Michał Michalik Poznań, dnia 12 lutego 2011 r. ul. XXX xxx tel. xxx Szanowna Pani Ewa Kopacz Minister Zdrowia Szanowna Pani Minister, z wielką radością i ulgą przyjąłem doniesienia medialne o inicjatywie Rzecznika Praw Dziecka, p. Marka Michalaka, uzasadniającego w liście do Pani Minister z dnia 2 lutego 2011 konieczność zakupu lasera pulsacyjno-barwnikowego i wsparcie działań zmierzających do zakupu takiego urządzenia, co miałoby umożliwić leczenie pacjentów z malformacjami kapilarnymi. Chcąc zapewnić Pani Minister odpowiedni kontekst dalszej lektury niniejszego pisma, oraz biorąc pod uwagę fakt, że nie reprezentuję żadnej instytucji a moja aktywność nie ma żadnych ram formalnych, zmuszony jestem możliwie najkrócej opisać moją działalność i historię: W czerwcu 2008 roku na świat przyszedł mój syn, Maciej. Jego lewą połowę twarzy zajmowała rozległa, intensywnie czerwona plama. Zalecenia neonatalogów były jednoznaczne i uspokajające: to naczyniak płaski, wystarczy czekać aż zniknie... Mimo to, już w pierwszych dniach po porodzie upewniłem się, za pośrednictwem internetowego forum naczyniaki.pl, że mój syn cierpi na malformację kapilarną, którą nie tylko trzeba możliwie najszybciej leczyć, ale która stawia mojego syna w grupie dzieci zagrożonych poważnymi problemami rozwojowymi. Chcąc możliwie najlepiej poprowadzić terapię mojego syna i szczegółowo rozpoznać wszystkie aspekty tej anomalii naczyniowej, zapoznałem się z licznymi publikacjami naukowymi, głównie zagranicznymi, dotyczącymi właśnie laseroterapii z użyciem laserów pulsacyjno-barwnikowych oraz diagnostyki i leczenia zespołu Sturge-Webera (tj.
naczyniakowatości twarzowo-mózgowej), na który narażone są dzieci z malformacją kapilarną umiejscowioną na twarzy. Istotnym elementem mojej aktywności były kontakty z największymi światowymi autorytetami z obu tych dziedzin, obejmujące m.in. Stany Zjednoczone Ameryki Północnej, Wielką Brytanię i Niemcy. Dość szybko uświadomiłem sobie, że skutki moich działań mogą i powinny wykraczać poza mój osobisty interes, a przekonawszy się dotkliwie, jaki jest poziom wiedzy na temat tych schorzeń wśród polskich specjalistów różnych dyscyplin (dermatologów, chirurgów, neurologów itd.), wręcz uznałem za swój obowiązek podzielić się zdobytą wiedzą w przystępny sposób z innymi rodzicami, co miałoby ukierunkować podejmowane przez nich działania. Tak powstał Poradnik dla rodziców dzieci z malformacjami kapilarnymi, pierwsza w Polsce laicka publikacja o takim charakterze, której zawartość merytoryczną konsultowałem z wyróżniającymi się specjalistami polskimi oraz dr Anne Comi światowego eksperta i dyrektor badawczego ośrodka Sturge-Weber Center działającego przy Kennedy Krieger Institute w Baltimore, USA. Poradnik udało mi się wydrukować w nakładzie 1000 egzemplarzy oraz również na własną rękę zapewnić kolportaż do najważniejszych ośrodków w Polsce. Publikacja internetowa dostępna pod adresem www.malformacja.pl została pobrana dotychczas kilka tysięcy razy, a w minionych dniach otrzymała prestiżowy certyfikat HONCode szwajcarskiej Health On the Net Foundation, akredytowanej przez Radę Gospodarczą i Społeczną ONZ organizacji pozarządowej, która koncentruje swoją działalność na weryfikacji merytorycznej i etycznej stron internetowych o tematyce medycznej. Oczywiście w centrum moich zainteresowań stale znajdował się mój syn. Jego terapia, prowadzona początkowo w prywatnym gabinecie w Lublinie, w związku z niemożnością realizacji zabiegów laserowych na powiekach bez znieczulenia ogólnego, została w sierpniu 2009 roku przeniesiona do szpitala w Liverpoolu w Wielkiej Brytanii, a jej koszty, na podstawie zgody Prezesa Funduszu pokrywane są przez NFZ. Dziś, choć terapia nie została jeszcze zakończona, Maciej jest jedynym w Polsce dzieckiem, u którego w tak młodym wieku przeprowadzono łącznie kilkanaście zabiegów laserowych i osiągnięto takie efekty, co powinno stanowić (i na Zachodzie stanowi) normę, uwzględniwszy nie tylko obciążenia psychologiczne dorastającego pacjenta, ale przede wszystkim fakt, że dla rezultatów zabiegów (a tym samym ilości tychże w trakcie rozszerzonego cyklu terapeutycznego) wiek jest rokowniczo istotny. Moja działalność związana z poradnikiem, funkcja moderatora na internetowym forum naczyniaki.pl oraz własne doświadczenia zdobyte przy okazji terapii mojego synka, dość szybko sprawiły, że nawiązywali ze mną kontakt rodzice szukający pomocy, którzy podobnie jak ja, chcieli uniknąć konsekwencji własnych zaniedbań lub błędnych diagnoz, z którymi mam do czynienia w niemal 100% przypadków, które kierują do mnie prośby o pomoc. Od dwóch lat, obdarzony zaufaniem rodziców, służę im informacją merytoryczną i pomocą w nawiązywaniu kontaktów oraz
wsparciem we wszelkich możliwych kwestiach o charakterze formalnym. Mam głęboką nadzieję, że mój wolontariat w znaczący sposób wpłynie korzystnie na jakość życia wielu pacjentów. Załączam dokumentację mojej działalności oraz fotokopie artykułów prasowych ilustrujących wyjątkowe starania i innych rodziców, w wybranych materiałach pozwoliłem sobie zaznaczyć fragmenty popierające tezy zawarte w niniejszym piśmie, na które chciałbym zwrócić szczególną uwagę Pani Minister. Dzielę się powyższymi spostrzeżeniami i opisuję moje doświadczenia i aktywności także dlatego, że dość dobrze uwypuklają on zniekształcenie, które stało się bezpośrednim powodem konieczności podejmowania wszystkich tych działań: popyt na elementarną wiedzę, którą osoba prywatna, bez żadnych doświadczeń, podstaw wykształcenia medycznego i jakiegokolwiek zaplecza zdobywa w zaledwie kilka tygodni. Uwzględniając powyższy kontekst, czuję się zobowiązany do poparcia inicjatywy Rzecznika Praw Dziecka, której efekt w postaci zakupu odpowiedniego urządzenia laserowego może być pierwszym kamieniem milowym w rozwiązaniu problemu w naszym kraju; głęboko wierzę, że będzie to możliwe. Wydaje się, że w tym miejscu należałoby zwrócić uwagę Pani Minister, iż zapewnienie zaplecza technicznego w postaci nowoczesnych urządzeń, wiąże się z koniecznością wsparcia i interwencji prowadzonego przez Panią resortu w pozostałych obszarach związanych z funkcjonowaniem terapii: zapewnienie odpowiedniego, wysoce wykwalifikowanego personelu, stworzenie środowiska prawno-finansowego umożliwiającego przeprowadzanie zabiegów w znieczuleniu ogólnym, będącym standardem w ośrodkach zachodnich i bezwzględną koniecznością dla pacjentów z malformacjami obejmującymi powieki lub w przypadku zmian rozległych. Moje dwuletnie spostrzeżenia dotyczące stanu wiedzy i trudności z klasyfikacją zmian naczyniowych i związanych z nimi komplikacji (wspomniany zespół Sturge-Webera niestety nie jest jedynym problemem, którego charakter upośledza funkcje organizmu pacjenta i jako taki wykracza poza problem o charakterze kosmetycznym) zdają się sugerować konieczność przeprowadzenia kampanii informacyjnej, umożliwiającej poprawne diagnozowanie pacjentów oraz kierowanie ich do właściwych, tj. wyposażonych w zakupione lasery placówek. Zauważyć pragnę tutaj jedynie, że problem dostępu do informacji jest jednym z istotnych determinantów aktualnego stanu rzeczy. Uogólnienie powyższe byłoby krzywdzące dla kilku specjalistów z różnych regionów Polski, którzy z pełnym oddaniem sprawie rozwijają swoje umiejętności i pogłębiają przedmiotową wiedzę i w których ręce, jako rodzic, nie zawahałbym się oddać zdrowia syna. Nie podaję tutaj nazwisk tych lekarzy wyłącznie przez grzeczność, jednak jestem gotów wskazać ich nazwiska, o ile
tylko wykaże Pani Minister zainteresowanie uznając jednocześnie, że moja opinia na ich temat może być pomocna w ocenie sytuacji i podejmowaniu dalszych decyzji. Chciałbym podkreślić, iż jako rodzic i osoba oddana sprawie jestem do dyspozycji Pani Minister i chętnie podzielę się swoją wiedzą i doświadczeniami, kontaktami z lekarzami w Polsce i ośrodkach zagranicznych, których doświadczenia mogłyby być pomocne w decyzjach zakupowych, oraz szkoleniach, wdrożeniu czy związanych z terapią procesach diagnostycznych. Jeśli wyrazi Pani Minister zainteresowanie spotkaniem, gotów jestem zebrać, przygotować i przedstawić studia przypadków, możliwie najwierniej reprezentujące problem w całej populacji, dokumentację fotograficzną oraz wszelkie inne dane, które mogłyby być pomocne przy ocenie aktualnej sytuacji. Jestem również głęboko przekonany, że podobną gotowość do spotkania w tej sprawie wyrażą administrator forum naczyniaki.pl oraz lekarze specjaliści, których zorientowana na sprawę naczyniaków aktywność w minionych latach zasługuje na szczególną uwagę. Ewentualne zainteresowanie Pani Minister takim spotkaniem byłoby dla mnie wielkim zaszczytem. Z wyrazami szacunku Michał Michalik autor Poradnika dla rodziców dzieci z malformacjami kapilarnymi moderator forum naczyniaki.pl ds. malformacji kapilarnych Załączniki: Publikacje przedmiotowe: 1. Michał Michalik, Poradnik dla Rodziców dzieci z malformacjami kapilarnymi 2. dr n. med. Ewa Szpringer, Leczenie malformacji naczyniowych o powolnym przepływie (slow-flow) barwnikowym laserem pulsacyjnym, w: Dermatologia estetyczna, nr 6/65, listopad-grudzień 2009, s.486-490 Publikacje na temat leczenia terapii Macieja: 3. Marta Banaszak-Osiewicz, Rzecznika Prasowy Wielkopolskiego Oddziału Wojewódzkiego NFZ, Leczenie w Liverpool szansą dla Maciusia, informacja dla mediów z dnia 22.07.2009, dostępny online 12.02.2011 pod adresem http://www.nfz-poznan.pl/page.php/1/2/show/6204/ 4. Maciej's story w: The Alder Hey Foundation (oficjalny biuletyn szpitala Alder Hey w Liverpoolu), nr 3, grudzień 2010, s.6 5. Tatiana Audycka, Lecę po kropki do jukeju, w: Mamo to ja, Kwiecień 2011, s. 54-55 (wydanie w przygotowaniu) Wybrane publikacje na temat innych pacjentów: 6. Monika Wilczyńska, Gwiazdy dla Zuzi, w: Party, nr 20, 5 października 2009, akcja charytatywna Fundacji Przyjaciółka na rzecz Zuzi Kaczmarek z rozległą malformacją kapilarną. 7. Monika Kolitowska-Sokół, Poruszyłam niebo i ziemię. Sama znalazłam lekarza dla mojego synka!, tygodnik Tina, artykuł opisujący starania p. Anny Szymborskiej w uzyskaniu leczenia dla syna z naczyniakiem jamistym czoła i okolicy oczodołowej.
Do wiadomości: 1. Sz.P. Marek Michalak, Rzecznik Praw Dziecka RP Biuro Rzecznika Praw Dziecka ul. Przemysłowa 30/32 00-450 Warszawa 2. Sz.P. Justyna Ciechanowicz-Świeca założyciel i administrator forum naczyniaki.pl XXXX