Czy warto pytać pacjentów o zdanie? Korzyści z dialogu społecznego dla jego uczestników Ewa Borek Fundacja MY Pacjenci
Partycypacja co to jest? proces, w trakcie którego przedstawiciele społeczeństwa uzyskują wpływ, a pośrednio i kontrolę, nad decyzjami władz publicznych, gdy te decyzje mają bezpośredni lub pośredni wpływ na ich własne interesy. Partycypację taką odróżnia się od tradycyjnego udziału w procesie wyborczym i jest ona organizowana innymi metodami Źródło: Obywatele współdecydują. Przewodnik po partycypacji społecznej K. Wygnański, D. Długosz, Warszawa 2005
Nakaz konsultacji i współpracy W roku 2004 weszła w życie ustawa o działalności pożytku publicznego, która ustanowiła w odniesieniu do wszystkich organów administracji publicznej obowiązek współpracy z organizacjami pozarządowymi, w dwóch ważnych dla partycypacji społecznej formach: konsultacji projektów aktów prawnych tworzeniu wspólnych, publiczno-społecznych ciał konsultacyjnych
Co na to Unia Europejska? The Council of Europe Recommendation No. R (2000) 5 on the development of structures for citizen and patient participation in the decision-making process affecting health care: recommends the governments of Member States to ensure that citizens participation should apply to all aspects of healthcare systems, at national, regional and local levels and ( ) create legal structures and policies that support the promotion of citizens participation and patients' rights, if these do not already exist.
Konsultacje społeczne To nie tylko przywilej pacjentów czy obywateli To obowiązek administracji publicznej Konsultowania z obywatelami propozycji zmian w systemie ochrony zdrowia Organizowania dialogu społecznego w ochronie zdrowia Tworzenia struktur dialogu społecznego Uwzględniania w procesie decyzyjnym opinii i potrzeb pacjentów i obywateli Wdrażania wskazanych przez pacjentów i obywateli kierunków działań
Partycypacja kto? Przedstawiciele pacjentów, organizacje i stowarzyszenia pacjenckie Pacjenci Opiekunowie Obywatele Inni interesariusze systemu (lekarze, pielęgniarki, farmaceuci, świadczeniodawcy, producenci) Władza (administracja publiczna wszystkich szczebli centralna, lokalna) Wzajemne wspieranie się władzy i obywateli we wspólnym podejmowaniu decyzji
Co daje władzy partycypacja? Lepsze prawo Łatwiejsze wdrażanie zmian Lepszy system ochrony zdrowia Mniejsze wydatki na zdrowie Lepsze rządzenie Lepsze wyniki sondaży przedwyborczych
Co daje obywatelom partycypacja? Wpływ na podejmowane decyzje Wpływ na kształt zmian systemowych Wpływ na wydawanie publicznych pieniędzy Zaspokajanie potrzeb grup społecznych Rozwiązanie problemów środowiska pacjenckiego
Partycypacja w praktyce Partycypacja = udział w konsultacjach społecznych + udział w ciałach decyzyjnych (lokalnych lub centralnych)
Pacjenci współdecydują w UE Decydują o protokołach badań klinicznych Komórki pacjenckie przy kongresach medycznych Równoległe sesje dla pacjentów Prawo głosu w decyzjach agencji oceny technologii medycznych Współdecydują w EMA w Scientific Advisory Decydują o zawartości koszyka świadczeń Decydują o wycenach świadczeń medycznych Silna grupa wpływów we wszystkich strukturach centralnych UE
To obywatele ustalają priorytety i wartości w ochronie zdrowia
UK: Citizens Council - strażnik wartości społecznych Ciało doradcze dla agencji NICE podejmującej decyzje co finansować w zdrowiu ze środków publicznych Grupa 30 obywateli reprezentujących przekrój społeczny a nie zawody medyczne, która spotyka się dwa razy do roku na trzy dni Określa priorytety i wskazuje jakimi wartościami społecznymi powinna się kierować agencja NICE w podejmowaniu decyzji o wydawaniu publicznych środków na zdrowie Cel żeby poglądy i system wartości płatników składek miały odzwierciedlenie w podejmowanych decyzjach przez NICE dotyczących wydawania tych publicznych środków
Raporty Citizens Council dla NICE Wynagrodzenia personelu medycznego i konflikt interesów Redukcja szkód związanych z paleniem Nowe technologie w medycynie Wyjątki od zasady finansowania świadczeń wg QALY Bezpieczeństwo pacjentów Bezpieczeństwo uczestników badań klinicznych Nierówności w zdrowiu Leki w chorobach bardzo rzadkich Obowiązkowe parametry oceny zdrowia publicznego Wiek pacjentów Stosowanie leków poza wskazaniami
Badanie nt. partycypacji OBOP 2012 Proszę powiedzieć, na ile zgadza lub nie zgadza się Pan(i) z opinią, że. powinny aktywnie uczestniczyć w procesie podejmowania decyzji o tym, na jaki cel Państwo ma przeznaczać publiczne pieniądze w ochronie zdrowia? Rady Obywateli reprezentujących zwykłych ludzi, 8 16 49 27 Zdecydowanie się nie zgadzam przedstawiciele opiekunów pacjentów 6 17 46 31 Raczej się nie zgadzam Raczej się zgadzam Zdecydowanie się zgadzam przedstawiciele stowarzyszeń pacjentów 5 12 51 32 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% n=1000
Paradoks partycypacji Zdrowie jest najważniejszą wartością dla 65% Polaków (Diagnoza społeczna 2013) Badania OBOP wg 80% respondentów przedstawiciele pacjentów powinni reprezentować obywateli w dialogu społecznym dotyczącym zdrowia ALE Organizacje pacjenckie rzadko biorą udział w podejmowaniu decyzji w ochronie zdrowia Niski poziom kapitału społecznego w Polsce (14% działa w organizacjach i wspólnotach, 15% działa na rzecz społeczności lokalnych) DLATEGO Potrzeba promocji idei partycypacji wśród pacjentów i obywateli!
Dialog w ochronie zdrowia - potrzeba Istnieje potrzeba stworzenia zupełnie nowej formuły transparentnego dialogu społecznego w ochronie zdrowia, uwzględniającej wszystkich interesariuszy Nowoczesnej platformy konsultowania inicjatyw ustawodawczych ze środowiskami medycznymi i pacjenckimi Forum budowy współpracy i zaufania pomiędzy stronami - uczestnikami dialogu
Razem dla Zdrowia - misja Celem długofalowym dialogu społecznego jest wzajemne wspieranie się władzy i obywateli we wspólnym podejmowaniu korzystnych dla pacjentów i obywateli decyzji dotyczących zdrowia Chodzi także o odbudowanie zaufania pacjentów do systemu opieki zdrowotnej i zawodów medycznych
Razem dla Zdrowia - wartości Transparentność wszelkie materiały, dokumenty i informacje z przebiegu spotkań powinny być jawne i zamieszczane w ogólnodostępnych stronach poświęconych dialogowi społecznemu Otwartość wszystkie podmioty, które chcą wziąć udział w forach dialogu powinny mieć taką możliwość. Federalizacja jest barierą dialogu. Ciała nieformalne także mają prawo być jego uczestnikami Współpraca projekty powinny pokazywać korzyści jakie odnoszą wszyscy uczestnicy dialogu ze współpracy, przedstawiciele stron dialogu dążą do wzajemnego rozumienia, współpracy i uzyskania wspólnych stanowisk w poruszanych tematach Merytoryczność dialog opiera się na zasadzie komunikacji opartej na faktach, popartej ewidencją i wiedzą ekspercką i doświadczeniem
Razem dla Zdrowia - cel Stworzenie między przedstawicielami zawodów medycznych (lekarze, pielęgniarki, farmaceuci, inne zawody medyczne), organizacjami pozarządowymi skupiającymi pacjentów oraz administracją publiczną otwartej platformy współpracy i dialogu społecznego oraz wspólnego podejmowania decyzji dotyczących systemu ochrony zdrowia w Polsce
Nasze publikacje naukowe dotyczące dialogu społecznego E. Borek, A. Chwiałkowska, Partycypacja pacjentów w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia w Polsce, Journal of Health Sciences, nr 04(01), 2014, str. 289-296 K. Kolasa, J. Dohnalik, E. Borek, M. Siemiątkowski, C. Ścibiorski, The paradox of public participation in the healthcare in Poland What citizens want, and what they think, "Health Policy", October 2014 E. Borek, K. Kolasa, T. Hermanowski, Importance of public participation in decision-making process in healthcare system illustrated with an example of the development of american and polish scope of health benefit basket, "Przegląd Epidemiologiczny", Vol 76, Nr 4, 2013, str 661-666 K. Kolasa, E. Borek, ODDAJMY ZDROWIE W RĘCE OBYWATELI. Rola konsultacji społecznych w reformie systemu służby zdrowia. Magazyn THINKTANK nr 20, wiosna 2014, Dostępne na stronie: mypacjenci.org/o-fundacji/publikacje.html
Ewa Borek Prezes Fundacji ewa.borek@mypacjenci.org Magdalena Kołodziej Kierownik Projektu magdalena.kolodziej@mypacjenci.org Dziękujemy za uwagę! Zachęcamy do partycypacji w zdrowiu! ul. Łabędzia 61 04-806 Warszawa www.mypacjenci.org
Proponowane tematy konsultacji społecznych Jaki szpital dla pacjenta? Projekt ustawy o zmianie ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych W jakim POZ chcemy się leczyć? Projekt założeń do projektu ustawy o podstawowej opiece zdrowotnej Oczekiwania pacjentów i obywateli od rozwiązań z obszaru e-zdrowia Badania na zamówienie CSIOZ Opieka długoterminowa wizja docelowych rozwiązań dostostosowanych do stanu sprawności pacjenta Temat w obszarze zainteresowań NIPIP
Proponowane tematy konsultacji społecznych Opieka farmaceutyczna docelowy model rozwiązań Temat w obszarze zainteresowań NIA Jakiego systemu opieki zdrowotnej potrzebujemy opartego na efektywności kosztów czy na wartościach społecznych Badanie we współpracy z ISPOR Docelowy model profilaktyki zdrowotnej w Polsce Ustawa o zmianie ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej dotycząca programów pilotażowych i zdrowotnych Edukacja żywieniowa, psychologiczna i dotycząca modyfikacji stylu życia dla pacjentów onkologicznych w koszyku świadczeń Tematy obligatoryjne, warunek realizacji projektu