Niepełnosprawność ruchowa Między diagnozą a działaniem

Transkrypt

1 Niepełnosprawność ruchowa Między diagnozą a działaniem Publikacja współfinansowana ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego

2 Niepełnosprawność ruchowa Między diagnozą a działaniem Warszawa 2013 Publikacja współfinansowana ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego

3 Publikacja powstała w ramach projektu Koordynacja na rzecz aktywnej integracji w ramach Działania 1.2 Wsparcie systemowe instytucji pomocy i integracji społecznej Programu Operacyjnego Kapitał Ludzki, współfinansowanego przez Unię Europejską ze środków Europejskiego Funduszu Społecznego. Redakcja naukowa serii: dr Joanna Staręga-Piasek Redakcja serii: Agnieszka Hryniewicka Korekta: Małgorzata Pośnik Copyright by Centrum Rozwoju Zasobów Ludzkich, Warszawa 2013 ISBN Wydanie I Centrum Rozwoju Zasobów Ludzkich Warszawa, Aleje Jerozolimskie 65/79, Tel.: , Faks: Kopiowanie i rozpowszechnianie może być dokonane z podaniem źródła. Publikacja jest dystrybuowana bezpłatnie. Skład:

4 3 Spis treści 1. Diagnoza problemu niepełnosprawności Definiowanie niepełnosprawności Przyczyny niepełnosprawności ruchowej Skutki niepełnosprawności ruchowej Charakterystyka społeczno-demograficzna osób niepełnosprawnych ruchowo Wprowadzenie Niepełnosprawność ruchowa a edukacja Niepełnosprawność ruchowa a zatrudnienie Konsekwencje niepełnosprawności nabytej Konsekwencje niepełnosprawności wrodzonej Podsumowanie Rola wsparcia profesjonalnego i nieprofesjonalnego Rola wsparcia profesjonalnego Rola emocjonalnego wsparcia nieprofesjonalnego Podsumowanie Prawne uwarunkowania udzielania pomocy Od orzeczenia do rehabilitacji społeczno zawodowej krok po kroku Uprawnienia pracownika niepełnosprawnego i pracodawców zatrudniających osoby niepełnosprawne Podstawowe ulgi dla osób z niepełnosprawnością ruchową Wskazania do działań przykłady rozwiązań innowacyjnych, które warte są upowszechnienia oraz rekomendacje dotyczące zmian w odniesieniu do rozwiązań źle funkcjonujących Wprowadzenie Przykłady działań nieefektywnych Propozycje działań efektywnych Przykłady kompleksowych działań z wykorzystaniem elementów wsparcia informacyjnego, emocjonalnego i aktywizującego Wyzwania stojące przed systemem pomocy społecznej w odniesieniu do osób niepełnosprawnych ruchowo oraz rekomendacje Wyzwania i rekomendacje społeczne Wyzwania i rekomendacje przystosowawcze (architektoniczne i informacyjne) Przydatne strony internetowe Bibliografia...109

5 4 NIE MOGĘ / MOGĘ Nie mogę chodzić, nie mogę trzymać, nie mogę dotknąć, nie mogę udźwignąć. Nie mogę mówić, chociaż widzę, mogę czuć, mogę poznawać. Mogę myśleć, mogę marzyć, mogę pożądać, mogę krzyczeć... Mogę krzyczeć! Mogę dawać znaki! Mogę czekać... mieć nadzieję. Mogę dawać znaki, mogę działać, mogę tworzyć, mogę istnieć. NIE MOGĘ CZEKAĆ! (D.M. Bayer)

6 5 1. Diagnoza problemu niepełnosprawności 1.1. Definiowanie niepełnosprawności Koncepcji i modeli dotyczących ujmowania niepełnosprawności było i jest bardzo wiele (por. Kulik, 2009). Najczęściej dążą one do ujednolicenia terminu niepełnosprawności. Moim zadaniem będzie tu jednak wyszczególnienie z istniejących definicji problemu niepełnosprawności ruchowej. W literaturze fachowej można spotkać różne określenia osób niepełnosprawnych. Najczęściej jednak przyjmuje się dwojakiego rodzaju kryteria uznawania kogoś za osobę niepełnosprawną, a mianowicie: biologiczne czyli uszkodzenia narządów i ich czynności, powodujące naruszenie lub obniżenie ich sprawności funkcjonowania, a co za tym idzie obniżenie sprawności funkcjonowania całego organizmu, społeczne wskazujące na konsekwencje tego uszkodzenia i obniżenie sprawności w różnych sferach życia (w rodzinie, podczas załatwiania podstawowych spraw życiowych). Na podstawie tych kryteriów formułuje się różne definicje niepełnosprawności, co zostało przedstawione w tabeli poniżej. Tabela 1. Definicje niepełnosprawności Niepełnosprawność wg WHO Niesprawność(impariment) każda utrata sprawności lub nieprawidłowość w budowie czy funkcjonowaniu organizmu pod względem psychologicznym, psychofizycznym lub anatomicznym Niepełnosprawność(disability) każde ograniczenie bądź niemożność ( wynikające z niesprawności) prowadzenia aktywnego życia w sposób lub zakresie uznawanym za typowe dla człowieka Ograniczenia w pełnieniu ról społecznych(handicap) ułomność określonej osoby wynikająca z niesprawności lub niepełnosprawności, ograniczająca lub uniemożliwiająca pełną realizację roli społecznej odpowiadającej wiekowi, płci oraz zgodnej ze społecznymi i kulturowymi uwarunkowaniami

7 6 Niepełnosprawność wg art. 2 pkt. 10 ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnieniu osób niepełnosprawnych Dz. U. z 2011 r. Nr 127, poz. 721 z późn. zm. Niepełnosprawność wg art. 2 pkt. 10 ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnieniu osób niepełnosprawnych Dz. U. z 2011 r. Nr 127, poz. 721 z późn. zm. Trwała lub okresowa niezdolność do wypełnienia ról społecznych z powodu stałego lub długotrwałego naruszenia sprawności organizmu, w szczególności powodującą niezdolność do pracy. W ustawie z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej wymienione zostały trzy stopnie niepełnosprawności. Zaliczenie do jednego z nich zależy od stopnia naruszenia sprawności organizmu, zdolności do samodzielnej egzystencji i konieczności pomocy lub opieki ze strony innych osób. Do znacznego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę z naruszoną sprawnością organizmu, niezdolną do pracy albo zdolną do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej i wymagającą, w celu pełnienia ról społecznych, stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innych osób w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji. Do umiarkowanego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę z naruszoną sprawnością organizmu, niezdolną do pracy albo zdolną do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej lub wymagającą czasowej albo częściowej pomocy innych osób w celu pełnienia ról społecznych. Do lekkiego stopnia niepełnosprawności zalicza się osoby o naruszonej sprawności organizmu, powodującej w sposób istotny obniżenie zdolności do wykonywania pracy, w porównaniu do zdolności, jaką wykazuje osoba o podobnych kwalifikacjach zawodowych z pełną sprawnością psychiczną i fizyczną lub mającą ograniczenia w pełnieniu ról społecznych dające się kompensować przy pomocy wyposażenia w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze lub środki techniczne. Osoby, które nie ukończyły 16. roku życia, zaliczane są do osób niepełnosprawnych, jeżeli mają naruszoną sprawność psychiczną lub fizyczną o przewidywanym okresie trwania powyżej 12 miesięcy, z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby lub uszkodzenia organizmu, powodującą konieczność zapewnienia im całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wparcie potrzebne osobie w danym wieku Przyczyny niepełnosprawności ruchowej Oznaczone przyczyny niepełnosprawności niosą różne konsekwencje przy określaniu wskazań i przeciwwskazań do zatrudnienia osób niepełnosprawnych. Łączą się one bez pośrednio z wymaganiami, jakie muszą spełniać stanowiska pracy i środowiska pracy odpowiednie dla osób niepełnosprawnych o różnych rodzajach niepełnosprawności. Rozporządzenie Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15 lipca 2003 r. z późniejszymi zmianami w sprawie orzekaniao niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności określiło następujące rodzaje niepełnosprawności: 01-U upośledzenie umysłowe;

8 7 02-P choroby psychiczne; 03-L zaburzenia głosu, mowy i choroby słuchu; 04-O choroby narządu wzroku; 05-R upośledzenie narządu ruchu; 06-E epilepsja; 07-S choroby układu oddechowego i krążenia; 08-T choroby układu pokarmowego; 09-M choroby układu moczowo-płciowego; 10-N choroby neurologiczne; 11-I inne, w tym schorzenia: endokrynologiczne, metaboliczne, zaburzenia enzymatyczne, choroby zakaźne i odzwierzęce, zeszpecenia, choroby układu krwiotwórczego; 12-C całościowe zaburzenia rozwojowe. Rysunek 1. Przyczyny niepełnosprawności Choroby zakaźne i inwazyjne Urazy, zatrucia i wypadki, w tym wypadki przy pracy Choroby psychiczne i negatywne tendencje dotyczące higieny życia i jakości zdrowia psychicznego Choroby nowotworowe Choroby układów wewnętrznych krwionośny, nerwowy, pokarmowy, moczowo płciowy Choroby genetyczne Główne przyczyny niepełnosprawności Niewłaściwe lub niedostateczna opieka przed i popołogowa nad matką i dzieckiem wady wrodzone Szkodliwe warunki pracy i stylu życia np. choroby zawodowe Zanieczyszczenie środowiska naturalnego Jak widać, niepełnosprawność ruchowa jest jedną z 12 różnych typów niepełnosprawności. W pojęciu potocznym funkcjonuje przekonanie, że niepełnosprawność zawsze będzie wiązała się z ograniczeniem ruchu. Idąc dalej, osoby niepełnosprawne najczęściej kojarzą się z osobami poruszającymi się na wózkach inwalidzkich lub o kulach.

9 8 Problem jest jednak bardziej złożony. Pod kategorią niepełnosprawności ruchowej kryją się zróżnicowane i często dość odległe od siebie rodzaje dysfunkcji. Rysunek 2. Podstawowe grupy niepełnosprawności ruchowej Brak kończyn lub ich części osoby po amputacjach wynikających zwypadków losowych lub chorób, osoby, u których w okresie rozwoju płodowego nie wykształciły się poszczególne części ciała. Uszkodzenie układu nerwowego lub systemu mięśni w części odpowiedzialnej za funkcjonowanie kończyn osoby chorujące na mózgowe porażenie dziecięce, chorobę Heinego-Medina, stwardnienie rozsiane, przepuklinę oponowo-rdzeniową, pląsawicę, wylewy i guzy mózgu, gruźlicze zapalenie mózgu, urazy mechaniczne mózgu czy też doznały uszkodzenia rdzenia kręgowego w wyniku wypadku lub choroby (np. choroby nowotworowej). NIepoprawne u ormowanle szkieletu w okresie rozwoju odowe o lub w okresie rozwoju osoby dotknięte achondroplazją lub innymi rodzajami karłowatości, osoby, u których struktura szkieletu nie rozwinęła się poprawnie w wyniku chorób i niedoborów, na przykład w związku z krzywicą. Uszkodzenia stawów osoby, które uległy wypadkom, często w wyniku uprawiania różnych dziedzin sportu osoby, u których funkcjonowanie stawów jest zakłócone w wyniku degradacji związanej z wiekiem np. zwichnięcie stawu biodrowego, zwyrodnienie stawu kolanowego, a także w wyniku szeregu chorób reumatycznych, takich jak na przykład zapalenie stawów. Niepełnosprawność ruchowa dotyczy dysfunkcji układu kostnego, stawowego, mięśniowego, naczyniowego i nerwowego. Możemy tu luźno wymienić takie schorzenia, jak: wady wrodzone i rozwojowe narządu ruchu, układowe choroby tkanki łącznej w zależności od okresu choroby i stopnia wydolności czynnościowej, zapalenie stawów z towarzyszącym zapaleniem kręgosłupa w zależności od stopnia wydolności czynnościowej, choroby zwyrodnieniowe stawów w zależności od stopnia uszkodzenia stawu, choroby kości i chrząstek z upośledzeniem wydolności czynnościowej, nowotwory narządu ruchu, zmiany pourazowe w zależności od stopnia uszkodzenia i możliwości kompensacyjnych. Na poziomie konkretnych narządów i części ciała niepełnosprawność ruchowa dotyczyć będzie: zużycia narządu ruchu i uszkodzenia tkanek miękkich, w tym kości, stawów, klatki piersiowej, miednicy, kończyn dolnych i górnych braki i ubytki kończyn, wrodzone przyrosty kończyn, wrodzone wady stopy i goleni, wady kręgosłupa. Na poziomie jednostek chorobowych możemy wyróżnić najczęściej pojawiające się: choroby reumatoidalne, mózgowe porażenie dziecięce, uszkodzenia rdzenia kręgowego hemiplegia, paraplegia, tetraplegia, choroby demielizacyjne, uszkodzenia nerwów obwodowych, miopatie, zapalenie wielomięśniowe, rdzeniowy zanik mięśni, przewlekłe zespoły pozapiramidowe, wrodzona łamliwość kości. Osoby niepełnosprawne ruchowo to nie tylko osoby poruszające się na wózkach inwalidzkich Skutki niepełnosprawności ruchowej Każdy różnie reaguje na niepełnosprawność, tak jak różne są rodzaje uszkodzeń i ich stop-

10 nie, typy osobowości i warunki życia oraz wiek osób niepełnosprawnych. Wśród oczywistych, indywidualnych skutków niepełnosprawności ruchowej, polegającej na ograniczeniu ruchu kończyn, możemy wyróżnić i inne częste, ale mniej oczywiste skutki niepełnosprawności, co jest pokazane poniżej. Rysunek 3. Skutki niepełnosprawności ruchowej 9 Współruchy (synkinezje) Problemy z integracją wrażeń napływających z różnych receptorów integracją sensoryczną (SI) Zaburzenia motoryczne mowy Zaburzenia dotyku, czucia Skutki niepełnosprawności Zaburzenia lateralizacji rozróżniania prawej i lewej strony Trudności w przyjęciu prawidłowej pozycji ciała szczególnie u dzieci z zaburzeniami rozwoju ruchowego Zaburzenia koordynacji ruchowej np. nieumiejętność współpracy obu rąk Zaburzenia orientacji w przestrzeni Zaburzenia wykonywania ruchów celowych, poruszania się Kłopoty z chwytem precyzyjnym Jednak mimo wyłuszczenia tylko jednego rodzaju niepełnosprawności 1 pozostaje jeszcze wiele innych czynników rozróżniających lub grupujących osoby z niepełnosprawnością ruchową. Trzy stopnie niepełnosprawności (lekki, umiarkowany i znaczny), różne orzecznictwo (Powiatowe zespoły ds. orzekania o stopniu niepełnosprawności; orzecznictwo Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, KRUS, orzeczenia MON i MSWiA), niepełnosprawność sprzężona, rzadko i powszechnie występująca, niepełnosprawność wrodzona i nabyta, ukryta i ujawniająca się bądź widoczna od razu te różne oblicza niepełnosprawności wymagają innego, często diametralnie różniącego się od siebie ujęcia wsparcia. Środowisko osób niepełnosprawnych ruchowo nie stanowi grupy jednorodnej, i nie mamy tu na myśli ani stopnia ograniczenia sprawności (lekki, umiarkowany czy znaczny) ani charakteru niepełnosprawności (niepełnosprawność kończyn dolnych, górnych, urazy kręgosłupa, paraplegia, tetraplegia itd.), gdyż różnice w funkcjonowaniu w różnych obszarach aktywności życiowej spowodowane tymi dwoma czynnikami są oczywiste. Chodzi nam o to, iż każda dysfunkcja 1 Z 12 rodzajów niepełnosprawności określonych w rozporządzeniu Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15 lipca 2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności Dz. U. Nr 139, poz

11 10 bądź bardziej czy mniej trwałe uszkodzenie, uraz, utrata takiej, a nie innej zdolności, prowadzą do odmiennych konsekwencji psychologicznych i społecznych i w inny sposób wpływają na dalszy rozwój i funkcjonowanie, w tym samopoczucie osoby w środowisku rodzinnym i zawodowym w zależności od tego, w jakim momencie w procesie jej rozwoju się zdarzyły. Osoby niepełnosprawne ruchowo nie są jednorodną grupą; niepełnosprawność powoduje różne skutki psychologiczne i społeczne w zależności od wieku, fazy życia, wcześniejszego trybu życia. Chodzi tu i o wiek biologiczny, tzn., ile osoba miała lat, gdy spotkało ją tego rodzaju doświadczenie, i o fazę życia (wczesne czy środkowe dzieciństwo, wczesna czy późna adolescencja, faza dorosłości wczesna, środkowa czy późna), a w szczególności o to, czy utrata lub znaczne pogorszenie sprawności wystąpiło w tzw. krytycznym okresie rozwoju (zwanym inaczej kryzysem normatywnym por. Brzezińska, Appelt, Ziółkowska, 2008), np. w okresie kryzysu adolescencyjnego, bądź kryzysu środka życia, kiedy to radykalnym przekształceniom ulegają struktury psychiczne odpowiedzialne za regulację zachowania. Znacznie poważniejsze są skutki utraty czy pogorszenia sprawności, gdy takie wydarzenie krytyczne (Sęk, Brzezińska, 2008) ma miejsce w okresie kryzysu normatywnego, czyli gdy nakładają się dwa kryzysy normatywny, wynikający z logiki procesu rozwoju i nienormatywny, jako skutek nieradzenia sobie z obciążającym wydarzeniem. Inne natomiast, i zwykle nie tak poważne co do konsekwencji, są skutki, gdy znaczna utrata lub pogorszenie sprawności następuje w okresie między jednym, a drugim kryzysem normatywnym, kiedy to jednostka w miarę swobodnie może korzystać ze swoich zasobów, niezaangażowanych czy nieuwikłanych w procesy dezintegracji i reintegracji już posiadanego doświadczenia pod wpływem nowego doświadczenia, jakim niewątpliwie jest doznanie utraty bądź znacznego pogorszenia sprawności (Wolski, 2010a). Czynnikiem powodującym zmiany w funkcjonowaniu osoby nie jest bowiem tylko samo doznanie straty sprawności ujmowane obiektywnie jako konkretne wydarzenie o charakterze niepunktualnym bądź krytycznym (Kaczan, Brzezińska. Rycielska, 2010), a czasami wręcz traumatycznym (por. Brzezińska, Appelt, Ziółkowska, 2010; Sęk, Brzezińska, 2008). Ważną rolę odgrywa osobista, emocjonalna reakcja samej osoby w momencie pojawienia się tego wydarzenia, a w dalszej perspektywie również sposób jego poznawczego postrzegania, w którym zawarta jest informacja, czy stało się ono ważnym, np. przełomowym, momentem w życiu tej osoby i czy można uznawać je za punkt zwrotny w jej biografii czy nie (Kaczan, 2010).

12 11 2. Charakterystyka społeczno-demograficzna osób niepełnosprawnych ruchowo 2.1. Wprowadzenie Według GUS w 2011 roku liczba osób niepełnosprawnych wynosiła około 3,4 mln osób (dokładnie 3384 tys.) i od 2002 roku systematycznie spada. Oznacza to, że 10,6% ludności w wieku 15 lat i więcej posiada prawne orzeczenie niepełnosprawności. Współczynnik aktywności zawodowej w tej grupie wynosi: 26,4%, Wskaźnik zatrudnieniaw tej grupie wynosi: 22,3%, Stopa bezrobociaw tej grupie wynosi: 15,5%. Według wcześniejszych, i jak na razie najbardziej aktualnych, szczegółowych danych GUS zawierających informację o rodzaju niepełnosprawności z badania Stan Zdrowia Ludności Polski z 2004 r., w Polsce est ponad osób niepełnosprawnych ruchowo. Po chorobach układu oddechowego i krążenia jest to jedna z głównych przyczyn niepełnosprawności w Polsce (46,1%). Tabela 2. Liczebność osób niepełnosprawnych ruchowo Niepełnosprawni Ruchowo Ogółem 2700 tys. Kobiety 48,1% Mężczyźni 43,7% Dzieci (w wieku do 14 lat) Osoby niechodzące 44,9 tys. 125,8 tys. Źródło: Badania wpływu kierunku i poziomu wykształcenia na aktywność zawodową osób niepełnosprawnych. Raport końcowy. Perspektywa osób z ograniczoną sprawnością ruchową. Pentor Research International Poniżej przedstawiam dane opracowane na podstawie raportu Osoby z ograniczeniem strawności ruchowej na rynku pracy, dotyczące miejsca zamieszkania, stanu cywilnego, wykształcenia, stopnia niepełnosprawności oraz zatrudnienia osób z niepełnosprawnością ruchową 2 : 2 Raport Osoby z ograniczeniem strawności ruchowej na rynku pracy, Projekt badawczy nr WUE/0041/IV/05 nt.: Psychospołeczne uwarunkowania aktywności zawodowej osób niepełnosprawnych, SWPS, Warszawa 2007.

13 12 MIEJSCE ZAMIESZKANIA: Osoby z niepełnosprawnością ruchową to w nieznacznej większości mieszkańcy wsi, lecz rozkład ten jest zbliżony do równomiernego podziału 50 / 50%. POZIOM WYKSZTAŁCENIA: Poziom wykształcenia osób niepełnosprawnych ruchowo w znacznej mierze nie przekracza poziomu podstawowego. Poniższy wykres pokazuje rozkład wykształcenia w uszeregowaniu od najliczniejszego do najmniej licznego. Wykres 1. Poziom wykształcenia osób niepełnosprawnych ruchowo 3% 14% 8% 5% 47% Podstawowe Zasadniczo zawodowe Policealne i średnie Niepene podstawowe Średnie ogólnokształcące Wyższe 23% STAN CYWILNY: Stan cywilny osób niepełnosprawnych ruchowo jest zbliżony do występującego w ogóle społeczeństwa, gdzie najczęściej występują związki małżeńskie 68%, a najrzadziej rozwody 4%. Wśród populacji osób niepełnosprawnych ruchowo osób stanu wolnego (kawaler / panna) występuje 9%, a wdów i wdowców 19%. STOPIEŃ NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI: Wśród osób z niepełnosprawnością ruchową najczęściej występują osoby z orzeczeniem o lekkim stopniu niepełnosprawności. Rozkład danych pokazuje poniższy wykres. Wykres 2. Stopień niepełnosprawności osób niepełnosprawnych ruchowo 17% 33% 50% Lekki Umiarkowany Znaczny

14 AKTYWNOŚĆ ZAWODOWA: Osoby z uszkodzeniem narządu ruchu stanowią 24,95% ogółu zatrudnionych osób niepełnosprawnych. Niepełnosprawni z upośledzeniem sprawności ruchowej charakteryzują się najwyższą aktywnością zawodową wśród ogółu niepełnosprawnych (po osobach ze schorzeniami neurologicznymi, chorobami układu krążenia oraz z uszkodzeniem narządu wzroku): Wśród ogółu niepełnosprawnych co trzecia pracująca osoba jest zatrudniona w Zakładach Pracy Chronionej (ZPCHR), stanowią oni także zdecydowaną większość wszystkich niepełnosprawnych pracowników najemnych (70%). Od 2003 roku zatrudnienie w tym trybie spada na rzecz otwartego rynku pracy. Wśród zatrudnionych w ZPCHR dwie trzecie stanowią osoby z lekkim stopniem niepełnosprawności, a ze znaczną niepełnosprawnością tylko 4% głównie z dysfunkcją narządu ruchu lub kręgosłupa, wzroku lub z zaburzeniami psychicznymi. Zdecydowana większość niepełnosprawnych bezrobotnych pracowała przed pojawieniem się ograniczenia sprawności (85.2%) największy odsetek stanowią w tej kategorii osoby ze schorzeniami układu krążenia, a następnie z uszkodzeniami narządu ruchu i schorzeniami neurologicznymi Niepełnosprawność ruchowa a edukacja Wśród osób z niepełnosprawnością ruchową stopień niepełnosprawności wpływa na poziom osiągniętego wykształcenia. W grupie osób niepełnosprawnych ruchowo ze znacznym stopniem niepełnosprawności odsetek osób z wykształceniem wyższym jest najniższy. Dodatkową ważną informacją jest fakt, że najsłabiej wykształcone są osoby niepełnosprawne od urodzenia i osiągają najczęściej jedynie gimnazjalny poziom wykształcenia. W dalszej edukacji wszystkie osoby niepełnosprawne, w tym również ruchowo, wybierają najczęściej mało popularne wśród osób sprawnych zasadnicze szkoły zawodowe (Wolski, 2010b). Od razu należy przedstawić wady tych niefortunnych wyborów. Osoby niepełnosprawne najczęściej traktują edukację zawodową jako swój najwyższy poziom edukacji i aspiracji w tym obszarze. W efekcie ogranicza to ich późniejszy udział w rynku pracy. W dzisiejszych czasach już wykształcenie średnie może być niewystarczające do podjęcia pracy. Kształcenie zawodowe cały czas nie jest jeszcze spójne z tendencjami na rynku pracy, więc osoba niepełnosprawna jest zmuszona korzystać z dostępnych, archaicznych zasobów instytucji kształcących. Szczególnie widoczny jest brak zmian w programach nauczania oraz niezmieniająca się od wielu lat lista zawodów, w których kształcić mogą się osoby niepełnosprawne w zawodowych szkołach specjalnych. Jak wynika z powyższego opisu osoba niepełnosprawna ruchowo wybierająca kształcenie w szkole zawodowej, sama działa na swoją niekorzyść. Zdobywa bowiem zawód, który często nie jest adekwatny do zapotrzebowania na rynku pracy. W konsekwencji albo pozostaje poza rynkiem pracy pobierając rentę socjalna lub zasiłek stały, albo podejmuje prace proste, które i tak nie wymagają wyuczonych 13

15 14 kwalifikacji. Osoby z wykształceniem zawodowym swoje możliwości pracy widzą więc przede wszystkim przy pracach nieskomplikowanych, często na stanowiskach pomocniczych, w zawodach takich jak: stróż, dozorca, ochroniarz, sprzątaczka, krawcowa, pracownik fizyczny. Pocieszająca jest ogólnospołeczna tendencja do kształcenia na poziomie wyższym oraz kształcenia przez całe życie. Tak więc również osoby niepełnosprawne ruchowo, osiągają wyższe wykształcenie oraz pracują na stanowiskach wyższych, choć jak na razie jest ich tylko 3 %. Wybór ścieżki kształcenia osoby niepełnosprawnej powinien być dostosowany do jej możliwości, ograniczeń wynikających z niepełnosprawności, jak również do zapotrzebowania na rynku pracy. Ukończenie jakiejkolwiek szkoły nie gwarantuje podjęcia zatrudnienia. W przypadku wyboru ścieżki edukacyjnej warto skorzystać z usług doradztwa zawodowego dla osób niepełnosprawnych, aby jak najbardziej urealnić możliwość podjęcia wyuczonego zawodu. Aby zwiększać dostępność do pełnej oferty edukacyjnej, należy stale poprawiać i doskonalić działania w następujących obszarach: wsparcie i pomoc psychologiczna, specjalistyczne doradztwo zawodowe, likwidacja barier architektonicznych w dostępie do szkół i uczelni, usługi transportowe, pomoc w organizacji transportu, pomoc asystentów, dostosowanie stanowisk komputerowych (szczególnie do potrzeb osób z niepełnosprawnością kończyn górnych). Wyjaśnienia poszczególnych obszarów znajdują się w kolejnych częściach publikacji Niepełnosprawność ruchowa a zatrudnienie Po pierwsze nabycie niepełnosprawności ruchowej może mieć wpływ na rodzaj wykonywanej pracy. Wraz z nabyciem niepełnosprawności osoby z deficytami ruchu częściej: zmuszone są do wykonywania pracy w innym zawodzie niż wyuczony, tracą możliwość wykonywania pracy zgodnej z kwalifikacjami, zaczynają pracować w mniejszym wymiarze czasu pracy, zaczynają pracować w Zakładach Pracy Chronionej, ale również: zatrudniane są na stanowiskach samodzielnych, zatrudniane są na stanowiskach kierowniczych. Podczas zatrudnienia osoby niepełnosprawnej ruchowo istnieją przeciwwskazania do podjęcia pracy, którymi kieruje się lekarz medycyny pracy podczas każdych badań zdolności do wykonywania pracy. Osoby niepełnosprawne ruchowo nie mogą wykonywać ciężkiej pracy fizycznej. Jeśli uszkodzony jest narząd ruchu, to przeciwwskazana jest praca wymagająca ciągłego stania i chodzenia, a jeśli uszkodzone są kończyny górne to niewskazana jest praca wymagająca ich sprawności.

16 15 Do ograniczeń powodujących niemożność podjęcia pracy na danych stanowiskach zawsze należy dodać czynniki indywidualne, takie jak kwalifikacje, umiejętności oraz czynniki osobowości składające się na predyspozycje zawodowe każdego pracownika. Rysunek 4. Charakterystyczne cechy i umiejętności osób niepełnosprawnych ruchowo na rynku pracy cechy pozytywne dobra obsługa komputera (szczególnie wśród osób poruszających się na wózku inwalidzkim) pracowitość, dokładność i sumienność. cechy negatywne nieadekwatne lub niedostateczne kompetencje twarde niskie kwalifikacje zawodowe, fachowe niewystarczające kompetencje miękkie obniżone: motywacja, chęć podejmowania wyzwań, inicjatywa, postrzeganie korzyści z aktywności częsty pogarszający się stan zdrowia konieczność stałej lub czasowej rehabilitacji niskie wykształcenie mała mobilność niezdolność do pracy fizycznej. Źródło: Opracownie własne na podstawie (Kowalik, 2007) Niestety cech ograniczających dostęp osób niepełnosprawnych ruchowo do rynku pracy jest więcej. Są one widoczne zarówno na poziomie kompetencji miękkich i twardych. Poprawy tej sytuacji należy upatrywać w ciągłym, konsekwentnym, choć powolnym procesie inkluzji osób niepełnosprawnych w proces kształcenia przez całe życie oraz aktywizacji zawodowej. Na poziomie barier fizycznych możliwe jest pokonanie barier w dostępie do rynku pracy. Przy szybkim rozwoju nowych technologii możliwe już jest również bardzo dobre przystosowanie stanowiska pracy do wielu niepełnosprawności ruchowych. Brak kończyn górnych nie umożliwia już obsługi komputera poprzez dostosowanie oprzyrządowania. Ograniczenie możliwości manualnych może, w niektórych przypadkach, wpływać na szybkość wykonywania zadań przy komputerze. Dostosowanie stanowiska pracy do osoby niepełnosprawnej ruchowo ma na tyle indywidualny charakter, że trudno jest podać jasne wytyczne tegoż dostosowania. Tylko dzięki tej współpracy jesteśmy w stanie uniknąć błędów w projektowaniu stanowiska pracy dla osoby niepełnosprawnej ruchowo. Aby unaocznić możliwość popełnienia kolosalnego błędu, poniżej przedstawiam przykład oparty na dobrych chęciach, lecz straconych ze względu na niewiedzę i brak współpracy.

17 16 Rysunek 5. Podmioty współpracujące w celu dostosowania miejsca pracy dla osoby niepełnosprawnej odpowiedzialny za dostosowanie miejsca pracy przyszły pracownik pracodawca osoba niepełnosprawna zastosowanie najnowszej wiedzy i technologii dostosowania miejsca pracy dla niepełnosprawnych (urządzenia, oprogramowanie) wykonawca dostawca dostosowania inspektor PIP odbiór dostosowanego stanowiska Przykład 1. Pracodawca zatrudnił osobę niepełnosprawną ruchowo z niedorozwojem wszystkich kończyn. Ten rodzaj niepełnosprawności powoduje niższy wzrost z uwagi na krótsze kończyny dolne. Ograniczone są też możliwości zasięgu kończyn górnych z uwagi na ich skrócenie. Tułów osoby o tym schorzeniu wykształcony jest natomiast prawidłowo. Osoba została zatrudniona jako pracownik biurowy, zatem dostosowanie miało dotyczyć stanowiska komputerowego. Pracodawca przed pierwszym dniem pracy swojego nowego pracownika zadbał o, w jego mniemaniu, idealne dostosowanie stanowiska pracy. Jakież było zdziwienie pracownika, gdy zastał swoje miejsce pracy mały stołeczek i niziutki stoliczek. Nie dość, że praca na tym stanowisku byłaby mocno uciążliwa dla nowego pracownika, to sytuacja ta od początku wpłynęła na zaburzenie relacji pracodawca pracownik. Pracownik poczuł się niekomfortowo, będąc potraktowanym jak dziecko. Pracodawca również poczuł niezręczność tej sytuacji, gdzie mimo dobrych chęci, pouczony przez swojego nowego pracownika, musiał ponownie dostosowywać stanowisko pracy. Gdyby pracodawca wykazał wcześniej zainteresowanie potrzebami pracownika i zasięgnął porady specjalisty, mógłby się dowiedzieć, że w przypadku tej niepełnosprawności jedynym dostosowaniem jest zmniejszenie dystansu między blatem stołu / biurka, a ramionami osoby niepełnosprawnej. To dostosowanie zwiększy jej zasięg dostępu kończyn górnych i ułatwi obsługę wszystkich urządzeń i dokumentów ulokowanych na

18 stole / biurku. Najlepszym rozwiązaniem był więc zakup krzesła i biurka z możliwością samodzielnej regulacji wysokości. To rozwiązanie dałoby dodatkową możliwość obsługi tego samego stanowiska pracy zarówno przez osobę niepełnosprawną, jak i sprawną. 17 Po drugie, osoby niepełnosprawne ruchowo borykają się na rynku pracy z błędnym bądź wręcz negatywnym ustosunkowaniem pracodawców do osób niepełnosprawnych, w której to racjonalna ocena kompetencji i wykształce odgrywa nianiestety jedynie marginalną rolę, a najczęściej w ogóle do niej nie dochodzi. Postawy pracodawców wobec zatrudniania osób niepełnosprawnych kształtowane są przez trzy główne czynniki: brak wiedzy o prawodawstwie i możliwościach prawnych, lęk przed zmieniającymi się przepisami, przekonanie o tym, iż zatrudnienie niepełnosprawnych generuje szereg dodatkowych kosztów i obciążeń dla firmy trzeba dostosować miejsce pracy, liczne kontrole: PFRON, pozwolenia od lekarza, trudny sposób rozliczania dofinansowań, dodatkowe ulgi i uprawnienia, brak wiedzy i będący jego konsekwencją stereotypowy sposób myślenia o niepełno- sprawnych jako o pracownikach niepełnosprawny ruchowo to ten na wózku. Grupa ta boryka się więc z negatywnym nastawieniem pracodawców do zatrudniania osób niepełnosprawnych. Zakłady pracy obawiają się kosztów związanych z przystosowaniem zakładu i stanowiska pracy do potrzeb osób niepełnosprawnych ruchowo, a także różnych regulacji i przepisów związanych z zatrudnianiem takich pracowników. Uważają, że niepełnosprawni ruchowo mają niskie kwalifikacje, nadają się tylko do prac prostych, wymagają ciągłego nadzoru i pomocy, a w efekcie są niewydajnymi pracownikami. Niepełnosprawni ruchowo borykają się również z innymi typowymi barierami niski poziom wykształcenia, niedostosowany do potrzeb rynku pracy, brak przygotowania zawodowego czy też obawa przed utratą przyznanych świadczeń. Poniżej przedstawiam najczęściej występujące, rzeczywiste powody, dla których pracodawcy kierują ofertę pracy do osób niepełnosprawnych (Wolski, 2010a). Wśród poniższych powodów zatrudniania osób z niepełnosprawnością ruchową znajdują się zarówno przyczyny pozytywne, negatywne jak i te dyskusyjne. Ważne wydaje się więc uczulenie osoby podejmującej zatrudnienie na zebranie informacji o powodach zatrudnienia. Kwestią indywidualną, zależną od sytuacji i systemu wartości osoby niepełnosprawnej, będzie tu akceptacja powodów zatrudnienia.

19 18 Rysunek 6. Powody pracodawców, którzy zatrudnianiająosoby niepełnosprawne powody pozytywne Chcą osiągnąć wymagany ustawowo wskaźnik 6% zatrudnienia osób niepełnosprawnych i nie chcą płacić kary / obowiązkowej wpłaty postepują wieć zgodnie z wymogami prawa Chcą dostać dofinansowanie do wynagrodzenia pracownika wykorzystują możliwości zgodne z prawem i kierują się zasadą oszczędności w zarządzaniu swoją firmą Chcą budować pozytywny PR firmy Jest to wpisane w politykę firmy szczególnie widoczne w koncernach międzynarodowych, gdzie ceni się różnorodność pracowników Doceniają radzenie sobie w sytuacjach problemowych siłę przebicia, parcie do przodu mimo przeciwności, asertywność Tworzą lub prowadzą Zakłady Pracy Chronionej lub Zakłady Aktywności Zawodowej Stworzyli stanowisko dla osoby niepełnosprawnej, które może być bezużyteczne dla osoby w pełni sprawnej lub muszą kontynuować zatrudnienie osób niepełnosprawnych na tym stanowisku, aby nie zwracać dofinansowania Cenią przede wszystkim kwalifikacje i niepełnosprawność, nie ma żadnego znaczenia np. pracownicy naukowi, wykwalifikowani specjaliści. powody negatywne Postrzegają pracownika niepełnosprawnego jako tanią siłę roboczą, desperata na rynku pracy Znając trudną sytuację bezrobotnych osób niepełnosprawnych, stosują fikcyjne zatrudnienie (pobierają maksymalne dofinansowanie a pracownikom płacą 1/5 wynagrodzenia). powody dyskusyjne Widzą wartość dodaną w zatrudnieniu pracownika z widoczną niepełnosprawnością ruchową wzbudzanie litości, hamowanie agresji te mechanizmy manipulacji mogą działać w przypadku bezpośredniej obsługi klienta np. jako windykator, asystentka prezesa, handlowiec. W obliczu tych wszystkich ograniczeń nie możemy pominąć znacznej różnicy w przeżywaniu własnej niepełnosprawności u osób z wrodzoną i nabytą niepełnosprawnością. Osoby z wrodzoną i nabytą niepełnosprawnością zmagają się bowiem z diametralnie różnymi problemami. Wymagają również innego rodzaju wsparcia adekwatnego do potrzeb rozwojowych i sytuacyjnych z tych różnic wynikających oraz do sytuacji, w jakiej się znajdują. Porównanie obu rodzajów sytuacji doświadczania niepełnosprawności da podstawę do dalszych rozważań o szczególnej roli wsparcia w odniesieniu do niepełnosprawności ruchowej.

20 Konsekwencje niepełnosprawności nabytej Konsekwencje psychologiczne Zdrowie stanowi jedną z najważniejszych ludzkich wartości. Utrzymanie zdrowia jest również tą podstawową potrzebą, bez zaspokojenia której niemożliwe jest realizowanie kolejnych rozwojowych potrzeb człowieka. Utrata zdrowia jako sytuacja ważna oraz nowa posiada niezbędne składniki, aby uznać ją za sytuację stresującą. Radzenie sobie z sytuacją stresującą jest tu godzeniem się z sytuacją utarty zdrowia. Trudność w radzeniu sobie może wynikać z nieopracowanych lub niedostępnych metod radzenia sobie ze stresem w sytuacji nowej i nieoczekiwanej, a zarazem ważnej dla osoby niepełnosprawnej. Utrata sprawności może zmienić wszystko. Utratę sprawności należy postrzegać jako wydarzenie przełomowe (Łukowski, 2008) noszące znamiona traumy. Traumatyczna sytuacja utraty sprawności nie może być więc rozpatrywana tylko z poziomu utraty zdrowia. Utrata dotyczy zmiany w całym światopoglądzie osoby niepełnosprawnej, obejmując wszystkie aspekty jej życia. W zaistniałej sytuacji niepełnosprawności osoba doznaje utraty na wielu polach. Trwała utrata zdrowia implikuje konieczność zmiany w światopoglądzie osoby niepełnosprawnej na każdym możliwym poziomie. Inicjuje konieczność reintegracji własnej tożsamości. Wpływa na zmianę spostrzegania własnej osoby w kategoriach możliwości (poziom poznawczy) oraz relacji społecznych (poziom społeczny). Znacząco, zmienia emocjonalność (poziom emocjonalny) oraz wynikające z reakcji emocjonalnych zachowania (poziom behawioralny). W obliczu straconych możliwości, szans i planów pojawia się konieczność przeformułowania celów rozwojowych. W literaturze przedmiotu ten proces został nazwany strefą utraconego rozwoju (Kowalik, 2003). Zaprzepaszczone często szanse na realizację założonych krótko i długofalowych planów, w tym realizację ról społecznych, mogą powodować poczucie bezradności i braku sensu życia. Kształtowanie własnego światopoglądu właściwie zaczyna się od początku. Z jednej strony stan ten przypomina okres młodzieńczy czy nawet dziecięcy, gdzie nabywane są umiejętności i podstawy do określenia własnej tożsamości. Z drugiej strony stan ten można porównać do okresu starości, gdzie wyczerpany został potencjał rozwojowy i realne ograniczenia uniemożliwiają realizację niespełnionych do tej pory celów. Dostrzeżenie własnych nowych możliwości, odkrycie wcześniej niedocenianych zasobów i ich wykorzystanie do nadania nowego sensu własnemu funkcjonowaniu wymaga czasu, ujętego w złożony proces radzenia sobie z utratą sprawności (Wolski, 2010a). Traumatyczna jest nie tylko sama strata sprawności i związane z nią negatywne emocje, ale również pokonywanie pojawiających się w jej efekcie barier w funkcjonowaniu z niepełnosprawnością i związane z tym negatywne emocje (Trzebińska, 2007). Jako sytuacja nieoczekiwana, nowa i zarazem bardzo ważna jest sytuacją mocno stresującą i wymagającą zaangażowania energii do poradzenia sobie i przetrwania traumy. Ten ważny aspekt sytuacji traumy został zakwalifikowany jako odrębna jednostka zaburzeń psychicznych (PTSD) zespół stresu pourazowego (Lis-Turlejska, 1997).

21 20 Pierwszą reakcją na utratę sprawności jest szok i brak wiary w zaistniałą sytuację. Sama świadomość istnienia chorób, możliwości wystąpienia wypadków losowych i w konsekwencji pojawienia się niepełnosprawności nie stanowi wystarczającego przygotowania psychicznego do bezpośredniego, realnego zmierzenia się z tą sytuacją. Często występujące również wcześniejsze zachowania ryzykowne zwiększające prawdopodobieństwo wystąpienia niepełnosprawności tj. popadanie w nałogi, prowokowanie sytuacji niebezpiecznych mogących zakończyć się wypadkiem, ignorowanie wstępnych niepokojących objawów chorobowych, odkładanie badań kontrolnych i inne mogą podlegać wstępnej racjonalizacji polegającej na pozornym akceptowaniu negatywnych konsekwencji własnych działań. Racjonalizacja ta jednak w obliczu indywidualnych traumatycznych przeżyć nie niweluje siły reakcji na stres. Rysunek 7. Zmiana światopoglądu w obliczu utraty sprawności UTRATA SPRAWNOŚCI ZDROWIE ROZWÓJ SAMOOCENA CELE ZASOBY RELACJE I ROLE SPOŁECZNE PLANY MOŻLIWOŚCI ZMIAN ŚWIATOPOGLĄDU ZAINTERESOWANIA NOWE JA Źródło: Opracowanie własne na podstawie (Wolski, 2010a; Kowalik, 2003) Możemy tu wyróżnić wiele możliwych źródeł stresu w procesie radzenia sobie z utratą sprawności pojawiających się zarówno w momencie utraty sprawności jak i w całym procesie radzenia sobie. Do najważniejszych zaliczyć można (por. Kowalik, 2007): utrata zdrowia utrata funkcjonalności zmysłu, organu lub przewlekła choroba, wiedza dotycząca niepełnosprawności dostępność negatywnych informacji, stałość zmiany brak możliwości powrotu do stanu pełnej sprawności, inwazyjne metody leczenia amputacje, operacje, utrata pozycji społecznej niepełnosprawny / chory jako osoba zależna, utrata możliwości pełnienia ról społecznych rola chorego, konieczność przeformułowania celów życiowych zmiana światopoglądu, zależność od innych niezdolność do samodzielnej egzystencji, ból, cierpienie fizyczne objawy choroby / niepełnosprawności,

22 21 utrata możliwości wykonywania zawodu całkowita niezdolność do pracy, koszty leczenia leki, operacje, wyjazdy, brak dostępnego wsparcia psychologicznego profesjonalnegoi nieprofesjonalnego, zaburzenia w relacjach z najbliższymi frustracja, gniew, poczucie niższości i poczucie winy oraz wstydu w relacjach z najbliższymi, zaburzenia w relacjach społecznych brak umiejętności zachowania się w kontakcie z niepełnosprawnym, poczucie bezradności, trudności formalne brak lub niejasne informacje o możliwościach wykorzystania pomocy finansowej i pozafinansowej (np. ZUS). Rysunek 8. Źródła stresu u osób z nabytą niepełnosprawnością ruchową BRAK WIEDZY O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI UTRATA ZDROWIA LECZENIE I REHABILITACJA ZABURZENIE RELACJI SPOŁECZNYCH STRES ZABURZENIE ROLI I POZYCJI SPOŁECZNEJ UTRATA MOŻLIWOŚCI I CELÓW BÓL I CIERPIENIE BRAK DOSTĘPNEGO WSPARCIA Źródło: Opracowanie własne Powyższe czynniki stresujące zostają przez osobę niepełnosprawną poddane ocenie (Heszen, Sęk, 2008). Lazarus wyróżnił dwa poziomy oceny sytuacji stresującej ocena pierwotna i wtórna. Podczas dokonywania oceny pierwotnej osoba niepełnosprawna może potraktować własną sytuację jako nieistotną, sprzyjająca lub stresującą. W przypadku utraty sprawności trzeci rodzaj oceny wydaje się być najbardziej adekwatny do zaistniałej sytuacji i wagi sytuacji. Rodzaj samej subiektywnej oceny sytuacji stresującej zależeć będzie od dokonanego spostrzeganego rachunku zysków i strat oraz od indywidualnych stylów radzenia sobie ze stresem. Niewątpliwie najbardziej powszechną reakcją będzie ocena sytuacji stresującej jako krzywdy. Diagnoza utraty sprawności już w samej definicji wiąże się z utratą czegoś cennego. Innego rodzaju ocena będzie wiązała się z traktowaniem sytuacji stresującej jako zagrożenia. Sama więc utrata sprawności stanowi jedynie początek i część skła-

23 22 dową całego zestawu antycypowanych dalszych strat. Sytuacja stresująca może być tu również oceniona jako wyzwanie, a więc oceniona jako zysk lub możliwość zysku. W kolejnym procesie oceny wtórnej następuje ponowna ocena na podstawie dostępnych informacji i urealnienie subiektywnych zysków i strat. Oceny pierwotne z uwagi na znaczny wpływ warunków zewnętrznych rodzaj choroby, wpływ choroby na dotychczasowe funkcjonowanie, dostępność leczenia będą ulegały zmianie w procesie oceny wtórnej. Obie oceny mogą w konsekwencji prowadzić do dwóch rodzajów strategii radzenia sobie ze stresem: skupieniu na problemie, skupieniu na emocjach (Strelau, Jaworowska, Wrześniewski, Szczepaniak, 2003). Obie te strategie mają swoje dobre i złe strony w skutecznym radzeniu sobie z utratą sprawności. Na pierwszy rzut oka najbardziej przystosowawcza strategia skupiona na problemie może przybrać jednak formę czynności zastępczych, maskujących właściwie odczuwany stan emocjonalny. Działanie pozwalać będzie przetrwać, hamując i nie dopuszczając do ujawnienia prawdziwych negatywnych emocji. Pozyskiwanie nowych informacji, selekcja informacji pozytywnych, nagłe, nasilone działania prozdrowotne i rehabilitacyjne, czy opracowywanie planów na przyszłość może więc być oznaką pozornej akceptacji własnej niepełnosprawności. Ta konfrontacyjna strategia radzenia sobie ze stresem nosi znamiona zastosowania mechanizmu obronnego zaprzeczania. Ma on tu pełnić funkcję ochronną i adaptacyjną. Również w strategii ukierunkowanej na emocje mechanizm zaprzeczania odgrywa znaczącą rolę. Zaprzeczanie pełni tu funkcję redukcji emocji silnie związanej z sytuacją stresującą emocji lęku. Jak wykazują badania (Heszen- Niejodek, 2000) optymalny poziom lęku jest najbardziej korzystny w radzeniu sobie ze stresem. Zbyt silny lęk może prowadzić do dezorganizacji zachowania działań chaotycznych, perseweratywnych lub zaprzestania działania. Zbyt słaby lęk natomiast nie jest bodźcem wystarczającym do podjęcia adekwatnych działań bagatelizacja sytuacji. Osoby, które straciły swoją sprawność obierają różne strategie radzenia sobie w nowej sytuacji. W obliczu pierwszych negatywnych diagnoz pojawia się więc mechanizm obronny zaprzeczanie (Telford, Kralik, Koch, 2005). Trudna do akceptacji diagnoza zawiera często informacje o konsekwencjach choroby / niepełnosprawności dotyczących funkcjonowania osoby na poziomie zdrowotnym (fizycznym i psychicznym), funkcjonalnym i społecznym. Diagnoza zmienia często diametralnie dotychczasowe życie osoby niepełnosprawnej. Zaprzeczanie mimo swoich patologicznych konotacji jako mechanizm obronny jest w etapie szoku bardzo pomocny, a nawet pożądany i powinien być traktowany jako naturalna, rozwojowa reakcja. Zaprzeczanie bowiem pomaga w emocjonalnym radzeniu sobie z traumatyczną sytuacją (Grzegołowska-Klarkowska, 2001). Poprzez wydłużenie, rozciągnięcie w czasie dopuszczenia niekorzystnych informacji do świadomości, dostarcza również ważnego czynnika w postaci czasu potrzebnego do godzenia się ze stratą sprawności. Daje on siłę i wolę do zmagania się i podejmowania prób poprawy własnego zdrowia. Widzimy tu rolę emocji pozytywnych wprowadzoną do modelu radzenia sobie ze stresem przez Folkman (Heszen, Sęk, 2008). Pozorna wiara, nadzieja na poprawę zdrowia może

24 przynieść nieoczekiwane efekty w postępach rehabilitacji. Optymistyczne postrzeganie swojej przyszłej sytuacji pełni tu funkcję napędową do działania prozdrowotnego. Im silniejsze są przekonania odnośnie do własnej skuteczności, tym silniejsze jest zaangażowanie w zamierzone zachowania zdrowotne (Locke, Latham, 1990). Mimo jednak jak największej wiary oraz zaangażowania w działania rehabilitacyjne, poprawa zdrowia najczęściej nie zostaje osiągnięta na zadowalającym poziomie. Trauma nierozerwalnie łączy się z cierpieniem. Ból współwystępuje na poziomie fizycznych dolegliwości i psychicznym żalu po stracie (Kowalik, 1999). Proces radzenia sobie z cierpieniem wynikającym z utraty sprawności charakteryzuje się zaburzeniem w przebiegu procesu kształtowania się i konsolidowania tożsamości oraz poczucia tożsamości. Zaburzeniu na skutek doznanej straty zdrowia czy sprawności ulegają wszystkie składniki poczucia tożsamości, a więc poczucie odrębności, poczucie identyczności, poczucie ciągłości i poczucie integralności (por. Brzezińska, 2006). Przeformułowanie własnego poczucia tożsamości oraz wyznaczenie nowych celów życiowych jest na tyle złożonym procesem, że wymaga odpowiedniego rodzaju wsparcia ze strony otoczenia, szczególnie ze strony osób znaczących, w tym osób najbliższych z kręgu rodziny czy przyjaciół, a czasami ze strony specjalistów psychologa, psychiatry, duchownego, rehabilitanta, lekarza, doradcy zawodowego, pracownika socjalnego. Niepewność siebie w odniesieniu swoich do własnych możliwości, ograniczeń, relacji społecznych, związana z niewiedzą na temat własnej niepełnosprawności naraża na przeżywanie stanów frustracji. W konsekwencji nagromadzenie frustrujących sytuacji może prowadzić do agresywnych reakcji lub wręcz przeciwnie do wycofania się z jakichkolwiek działań (reakcji unikowa). Szczególnie silna chęć obrony przed sytuacją trudną, niepewną może skutkować stosowaniem neurotycznych mechanizmów obronnych. Funkcją mechanizmów obronnych jest samoobrona obrona JA przed informacjami próbującymi dotrzeć do naszej świadomości, a które nie są akceptowalne, są sprzeczne z naszymi wartościami, celami, poczuciem tożsamości, obrazem JA idealnego. W sytuacji nabycia niepełnosprawności możemy zauważyć tendencję do samoobrony przez samooszukiwanie się poprzez stosowanie szerokiej gamy neurotycznych mechanizmów obronnych (por. Kowalik, 1999; Grzegołowska-Klarkowska, 2001). Wszystkie powyższe konsekwencje nabycia niepełnosprawności znajdują swoje odzwierciedlenie w modelu etapowego radzenia sobie z utratą sprawności. Reakcja na traumę, cierpienie, stosowanie mechanizmów obronnych, zaburzenie tożsamości i niepewność związana z utratą wcześniejszych celów ujęte są tu w formę procesu, którego długofalowym celem jest akceptacja i realne zmiany w światopoglądzie. Poszczególne etapy cechują się znacznym nasileniem lub spadkiem energii oraz występowaniem silnych, pozytywnych uczuć, takich jak nadzieja czy zaangażowanie, bądź spadkiem nastroju, dominacją silnych negatywnych uczuć, jak gniew, złość czy smutek lub zniechęcenie i apatia, w każdym zaś etapie możliwe są nagłe zmiany nastroju i samopoczucia. Jednak 23

25 24 każdy kolejny etap w tej sekwencji ma swoiste emocjonalne zabarwienie i dominację emocji o określonym kierunku i treści. Proces ten, co do sekwencji kroków, nieuchronności ich następstwa i dynamiki przebiegu, okazuje się podobny w wielu sytuacjach życiowych związanych z koniecznością pogodzenia się (i zaakceptowania bądź nie) strat i otwarcia się na nową rzeczywistość. Zaproponowane w oryginalnej koncepcji etapy godzenia się ze śmiercią stanowiły punkt wyjścia w analizie problemu radzenia sobie ze stratą sprawności (Wolski, 2008). Rysunek 9. Etapy radzenia sobie z utratą sprawności szok, zaprzeczenie gniew targowanie się depresja akceptacja Niezaburzone, sekwencyjne następowanie po sobie kolejnych etapów radzenia sobie z utratą sprawności powinno gwarantować w rezultacie osiągnięcie stanu akceptacji i pogodzenia się z utratą sprawności. Zaburzenia sekwencyjności etapów mogą natomiast prowadzić do fiksacji, skutkującej nagromadzeniem negatywnych odczuć i zachowań charakterystycznych dla danego etapu bądź regresją do poprzednich etapów i trudnością w samodzielnym (bez wsparcia) osiągnięciu akceptacji. Etap 1. SZOK, ZAPRZECZANIE Pierwszą reakcją na utratę sprawności jest szok i brak wiary w zaistniałą sytuację. Sama świadomość istnienia chorób, możliwości wystąpienia wypadków losowych i w konsekwencji pojawienia się niepełnosprawności nie stanowi wystarczającego przygotowania psychicznego do bezpośredniego, realnego zmierzenia się z tą sytuacją. Często występujące również zachowania ryzykowne zwiększające prawdopodobieństwo wystąpienia niepełnosprawności tj. popadanie w nałogi, prowokowanie sytuacji niebezpiecznych mogących zakończyć się wypadkiem, ignorowanie wstępnych niepokojących objawów chorobowych, odkładanie badań kontrolnych i inne mogą podlegać wstępnej racjonalizacji polegającej na pozornym akceptowaniu negatywnych konsekwencji własnych działań. Racjonalizacja ta jednak w obliczu indywidualnych traumatycznych przeżyć nie niweluje siły reakcji szoku. Przez cały etap szoku, zaprzeczania, pojawiać się może pytanie o zewnętrzne przyczyny własnego kryzysu. Odpowiedź na to pytanie jednak może dotyczyć bezpośrednio wcześniejszego destrukcyjnego zachowania osoby. Pojawia się tu trudność w przyjęciu pełnej osobistej odpowiedzialności. Naturalną więc staje się chęć rozłożenia odpowiedzialności na siły wyższe i / lub inne osoby w celu obrony własnego JA idealnego. Żal do świata, poczucie niesprawiedliwości jest silnie obecne w pierwszym etapie radzenia sobie ze stratą sprawności. Zarówno szok, jak i zaprzeczanie mogą być traktowane jako bezpośrednia reakcja na stres. Zdrowie stanowi jedną z najważniejszych ludzkich wartości. Jest również tą podstawową