S t u d i a NAD RODZINĄ (39) 2016 / Rok XX kwartalnik 2 Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Kardynała Stefana Wyszyńskiego Warszawa 2016
UNIWERSYTET KARDYNAŁA STEFANA WYSZYŃSKIEGO WYDZIAŁ STUDIÓW NAD RODZINĄ Rada Naukowa: prof. dr hab. Arndt Büssing - Universität Witten/Herdecke, Niemcy; prof. Th dr Ladislav Csontos SI, PhD Trnavska Univerzita, Słowacja; prof. dr hab. Detlev Dormeyer Technische Universität, Dortmund, Niemcy; prof. dr hab. Markus Eham Katholische Universität Eichstätt-Ingolstadt, Niemcy; prof. dr hab. Boguslavas Gruzevskis, Uniwersytet Wileński, Litwa; ks. prof. dr hab. Richard Hartmann Theologische Fakultät, Fulda, Niemcy; prof. dr hab. Stephan Kampowski Pontificio Instituto Giovanni Paolo II, Rzym, Włochy; br. prof. dr Herman Lombaerts FSC Catholic University in Leuven, Belgia; prof. dr hab. Uto Meier Katholische Universität Eichstätt-Ingolstadt, Niemcy; ks. prof. dr hab. Ireneusz Mroczkowski UKSW, Warszawa; ks. prof. dr hab. Christoph Gregor Müller Theologische Fakultät, Fulda, Niemcy; ks. prof. dr hab. Mieczysław Ozorowski UKSW, Warszawa; ks. prof. dr hab. Cornelius Roth - Theologische Fakultät, Fulda, Niemcy; ks. prof. dr hab. Kazimierz Rynkiewicz Ludwig Maximilian Universtität Monachium, Niemcy; prof. dr Horst Seidl Universität Wien, Austria; ks. prof. dr Michel Schooyans Catholic University in Leuven, Belgia; ks. prof. dr hab. Adam Skreczko UKSW, Warszawa; prof. doc. JUDr. Marek Šmid, PhD - Trnavska Univerzita, Słowacja; ks. prof. UKSW dr hab. Stanisław Biały UKSW, Warszawa; ks. prof. UKSW dr hab. Andrzej Najda UKSW, Warszawa; prof. UKSW dr hab. Małgorzata Przybysz-Zaremba UKSW, Warszawa; Ph. dr Martin Šarkan PhD - Trnavska Univerzita, Słowacja; ks. prof. UKSW dr hab. Stanisław Strękowski UKSW, Warszawa; dr Bożena Bassa UKSW, Warszawa; ks. dr Józef Młyński UKSW, Warszawa; ks. dr Cezary Naumowicz UKSW, Warszawa; dr Agnieszka Regulska UKSW, Warszawa; ks. dr Krzysztof Wolski UKSW, Warszawa. Zespół redakcyjny: ks. prof. UKSW dr hab. Andrzej Jacek Najda (redaktor naczelny) dr Agnieszka Regulska (z-ca redaktora naczelnego) prof. UKSW dr hab. Małgorzata Przybysz-Zaremba (sekretarz) prof. UKSW dr hab. Małgorzata Przybysz-Zaremba (redaktor tematyczny numeru) mgr Danuta Bazyluk (redaktor techniczny) dr Małgorzata Frąckiewicz (redaktor języka polskiego) mgr Mirosława Majdan (redaktor językowy - angielski) prof. dr Kathrin Maier (redaktor językowy - niemiecki) mgr Danuta Antoszewicz-Wojtaszek (redaktor językowy francuski, włoski) Adres redakcji: Wydział Studiów nad Rodziną, Uniwersytet Kardynała Stefana Wyszyńskiego ul. Wóycickiego 1/3, bud. 19, pok. 1930, 01-938 Warszawa tel.: +48 (22) 561 90 49, e-mail: snr@uksw.edu.pl http://www.snr.wsr.uksw.edu.pl/ ISSN 1429-2416 Skład i łamanie: Wojciech Bryda Druk i oprawa: Oficyna Wydawniczo-Poligraficzna Adam ul. Rolna 191/193, 02-729 Warszawa tel. 22 843 37 23, 22 843 08 79, tel./fax 22 843 20 52
SPIS TREŚCI Wstęp 5 ARTYKUŁY NAUKOWE: FORMY OPIEKI I WSPARCIA OSÓB DOŚWIADCZAJĄCYCH TRAUMY ŻYCIOWEJ Elżbieta Bojanowska, Rodzina z osobą starszą i niesamodzielną w obliczu zmian społecznodemograficznych. 9 Ks. Piotr Krakowiak, Anna Janowicz, Wielopokoleniowy wolontariat hospicyjny jako przykład inkluzji seniorów w działania opiekuńcze w środowisku lokalnym.. 27 Ks. Piotr Krakowiak, Karolina Kramkowska, Społeczność w formie bloga jako grupa wsparcia i pomoc dla rodzin chorych na demencję u kresu życia. 49 Maria Marta Urlińska, Renata Deka, Rodziny więźniów zaangażowanych w wolontariat hospicyjny przyczynek do badań resocjalizacji inkluzyjnej. 67 Iga Pawłowska, Leszek Pawłowski, Rola farmaceuty w opiece nad chorym u kresu życia... 83 Katarzyna Wasilewska-Ostrowska, Magdalena Zając, Dziecko niepełnosprawne w instytucjonalnej pieczy zastępczej aspekty prawne, społeczne i socjalne.. 103 Dominik Krzyżanowski, Ewa Lenkiewicz, Spostrzeganie eutanazji i opieki paliatywnej przez osoby zdrowe i chorujące na chorobę nowotworową... 119 Justyna Kurtyka-Chałas, Doświadczanie żałoby przez osoby młode wybrane zagadnienia... 141 Agnieszka Paczkowska, Anna Janowicz, Janusz Wojtacki, Tumbo pomaga program wsparcia dzieci i młodzieży w żałobie... 163 Ks. Jarosław Koral, Afirmacja człowieka u kresu życia. Miłosierdzie Boże w nauczaniu św. Jana Pawła II.. 175 Informacje dla Autorów.. 187
CONTENTS ENGLISH SUMMARIES Introduction... 5 SCIENTIFIC ARTICLES: THE FORMS OF CARE AND SUPPORT TO PEOPLE EXPERIENCING THE TRAUMA OF LIFE Elżbieta Bojanowska, The effects of socio-demographic changes on families with elderly and dependent members.. 9 Ks. Piotr Krakowiak, Anna Janowicz, Multigenerational hospice volunteering as an example of inclusion of seniors in activities for the local environment.... 27 Ks. Piotr Krakowiak, Karolina Kramkowska, Community in the form of a blog as a group of support and assistance for families suffering from dementia at the end of their lives 49 Maria Marta Urlińska, Renata Deka, Families of prisoners involved in hospice voluntary services - a contribution to the study of wide inclusive rehabilitation. 67 Iga Pawłowska, Leszek Pawłowski, The role of the pharmacist in end of life care... 83 Katarzyna Wasilewska-Ostrowska, Magdalena Zając, A disabled child in an institutional foster care legal and social aspects... 103 Dominik Krzyżanowski, Ewa Lenkiewicz, The perception of euthanasia and palliative care by healthy people and patients suffering from cancer.... 119 Justyna Kurtyka-Chałas, Experiencing grief by young people selected issues... 141 Agnieszka Paczkowska, Anna Janowicz, Janusz Wojtacki, Tumbo helps Programme of support for children and youth in mourning...... 163 Ks. Jarosław Koral, The afrmation of the man at the end of life. Mercy of God in teaching of St. Pope John Paul II.. 175 Information for the Authors... 187
Studia nad Rodziną UKSW 2016 R. XX nr 2 (39) WSTĘP Prezentowany numer kwartalnika Studia nad Rodziną stanowi drugą część dwutomowej serii poświęconej różnorodnym wyzwaniom opieki u kresu życia. Część pierwsza (nr 38) omawiała interdyscyplinarne podstawy skonsolidowanych działań w opiece u kresu życia, bieżący numer natomiast skupia uwagę czytelnika na formach opieki i wsparcia osób doświadczających traumy życiowej. Choroba i śmierć bliskiej osoby jest często dla rodziny dużym zaskoczeniem, powodując niejednokrotnie poczucie osamotnienia i zagubienia wobec nowopowstałej sytuacji. Pomimo kompleksowego zaangażowania się w opiekę nad chorym często sama potrzebuje wsparcia, w tym informacyjnego, dotyczącego sposobu sprawowania opieki. Wsparcie społeczne należy do kanonu ważnych i aktualnych współcześnie terminów z zakresu pedagogiki społecznej, psychologii społecznej, działalności terapeutycznej, promocji i ochrony zdrowia, oraz pracy socjalnej. Choć nie istnieje jedna, powszechnie stosowana definicja wsparcia społecznego, najczęściej jest ono definiowane jako obiektywnie istniejące i dostępne sieci społeczne, które wyróżniają się od innych sieci tym, że poprzez fakt istnienia więzi, kontaktów społecznych, przynależności, pełnią funkcję pomocna wobec osób znajdujących się w trudnej sytuacji 1. Pojęcie wsparcia społecznego służy zatem określeniu funkcji i jakości relacji społecznych dotyczących spostrzeganej dostępności pomocy lub realnie otrzymywanego wsparcia. Źródło wsparcie społecznego jako procesu i sieci interakcji społecznych może wywodzić się z altruizmu, poczucia zobowiązania oraz chęci wzajemności. Pierwszy z prezentowanych artykułów Rodzina z osobą starszą i niesamodzielną w obliczu zmian społeczno-demograficznych podejmuje problem zmian w strukturze społecznej, których jedną z konsekwencji jest intensyfikacja procesu starzenia się polskiego społeczeństwa. W związku ze wzrostem w populacji osób starszych, niesamodzielnych, jak zauważa Autorka, istnieje konieczność budowy zdecentralizowanego i kompleksowego systemu opieki nad wymienioną kategorią osób. 1 H. Sęk, R. Cieślak, Wsparcie społeczne sposoby definiowania, rodzaje i źródła wsparcia, wybrane koncepcje teoretyczne, w: Wsparcie społeczne, stres i zdrowie, red. H. Sęk, R. Cieślak, Warszawa 2006, s. 14 15.
Kolejne opracowanie - Wielopokoleniowy wolontariat hospicyjny jako przykład inkluzji seniorów w działania opiekuńcze w środowisku lokalnym omawia zagadnienie aktywizacji seniorów na rzecz osób niesamodzielnych i ciężko chorych. Wolontariat, co podkreślają Autorzy, skierowany szczególnie do grupy zaangażowanych społeczne seniorów, zapobiega wykluczeniu i izolacji społecznej osób starszych, stanowiąc tym samym ważne zadanie dla polityki społecznej. Następny z zamieszczonych artykułów - Społeczność w formie bloga jako grupa wsparcia i pomoc dla rodzin chorych na demencję u kresu życia podejmuje refleksję temat bloga, jako narzędzia nowych mediów i nośnika treści, mającego na celu wskazanie potrzeby społecznego oswajania chorób demencyjnych. Przyczynia się on, jak wykazują Autorzy, do wsparcia osób chorych i ich rodzin w procesie wieloletniego zmagania się ze skutkami choroby oraz przeciwdziała funkcjonującemu społecznemu tabu odnośnie do chorób o podłożu demencyjnym. Rodziny więźniów zaangażowanych w wolontariat hospicyjny przyczynek do badań resocjalizacji inkluzyjnej to kolejne opracowanie, którego Autorki ukazują stosunek rodzin więźniów do wolontariatu hospicyjnego oraz prezentują go jako skuteczne narzędzie resocjalizacji inkluzyjnej. W dalszej części artykułu wyszczególniono dobre praktyki wolontariatu hospicyjnego skazanych w Polsce i na świecie, korzyści wynikające z tej formy resocjalizacji osadzonych oraz znaczenie rodziny w procesie zmiany osób odbywających karę pozbawienia wolności. Autorzy kolejnego artykułu - Rola farmaceuty w opiece nad chorym u kresu życia zapoznają czytelnika z aktualnym stanem: zaangażowania farmaceuty w opiekę nad pacjentami u kresu życia, przepisów prawnych związanych z jego działalnością, kształcenia farmaceutów, ich współpracy z personelem medycznym, pacjentami oraz rodzinami chorych. Ponadto, w artykule zostały zawarte praktyczne przykłady dotyczące włączenia farmaceuty w proces wspierania chorych u kresu życia. Następna z prezentowanych refleksji - Dziecko niepełnosprawne w instytucjonalnej pieczy zastępczej aspekty prawne, społeczne i socjalne koncentruje uwagę czytelnika na dziecku z niepełnosprawnością lub z problemami zdrowotnymi czy zaburzeniami wymagającymi szczególnego zaangażowania ze strony rodziców, którym niekiedy brakuje gotowości, odwagi i determinacji, by przyjąć na siebie trud jego wychowania. Zdarza się również, jak zauważają Autorki, że odrzucenie przez najbliższych podyktowane jest nieakceptowaniem stanu zdrowia dziecka, jego poziomu i sposobu funkcjonowania. W
konsekwencji młody człowiek może zostać umieszczony w instytucjonalnej pieczy zastępczej. Autorki rekomendowanego tekstu omawiają także zadania, jakie powinna realizować nadmieniona forma opieki, jej podstawy prawne oraz nowe proponowane rozwiązania. Kolejny artykuł - Spostrzeganie eutanazji i opieki paliatywnej przez osoby zdrowe i chorujące na chorobę nowotworową - przedstawia poglądy ludzi dorosłych, zdrowych i z rozpoznaną chorobą nowotworową na temat zjawiska eutanazji i opieki paliatywnej. Autorzy, w oparciu o przeprowadzone badania, wykazują między innymi, że pojęcie eutanazji nie jest rozumiane jednoznacznie w badanej grupie osób, a badane osoby zdrowe najczęściej oceniają eutanazję neutralnie, w przeciwieństwie do tych, u których rozpoznano chorobą nowotworową. Autorka następnego artykułu zatytułowanego Doświadczanie żałoby przez osoby młode wybrane zagadnienia ukazuje wybrane obszary doświadczania straty przez osoby w okresie dorastania. Przedstawia zatem podstawowe zagadnienia związane z procesem doświadczania żałoby, potencjalne determinanty sposobu jej przeżywania oraz omawia specyfikę doświadczania straty przez osoby w okresie adolescencji. Tumbo pomaga program wsparcia dzieci i młodzieży w żałobie to opracowanie dotyczące programu wsparcia rodzin w trudnym okresie żałoby - Tumbo Pomaga. Program ten, zaznaczają Autorzy, oferuje wsparcie emocjonalne i pomoc psychologiczną osieroconym dzieciom i nastolatkom oraz osobom z ich otoczenia: rodzinom, opiekunom, nauczycielom i przyjaciołom. W ramach programu proponowane są trzy formy wsparcia: szkolenia dla terapeutów, psychologów i pedagogów, wsparcie indywidualne i grupowe dla dorosłych i dzieci oraz portal internetowy, będący zbiorem rzetelnej wiedzy na temat pomocy po stracie. Ostatni z prezentowanych artykułów - Afirmacja człowieka u kresu życia. Miłosierdzie Boże w nauczaniu św. Jana Pawła II to naukowa refleksja na temat Miłosierdzie Bożego, które jest z jednej strony wartością, a z drugiej konkretnym wyzwaniem dla ludzi żyjących we współczesnym czasach. Jest ono miłością miłosierną wobec człowieka znajdującego się w potrzebie i dlatego jawi się jako najbardziej podstawowy czynnik chrześcijańskiego życia. Mam nadzieję, że lektura oddawanego do rąk czytelnika numeru Studiów nad Rodziną nie pozostawi cienia wątpliwości odnośnie do konieczności zarówno instytucjonalnego, jak i pozainstytucjonalnego, wsparcia osób znajdujących się w sytuacji traumy życiowej. Niech również apel św. Jan Paweł II o potrzebie wsparcia i rozwoju
opieki paliatywnej w strukturach społecznych będzie dla wszystkich zainteresowanych zadaniem i powinnością wobec tych, którzy znaleźli się w swoim życiu w sytuacji granicznej: Trzeba wychowywać każdą wspólnotę diecezjalną i parafialną, aby umiała opiekować się swoimi starcami, leczyć i nawiedzać chorych w swoich domach i instytucjach służby zdrowia, na miarę potrzeb. Takie kształtowanie świadomości w rodzinach i szpitalach z pewnością przyczyni się do szerszego stosowania terapii paliatywnej u osób ciężko chorych i umierających, która pozwoli na złagodzenie ich cierpień, a zarazem na zapewnienie im pociechy duchowej przez gorliwa i troskliwą opiekę 2. Urszula Bejma Redaktor tematyczny 2 Jan Paweł II, Godność człowieka umierającego. Z przemówienia do uczestników Zgromadzenia Ogólnego Papieskiej Akademii Pro Vita. 27.02.1999.