PADACZKA U DZIECI Poradnik dla rodziców

NASZE DZIECKO MA NAPADY PADACZKA U DZIECI Poradnik dla rodziców Prof. Ansgar Matthes Dr. Hansjörg Schneble Tłumaczenie z języka angielskiego: Jerzy Wójcik Konsultacja naukowa edycji polskiej: Prof. Dr. hab. med. Jerzy Majkowski Prof. Dr. hab. med. Jagna Czochańska Copyright the authors Copyright by Desitin Arzneimittel GmbH, Hamburg, Germany Edycja polska powstała we współpracy firmy farmaceutycznej Desitin Arzneimittel GmbH, Hamburg.

Przedmowa do wydania polskiego Podkreślenia wymaga również optymistyczny ton poradnika, posiadający w większości przypadków pełne uzasadnienie medyczne. Wymowa poglądów autorów dostarcza chorym oraz ich rodzicom i opiekunom wiele nadziei. Należy wszakże pamiętać, iż padaczka jest bardzo zróżnicowanym zaburzeniem czynności mózgu (dlatego lepiej mówić o padaczkach) i z tego powodu drzwi nadziei nie zawsze mogą być otwarte najszerzej. 4 Polską edycję popularnego poradnika Padaczka u dzieci, autorstwa prof. dr. Ansgara Matthesa i dr. Hansjörga Schneble przywitać należy z dużym zadowoleniem. Decyduje o tym nie tylko świetna szata ilustracyjna i jakość tłumaczenia, ale przede wszystkim fakt, iż autorzy są znanymi epileptologami, pracującymi wiele lat w Ośrodku Leczenia Padaczki w Kork, który jest jednym z najstarszych centrów epileptologicznych w Niemczech. Książeczka jest praktycznym poradnikiem dla rodziców i opiekunów dzieci z padaczką. Autorzy przystępnie wyjaśniają podstawowe problemy związane z tą chorobą, o których potoczna wiedza jest często albo znikoma, albo też obciążona licznymi stereotypami i mitami. Za szczególnie ważne uznać trzeba omówienie czynników prowokujących napady oraz konieczność wczesnego i systematycznego leczenia padaczki przez lekarzy specjalistów. Wszelkie bowiem zastępcze środki i metody lub tzw. medycyna alternatywna po prostu nie sprawdzają się. Nowoczesne leki przeciwpadaczkowe, stosowane właściwie, pod kontrolą specjalistów, w ogromnej większości nie są szkodliwe i przynoszą bardzo dobre efekty terapeutyczne. Autorzy korygują ponadto nieuzasadnione, a rozpowszechnione przekonanie, że padaczka jest chorobą dziedziczną, psychiczną oraz nieuleczalną. W rzeczywistości najwięcej wyleczeń jest właśnie w wieku dziecięcym, z czym łączą się przecież perspektywy na dalsze, dorosłe życie, a więc naukę, sport, rekreację i komfort życia codziennego. Publikacja przyczynia się ponadto do zmiany jeszcze jednego, bezpodstawnego zazwyczaj mniemania, o tym, jakoby padaczka była szczególnie ciężką chorobą. Pogląd ten wywodzony jest jednak z najcięższych przypadków tej choroby, połączonych z zaburzeniami rozwoju fizycznego i intelektualnego, opornych na leczenie farmakologiczne i stanowiących zaledwie kilkunastoprocentowy odsetek wśród ludzi cierpiących na padaczkę. Niezmiernie ważna wydaje się być rola społeczna broszury. Otóż ma ona szansę przełamania wciąż trwających i ugruntowanych uprzedzeń i postaw otoczenia, w tym niekiedy także rodziców. Proces usuwania społecznych mitów jest wprawdzie nader powolny, lecz przystępne wyjaśnienie istoty choroby uznać trzeba za najskuteczniejszy środek do ich zwalczania, a w konsekwencji do kształtowania właściwych postaw społeczeństwa wobec chorego. Jest to szczególnie istotne w sytuacjach, kiedy chore dziecko, jego rodzice, bądź opiekunowie, stają przed problemem wyboru szkoły, zawodu itp. Prof. Dr. hab. med. Jerzy Majkowski Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Warszawie Polskie wydanie niniejszej książeczki jest nader pożytecznym podarunkiem, jaki od firmy Desitin otrzymują rodzice dzieci chorych na padaczkę. Pozwoli ona wyjaśnić wiele problemów, dotyczących choroby dziecka, jej diagnozowania i leczenia. O zaletach Poradnika stanowią również informacje na temat trybu życia chorego dziecka, możliwości kształcenia oraz społecznego funkcjonowania. Mimo podtytułu Poradnik dla rodziców, broszura stanowić może cenną pomoc także dla nauczycieli, wychowawców, psychologów i pedagogów, pracujących z dziećmi cierpiącymi na padaczkę. Jej lektura będzie również pomocna dla lekarzy, którym ułatwi informowanie i wyjaśnianie wszystkich tych spraw swoim pacjentom oraz ich rodzicom. Prof. Dr. hab. med. Jagna Czochańska Klinika Neurologii Dzieci i Młodzieźy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie 5

6 Drodzy Rodzice, Z pewnością bardzo się martwicie, ponieważ wasze dziecko miało właśnie pierwszy napad padaczki lub dlatego, że napady te powtarzają się już od pewnego czasu. Być może wasze dziecko miało dotychczas jedynie małe napady, a może jesteście pełni obaw z powodu dużego napadu, który zagrażał jego życiu. Zadajecie sobie wiele pytań dotyczących choroby waszego dziecka, jej przyczyn, sposobów leczenia i tego, jak choroba ta może wpłynąć na jego przyszłość. Z pewnością skontaktowaliście się już z lekarzem, który udzielił wam podstawowych informacji dotyczących padaczki. Może wasze dziecko zostało już skierowane do specjalisty, a być może z powodu padaczki znajduje się teraz w szpitalu. Jednak, jak pokazuje doświadczenie, rozmowa z lekarzem w przychodni lub specjalistą w szpitalu nie przynosi odpowiedzi na wszystkie pytania. Być może nie było dość czasu aby poruszyć wszystkie nurtujące was problemy, a może niektóre pytania przyszły wam do głowy po zakończeniu wizyty. Dlatego właśnie opracowaliśmy tę broszurę, która jest rezultatem rozmów przeprowadzonych z rodzicami dzieci cierpiących na padaczkę. Przeczytajcie ją uważnie, a jeśli wciąż będziecie mieć wątpliwości oraz dalsze pytania nie wahajcie się zwrócić z nimi do waszego lekarza. Ponieważ każdy przypadek jest inny i tylko lekarz może podjąć decyzję dotyczącą wyboru najlepszej kuracji, w książeczce tej nie znajdziecie konkretnych sugestii dotyczących tego, jak powinno przebiegać leczenie waszego dziecka. Mamy jednak nadzieję, że broszura ta przyjdzie wam z pomocą. Ma ona zachęcić was do współdziałania z lekarzami, współdziałania, którego ostatecznym celem jest dobro waszego dziecka. Centrum Leczenia Padaczki w Kork, 2004 Ansgar Matthes, Hansjörg Schneble 7

8 Spis treści Padaczka co to naprawdę oznacza?... 10 Jak często padaczka występuje u dzieci W jakim wieku się pojawia?... 11 Jak przebiegają napady padaczki?... 12 Jakie są rodzaje padaczek?... 16 Czy padaczka jest chorobą dziedziczną?... 17 Jakie są przyczyny padaczki?... 18 Jakie czynniki sprzyjają napadom?... 19 Czy padaczka może powodować niedorozwój umysłowy lub zaburzenia psychiczne?... 20 W jaki sposób lekarze diagnozują padaczkę?... 22 Co to jest EEG?... 23 Czy wszystkie drgawki występujące u dzieci są objawem padaczki?... 24 Jak postępować w razie napadu?... 25 Czy padaczkę należy leczyć?... 27 W jaki sposób leczy się padaczkę?... 28 W jaki sposób mogę pomóc w leczeniu padaczki u mojego dziecka?... 29 Czy leki stosowane w leczeniu padaczki są bezpieczne?... 31 Czy możliwe jest chirurgiczne leczenie padaczki?... 32 Jakie są szanse wyleczenia padaczki?... 33 Czy medycyna alternatywna może być pomocna w leczeniu padaczki?... 34 Czy dzieci chore na padaczkę powinny chodzić do przedszkola?... 35 Do jakiej szkoły powinny chodzić dzieci chore na padaczkę?... 36 W jakich zawodach mogą pracować chorzy na padaczkę?... 37 Czy dziecko chore na padaczkę może uprawiać sport?... 38 Czy dziecko chore na padaczkę może oglądać telewizję?... 39 Jak postępować, jeśli dziecko musi być zaszczepione lub ma przejść operację?... 40 Kiedy należy podjąć decyzję o umieszczeniu dziecka w domu opieki?... 41 Gdzie szukać pomocy?... 42 9

Padaczka co to naprawdę oznacza? Jak często padaczka występuje u dzieci? W jakim wieku się pojawia? 10 Słowo epilepsja wywodzi się z greckiego epilambanein, czyli schwycić, zaatakować. Epilepsja oznacza więc napad. Jednak ze względu na mnogość różnych typów napadów padaczkowych należałoby raczej mówić o padaczkach lub epilepsjach w liczbie mnogiej. W broszurze tej spotkamy się z wieloma różnymi typami napadów padaczkowych. Nie znajdziemy tu jednak wyczerpującego opisu wszystkich poznanych przez medycynę postaci tej choroby, jako że opis taki zdecydowanie wykracza poza ramy tej publikacji, a także dlatego, że niektóre postacie padaczki są niezmiernie rzadkie. Każdy z nas w pewnej sytuacji może mieć napad padaczkowy, na przykład spowodowany porażeniem prądem, niedotlenieniem, lub poważnym urazem głowy. Jednakże o epilepsji mówimy tylko wtedy, kiedy napad padaczkowy występuje bez wyraźnej przyczyny, czyli u osoby, która wydaje się być zupełnie zdrowa, oraz jeśli napady takie mają tendencję do nawrotów. Epilepsja jest bowiem chorobą chroniczną, czyli długotrwałą (chociaż w żadnym razie nie musi trwać całe życie). Niektórzy ludzie, nie wyłączając lekarzy!, obawiają się stosowania słowa epilepsja dla określenia tej choroby, jako że termin ten budzi nieprzyjemne skojarzenia. W dawnych czasach wierzono, iż za cho- robę tę odpowiedzialne są demony, na co dowodem miały być przerażające napady silnych drgawek towarzyszące chorobie. Tego typu myślenie należy już do przeszłości, a mimo to epilepsja jest niejednokrotnie postrzegana jako choroba umysłowa lub choroba, która w efekcie prowadzi do utraty władz umysłowych. Bywa też uważana za nieuleczlną chorobę dziedziczną. Wszystkie te uprzedzenia, które wprawdzie zostały już dawno obalone przez współczesną medycynę, niezmiernie utrudniają życie dziecku choremu na padaczkę oraz jego rodzicom. Padaczka jest chorobą, która jest efektem zaburzenia prawidłowej czynności mózgu. Nie ma ona jednak nic wspólnego z zaburzeniami umysłowymi i tylko w wyjątkowych wypadkach prowadzi do obniżenia sprawności intelektualnej. Tak jak w przypadku wielu innych chorób, może ona przyjąć postać łagodną bądź złośliwą. Padaczkę można leczyć i w bardzo wielu wypadkach okazuje się ona zupełnie uleczalna. Pozostaje kwestia indywidualnego wyboru, czy słowo epilepjsa zechcemy zastąpić terminami padaczka czy napad padaczkowy, jako że nie ma to żadnego wpływu na realność choroby. Najważniejsze jest przecież poszukiwanie odpowiednich metod leczenia. W Europie, której populacja wynosi około 400 milionów ludzi, mniej więcej 2 000 000 dzieci cierpi na padaczkę. Oznacza to, że padaczka dotyka więcej dzieci, niż niektóre dużo bardziej znane choroby chroniczne, jak na przykład reumatyzm, cukrzyca czy gruźlica. Dokładne dane dotyczące częstości występowania padaczki nie istnieją, jako że nie jest to choroba, o której lekarze mają obowiązek powiadamiania organów administracji epidemiologicznej. Innym czynnikiem wpływającym na tę sytuację jest fakt, że niektórzy rodzice w obawie przed negatywną reakcją otoczenia na chorobę ich dziecka uciekają się do alternatywnych (niesprawdzonych) metod leczenia, zamiast niezwłocznie udać się do lekarza. Jak wiadomo, wystąpienie pojedynczego napadu drgawek nie musi oznaczać początku padaczki. Liczba dzieci, które przeszły jeden lub więcej napadów drgawek w niemowlęctwie lub dzieciństwie wielokrotnie przewyższa liczbę dzieci faktycznie chorujących na padaczkę. Napady padaczkowe mogą pojawić się w każdym momencie życia, czasem nawet zaraz po urodzeniu. U trzech czwartych chorych pierwszy napad występuje przed ukończeniem przez nich 20 roku życia, zwłaszcza w przeciągu pierwszych trzech lat życia oraz w okresie dojrzewania. Wiek chorego w momencie wystąpienia pierwszego napadu nie jest pewną podstawą do wyciągania wniosków odnośnie przyczyn padaczki, jej dalszego przebiegu, czy też szans wyleczenia. 11

Jak przebiegają napady padaczki? 12 Jak wiemy, istnieje wiele odmian napadów padaczkowych, lecz tutaj zajmiemy się tylko najważniejszymi spośród nich. Napady małe i duże Do niedawna napady padaczkowe dzielono na małe i duże. W żargonie medycznym słowa te są nadal używane, zwłaszcza w rozmowach lekarza z pacjentami. Spotkamy się z nimi także w niniejszej książeczce. Ważne jest jednak, aby pamiętać, że termin duży napad może być używany w odniesieniu do epilepsji o generalnie łagodnym przebiegu oraz, że poważne postacie epilepsji mogą czasami objawiać się małymi napadami. Napady duże Szczególnym rodzajem napadu padaczkowego jest napad duży tzw. grand mal. Podczas napadów tego rodzaju dziecko traci przytomność i pada na ziemię, niekiedy wydając z siebie krzyk lub jęk. W większości przypadków napad taki rozpoczyna się nagle; dziecko zwraca gałki oczne ku górze, całe ciało obejmuje silny skurcz mięśni (tzw. faza toniczna). Kulminacją napadu są drgawki rąk, nóg i twarzy (tzw. faza kloniczna). W terminologii lekarskiej napad taki nazywany jest toniczno klonicznym napadem grand mal. W kulminacyjnym momencie takiego napadu dziecko mocno się ślini (na jego ustach może nawet pojawić się piana), oddech ulega zatrzymaniu, sinieją mu usta oraz dłonie. Najpoważniejsze objawy ustępują po 1 do 3 minutach. Dziecko jest po takim napadzie wyczerpane i przez dłuższy czas trudno je ocucić (występuje śpiączka). Często w trakcie napadu dziecko oddaje bezwiednie mocz lub stolec. Z powodu skurczu mięśni szczęki może dojść do przygryzienia języka i policzków. Jeśli tego rodzaju napady mają miejsce w trakcie snu, uwagę rodziców może zwrócić fakt, że łóżko, na którym śpi dziecko, całe się trzęsie lub to, że z sypialni dziecka dochodzą dziwne charczące dźwięki. O tym, że w nocy miał miejsce duży napad mogą również świadczyć następujące fakty: dziecko budzi się rano wyczerpane lub z bólem głowy, na poduszkach występują duże plamy śliny, wystąpiło niespodziewane moczenie nocne. Napady grand mal trwają czasami krócej niż 1 minutę. Mogą również obejmować tylko połowę ciała (napady jednostronne). Nie musi towarzyszyć im utrata przytomności. Pomimo łagodniejszego przebiegu, napady takie są również zaliczane do grupy napadów dużych. Niektóre dzieci są marudne lub mają zły nastrój na kilka godzin lub nawet dni przed napadem dużym. Na podstawie tych symptomów doświadczeni rodzice potrafią bardzo dokładnie przewidzieć, kiedy ich dziecko będzie miało atak. U innych dzieci na kilka sekund przed napadem mogą wystąpić: ból brzucha, uczucie nudności, zawroty głowy, nerwowość, trudne do określenia doznania wzrokowe i słuchowe. Starsze dzieci potrafią bardzo trafnie opisać te objawy zapowiadające nadchodzący napad (jest to tzw. aura ). Napady małe Przebieg tzw. napadów małych jest o wiele łagodniejszy w porównaniu z napadami grand mal. W swej najłagodniejszej postaci przybierają formę krótkotrwałych zaburzeń świadomości (tzw. nieobecność ). Dziecko przez kilka sekund jest jakby nieobecne, zazwyczaj przerywa lub spowalnia wykonywaną w danym momencie czynność, wpatrując się nieruchomo w jeden punkt. Szczególnie w początkowym stadium rozwoju choroby napady takie umykają uwadze rodziców, którzy często uważają je za przejaw rozkojarzenia uwagi. U niemowląt napady małe przeważnie przybierają formę nagłego skurczu, który może się kilkakrotnie powtarzać (błyskawiczne drgawki miokloniczne). Czasami niemowlęta zginają się w pół na 1 3 sekund, co wyglądem przypomina skłon (tzw. napady Salaam). Rodzice często biorą tego typu napady za objaw nerwowości lub bólu brzucha spowodowanego kolką jelitową. U małych dzieci napady małe mogą przejawiać się przypominającym tik nerwowy skurczem powiek lub opadaniem głowy (ruchy potakiwania). Takim napadom towarzyszy niekiedy chwilowe zwiotczenie mięśni i dziecko nagle upada (napad atoniczny), co często kończy się urazem. Termin napad mały jest również używany w odniesieniu do takich napadów (drgawek, sztywnienia, zaburzeń czuciowych i zmysłowych odczuwanych np. jako uczucie mrowienia, dzwonienia w uszach, drętwienia kończyn), które dotyczą tylko jednej strony ciała (np. ręki, nogi lub jednej strony twarzy). W tego typu napadach nie dochodzi u dziecka do zaburzeń świadomości. Kolejny rodzaj napadów małych podobny jest w przebiegu do zaburzeń zachowania (napad psychomotoryczny lub napad częściowy z objawami złożonymi). W czasie takiego napadu dzieci mimowolnie wykonują ruchy, jak przy oblizywaniu się lub połykaniu czegoś, bawią się bezwiednie rękami, wypowiadają niezrozumiałe słowa lub biegają w kółko bez celu. Takie ataki psychomotoryczne mogą trwać 30 sekund, jedną lub nawet dwie minuty. 13

Napady małe często występują tylko w określonym momencie życia dlatego też nazywa się je napadami zależnymi od wieku. Drgawki miokloniczne i napady skłonów występują prawie wyłącznie u niemowląt, napady z mruganiem i napady atoniczne (z upadkiem) u małych dzieci, a napady z przejściowym zaburzeniem świadomości (wyłączeniem) u dzieci w wieku szkolnym. Pozostałe napady małe oraz zdecydowana większość napadów dużych występują bez względu na wiek pacjenta. Z tego też powodu często nazywamy je atakami niezależnymi od wieku. Napady uogólnione i częściowe We wspólczesnej terminologii medycznej określenia napad duży i napad mały zostały zastąpione terminami napad uogólniony oraz napad częściowy. Napad uogólniony to taki, który od samego początku w jednakowym stopniu dotyczy obydwu stron ciała, czyli z punktu widzenia przyczyny powstawania napadów taki napad, w którym obydwie półkule mózgu są jednocześnie źródłem wyładowań padaczkowych. Napad nie musi koniecznie obejmować całego ciała. Istotne jest bowiem to, że od samego początku dotyka obydwu stron ciała. Spośród wymienionych wcześniej różnych przykładów napadów padaczkowych następujące z nich należą do uogólnionych: napady grand mal, napady nieświadomości ( nieobecność ), drgawki miokloniczne i napady skłonów, drgawki powiek (mruganie) i potakiwanie, upadki (napady atoniczne). Z drugiej strony, z napadami częściowymi mamy do czynienia, gdy na początku ataku tylko jedna strona ciała lub tylko część jednej strony ciała jest dotknięta napadem. (To oczywiście oznacza, że tylko pewna część jednej półkuli mózgowej jest źródłem wyładowań padaczkowych.) Według powyższej definicji następujące napady zaliczamy do napadów częściowych: napady jednostronne; napady grand mal poprzedzone aurą; drgawki, drętwienia, zaburzenia zmysłowe dotyczące jednej strony ciała; napady psychomotoryczne (napady częściowe złożone). Co więcej, na podział napadów padaczki na uogólnione i częściowe nie wpływa fakt, że niektóre napady, które w początkowym stadium są częściowe, mogą w trakcie trwania napadu przerodzić się w napady uogólnione. Jeśli na przykład napad rozpoczyna się od drgawek jednej ręki (napad częściowy), a następnie gwałtownie rozprzestrzenia się na całe ciało (napad uogólniony!), będziemy mieć do czynienia z napadem częściowym, ponieważ o zakwalifikowaniu danego napadu jako częściowy lub uogólniony decyduje jedynie początkowa faza napadu. Należy również pamiętać, że czasami stwierdzenie czy napad jest częściowy czy uogólniony, jest możliwe dopiero po wykonaniu elektroencefalogramu (EEG), czyli dopiero po ocenie aktywności elektrycznej mózgu (zobacz też rozdział Co to jest EEG? w dalszej części tej broszury). mówimy o serii napadów. Natomiast jeśli pojedynczy napad trwa ponad 15 minut lub jeśli pacjent nie odzyskuje przytomności pomiędzy poszczególnymi napadami, mamy do czynienia z tak zwanym stanem padaczkowym (status epilepticus). W przypadku napadów uogólnionych (napadów grand mal ), taki stan zawsze niesie ze sobą zagrożenie dla życia pacjenta i dlatego stanowi bezwzględne wskazanie do umieszczenia chorego w szpitalu. Napady częściowe są mniej niebezpieczne (bywają one często niezauważone przez rodziców). Niekiedy wszakże, po jednym napadzie z zaburzeniem świadomości (absence), występuje następny, dziecko wydaje się być ospałe i zmęczone, mówi bardzo niewiele, a jego ruchy są spowolnione i ospałe. Stany takie, jeśli pozostaną nieleczone, mogą utrzymywać się przez kilka godzin, dni, a nawet tygodni. 14 Napady częściowe Napady uogólnione Stan padaczkowy (status epilepticus) Wszystkie rodzaje napadów padaczki mogą się powtarzać w pewnych odstępach czasu (w przeciągu kilku minut lub godzin). W przypadku, gdy pacjent odzyskuje przytomność pomiędzy poszczególnymi atakami 15

Jakie są rodzaje padaczek? Czy padaczka jest chorobą dziedziczną? 16 Na początku tej broszury stwierdziliśmy, że istnieje wiele odmian padaczki i dlatego należałoby raczej mówić o padaczkach, a nie o padaczce jako o jednej chorobie. Wiemy już jaka jest współczesna (międzynarodowa) klasyfikacja różnych napadów padaczkowych dzielimy je na napady uogólnione i częściowe. Współczesna klasyfikacja padaczek odzwierciedla ten sam podział. Istnieją padaczki uogólnione i częściowe. O padaczce uogólnionej mówimy wtedy, gdy charakteryzują ją małe i/lub duże napady uogólnione. Padaczka częściowa to z kolei taka, którą charakteryzują napady częściowe. Padaczka charakteryzująca się napadami grand mal jest padaczką uogólnioną (uogólniona padaczka grand mal ), podobnie jak padaczka z częstymi napadami nieświadomości ( nieobecność ) lub zaburzeń świadomości (pyknolepsja), która jest najczęściej występującą padaczką u dzieci. Padaczkę, którą charakteryzują napady jednostronne lub psychomotoryczne (napady częściowe z objawami złożonymi), bądź też napady duże poprzedzane przez aurę klasyfikuje się jako padaczkę częściową. Najczęściej występująca u dzieci postać padaczki częściowej nazywana jest padaczką Rolanda. Występuje ona pomiędzy 3 a 12 rokiem życia, a charakterystyczne są dla niej napady, które przeważnie mają miejsce w czasie snu. Dzieci budzą się z powodu nietypowych wrażeń odczuwanych po jednej stronie twarzy, mogą odczuwać też skurcze, drgawki kącika ust lub skurcze jednego z policzków, którym zazwyczaj towarzyszy znaczne ślinienie się. Podczas takiego napadu dzieci nie są w stanie mówić, dlatego często starają się przyciągnąć uwagę rodziców wykonując gwałtowne ruchy lub wydając niezrozumiałe dźwięki. Z reguły napadom tym nie towarzyszy utrata przytomności. Bez względu na rodzaj padaczki zawsze najważniejszym i najbardziej charakterystycznym jej objawem jest towarzyszący jej napad. Tylko dokładny opis napadów umożliwia lekarzowi postawienie trafnej diagnozy, a co za tym idzie rozpoczęcie leczenia. Dlatego też tak istotne jest uważne obserwowanie napadów padaczkowych. Poszczególne rodzaje padaczek różnią się nie tylko przebiegiem towarzyszących im napadów, różne są także przyczyny ich powstawania, przebieg oraz rokowania. Ogólnie rzecz ujmując wyróżniamy dwa podstawowe czynniki chorobotwórcze. Są to skłonności wrodzone oraz czynniki zewnętrzne lub nabyte. Istnieją choroby (np. cukrzyca, podagra), w rozwoju których zasadniczą rolę odgrywają skłonności wrodzone. Są też takie choroby, które rozwijają się pod wpływem czynników nabytych (zewnętrznych) na przykład rak płuc. Skłonność do jakiejś choroby związana jest z dziedzicznością (genami) i jest przekazywana dzieciom przez rodziców. Dlatego też mówimy o genetycznej lub rodzinnej skłonności do danej choroby. Niektóre rodziny wykazują na przykład większą skłonność do zachorowań na cukrzycę. Nie oznacza to jednak, że cukrzyca jest chorobą dziedziczną. Z chorobą dziedziczną mamy do czynienia jedynie wtedy, kiedy sama choroba (a nie skłonność do niej) jest przekazywana kolejnym pokoleniom zgodnie z zasadami dziedziczności. Padaczka nie jest chorobą dziedziczną. Oznacza to, że nie jest ona przekazywana dzieciom przez ich rodziców. Jednak skłonność do padaczki może być różna w różnych rodzinach. Dlatego też kilku członków jednej rodziny może mieć napady padaczki lub zachorować na padaczkę chroniczną, chociaż samej skłonności musi zawsze towarzyszyć jakiś dodatkowy czynnik, sprzyjający rozwojowi choroby. Oczywiście istnieją takie rodzaje padaczek, w których rozwoju zasadniczą rolę odgrywa genetyczna predyspozycja (a nie zewnętrzny czynnik wywołujący). Nazywa się je padaczkami o podłożu genetycznym (w terminologii medycznej są to padaczki samoistne). Do tego rodzaju należą padaczka z częstymi napadami nieświadomości (pyknolepsja) oraz padaczka Rolanda. W rozwoju większości padaczek zdecydowanie większą rolę niż predyspozycja genetyczna, odgrywają czynniki zewnętrzne. Takie padaczki nazywamy padaczkami objawowymi (zob. następny rozdział). Błędne, lecz niestety szeroko rozpowszechnione, przekonanie o dziedziczności padaczki, stało się źródłem wielu niepotrzebnych tragedii. Zamiast obarczać się winą za chorobę swojego dziecka, należy skoncentrować swe wysiłki na poszukiwaniu sposobu, w jaki choremu dziecku można pomóc. 17

Jakie są przyczyny padaczki? Jakie czynniki sprzyjają napadom? 18 Padaczkę powoduje niewłaściwa czynność komórek nerwowych w mózgu. Prowadzi to do wyładowań elektrycznych podobnych do tych, jakie mają miejsce, gdy dochodzi do spięcia w obwodzie elektrycznym. Napad padaczkowy jest efektem szybko następujących po sobie wyładowań elektrycznych w komórkach nerwowych móz-gu. W poprzednim rozdziale swierdziliśmy, że zarówno skłonności genetyczne, jak i czynniki zewnętrzne mają wpływ na rozwój padaczki. Jak wspominaliśmy, jeśli do rozwoju padaczki przyczyniają się głównie czynniki zewnętrzne, mamy wtedy do czynienia z padaczką objawową. Istnieje wiele różnorakich czynników zewnętrznych odpowiedzialnych za nieprawidłowe funkcjonowanie komórek nerwowych mózgu, a co za tym idzie odpowiedzialnych za powstawanie padaczki objawowej. Spośród czynników najczęściej występujących u dzieci należy wymienić: wady rozwojowe mózgu powstałe w okresie życia płodowego. Ich przyczynami mogą być: zaburzenia chromosomowe, alkohol, zatrucia, infekcje wirusowe (np. różyczka we wczesnej ciąży), obfite krwawienie (które powoduje niedostateczne zaopatrzenie płodu w tlen i składniki odżywcze), krwotok mózgowy, stłuczenie mózgu, niedobór tlenu podczas poro- du (w rezultacie uszkodzenie i/lub obumarcie komórek nerwowych), zapalenie mózgu lub zapalenie opon mózgowych (może wystąpić również podczas pozornie niegroźnych chorób dziecięcych, takich jak odra, świnka, koklusz lub ospa wietrzna), urazy mózgu będące następstwem wypadków (krwotok mózgowy, stłuczenie mózgu), postępująca choroba mózgu, na przykład nowotwór, przedwczesny zanik szarej substancji mózgu, zaburzenia metabolizmu. Niekiedy mogą upłynąć miesiące lub nawet lata pomiędzy wystąpieniem którejś z tych chorób, a pojawieniem się padaczki. W celu podjęcia właściwego leczenia oraz ustalenia rokowań, lekarze starają się stwierdzić, które spośród wymienionych powyżej przyczyn są odpowiedzialne za napady padaczkowe. U niektórych dzieci przyczyna występowania napadów pozostaje jednak nieznana, pomimo stosowania najnowocześniejszych metod diagnostycznych. Nawet i w takich przypadkach niezbędne jest podjęcie leczenia, a całkowite wyleczenie nadal jest możliwe. Bez wątpienia istnieją czynniki zewnętrzne, które mogą spowodować napad padaczkowy (lub uczynić go bardziej prawdopodobnym). Jak pokazuje doświadczenie, prawie zawsze nadejście napadu jest całkowicie nieprzewidywalne, a jego pojawienie się jest całkowitym zaskoczeniem. Często niewłaściwe odżywianie uważane jest za czynnik sprzyjający napadom, lecz w istocie rzeczy nie odgrywa ono tutaj żadnej roli. Z drugiej jednak strony infekcje, którym towarzyszy gorączka, zmiana pogody, stres fizyczny lub psychiczny, a w szczególności brak wystarczającej ilości snu, mogą odgrywać rolę w powstawaniu napadów padaczkowych lub przynajmniej zwiększyć prawdopodobieństwo ich wystąpienia u niektórych dzieci. Alkohol, i to w każdej postaci, jest dla komórek nerwowych trucizną. Nie trzeba zatem dodawać, że jest on stanowczo zabroniony zarówno dla dzieci, jak i dla dorosłych, u których występują napady. U niektórych, szczególnie podatnych na napady dzieci, pewne z pozoru niegroźne bodźce mogą wywoływać napady padaczkowe. Są to w szczególności bodźce optyczne (kontrast jasne ciemne, rozbłyski swiatła) i znacznie rzadziej powodujące napady bodźce związane z pewnymi emocjami, jak przerażające dźwięki lub odczuwanie strachu. Napady wywołane bodźcem nazywane są padaczką odruchową (zob. też rozdział Czy dziecko chore na padaczkę może oglądać telewizję?). W takich przypadkach mówimy jednak o padaczce tylko wtedy, gdy obok napadów wywołanych przez bodźce, występują też napady, których przyczyną nie są żadne widoczne bodźce zewnętrzne. 19

Czy padaczka może powodować niedorozwój umysłowy lub zaburzenia psychiczne? 20 Padaczka nie ma nic wspólnego z chorobami umysłowymi. W zdecydowanej większości, dzieci cierpiące na padaczkę są zdrowe psychicznie, a choroba nie wpływa ujemnie ani na ich inteligencję, ani na zachowanie. Niemniej jednak, wśród dzieci cierpiących na padaczkę jest więcej dzieci upośledzonych umysłowo, niż wśród ich rówieśników, którzy na padaczkę nie chorują. Jaka jest tego przyczyna? Jak już wiemy, padaczka jast czasem następstwem urazów lub chorób mózgu (padaczka objawowa powstająca np. na skutek urazu okołoporodowego, zapalenia mózgu lub urazów mózgu. Jeśli w takim przypadku mamy do czynienia z poważnym uszkodzeniem mózgu, jest rzeczą oczywistą, że rozwój intelektualny dziecka może zostać poważnie opóźniony lub zahamowany. Padaczka i ograniczona sprawność intelektualna są w takim przypadku dwoma różnymi objawami, które mają tę samą przyczynę poważne uszkodzenie mózgu (zmniejszona sprawność intelektualna nie jest rezultatem padaczki, odpowiedzialne za nią jest uszkodzenie mózgu, odpowiadające też za padaczkę). Uszkodzenie mózgu nie musi jednak zawsze prowadzić do osłabienia rozwoju intelektualnego. Może ono jedynie negatywnie wpłynąć na rozwój pewnych umiejętności, np. czytania, pisania, liczenia; może też spowodować osłabienie orientacji przestrzennej, czy też sprawiać, że dziecko po prostu nie nadąża za swoimi rówieśnikami. To samo dotyczy zaburzeń psychicznych. Poważne uszkodzenia mózgu (powodujące padaczkę lub nie) mogą również spowodować zaburzenia psychiczne (przy normalnej lub obniżonej inteligencji). Przykładami takich zaburzeń mogą być: słaba umiejętność koncentracji, kłopoty z pamięcią; w przypadku niektórych dzieci nadpobudliwość, nerwowość, agresywność, lub wręcz przeciwnie spowolnienie, niezdarność, zły nastrój. Należy jednak pamiętać, że żaden z tych symptomów nie jest wynikiem padaczki. Są one rezultatem dokładnie tych samych uszkodzeń mózgu, które odpowiadają za występowanie napadów padaczki. Niektóre zaburzenia psychiczne nie są wywołane przez nieprawidłowe funkcjonowanie komórek nerwowych mózgu, ale przez czynniki zewnętrzne. Jeśli rodzice lub nauczyciele nie wezmą pod uwagę faktu, że choroba dziecka może negatywnie wpływać na jego postępy w szkole, w efekcie dziecko znajdzie się w bardzo stresującej sytuacji. Może być to przyczyną złego zachowania w szkole, przejawów przekory, nieposłuszeństwa, agresji. Z drugiej strony zdarza się, że nadwrażliwi i nadopiekuńczy rodzice nie stawiają swoim chorym dziecion żadnych wymagań. To z kolei prowadzi do występowania dziecinnych zachowań nawet u starszych dzieci. Często zdarza się, że zaburzenia psychiczne wywołane nieprawidłowym funkcjonowaniem systemu nerwowego łączą się z zaburzeniami wywołanymi przez czynniki zewnętrzne, o których mówiliśmy poprzednio. Może to prowadzić do trudności w oddzieleniu obydwu tych czynników, wpływających na wystąpienie zaburzeń psychicznych. W rzadkich przypadkach, napady padaczkowe mogą prowadzić do upośledzenia umysłowego np. jeśli napady grand mal następują w krótkich odstępach czasu pomiędzy sobą (seria), lub jako stan padaczkowy. Czasami skutkiem ubocznym stosowania leków, które są używane w leczeniu padaczki, mogą być zmiany charakteru u pacjentów. W przypadku wystąpienia któregokolwiek z opisywanych tu problemów należy skontaktować się z lekarzem. Jeśli zajdzie taka potrzeba, dziecko może być skierowane do doświadczonego psychologa, który udzieli mu niezbędnej i fachowej pomocy. 21

W jaki sposób lekarze diagnozują padaczkę? Co to jest EEG? 22 Podstawową informacją jakiej potrzebuje lekarz jest opis początkowej fazy napadów, ich częstotliwości oraz przebiegu. Musi również znać szczegóły dotyczące przebiegu ciąży, porodu oraz przebytych przez dziecko chorób. Istotne są również dane dotyczące napadów padaczkowych, występujących u innych członków rodziny. Wszystkie te informacje są niezbędne do prawidłowego rozpoznania rodzaju oraz przyczyny napadów. Następnym etapem jest poddanie dziecka dokładnym badaniom, w szczególności badaniom systemu nerwowego. Przeprowadza się badanie EEG. W wielu przypadkach umożliwia to zdiagnozowanie lub wykluczenie padaczki. Czasami przyczynę padaczki można ustalić jedynie przy pomocy specjalnych metod diagnostycznych, które z reguły wymagają przyjęcia dziecka do szpitala (np. badania metaboliczne krwi i moczu, tomografia komputerowa, zdjęcia mózgu wykonywane metodą rezonansu magnetycznego, badanie płynu mózgowo rdzeniowego). Które z tych badań będą przeprowadzone zależy od decyzji lekarza. Należy pamiętać, że w normalnych okolicznościach nie są one dla dziecka nieprzyjemne, choć rodzice często zakładają, że badania takie są nieprzyjemne, bolesne lub nawet niebezpieczne. Każda komórka nerwowa jest złożoną strukturą, na powierzchni której zachodzą procesy chemiczne i elektryczne. EEG to skrót nazwy elektroencefalogram. Jest to urządzenie, które umożliwia wzmocnienie i zarejestrowanie całkowitej aktywności elektrycznej miliardów komórek kory mózgowej. Aktywność ta jest rejestrowana w postaci wykresu, przedstawiającego aktywność fal mózgowych. Podobnie jak powszechniej znane EKG (elektrokardiogram, który rejestruje procesy elektryczne zachodzące w sercu), EEG jest całkowicie bezpieczną i bezbolesną metodą diagnostyczną, którą można wielokrotnie powtarzać. W trakcie badania EEG do głowy dziecka przykładane są elektrody (metalowe płytki). Elektrody odbierają płynące w mózgu prądy elektryczne, które są następnie wzmacniane przez urządzenie EEG. Fale mózgowe są rejestrowane w formie skomplikowanego wykresu, nazywanego elektroencefalogramem. Rejestracja fal mózgowych trwa zazwyczaj 20 do 30 minut. W niektórych przypadkach zarejestrowanie potrzebnych informacji jest możliwe tylko podczas snu (badanie EEG w trakcie snu, które najłatwiej wykonać, jeśli przed badaniem nie pozwolimy dziecku spać przez jakiś czas). EEG jest obecnie najważniejszą metodą stosowaną w diagnozowaniu padaczki. W wielu przypadkach pozwala też zlokalizować rejon mózgu odpowiedzialny za napady padaczkowe. Przy pomocy EEG można też stwierdzić, jak skuteczne jest podjęte już leczenie. EEG nie dostarcza informacji na temat inteligencji czy charakteru pacjenta. 23

Czy wszystkie drgawki występujące u dzieci są objawem padaczki? Jak postępować w razie napadu? 24 U niektórych dzieci występują drgawki, które nie są objawem padaczki, chociaż są to napady padaczkowe. Występują one jednak tylko w określonych sytuacjach, szczególnie w trakcie przechodzenia pewnych chorób. Ponieważ napady takie występują jedynie w określonych sytuacjach i nigdy nie występują spontanicznie (tzn. poza tymi określonymi sytuacjami), nazywamy je drgawkami okolicznościowymi czyli przygodnymi. Drgawki mają niekiedy miejsce u niemowląt lub starszych dzieci na początku choroby zakaźnej, której towarzyszy wysoka gorączka (nazywamy je drgawkami gorączkowymi). Mogą się one powtarzać w trakcie późniejszych chorób przebiegających z wysoką gorączką, ustępują one jednak samoistnie około 6 roku życia. Należy jednak pamiętać, że tego rodzaju drgawki gorączkowe mogą być niebiezpieczne dla dziecka, jako że w rzadkich przypadkach drgawki te mogą być oznaką rozpoczynającego się zapalenia mózgu lub innej poważnej choroby. Dlatego zawsze należy postępować zgodnie z regułą: jeśli tylko pojawi się pierwszy napad drgawek, połączony z gorączką lub nie należy natychmiast skontaktować się z lekarzem. Drgawki przygodne mogą również występować na skutek niedoboru pewnych składników mineralnych, takich jak wapń lub potas, niskiego poziomu cukru we krwi (szczególnie u dzieci chorych na cukrzycę), w przypadku zatrucia, porażenia prądem, przegrzania (szok termiczny). Niektórzy rodzice bagatelizują pojawienie się drgawek, przypisując je problemom z ząbkowaniem lub uważając je za naturalne zjawisko towarzyszące wzrostowi dziecka. Taka postawa może prowadzić do przeoczenia najlepszego momentu do rozpoczęcia leczenia, a w konsekwencji spowodować rozwój padaczki w późniejszym okresie życia dziecka. Wbrew panującym niekiedy przesądom, ząbkowanie nigdy nie jest przyczyną pojawienia się drgawek u dzieci. Przyczynę drgawek może ustalić jedynie lekarz po przeprowadzeniu niezbędnych badań i analiz. Napad duży (np. napad grand mal ) kończy się zazwyczaj samoistnie po około 1 3 minutach i pomimo swego groźnego wyglądu nie stanowi zagrożenia dla życia. Z tego też powodu w zdecydowanej większości przypadków w trakcie trwania takiego napadu nie istnieje konieczność interwencji lekarskiej. Jednakże jeśli napad duży trwa dłużej niż zazwyczaj (tzn. dłużej niż 3 5 minut), należy rozpocząć czynności zmierzające do przerwania napadu (patrz poniżej). Zalecane postępowanie przy dużych napadach: jeśli występują sygnały zapowiadające napad (tzw. aura ułóż dziecko w łóżku lub na podłodze w pozycji wyprostowanej i rozluźnij ubranie, zwłaszcza w okolicy szyi, przenieś dziecko w bezpieczne miejsce (z dala od ruchu ulicznego, pracujących maszyn, wody, ostrych przedmiotów), spokojnie czekaj, aż napad przeminie, obserwując dziecko uważnie. Dokładny opis tego jak wyglądał napad, oraz to jak długo trwał, to dla lekarza bardzo cenne informacje, jeśli dziecko obficie się ślini, przechyl głowę na bok w celu uniknięcia zakrztuszenia. Podczas niektórych napadów lub zaraz po nich, może dojść do wymiotów. Wówczas zamiast przechylać głowę dziecka na bok, najlepiej jest ułożyć dziecko na boku (jeśli jest to możliwe nie należy robić tego na siłę ), po ustaniu napadu dziecko jest zazwyczaj ospałe, kontakt z nim jest utrudniony, może zapaść w głęboki sen. Nie przeszkadzaj dziecku. Potrzebuje ono teraz odpoczynku, aby komórki nerwowe w mózgu mogły się zregenerować. Czasami po napadzie następuje stan pobudzenia, lecz również i w takim wypadku należy po prostu przeczekać aż dziecko się uspokoi. Pamiętaj, aby nie używać siły w celu powstrzymania tego stanu pobudzenia. Być może lekarz przepisał dziecku środek przeciwdrgawkowy, który można podać samemu (wlewki dobytnicze) np. Diazepam RecTubes 5/10 mg Desitin). Należy je zastosować, jeśli duży napad trwa ponad 2 minuty lub jeśli po 2 minutach nie widać wyraźnych oznak jego ustępowania. 25

Czy padaczkę należy leczyć? Czego nie należy robić w trakcie napadu? nie staraj się na siłę przytrzymywać rąk i nóg w trakcie trwania napadu, nie próbuj otwierać zaciśniętych szczęk dziecka (nawet jeśli przygryzło sobie język, co doprowadziło do krwawienia), nie polewaj dziecka wodą, nie staraj się go ocucić, nie staraj się obudzić dziecka po napadzie poprzez potrząsanie, uderzanie, nie używaj soli trzeźwiących lub jakichkolwiek innych metod przywracania do przytomności. Dzieci, które mają mały napad (np. nieświadomości, napady psychomotoryczne) należy uważnie obserwować, nie pozostawiając ich samych w trakcie trwania napadu. Nie ma konieczności przerywania napadu (np. poprzez zastosowanie wlewek), nawet gdy napad trwa kilkanaście minut. Lekarz powinien być wezwany tylko wtedy, gdy napad znacznie się wydłuża. Jak zawsze, nie należy podejmować pochopnych działań, a jedynie uważnie obserwować dziecko. Padaczkę trzeba leczyć, bowiem przekonanie, że ustąpi ona sama po okresie dojrzewania (lub po ślubie) jest poglądem błędnym. Padaczkę należy leczyć z następujących powodów: 1. Nieprawidłowe funkcjonowanie komórek mózgu związane z napadami padaczki jest jakby zapisywane w mózgu i każdy napad ułatwia powstawanie następnych. O wyleczeniu możemy mówić tylko wtedy, gdy to błędne koło zostaje przerwane. Dlatego tak ważne jest jak najwcześniejsze postawienie diagnozy i rozpoczęcie leczenia. Im później rozpoczyna się leczenie, tym mniejsze są szanse wyleczenia. 2. Po małych napadach często pojawiają się napady duże w późniejszych stadiach rozwoju choroby, czasami wiele miesięcy lub nawet lat po wystąpieniu pierwszych objawów padaczki. Dlatego tak ważne jest leczenie również i napadów małych. 3. Większość napadów nie jest poprzedzona żadnymi sygnałami zapowiadającymi ich nadejście, a więc dzieci chore na padaczkę narażone są na groźne wypadki, jeśli podczas napadu dochodzi do utraty przytomności, zaburzeń świadomości, zaburzeń równowagi, lub upadku. Może być to szczególnie niebezpieczne, gdy dziecko dostaje napadu np. w czasie wdrapywania się na drzewo, podczas jazdy na rowerze, na schodach, w wannie, podczas pływania itp. W takich sytuacjach nawet krótki napad typu nieświadomości może stanowić poważne zagrożenie. Generalnie rzecz biorąc, napady padaczki bez względu na to czy są to napady duże czy małe nie powodują uszkodzeń komórek nerwowych mózgu. Tylko w przypadku dużej ilości drgawek (napady grand mal ), szczególnie jeśli przyjmują formę stanu padaczkowego, może dojść do zniszczenia komórek mózgowych na skutek niedoboru tlenu oraz innych zaburzeń. Odpowiednie leczenie znacznie zmniejsza wystąpienie takich długotrwałych napadów (stanu padaczkowego). 26 27

W jaki sposób leczy się padaczkę? W jaki sposób mogę pomóc w leczeniu padaczki u mojego dziecka? 28 Najważniejszym sposobem leczenia jest podawanie leków, które mają na celu obniżenie nieprawidłowej pobudliwości drgawkowej komórek mózgowych oraz umożliwiają mózgowi prawidłowe funkcjonowanie. Oczywiście tylko lekarz może zadecydować, jakie leki oraz jaką dawkę powinno przyjmować dziecko w celu osiągnięcia jak najlepszych efektów leczenia. Nie istnieje niestety cudowny lek, który przeciwdziałałby napadom u wszystkich pacjentów. Lek, który pomaga dziecku sąsiadów może być całkowicie nieskuteczny w przypadku twojego dziecka. Czasami dopiero po kilku tygodniach lub nawet miesiącach udaje się dobrać odpowiedni lek i znaleźć taką jego dawkę, która pomyślnie wpłynie na przebieg choroby. Od rodziców wymaga to wiele cierpliwości oraz zaufania i wiary w umiejętności oraz doświadczenie lekarza. Zaufanie do lekarza jest szczególnie ważne, gdyż częste zmiany lekarza mogą przynieść jedynie niepożądane efekty. W większości przypadków leki muszą być podawane bardzo regularnie codziennie przez okres kilku lat, nawet jeśli w wyniku kuracji nie występują już dalsze napady. Nagłe przerwanie leczenia może doprowadzić do wystąpienia zagrażających życiu napadów padaczkowych i uniemożliwić wyleczenie chorego. Jedynie lekarz może podjąć decyzję o stopniowym odstawieniu leków. Najlepszym sposobem w jaki rodzice mogą pomóc swojemu dziecku jest zaakceptowanie faktu, że dziecko jest chore na padaczkę. Nie powinno to jednak oznaczać rezygnacji czy pogodzenia się z losem. Wręcz przeciwnie, akceptacja choroby powinna stanowić motywację do podjęcia współpracy z lekarzem w celu ustalenia jak najefektywniejszego leczenia. Rodzice powinni zwrócić szczególną uwagę na następujące zalecenia: Dopilnujcie aby dziecko regularnie przyjmowało zapisane mu leki. Czasami zdarza się, że dzieci odmawiają przyjmowania leków, szczególnie na początku kuracji. W takiej sytuacji zmiana formy podawanego leku (np. z tabletek na syrop, zawierający oczywiście tę samą substancję czynną) może przynieść oczekiwane rezultaty. Niekiedy pomaga zastosowanie specjalnego pojemnika na tabletki posiadającego oddzielne przegródki na dzienne czy tygodniowe dawki leku. Prowadźcie szczegółowe zapiski. Możecie prowadzić dziennik, w którym będziecie zapisywać dane dotyczące napadów. Notujcie częstotliwość, czas trwania, przebieg napadów, oraz to o jakiej porze dnia występują. W miarę możliwości starajcie się również zapamiętać co mogło mieć wpływ na wystąpienie napadu (np. gorączka, brak snu, u dziewczynek miesiączka). Zabierzcie te notatki ze sobą na wizytę u lekarza. Nie opuszczajcie wyznaczonych przez lekarza wizyt, gdyż regularne badanie chorego dziecka jest absolutnie konieczne. Starajcie się unikać sytuacji, które sprzyjają wystąpieniu napadów, jako że w wyleczeniu padaczki istotną rolę odgrywa prowadzenie zdrowego i spokojnego trybu życia. Należy unikać fizycznego oraz psychicznego przemęczenia, jak również zakłóceń w rytmie spania. U niektórych dzieci brak snu może być czynnikiem wywołującym napady. Dlatego należy zadbać o to, aby dziecko miało wystarczającą ilość snu. Problemy wynikające z niedostatecznej ilości snu narastają w okresie dojrzewania. Jest to moment, w którym odpowiednia ilość snu jest szczególnie ważna dla dzieci zagrożonych możliwością wystąpienia napadów. 29

Czy leki stosowane w leczeniu padaczki są bezpieczne? 30 Dieta dzieci cierpiących na padaczkę nie musi w żaden sposób odbiegać od normalnej diety bogatej w niezbędne witaminy i składniki mineralne. Według dostępnej obecnie wiedzy żadne ze składników odżywczych ani samych napadów nie wywołują, ani też nie zwiększają skłonności do napadów. Stosowanie zatem specjalnej diety nie może powstrzymać napadów padaczki. Jedynym wyjątkiem jest stosowanie tzw. diety ketonowej, która w bardzo rzadkich przypadkach, zwłaszcza u dzieci, może przynieść poprawę stanu pacjenta. Dieta ta jest bogata w tłuszcze i białko, a wywołany przez nią efekt osłabienia skłonności do napadów związany jest z tym, że powoduje ona kwasicę metaboliczną krwi. Jednakże dieta ta nie zawsze pomaga, a często zdarza się, że po początkowej poprawie przestaje przynosić spodziewane rezultaty. Często też jest źle znoszona przez dzieci jeśli stosuje się ją przez dłuższy okres czasu i dlatego jest stosowana tylko w wyjątkowych wypadkach. Alkohol jest jednym z czynników wywołujących napady padaczkowego. Niektóre rodzaje padaczki są szczególnie wrażliwe na alkohol, szczególnie u starszych dzieci oraz w okresie dojrzewania. Z tego też powodu osoby chore na padaczkę powinny całkowicie powstrzymać się od picia alkoholu. W zasadzie wszystkie leki mogą obok zamierzonego działania powodować też niepożądane skutki uboczne. W dawkach przepisywanych przez lekarza większość leków stosowanych w leczeniu padaczki nie powoduje żadnych lub tylko nieznaczne skutki uboczne. Lekarze postarają się tak dobrać dawkę podawanego leku, aby powodował on poprawę stanu pacjenta nie wywołując przy tym żadnych lub tylko nieznaczne skutki uboczne. Jednak w wyjątkowych przypadkach podawanie leków przeciw padaczce może prowadzić do wystąpienia poważnych skutków ubocznych. W takim przypadku lekarz dokładnie poinformuje was o możliwości wystąpienia skutków ubocznych oraz o sposobach ich jak najwcześniejszego wykrywania. Na szczęście większość dzieci dobrze toleruje podawane im leki. W rzadkich przypadkach, w których występują skutki uboczne, ważne jest ich jak najwcześniejsze wykrycie. Dlatego dziecko musi być poddawane regularnym kontrolom lekarskim przez cały okres trwania kuracji. Oczywiście badania kontrolne będą częstsze w początkowym etapie kuracji, aniżeli w późniejszych fazach leczenia. Co jakiś czas lekarze przeprowadzą analizy tolerancji stosowanych leków, w trakcie których przeprowadza się badanie morfologii krwi, próbę wątrobową, badanie moczu. Zmierzony również zostanie poziom stężenia leku w surowicy krwi w celu stwierdzenia, czy podawana dawka jest wystarczająca, nie za duża ale też i nie za mała, oraz czy leki były brane regularnie. Jak w przypadku wszystkich innych leków, także leki stosowane w leczeniu padaczki mogą powodować uczulenie. Przejawia się to najczęściej wysypką, obrzękiem migdałów, gorączką. Przedawkowanie leków ma miejsce wtedy, gdy dawka leku otrzymywana przez pacjenta jest zbyt duża. Towarzyszą temu objawy takie jak senność, pogorszenie nastroju, dreszcze, zaburzenia widzenia, zawroty głowy. Wszystkie te niepożądane symptomy mogą być bardzo szybko wyeliminowane poprzez zmniejszenie podawanej dawki. Należy natychmiast powiadomić lekarza o jakichkolwiek niepokojących objawach, tak, aby mógł on w razie potrzeby odpowiednio zmienić leczenie. W żadnym przypadku nie wolno samowolnie zwiększać ani zmniejszać dawki leku podawanej dziecku. 31

Czy możliwe jest chirurgiczne leczenie padaczki? Jakie są szanse wyleczenia padaczki? W zdecydowanej większości przypadków padaczkę leczy się za pomocą podawania leków. W niektórych jednak przypadkach chirurgiczne leczenie padaczki jest możliwe i jak najbardziej wskazane. Operacyjne leczenie padaczki jest z reguły rozważane jeśli zachodzą następujące warunki: mamy do czynienia z częściowymi napadami padaczkowymi, należy przeprowadzić dokładne badania, powtarzane kilka razy, w celu upewnienia się, że wszystkie napady zawsze rozpoczynają się w tym samym rejonie mózgu (padaczka nie może mieć kilku tzw. ognisk padaczkorodnych), leczenie farmakologiczne nie przyniosło pożądanych rezultatów, napady w sposób wyraźny wpływają na pogorszenie poziomu życia pacjenta. Innymi słowy operacja może przynieść zdecydowaną poprawę w życiu pacjenta, ryzyko uszkodzenia mózgu wskutek operacji jest minimalne, dziecko (jeśli to możliwe) oraz jego rodzice są zdecydowani na operację. Nie trzeba dodawać, że operacyjne leczenie padaczki może wchodzić w grę tylko po przeprowadzeniu bardzo dokładnych badań. Badania te (w szczególności badania EEG, diagnostyka obrazowa) muszą być wykonywane w wyspecjalizowanych ośrodkach. Badania te są często bardziej żmudne i stresujące niż sama operacja. Należy też pamiętać, że niekiedy w beznadziejnych przypadkach operacja przynosi nadspodziewanie dobre rezultaty. Nie istnieje dolna granica wieku dla przeprowadzenia operacji, mogą być jej poddawane nawet niemowlęta. W zasadzie im młodszy jest pacjent, tym lepsze rezultaty przynosi operacja. Należy przy tym pamiętać, że obecnie tylko u 2 4% pacjentów bierze się pod uwagę możliwość przeprowadzenia operacji. Celem leczenia jest całkowite wyleczenie pacjenta z padaczki. O wyleczeniu padaczki mówimy wówczas, jeśli napady nie powracają wraz z zaprzestaniem podawania leków. Jednak niewystępowanie napadów w trakcie trwania leczenia farmakologicznego jest równie wielkim osiągnięciem. Jeśli stosowane obecnie leki przyjmowane są we właściwy sposób, statystycznie rzecz biorąc na 10 pacjentów 6 nie będzie miało następnych napadów, a w dwóch przypadkach nastąpi znaczne polepszenie. Niestety w dwóch pozostałych przypadkach medycyna nadal nie jest w stanie pomóc. W ostatnich kilku latach nasza wiedza na temat padaczki znacznie się powiększyła. Odkryto lub wynaleziono nowe leki przeciwko padaczce. Należy przypuszczać, że w ciągu następnych kilku lat dokona się kolejny postęp w dziedzinie leczenia padaczki. Oznacza to nadzieję dla tych pacjentów, którzy przy obecnym stanie wiedzy nie mogą być wyleczeni. Dodatkowo należy pamiętać, że prawie 10% pacjentów, którym nie pomagają obecnie stosowane leki, może być poddanych leczeniu operacyjnemu. Szanse wyleczenia padaczki wynoszą wtedy, w zależności od jej rodzaju, 50 90%. 32 33

34 Czy medycyna alternatywna może być pomocna w leczeniu padaczki? Czasami zdarza się, że tracimy zaufanie do medycyny konwencjonalnej, szczególnie jeśli leczenie nie przynosi natychmiastowej bądź szybkiej poprawy, lub jeśli możliwe jest tylko częściowe wyleczenie pacjenta. Z tego powodu niektórzy rodzice, zachęceni sensacyjnymi doniesieniami usłyszanymi niekiedy w radiu lub publikowanymi w telewizji czy popularnej prasie, poszukują alternatywnych sposobów leczenia. Zwracają się do lekarzy stosujących medycynę naturalną bądź homeopatię, a czasami do uzdrowicieli. Słyszą, że należy natychmiast przerwać przyjmowanie leków, ponieważ zawierają one szkodliwe substancje chemiczne, zatruwające ciało i prowadzące do obniżenia sprawności umysłowej. Oczywiście, zamiast oczekiwanej poprawy, leczenie za pomocą środków homeopatycznych, ziół, terapii magnetycznej, itp. zazwyczaj przynosi drastyczne pogorszenie stanu zdrowia pacjenta, a nagłe odstawienie leków przeciwpadaczkowych grozi nawet wywołaniem groźnego dla życia stanu padaczkowego. Gdy wskutek zastosowanego alternatywnego leczenia nie dochodzi do poprawy zdrowia pacjenta, uzdrowiciele często twierdzą, że napady padaczkowe nie są groźne lub nawet, że są one konieczne po to by wyleczyć chorobę (!). Metody alternatywne to nie tylko strata pieniędzy, to przede wszystkim dodatkowe niebezpieczeństwo dla chorego dziecka. Oprócz wymienionych wcześniej metod, nie przynoszą efektu ani stosowana niekiedy akupunktura, ani metoda biorezonansu. Z padaczki nie mogą też wyleczyć metody psychoterapeutyczne, chociaż mogą one odegrać ważną rolę, pomagając pacjentom, w tym dzieciom, w radzeniu sobie z psychicznymi problemami, które niesie ze sobą choroba. Czy dzieci chore na padaczkę powinny chodzić do przedszkola? Jeśli po rozpoczęciu leczenia napady padaczkowe ustępują lub mają łagodniejszy przebieg, nie ma przeciwskazań do posyłania dziecka do przedszkola. Dla dzieci chorych na padaczkę szczególnie ważne jest jak najwcześniejsze zintegrowanie z grupą rówieśników po to, aby nie czuły się gorsze i odrzucone. Jeśli rodzice sądzą, że istnieje możliwość wystąpienia napadu padaczkowego w czasie, gdy dziecko będzie w przedszkolu, należy uprzedzić o tym wychowawców oraz poinformować ich o sposobach postępowania w takich przypadkach (np. wlewki Diazepam RecTubes 5/10 mg Desitin). 35

36 Do jakiej szkoły powinny chodzić dzieci chore na padaczkę? Jeśli dziecko chore na padaczkę jest normalnie rozwinięte pod względem umysłowym, powinno normalnie uczęszczać do szkoły i kształcić się. Praca umysłowa zmniejsza tendencję do wystąpienia napadów, z drugiej jednak strony należy unikać wszelkich nadmiernych obciążeń. Nie należy na przykład zmuszać dziecka do wielogodzinnego odrabiania pracy domowej tylko po to, by w szkole uzyskało lepszy stopień. Ważne jest też zadbanie o to, aby zapewnić dziecku dostateczną ilość odpoczynku w trakcie gier i zabaw. Należy też poinformować nauczycieli o chorobie dziecka, a w szczególności o sposobach postępowania na wypadek napadu. Jeśli dziecko wciąż miewa napady, należy zadbać, aby ktoś towarzyszył mu w drodze do i ze szkoły. (Jeśli istnieje taka możliwość, być może uda się zorganizować specjalny transport szkolny). Decyzja dotycząca wyboru szkoły średniej nie powinna być podyktowana tym, że dziecko choruje na padaczkę. Przede wszystkim, tak jak w przypadku dzieci zdrowych, decyzję należy podejmować kierując się zdolnościami i zainteresowaniami dziecka, oraz tym jak rodzice widzą wyksztalcenie i przyszłość dziecka. Jeśli publiczna szkoła masowa stanowi dla dziecka zbyt wielkie obciążenie, nie należy obawiać się posłania dziecka do szkoły specjalnej, szczególnie gdy takie są zalecenia nauczycieli lub lekarzy. Chodzenie do szkoły specjalnej nie przynosi ujmy, a zdobyta tam wiedza w niczym nie różni się od wiedzy przekazywanej w normalnej szkole. W szkołach specjalnych dzieci uczą się w mniejszych grupach, co powoduje, że nauczyciele mogą poświęcić im więcej uwagi, koncentrując się na indywidualnych potrzebach dziecka. Należy też pamiętać, że często dzieci, które uczęszczały do szkół specjalnych, osiągają w póżniejszym życiu więcej sukcesów zawodowych niż dzieci, które na siłę posyłano do normalnych szkół, gdzie poddawane były nadmiernym obciążeniom. Warto też wiedzieć, iż przepisy oświatowe przewidują możliwość indywidualnego nauczania dziecka, realizowanego na podstawie orzeczeń psychologiczno pedagogicznych. W ostatnich latach powstały także dość liczne szkoły prywatne i społeczne, które przy niewielkiej liczbie uczniów w klasach są w stanie lepiej dostosować program i metody nauczania do potrzeb i możliwości dziecka chorego na padaczkę. Wśród szkół tego typu znajdują się również specjalistyczne placówki, nastawione na pracę z dziećmi obciążonymi różnymi problemami zdrowotnymi, także neurologicznymi. W każdym jednak przypadku, wybór szkoły dla dziecka z padaczką, rodzice powinni poprzedzić konsultacją z lekarzem i psychologiem. W jakich zawodach mogą pracować chorzy na padaczkę? Historia zna wielu sławnych ludzi, którzy chorowali na padaczkę. Wymienić można takie postacie, jak Juliusz Cezar, Dostojewski, Van Gogh czy Helmholtz. W dzisiejszych czasach, dzięki nowoczesnym metodom leczenia, przed osobami chorymi na padaczkę znacznie poszerzyły się możliwości realizacji zawodowej. Jeśli na skutek leczenia napady u dziecka złagodniały lub całkowicie ustały i jeśli dziecko posiada wszystkie niezbędne predyspozycje, nic nie stoi na przeszkodzie, aby kształciło się w większości zawodów. Naturalnie, osoby chore na padaczkę nie powinny wykonywać zawodów, w których z powodu nagłej utraty przytomności mogłyby narazić na niebezpieczeństwo siebie lub innych (praca na wysokościach, praca przy maszynach w ruchu, zawód kierowcy, pilota, maszynisty). Należy też pamiętać, że w życiu zawodowym liczy się nie tylko inteligencja. Zdolności manualne, odpowiedzialność i sumienność są czasami o wiele ważniejsze, a są to cechy charakteru, którymi poszczycić się może wiele osób chorych na padaczkę. Nawet jeśli dziecko nie może być całkowicie wyleczone przy pomocy metod stosowanych przez współczesną medycynę, lub jeśli chorobie towarzyszą upośledzenie ruchowe lub umysłowe, wykonywanie niektórych zawodów jest wciąż możliwe. 37

38 Czy dziecko chore na padaczkę powinno uprawiać sport? Jako że uprawianie sportu jest dla wielu dzieci ulubioną formą spędzania wolnego czasu, a dzieci chore na padaczkę nie stanowią tu wyjątku, nie należy im tej przyjemności odbierać. Pewność siebie, kontakt z rówieśnikami, doświadczenie sukcesu, zaznanie smaku porażki, przestrzeganie ustalonych reguł, okazja do ćwiczeń fizycznych wszystko to daje sport, a przecież jest to ważne zarówno dla dzieci chorych na padaczkę, jak i dla dzieci zdrowych. Poza tym dobra kondycja fizyczna ma korzystny wpływ na przebieg leczenia. Oczywiście, trzeba pamiętać o pewnych ograniczeniach. Należy unikać przemęczenia (np. biegi długodystansowe, sporty wymagające dużego wysiłku); nie poleca się też dyscyplin, w których występuje ryzyko upadku (akrobatyka, jeździectwo) oraz takich, które wymagają używania potencjalnie niebezpiecznych akcesoriów (rzut młotem, szermierka). Chociaż napady rzadko występują podczas pływania, dziecko chore na padaczkę nigdy nie powinno pływać bez nadzoru osoby dorosłej; pływanie w morzu, jeziorze, rzece dozwolone jest tylko w kamizelce ratunkowej, tak aby w razie wystąpienia napadu można było utrzymać głowę dziecka ponad powierzchnią wody. Ten sam wymóg obowiązuje podczas pływania łódką. Dziecka nie należy zostawiać bez opieki nawet podczas kąpieli w wannie. Jazda na rowerze może być szczególnie niebezpieczna dla dziecka chorego na padaczkę. Dlatego też należy całkowicie zabronić dziecku jazdy w ruchu ulicznym przez okres co najmniej roku od wystąpienia ostatniego napadu, a poza ruchem ulicznym nie wcześniej, niż po 3 miesiącach od ostatniego napadu. Wskazanym byłoby również używanie dodatkowych środków ochronnych, np. specjalnych kasków rowerowych, ochraniaczy stawów itp. Czy dziecko chore na padaczkę może oglądać telewizję? U niektórych dzieci migoczący ekran telewizora lub komputera może spowodować wzmożoną podatność na stymulację komórek nerwowych mózgu, co w następstwie może wywołać napad (padaczka wrażliwa na światło. Zastosowanie EEG umożliwia sprawdzenie, czy dziecko wykazuje nadwrażliwość na bodźce świetlne. Jednak nawet w przypadku stwierdzenia takiej nadwrażliwości, nie ma konieczności wprowadzania całkowitego zakazu oglądania telewizji, chociaż konieczne są pewne ograniczenia. Oto kilka najważniejszych zaleceń: Nie pozwalaj dziecku spędzać zbyt wiele czasu przed ekranem telewizyjnym (czas oglądania powiniem być podyktowany głównie względami edukacyjnymi, nie powinien jednak przekraczać 1 1,5 godziny). Uważaj, aby dziecko nie siedziało zbyt blisko ekranu. Dopilnuj, aby w pokoju nie było zbyt ciemno, gdyż zwiększa to kontrast jasne ciemne (tzw. efekt stroboskopowy). Umieść dodatkowe lampy w pobliżu telewizora tak, aby zminimalizować kontrast. Obraz telewizyjny powinien być kolorowy (nie czarno biały), a ustawienie kontrastu w odbioriku w pozycji możliwie najmniejszej. Brak snu oraz zmęczenie, dodatkowo zwiększają prawdopodobieństwo wystąpienia napadu. Należy wyłączyć telewizor, gdy tylko dziecko wykazuje pierwsze objawy zmęczenia. W przypadku dzieci wykazujących wyjątkową nadwrażliwość na bodźce świetlne, konieczne może okazać się użycie ekranów antyodbłyskowych, ewentualnie oglądanie telewizji w ciemnych okularach. Małe ekraniki w kieszonkowych grach dla dzieci są ekranami LCD (ekrany wykonane z ciekłych kryształów) i nie stanowią żadnego niebezpieczeństwa dla dzieci chorych na padaczkę. W przypadku jakichkolwiek wątpliwości należy zwrócić się do lekarza. 39