawarta na 3-miesięczny okres próbny. Uwierzcie było ciężko szczególnie, że wciąż miałem studium. Rano szkoła, powrót, jakiś obiad, później 3,5 godziny pracy i na koniec jeszcze musiałem przygotować materiały na dzień następny do szkoły. Gdy kończyłem to wszystko były już późne godziny wieczorne. Miałem chwile, gdy po tych 3 miesiącach chciałem zakończyć pracę, bo to było ponad moje siły. Sama praca to też nie przelewki. Co prawda miałem kilka dni na zapoznanie się z obecnymi już rozwiązaniami, ale gdy dostałem polecenie opracowania rozwiązania, o którym nigdy wcześniej nie słyszałem, poczułem się delikatnie mówiąc zagubiony. Tu nie ma książek, z których można wykuć zadania na pamięć i nikt nie podaruje pomocnej ściągi. Musiałem liczyć na swoje i tylko swoje umiejętności, a gdy czegoś nie wiedziałem pozostawał mi internet i szukanie rozwiązań. Z czasem oczywiście było łatwiej, gdy poznałem w 100% oczekiwania jakie są stawiane przede mną. Jednak podkreślę raz jeszcze, nie chcę generalizować, ale wiedza zdobyta w szkole miała się nijak do tego, czego ode mnie oczekiwano w czasie pracy. Jak wspomniałem wyżej zostałem zatrudniony na stanowisku projektanta stron i było to stwierdzenie mocno na wyrost. Chodziło o to, że zajmowałem się wszystkim dookoła tworzenia stron tylko nie tym, co zawierała umowa. Jeśli mam być precyzyjny, to od początku do końca zajmowałem się ok. 3 stronami. Pozostały swój czas spędzałem na wielu zadaniach nie mających nic wspólnego z tym, czym faktycznie miałem się zajmować. Wspomniałem też zaraz na początku, że zostałem zatrudniony w formie pracy zdalnej. Chciałbym i temu poświęcić nieco miejsca. Jak wszystko tak i ten model pracy ma zarówno zalety jak i wady. Niewątpliwą zaletą, przynajmniej z mojego punktu widzenia, był nienormowany czas pracy. Teoretycznie mógłbym powiedzmy spać do południa, a pracą zająć się gdy inni będą ją kończyć. W praktyce raczej z tego nie korzystałem, bo wolałem rano poświęcić swój czas i zrobić co do mnie należy. Taki już jestem, że nie lubię odkładać na później tego, co i tak mam wykonać. Co ważniejsze jednak mojego pracodawcy nie interesowało w zasadzie ile pracuję danego dnia czy w danym tygodniu, dla niego istotne było jedynie by zgadzała się ilość godzin przepracowanych w skali miesiąca. Miało to podwójne korzyści. Kiedy wiedziałem, że będę potrzebował więcej czasu na wykonanie zadania, które w dodatku oznaczone było jako pilne, często po prostu pracowałem jednego dnia tyle ile normalnie powinienem pracować w ciągu 2 dni. W zamian miałem później dzień wolny w tygodniu i np. dłuższy weekend. Na tym jednak w moim odczuciu zalety pracy zdalnej się kończą. Pracując zdalnie, to 7