Konsultacje na temat proponowanych norm i specyfikacji dotyczących wrodzonych wad serca NHS England to instytucja, której zadaniem jest troska o najlepszą możliwą opiekę w ramach dostępnych zasobów dla osób z wrodzonymi wadami serca. Współpracujemy ze szpitalami, dbając o to, by z opieki i leczenia mogła skorzystać każda potrzebująca tego osoba. Aby zapewnić wszystkim dostęp do najlepszej opieki oraz usług niezależnie od miejsca zamieszkania lub korzystania z opieki, NHS England podejmuje współpracę z pacjentami, ich rodzinami oraz wyspecjalizowanymi lekarzami i pielęgniarkami w celu opracowania nowych norm, które muszą być przestrzegane w każdym szpitalu świadczącym tego rodzaju opiekę zdrowotną. W normach uwzględniono wszelkiego rodzaju opiekę oraz wszystkie grupy wiekowe, począwszy od kobiet w ciąży i ich nienarodzonych dzieci, poprzez niemowlęta oraz małe dzieci, dzieci starsze i młodzież, aż po osoby dorosłe. Chcemy mieć pewność, że dysponujemy odpowiednimi standardami, które podniosą jakość życia pacjentów oraz ich rodzin. W związku z tym chcielibyśmy poznać Państwa opinię na temat tego, czy normy są odpowiednie.
Na czym polega wrodzona wada serca? Wrodzona wada serca to termin ogólny, którym określany jest zbiór wad wrodzonych wpływających na normalne funkcjonowanie serca. Określenie wrodzony oznacza stan, który istnieje w chwili urodzenia. Informacje na temat wrodzonych wad serca U około ośmiu na 1000 dzieci stwierdza się przy urodzeniu jakąś wrodzoną wadę serca. Problemy, które pojawiają się w związku z wrodzoną wadą serca, mogą stanowić zagrożenie życia, dlatego dotknięte takimi wadami osoby mogą w trybie nagłym potrzebować opieki w ramach systemu NHS. Osoby te mogą wymagać terapii przez pozostałą część ich życia. Operacje u dzieci z wrodzonymi wadami serca są przeprowadzane tylko w 10 szpitalach na terenie Anglii. Około 25 szpitali wykonuje operacje u pacjentów dorosłych z wrodzonymi wadami serca. Jeśli porównamy wyniki operacji serca oraz innych procedur medycznych przeprowadzanych w Anglii u dzieci z wrodzonymi wadami serca z najlepszymi wynikami światowymi, okaże się, że umożliwiają one przeżycie ponad 98 na 100 dzieci. Zatem obecnie większej liczbie dzieci z wrodzoną wadą serca udaje się przeżyć i osiągnąć wiek dorosły. Jednak to, czy pacjent przeżyje, jest tylko jednym z elementów układanki. Ważne są również inne kwestie: Czy pacjent nie jest osobą niepełnosprawną? Czy jakość życia pacjenta jest dobra? Czy pacjent ma pozytywne doświadczenia związane z opieką zdrowotną? Zatem powodem, dla którego chcemy przeanalizować tę opiekę, jest próba ustalenia, czy coś w sposobie organizacji usług opieki zdrowotnej może decydować o zróżnicowaniu jej efektów oraz o przyszłości osób z wrodzonymi wadami serca. W jaki sposób możemy usprawnić świadczenie usług? Celem tej analizy jest usprawnienie usług tak, aby: zapewnić najlepsze wyniki (nie tylko przeżycie operacji), wyeliminować różnice (zapewnić wszystkim pacjentom dostęp do znakomitej opieki), podnieść poziom zadowolenia pacjentów z obsługi i opieki medycznej.
Model opieki Proponujemy, aby szpitale świadczące opiekę na rzecz pacjentów z wrodzonymi wadami serca działały w ramach sieci złożonych z trzech następujących poziomów: specjalistyczne ośrodki chirurgiczne (poziom 1), specjalistyczne ośrodki kardiologiczne (poziom 2), lokalne ośrodki kardiologiczne (poziom 3). W każdej z sieci dostępny będzie co najmniej jeden specjalistyczny ośrodek chirurgiczny oraz kilka szpitali lokalnych świadczących opiekę na poziomie 3. Nie w każdej sieci dostępne będą ośrodki poziomu 2. Decyzje w ich sprawie będą podejmowane lokalnie, w zależności od miejscowo występujących problemów i uwarunkowań geograficznych. Ośrodki działające na poszczególnych poziomach będą wypełniać wyraźnie określone role i obowiązki. Ten sposób pracy pomoże w zapewnieniu pacjentom dostępu do jak najszerszego zakresu potrzebnej opieki w pobliżu miejsca zamieszkania. Normy Normy dotyczą usług świadczonych na rzecz osób z wrodzonymi wadami serca przez całe ich życie od postawienia diagnozy w okresie prenatalnym, poprzez usługi świadczone na rzecz dzieci i osób dorosłych, w tym również opiekę w okresach przejściowych i podczas ciąży, aż po opiekę paliatywną i utratę bliskiej osoby. Wprowadzono podział norm na 13 grup: A: Funkcjonowanie sieci B: Personel i umiejętności C: Udogodnienia D: Współzależności E: Szkolenia i edukacja F: Organizacja, zarządzanie i kontrola G: Badania H: Komunikacja z pacjentami I: Okresy przejściowe J: Ciąża i antykoncepcja K: Diagnostyka prenatalna L: Opieka paliatywna
Sieci i współpraca Funkcjonowanie sieci Proponujemy, aby wszystkie usługi świadczone na rzecz osób z wrodzonymi wadami serca stanowiły część odpowiedniej sieci. Zapewnia to silne powiązania pomiędzy usługami, dzięki czemu szpitale oraz praktykujący lekarze ściśle ze sobą współpracują, mając do dyspozycji wspólną bazę informacji oraz uzgodnione sposoby postępowania. Przekłada się to na uspójnienie opieki nad pacjentami. Sieci opieki nad osobami z wrodzonymi wadami serca będą również połączone z innymi sieciami specjalistycznymi, z których korzystają pacjenci, takimi jak np. sieci opieki ginekologiczno- położniczej oraz sieci intensywnej opieki medycznej. Sieci będą odgrywać istotną rolę we wdrażaniu nowych norm. Organizacja, zarządzanie i kontrola W ramach sieci organizowane będą cotygodniowe spotkania specjalistycznych zespołów multidyscyplinarnych, podczas których podejmowane będą decyzje w sprawie opieki nad pacjentami. W ramach sieci przeprowadzane będą regularne kontrole umożliwiające zbadanie panującej w nich sytuacji. Ponadto odbywać się będą regularne spotkania, na których omawiane będą przypadki śmierci pacjentów oraz inne niepożądane skutki terapii. Dzięki temu pacjenci będą czerpać korzyści z systemów skoncentrowanych na podnoszeniu jakości opieki i zyskają pewność, że wyniki działań są ściśle monitorowane, ponieważ wszystkie ośrodki będą miały obowiązek przekazywania wyników do ogólnokrajowej bazy danych. Badania Wiele szpitali jest ściśle powiązanych z uczelniami wyższymi. Proponujemy dodatkowe zaangażowanie w prace badawcze w celu ciągłej koncentracji na usprawnianiu, rozwijaniu i szukaniu innowacyjnych rozwiązań w ramach wszystkich usług.
Personel, szkolenia i umiejętności Personel i umiejętności W normach opisano wymogi dotyczące personelu i umiejętności niezbędnych do świadczenia na terenie całego kraju usług na światowym poziomie przy minimalnej obsadzie i poziomie aktywności chirurgów, specjalistów z zakresu kardiologii inwazyjnej oraz innych członków zespołu, w tym wyspecjalizowanych pielęgniarek oraz psychologów. Normy zagwarantują, że w razie konieczności zastosowania bardziej specjalistycznej opieki pacjenci będą kierowani do innych ośrodków lub będzie dla nich sprowadzany odpowiednio wyspecjalizowany personel. Szczególne zainteresowanie wzbudza kwestia wielkości zespołów chirurgicznych oraz liczby operacji, które powinien co roku przeprowadzać każdy z chirurgów. Ważne jest, aby każdy chirurg przeprowadzał odpowiednią liczbę operacji, aby zachować nabyte umiejętności i sprawność w przeprowadzaniu zabiegów, w związku z czym proponujemy minimalnie 125 takich operacji. Proponujemy również, aby chirurdzy pracowali w zespołach złożonych z co najmniej czterech lekarzy, aby zapewnić 24- godzinną obsługę szpitalną przez cały rok. Dzięki temu zespoły byłyby w stanie skuteczniej reagować w przypadku utraty jednego z chirurgów (na przykład w razie choroby), ponadto zaś podejście to umożliwiłoby ograniczenie zagrożeń związanych ze zmęczeniem. Szkolenia i edukacja Od wszystkich pracowników opieki zdrowotnej świadczących usługi na rzecz osób z wrodzonymi wadami serca wymagane będzie ustawiczne doszkalanie i działania edukacyjne mające na celu zapewnienie aktualności ich wiedzy. W ramach sieci opieki nad osobami z wrodzonymi wadami serca promowane będą działania edukacyjne i szkoleniowe w ośrodkach lokalnych oraz na poziomie międzyośrodkowym. W sieciach oraz ośrodkach zostaną wdrożone odpowiednie procedury szkolenia personelu.
Co jest potrzebne w szpitalu Udogodnienia Z naszej wiedzy wynika, że odpowiednie udogodnienia w placówkach medycznych znacząco wpływają na komfort pacjentów oraz ich rodzin, zatem potrzebne są normy dotyczące niezbędnych udogodnień i wyposażenia. Mowa tu między innymi o broszurach informacyjnych, dostosowaniu obiektów do wieku pacjentów, dostępie do sieci Wi- Fi, miejscach, gdzie rodziny mogą przygotowywać posiłki i napoje, a także udogodnieniach związanych z edukacją dzieci i młodzieży. Dzięki wspomnianym udogodnieniom pacjenci, ich rodziny oraz opiekunowie będą w stanie funkcjonować w szpitalu w sposób wygodny i niezależny. Współzależności Aby zapewnić pacjentom właściwą opiekę specjalistyczną, usługi na rzecz osób z wrodzonymi wadami serca muszą być powiązane z wieloma innymi świadczeniami. Jest to szczególnie istotne, ponieważ pacjenci z wrodzonymi wadami serca często borykają się również z innymi problemami. Gdy usługi są ze sobą w ten sposób powiązane, mówimy o współzależnościach między nimi. W sytuacji idealnej wszystkie usługi powinny być dostępne w jednym szpitalu, jednak nie zawsze jest to możliwe, w związku z czym normy decydują o tym, które z innych usług muszą być dostępne w tej samej placówce szpitalnej, co usługi na rzecz pacjentów z wrodzonymi wadami serca, a które usługi mogą być świadczone w innym, pobliskim szpitalu, jeśli nie są dostępne w tej samej placówce. Normy mają też określać, jak szybko lekarze powinni być w stanie zareagować na wezwanie. Proponujemy, aby specjalistyczne usługi z zakresu kardiologii dziecięcej były świadczone wyłącznie w szpitalach oferujących też określony zakres innych specjalistycznych usług pediatrycznych. Umożliwiłoby to uzgodnienie norm dotyczących usług na rzecz pacjentów z wrodzonymi wadami serca z normami dotyczącymi innych specjalistycznych usług pediatrycznych. Pozwoliłoby to również zająć się problemami związanymi z bezpieczeństwem opieki nad dziećmi ze skomplikowanymi schorzeniami serca (z których znaczna większość będzie potrzebować zaangażowania innych specjalistów) w placówkach, w których nie są świadczone inne usługi pediatryczne. Wynikające z tego codzienne interakcje ułatwią budowanie powiązań pomiędzy usługami oraz świadczenie najlepszej opieki. Nasze propozycje mają na celu, aby wszyscy eksperci, których interwencji mogliby wymagać pacjenci, byli dostępni na miejscu lub w bardzo krótkim czasie. Przy aktualnym sposobie organizacji nie wszystkie obecnie działające ośrodki będą w stanie spełnić te wymogi, w związku z czym konieczne będzie ustalenie sposobu zorganizowania usług tak, aby zapewnić zgodność z tymi normami.
Odpowiednie przygotowanie do rozpoczęcia życia Ciąża i antykoncepcja Proponujemy, aby wszyscy pacjenci z wrodzonymi wadami serca mieli możliwość omówienia planowania rodziny ze specjalistą. W przypadku osób ze schorzeniami, które mogą być dziedziczne, udostępnione zostanie specjalistyczne poradnictwo genetyczne. Dzięki temu pacjenci będą mogli podejmować świadome decyzje w sprawach antykoncepcji, aborcji, ciąży oraz macierzyństwa. W każdym specjalistycznym ośrodku, w którym przeprowadzane są zabiegi chirurgiczne u osób dorosłych z wrodzonymi wadami serca, dostępny będzie kardiolog specjalizujący się w medycynie prenatalnej, który będzie mieć kontakt ze specjalistyczną jednostką ginekologiczno- położniczą. W przypadku pacjentów ze stwierdzonym podwyższonym ryzykiem opracowywany będzie plan opieki, w ramach którego kobiety w ciąży zostaną objęte opieką w najodpowiedniejszy sposób. Plan będzie obejmować okresy prenatalny i poporodowy, a także samą ciążę. Diagnostyka prenatalna Normy mają na celu usprawnienie wczesnego wykrywania wrodzonych wad serca poprzez zagwarantowanie konsekwentnego stosowania krajowych norm w odniesieniu do badań przesiewowych oraz raportowania wyników. W przypadku podejrzenia wystąpienia nieprawidłowości w budowie serca dziecka nienarodzonego kobiety takie będą szybciej przyjmowane przez specjalistów i będą mogły korzystać z odpowiedniego wsparcia. Jeśli rozpoznanie wrodzonej wady serca potwierdzi się, zostanie opracowany plan bezpiecznego donoszenia ciąży i porodu.
Dorastanie pacjentów i przenoszenie usług Okresy przejściowe Bardzo ważne jest, aby osoby młode mogły bez problemów przejść od korzystania z usług pediatrycznych do usług dla dorosłych w sposób zapewniający poszanowanie sytuacji życiowej i potrzeb każdego z tych pacjentów. Celem naszych propozycji jest zapewnienie młodym ludziom oraz ich rodzinom większego wsparcia w tym trudnym okresie poprzez ścisłą współpracę pomiędzy świadczeniodawcami usług pediatrycznych oraz świadczeniodawcami usług dla osób dorosłych z wrodzonymi wadami serca w okresie przejściowym pacjenta. W normach podkreślono konieczność dostosowania procedur przejściowych do indywidualnych potrzeb pacjentów, jednak proces ten będzie rozpoczynać się nie później niż w 12 roku życia, a kończyć się zwykle w wieku 18 lat. Młodzi ludzie, rodzice oraz opiekunowie będą w pełni zaangażowani w dyskusję na temat świadczonej na ich rzecz opieki i otrzymają niezbędną pomoc. Pod uwagę brane będą szczególne potrzeby osób młodych z trudnościami w uczeniu się oraz ich rodziców i opiekunów. Ma to na celu ułatwienie młodym ludziom przebycia okresu przejściowego oraz zapewnienie dalszego dostępu do stałej opieki i wsparcia tym z nich, którzy tego potrzebują.
Wzajemna komunikacja Komunikacja z pacjentami W normach podkreślono, jak ważne jest, aby pacjenci w każdym wieku, ich rodziny oraz opiekunowie mogli brać aktywny udział w podejmowaniu decyzji na każdym etapie świadczenia usług zdrowotnych. Naszym celem jest skoncentrowanie się na nowo na skutecznej i szczerej komunikacji oraz przekazywaniu informacji. Każdy pacjent otrzyma swój plan opieki. Pacjenci, ich rodziny i opiekunowie będą na bieżąco informowani o wszystkich wydarzeniach, w tym również o proponowanych metodach leczenia. Pacjenci, którzy zgłoszą wniosek o opinię innego specjalisty, uzyskają odpowiednie wsparcie. Pacjenci, którzy mają zostać poddani operacji, będą mogli wcześniej złożyć wizytę w szpitalu. Pacjenci, ich rodziny oraz opiekunowie uzyskają informacje na temat życia z wrodzoną wadą serca, świadczonej opieki oraz dostępnych możliwości, a informacje te zostaną przekazane w przystępny dla nich sposób. W czasie świadczenia usług opieki zdrowotnej odpowiednio wyspecjalizowany personel pielęgniarski będzie udzielał pomocy pacjentom, ich rodzinie oraz opiekunom. Pacjenci będą zachęcani do dzielenia się swoimi opiniami na temat świadczonej na ich rzecz opieki.
Opieka u schyłku życia Opieka paliatywna i utrata bliskiej osoby W normach określono sposób wspierania pacjentów oraz ich rodzin w przypadkach, gdy chorzy nie reagują na leczenie lub podczas terapii mającej na celu przedłużenie życia. W tym wyjątkowo trudnym okresie rodziny i opiekunowie pacjentów potrzebują wsparcia w wymiarze psychologicznym, społecznym, duchowym i praktycznym. W normach opisano, w jaki sposób w ramach usług na rzecz osób z wrodzonymi wadami serca należy w tym czasie zapewniać wsparcie pacjentom i ich rodzinom, korzystając z pomocy innych wyspecjalizowanych zespołów, takich jak specjaliści w zakresie opieki paliatywnej, terapii przeciwbólowej oraz terapii po utracie bliskiej osoby. Gdy pacjent jest u schyłku życia, lekarz prowadzący oraz przypisana do pacjenta pielęgniarka lub pielęgniarz mają zadbać o uzgodnienie planu opieki. Najważniejszym elementem podkreślonym w tych normach jest potrzeba prowadzenia otwartej i szczerej rozmowy oraz precyzyjnego wyrażania się. W normach opisano również konieczność zaoferowania wsparcia rodzinom oraz opiekunom w chwili śmierci pacjenta oraz w późniejszym czasie. Dzięki temu sami pacjenci, ich rodziny oraz opiekunowie uzyskają wszelkie niezbędne wsparcia u schyłku życia pacjenta, zarówno w szpitalu, jak i w społeczności lokalnej, w tym również w domu.
Opieka stomatologiczna W przypadku osób z wrodzonymi wadami serca ważne jest zapewnienie odpowiedniej opieki stomatologicznej ze względu na ryzyko zapalenia wsierdzia (stan zapalny nabłonka serca oraz zastawek, który może być następstwem zapalenia dziąseł). Wszystkie sieci będą wymagały ustalenia jednoznacznych procedur dotyczących skierowań na badania stomatologiczne w trybie pilnym, a wszyscy przyjmowani pacjenci ze zdiagnozowanym infekcyjnym zapaleniem wsierdzia muszą zostać poddani badaniu stomatologicznemu w ciągu 72 godzin. W razie konieczności przeprowadzenia stomatologicznego zabiegu chirurgicznego w ośrodkach należy zapewnić dostęp do sal operacyjnych oraz odpowiedniej obsługi anestezjologicznej lub przekierować pacjenta do specjalistycznego ośrodka chirurgicznego. Umożliwi to identyfikację oraz leczenie pacjentów zagrożonych w związku z problemami stomatologicznymi.
Co dalej? Czekamy na Państwa odzew Co Państwo sądzicie o proponowanych normach? Będziemy wdzięczni za przekazanie nam swoich uwag, spostrzeżeń i wniosków. Udostępniamy tu formularze odpowiedzi, które można wypełnić. Można także wypełnić formularze internetowe. Szczegółowe informacje na temat dodawania opinii można uzyskać od jednego z członków zespołu. Termin zakończenia konsultacji upływa 8 grudnia 2014 r. o godz. 17:00. Przeanalizowanie wszystkich uzyskanych odpowiedzi oraz przygotowanie raportu zleciliśmy niezależnej firmie. Celem tego raportu jest podsumowanie opinii uzyskanych od respondentów. Konsultacja nie ma charakteru głosowania, zatem w raporcie skoncentrujemy się raczej na wymienianych problemach, a nie na tym, ile razy dane problemy były poruszane. Wszystkie odpowiedzi udzielone w ramach konsultacji zostaną wzięte pod uwagę przez NHS England, a jeżeli niezbędne okaże się wprowadzenie zmian, do projektu norm i specyfikacji zostaną wniesione poprawki. Poprawki te zostaną następnie poddane pod dyskusję i ostatecznie zatwierdzone przez naszą Komisję. Wdrożenie W latach 2015/16 szpitale świadczące usługi na rzecz pacjentów z wrodzonymi wadami serca będą zachęcane do oceny swoich działań na tle nowych norm w celu opracowania planu działań, który umożliwi zajęcie się obszarami problemowymi. Planujemy uruchomienie procedury wdrożeniowej, dzięki której od kwietnia 2016 r. będziemy dopasowywać wszystkie usługi pod kątem nowych norm. W odniesieniu do poszczególnych norm będą obowiązywać różne harmonogramy. Wdrożenie niektórych będzie natychmiastowe, natomiast w przypadku innych proces ten może potrwać do 3 lat. Procedura wdrożeniowa umożliwi usługodawcom ustalenie sposobu zapewnienia zgodności z normami oraz podjęcie wspólnych działań na rzecz pacjentów i opracowanie innowacyjnych sposobów świadczenia usług. Usługodawcy mają obowiązek zachowania dobrych relacji w ramach współpracy oraz działania w interesie pacjentów.