Zrozumieć spastyczność. Informacje dla pacjentów i ich rodzin



Podobne dokumenty
Życie ze spastycznością

zdrowia Zaangażuj się

Przewodnik po leczeniu produktem leczniczym BOTOX

Problemy związane z leczeniem spastyczności kończyny górnej i dolnej. Wojciech Wicha II Klinika Neurologii Instytut Psychiatrii i Neurologii

Katalog usług AZ MED Sp. z o.o.

BROSZURA INFORMACYJNA DLA PACJENTA

Dzienniczek obserwacyjny dla pacjenta

PRZEJMIJ KONTROLĘ NAD SPASTYKĄ

Vibramoov. neurorehabilitacja chodu przy użyciu zogniskowanej wibracji

Terapeutyczne Programy Zdrowotne 2012 Leczenie dystonii ogniskowych i połowiczego kurczu twarzy

1. Polska szkoła rehabilitacji. Ogólnoustrojowe konsekwencje bezruchu po urazach ośrodkowego układu nerwowego, udarach i urazach wielonarządowych

Szczególnie polecamy osobą oczekującym szybkiej poprawy wyglądu. Zabieg jest

DZIENNICZEK PACJENTA BÓL NEUROPATYCZNY. miejsce na pieczątkę poradni/lekarza. Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych. Rekomendowany przez

PRZEJMIJ KONTROLĘ NAD SPASTYKĄ. Codzienne dwiczenia dla ciała i ducha

Laboratorium z Biomechatroniki

TREŚCI MERYTORYCZNE ZAJĘĆ PRAKTYCZNYCH NA KIERUNKU PIELĘGNIARSTWO I STOPNIA. rok III semestr V

Wstępne informacje o chorobie Parkinsona

Kronika zdrowia rodziny 08/08/12 14:09 Page 1

Programy Edukacyjne dla Pacjentów i Opiekunów

Cyfrowa transformacja - oczekiwania pacjentów. Ewa Borek, Fundacja MY Pacjenci Forum e-zdrowia, Sopot,

BROSZURA INFORMACYJNA DLA PACJENTA. PROGRAM ZAPOBIEGANIA CIĄŻY TOCTINO (Alitretynoina)

OPIEKA NAD PACJENTEM CHORYM PRZEWLEKLE

DZIŚ STAWIĘ CZOŁA IPF. walczzipf.pl. Dla osób, u których zdiagnozowano IPF: Porady, jak rozmawiać z lekarzem o chorobie i opcjach jej kontrolowania

2. Podstawą przyjęcia do ZPOP jest zdiagnozowana przewlekła choroba psychiczna.

Przedmowa do wydania czwartego prof. Brian Neville / 11. Fragmenty przedmowy do wydania drugiego dr Mary D. Sheridan / 13

Agomelatyna. Broszura dla pacjenta

Kiedy rozpocząć przyjmowanie dawki Jak przyjmować lek Uptravi? Jak zwiększać dawkę leku? Pominięcie przyjęcia leku...6

Przewodnik dla pacjenta

Rozdział 5. Zabieg ortopedyczny, rekonwalescencja i rehabilitacja W TYM ROZDZIALE: W dniu zabiegu. Samoopieka pacjenta po zabiegu

Ważne informacje nie wyrzucać! Agolek. w leczeniu dużych epizodów depresyjnych u dorosłych. Broszura dla Pacjenta

FIZJOTERAPII NEURO OGICZ

Na czym polega leczenie lekiem Tecfidera

NIEINWAZYJNA TERAPIA NIETRZYMANIA MOCZU SALUS-TALENT

AKADEMIA WYCHOWANIA FIZYCZNEGO JÓZEFA PIŁSUDSKIEGO W WARSZAWIE WYDZIAŁ REHABILITACJI. KIERUNEK TERAPIA ZAJĘCIOWA studia I stopnia

DRUGA OPINIA MEDYCZNA INTER PARTNER ASSISTANCE

SCHIZOFRENIA ROLA OPIEKUNÓW W KREOWANIU WSPÓŁPRACY DR MAREK BALICKI

Fizjoterapia). Usługa Fizjoterapia jest limitowana i obejmuje wykonanie ogółem w 12 miesięcznym okresie obowiązywania umowy: 10 zabiegów fizykoterapeu

Zrozumienie dystonii szyjnej i leczenia przy pomocy NeuroBloc

Odczulanie na jad osy i pszczoły

Twój szpital to szpital akredytowany

Rysunek 1: Pochewka ścięgnista pierwszego przedziału prostowników

4. Zasady gromadzenia danych. 6. Udział pielęgniarki w terapii pacjentów

Decyzje dotyczące resuscytacji krążeniowooddechowej

Informacja dla pacjentów

AKADEMIA WYCHOWANIA FIZYCZNEGO JÓZEFA PIŁSUDSKIEGO W WARSZAWIE WYDZIAŁ REHABILITACJI. KIERUNEK TERAPIA ZAJĘCIOWA studia I stopnia

Hiperglikemia. Schemat postępowania w cukrzycy

SPOJRZENIE NA POTRZEBY CHORYCH NA DYSTONIĘ.

Zakażenia wywołane przez paciorkowce z grupy A. Informacje dla pacjentów

Samodzielny Publiczny Zespół Opieki Zdrowotnej w Brzesku

Aneks III. Zmiany w odpowiednich punktach charakterystyki produktu leczniczego i ulotkach dla pacjenta

USTAWA o Państwowym Ratownictwie Medycznym Rozdział 4a

SPECJALISTYCZNA OPIEKA LEKARSKA

Opinia lekarska wybitnych światowych specjalistów

Program Studenckiej Praktyki Zawodowej Państwowej Wyższej Szkoły Zawodowej w Pile Kierunek Fizjoterapia

Imię i nazwisko... Data urodzenia... Data wypełnienia ankiety. Stan zdrowia a) Czy nosi okulary? Jaka wada...

Dlaczego tak późno trafiamy do reumatologa?

Choroba Parkinsona. najczęstsze pytania i najtrudniejsze zagadnienia. Anna Potulska-Chromik, Izabela Stefaniak. egzemplarz bezpłatny

Anatomia i Fizjologia Ćwiczenie 9a. Badanie siły chwytu dłoni

Hiperglikemia. Schemat postępowania w cukrzycy

Kochaj swoje serce. Wskazówki, jak pomóc w odzyskaniu zdrowia serca. Plan powrotu do zdrowia. Polish

Jeśli odpowiedź sprawia Ci trudność, możesz poprosić członka rodziny, pielęgniarkę lub badacza o pomoc w wypełnianiu kwestionariusza.

Regulamin Projektu Pablo Rehabilitacja Kończyny Górnej po Udarze

Witamy Państwa na naszej stronie internetowej!

Po co rehabilitacja w chorobie Alzheimera?

PROGRAM PRAKTYK ZAWODOWYCH W WYBRANYCH SPECJALIZACJIACH KLINICZNYCH

1) Jak mogę sprawdzić, czy moje dziecko powinno być leczone ortodontycznie? 2) Jakie są pierwsze, niepokojące sygnały problemów ortodontycznych?

ZALECENIA W ZAKRESIE ZAPOBIEGANIA PRÓCHNICY U DZIECI NIEPEŁNOSPRAWNYCH. Opracowanie

AMULET BROSZURA DLA PERSONELU MEDYCZNEGO

Problemy pielęgnacyjne pacjentów z depresją.

Lepsze usługi medyczne

Opieka i medycyna paliatywna

AKADEMIA SKUTECZNEJ SAMOKONTROLI W CUKRZYCY

FIZJOTERAPIA II stopień

CHOROBY WEWNĘTRZNE I PIELĘGNIARSTWO INTERNISTYCZNE

Informacje dla pacjenta i fachowych pracowników ochrony zdrowia zaangażowanych w opiekę medyczną lub leczenie

Przygotowanie do samodzielnej pracy z pacjentem masaż w dyskopatii jako jedna z metod neurorehabilitacji

plan na zdrowie w Twoim telefonie Invented by

Na czym polega leczenie lekiem Tecfidera

Dr hab. med. Paweł Hrycaj

6.1. Terapie. ZALECENIA: Porozmawiaj ze specjalistą (lekarzem, farmaceutą) jeśli jesteś nawet trochę niepewny jak podawać leki pacjentowi.

Dzienny Dom Opieki Medycznej w Nowym Mieście Lubawskim. Ul. Grunwaldzka 9 tel

Priorytety w zakresie leczenia bólu w Polsce Posiedzenie Sejmowej Komisji 24 IX 2015 Projekt wystąpienia

Rola współpracy między lekarzem a pacjentem jaskrowym Anna Kamińska

CHIRURGIA I PIELĘGNIARSTWO CHIRURGICZNE

Personel medyczny powinien pamiętać, że należy:

PROGRAM ZAPOBIEGANIA CIĄŻY LISTA KONTROLNA PRZEPISYWANIA LEKU TOCTINO

Co to jest demencja (demens)?

FORMULARZ MEDYCZNY PACJENTA

Przewodnik pacjentów/opiekunów, dotyczący zapobiegania

Witamy Państwa na naszej stronie internetowej!

Aktywność fizyczna. Schemat postępowania w cukrzycy

Załącznik nr 3. Nazwa jednostki prowadzącej kierunek: WYŻSZA SZKOŁA REHABILITACJI W WARSZAWIE WYDZIAŁ REHABILITACJI

Próba oceny wpływu zabiegów neuromobilizacji na spoczynkowe napięcie spastyczne mięśni u pacjentów po udarach mózgu. Badanie pilotażowe

DOMOWE LECZENIE RESPIRATOREM DLA KOGO?

ALTER-G BIEŻNIE ANTYGRAWITACYJNE

Idea opieki farmaceutycznej Idea opieki farmaceutycznej narodziła się Stanach Zjednoczonych w latach 90- tych XX w., Jest to proces w którym

Regulamin Porządkowy Zespołu Poradni Specjalistycznych

Kod zdrowia dla początkujących Zuchwałych 1 : 2,5-3,5 : 0,5-0,8

Kalendarz badań kontrolnych

WIBROTERAPIA DLA SENIORA

Transkrypt:

Zrozumieć spastyczność Informacje dla pacjentów i ich rodzin

1, 2, 3 Co oznacza termin spastyczność? Termin spastyczność pochodzi od greckiego słowa spasmos lub spasm, które oznacza skurcz. U osób zdrowych podczas każdego ruchu mięśnie harmonijnie ze sobą współpracują. U osób cierpiących na spastyczność dochodzi do zaburzenia tej współpracy oraz gwałtownego, niekontrolowanego wzrostu napięcia mięśniowego (zjawisko to określa się również mianem hipertoniczności). Nawet proste ruchy mogą stać się trudne lub niemożliwe do wykonania. Często występujące lub stale utrzymujące się wzmożone napięcie mięśniowe może prowadzić do sztywności mięśni, a w konsekwencji do uogólnionego ograniczenia ruchów. Dolegliwości te mogą również obejmować mięśnie w stanie spoczynku, które zazwyczaj pozostają niepobudzone. Może dojść do bolesnych zaburzeń postawy ciała oraz do znacznego obniżenia jakości życia pacjenta. 2, 4, 5 Kiedy i w jaki sposób może dojść do spastyczności? Spastyczność jest wynikiem niezwykle złożonych zaburzeń funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego. Może pojawić się w następstwie uszkodzeń lub wad rozwojowych mózgu lub rdzenia kręgowego. Najczęstsze przyczyny spastyczności to udar mózgu, stwardnienie rozsiane, pourazowe uszkodzenia mózgu lub rdzenia kręgowego, a także uszkodzenia mózgu w okresie niemowlęcym oraz procesy zapalne i guzy mózgu. Wśród innych objawów uszkodzenia mózgu lub rdzenia nerwowego należy wymienić między innymi osłabienie siły mięśni, upośledzoną kontrolę ruchów oraz męczliwość. 2

Aktywnością mięśni kierują sygnały doprowadzane szlakami wchodzącymi w skład ośrodkowego układu nerwowego. Uszkodzenie szlaków nerwowych może prowadzić do niekontrolowanej aktywności mięśni, powodując spastyczność. 1 Objawy spastyczności po udarze mózgu Jak diagnozuje się spastyczność? 6 W celu postawienia diagnozy lekarz bada pacjenta, u którego podejrzewa się spastyczność. Zazwyczaj przeprowadza się badania neurologiczne i obrazowe. Lekarz określa ponadto nasilenie sztywności mięśni oraz ocenia, w jakim stopniu objawy utrudniają pacjentowi wykonywanie codziennych czynności. Ocena ta pozwala ustalić: Stopień ograniczenia Siłę mięśni Napięcie mięśniowe (oceniane np. wg skali Ashwortha) Ruchomość stawów (badanie oceniające zakres ruchu w stawach) Natężenie bólu (oceniane np. przy pomocy skali wzrokowo-analogowej). Ocena ta dostarcza informacji pomocnych w postawieniu diagnozy i może służyć do pomiaru odpowiedzi na leczenie w oparciu o różne skale oceniające. 3

Jak spastyczność może wpłynąć na moje życie? 2, 3 Stopień nasilenia spastyczności zależy od lokalizacji i rozległości uszkodzenia. Spastyczność może przybierać różne postaci: od nieznacznej sztywności mięśni aż po bolesne zaburzenia postawy ciała. Częstym objawem jest porażenie połowicze, zazwyczaj wyraźniej zaznaczone w górnej lub dolnej kończynie po stronie ogniska chorobowego. Na skutek osłabienia kontroli nerwowej po udarze często dochodzi do bolesnych skurczów mięśni. Powszechnym następstwem udaru jest także afazja, czyli zaburzenie polegające na utracie zdolności mówienia lub rozumienia mowy. Spastyczność może wpływać niekorzystnie na różne aspekty codziennego życia pacjenta Codzienne czynności takie jak: 3, 4 Jedzenie lub ubieranie się Poruszanie się Jakość snu Higiena osobista Postawa Spastyczność może powodować ból, zwłaszcza w obrębie stawów, towarzyszący ruchom inicjowanym przez chorego lub łagodnym ruchom wykonywanym biernie przy pomocy drugiej osoby. 4

Jakie są postaci kliniczne spastyczności? 3, 7 Spastyczność może obejmować określone mięśnie lub całe grupy mięśni. W górnej części ciała: spastycznością najczęściej zostaje dotknięte ramię, łokieć, nadgarstek oraz palce rąk. W dolnej części ciała: spastyczność obejmuje biodra, kolana, kostki i palce stóp. Postaci kliniczne spastyczności poudarowej w obrębie kończyn górnych Rotacja wewnętrzna w stawie barkowym Zgięcie w stawie łokciowym Internally rotated shoulder Internally rotated Bent shoulder elbow Nawracanie przedramienia Internally Bent rotated Rotated elbow shoulder forearm Zgięcie dłoniowe w nadgarstku Zaciśnięte palce rąk Kciuk stale schowany w dłoni Rotated Bent forearm elbow Rotated forearm ow Bent Rotated wrist forearm Bent wrist Clenched fist Clenched Bent Thumb-in-palm fist wrist Thumb-in-palm Clenched fist Postaci kliniczne spastyczności poudarowej w obrębie kończyn dolnych Thumb-in-palm fist Stopa końsko-szpotawa Ograniczona ruchomość stawu kolanowego Thumb-in-palm Club foot Paluch w ustawieniu grzbietowym Ograniczona ruchomość stawu Twisted toe biodrowego Reduced knee mobility Club footclub foot Twisted Twisted toe Twisted toe toe Reduced Reduced hip Reduced knee mobility knee mobility knee mobility mobilityreduced hip mobility 5

Kto zajmuje się leczeniem spastyczności? 3, 8 Postępowanie lecznicze w spastyczności wymaga współpracy interdyscyplinarnego zespołu specjalistów takich jak: Specjalista w dziedzinie rehabilitacji Lekarz ten specjalizuje się w medycynie fizykalnej i rehabilitacji medycznej. Kieruje procesem rehabilitacji chorego, opracowując zestaw indywidualnie dobranych działań terapeutycznych obejmujących farmakoterapię oraz stosowanie sprzętu i zabiegów wspomagających pracę mięśni, takich jak wyciągi, masaż czy elektroterapia. Neurolog Neurolog stawia diagnozę i zazwyczaj odpowiada za skoordynowanie różnych terapii stosowanych u pacjentów ze spastycznością. Pielęgniarka Pielęgniarka udziela wsparcia chorym i ich opiekunom, dba o sprawne funkcjonowanie gabinetu lekarskiego lub oddziału klinicznego i jest niezbędnym członkiem zespołu zajmującego się leczeniem spastyczności. Fizjoterapeuta Fizjoterapeuta pracuje z pacjentem, dążąc do poprawy jego ogólnej sprawności ruchowej, w tym poprawy równowagi i napięcia mięśniowego poprzez takie zabiegi jak rozciąganie. 6

Terapeuta zajęciowy Terapeuta zajęciowy udziela pacjentom, a często także ich opiekunom, porad dotyczących sposobu zorganizowania codziennych zajęć oraz optymalnego przystosowania miejsca zamieszkania i miejsca pracy do potrzeb chorego. Neurochirurg Neurochirurg to lekarz, który w szczególnych przypadkach przeprowadza zabiegi operacyjne w obrębie układu nerwowego. Chirurg ortopeda W niektórych przypadkach konieczna jest interwencja chirurga ortopedy, który podczas zabiegu operacyjnego może skorygować niewłaściwą postawę i złagodzić dolegliwości fizyczne. Lekarze wspomagający U każdego pacjenta obraz kliniczny choroby jest inny, dlatego niezbędna jest wnikliwa analiza lekarska. Lekarz przeanalizuje, w jakim stopniu sztywność lub przykurcze wpływają na funkcjonowanie mięśni i utrudniają wykonywanie codziennych czynności. W oparciu o przeprowadzone badanie lekarz w porozumieniu z pacjentem ustali taką formę leczenia, która w danym przypadku będzie najodpowiedniejsza. Pacjent powinien szczegółowo omówić z lekarzem cele terapeutyczne, jakie chciałby osiągnąć, oraz sposoby ich osiągnięcia. Cele te mogą ulegać zmianie w miarę postępów w rehabilitacji. 7

3, 8, 9 Dostępne są następujące możliwości leczenia Leczenie spastyczności jest procesem złożonym i w większości przypadków długotrwałym. Najlepsze rezultaty przynosi działanie multidyscyplinarne prowadzone przez specjalistów, personel pielęgniarski, fizjoterapeutów i innych lekarzy, którzy we współpracy z opiekunami pacjenta realizują indywidualnie opracowany program terapeutyczny. Na ogół stosuje się połączenie różnych metod terapeutycznych, aby zapewnić jak najskuteczniejsze leczenie objawów. Największym wyzwaniem jest opracowanie takiego planu leczenia, który pozwoliłby na zachowanie równowagi pomiędzy poprawą funkcjonowania i zadowoleniem pacjenta a ewentualnymi skutkami ubocznymi. Podstawową metodę leczenia spastyczności w każdym przypadku stanowi fizjoterapia. Interwencja fizyczna Fizjoterapia Fizjoterapia jest podstawową metodą leczenia spastyczności. Zabiegi dostosowane do indywidualnych potrzeb pacjenta mają na celu zwiększenie elastyczności mięśni objętych spastycznością. Regularne rozciąganie może złagodzić skurcze mięśni i zmniejszyć sztywność mięśni na wiele godzin. Terapeuci dążą do wzmocnienia zdrowych obszarów mięśni oraz do poprawy motoryki poprzez specjalnie dobrane ćwiczenia. 8

Terapia zajęciowa (szyny korekcyjne, opatrunki gipsowe, wielokrotnie powtarzane ćwiczenia usprawniające oraz terapia przy użyciu zautomatyzowanych urządzeń rehabilitacyjnych) Podczas terapii zajęciowej pacjenci i ich opiekunowie uczą się, jak radzić sobie z codziennymi zajęciami dzięki zastosowaniu technik, które mogą być pomocne przy wykonywaniu takich czynności, jak ubieranie się, spożywanie posiłków itp. Terapeuci zajęciowi pomagają również pacjentom w wyborze specjalnych sprzętów, które mogą być potrzebne w ich stanie. Chirurgia ortopedyczna W bardzo zaawansowanych stanach spastyczności może zajść konieczność chirurgicznego przecięcia włókien nerwowych kontrolujących mięśnie dotknięte spastycznością w celu powstrzymania ich nadmiernego pobudzenia. Ponadto wykonuje się operacje rozluźnienia, wydłużenia lub przeniesienia ścięgien. Neurochirurgia (operacje neurologiczne i neuroortopedyczne) W bardzo zaawansowanych stanach spastyczności neurochirurg może przeciąć wybrane włókna nerwowe (w strefie wejścia do rdzenia) przewodzące impulsy do kończyn dotkniętych spastycznością. Operacje tego typu wykonuje się w celu zniesienia spastyczności kończyn dolnych uniemożliwiającej chodzenie. 9

Jakie cele terapeutyczne chce osiągnąć pacjent? (Wyznaczenie celów pomaga ukierunkować wysiłki pacjenta i zapewnia poczucie celowości) Cele terapii mogą być następujące: 3 Przywrócenie możliwości czynnego wykonywania ruchów dowolnych, takich jak sięganie po przedmioty oraz ich chwytanie, przenoszenie i puszczanie Usprawnienie wykonywania codziennych czynności np. ubierania się, higieny osobistej Odciążenie opiekunów (ubieranie, karmienie, przenoszenie i kąpanie chorego) Zmniejszenie bólu Niedopuszczenie do powstania przykurczy* Zmniejszenie częstości występowania skurczów mięśni Usprawnienie chodu *Przykurcz mięśni jest to trwałe skrócenie mięśnia lub stawu. Farmakoterapia 2 Preparaty stosowane w leczeniu spastyczności: Leki przeciwdrgawkowe - prymidon, gabapentyna itp. Leki spazmolityczne - baklofen, tyzanidyna itp. Lek z grupy beta-blokerów - propranalol itp. Leki dopaminergiczne - lewodopa-karbidopa, ropinirol, pramipexol, apomorfina itp. Inhibitory MAO-B - selegilina Inhibitory COMT - tolkapon, entakapon, lewodopa-karbidopa z entakaponem itp. Benzodiazepiny - diazepam, klonazepam itp. 10

3, 10, 11, 12 Iniekcje toksyna botulinowa Podawana domięśniowo toksyna botulinowa jest lekiem z wyboru stosowanym w leczeniu spastyczności ogniskowej. Toksynę botulinową wstrzykuje się miejscowo w spastycznie napięty mięsień lub grupę mięśni. Toksyna botulinowa blokuje sygnały wywołujące skurcze mięśni i powoduje czasowe rozluźnienie nadmiernie pobudzonych mięśni, dlatego jest stosowana w leczeniu spastyczności kończyn górnych i dolnych u osób dorosłych w celu obniżenia napięcia mięśniowego. Skuteczność terapeutyczna toksyny botulinowej utrzymuje się na ogół przez 3-4 miesiące. W niektórych przypadkach może jednak utrzymywać się znacznie dłużej lub krócej. W razie potrzeby leczenie można powtarzać. Indywidualny schemat leczenia należy ustalić w porozumieniu z lekarzem prowadzącym. W miejscu wstrzyknięcia preparatu może wystąpić ból, tkliwość i zasinienie. W przypadku pojawienia się trudności z przełykaniem, zaburzeń mowy lub zaburzeń oddychania należy niezwłocznie zasięgnąć porady lekarskiej. Leczenie toksyną botulinową stanowi jeden z elementów skoordynowanego, multidyscyplinarnego programu terapeutycznego obejmującego fizjoterapię oraz inne metody leczenia, takie jak stosowanie łusek ortopedycznych czy terapia zajęciowa. 3 Przed zastosowaniem toksyny botulinowej zespół prowadzący powinien opracować odpowiedni program rehabilitacji pacjenta po iniekcji. 11

Jak najlepiej wykorzystać wizytę u lekarza 2 (w każdym przypadku zalecane jest przybycie na wizytę w towarzystwie opiekuna lub członka rodziny) Wizyta w gabinecie lekarskim to czas przeznaczony dla pacjenta. Chociaż po długim oczekiwaniu w poczekalni pacjenci często spieszą się lub są poirytowani, dobry lekarz na pewno doceni fakt, że pacjent aktywnie uczestniczy w ustaleniach dotyczących leczenia, i zachęci do omówienia wszelkich zaobserwowanych objawów. Podczas rozmowy z lekarzem, pamiętaj: Lekarz chce ci pomóc. Choć może to się wydawać oczywiste, im bardziej otwarcie i szczerze będziesz mówić o swoich problemach, tym łatwiej będzie lekarzowi znaleźć sposób na poprawienie twojego samopoczucia. Jeżeli dotychczas nie postawiono diagnozy, niewykluczone, że konieczne będzie przeprowadzenie dodatkowych badań przez specjalistę. Postaraj się także dowiedzieć się czegoś samemu istnieje wiele pomocnych stron internetowych oraz grup wsparcia, które mogą dostarczyć przydatnych informacji. Adresy niektórych stron zostały zamieszczone na ostatniej stronie niniejszej broszury. Nie zapominaj o tym, że lekarz nie potrafi czytać w myślach. Odpowiadaj szczerze na jego pytania. Nakreśl lekarzowi szczegółowy obraz obejmujący objawy, które obserwujesz (takie jak zaburzone ruchy, ból, sztywność), oraz leki, które przyjmujesz, w tym także produkty dostępne bez recepty oraz suplementy diety. Przed wizytą zastanów się, o czym chcesz pomówić z lekarzem. Przydatne może być również odnotowanie, kiedy pojawiły się objawy i czy z upływem czasu uległy zmianie. 12

Rozmowa z lekarzem na temat objawów Praktyczna lista kontrolna, która pomoże ci podczas kolejnej wizyty u lekarza: Załóż dziennik: Przez tydzień lub dwa tygodnie przed terminem wizyty prowadź dziennik, w którym będziesz odnotowywać wszystkie objawy. Dziennik ten pomoże lekarzowi lepiej zrozumieć twój stan i ułatwi dostrzeżenie ewentualnych tendencji, które mogą stanowić przesłankę do zmodyfikowania schematu leczenia. Wpisuj objawy w dzienniku: Codziennie notuj objawy, jakie u siebie obserwujesz, opisuj ich charakter i oceniaj nasilenie. Zapisz również datę i godzinę, kiedy zdarzyło ci się pominąć dawkę leku. Jeżeli obserwujesz u siebie objawy inne niż te, które zostały wymienione na następnej stronie, także zanotuj je w dzienniku. Przykładowy dziennik objawów znajduje się na końcu niniejszej broszury. Oceniaj nasilenie objawów: W tym celu posługuj się skalą od 0 do 10, gdzie 0 punktów oznacza, że nie obserwujesz już danego objawu, a 10 że dany objaw nigdy dotąd nie występował w tak dużym nasileniu. 13

Objawy spastyczności po udarze mózgu: 3, 5 Nadmierna aktywność mięśni Mimowolne skurcze mięśni Utrudniona pielęgnacja i higiena Napięcie mięśni Wzmożone odruchy Zaburzona postawa ciała Ból Ruchy mimowolne, w tym gwałtowne skurcze (silna i/lub długotrwała mimowolna aktywacja mięśni) oraz klonusy (ciąg szybko następujących po sobie skurczów mięśniowych) Upośledzona zdolność wykonywania codziennych czynności Udając się do lekarza, weź ze sobą listę pytań: 2 Przygotuj zawczasu pytania, jakie chcesz zadać lekarzowi. Pamiętaj, że nie ma złych pytań. Jeśli coś cię trapi, zapytaj o to. Nie czekaj do końca wizyty z poruszeniem kwestii, którą uważasz za najpilniejszą. 14

Przykładowe pytania: Z jakich metod leczenia mogę skorzystać? Jakie szanse na wyleczenie daje ta metoda leczenia? Jakie cele pozwoli mi osiągnąć określona metoda leczenia? Czy moje cele terapeutyczne są realistyczne? Czy ta metoda leczenia sprawi, że będę w stanie robić to, co chcę? Jakie potencjalne skutki uboczne niosą ze sobą zalecane metody leczenia? Czy objawy spastyczności mogą się jeszcze nasilić? Jak długo potrwa leczenie? Ile czasu musi minąć, zanim leczenie zacznie przynosić efekty? Jak mam postępować? Ile będzie kosztowało leczenie? Czy istnieją jakieś programy wsparcia dla pacjentów, z których mogę skorzystać? Rób notatki: 2 Weź ze sobą do lekarza mały notes, aby zapisać w nim ważne informacje z wizyty. Dzięki temu będziesz pamiętać wszystko dokładnie także po opuszczeniu gabinetu. Zasięgnij opinii innego lekarza: jeśli po wizycie nadal uważasz, że potrzebujesz dodatkowych informacji medycznych, skonsultuj się z innym lekarzem. Potrzebny jest ci lekarz, który będzie autentycznym partnerem w staraniach o twój powrót do zdrowia, dlatego ważne jest, aby odpowiadało ci jego podejście. 15

Jak rozmawiać z lekarzem na temat ograniczonego zakresu ruchów lub zaburzeń motoryki, przewlekłego bólu lub napięcia mięśniowego. Dokładnie opisz sytuację: Opisowo przedstaw lekarzowi, w których miejscach występują dolegliwości oraz jakiego rodzaju ból (tępy, rwący, kłujący, pulsujący itp.) lub napięcie mięśniowe odczuwasz. Poinformuj również lekarza o tym, jaki wpływ mają te objawy na twoje codzienne funkcjonowanie. Omów z lekarzem cele terapeutyczne. Nie ulegaj emocjom: lekarz wie, że ból bywa obezwładniający i naprawdę chce ci pomóc. Opisując ból podczas wizyty, trzymaj emocje na wodzy, aby móc skupić się na tym, jak poczynić postępy i opracować najkorzystniejszy plan leczenia w oparciu o twoje indywidualne potrzeby. Informuj lekarza na bieżąco: Powiedz lekarzowi o wszystkich lekach, które przyjmowałeś lub przyjmujesz obecnie w związku z leczeniem twojego schorzenia. To niezwykle istotne, aby lekarz wiedział o wszystkich lekach, które przyjmujesz lub przyjmowałeś, w tym również o produktach dostępnych bez recepty, suplementach diety i lekach ziołowych, a także zabiegach medycyny alternatywnej (np. kręgarstwo, akupunktura). 16

Po wizycie u lekarza Postępuj zgodnie z planem leczenia zaleconym przez lekarza: Dokładnie wypełniaj polecenia lekarza. Jeżeli po wizycie masz jakiekolwiek wątpliwości, skontaktuj się z lekarzem. Nie postępuj zgodnie z własnymi przypuszczeniami. Jeżeli nie zgadzasz się z zaproponowanym schematem leczenia, niezwłocznie powiedz o tym lekarzowi. Poinformuj innych: Powiedz swoim pozostałym lekarzom o przyjętym planie leczenia. Jeżeli przepisano ci leki, zawsze realizuj recepty w tej samej aptece, aby nawiązać relację z farmaceutą. Realizując receptę, pytaj farmaceutę o przepisane lekarstwa. Śledź postępy: Jeżeli leki, które przyjmujesz, nie działają lub uważasz, że są mniej skuteczne od wcześniej stosowanych terapii, powiedz o tym lekarzowi. Poinformuj również lekarza, jeżeli zaobserwujesz u siebie jakiekolwiek skutki uboczne. Ustal terminy: Poproś lekarza, by określił dokładnie, kiedy twoje objawy powinny zacząć ustępować oraz kiedy masz się zgłosić na kolejną wizytę. Umów się na kolejną wizytę, zanim wyjdziesz z przychodni, aby mieć pewność, że termin został odnotowany w rejestracji. 17

Korzystaj ze wsparcia: 13 Poszukaj miejscowych grup wsparcia dla pacjentów i korzystaj z możliwości skontaktowania się za pośrednictwem Internetu z innymi pacjentami, u których występują takie same objawy. Wiele osób uważa Internet za cenne źródło informacji. Skorzystaj z serwisów społecznościowych takich jak Facebook czy Twitter lub z innych stron tematycznych, które dostarczają informacji i wsparcia. Adresy niektórych stron zostały zamieszczone na ostatniej stronie niniejszej broszury. Zaangażuj przyjaciół i rodzinę w swoje leczenie: Im lepiej przyjaciele i członkowie rodziny będą rozumieli twój stan, tym skuteczniej będą mogli cię wspierać. Nie musisz samotnie walczyć z chorobą! 18

Dziennik objawów Data Nasilenie spastyczności Nieznaczne napięcie Umiarkowane napięcie Duże napięcie Lokalizacja spastyczności Zaznacz kółkiem miejsce dotknięte spastycznością Dziennik objawów Gwałtowne skurcze Częstość występowania Natężenie bólu towarzyszącego spastyczności Nie występują Sporadycznie Często 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Brak bólu Silny ból Podczas wykonywania jakich czynności objawy są najbardziej dokuczliwe? 19

Dziennik objawów Data Nasilenie spastyczności Nieznaczne napięcie Umiarkowane napięcie Duże napięcie Lokalizacja spastyczności Zaznacz kółkiem miejsce dotknięte spastycznością Gwałtowne skurcze Częstość występowania Natężenie bólu towarzyszącego spastyczności Nie występują Sporadycznie Często 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Brak bólu Silny ból Podczas wykonywania jakich czynności objawy są najbardziej dokuczliwe? 20

Dziennik objawów Data Nasilenie spastyczności Nieznaczne napięcie Umiarkowane napięcie Duże napięcie Lokalizacja spastyczności Zaznacz kółkiem miejsce dotknięte spastycznością Gwałtowne skurcze Częstość występowania Natężenie bólu towarzyszącego spastyczności Nie występują Sporadycznie Często 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Brak bólu Silny ból Podczas wykonywania jakich czynności objawy są najbardziej dokuczliwe? 21

Notatki pomocne podczas wizyty Z jakich metod leczenia mogę skorzystać? Ile czasu musi minąć, zanim leczenie zacznie przynosić efekty? Czy ta metoda leczenia sprawi, że będę w stanie robić to, co chcę? Jakie potencjalne skutki uboczne niosą ze sobą zalecane metody leczenia? Czy objawy spastyczności mogą się jeszcze nasilić? Jak długo potrwa leczenie? Czy muszę zapłacić za leczenie, a jeśli tak, jaki będzie jego koszt? Czy istnieją jakieś programy wsparcia dla pacjentów, z których mogę skorzystać? Jak mam postępować? Czy jest jeszcze coś, co może być dla mnie istotne? Może masz dodatkowe pytania, które są dla ciebie ważne (np. warunki przechowywania leku lub kwestie dotyczące zażywania leku podczas podróży, opakowanie przyjazne dla środowiska, koszt itp.)? 22

Notatki pomocne podczas wizyty Appointment Notes 23

Notatki pomocne podczas wizyty 24

Notatki pomocne podczas wizyty 25

Notatki pomocne podczas wizyty 26

Notatki pomocne podczas wizyty 27

Przydatne strony internetowe anglojęzyczne: WE MOVE www.wemove.org The Stroke Association www.stroke.org.uk Different strokes (grupa wsparcia dla młodszych pacjentów poudarowych) www.differentstrokes.co.uk Przydatne strony internetowe polskojęzyczne: www.spastyka.pl www.spastycznosc.eu 1. WE MOVE/Spasticity/Spasticity information/spasticity Introduction [cited August 29, 2012]. Dostęne na: www.wemove.org/spa 2. WE MOVE/Spasticity/ Spasticity Resources from Life in Motion Awareness Campaign/Managing a life in motion [cited August 29, 2012]. Available at: www.wemove.org/spa 3. Spasticity in adults: management using botulinum toxin. National guidelines. London: RCP, 2009. 4. WE MOVE/Spasticity/Spasticity Resources from Life in Motion Awareness Campaign/Movement disorder fact sheet - Spasticity [cited August 29, 2012]. Available at: www.wemove.org/spa 5. WE MOVE/Spasticity/ Spasticity Information/Overview of Muscles [cited August 29, 2012]. Available at: www.wemove.org/spa 6. WE MOVE/Spasticity/Spasticity information/ Measuring Spasticity [cited November 2, 2012]. Available at: www.wemove.org/spa 7. MD VU/WE MOVE/ Spasticity/Introduction/Spasticity Pathophysiology. [cited August 29, 2012]. Available at: www.mdvu.org/library/disease/spasticity 8. WE MOVE/Spasticity/SpasticityInformation/The Spasticity Management Team [cited August 29, 2012]. Available at: www.wemove.org/spa 9. WE MOVE/Spasticity/Spasticity information/treatment overview [cited November 2, 2012]. Available at: www.wemove.org/spa 10. XEOMIN Summary of Product Characteristics, September 2012, Merz Pharmaceuticals GmbH, Frankfurt/Main, Germany Available at: www.medicines.org.uk/emc/medicine/20666/spc/xeomin+100+units/ [Cited October 29, 2012] 11. BOTOX Summary of Product Characteristics, October 2012, Allergan, Inc. Markham, Ontario. Available at: www.medicines.org.uk/emc/medicine/112/spc/botox+100+units/ [Cited October 29, 2012] 12. DYSPORT Summary of Product Characteristics, June 2012, Ipsen Ltd, Slough, Berkshire, UK. Available at: www.medicines.org.uk/ EMC/medicine/870/SPC/Dysport+300+units%2c+Dysport+500+units/ [Cited: November 16, 2012] 13. Stroke Assosication/About stroke/community support [cited November 2, 2012]. Available at: www.stroke.org.uk/about/community-support Merz Pharmaceuticals GmbH 2012-11 BR/XM/SP/02/2013