Hospicjum - czym jest, jak i komu pomaga? Hospicjum - czym jest, jak i komu pomaga? Hospicjum jest instytucją, której celem jest objęcie opieką medyczną, psychologiczną, duchową i społeczną osób znajdujących się w terminalnej (poprzedzającej śmierć) fazie choroby oraz niesienie podobnej pomocy rodzinom tych osób. Celem hospicyjnej opieki jest umożliwienie choremu najpełniejsze przeżycie terminalnego okresu choroby poprzez leczenie objawowe, pielęgnację oraz towarzyszenie choremu i jego rodzinie. Hospicja nie próbują więc wyleczyć pacjenta np. z choroby nowotworowej, dążą jednak do tego, by uśmierzyć towarzyszący chorobie ból fizyczny, psychiczny i duchowy. Do tego celu dąży wspólnie zespół hospicyjny, składający się z lekarzy, pielęgniarek, psychologów, kapelanów, salowych, pracowników socjalnych oraz wolontariuszy medycznych i niemedycznych. Hospicja mogą być zarówno domowe, czyli opiekujące się chorym w jego domu, jak i stacjonarne, czyli przyjmujące pod swój dach osoby, którym nie można zapewnić wystarczającej opieki w ich domach. Choć wiele hospicjów jest powołanych przez instytucje kościelne, na opiekę w nich może liczyć każdy chory, niezależnie od swojego stosunku do wiary i religii. Nie zmienia to faktu, że u podstaw opieki hospicyjnej leżą wartości chrześcijańskie, a wiele osób tworzących hospicja i pracujących w nich kieruje się motywacją religijną. Prawa człowieka umierającego W 2008 roku ruszyła wspólna inicjatywa Fundacji Agora, Gazety Wyborczej i Fundacji Hospicyjnej, czyli ogólnopolska akcja Umierać po ludzku. Na potrzeby tej akcji zostały przygotowane Prawa Człowieka Umierającego powstałe we współpracy z Konsultantem Krajowym w dziedzinie medycyny paliatywnej i Krajowym Duszpasterzem Hospicjów. Człowiek ma prawo do: Naturalnej, godnej i świadomej śmierci. Umierania we własnym domu, a jeśli to niemożliwe, to nigdy w izolacji i osamotnieniu. Rzetelnej informacji o stanie swego zdrowia, uzyskiwania prawdziwych odpowiedzi na zadawane pytania i udziału w podejmowaniu decyzji. Zwalczania fizycznego bólu i innych dolegliwości. Troski i pielęgnacji z poszanowaniem ludzkiej godności. Otwartego wyrażania swoich uczuć, zwłaszcza na temat cierpienia i śmierci. Swobodnego kontaktu z rodziną i bliskimi. Pomocy psychologicznej i wsparcia duchowego zgodnego z przekonaniami. Niezgody na uporczywą terapię przedłużającą umieranie. Zapewnienia należnego szacunku dla swojego ciała po śmierci. Szpitale i ośrodki paliatywno-hospicyjne -- podobieństwa i różnice w celach i sposobach sprawowania opieki W świadomości społecznej panuje rozpowszechnione przekonanie, że hospicjum jest prostym,,przedłużeniem" szpitala lub miejscem, do którego trafia pacjent, gdy szpital albo rodzina chcą się pozbyć,,beznadziejnego przypadku". Rzeczywistość jest zgoła inna. Co prawda szpitale i ośrodki paliatywno-hospicyjne to przede wszystkim instytucje medyczne przestrzegające przepisów ministerstwa zdrowia, podpisujące kontrakty z NFZ, podlegające kontroli farmaceutycznej itd. 2000-2015 Activeweb Medical Solutions. Wszelkie prawa zastrzeżone. str. 1/7
Szpitale i hospicja mają jednak odmienne cele. Mówiąc najprościej, szpitale dążą do wyleczenia pacjenta, a hospicja o zapewnienie mu jak najlepszej jakości życia i wsparcia jego otoczenia. Działania hospicjum obejmują przeciwdziałanie bólowi, innym dokuczliwym objawom terminalnego okresu choroby, a także łagodzenie dyskomfortu w obliczu zbliżającej się śmierci. Tak sprecyzowany cel wyznacza holistyczny, czyli całościowy model opieki. Jego istotą jest zaspokojenie, w miarę możliwości, jak najszerszego spektrum potrzeb pacjenta i jego rodziny. Partnerski model relacji lekarz-pacjent w opiece hospicyjnej, ale również współpraca wszystkich specjalistów sprawujących interdyscyplinarną opiekę, jak również aktywność wolontariuszy umożliwiają większe zaangażowanie w sprawy chorego i jego otoczenia. Skomplikowana, nastawione na szybkie rozwiązanie celów, anonimowa i zdepersonalizowana opieka szpitalna różni się zasadniczo od prostej, nastawionej na poprawianie jakości życia i przyjaznej opieki paliatywno-hospicyjnej. Bardzo ważna jest w tym rola wolontariuszy, którzy pomagają wprowadzać elementy najbardziej oczekiwane przez chorego i jego rodzinę -- obecność, czuwanie i troskę o ich różnorodne potrzeby u kresu życia. OPIEKA HOSPICYJNA I PALIATYWNA - PODSTAWOWE POJĘCIA Ból totalny Szczególną trudną do opanowania sytuacją jest ból wszechogarniający (ang. total pain), na który składają się nie tylko czynniki somatyczne, ale również psychologiczne i socjologiczne: lęk przed śmiercią, depresja, poczucie bezsilności, utrata pozycji w rodzinie oraz społeczeństwie. Na niektóre z nich mamy tylko znikomy wpływ, dlatego zawsze należy pamiętać, że skuteczne leczenie przeciwbólowe jest podstawowym, ale nie jedynym rozwiązaniem najistotniejszych problemów chorego. Często konieczne jest stosowanie leków wspomagających, np.: przeciwdepresyjnych i przeciwlękowych, a także pomoc psychologa, pracownika socjalnego, nierzadko duchownego. Próbą odpowiedzi na tak różnorodne potrzeby chorego jest opieka paliatywna. Cel opieki paliatywno-hospicyjnej Poprawa jakości życia chorych i ich rodzin w ostatnim okresie choroby. Hospicjum (ang. hospitality - gościnność, hospital - szpital, hostel - gościniec). Może oznaczać instytucję lub opiekę domową. Udzielanie gościny, miejsce udzielania gościny, opieki osobom ciężko chorym, u kresu życia Pierwsze nowoczesne hospicjum - Hospicjum Św. Krzysztofa w Londynie, powstałe w 1967 roku z inicjatywy Dame Cicely Saunders, stało się domem otaczającym płaszczem wszechstronnej opieki chorych terminalnie i wpłynęło na wypracowanie późniejszych form opieki, w tym również domowej i dziennej. Stało się również światowym ośrodkiem edukacji dla personelu medycznego i wolontariuszy. Doświadczenia tego i innych hospicjów brytyjskich dostarczyły argumentów na ważne znaczenie doustnej morfiny, doskonałego analgetyku, który jest podstawowym, przy umiejętnym dawkowaniu bezpiecznym, nie wywołującym uzależnienia psychicznego (narkomanii) lekiem u większości chorych z bólami nowotworowymi, jak również u chorych z dusznością. Opieka paliatywna i hospicyjna zgodnie z definicją WHO stanowią ten sam rodzaj opieki, cechującej się wszechstronnością aktywnych działań (holistyczna opieka) mających na celu zaspokojenie wielorakich cielesnych, psychicznych, socjalnych i duchowych potrzeb chorych z 2000-2015 Activeweb Medical Solutions. Wszelkie prawa zastrzeżone. str. 2/7
niepoddającą się leczeniu przyczynowemu, zagrażającą życiu, postępującą chorobą oraz zapewnienie wsparcia ich rodzinom podczas choroby i w okresie osierocenia po śmierci bliskiej osoby. Interdyscyplinarny zespół hospicyjny Zespół specjalistów i wolontariuszy, do zadań którego należy leczenie bólu, duszności, nudności, wymiotów i innych dokuczliwych objawów, łagodzenie lęku i depresji, przeciwdziałanie osamotnieniu i izolacji oraz ofiarowanie wsparcia duchowego. Celem działań wielodyscyplinarnego zespołu jest dążenie do poprawy jakości szybko uciekającego życia. Jakość życia Podstawowym celem opieki paliatywnej jest uzyskanie optymalnej jakości życia. Koncepcja ta jednak pozostaje trudna do zdefiniowania i do pomiaru u chorych z zaawansowaną chorobą. Narzędzia służące do pomiaru w badaniach podczas leczenia przyczynowego, w większości nie mogą być zastosowane w opiece paliatywnej, szczególnie ze względu na nieuwzględnianie problemów duchowych pod koniec życia. Dlatego najlepszy jest pomiar jakości życia oparty na preferencjach chorych. 2000-2015 Activeweb Medical Solutions. Wszelkie prawa zastrzeżone. str. 3/7
Opieka duchowa Koncentruje się na zagadnieniach poszukiwania sensu/znaczenia oraz pytaniach dotyczących egzystencji i religii, które są często zadawane przez chorych z zaawansowaną, postępującą chorobą i ich rodziny. Nie jest ograniczona do chorych, którzy wyznają religię, ale skierowana do wszystkich, zarówno wierzących jak i niewierzących chorych i ich rodzin, zarówno przed, jak i po śmierci bliskiej osoby. Opieka paliatywna Opieka paliatywna (wg WHO) jest aktywną, wszechstronną i całościową opieką nad pacjentami chorującymi na nieuleczalne, postępujące choroby, w końcowym okresie życia. Otacza jak płaszczem (łac. palium - płaszcz) nieuleczalnie chorych oraz ich rodzinę. Jej celem jest poprawienie jakości życia chorych i ich rodzin. Opieka paliatywna obejmuje zwalczanie bólu trudnego do opanowania i innych objawów somatycznych, łagodzenie cierpień psychicznych, 2000-2015 Activeweb Medical Solutions. Wszelkie prawa zastrzeżone. str. 4/7
duchowych i socjalnych oraz wspomaga rodziny chorych tak w czasie trwania choroby, jak i w okresie osierocenia. Opieka paliatywna jest specjalistycznym świadczeniem medycznym. Psychoonkologia To Interdyscyplinarna dziedzina, której rozwój przypadł w Europie na lata 80. XX wieku. Podstawowe zadania psychoonkologii to: staranie o poprawę jakości życia pacjentów z chorobą nowotworową i ich rodzin, włączenie problemów psychoonkologicznych do programu nauczania studentów i personelu medycznego, działalność naukowo-badawcza. Problematykę psychoonkologii można ująć w trzy grupy: działania nastawione na psychoprewencję i promocję zdrowia ze szczególnym uwzględnieniem zachowań ułatwiających zapobieganie oraz wczesne wykrywanie i leczenie, usuwanie lub łagodzenie psychologicznych i psychopatologicznych następstw choroby i leczenia u pacjentów onkologicznych i ich rodzin, działania psychoprofilaktyczne, nastawione na personel medyczny zatrudniony na oddziałach onkologicznych. Stan terminalny Jest to ostatni okres życia chorego (łac. terminus - granica, kres), w którym badania diagnostyczne i leczenie przyczynowe często tracą na znaczeniu, z wyjątkiem sytuacji, w których nagłe pogorszenie stanu chorego może być wywołane przyczyną, której skorygowanie przyniesie istotne korzyści kliniczne. Świadczenia zdrowotne w opiece paliatywnej zapewniane są w zależności od potrzeb, przez wielodyscyplinarny zespół osób przygotowanych do opieki nad chorym umierającym. Warunki objęcia chorego opieką paliatywno/hospicyjną o udokumentowane zakończenie leczenia przyczynowego, o rozpoznanie lekarskie terminalnej fazy choroby przez lekarza hospicjum, o zgoda pacjenta lub jego rodziny wyrażona na piśmie. Lekarz hospicjum domowego świadczy usługi na rzecz pacjenta nie rzadziej niż raz w tygodniu (1-1,5 godz.), pielęgniarka nie rzadziej niż 3 razy w tygodniu (3-4 godz.), pozostali członkowie zespołu w zależności od potrzeb pacjenta. W trakcie sprawowania opieki chorzy i ich rodziny/opiekunowie otrzymują podczas każdej wizyty dokładne, pisemne zalecenia odnośnie dalszego postępowania/leczenia. Dostają także numery telefonów dyżurnego personelu hospicjum domowego. Wolontariat,,Bezpłatne, dobrowolne, świadome działanie na rzecz innych, wykraczające poza więzi rodzinno-koleżeńsko- przyjacielskie" (definicja za www.wolontariat.org.pl). W hospicjach rozróżniamy wolontariat medyczny i akcyjny. Wolontariusz medyczny ma bezpośredni kontakt z pacjentem, pomagając przy zabiegach pielęgnacyjnych, karmieniu, a przede wszystkim - towarzysząc mu. Do tego rodzaju pomocy kierowane są jedynie pełnoletnie osoby, które przeszły specjalistyczny kurs. Natomiast wolontariuszem akcyjnym może zostać praktycznie każdy. Taki wolontariusz nie ma bezpośredniego kontaktu z pacjentem, pomaga jednak hospicjum podczas akcji charytatywnych lub w codziennym jego funkcjonowaniu. Bardzo często 2000-2015 Activeweb Medical Solutions. Wszelkie prawa zastrzeżone. str. 5/7
wolontariusze akcyjni w pracy na rzecz hospicjum wykorzystują umiejętności zawodowe i związane ze swoimi zainteresowaniami, np. zajmują się hospicyjnym ogrodem, prowadzą jego strony internetowe, zdobywają dla niego sponsorów itp. Wiecej o wolontariacie w hospicjum i możliwościach jego podjęcia znajdziesz na http://wolontariat.hospicja.pl/34.html Zadania opieki paliatywno/hospicyjnej o zwalczanie wszechogarniającego bólu o leczenie objawowe innych dolegliwości somatycznych i pielęgnacja o łagodzenie cierpień psychicznych i duchowych o pomoc w rozwiązywaniu problemów społecznych o wspieranie rodzin w czasie trwania choroby i osierocenia o edukacja zdrowotna osób objętych opieką, członków ich rodzin oraz pracowników hospicjum. 2000-2015 Activeweb Medical Solutions. Wszelkie prawa zastrzeżone. str. 6/7
Więcej na stronie www.hospicja.pl 2000-2015 Activeweb Medical Solutions. Wszelkie prawa zastrzeżone. str. 7/7