męski świat Książka powstała w ramach VII ogólnopolskiej akcji charytatywnej Fundacji Między Niebem a Ziemią. Dochód z jej sprzedaży przeznaczony zostanie na pomoc dzieciom nieuleczalnie chorym i ich rodzinom.
Projekt, korekta i przygotowanie do druku studio trzypunkty www.trzypunkty.pl Copyright Fundacja Między Niebem a Ziemią, Wrocław 2017 ISBN 978-83-936070-6-8
męski świat Sylwia Zarzycka Zdjęcia: Radek Polak
M ę s k i Ś w i a t VII AKCJA CHARYTATYWNA FUNDACJI MIĘDZY NIEBEM A ZIEMIĄ Akcja charytatywna Męski Świat organizowana jest przez Fundację Między Niebem a Ziemią. Dochód ze sprzedaży tej książki zostanie przekazany podopiecznym Fundacji dzieciom nieuleczalnie chorym i ich rodzinom. Można im także pomóc, wpłacając darowiznę na konto Fundacji: 75 1240 6768 1111 0010 5700 3181 lub przekazując 1% podatku KRS 0000385861 www.miedzyniebemaziemia.pl
Męski Świat to książka o miłości fot. Bartek Sadowski Najbardziej czystej, głębokiej i bezinteresownej, jaką znam. Miłości do ciężko chorych dzieci. Do tych, które z nami są i do tych, które już odeszły. Dedykuję ją wszystkim, którzy potrafią prawdziwie kochać i tym, którzy chcą się tego nauczyć oraz doświadczyć, czym jest prawdziwa Miłość. Sylwia Zarzycka
M ę s k i Ś w i a t ŻYCIE I ŚMIERĆ TO DWIE STRONY TEGO SAMEGO MEDALU str. 8 17 Wojciech Eichelberger, psycholog OKTAŚ DAR OD BOGA str. 18 35 Marek Kulasiński, ojciec Oktasia NAUCZYŁEM SIĘ ROZMAWIAĆ JEGO CZĄSTKA JEST ZE MNĄ NA ZAWSZE str. 82 95 Grzegorz Musiałowski, ojciec Igora str. 96 111 Paweł Hadyński, ojciec Bartka AMELKA JEST CUDEM str. 112 121 Jerzy Jagucki, ojciec Amelki
NIKT NIE JEST GOTOWY NA ŚMIERĆ str. 36 51 Radek Siemieniec, ojciec Oliwii Świat zza szyby str. 52 65 Piotr Osiecki, ojciec Zosi UŚMIECH, KTÓRY REKOMPENSUJE WSZYSTKO str. 66 81 Adam Pokorski, ojciec Julii ZNALAZŁEM MIŁOŚĆ OJCIEC NA ETACIE MICHAŁ JEST ANIOŁEM str. 122 131 Damian Szczepanek, ojciec Sary str. 132 143 Krzysztof Czerwony, ojciec Dawida str. 144 151 Krzysztof Węgrzyn, ojciec Michała
ŻYCIE I ŚMIERĆ TO DWIE STRONY TEGO SAMEGO MEDALU Jeśli mężczyźni uciekają ze związku, w którym rodzi się chore dziecko, to robią to najczęściej z dwóch powodów: albo nie czują więzi z dzieckiem, albo uderza to w ich męską, samczą dumę. Takie jest dziedzictwo kulturowe i biologiczne. Tym większy więc podziw należy się tym mężczyznom, którzy potrafią to dziedzictwo przekraczać. Dodatkowym wymiarem tej kwestii jest oczywiście siła związku z matką dziecka. I to może być czasami decydujące. Jeśli jest to silny związek i miłość wyższego rzędu, to mężczyzna nie zostawi ukochanej kobiety z takim kłopotem i z taką odpowiedzialnością, która z natury rzeczy jest przecież ich wspólną odpowiedzialnością. Rozmowa z psychologiem Wojciechem Eichelbergerem
Książka Męski Świat to rozmowy z ojcami nieuleczalnie chorych dzieci. Już od dawna miałam takie marzenie, aby ich pokazać, ponieważ stereotyp jest taki, że gdy w rodzinie pojawia się ciężko chore dziecko, mężczyźni najczęściej odchodzą. Rzeczywiście czasami tak jest, ale znam kilka przypadków, kiedy matki też przerosła przerosła taka odpowiedzialność i zostawiły swoje dzieci. Czy z psychologicznego punktu widzenia mężczyźni rzeczywiście są słabsi psychicznie od kobiet i gorzej radzą sobie z trudnymi sytuacjami? Gdybyśmy tak powiedzieli, to również byłby stereotyp. W pewnych sprawach mężczyźni są silniejsi od kobiet, a w pewnych sytuacjach mogą się okazać słabsi. Oczywiście mówimy o przybliżeniach statystycznych. Każda reguła ma swoje wyjątki, a czasami wiele wyjątków. Na pytanie, w jaki sposób mężczyźni znoszą sytuację, w której rodzi się niepełnosprawne dziecko, odpowiedziałbym, że na pewno trudniej niż matki. Trudniej wziąć im na siebie odpowiedzialność i wynika to z kilku powodów. Pierwszym z nich jest ten, że więź ojca z dzieckiem ma inny charakter niż więź matki z dzieckiem. Ojciec nie nosi dziecka w brzuchu, nie przechodzi bolesnego porodu, nie karmi dziecka swoją piersią. Jest początkowo od tego procesu tworzenia się życia oddzielony, a jego udział polega na zapłodnieniu. I później na wizytach u lekarza ginekologa. Ewentualnie. Jego więź z dzieckiem w tym początkowym okresie jest więc mniejsza niż matki. Mężczyzna nie wydziela oksytocyny w momencie porodu, ciąży czy karmienia. Nawiązanie kontaktu z małym dzieckiem jest zatem dla mężczyzny zawsze jakimś wyzwaniem. Od pewnego czasu szuka się sposobu, żeby pomóc mężczyznom to zrobić. Są to sposoby kulturowo nowe, które jeszcze 50 czy 70 lat temu były prawie nie do pomyślenia. Pielęgnowanie niemowlęcia, podawanie butelki czy zmiana pieluch tym mężczyzna jeszcze całkiem niedawno nie zajmował się wcale. Albo przejście na urlop tacierzyński. Moim zdaniem to nie jest dobry pomysł, żeby nazywać urlopy ojców przeznaczone na wychowanie dzieci tacierzyńskimi. Tacierzyństwo kojarzy mi się z hybrydą ojca i z macierzyństwem, czyli tak naprawdę nie wiadomo z czym. Ojciec nie może być matką i nigdy nią nie będzie. To jest po prostu zwykły, ojcowski obowiązek, aby opiekować się dzieckiem. Powinno się więc mówić o urlopie ojcowskim, a nie tacierzyńskim, bo ta nazwa jest niefortunna. Już sama nazwa m ę s k i ś w i a t 1 0
ojcowski sprawiłaby, że taki urlop miałby większy status, budziłby szacunek i określał sprawę w jasny sposób. Dzieckiem opiekuje się ojciec, a nie tatarzyńca, czyli taki tata niby-mama. Do tej pory w dużych obszarach polskiego społeczeństwa pokutuje stereotyp, że mężczyzna nie powinien zajmować się niemowlęciem. Moim zdaniem to bardzo dobry pomysł, żeby nakłaniać mężczyzn do tego, aby od początku zajmowali się dzieckiem, ponieważ to buduje więź już od etapu niemowlęctwa. A jak jest więź, to dużo łatwiej utrzymać relacje z dzieckiem, nawet gdy jest ono z punktu widzenia mężczyzny jakimś rozczarowaniem, kłopotem czy kimś, kto rujnuje jego reputację dobrego, rasowego samca. Czy rzeczywiście mężczyźni aż tak bardzo do siebie biorą chorobę dziecka? Często uważają, że nieudane dziecko ich w jakiś sposób kompromituje. To bardzo mocne, biologicznie uwarunkowane reakcje emocjonalne, co oczywiście nie znaczy, że dla ludzi świadomych i wrażliwych powinno to być jakimkolwiek usprawiedliwieniem. Wręcz przeciwnie. Ale prawda jest taka, że jeśli mężczyzna ucieka ze związku, w którym rodzi się chore dziecko, to robi to z dwóch powodów: albo nie czuje więzi z dzieckiem, albo/i uderza to w jego męską, samczą dumę. Wtedy szuka innej kobiety, by sprawdzić jeszcze raz, czy może mieć doskonałego syna, który będzie dla niego dowodem na to, że jest prawdziwym mężczyzną. Takie jest dziedzictwo kulturowe i biologiczne. Tym większy więc podziw należy się tym mężczyznom, którzy potrafią to dziedzictwo przekraczać. Dodatkowym wymiarem tej kwestii jest oczywiście siła związku z matką dziecka i ona może być czasami decydująca. Jeśli jest to silny związek i miłość wyższego rzędu, to mężczyzna nie zostawi ukochanej kobiety z takim kłopotem, z taką odpowiedzialnością, która z natury rzeczy jest przecież ich wspólną odpowiedzialnością. Myślę, że wiele w tej sprawie może też zależeć od ogólnej kultury mężczyzn, których taka sytuacja dotknęła. Może mężczyźnie wykształconemu statystycznie łatwiej będzie zostać w takiej sytuacji i ponieść rodzicielską odpowiedzialność, ale to trzeba by zbadać. W innych sytuacjach życiowych mężczyźni są mniej czy bardziej odporni na trudne sytuacje niż kobiety? Mężczyźni na pewno lepiej radzą sobie z silną presją sytuacyjną, np. gdy trzeba coś ratować, natychmiast zareagować, coś sprawnie zorganizować, np. akcję ratunkową. Na pewno jednak gorzej sobie radzą ze stresem długotrwałym, permanentnym, szczególnie gdy dotyka ich poczucia wartości, poczucia bycia sprawnym, odpowiedzialnym, wydajnym. Ż Y C I E I Ś M I E R Ć T O D W I E S T R O N Y T E G O S A M E G O M E D A L U 1 1
A jeśli chodzi o sprawy zawodowe? Utrata pracy dla kobiety nie jest tragedią, szczególnie kiedy jest już matką albo ma zamiar nią być. Bo taka jest jej rola społeczna i biologiczna, która sama w sobie gwarantuje pewien splendor i status. Mężczyzna, gdy straci pracę, nie może odwołać się do tego, że jest ojcem, bo się ośmieszy. Bardzo łatwo jest zostać ojcem. Bycie ojcem to nie jest ta rola, która załatwia mu poczucie tożsamości i wartości. Mężczyzna musi jeszcze oprócz tego coś znaczyć, coś zrobić, coś stworzyć. Jak to się stereotypowo mówi wybudować dom, posadzić drzewo i spłodzić syna. W naszej Fundacji jest kilka takich rodzin, w których mężczyźni zamienili się z kobietami rolami. Oni zostali w domu i opiekają się ciężko chorymi dziećmi, a one pracują. To są wyjątkowe sytuacje i trzeba by im się długo przyglądać, żeby zobaczyć, na ile są trwałe. Z założenia jednak są one dla mężczyzn trudne. Nasza kultura i obyczajowość do tego jeszcze nie dorosły. Szczególnie w tym takim maczowskim etosie, który zaczyna się teraz ujawniać na dużą skalę. Nam się często jeszcze nie mieści w głowie sytuacja, że mężczyzna zostaje w domu, zajmuje się dziećmi i całą logistyką, a żona pracuje, jeździ po świecie i ma trzy razy lepszy samochód od niego. Spotkałem takie małżeństwa, ale głównie w terapii. Właśnie dlatego, że mężczyźni kiepsko sobie z taką sytuacją radzą. Ja jednak uciekałbym od przedstawiania takich sytuacji na zasadzie albo to, albo tamto. Albo jesteś mężczyzną, który działa, zdobywa, buduje coś, ma pasje i życie, które go satysfakcjonuje, albo zostaje w domu. Idealna sytuacja to taka, kiedy kobieta i mężczyzna są w pełni elastyczni, aby wspólnie robili wszystko to, co jest do zrobienia w rodzinie, w domu i w kontekście dzieci, ale również, aby realizować się w swojej pracy. I żeby nie było jakimś dziwolągiem to, że ojciec, który piastuje wysokie stanowisko, bierze nagle roczny urlop, bo taką ma sytuację w rodzinie, że musi zająć się dzieckiem. Później przecież wróci do pracy, bo to nie jest dożywotni wyrok. Czyli Pan generalnie jest za tym, żeby mężczyźni angażowali się w życie domowe? Zdecydowanie tak. To rozwija ich słabe strony. Może dzięki temu mężczyźni porzucą wreszcie fałszywe przekonanie, że jak coś w domu robią, to pomagają żonie. Jakie pomaganie? Po prostu robią coś, co jest do zrobienia, ponieważ też mieszkają w tym domu. Oczywiście niekiedy trzeba się umówić w taki sposób, że gdy jedna osoba pracuje po 12 16 h na dobę, to nie angażuje się na równi z drugą w pracę w domu. To naturalne. Wtedy ta druga osoba bardziej dba o sprawy domu. Jednak w pełni partnerskim układzie, gdy dwie osoby pracują na zewnątrz, to w domu robią po prostu to, co jest do zrobienia. Nikt nikomu nie pomaga ani nie robi łaski, że coś wykona. m ę s k i ś w i a t 1 2
r ó w n o w a g a Idealna sytuacja to taka, kiedy kobieta i mężczyzna są w pełni elastyczni, aby wspólnie robić wszystko to, co jest do zrobienia w rodzinie, w domu i w kontekście dzieci, ale również, aby realizować się w swojej pracy.
Czasami mam takie wrażenie, że sami mężczyźni nie doceniają swoich kolegów, którzy decydują się np. na poświęcenie swojej pracy i bycie w domu z chorym dzieckiem. To dla mężczyzny olbrzymie poświęcenie. Może dzięki Pani wysiłkom i Pani Fundacji będzie to bardziej doceniane. Póki co, gdybyśmy zrobili badanie opinii publicznej i zadali pytanie reprezentatywnej grupie mężczyzn w Polsce, jak oceniają decyzję mężczyzny o rezygnacji z pracy, by opiekować się chorym dzieckiem, to obawiam się, że wyrazów aprobaty nie byłoby wiele. Większość mężczyzn powiedziałaby, że powinien pójść do takiej roboty, żeby mieć pieniądze na fachową pomoc dla dziecka. Chciałabym dotknąć jeszcze jednego trudnego tematu, a mianowicie śmierci. Wiele dzieci w naszej Fundacji odchodzi. Jak ojcowie, mężczyźni powinni sobie w takich sytuacjach radzić? Czy w ogóle można tu znaleźć jakiś wspólny mianownik, czy jest to raczej bardzo indywidualna sprawa? Każda śmierć bliskich nam ludzi, niezależnie od tego, czy są to dzieci, partnerzy, rodzeństwo czy rodzice, jest doświadczeniem dramatycznie trudnym. Nie potrafię powiedzieć, czy śmierć dziecka niepełnosprawnego jest w jakiś sposób szczególna. Ale jedno trzeba sobie otwarcie powiedzieć: opieka nad dzieckiem całkowicie niepełnosprawnym i chorym, oprócz jasnych i pięknych stron tej sytuacji, wiąże się także z ogromnym bólem zarówno dziecka, jak i opiekuna. Myślę więc, że rodzice takich dzieci, prócz cierpienia i żalu związanego z odejściem kochanej osoby, mogą i mają prawo w związku ze śmiercią ciężko chorego, cierpiącego dziecka czuć również ulgę. Odczucie ulgi, gdy ktoś ukochany przestaje cierpieć, jest wyrazem miłości. To bardzo ważne, co Pan mówi. Ten temat w terapii często się pojawia. Ludzie czują się winni, że odczuwają ulgę, gdy po długich cierpieniach umierają ich bliscy. Ale nie ma w tym nic złego. Śmierć, w przeciwieństwie do medycznych procedur, które na siłę można powiedzieć, że wbrew boskim wyrokom przedłużają życie, jest naturalnym procesem. Oczywiście to jest całkowicie zrozumiałe, że gdy kogoś kochamy, to będziemy robić wszystko, żeby przedłużyć jego/jej życie. Ale jeśli się okaże, że to uratowane życie sprowadza się do pełnej cierpienia i upokorzenia, przedłużanej w nieskończoność agonii, to zaczynamy mieć uzasadnione wątpliwości, czy to życie jest dla chorego rzeczywiście radosnym darem, czy wymuszoną torturą. Uczucie ulgi opiekunów i bliskich świadczy raczej o tym drugim. m ę s k i ś w i a t 1 4
Ostatnio jedna z naszych matek fundacyjnych opowiadała mi, że gdy umarła jej córka i ona wróciła do pracy, próbując się uśmiechać i normalnie żyć, spotkała się z komentarzami typu Jak możesz być taka zadowolona? Gdyby moje dziecko odeszło, to chyba ciągle bym płakała i nie wychodziła z domu z tego żalu i smutku. Ludzie często nie wiedzą, co mówią. Nikt nie ma prawa tak mówić, jeśli sam nigdy nie był w takiej sytuacji, więc nie należy się takimi komentarzami przejmować. Natomiast trzeba się zatroszczyć o tych rodziców, dać im prawo do odczuwania ulgi i otwierania się na nowe życie, w tym na następne związki i kolejne dzieci. Zmuszanie ludzi do wiecznej żałoby jest przejawem okrucieństwa i agresji. Niekiedy mam takie poczucie, że niektórzy przez wiele lat pielęgnują w sobie cierpienie związane z chorobą czy śmiercią dziecka i nie dają sobie pomóc. Myślę, że pielęgnują takie cierpienie dlatego, bo uważają, że tak trzeba, że obyczaj, w jakim żyją, tego od nich oczekuje. Zaprzeczają być może także uczuciu ulgi, która się w nich pojawia. Poza tym ludzie, którzy opieką nad ciężko chorym byli przez długie lata silnie ograniczani, jeśli chodzi o swobodę poruszania się, dysponowania czasem i wchodzenia w związki z innymi ludźmi, w momencie odzyskania swobody doświadczają zapewne czegoś w rodzaju syndromu więźnia. Polega on na tym, że osoba, która spędziła wiele lat w więzieniu i marzy o tym, żeby się z niego wydostać, gdy kończy się jej wyrok, doświadcza lęku przed wolnością i możliwościami, jakie ona niesie. Okazuje się, że nie potrafi być kimś innym niż więźniem, więc po wyjściu z więzienia robi wszystko, żeby się w nim z powrotem znaleźć. Ludziom, dla których żałoba i cierpienie stały się całą treścią życia, trzeba pomóc odnaleźć się w nowej sytuacji. Ile powinna trwać żałoba, żeby nie była już formą ucieczki? W psychoterapii zakłada się, że naturalna żałoba nie powinna trwać dłużej niż dwa lata, ale większość ludzi kończy żałobę w rok. Chodzi o to, żeby przeżyć samotnie wszystkie sytuacje cyklu rocznego, w których była z nami zmarła osoba. Przez rok uświadamiamy sobie, że śmierć jest nieodwracalna, więc albo akceptujemy tę sytuację i żyjemy dalej, albo - jeśli bardzo boimy się żyć spędzamy resztę życia na cmentarzu. Ż Y C I E I Ś M I E R Ć T O D W I E S T R O N Y T E G O S A M E G O M E D A L U 1 5