Wsparcie i informacje o chorobie Parkinsona Parkinson s information and support Polish
Diagnoza choroby Parkinsona może wywróci życie do góry nogami - dlatego warto zwrócić się do nas Jeśli chorują Państwo na chorobę Parkinsona lub znają kogoś kto na nią cierpi najprawdopodobniej mają państwo wiele pytań i obaw. W takich sytuacjach Parkinson s UK staje się bardzo przydatną organizacją. Zapewniamy szeroki zakres informacji i wsparcia dla wszystkich osób dotkniętych chorobą Parkinsona. Jesteśmy dostępni zawsze kiedy Państwo nas potrzebują i chcą się z nami skontaktować. Niniejsza broszura wyjaśnia wszystkie sposoby, na które mogą Państwo uzyskać dostęp do naszych informacji i wsparcia z zakresu choroby Parkinsona. Warto wybrać sposób wsparcia, który Państwu najbardziej odpowiada a my w taki właśnie sposób wesprzemy Państwa zapewniając informacje o życiu z chorobą Parkinsona. 2
Chcę zdobyć informacje o chorobie Parkinsona przy użyciu Internetu. Proszę przejść na strony 6, 8 i 11. Mam dużo pytań, czy mogę porozmawiać z kimś działającym lokalnie? Proszę przejść na strony 5 i 7. Gdzie mogę znaleźć zaufane źródła informacji? Proszę przejść na stronę 8. Czy mogę zadzwonić gdzieś, aby z kimś porozmawiać? Proszę przejść na strony 5 i 7. Potrzebuję aktualnych informacji o chorobie Parkinsona. Proszę przejść na stronę 10. Aby uzyskać dostęp do naszych informacji i wsparcia należy zadzwonić pod numer 0808 800 0303 (zapewniamy usługi tłumaczenia ustnego). 3
Informacje i wsparcie zespołu Parkinson s UK Można zadzwonić do nas już dziś lub porozmawiać z kimś z naszego lokalnego oddziału Infolinia Na Państwa telefony czekają doradcy oraz pielęgniarki specjalizujące się w opiece nad chorymi z chorobą Parkinsona zapewniające informacje o wszystkich aspektach życia z chorobą Parkinsona. Obejmuje to porady odnośnie kontrolowania objawów i przyjmowania lekarstw, wskazówki dotyczące codziennego życia, opieki specjalnej, zatrudnienia, zasiłków i wielu innych kwestii. Można również się z nami skontaktować, jeśli potrzebują Państwo jedynie z kimś porozmawiać o życiu z chorobą Parkinsona lub jeśli znają Państwo kogoś chorującego na chorobę Parkinsona bliską osobę lub znajomego. Infolinia jest bezpłatna* i poufna. Dostępne są usługi tłumaczeniowe i telefonu tekstowego. *Połączenia z telefonów stacjonarnych na terenie Wielkiej Brytanii oraz z większości sieci komórkowych są bezpłatne. 4
Lokalni pracownicy ds. wsparcia i informacji Nasi lokalni pracownicy ds. wsparcia i informacji zapewniają poufne, indywidualne informacje dotyczące choroby Parkinsona i lokalnych usług. Wspierają wszystkich dotkniętych chorobą Parkinsona łącznie z bliskimi chorego. Mogą w razie potrzeby pomóc w spełnieniu potrzeb chorego przez lokalne usługi wsparcia poprzez współpracę z pracownikami socjalnymi i służby zdrowia. Nasi pracownicy ds. wsparcia i informacji są gotowi do pomocy niezależne czy wymagają Państwo informacji o zasiłkach i innych aspektach życia z chorobą Parkinsona czy po prostu potrzebują emocjonalnego wsparcia. Dodatkowe informacje można uzyskać dzwoniąc pod numer 0808 800 0303 (telefon tekstowy 18001 0808 800 0303) lub odwiedzając stronę pod adresem parkinsons.org.uk/supportnetworks 5
Ktoś kto zrozumie Rozmowa z innymi osobami dotkniętymi chorobą Parkinsona Forum internetowe Nasze forum jest doskonałym miejsce na podzielenie się swoimi doświadczeniami z chorobą Parkinsona i na porozmawianie on-line z innymi osobami dotkniętymi tym schorzeniem. Forum przeznaczone jest dla chorych na chorobę Parkinsona oraz ich bliskich. Strony można używać w celu wymiany doświadczeń i przemyśleń dotyczących szerokiego zakresu kwestii takich jak reakcje na diagnozę oraz wskazówki ułatwiające życie z chorobą. 6
Rówieśnicze grupy wzajemnego wsparcia Jeśli chcą Państwo porozmawiać przez telefon z kimś dotkniętym chorobą Parkinsona, który doświadcza podobnych problemów co Państwo, możemy skontaktować Państwa z przeszkolonym ochotnikiem z naszej rówieśniczej grupy wzajemnego wsparcia. Z ochotnikiem można porozmawiać o wszystkich aspektach choroby Parkinsona od indywidualnych doświadczeń z leczeniem, sposobów na radzenie sobie z chorobą po sposoby opieki nad chorym na chorobę Parkinsona. Jeśli chcą Państwo po prostu porozmawiać z kimś innym dotkniętym chorobą Parkinsona nasi ochotnicy również z chęcią w tym pomogą. Ta usługa jest bezpłatna i poufna. Nasi ochotnicy zadzwonią o stosownej dla Państwa porze. Grupy lokalne Nasze lokalne grupy wsparcia oferują możliwość poznania innych osób dotkniętych chorobą Parkinsona, zawarcia przyjaźni i uzyskania wsparcia. Nasze lokalne grupy różnią się od siebie wielkością i rodzajem. Niektóre przeznaczone są specjalnie dla młodych osób chorych na chorobę Parkinsona. Poza przyjaźnią i wsparciem wiele grup oferuje szeroki zakres różnych zajęć takich jak ćwiczenia i taniec, wycieczki i pogadanki na temat choroby Parkinsona. Aby uzyskać dostęp do naszych informacji i wsparcia należy zadzwonić pod numer 0808 800 0303 (zapewniamy usługi tłumaczenia ustnego). 7
Wszystko co trzeba wiedzieć Informacje, którym można zaufać Źródła informacji Nasze aktualne źródła informacji spełniają stosowne standardy jakości odnoszące się do informacji. Stanowią one doskonały zasób informacji o wszelkich aspektach życia z chorobą Parkinsona. Nasze źródła informacji pokrywają szeroki zakres różnych tematów łącznie z informacjami na temat tego czym jest choroba Parkinsona i w jaki sposób się ją leczy. Zapewniają one również informacje o stronie emocjonalnej choroby oraz jej wpływie na codzienne życie chorego. Posiadamy również źródła informacji dla bliskich chorego. Wszystkie nasze informacje można bezpłatnie pobrać lub zamówić. Są one również dostępne w innych językach. Strona internetowa Nasza strona internetowa zawiera ogromną ilość przydatnych informacji o chorobie Parkinsona. Korzystając z naszej strony można dowiedzieć się więcej o życiu z chorobą Parkinsona oraz o samej chorobie i uzyskać aktualne informacje o najnowszych badaniach i odkryciach w dziedzinie leczenia choroby Parkinsona. 8
Na stornie również można znaleźć dane kontaktowe wszystkich naszych usług z zakresu informacji i wsparcia łącznie z danymi kontaktowymi lokalnego pracownika ds. informacji i wsparcia oraz lokalnych grup wsparcia. Informacje o lokalnych wydarzeniach Organizujemy różne wydarzenia informacyjne na terenie całej Wielkiej Brytanii przez cały rok. Można odwiedzić jeden z naszych oddziałów, aby dowiedzieć się więcej o lokalnie dostępnych usługach i wsparciu oraz spotkać się z lokalnym zespołem Parkinson s UK. W oddziale będą mogli Państwo również otrzymać informacje o życiu z chorobą Parkinsona. Każdy kogo dotknęła choroba Parkinsona w jakikolwiek sposób może wziąć udział w naszych wydarzeniach informacyjnych. Aby uzyskać dostęp do naszych informacji i wsparcia należy zadzwonić pod numer 0808 800 0303 (zapewniamy usługi tłumaczenia ustnego). 9
Pozostawanie w kontakcie Zapewniamy aktualne wiadomości i ułatwiamy kontakt pomiędzy osobami żyjącymi z chorobą Parkinsona Członkostwo organizacji Parkinson s UK Jeśli chcą Państwo otrzymywać regularne informacje, wiadomości i wsparcie z zakresu choroby Parkinsona, warto zostać członkiem naszej organizacji Parkinson s UK. Nasi członkowie otrzymują kwartalnik: The Parkinson. Każde wydanie zawiera historie i doświadczenia osób żyjących z chorobą Parkinsona oraz najświeższe informacje dotyczące choroby Parkinsona. Członkowie również otrzymują nasz magazyn Progress opisujący przełomy w badaniach nad chorobą Parkinsona. Wysyłamy naszym członkom również informacje o tym co dzieje się w ich rejonie łącznie z wiadomościami i wydarzeniami oraz historiami innych członków mieszkających lokalnie. Członkostwo w organizacji Parkinson s UK kosztuje jedynie 4 funty rocznie. 10
Portale społecznościowe Jeśli korzystają Państwo z Internetu, mogą otrzymywać najświeższe informacje o naszej organizacji charytatywnej, przełomach w badaniach nad chorobą Parkinsona i inne wiadomości z zakresu choroby Parkinsona na portalu Twitter. Warto również korzystać z portalu społecznościowego Facebook, aby otrzymywać najnowsze wiadomości i informacje o wydarzeniach i wymieniać się swoimi doświadczeniami z innymi osobami dotkniętymi chorobą Parkinsona. www.facebook.com/parkinsonsuk www.twitter.com/parkinsonsuk Aby uzyskać dostęp do naszych informacji i wsparcia należy zadzwonić pod numer 0808 800 0303 (zapewniamy usługi tłumaczenia ustnego). 11
Co godzinę w Wielkiej Brytanii u kogoś zostaje zdiagnozowana choroba Parkinsona. Dzięki nam nikt nie musi zmagać się z chorobą Parkinsona samotnie. Zbliżamy osoby chore na chorobę Parkinsona, ich opiekunów i rodziny poprzez naszą sieć lokalnych grup, naszą stronę internetową i bezpłatną poufną pomoc. Wyspecjalizowane pielęgniarki, nasz personel i osoby wspierające naszą działalność zapewniają informacje i szkolenie z zakresu każdego aspektu choroby Parkinsona. Nasza praca jest całkowicie uzależniona od dotacji innych. Prosimy o pomoc w wysiłkach w kierunku znalezienia leku na chorobę Parkinsona i polepszeniu jakości życia chorych na chorobę Parkinsona. Parkinson s UK Bezpłatna* poufna infolinia 0808 800 0303 (od poniedziałku do piątku, od 9:00 do 20:00, w soboty od 10:00 do 14:00). Dostępne usługi tłumacza ustnego. Telefon tekstowy 18001 0808 800 0303 (wyłącznie dla użytkowników telefonów tekstowych) *Połączenia są bezpłatne z telefonów stacjonarnych w Wielkiej Brytanii i z większości sieci komórkowych. hello@parkinsons.org.uk parkinsons.org.uk/supportnetworks Parkinson s UK, maj 2013. Parkinson s UK to nazwa, pod którą działa organizacja Parkinson s Disease Society of the United Kingdom. Organizacja charytatywna zarejestrowana w Anglii, Walii (258197) i w Szkocji (SC037554). L025POL