OBCIĄŻENIE OPIEKUNÓW CHORYCH PO UDARZE MÓZGU WYNIKI WSTĘPNE OCENY PROSPEKTYWNEJ

Nowiny Lekarskie 2012, 81, 1, 3 9 BARBARA GRABOWSKA-FUDALA, KRYSTYNA JARACZ, KRYSTYNA GÓRNA OBCIĄŻENIE OPIEKUNÓW CHORYCH PO UDARZE MÓZGU WYNIKI WSTĘPNE OCENY PROSPEKTYWNEJ THE BURDEN OF CAREGIVERS OF PATIENTS AFTER STROKE PRELIMINARY RESULTS OF PROSPECTIVE EVALUATION Zakład Pielęgniarstwa Neurologicznego i Psychiatrycznego Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu Kierownik: dr hab. n. med. Krystyna Jaracz Streszczenie Wstęp. Sprawowanie długotrwałej opieki nad chorym po udarze mózgu niesie za sobą następstwo w postaci obciążenia. Zjawisko to ma charakter zmienny w kontekście upływającego czasu sprawowania opieki nad chorym. Cel. Przedstawienie poziomu obciążenia, jego obszarów oraz sytuacji społeczno-demograficznej opiekunów chorych po I dokonanym udarze mózgu po 6 miesiącach (Badanie I) oraz po 5 latach (Badanie II) od zakończenia hospitalizacji chorego. Materiał i metody. Badaniem prospektywnym objęto 30 par (opiekunów i chorych) po 6 miesiącach oraz po 5 latach od momentu zakończenia hospitalizacji chorego. Obciążenie badano za pomocą polskiej wersji Caregiver Burden Scale (CB Scale). Stan neurologiczny oraz funkcjonalny chorych zbadano za pomocą Skandynawskiej Skali Udaru Mózgu (SSS) oraz Indeks Barthel (IB). Wyniki. Wynik całkowity obciążenia wg CB Scale w badaniu I wynosił 2.20 pkt. (SD 0,66) średni poziom obciążenia, a w badaniu II wynosił 1,87 pkt. (SD 0,79) niskie nasilenie obciążenia. Analizy porównawcze poziomu obciążenia oraz jego wymiarów w badaniu I i II wykazały istotnie statystycznie (p < 0,05) niższy poziom obciążenia całkowitego oraz w podskali Otoczenie w badaniu II. Średni stan neurologiczny i funkcjonalny chorych nie uległ istotnej zmianie w badaniu II. Wnioski. Obciążenie opiekunów chorych po przebytym udarze mózgu było na podobnym poziomie. Istotnie statystycznie niższy poziom obciążenia w podskali Otoczenie wpłynął na zmianę poziomu obciążenia całkowitego w badaniu II. SŁOWA KLUCZOWE: udar mózgu, opiekun, obciążenie. Summary Introduction. Providing a long-term care of patients after stroke entails as a consequence of the burden. The burden is a changeable phenomenon in the context of time spent on providing care for the patient. Aim. Presentation of the level of the burden, its areas and the socio-demographic situation of caregiver s patients after a first ever stroke 6 months (Study I) and 5 years (Study II) after patients discharge from hospital. Material and methods. The prospective study included 30 couples (caregivers and stroke patients) at 6 months and 5 years after hospitalization. The burden was evaluated using the Polish version of Caregiver Burden Scale (CB Scale). Neurological state and functional state of the patients were evaluated using Scandinavian Stroke Scale (SSS) and Barthel Index (BI). Results. The total value of the burden according to CB Scale in the Study I was 2.20 (SD 0.66) medium level of burden, in the Study II it was 1.87 (SD 0.79) low level of burden. The comparative analyses of the burden and its values in the Study I and II indicated significantly (p < 0.05) lower level of the total burden and so was in the subscale Environment in the Study II. The mean of neurological and functional state of the patients did not change significantly in the Study II. Conclusions. The burden of caregivers of patients after stroke persisted at a similar level. Statistically significant lower level of the subscale Environment affect the change in the total value of the burden in Study II. KEY WORDS: stroke, caregiver, burden. Wstęp Współczynnik zapadalności na udar mózgu w Polsce jest zbliżony do wartości współczynników w innych krajach Europy i wynosi ogółem 177100 000 u mężczyzn i 125100 000 u kobiet [1, 2]. Szacuje się, że spośród osób, które przeżyły sześć miesięcy od udaru 24 53% wymaga całkowitej lub częściowej pomocy w czynnościach dnia codziennego (ang. Activities of Daily Living, ADL), a u ok. 32% występują objawy depresji [3]. Porównując te dane z okresem 5 lat od wystąpienia udaru mózgu u chorego stwierdza się u 34% do 65% osób deficyt stanu funkcjonalnego o różnym stopniu nasilenia, a 12% do 26% chorych prezentuje zaburzenia stanu emocjonalnego w postaci objawów depresji. Mimo odległego czasu od wystąpienia udaru stwierdza się również nietrzymanie moczu u 20% chorych oraz zaburzenia funkcji poznawczych u 13% do 59% chorych [4, 5]. Z dotychczasowych doniesień wynika, że po zakończonej hospitalizacji ok. 34 chorych po udarze mózgu objętych jest opieką swoich najbliższych w środowisku domowym. Rolę opiekuna częściej pełnią kobiety (74%), czyli żony (52%), córki (od 7% do 19%) oraz synowe (17%). Wśród

4 Barbara Grabowska-Fudala i inni opiekunów płci męskiej opiekujących się osobą chorą (36%) są mężowie (18%) i synowie (4%) [6, 7]. W wyniku sprawowania długotrwałej opieki nad chorym dochodzi do następstw, które w literaturze noszą miano obciążenia. Zjawisko to jest definiowane w aspekcie obiektywnym jako czas i wysiłek fizyczny oraz problemy finansowe osoby, która uczestniczy w realizacji potrzeb innych oraz w ujęciu subiektywnym jako psychiczne i fizyczne cierpienie, osobiste doświadczenia społeczne i emocjonalne opiekuna, powstałe w wyniku trudnej sytuacji jaką jest choroba bliskiej osoby [8]. Badania nad obciążeniem rodzin sprawujących opiekę nad chorym po udarze mózgu w środowisku domowym są prowadzone od ponad 30 lat. W tym czasie pojawiło się blisko 100 publikacji na ten temat. Większość doniesień pochodzi z USA i Wielkiej Brytanii. Badania mają głównie charakter przekrojowy z jednokrotną oceną obciążenia w okresie od 3 miesięcy do 6 lat po UM u chorego. Wynika z nich, że przeciętne obciążenie wraz z upływem czasu trwania opieki wzrasta do 3. roku sprawowania opieki, a następnie ulega zmniejszeniu. W obserwacjach długoterminowych powtarzalność badań jest najczęściej 2-krotna, jednak w żadnym z nich nie uwzględniono oceny obciążenia po 6 miesiącach i po 5 latach od zakończenia hospitalizacji chorego [9]. W Polsce do tej pory opublikowano wyniki badań przedstawiające poziom obciążenia po 6 miesiącach sprawowania opieki [10]. Prospektywna ocena obciążenia po 5 latach sprawowania opieki nad chorym po udarze mózgu jest pierwszą próbą w Polsce. Na świecie do tej pory również nie opublikowano wyników badań podłużnych przedstawiających to zagadnienie. Celem niniejszej pracy jest przedstawienie poziomu obciążenia, jego obszarów oraz sytuacji społeczno-demograficznej opiekunów chorych po I dokonanym udarze mózgu po 6 miesiącach (Badanie I) oraz po 5 latach (Badanie II) od zakończenia hospitalizacji chorego. Materiał i metody Niniejsze badanie jest kontynuacją wcześniejszych badań prowadzonych w latach 2005 2008. Dotyczyły one obciążenia opiekunów osób po dokonanym, pierwszym udarze mózgu w okresie 6 miesięcy od zakończenia hospitalizacji chorego (Badanie I). Docelowo zbadano 150 par chorych i ich opiekunów. Ta grupa osób badanych stanowi punkt wyjścia dla oceny prospektywnej obciążenia opiekunów po 5 latach od zakończenia hospitalizacji chorego (Badanie II), które rozpoczęto w maju 2011 roku. W celu nawiązania ponownego kontaktu oraz zdiagnozowania obecnej sytuacji chorego, przeprowadzono wstępną rozmowę telefoniczną z opiekunem. Właściwe badanie przeprowadzono metodą wywiadu bezpośredniego w środowisku domowym chorego po wcześniejszym uzyskaniu zgody od opiekuna. Kryterium koniecznym dla kontynuacji badania było: przeżycie chorego oraz opiekuna, włączenie w proces opieki nad chorym tej samej osoby, zgoda opiekuna na przeprowadzenie badania. Osoby badane Badaniem objęto 54 chorych po dokonanym udarze mózgu i ich opiekunów po 6 miesiącach i 5 latach sprawowania opieki w środowisku domowym. Spośród tej grupy chorych od momentu badania I wykluczono 24 (44%) chorych i ich opiekunów z powodu: zgonu chorego 10 (18%) badanych, zmiany opiekuna 2 (4%) badanych, umieszczenia chorego w domu pomocy społecznej 1 (2%) chory oraz utraty kontaktu z chorym i opiekunem 11 (20%) badanych. Ostatecznie do tej pory badaniem II objęto 30 (56%) chorych i ich opiekunów. Badanie II Grupa chorych po 5 latach od wystąpienia dokonanego udaru mózgu, liczyła 18 (60%) mężczyzn i 12 (40%) kobiet, w wieku od 53 do 86 lat. Połowa, 15 (50%) chorych, deklarowała wykształcenie średnie, a 9 (30%) chorych posiadało wykształcenie podstawowe lub niepełne podstawowe. Zdecydowana większość, 22 (73%) chorych 5 lat wcześniej była po udarze niedokrwiennym. Pozostałych 8 (27%) chorych przeżyło udar krwotoczny (Tabela 1). W okresie między badaniem I i II, 7 (23%) chorych doznało kolejnego udaru mózgu, w tym: 4 (13%) chorych 1 udar mózgu, 2 (7%) chorych 2 udary mózgu, 1 (3%) 3 udary mózgu. Liczebność opiekunów była adekwatna do liczby osób chorych. Grupa badanych opiekunów składała się z 26 (87%) kobiet i 4 (13%) mężczyzn, w wieku od 26 do 76 lat. Większość opiekunów posiadała wykształcenie średnie 13 (43%) lub zawodowe 8 (27%). Rolę opiekuna pełnili głównie małżonkowie 20 (67%) oraz dorosłe dzieci 9 (30%). Ponad połowa opiekunów mieszkała z chorym i innymi członkami rodziny 18 (60%), w mieście 26 (87%). Większość, 13 (43%) opiekunów przebywała na emeryturze, jednak prawie co 3 opiekun pracował zawodowo. Opiekunowie przeznaczali na opiekę nad chorym średnio 7,5 (SD 8,4) godz. na dobę (Tabela 2). Do pomiaru obciążenia wykorzystano polską adaptację Skali Obciążenia Opiekuna (ang. Caregiver Burden Scale, CB Scale) [11]. Skala zawiera 22 pytania zawarte w 5 podskalach: wysiłek ogólny (8 pytań), izolacja społeczna (3 pytania), rozczarowanie (5 pytań), zaangażowanie emocjonalne (3 pytania), otoczenie (3 pytania). Odpowiedzi udziela się na 4-punktowej skali szacunkowej. Wynik całkowity CB Scale oraz 5 podskal stanowi średnia punktacja z poszczególnych pozycji wchodzących w skład skali (1 pkt 4 pkt.). Podobnie jak inni autorzy uwzględniliśmy następujące kategorie obciążenia: niski poziom (1.00 1.99), średni poziom (2.00 2.99), wysoki poziom (3.0 4.0) [12]. Większa liczba punktów oznacza wyższy poziom obciążenia. Badania rzetelności angielskiej wersji skali przeprowadzono na grupie 150 pacjentów (83 z zespołem otępiennym i 67 po udarze mózgu). Współczynnik spójnoś-

Obciążenie opiekunów chorych po udarze mózgu wyniki wstępne oceny prospektywnej 5 Tabela 1. Stan demograficzny i kliniczny chorych (Badanie II) Table 1. Demographic and clinical status of the patients (Study II) CharakterystykaCharacteristics n % PłećGender KobietyWomen 12 40 MężczyźniMen 18 60 Średni wiek, w latach (SD) Age (mean), years (SD) 68 (9,24) WykształcenieEducation Podstawowe lub niepełne podstawowe Primary school 9 30 ZawodoweVocational school 6 20 ŚrednieSecondary school 15 50 WyższeBachelor degree Rodzaj udarustroke type NiedokrwiennyInfarct 22 73 KrwotocznyHaemorrhage 8 27 Tabela 2. Charakterystyka społeczno-demograficzna grupy opiekunów (Badanie II) Table 2. Caregiver s socio-demographic data (Study II) CharakterystykaCharacteristics n % PłećGender KobietyWomen 26 87 MężczyźniMen 4 13 Średni wiek, lata (SD) Age (mean), years (SD) 57,5 (10,5) WykształcenieEducation Niepełne podstawowe lub podstawowe Primary school 5 17 ZawodoweVocational school 8 27 ŚrednieSecondary school 13 43 WyższeBachelor degree 4 13 Stopień pokrewieństwa z chorym: Relationship to patient: MałżonekSpouse 20 67 DzieckoChild 9 30 Dalsza rodzinaother member of family 1 3 Miejsce zamieszkaniaplace of residence MiastoCity 26 87 WieśVillage 4 13 ZamieszkanieResidence: Z chorymwith patient 10 34 Z chorym i innymi członkami rodziny With patient and other members of family 18 60 OsobnoAlone 1 3 Źródło utrzymania; n Employment status; n Badanie I Study I Badanie II Study II Praca zawodowafull time 11 (38) 10 (35) Praca + renta Part time and pension 4 (13) 2 (7) EmeryturaRetirement 8 (28) 13 (43) InneOther 7 (24) 5 (17) Czas sprawowania opieki; godz.24 h (SD) Time providing care; hours24 h (SD) 9,76 (7,2) 7,50 (8,4)

6 Barbara Grabowska-Fudala i inni ci wewnętrznej α Cronbacha dla całości skali wynosił 0,89, a dla podskal od 0,70 do 0,87. Jedynie dla podskali środowisko wsp. α był niższy i wynosił 0,53. Badania stabilności skali przeprowadzono na grupie 23 opiekunów (biorąc pod uwagę płeć i stopień pokrewieństwa) metodą test retest, w odstępie czasowym dwóch tygodni. Wartość współczynnika kappa wynosiła od 0,67 do 1,00. Nieco mniejszą stabilność wykazano w odniesieniu do podskali środowisko, gdzie współczynnik ten wynosił od 0,53 do 0,74 [11]. Ocenie poddano również stan funkcjonalny i neurologiczny chorych. Do tego celu wykorzystano Indeks Barthel [13] oraz Skandynawską Skalę Nasilenia Udaru Mózgu [14]. Indeks Barthel (IB) to zmodyfikowana (20-punktowa) skala ADL wg Barthel. Narzędzie to jest powszechnie stosowane do oceny sprawności samoobsługowej w zakresie 10 czynności życia codziennego: spożywanie posiłków, przemieszczanie się z łóżka na krzesło, zachowanie higieny osobistej, korzystanie z toalety oraz kąpieli, poruszanie się po płaskim terenie i schodach, ubieranie się, kontrola oddawania moczu i stolca. Uwzględniono 5 kategorii: bardzo poważne ograniczenie sprawności (0 4 pkt.), poważne (5 9 pkt.), średnie (10 14 pkt.), lekkie (15 19 pkt.) oraz brak ograniczeń (20 pkt.) [13]. Skandynawską Skalę Udaru Mózgu (SSS) zastosowano do oceny stanu neurologicznego [14]. Narzędzie to umożliwia ocenę stanu przytomności, ustawienie gałek ocznych, siły mięśniowej kończyny górnej i ręki oraz kończyny dolnej, orientacji, niedowładu mięśni twarzy oraz zaburzeń mowy i chodu. Zakres skali mieści się w przedziale od 0 do 58 punktów. Przyjęto za innymi autorami [15] następujące kategorie udaru: bardzo ciężki udar (0 14 pkt.), ciężki udar (15 29 pkt.), średni udar (30 44 pkt.) oraz lekki udar (45 58 pkt.). W celu przeprowadzenia badania wykorzystano ustrukturowany kwestionariusz wywiadu, służący do zebrania informacji o sytuacji społeczno-demograficznej chorego i opiekuna. Analiza statystyczna Do opisu statystycznego zastosowano średnie arytmetyczne, odchylenia standardowe (SD) oraz frakcje procentowe. Do analiz porównawczych wykorzystano test Wilcoxona. Przyjęto poziom istotności p < 0,05. Wszystkie analizy przeprowadzono przy użyciu pakietu statystycznego Statistica 9. Tabela 3. Zmiana stanu neurologicznego (SSS) i funkcjonalnego (IB) w pierwszych 6 miesiącach i po 5 latach od wystąpienia udaru mózgu (kategorie, średnie, SD) Table 3. Changes of neurological (SSS) and functional status (BI), within first 6 month and 5 years after stroke (categories, means, SD) Stan neurologiczny, SSS (SD) Neurological status, SSS(SD) Koniec hospitalizacji chorego Discharge Badanie I Study I Badanie II Study II 28 (11,98) 47 (11,73) 46 (11,54) 0,83 UdarStroke n % n % n % Bardzo ciężkivery severe 6 20 CiężkiSevere 9 30 4 13 3 10 Średni Moderate 12 40 5 17 8 27 LekkiMild 3 10 21 70 19 63 Stan funkcjonalny, IB (SD) Functional status, BI (SD) 4,1 (4,19) 14,8 (5,66) 14,4 (6,04) 0,82 Niesprawność Disability n % n % n % Bardzo poważna Very severe 21 70 3 10 4 13 Poważna Severe 4 13 2 7 2 7 ŚredniaModerate 5 17 5 17 5 17 NieznacznaMild 14 46 14 46 BrakNone 6 20 5 17 *p < 0,05 test Wilcoxona (Badanie I i Badanie II); IB Indeks Barthel; SSS Skandynawska Skala Udaru Mózgu, SD Odchylenie Standardowe *p < 0,05 Wilcoxon test (Study I and Study II); BI Barthel Index; SSS Scandinavian Stroke Scale, SD Standard Deviation p

Obciążenie opiekunów chorych po udarze mózgu wyniki wstępne oceny prospektywnej 7 Tabela 4. Poziom obciążenia wg Skali Obciążenia (CB Scale) Table 4. Level of caregiver s burden (CB Scale) Badanie IStudy I Badanie IIStudy II CB Scale Wysiłek ogólny General strain Izolacja społeczna Isolation Rozczarowanie Disappointment Zaangażowanie emocjonalne Emotional involvement Otoczenie* Environment Wynik całkowity* Total score Maks. Max 1,1 3,8 1,0 4,0 1,0 4,0 1,0 3,3 1,0 3,6 1,1 3,6 Średnia (SD) Mean (SD) 2,42 (0,77) 2,15 (0,99) 2,36 (0,83) 1,75 (0,68) 1,83 (0,85) 2,20 (0,66) Niski Low Średni Medium Wysoki High Maks. Max Średnia (SD) Mean (SD) Niski Low Średni Medium Wysoki High 33 40 27 1,0 4,0 2,14 (0,97) 47 30 23 0,10 46 17 37 1,0 4,0 2,01 (1,22) 56 17 27 0,38 37 33 30 1,0 3,8 2,22 (0,94) 40 37 23 0,24 60 30 10 1,0 4,0 1,78 (1,01) 66 17 17 0,96 56 27 17 1,0 3,0 1,22 (0,45) 94 3 3 0,000 37 46 17 1,0 3,3 1,87 (0,79) 60 30 10 0,025 p *p < 0,05 test Wilcoxona *p < 0,05 Wilcoxon test Wyniki Średnia punktacja stanu neurologicznego (SSS) i funkcjonalnego (IB) w badaniu I i II wynosiła odpowiednio 47 pkt. (SD 11,73) vs 46 pkt. (SD 11,54) oraz 14,8 pkt. (SD 5,66) vs 14.4 pkt. (SD 6,04). Po 5 latach od zakończenia hospitalizacji chorego zakres punktacji stanu neurologicznego wg SSS wynosił od 20 do 58 pkt., a stanu funkcjonalnego wg IB wynosił od 1 do 20 pkt. Ciężki lub średni udar mózgu stwierdzono u 11 (37%) chorych. Deficyt funkcjonalny chorych o różnym stopniu nasilenia stwierdzono u 25 (84%) osób. W tabeli 3 przedstawiono szczegółowe informacje na temat stanu klinicznego chorych w poszczególnych etapach badania prospektywnego. Wynik całkowity obciążenia wg CB Scale po 6 miesiącach sprawowania opieki wynosił 2,20 pkt. (SD 0,66), co odpowiada średniemu pozimowi obciążenia. Średnia punktacja była najwyższa w podskali Wysiłek ogólny 2,42 pkt. (SD 0,77) oraz Rozczarowanie 2,36 pkt. (SD 0,83). Najniższą średnią punktację uzyskano w podskali Zaangażowanie emocjonalne 1,75 pkt. (SD 0,68). Wynik całkowity obciążenia wg CB Scale po 5 latach sprawowania opieki nad chorym wynosił 1,87 pkt. (SD 0,79), co wskazuje na niskie nasilenie obciążenia. Średnia punktacja była najwyższa w podskali Rozczarowanie 2,22 pkt. (SD 0,94) oraz Wysiłek ogólny 2,14 pkt. (SD 0,97). Najniższą średnią punktację uzyskano obszarze Otoczenie 1,22 pkt. (SD 0,45). Analizy porównawcze poziomu obciążenia oraz jego wymiarów w badaniu I i II wykazały niższy poziom obciążenia całkowitego oraz w podskali Otoczenie w badaniu II (p < 0,05). Różnice w pozostałych obszarach obciążenia wg CB Scale były nieistotne statystycznie (Tabela 4). Omówienie Rolę opiekuna po 5 latach sprawowania opieki nad chorym po udarze mózgu nadal pełniły głównie kobiety (żony i córki). Stanowiły one ponad 34 grupy badanych opiekunów. Dane te potwierdzają liczni autorzy opisujący zagadnienia związane ze sprawowaniem opieki nad chorymi z przewlekłymi schorzeniami układu nerwowego [6, 7, 16]. Co trzeci opiekun pracował zawodowo. Podobne doniesienia przedstawili inni autorzy, u opiekunów 3 lata po wystąpieniu udaru mózgu u chorego [17]. Prawie 60% opiekunów przebywało z chorym przez 24 godz., niezależnie od stanu funkcjonalnego chorego. Wynikało to głównie z wieku opiekunów, którzy średnio byli 11 lat młodsi od chorych i przebywali na emeryturze. Biorąc pod uwagę źródło utrzymania opiekunów w relacji do badania I, 1 osoba zrezygnowała z pracy zawodowej, 2 osoby nie otrzymywały już renty jednocześnie pracując, 2 osoby uzyskały stałe źródło dochodów, a 5 opiekunów przeszło na emeryturę. Grupa chorych składała się głównie z mężczyzn po udarze niedokrwiennym. Około 14 chorych doznała od 1 do 3 kolejnych udarów w okresie ostatnich 5 lat, w tym 14% chorych pojedynczy UM, 7% chorych dwa UM i 3% trzy UM. Dane te są porównywalne z wynikami wcześniejszych badań, w których wykazano u 28% cho-

8 Barbara Grabowska-Fudala i inni rych pojedynczy UM, u 3% chorych dwa UM, a u 0,6% trzy UM w czasie 7 lat od pierwszego dokonanego UM [18]. Doświadczenie kolejnego udaru mózgu u chorych w czasie 5 lat nie przyczyniło się do pogorszenia ich stanu neurologicznego i funkcjonalnego. Udary te przejawiały się słabym nasileniem deficytów neurologicznych w tej grupie chorych. Nie zaobserwowano zmian poziomu obciążenia w poszczególnych obszarach obciążenia. Wyjątek stanowiła podskala Otoczenie. W tym wymiarze obciążenie okazało się mniejsze po 5 latach od zakończenia hospitalizacji chorego. Podskala ta porusza aspekty opieki związane z funkcjonowaniem fizycznym chorego w mieszkaniu oraz poza nim. Prawdopodobnie bezpośredni wpływ na obciążenie w tym zakresie miał stan neurologiczny i funkcjonalny chorego. W niniejszej pracy wykazano jednak, że średnie wartości deficytu neurologicznego i funkcjonalnego chorych w badaniu I i II nie uległy zmianie i wynosiły odpowiednio 48 vs 46 pkt. oraz 15,3 vs 14,6 pkt. Z jednej strony świadczy to o zakończeniu fazy adaptacji chorego już w czasie 6 miesięcy po zakończeniu hospitalizacji [19]. Z drugiej strony, skala IB nie umożliwia oceny możliwości chorego w zakresie przemieszczania się poza mieszkaniem. Być może stan chorego uległ poprawie, jednak fakt ten nie został uwzględniony przez zastosowane narzędzia badawcze służące do oceny stanu funkcjonalnego. Jak już wcześniej wspomniano, jedynie podskala Otoczenie uległa istotnej statystycznie zmianie. To prawdopodobnie był główny czynnik wpływający na obniżenie poziomu obciążenia całkowitego z poziomu średniego (badanie I) na niski (badanie II). Specyficzny przebieg nasilenia obciążenia zaobserwowano w wyniku wcześniejszej analizy badań empirycznych związanych z opiekunami chorych po udarze mózgu [9]. W efekcie zaobserwowano, że obciążenie wzrasta do 3. roku sprawowania opieki nad chorym. W tym okresie osiąga maksymalne wartości, po czym w kolejnych latach ulega tendencji spadkowej. Należy jednak zaznaczyć, że powyższe analizy były dokonywane głównie na wynikach badań przekrojowych. To może mieć wpływ na rzeczywiste spostrzeganie tego zagadnienia w wymiarze prospektywnym. Jednym z elementów obiektywnego obciążenia był czas przeznaczony na opiekę. Mimo iż wspomniany wcześniej stan funkcjonalny i neurologiczny chorego utrzymywał się na tym samym poziomie, opiekunowie przeznaczali mniej czasu w trakcie doby na opiekę w badaniu II niż w badaniu I (7,3 vs 9,6 godz.). Być może długi czas sprawowania opieki nad chorym przyczynił się do tego, że te same czynności przy chorym opiekunowie wykonywali szybciej i sprawniej niż wcześniej. Wnioski 1. Nie zaobserwowano zmian poziomu obciążenia w większości podskal CB Scale, z wyjątkiem podskali Otoczenie. 2. Niższy poziom obciążenia całkowitego w ocenie prospektywnej był uwarunkowany silnym wpływem podskali Otoczenie. 3. Średni stan neurologiczny i funkcjonalny chorych w badaniu I i II nie uległ zmianie, mimo że około 25% chorych doznało kolejnego udaru mózgu w okresie 5 lat. Piśmiennictwo 1. Thorvaldsen P., Asplund K., Kuulasmaa K.: Stroke incidence, case fatality, and mortality in the WHO MONICA Project. World Health Organization Monitoring Trends and Determinants in Cardiovascular Disease. Stroke, 1995, 26(3), 361-367. 2. Członkowska A, Ryglewicz D.: Epidemiologia udarów mózgu w Polsce. Neurol. Neurochir. Pol., 1999, 32(6), 99-103. 3. Sacco R.L., Benjamin E.J., Broderick J.P. i wsp.: American Heart Association Prevention Conference. IV. Prevention and Rehabilitation of Stroke. Risk factors. Stroke, 1997, 28(7), 1507-1517. 4. Chausson N., Olindo S., Cabre P. i wsp.: Five-year outcome of a stroke cohort in Martinique, French West Indies: Etude Réalisée en Martinique et Centrée sur l'incidence des Accidents vasculaires cérebraux, Part 2. Stroke, 2010, 41(4), 594-599. 5. Ayerbe L., Ayis S., Rudd A.G. i wsp.: Natural history, predictors, and associations of depression 5 years after stroke: the South London stroke register. Stroke, 2011, 42(7), 1907-1911. 6. McCullagh E., Brigstocke G., Donaldson N. i wsp.: Determinants of caregiving burden and quality of life in caregivers of stroke patients. Stroke, 2005, 36(10), 2181-2186. 7. Morimoto T., Schreiner A.S., Asano H.: Caregiver burden and health-related quality of life among Japanese stroke caregivers. Age Ageing, 2003, 32(2), 218-223. 8. Sales E.: Family burden and quality of life. Qual Life Res., 2003, 12, 33-41. 9. Grabowska-Fudala B., Jaracz K., Górna K.: Obciążenie rodzin sprawujących opiekę nad chorymi po udarze mózgu w świetle badań empirycznych. [W:] Człowiek chory aspekty biopsychospołeczne, Janowski K., Cudo A. Wydawnictwo Drukarnia Best Print, Lublin 2009, 297-313. 10. Grabowska-Fudala B., Jaracz K., Górna K. i wsp.: Obciążenie osób sprawujących opiekę nad chorymi po przebytym udarze mózgu wyniki badań. [W:] Pielęgniarstwo w neurologii i neurochirurgii wybrane zagadnienia, Skrzypek- -Czerko M., Ślusarz R., Bydgoszcz 2009, 31-42. 11. Elmståhl S., Malmberg B., Annerstendt L.: Caregiver s burden of patients 3 years after stroke assessed by a novel caregiver burden scale. Arch. Phys. Med. Rehabil., 1996, 77, 177-182. 12. Andren S., Elmståhl S.: Family caregivers subjective experiences of satisfaction in dementia care: aspects of burden, subjective health and sense of coherence. Scand. J. Caring. Sci., 2005, 19, 175-168. 13. Wade D.T., Hewer R.L.: Functional abilities after stroke: measurement, natural history and prognosis. J. Neurol. Neurosurg. Psychiatry, 1987, 50, 177-182. 14. Scandinavian Stroke Study Group. Multicenter trial of hemodilution in ischemic stroke. Background and study protocol. Stroke, 1985, 16, 885-890.

Obciążenie opiekunów chorych po udarze mózgu wyniki wstępne oceny prospektywnej 9 15. Jørgensen H.S., Nakayama H., Raaschou H.O. i wsp.: Outcome and time course of recovery in stroke. Part I: Outcome. The Copenhagen Stroke Study. Arch. Phys. Med. Rehabil., 1995, 76(5), 399-405. 16. Jaracz K., Grabowska-Fudala B., Górna K. i wsp.: Obciążenie osób sprawujących opiekę nad osobami z chorobą Parkinsona. Wyniki wstępne. [W:] Dobrostan i powodzenie w chorobie i niepełnosprawności, Jarosz M. Wydaw. NeuroCentrum. Lublin 2009, 73-85. 17. Choi-Kwon S., Kim H.S., Kwon S.U. i wsp.: Factors affecting the burden on caregivers of stroke survivors in South Korea. Arch. Phys. Med. Rehabil., 2005, 86(5), 1043-1048. 18. Schmidt E.V., Smirnov V.E., Ryabova V.S.: Results of the seven year prospective study of stroke patients. Stroke, 1988, 19, 942-949. 19. Wallenbert I., Jonsson H.: Waiting to get better: a dilemma regarding habits in daily occupations after stroke. Am. J. Occup. Ther., 2005, 59, 218-224. Adres do korespondencji: dr n. med. Barbara Grabowska-Fudala Zakład Pielęgniarstwa Neurologicznego i Psychiatrycznego Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu ul. Smoluchowskiego 11 60-179 Poznań, tel.: 61 65 59 267, faks: 61 655 92 66 e-mail: bgfudala@ump.edu.pl