OCENA FUNKCJONOWANIA PAKIETU ONKOLOGICZNEGO W ASPEKCIE OCZEKIWAŃ CHORYCH NA NOWOTWORY ZŁOŚLIWE W WOJEWÓDZTWIE ŚLĄSKIM

mgr ELIZA DZIAŁACH OCENA FUNKCJONOWANIA PAKIETU ONKOLOGICZNEGO W ASPEKCIE OCZEKIWAŃ CHORYCH NA NOWOTWORY ZŁOŚLIWE W WOJEWÓDZTWIE ŚLĄSKIM ROZPRAWA NA STOPIEŃ DOKTORA NAUK O ZDROWIU PROMOTOR: prof. dr hab. n. med. JAROSŁAW MARKOWSKI ŚLĄSKI UNIWERSYTET MEDYCZNY W KATOWICACH WYDZIAŁ NAUK O ZDROWIU W KATOWICACH 2018

SPIS TREŚCI Wykaz skrótów... 3 Wykaz rycin i tabel... 4 Wstęp... 12 Nowotwory złośliwe w Polsce i na świecie... 12 Narażenie na występowanie nowotworów złośliwych mieszkańców województwa śląskiego... 14 Ścieżka onkologiczna w wybranych krajach Europy i świata... 20 Diagnostyczny pakiet onkologiczny... 22 Założenia i cele pracy... 26 Materiał i metodyka badań... 28 Wyniki... 29 Dyskusja... 127 Wnioski... 138 Bibliografia... 139 Streszczenie w języku polskim... 146 Streszczenie w języku angielskim... 148 2

WYKAZ SKRÓTÓW: IARC- Międz ynarodowa Agencja Badań nad Rakiem AOS- ambulatoryjna opieka specjalistyczna EUR- euro Karta DiLO - karta diagnost yki i leczenia onkologicznego KRN- Krajowy Rejestr Nowotworów NCI- Narodowy Instytut Onkologiczn y NFZ- Narodowy Fu ndusz Zdrowia N IK- Najwyższa Izba Kontroli POZ- podstawowa opieka zdrowotna SSO- Sz ybka Ścieżka Onkologiczna USA- Stan y Zjednoczone WHO- Światowa Organizacja Zdrowia 3

WYKAZ TABEL I RYCIN Tabela I. Liczba respondentów w podziale na płeć. Tabela II. Liczba respondentów w podziale na wiek. Tabela III. Liczba respondentów w podziale na wykształcenie. Tabela IV. Liczba respondentów w podziale na miejsce zamieszkania. Tabela V. Wyjściowa lokalizacja nowotworu. Tabela VI Statystyki dla grup. Ocena pakietu onkologicznego a ocena możliwość skorzystania z konsultacji lekarza psychiatry. Tabela VII Test dla prób niezależnych. Ocena pakietu onkologicznego a ocena możliwość skorzystania z konsultacji lekarza psychiatry. Tabela VIII Statystyki dla grup. Ocena pakietu onkologicznego a ocena możliwość skorzystania z konsultacji dietetyka. Tabela IX Test dla prób niezależnych. Ocena pakietu onkologicznego a ocena możliwość skorzystania z konsultacji dietetyka. Tabela X Statystyki dla grup. Ocena pakietu onkologicznego a ocena możliwość skorzystania z konsultacji lekarza z poradni leczenia bólu. Tabela XI Test dla prób niezależnych. Ocena pakietu onkologicznego a ocena możliwość skorzystania z konsultacji lekarza z poradni leczenia bólu. Tabela XII Statystyki dla grup. Ocena pakietu onkologicznego a ocena możliwość skorzystania z konsultacji lekarza/ pielęgniarki z hospicjum. Tabela XIII Test dla prób niezależnych. Ocena pakietu onkologicznego a ocena możliwość skorzystania z konsultacji lekarza/ pielęgniarki z hospicjum. Tabela XIV Statystyki dla grup. Ocena pakietu onkologicznego a ocena możliwość skorzystania z konsultacji lekarza rehabilitacji. Tabela XV Test dla prób niezależnych. Ocena pakietu onkologicznego a ocena możliwość skorzystania z konsultacji lekarza rehabilitacji. 4

Tabela XVI Korelacje. Ocena pakietu onkologicznego a ocena ustaleń konsylium. Tabela XVII Korelacje. Ocena pakietu onkologicznego a ocena kontaktu z koordynatorem. Tabela XVIII Korelacje. Ocena pakietu onkologicznego a ocena kontaktu z lekarzem specjalistą. Tabela XIX Statystyki dla grup. Ocena pakietu onkologicznego a ocena dostępności do informacji dotyczących prowadzonych badań klinicznych w Polsce i możliwości zgłoszenia zainteresowania na wzięcie udziału w badaniu. Tabela XX Test dla prób niezależnych. Ocena pakietu onkologicznego a ocena dostępności do informacji dotyczących prowadzonych badań klinicznych w Polsce i możliwości zgłoszenia zainteresowania na wzięcie udziału w badaniu. Tabela XXI Ocena działania pakietu onkologicznego. Tabela XXI Ocena działania pakietu onkologicznego a ocena od kogo pacjent onkologiczny powinien uzyskać informacje o nowoczesnych terapiach i działaniach niepożądanych zastosowania. Tabela XXIII Korelacje. Ocena pakietu onkologicznego a ocena dostępności do poradni leczenia bólu, hospicjów domowych, leczenia paliatywnego. Ryc. 1. Standaryzowany współczynnik zachorowalności wśród mężczyzn na nowotwory złośliwe w 2015r. w województwie śląskim. Ryc. 2. Standaryzowany współczynnik umieralności wśród mężczyzn na nowotwory złośliwe w 2015r. w województwie śląskim. Ryc. 3. Standaryzowany współczynnik zachorowalności wśród kobiet na nowotwory złośliwe w 2015r. w województwie śląskim. Ryc. 4. Standaryzowany współczynnik umieralności wśród kobiet na nowotwory złośliwe w 2015r. województwie śląskim. Ryc.5. Skąd respondenci dowiedzieli się o Karcie Szybkiej Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego w podziale na płeć. 5

Ryc.6. Skąd respondenci dowiedzieli się o Karcie Szybkiej Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego w podziale na wiek. Ryc.7. Powody rozpoczęcia Szybkiej Ścieżki Onkologicznej w podziale na płeć. Ryc.8. Powody rozpoczęcia Szybkiej Ścieżki Onkologicznej w podziale na wiek. Ryc.9. Miejsce wystawienia karty Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego w podziale na płeć. Ryc.10. Miejsce wystawienia karty Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego w podziale na wiek. Ryc.11. Czas oczekiwania na poradę w Ambulatoryjnej Opiece Specjalistycznej w podziale na płeć. Ryc.12. Czas oczekiwania na poradę w Ambulatoryjnej Opiece Specjalistycznej w podziale na wiek. Ryc.13. Konieczność posiadania skierowania do poradni specjalistycznej oprócz karty Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego w podziale na płeć. Ryc.14. Konieczność posiadania skierowania do poradni specjalistycznej oprócz karty Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego w podziale na wiek. Ryc.15. Czas oczekiwania na diagnozę w podziale na płeć. Ryc.16. Czas oczekiwania na diagnozę w podziale na wiek. Ryc.17. Czas oczekiwania na wynik histopatologiczny w podziale na płeć. Ryc.18. Czas oczekiwania na wynik histopatologiczny w podziale na wiek. Ryc.19. Ocena dostępności do specjalistycznych badań diagnostycznych w ramach szybkiej ścieżki onkologicznej w podziale na płeć. Ryc.20. Ocena dostępności do specjalistycznych badań diagnostycznych w ramach szybkiej ścieżki onkologicznej w podziale na wiek. Ryc.21. Czas oczekiwania od diagnozy do rozpoczęcia leczenia w podziale na płeć. Ryc.22. Czas oczekiwania od diagnozy do rozpoczęcia leczenia w podziale na wiek. 6

Ryc.23. Ocena ustaleń konsylium dotyczących dalszego leczenia w podziale na płeć. Ryc.24. Ocena ustaleń konsylium dotyczących dalszego leczenia w podziale na wiek. Ryc.25. Ocena kontaktu z koordynatorem i przepływu informacji dotyczących leczenia w podziale na płeć. Ryc.26. Ocena kontaktu z koordynatorem i przepływu informacji dotyczących leczenia w podziale na wiek. Ryc.27. Ocena kontaktu z lekarzem specjalistą w podziale na płeć. Ryc.28. Ocena kontaktu z lekarzem specjalistą w podziale na wiek. Ryc.29. Potrzeba dodatkowych wizyt konsultacyjnych z lekarzem specjalistą podczas szybkiej ścieżki onkologicznej w podziale na płeć. Ryc.30. Potrzeba dodatkowych wizyt konsultacyjnych z lekarzem specjalistą podczas szybkiej ścieżki onkologicznej w podziale na wiek. Ryc.31. Korzystanie z prywatnych świadczeń podczas szybkiej ścieżki onkologicznej w podziale na płeć. Ryc.32. Korzystanie z prywatnych świadczeń podczas szybkiej ścieżki onkologicznej w podziale na wiek. Ryc. 33. Powody korzystania ze świadczeń prywatnych podczas szybkiej ścieżki onkologicznej. Ryc. 34. Ocena czy posiadanie karty Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego ułatwi dostęp do lekarzy specjalistów i badań diagnostycznych w podziale na płeć. Ryc.35. Ocena czy posiadanie karty Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego ułatwi dostęp do lekarzy specjalistów i badań diagnostycznych w podziale na wiek. Ryc. 36. Występowanie nowotworów złośliwych wśród najbliższej rodziny w podziale na płeć. Ryc.37. Występowanie nowotworów złośliwych wśród najbliższej rodziny w podziale na wiek. 7

Ryc. 38. Ocena czy wczesna diagnoza i rozpoczęcie leczenia zwiększa szansa na wyleczenie pacjenta w podziale na płeć. Ryc.39. Ocena czy wczesna diagnoza i rozpoczęcie leczenia zwiększa szansa na wyleczenie pacjenta w podziale na wiek. Ryc. 40. Ocena czy mulitidyscyplinarne zespoły specjalistów są dobrym rozwiązaniem w polskiej służbie zdrowia w podziale na płeć. Ryc.41. Ocena czy mulitidyscyplinarne zespoły specjalistów są dobrym rozwiązaniem w polskiej służbie zdrowia w podziale na wiek. Ryc.42. Ocena działania pakietu onkologicznego w podziale na płeć. Ryc.43. Ocena działania pakietu onkologicznego w podziale na wiek. Ryc.44. Potrzeba skorzystania z dodatkowych konsultacji podczas leczenia onkologicznego w ramach posiadania karty Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego w podziale na płeć. Ryc.45. Potrzeba skorzystania z dodatkowych konsultacji podczas leczenia onkologicznego w ramach posiadania karty Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego w podziale na wiek. Ryc. 46. Ocena czy w polskim systemie ochrony zdrowia powinna powstać koordynowana opieka medyczna dla pacjentów w trakcie leczenia onkologicznego w podziale na płeć. Ryc.47. Ocena czy w polskim systemie ochrony zdrowia powinna powstać koordynowana opieka medyczna dla pacjentów w trakcie leczenia onkologicznego w podziale na wiek. Ryc. 48. Ocena czy w polskim systemie ochrony zdrowia powinna powstać koordynowana opieka medyczna dla pacjenta po zakończeniu leczenia onkologicznego w podziale na płeć. Ryc.49. Ocena czy w polskim systemie ochrony zdrowia powinna powstać koordynowana opieka medyczna dla pacjenta po zakończeniu leczenia onkologicznego w podziale na wiek. Ryc. 50. Ocena czy w polskim systemie ochrony zdrowia powinny być obowiązkowe badania osób i rodzin w grupie ryzyka dziedziczenia choroby nowotworowej w podziale na płeć. Ryc.51. Ocena czy w polskim systemie ochrony zdrowia powinny być obowiązkowe badania osób i rodzin w grupie ryzyka dziedziczenia choroby nowotworowej w podziale na wiek. 8

Ryc. 52. Ocena czy wizyty w poradni genetycznej powinny być elementem wczesnej profilaktyki chorób nowotworowych w podziale na płeć. Ryc.53. Ocena czy wizyty w poradni genetycznej powinny być elementem wczesnej profilaktyki chorób nowotworowych w podziale na wiek. Ryc. 54. Udział w programie profilaktyki wczesnego wykrywania choroby nowotworowej w podziale na płeć. Ryc. 55. Udział w programie profilaktyki wczesnego wykrywania choroby nowotworowej w podziale w podziale na wiek. Ryc. 56. Ocena w jaki sposób programy profilaktyki onkologicznej powinny trafiać do szerszej grupy osób w podziale na płeć. Ryc. 57. Ocena w jaki sposób programy profilaktyki onkologicznej powinny trafiać do szerszej grupy osób w podziale na wiek. Ryc. 58. Do jakiej grupy wiekowej powinny być skierowane programy profilaktyczne w podziale na płeć. Ryc. 59. Do jakiej grupy wiekowej powinny być skierowane programy profilaktyczne w podziale na wiek. Ryc. 60. Ocena czy lekarze POZ powinni mieć możliwość zlecenia specjalistycznych badań diagnostycznych wykrywających nowotwór u osób niekwalifikujących się do badań przesiewowych w podziale na płeć. Ryc. 61. Ocena czy lekarze POZ powinni mieć możliwość zlecenia specjalistycznych badań diagnostycznych wykrywających nowotwór u osób niekwalifikujących się do badań przesiewowych w podziale na wiek. Ryc. 62. Ocena czy lekarz POZ powinien towarzyszyć pacjentowi onkologicznemu na każdym etapie leczenia, aby mógł lepiej opiekować się po zakończeniu leczenia w podziale na płeć. Ryc. 63. Ocena czy lekarz POZ powinien towarzyszyć pacjentowi onkologicznemu na każdym etapie leczenia, aby mógł lepiej opiekować się po zakończeniu leczenia w podziale na wiek. 9

Ryc. 64. Ocena czy powinna powstać platforma wiedzy dla pacjentów onkologicznych w podziale na płeć. Ryc. 65. Ocena czy powinna powstać platforma wiedzy dla pacjentów onkologicznych w podziale na wiek. Ryc. 66. Ocena co powinno znaleźć się na platformie wiedzy dla pacjentów onkologicznych. Ryc. 67. Ocena dostępności informacji na temat prowadzonych badań klinicznych w Polsce i możliwości zgłoszenia zainteresowania w podziale na płeć. Ryc. 68. Ocena dostępności informacji na temat prowadzonych badań klinicznych w Polsce i możliwości zgłoszenia zainteresowania w podziale na wiek. Ryc. 69. Od kogo pacjent onkologiczny powinien uzyskać informacje o nowoczesnych terapiach oraz działań niepożądanych zastosowania w podziale na płeć. Ryc. 70. Od kogo pacjent onkologiczny powinien uzyskać informacje o nowoczesnych terapiach oraz działań niepożądanych zastosowania w podziale na wiek. Ryc. 71. Potrzeba opieki dietetyka podczas leczenia nowotworu w podziale na płeć. Ryc. 72. Potrzeba opieki dietetyka podczas leczenia nowotworu w podziale na wiek. Ryc. 73. Ocena dostępu do poradni leczenia bólu w podziale na płeć. Ryc. 74. Ocena dostępu do poradni leczenia bólu w podziale na wiek. Ryc. 75. Ocena dostępu do hospicjów domowych w podziale na płeć. Ryc. 76. Ocena dostępu do hospicjów domowych w podziale na wiek. Ryc. 77. Ocena dostępu do leczenia paliatywnego w podziale na płeć. Ryc. 78. Ocena dostępu do leczenia paliatywnego w podziale na wiek. Ryc. 79. Ocena stworzenia sieci domowych hospicjów w polskim systemie ochrony zdrowia w podziale na płeć. Ryc. 80. Ocena stworzenia sieci domowych hospicjów w polskim systemie ochrony zdrowia w podziale na wiek. Ryc. 81. Potrzeba rehabilitacji po zakończeniu leczenia onkologicznego w podziale na płeć. 10

Ryc. 82. Potrzeba rehabilitacji po zakończeniu leczenia onkologicznego w podziale na wiek. Ryc. 83. Potrzeba konsultacji i wsparcia podczas leczenia ze strony psychologa/ psychiatry w podziale na płeć. Ryc. 84. Potrzeba konsultacji i wsparcia podczas leczenia ze strony psychologa/ psychiatry w podziale na wiek. Ryc. 85. Kto powinien udzielać informacje rodzinom chorych na temat wsparcia, choroby, terapii w podziale na płeć. Ryc. 86. Kto powinien udzielać informacje rodzinom chorych na temat wsparcia, choroby, terapii w podziale na wiek. Ryc. 87. Potrzeb stworzenia sieci ośrodków wsparcia dla pacjentów onkologicznych w polskim systemie ochrony zdrowia w podziale na płeć. Ryc. 88. Potrzeb stworzenia sieci ośrodków wsparcia dla pacjentów onkologicznych w polskim systemie ochrony zdrowia w podziale na wiek. 11

1. WSTĘP 1.1 Nowotwory złośliwe w Polsce i na świecie Na świecie i w Polsce odnotowuje się ciągły wzrost zachorowań na nowotwory złośliwe. Czynniki ryzyka, do których należy zaliczyć płeć, wiek, wrażliwość osobnicza oraz czas narażenia na kancerogeny sprzyjają powstawaniu i postępowi nowotworu. [1] W Polsce zachorowalność z powodu nowotworów ciągle rośnie. Przyjmuje się, że głównymi przyczynami tego stanu jest starzenie się społeczeństwa, gdyż ryzyko zachorowania na nowotwór złośliwy wzrasta wraz z wiekiem następnie czynniki związane ze stylem życia, do których zaliczamy: złą dietę (niskie spożycie warzyw i owoców czy otyłość), brak aktywności fizycznej, palenie tytoniu, wysokie spożycie alkoholu, czynniki chemiczne (np. węglowodory aromatyczne, związki alkilujące), czynniki fizyczne (np. promieniowanie jonizujące lub ultrafioletowe), a także czynniki biologiczne wirusy rakotwórcze (np. wirus brodawczaka ludzkiego) [1, 2, 3]. Według Lalonde a to właśnie czynniki stylu życia (aż w 53%) odgrywają kluczową rolę w procesie narażenia na utratę zdrowia. Opieka zdrowotna zajmuje ostatnie miejsce w polach zdrowotnych Lalonde a. Szacuje się, że w ciągu najbliższych dwóch dekad liczba chorych na nowotwory na całym świecie może wzrosnąć o 7. W 2012r. nowych przypadków z rozpoznaniem nowotworu złośliwego na świecie wykryto 14 milionów. W 2014r. International Agency For Research On Cancer (IARC) prognozuje, że liczba diagnozowanych chorych na raka będzie sukcesywnie wzrastała, w 2025 r. do 19,3 milionów zachorowań rocznie, w 2030 r. do 22 milionów zachorowań rocznie, a 2035 r. do 24 milionów. Dane statystyczne Światowej Organizacji Zdrowia pokazują, że w 2015 r. odnotowano 8,8 milionów zgonów na świecie z powodu nowotworów. Szacuje się, iż w przypadku jednej trzeciej z nich przyczyną były czynniki behawioralne. Analizując te dane najczęstszym nowotworem był rak płuc, nowotwór wątroby, jelita grubego, żołądka i sutka. Podobnie jak na świecie tak i w Polsce rak płuca jest główną przyczyną zgonów zarówno u kobiet jak i mężczyzn. Dodatkowo analizując standaryzowany współczynnik zgonów w podziale na płeć, u mężczyzn był o 73,8% wyższy niż u kobiet z czego wynika, że zachorowanie na raka bardziej zagraża płci męskiej. Według danych Krajowego Rejestru Nowotworów (KRN) w 2014r. główne przyczyny zgonu z powodu nowotworu złośliwego wśród kobiet to: rak oskrzela i płuca (17,1%), piersi (13,9%), jelita grubego (7,9%), jajnika (6,2%) natomiast wśród mężczyzn: rak oskrzela i płuca (30,), gruczołu krokowego (8,4%), 12

jelita grubego (7,5%), żołądka (6,4%). Natomiast w 2015r. główne przyczyny zgonu z powodu nowotworu złośliwego wśród kobiet to: rak oskrzela i płuca (16,6%), piersi (14,1%), jelita grubego (7,9%), jajnika (6,2%) a wśród płci męskiej: rak oskrzela i płuca (29,2%), gruczołu krokowego (8,8%), jelita grubego (7,6%), żołądka (6,1%). [4,5,6,7 8, 9] W polskim systemie ochrony zdrowia działają populacyjne programy wczesnego wykrywania nowotworów złośliwych głównie dotyczących raka szyjki macicy, piersi, jelita grubego oraz prostaty. Mają one na celu zwiększenie odsetka wcześnie wykrytych stanów nowotworowych, a co jest z tym związane, zwiększenie efektywności prowadzonego leczenia. Polacy nie wykazują jednak chęci do uczestnictwa w prowadzonych badaniach przesiewowych, co w konsekwencji przekłada się na zgłaszalność do poradni w zaawansowanym stadium nowotworu, gdy szanse na wyleczenie są w znacznym stopniu mniejsze. Dodatkowo wprowadzono wieloletni Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych (obecny na lata 2016-2024), a jego nadrzędnym celem jest osiągnięcie przybliżonych wskaźników europejskich dotyczących 5-letnich przeżyć chorych na nowotwory poprzez działania edukacyjne, prozdrowotne oraz programy przesiewowe. W obecnie wprowadzonym programie za główny cel przyjęto zakup dla szpitali wysokospecjalistycznego sprzętu medycznego służącego leczeniu chorób nowotworowych, promowanie zdrowego stylu życia oraz badań przesiewowych wśród obywateli, aby zapobiegać chorobom nowotworowym. Jako oczekiwane efekty uznano poprawę wskaźników przeżywalności na choroby nowotworowe, które dominują wśród społeczeństwa, zlikwidowanie nierówności między placówkami oraz zwiększenie dostępu do nowoczesnego sprzętu oraz aparatury medycznej służącej diagnostyce, wykrywaniu i leczeniu nowotworów złośliwych, dokształcenie personelu medycznego w kwestiach prewencji i leczenia onkologicznego, poprawianie działania systemu gromadzenia danych o nowotworach złośliwych w Polsce. Poprzez działania poprzedniego Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych poprawiła się dostępność do przesiewowych badań kolonoskopowych (w 2014r. 106 jednostek oferowała w swoich zasobach możliwość przystąpienia do programu wczesnej wykrywalności raka jelita grubego) a także mammografii i cytologii. Jakość opieki medycznej oraz efektywność stosowanej terapii można zaopiniować dzięki kryterium wskaźnik 5-letnich przeżyć. 5-letnie przeżycia pokazują wskaźnik dla ogółu populacji, który jest złożony ze wszystkich etapów leczenia, na które składają się takie elementy jak: typ biologiczny nowotworu, stadium zaawansowania w momencie rozpoznania choroby, czas jaki upłynął od rozpoznania do podjęcia leczenia, zastosowana metoda leczenia 13

oraz dostępność do ośrodków onkologicznych. Biorąc pod uwagę wskaźnik 5-letnich przeżyć w porównaniu do pozostałych krajów Europy Zachodniej polski system ochrony zdrowia jest mniej efektywny w leczeniu pacjentów z rozpoznaniem nowotworowym. W latach 2000-2002 wskaźnik 5-letnich przeżyć dla kobiet wynosił 51,2%, a dla mężczyzn 32,9%. W przypadku nowotworów zdiagnozowanych w latach 2003-2005 wskaźnik ten wynosił dla kobiet 53,5%, a dla mężczyzn 37,3%. Wskaźnik 5-letnich przeżyć dla europejskiego regionu WHO w przeliczeniu na 100 tys. populacji dla najczęściej występujących nowotworów wynosił w 2012r.: pierś 498,3, prostata 424,7, jelito grube 169,0, trzon macicy 104,4, płuco 63,9. W Polsce dla tej samej grupy nowotworów wynosił: pierś 397,0, prostata 229,5, jelito grube 136,7, trzon macicy 130,5, płuco 82,1. W ramach programu Innowacyjna Gospodarka realizowanego w latach 2010-2013 powstał Krajowy Rejestr Nowotworów. Jest to platforma naukowa, której celem było stworzenie rzetelnej platformy wymiany informacji dotyczących nowotworów w Polsce, która w sposób prosty i czytelny pokazuje dane epidemiologiczne, dane dotyczące profilaktyki, a także przyczyn zachorowań. [3, 7, 8, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16] 1.2 Narażenie na występowanie nowotworów złośliwych mieszkańców województwa śląskiego. Województwo śląskie to skupisko wielu sąsiadujących ze sobą miast, na terenie których znajdują się liczne zakłady przemysłowe emitujące do środowiska szkodliwe substancje. Charakteryzuje się także jedną z największych gęstości zaludnienia w kraju. Należy wziąć pod uwagę także, że w tym województwie liczba osób zatrudnionych w szkodliwych warunkach pracy jest jedną z najwyższych w skali kraju. Zaznacza się, że w województwie śląskim produkuje się najwyższą w kraju ilość odpadów komunalnych, niekomunalnych oraz ścieków, emituje się najwięcej zanieczyszczeń gazowych i pyłowych do atmosfery. Szacuje się, iż na obszarze całego województwa narażonych na negatywne skutki oddziaływania zanieczyszczeń jest około 2 miliony osób. Głównymi problemami mieszkańców aglomeracji śląskiej jest ciągle środowiskowe narażenie na substancje szkodliwe w tym należy wymienić także kancerogeny (metale ciężkie, polichlorowane bifenyle, benzoapiren, związki chlorowcopochodne). Metale ciężkie są jednymi z kluczowych zanieczyszczeń gleb a wiele z nich uważane są za substancje rakotwórcze. Stężenie metali ciężkich w glebach nadal ma wartości ponad normę. Kumulują się one w warzywach uprawianych na zanieczyszczonych glebach (ogródki działkowe, pola uprawne). Główną drogą przedostawania się metali ciężkich do organizmu człowieka stanowi właśnie droga pokarmowa (około 7 pobrania). 35-55% ołowiu oraz 48-71% kadmu trafia do organizmu poprzez spożywanie żywności pochodzącej z 14

zanieczyszczonych gleb (warzywa w tym głównie ziemniaki). Za drogę poza pokarmową uznaje się połykanie unoszących się cząstek pyłów np. z boisk czy dróg. Liczne badania wykazują dość zróżnicowane wartości metali ciężkich na terenie Śląska- pomimo braku emisji stężenia kadmu, ołowiu i cynku w glebach są na poziomie bardzo wysokim. Przyjmuje się, że w województwie śląskim na zachorowanie z powodu raka przed osiągnięciem 75 lat zagrożonych jest 1 na 4 mężczyzn i 1 na 5 kobiet. Do najbardziej narażonych terenów należą obszary większych miast aglomeracji m.in. Chorzów, Jaworzno, Gliwice, Piekary Śląskie, Siemianowice Śląskie, Ruda Śląska, powiat będziński, Sosnowiec, Katowice, Dąbrowa Górnicza. Najmniejsze narażenie występuje w mieście Żory (różnica między przeżywalnością mieszkańców wynosi nawet 5 lat). Według danych pochodzących z Ministerstwa Zdrowia w województwie śląskim w 2012r. na nowotwory złośliwe zachorowało najwięcej osób w kraju. W przypadku mężczyzn w województwie śląskim w 1999r. z powodu raka zmarło 5823 osób, w 2013r. 6782 a w 2015r. 7012. W przypadku kobiet w województwie śląskim w 1999r. z powodu raka zamarło 4358 osób, w 2013r. 5544 a w 2015r. 5850. Z powyższych danych wynika, że liczba ta ma tendencję wzrostową. Podobnie jest w przypadku zachorowań wśród mężczyzn w 1999r. z powodu raka zachorowało 8019 osób, w 2013r. 9688 a w 2015r. 9567. Wśród kobiet w 1999r. z powodu raka zachorowało 7633 osób, w 2013r. 9427 a w 2015r. 9613. (Ryc. 1, 2, 3, 4). [8, 17, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26] 15

Ryc. 1. Standaryzowany współczynnik zachorowalności wśród mężczyzn na nowotwory złośliwe w 2015r. w województwie śląskim. Źródło: Motnyk M., Czajkowska E., Garmulewicz E., Kołosza Z., Polak M., Marciniec- Włodarczyk B. Nowotwory złośliwe w województwie śląskim w 2015r. [W:] Nowotwory złośliwe w województwie śląskim. Śląskie Wojewódzkie Biuro Rejestracji Nowotworów. 36 16

Ryc. 2. Standaryzowany współczynnik umieralności wśród mężczyzn na nowotwory złośliwe w 2015r. w województwie śląskim. Źródło: Motnyk M., Czajkowska E., Garmulewicz E., Kołosza Z., Polak M., Marciniec- Włodarczyk B. Nowotwory złośliwe w województwie śląskim w 2015r. [W:] Nowotwory złośliwe w województwie śląskim. Śląskie Wojewódzkie Biuro Rejestracji Nowotworów. 37 17

Ryc. 3. Standaryzowany współczynnik zachorowalności wśród kobiet na nowotwory złośliwe w 2015r. w województwie śląskim. Źródło: Motnyk M., Czajkowska E., Garmulewicz E., Kołosza Z., Polak M., Marciniec- Włodarczyk B. Nowotwory złośliwe w województwie śląskim w 2015r. [W:] Nowotwory złośliwe w województwie śląskim. Śląskie Wojewódzkie Biuro Rejestracji Nowotworów. 38 18

Ryc. 4. Standaryzowany współczynnik umieralności wśród kobiet na nowotwory złośliwe w 2015r. województwie śląskim. Źródło: Motnyk M., Czajkowska E., Garmulewicz E., Kołosza Z., Polak M., Marciniec- Włodarczyk B. Nowotwory złośliwe w województwie śląskim w 2015r. [W:] Nowotwory złośliwe w województwie śląskim. Śląskie Wojewódzkie Biuro Rejestracji Nowotworów. 39 19

1.3 Ścieżka onkologiczna w wybranych krajach Europy i świata Modelowym rozwiązaniem w Wielkiej Brytanii dotyczącym ścieżki pacjenta z rozpoznaniem nowotworu złośliwego składa się z opieki od diagnozy do zakończenia leczenia. Co ważne powoływany jest multidyscyplinarny zespół specjalistów, który ma za zadanie opracować indywidualny plan leczenia. Zarówno we Francji jak i w Norwegii obowiązuje podobny model. W tych krajach zadania polepszenia efektywności w diagnostyce i leczeniu onkologicznym określone są w Planie Zwalczania Chorób Nowotworowych. Duży nacisk kładzie się na profilaktykę pierwotną i wtórną (kampanie społeczne, które mają zachęcanie do zmiany niekorzystnych nawyków oraz udział w badaniach przesiewowych), która ma na celu realizację tych zadań. Istotną dziedziną jest sformułowanie wytycznych dotyczących czasu oczekiwania na świadczenia onkologiczne, inwestycji w powiększenie zasobów kadrowych i sprzętowych niezbędnych w leczeniu onkologicznym, zapobieganiu nierówności w dostępności świadczeń onkologicznych, polepszenie rejestru danych onkologicznych, postęp w prowadzeniu prac badawczych w dziedzinie onkologii. Współpraca między regionalnymi rejestrami a Biurem Statystyki Krajowej gwarantuje rzetelność gromadzonych danych dotyczących onkologii. Rekordy dotyczą wszystkich najważniejszych wskaźników: zachorowalności, umieralności, 5-letnich przeżyć oraz czasu oczekiwania na świadczenia. W Wielkiej Brytanii czas oczekiwania na świadczenie od lekarza POZ do specjalisty to 14 dni, 31 dni do rozpoczęcia leczenia od diagnozy, a przy podejrzeniu choroby czas ten powinien mieścić się w 62 dniach. Norwegia jest pierwszym krajem, w którym zdecydowano wprowadzić Narodowy Plan Zwalczania Chorób Nowotworowych. Strategia została w nim wprowadzona już w 1997r. Poprzedni był na lata 2013-2017 i nosił tytuł Narodowa Strategia Onkologiczna. Program ten nastawiony był na stworzenie systemu bardziej ukierunkowanego na pacjenta, jakość jego życia, diagnostykę, wydłużenie przeżywalności oraz profilaktykę. Rejestr danych dotyczących nowotworów w Norwegii jest dość skrupulatny, zawiera informacje dotyczące zachorowalności, podejrzeń zachorowań, środowiskowych przyczyn występowania nowotworów oraz jakości opieki. Skierowanie do specjalisty rozpatrywane jest w ciągu 5 dni, ocena w ciągu 10 dni, a leczenie w znacznej większości przypadków powinno być rozpoczęte w ciągu 20 dni roboczych od wystawienia skierowania. 20

We Francji działają 5-letnie Plany Zwalczania Chorób Nowotworowych (obecny jest na lata 2014-2019), a ich priorytetem są działania z zakresu profilaktyki, wczesnej wykrywalności chorób nowotworowych, jakości opieki i życia pacjentów. Według przyjętych przepisów lekarz, który kieruje pacjenta rozpoczyna indywidualną ścieżkę, zwoływany jest multidyscyplinarny zespół specjalistów, wśród których jest obecny radioterapeuta, chemioterapeuta, chirurg onkolog, a lekarz prowadzący odgrywa rolę informacyjną pacjenta o terminie spotkania. Od 2003 r. W Czechach funkcjonuje Narodowy Program Zwalczania Nowotworów, który nastawiony jest także na poprawę jakości opieki medycznej i życia, obniżenie wskaźników umieralności oraz zachorowalności, rozwój profilaktyki oraz badań naukowych. Każdy świadczeniodawca posiada obowiązek raz w roku przekazania danych dotyczących wskaźników nowotworowych do Narodowego Rejestru Onkologicznego. W Czechach ustalono również maksymalny czas oczekiwania tylko w wybranych świadczeniach onkologicznych tomografia komputerowa (3 tygodnie), rezonans magnetyczny (5 tygodni), mammografia (6 tygodni). W Kazachstanie w 1945r. opracowano działania w zakresie profilaktyki, diagnostyki oraz leczenia raka. System ten obejmuje także badania kontrolne oraz rehabilitację. Należy podkreślić, że Światowa Organizacja Zdrowia bardzo wysoko oceniła ten system w 1978r. Ścisła współpraca między poradniami onkologicznymi a oddziałami stacjonarnymi zapewnia kompleksowe podejście do chorych na raka. W poradni onkologicznej pacjent otrzymuje leczenie specjalistyczne. Dodatkowymi zadaniami jakie spoczywają na prowadzących poradnie są: profilaktyka, rejestr zachorowań i zgonów z powodu nowotworów złośliwych. Leczenie specjalistyczne łączy ze sobą chirurgię onkologiczną, chemioterapię, radioterapię a także leczenie skojarzone zgodnie ze światowymi wytycznymi. Należy też podkreślić istotę wprowadzania współpracy z psychoonkologiem (aktualnie na 19 poradni onkologicznych 3 posiadają psychoonkologa). W Stanach Zjednoczonych jako instytucją koordynującą system onkologiczny jest Narodowy Instytut Onkologiczny (NCI). Jest częścią Narodowego Instytutu Zdrowia. W 1971r. Narodowy Instytut Onkologiczny został mianowany na mocy ustawy jako koordynator Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych, który uważany jest jako narodowy wysiłek w celu walki z rakiem (składają się na niego działania podmiotów zarówno publicznych jak i prywatnych). Zadania jakie posiada Narodowy Instytut Onkologiczny to 21

przede wszystkim pomoc i rozwój badań naukowych w kraju a także zagranicą przez przyznawanie grantów, prowadzenie badań we własnych jednostkach, współpraca z podmiotami zaangażowanymi w badania naukowe dotyczące nowotworów, popierania narodowej sieci Cancer Centers, wspomaganie badań nad rakiem prowadzonych przez koncerny farmaceutyczne, zbieranie i publikowanie danych dotyczących nowotworów złośliwych. Centra Walki z Rakiem i szpitale ogólne sprawują opiekę onkologiczną w USA. W Stanach Zjednoczonych działa Narodowy Plan Zwalczania Chorób Nowotworowych. Do głównych celów należy: wspieranie badań naukowych, specjalistów zajmujących się problematyką chorób nowotworowych przez technologię i inne zasoby, poprawa standardów opieki onkologicznej oraz wyrównanie nierówności w dostępie do świadczeń onkologicznych. Należy podkreślić, że w USA istnieje jeden z najbardziej rozwiniętych systemów informatyzacji o nowotworach na świecie. Dane zbierane są przez kilka rejestrów. Wyróżniamy dwa rodzaje rejestrów: rejestry szpitalne oraz rejestry regionalne. Wydatki jakie przeznacza się na onkologię per capita w Polsce wynoszą 42 EUR (mierzone siłą nabywczą 70 EUR) stanowi to około 6% wydatków na zdrowie, w 2015r. wydatkowano na leczenie onkologiczne 7 588 526,12 tys. złotych, do 31.08.2016r. 4 975 541,44 tys. zł a na rozpoznania pakietu onkologicznego w 2015r. wydatkowano 6 010 156,97 zł, do 31.08.2016r. 3 824 181,53 tys. zł. W Wielkiej Brytanii 171 EUR per capita, w Norwegii 178 EUR per capita, we Francji 156 EUR per capita, w Czechach 85 EUR per capita. W USA na onkologię przeznacza się około 5% (jako procent wydatków na zdrowie). [3, 12, 27, 28, 29] 1.4 Diagnostyczny pakiet onkologiczny Od 1 stycznia 2015r. wprowadzono w polskim systemie ochrony zdrowia tzw. pakiet onkologiczny. Nie ma jednoznacznej ustawy określającej czym jest pakiet onkologiczny. Jest to zbiór aktów prawnych w ramach których powstała odrębna grupa chorych oczekująca na świadczenia opieki zdrowotnej z zakresu onkologicznego. Diagnostyczny pakiet onkologiczny to zestaw badań, które finansowane są ryczałtowo, z uwzględnieniem badań diagnostycznych wykazanych w załączniku 5c do zarządzenia aktualnie nr 22/2018/ DSOZ z załącznikami, które powinny zostać wykonane u świadczeniobiorcy posiadającego kartę Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego. Podstawową ustawą jest Ustawa z dnia 22.07.2014r. o zmianie ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych a w następnej kolejności zostały wprowadzone przez Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia zarządzenia. Akty, które składają się na pakiet onkologiczny to: 22

zmiana Rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 24.09.2013r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu podstawowej opieki zdrowotnej, zmiana Rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 6.11.2013r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej, zmiana Rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 22.11.2013r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu leczenia szpitalnego, Rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 22.11.2013r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu leczenia szpitalnego, Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 11.12.2014r. w sprawie wskaźników rozpoznawania nowotworów (wynosił on 1/15 dla lekarza POZ), Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 27.06.2017r. w sprawie wzoru karty diagnostyki i leczenia onkologicznego. Świadczenia w ramach Szybkiej Ścieżki Onkologicznej nie są limitowane. Zielona karta, która jest początkiem ścieżki onkologicznej pacjenta pełni funkcję skierowania oraz gwarantuje szybszy dostęp do koordynowanej opieki w określonych ramach czasowych. Może ją wydać lekarz pierwszego kontaktu, jeśli podejrzewa nowotwór złośliwy. Wprowadzenie pakietu umożliwiło poszerzenie listy badań diagnostycznych, jakie może zlecić lekarz POZ. Wspomniana Karta może zostać wydana osobie przebywającej w szpitalu, jeśli podczas hospitalizacji zostanie wykryta choroba nowotworowa. Lekarz w AOS może wydać kartę zarówno jeśli podejrzewa (po modyfikacji programu w 2017r.) a także przy potwierdzeniu istnienia nowotworu złośliwego. W ten sposób wyodrębniono nową grupę pacjentów w kolejce oczekujących jednocześnie nie wydłużając czasu oczekiwania pacjentów nieposiadających karty DiLO. W pierwotnej wersji pacjent w ciągu 9 tygodni powinien zostać zdiagnozowany od podejrzenia nowotworu złośliwego do rozpoczęcia leczenia. Obecnie czas ten wynosi 7 tygodni z czego w ciągu maksymalnie 14 dni osoba oczekuje a wizytę u lekarza specjalisty, kolejne 14 dni przeznaczone są na diagnostykę wstępną, która powinna potwierdzić lub wykluczyć chorobę nowotworową a następne 2 tygodnie obejmują badania diagnostyki pogłębionej, której zadaniem jest określenie stopień zaawansowania choroby. Awaryjnie pozostawiono 1 tydzień w razie konieczności wykonania diagnostyki pogłębionej w innej placówce. Kolejnym etapem szybkiej ścieżki onkologicznej jest konsylium czyli wielodyscyplinarny zespół specjalistów, w którego skład wchodzi lekarz onkolog lub hematolog, lekarz radioterapii lub radioterapii onkologicznej lub specjalista 23

medycyny nuklearnej, chirurg onkologiczny lub ogólny oraz specjalista dziedziny, której dotyczy umiejscowienie nowotworowe. Dodatkowo w konsylium może uczestniczyć pielęgniarka, psycholog, fizjoterapeuta oraz koordynator leczenia. Takie rozwiązanie wprowadza indywidualnie dobraną ścieżkę terapii onkologicznej do potrzeb pacjenta. Ważną rolę odgrywa koordynator leczenia, który nadzoruje prawidłowy przebieg procesu terapeutycznego osoby chorej oraz wspomaga komunikację z lekarzem. Pacjent, który zakończy leczenie onkologiczne kierowany jest przez koordynatora leczenia do lekarza specjalisty przeprowadzającego diagnostykę wstępną- jeśli wyniki badań diagnostycznych uznane są za zadowalające kierowany jest do lekarza Podstawowej Opieki Zdrowotnej do tak zwanej opieki długofalowej po zakończonym leczeniu onkologicznym. Dodatkowo do dokumentacji medycznej lekarza POZ dołącza się dokumentację z prowadzonego leczenia oraz kartę DiLO. Aktualnie w kompetencjach Ministra Zdrowia znalazło się ogłaszanie zaleceń dotyczących diagnostyki i leczenia, a także opracowanie mierników oceny diagnostyki i leczenia nowotworowego. Pierwsze zalecenia zostały opublikowane w lipcu 2018r. Są to schematy postępowania dotyczące zarówno diagnostyki jak i leczenia raka piersi. W wytycznych znalazły się badania jakie trzeba wykonać u pacjentów z diagnozą histopatologiczną nowotworu piersi, jakie badania rozsiewowe i oceniające zmianę należy wykonać, jakich badań nie zaleca się wykonywać, jak powinien wyglądać poprawnie sporządzony wynik histopatologiczny po biopsji lub zabiegu operacyjnym, kto powinien zasiadać w wielodyscyplinarnym zespole specjalistów a także zalecenia dotyczące chemioterapii, radioterapii i hormonoterapii. W wytycznych znalazły się także zalecenia dotyczące badań przesiewowych oraz opieki nad osobami z grupy ryzyka posiadających mutację w genach BRCA1 i BRACA2. Razem z wytycznymi ogłoszone zostały mierniki oceny prowadzenia diagnostyki onkologicznej i leczenia onkologicznego w nowotworach piersi. Na podstawie mierników wyliczane będą wskaźniki efektywności diagnostyki i leczenia onkologicznego. Korzyści, jakie miały wynikać z wprowadzenia pakietu onkologicznego to: przyspieszenie czasu rozpoznania nowotworu, usystematyzowanie procesu diagnostyki i leczenia nowotworowego, zmniejszenie kolejki oczekujących osób z podejrzeniem raka złośliwego, obniżenie wskaźników umieralności z powodu nowotworów obniżenie kosztów leczenia. [12, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40, 41, 42, 43, 44, 45,46,47] 24

W swoim raporcie Najwyższa Izba Kontroli określiła, że w IV kwartale 2016r. w województwie śląskim podmiotów realizujących świadczenia onkologiczne w AOS było 119, podmiotów z zawartą umową na realizację pakietu onkologicznego było 130 z czego tylko 21 aktywnie realizowało te świadczenia. W opiece szpitalnej w województwie śląskim podmiotów realizujących świadczenia onkologiczne było 7, podmiotów z zawartą umową na realizację pakietu było 7 z czego 6 aktywnie go realizowało. Natomiast świadczeniodawców realizujących jednocześnie leczenie szpitalne i ambulatoryjne było 66 z czego 51 zawarło umowę z NFZ na realizację świadczeń w ramach pakietu onkologicznego a tylko 38 z nich aktywnie realizuje to założenie. [12] U osób, które posiadały Kartę DiLO z POZ w latach 2015-2016 u 4 181 potwierdziła się choroba nowotworowa, 12 138 z AOS a u chorych z leczenia szpitalnego aż 16 261. [12] W latach 2015-2016 na 10 tys. ubezpieczonych na Śląsku w POZ założono 31,7 kart w AOS 31,2 a w leczeniu szpitalnym 39,3. Natomiast odsetek wydanych kart DiLO ogółem w województwie śląskim w latach 2015-2016 wyniósł w: POZ 36%, AOS 22%, w leczeniu szpitalnym 42% a porównaniu do całej Polski gdzie odsetek wydanych kart w tym samym czasie wyniósł: w POZ 33,4%, AOS 27,1%, w leczeniu szpitalnym 39,5%. [12] W województwie śląskim w latach 2015-2016 (do 31.08) rozliczono 27 429 konsyliów a liczba hospitalizacji w ramach rozpoczęcia leczenia po konsylium wynosiła 21 243. [12] Według danych z dnia 13.02.2017 r. publikowanych przez Ministerstwo Zdrowia wydano 449 206 Kart, wykonano 84 235 diagnostyk wstępnych (aż 88,5% było wykonanych w terminie), 149 859 diagnostyk pogłębionych (84,3% było wykonanych w terminie), zwołano 252 915 konsyliów (98,7% było zwołanych w terminie). [31] Analogiczne dane z 19.06.2017 r. wskazują, że wydano 520 699 Kart, wykonano 101 057 diagnostyk wstępnych (88,3% wykonanych w terminie), 176 007 diagnostyk pogłębionych (84,4% wykonanych w terminie) oraz zwołano 298 548 konsyliów (z czego aż 98,7% było wykonanych w terminie). [31] Według danych z dnia 16.10.2017 r. publikowanych przez Ministerstwo Zdrowia wydano 590 643 Kart, wykonano 117 817 diagnostyk wstępnych (aż 88,3% było wykonanych w terminie), 149 859 diagnostyk pogłębionych (84,3% było wykonanych w terminie), zwołano 343 024 konsyliów (98,6% było zwołanych w terminie). [31] 25

2. ZAŁOŻENIA I CELE PRACY Pakiet onkologiczny w założeniu miał ułatwić pacjentom dostęp do szybkiej diagnostyki oraz rozpoczęcia leczenia onkologicznego. Pacjent, który dowiedział się o rozpoznaniu choroby nowotworowej potrzebuje wsparcia oraz troski ze strony pracowników ochrony zdrowia. Indywidualny dobór terapii oraz koordynowanie procesu leczenia miało stworzyć odpowiednią opiekę nad pacjentem. Dodatkowym determinantem subiektywnych odczuć osoby chorej stają się także oczekiwania wobec wprowadzonego rozwiązania. Zasadniczymi celami niniejszej pracy jest: poznanie i analiza opinii pacjentów dotyczącej działania Szybkiej Ścieżki Onkologicznej oraz oczekiwań wobec systemu ochrony zdrowia, które powstają podczas korzystania z pakietu onkologicznego w trakcie diagnostyki i leczenia onkologicznego. Realizując ten cel postanowiono ocenić cele szczegółowe projektu: 1. Jakie są powody rozpoczęcia Szybkiej Ścieżki Onkologicznej 2. Jaka jest dostępność do badań specjalistycznych w ramach posiadania Karty Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego 3. Jaki jest czas oczekiwania i wpływ na działanie funkcjonowanie pakietu onkologicznego 4. Jaka jest subiektywna ocena pacjentów dotyczącą ustalenia planu leczenia, przepływu informacji z koordynatorem leczenia oraz kontaktu z lekarzem prowadzącym. 5. Jaka jest ocena problemów pojawiających się podczas realizacji Szybkiej Ścieżki Onkologicznej i wpływ na oczekiwania pacjentów. 6. Jaka jest ocena oczekiwań wobec systemu ochrony zdrowia pojawiających się podczas korzystania z pakietu onkologicznego a ocena funkcjonowania Szybkiej Ścieżki Onkologicznej. 7. Jaka jest ocena wpływu funkcjonowania pakietu onkologicznego wpływa na oczekiwania pacjentów wobec systemu ochrony zdrowia. 8. Czy istnieje potrzeba stworzenia koordynowanej opieki nad pacjentem onkologicznym 9. Czy istnieje potrzeba większej roli profilaktyki. 26

10. Czy istnieje potrzeba większej roli lekarza POZ, który ma obowiązek sprawować opiekę długofalową nad pacjentem onkologicznym. 27

3. MATERIAŁ I METODYKA BADAŃ Badanie zostało przeprowadzone wśród pacjentów czterech jednostek ochrony zdrowia na terenie województwa śląskiego tj.: w Zagłębiowskim Centrum Onkologii w Dąbrowie Górniczej, Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym w Bytomiu, Uniwersyteckim Centrum Klinicznym im. K. Gibińskiego w Katowicach oraz Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym im. A. Mielęckiego w Katowicach leczonych z powodu choroby nowotworowej. Badanie miało charakter ankietowy i zostało przeprowadzone przy użyciu autorskiego kwestionariusza. Kwestionariusz składał się z 44 pytań oraz metryczki. Respondenci wypełniali kwestionariusz ankiety dobrowolnie, po uzyskaniu słownej zgody na chęć uczestnictwa w badaniu. Kryterium włączenia pacjenta do badań było posiadanie aktywnej Karty Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego po wykonanej diagnostyce i rozpoczęciu leczenia w ramach Szybkiej Ścieżki Onkologicznej. Analizie statystycznej poddano dane z 454 ankiet. Analizie statystycznej poddano zebrane dane dotyczące między innymi: zależności między płcią, wiekiem a oceną funkcjonowania pakietu onkologicznego. Dodatkowo określono oczekiwania pacjentów wobec systemu ochrony zdrowia. Analizie poddano także zależność między wyjściową lokalizacją nowotworu a oczekiwaniami pacjenta. Oceny czy funkcjonowanie pakietu onkologicznego wpływa na oczekiwania pacjentów wobec systemu ochrony zdrowia dokonano na podstawie analizy statystycznej materiału badawczego przy pomocy arkusza kalkulacyjnego oraz programu Statistica 10.0 PL. Do oceny zależności między zmiennymi użyto testu t studenta oraz jednoczynnikowej analizy wariancji. Jako hipotezę zerową przyjmuje się brak zależności pomiędzy analizowanymi zmiennymi. Na potrzeby analiz statystycznych poziom istotności α = 0,05. 28

4. WYNIKI Tabela I. Liczba respondentów w podziale na płeć. Płeć Liczba respondentów Kobiety 270 Mężczyźni 184 Źródło: Opracowanie własne na podstawie wyników. Tabela II. Liczba respondentów w podziale na wiek. Wiek Liczba respondentów 18-24 lata 8 25-34 lata 25 35-44 lata 71 45-59 lat 163 powyżej 60 lat 187 Tabela III. Liczba respondentów w podziale na wykształcenie. Wykształcenie Liczba respondentów Podstawowe 13 Zawodowe 122 Średnie 215 Wyższe 104 29

Tabela IV. Liczba respondentów w podziale na miejsce zamieszkania. Miejsce zamieszkania Liczba respondentów Wieś 36 Miasto do 10 tys. mieszkańców 56 Miasto od 10 tys. do 50 tys. mieszkańców 109 Miasto od 50 tys. do 100 tys. mieszkańców 152 Miasto powyżej 100 tys. mieszkańców 101 30

Tab. V. Wyjściowa lokalizacja nowotworu. Wyjściowa lokalizacja nowotworu (podział Liczba respondentów według klasyfikacji katalogu pakietu onkologicznego w NFZ) Nowotwory klatki piersiowej 51 Nowotwory piersi 94 Nowotwory górnego odcinka układu 25 pokarmowego Nowotwory górnego odcinka układu 20 pokarmowego- wątroby i trzustki Nowotwory dolnego odcinka układu 86 pokarmowego Nowotwory głowy i szyi- krtani i gardła 36 Nowotwory głowy i szyi- pozostałe 35 Nowotwory gruczołu krokowego 25 Nowotwory pęcherza moczowego 9 Nowotwory nerki 8 Nowotwory macicy, szyjki macicy i inne 11 ginekologiczne Nowotwory skóry- czerniak 12 Białaczki ostre i przewlekłe 2 Chłoniaki 2 Szpiczaki 4 Mięsaki tkanek miękkich 1 Nowotwory jąder 2 Nowotwory jajników i jajowodów 26 Nowotwory centralnego układu nerwowego 5 31

Ryc.5. Skąd respondenci dowiedzieli się o Karcie Szybkiej Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego w podziale na płeć. 6 5 3 1 z mediów od lekarza Podstawowej Opieki Zdrowotnej od lekarza specjalisty od rodziny lub znajomych z innego źródła Ogółem 23,57% 19,38% 41,19% 13,22% 2,64% Kobiety 25,93% 18,52% 36,37% 15,19% 3,7 Mężczyźni 20,11% 20,65% 47,83% 10,33% 1,09% W podziale na płeć najwięcej respondentów o Karcie DiLO dowiedziało się od lekarza specjalisty (36,37% kobiet, 47,83% mężczyzn), z mediów (25,93% kobiet, 20,11% mężczyzn) oraz od lekarza POZ (18,52% kobiet, 20,65% mężczyzn). Respondenci wskazali jako inne źródło koordynatora leczenia, innych pacjentów, pielęgniarkę oddziałową oraz konferencję dotyczącą onkologii, była to odpowiedź wskazywana najrzadziej przez ankietowanych. 32

Ryc.6. Skąd respondenci dowiedzieli się o Karcie Szybkiej Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego w podziale na wiek. 6 5 3 1 z mediów od lekarza Podstawowej Opieki Zdrowotnej od lekarza specjalisty od rodziny lub znajomych z innego źródła Ogółem 23,57% 19,38% 41,19% 13,22% 2,64% 18-24 lata 12,5 25,0 37,5 0,0 25,0 25-34 lata 8,0 12,0 56,0 20,0 4,0 35-44 lata 32,39% 14,08% 29,58% 22,54% 1,41% 45-59 lata 21,47% 22,09% 42,33% 11,66% 2,54% powyżej 60 lat 24,6 19,79% 42,78% 10,7 2,14% W podziale na wiek najwięcej respondentów deklarowało, że o Karcie Szybkiej Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego dowiedziało się od lekarza specjalisty (w przedziale wiekowym 18-24lata 37,5, 25-34lata 56,0, 35-44lata 29,58%, 45-59lat 42,33%, powyżej 60 lat 42,78%). Następnie z mediów i od lekarza POZ. Analizując przedział wiekowy 35-44 lata najwięcej osób ankietowanych wskazało, że o karcie DiLO dowiedzieli się z mediów. 25,0 osób z przedziału wiekowego 18-24 lata o możliwości posiadania karty dowiedziało się z innego źródła. 33

Ryc.7. Powody rozpoczęcia Szybkiej Ścieżki Onkologicznej w podziale na płeć. 5 45% 35% 3 25% 15% 1 5% pogorszenie samopoczucia/ zaobserwowani e niepokojącej zmiany złe wyniki badań diagnostycznyc h wykonanych prywatnie badania profilaktyczne badanie kontrolne w poradni przypadkowe wykrycie nowotworu podczas hospitalizacji związanej z inną chorobą Ogółem 42,73% 12,56% 14,1 16,96% 13,66% Kobiety 44,81% 13,33% 16,67% 17,04% 8,15% Mężczyźni 39,67% 11,41% 10,33% 16,85% 21,74% Powodami rozpoczęcia Szybkiej Ścieżki Onkologicznej było pogorszenie samopoczucia lub zaobserwowanie niepokojącej zmiany (44,81% kobiet, 39,67% mężczyzn). Analizując podział na płeć 21,74% mężczyzn deklarowało przypadkowe wykrycie nowotworu podczas hospitalizacji związanej z inną chorobą. 17,04% kobiet rozpoczęło Szybką Ścieżkę Onkologiczną badaniem kontrolnym w poradni lub 16,67% z nich wykryto nowotwór podczas badań profilaktycznych. 34

Ryc.8. Powody rozpoczęcia Szybkiej Ścieżki Onkologicznej w podziale na wiek. 6 5 3 1 pogorszenie samopoczucia /zaobserwowa nie niepokojącej zmiany złe wyniki badań diagnostyczny ch wykonanych prywatnie badania profilaktyczne badanie kontrolne w poradni przypadkowe wykrycie nowotworu podczas hospitalizacji związanej z inną chorobą Ogółem 42,73% 12,56% 14,1 16,96% 13,66% 18-24 lata 25,0 25,0 25,0 0,0 25,0 25-34 lata 24,0 32,0 12,0 20,0 12,0 35-44 lata 45,07% 12,68% 12,68% 21,13% 8,45% 45-59 lata 52,15% 9, 16,56% 11,66% 10,43% powyżej 60 lat 36,9 12,3 12,3 20,32% 18,18% W przedziale wiekowym 18-24 lat respondenci rozpoczęli Szybką Ścieżkę Onkologiczną z powodu pogorszenia samopoczucia lub zaobserwowania niepokojącej zmiany (25,0 badanych), złych wyników badań diagnostycznych wykonanych prywatnie (25,0 badanych), przypadkowo wykryto nowotwór podczas hospitalizacji związanej z inną chorobą u 25,0 badanych. W przedziale wiekowym 24-34 lat u 32,0 badanych powodem rozpoczęcia diagnostyki były złe wyniki badań diagnostycznych wykonanych prywatnie. Zdecydowana większość ankietowanych w wieku 35-44 lat deklarowała, że rozpoczęcie Szybkiej Ścieżki Onkologicznej były pogorszenie samopoczucia lub zaobserwowanie niepokojącej zmiany (45,07% respondentów). Podobne wyniki otrzymano analizując przedział wiekowy 45-59 lat (52,12% respondentów) oraz powyżej 60 lat (36,9 respondentów). 35

Ryc.9. Miejsce wystawienia karty Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego w podziale na płeć. 6 5 3 1 w poradni lekarza Podstawowej Opieki Zdrowotnej w poradni Ambulatoryjnej Opieki Specjalistycznej na oddziale podczas hospitalizacji Ogółem 27,09% 46,7 26,21% Kobiety 26,67% 49,26% 24,07% Mężczyźni 27,72% 42,93% 29,35% Najwięcej kart Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego zostało założonych w Ambulatoryjnej Opiece Specjalistycznej- 46,7 respondentów podało taką odpowiedź, następnie w poradni lekarza Podstawowej Opieki Zdrowotnej (27,09%) oraz na oddziale podczas hospitalizacji (26,21%). Analizując wyniki w podziale na płeć otrzymano takie same tendencje: najwięcej kart DiLO zostało założonych w AOS (49,26% kobiet, 42,93% mężczyzn). 36

Ryc.10. Miejsce wystawienia karty Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego w podziale na wiek. 6 5 3 1 w poradni lekarza Podstawowej Opieki Zdrowotnej w poradni Ambulatoryjnej Opieki Specjalistycznej na oddziale podczas hospitalizacji Ogółem 27,09% 46,7 26,21% 18-24 lata 50,0 25,0 25,0 25-34 lata 16,0 48,0 36,0 35-44 lata 22,54% 53,52% 23,94% 45-59 lata 22,09% 52,15% 25,77% powyżej 60 lat 33,69% 40,11% 26, W podziale na wiek najwięcej kart założono w Ambulatoryjnej Opiece Specjalistycznej (czyli już osobom ze zdiagnozowanym nowotworem złośliwym). W grupie wiekowej 25-34 lata 36,0 kart założonych zostało w szpitalu w momencie stwierdzeni nowotworu podczas hospitalizacji niezwiązanej z nowotworem. 37

Ryc.11. Czas oczekiwania na poradę w Ambulatoryjnej Opiece Specjalistycznej w podziale na płeć. 35% 3 25% 15% 1 5% poniżej tygodnia tydzień do dwóch tygodni powyżej dwóch tygodni Ogółem 27,75% 34,14% 25,11% 13,0 Kobiety 31,11% 35,56% 20,37% 12,96% Mężczyźni 22,83% 32,07% 32,07% 13,04% Czas oczekiwania na poradę u specjalisty był do tygodnia czasu, taką odpowiedź wskazało najwięcej respondentów (34,14%), poniżej tygodnia wskazało 27,75% a do dwóch tygodni 25,11%. W podziale na płeć zarówno najwięcej kobiet jak i mężczyzn czekało około tygodnia. Wśród kobiet 31,11% wskazało, że czekało poniżej tygodnia natomiast taka sama liczba mężczyzn oczekiwała na poradę tydzień co do dwóch tygodni (32,07%). 38

Ryc.12. Czas oczekiwania na poradę w Ambulatoryjnej Opiece Specjalistycznej w podziale na wiek. 5 45% 35% 3 25% 15% 1 5% poniżej tygodnia tydzień do dwóch tygodni powyżej dwóch tygodni Ogółem 27,75% 34,14% 25,11% 13,0 18-24 lata 37,5 37,5 25,0 0,0 25-34 lata 44,0 36,0 20,0 0,0 35-44 lata 36,62% 43,66% 15,49% 4,23% 45-59 lata 27,61% 36, 24,54% 11,66% powyżej 60 lat 21,93% 28,34% 29,95% 19,79% W podziale na wiek otrzymano podobne wyniki oprócz przedziału powyżej 60 lat gdzie respondenci w większości (29,95%) oczekiwało do dwóch tygodni na poradę u specjalisty. Można stwierdzić, że wśród badanych został dotrzymany czas oczekiwania narzucony przez ustawodawcę. 39

Ryc.13. Konieczność posiadania skierowania do poradni specjalistycznej oprócz karty Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego w podziale na płeć. 8 7 6 5 3 1 tak nie Ogółem 26,21% 73,79% Kobiety 27,78% 72,22% Mężczyźni 23,91% 76,09% Zarówno ogółem jak i w podziale na płeć w większości nie wymagano dodatkowego skierowania do lekarza specjalisty. Wśród kobiet i mężczyzn 1/3 badanych musiała dostarczyć takie skierowanie. 40

Ryc.14. Konieczność posiadania skierowania do poradni specjalistycznej oprócz karty Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego w podziale na wiek. 9 8 7 6 5 3 1 tak nie Ogółem 26,21% 73,79% 18-24 lata 62,5 37,5 25-34 lata 16,0 84,0 35-44 lata 22,54% 77,46% 45-59 lata 26,99% 73,01% powyżej 60 lat 26,74% 73,26% W podziale na wiek jedynie w grupie wiekowej 18-24 lata wymagano aż wśród 62,5 badanych takiego skierowania, wśród reszty ankietowanych dominowała odpowiedź nie. Działanie takie jest sprzeczne z założeniami ustawodawcy gdyż karta diagnostyki i leczenia onkologicznego pełni rolę skierowania i ułatwia dostęp do specjalistycznych badań celem wykluczenia nowotworu złośliwego. 41

Ryc.15. Czas oczekiwania na diagnozę w podziale na płeć. 9 8 7 6 5 3 1 dwa tygodnie pięć tygodni siedem tygodni dziewięć tygodni powyżej dziewięciu tygodni Ogółem 76,21% 14,54% 4,19% 2, 2,86% Kobiety 78,15% 13,33% 3,7 2,59% 2,22% Mężczyźni 73,37% 16,3 4,89% 1,63% 3,8 Zdecydowana większość respondentów wskazała, że oczekiwała na diagnozę dwa tygodnie. W podziale na płeć uzyskuje się podobne wyniki zarówno ponad 7 kobiet jak i mężczyzn oczekiwało na diagnozę do dwóch tygodni. 42

Ryc.16. Czas oczekiwania na diagnozę w podziale na wiek. 9 8 7 6 5 3 1 dwa tygodnie pięc tygodni siedem tygodni dziewięć tygodni powyżej dziewięciu tygodni Ogółem 76,21% 14,54% 4,19% 2, 2,86% 18-24 lata 50,0 25,0 25,0 0,0 0,0 25-34 lata 76,0 20,0 4,0 0,0 0,0 35-44 lata 81,69% 15,49% 1,41% 1,41% 0,0 45-59 lata 79,14% 14,11% 2,45% 1,23% 3,07% powyżej 60 lat 72,73% 13,37% 5,88% 3,74% 4,28% W podziale na wiek zdecydowana większość respondentów wskazała odpowiedź oczekiwania na diagnozę dwa tygodnie. W grupie wiekowej 18-24 lat 25,0 respondentów wskazało, że oczekiwało na diagnozę pięć tygodni lub siedem tygodni. Nie jest to zgodne z założeniem świadczeniodawcy. 43

Ryc.17. Czas oczekiwania na wynik histopatologiczny w podziale na płeć. 7 6 5 3 1 tydzień dwa tygodnie trzy tygodnie cztery tygodnie powyżej czterech tygodni Ogółem 19,16% 55,73% 19,82% 3,3 1,98% Kobiety 16,67% 57,41% 19,26% 3,7 2,96% Mężczyźni 22,83% 53,26% 20,65% 2,72% 0,54% Czas oczekiwania na wynik histopatologiczny średnio wynosił dwa tygodnie. Taką odpowiedź wskazali respondenci ogółem i w podziale na płeć. 44

Ryc.18. Czas oczekiwania na wynik histopatologiczny w podziale na wiek. 7 6 5 3 1 tydzień dwa tygodnie trzy tygodnie cztery tygodnie powyżej czterech tygodni Ogółem 19,16% 55,73% 19,82% 3,3 1,98% 18-24 lata 0,0 62,5 37,5 0,0 0,0 25-34 lata 16,0 56,0 28,0 0,0 0,0 35-44 lata 18,31% 60,56% 19,72% 0,0 1,41% 45-59 lata 19,63% 53,99% 22,7 3,07% 0,61% powyżej 60 lat 20,32% 55,08% 15,51% 5,35% 3,74% W podziale na wiek także dominowała odpowiedź dwa tygodnie. Wśród ankietowanych w przedziale wiekowym 18-24 lata 37,5 wskazało trzy tygodnie. 45

Ryc.19. Ocena dostępności do specjalistycznych badań diagnostycznych w ramach szybkiej ścieżki onkologicznej w podziale na płeć. 6 5 3 1 bardzo dobrze raczej dobrze średnio raczej źle bardzo źle nie wiem Ogółem 29,74% 43,83% 17,18% 4,19% 0,22% 4,85% Kobiety 31,85% 41,11% 17,41% 4,07% 0,37% 5,19% Mężczyźni 26,63% 47,83% 16,85% 4,35% 0,0 4,35% Prawie połowa chorych biorąca udział w badaniu deklarowała, że ocenia dostępność do specjalistycznych badań diagnostycznych raczej dobrze. Bardzo mały odsetek ankietowanych wskazała odpowiedź bardzo źle. 1/3 respondentów deklarowała, że ocenia dostępność o badań bardzo dobrze. 46

Ryc.20. Ocena dostępności do specjalistycznych badań diagnostycznych w ramach szybkiej ścieżki onkologicznej w podziale na wiek. 8 7 6 5 3 1 bardzo dobrze raczej dobrze średnio raczej źle bardzo źle nie wiem Ogółem 29,74% 43,83% 17,18% 4,19% 0,22% 4,85% 18-24 lata 12,5 62,5 25,0 0,0 0,0 0,0 25-34 lata 12,0 68,0 20,0 0,0 0,0 0,0 35-44 lata 26,76% 52,11% 14,08% 1,41% 0,0 5,63% 45-59 lata 32,52% 40,49% 16,56% 4,29% 0,61% 5,52% powyżej 60 lat 31,55% 39,57% 18,18% 5,88% 0,0 4,81% W podziale na wiek otrzymano podobne wyniki. Ocena dostępności do badań specjalistycznych plasowała się na poziomie raczej dobrze, następnie bardzo dobrze i średnio. 47

Ryc.21. Czas oczekiwania od diagnozy do rozpoczęcia leczenia w podziale na płeć. 7 6 5 3 1 cztery tygodnie sześć tygodni osiem tygodni powyżej dziewięciu tygodni Ogółem 59,03% 23,79% 12,11% 5,07% Kobiety 59,26% 22,96% 11,48% 6,3 Mężczyźni 58,7 25,0 13,04% 3,26% Wśród ponad połowy ankietowanych czas jaki upłynął od diagnozy do rozpoczęcia leczenia to cztery tygodnie, jedynie 1/3 wskazała sześć tygodni. Jest to kryterium spełnione przez realizatorów pakietu. 48

Ryc.22. Czas oczekiwania od diagnozy do rozpoczęcia leczenia w podziale na wiek. 7 6 5 3 1 cztery tygodnie sześć tygodni osiem tygodni powyżej dziewięciu tygodni Ogółem 59,03% 23,79% 12,12% 5,07% 18-24 lata 62,5 12,5 25,0 0,0 25-34 lata 60,0 24,0 16,0 0,0 35-44 lata 57,75% 32,39% 8,45% 1,41% 45-59 lata 54,6 26,38% 14,72% 4,29% powyżej 60 lat 63,1 18,72% 10,16% 8,02% W podziale na wiek zdecydowana większość respondentów rozpoczęła leczenie za cztery tygodnie. Spełnia to założenia Pakietu onkologicznego narzuconego przez ustawodawcę. 49

Ryc.23. Ocena ustaleń konsylium dotyczących dalszego leczenia w podziale na płeć. 6 5 3 1 bardzo dobrze raczej dobrze średnio raczej źle bardzo źle nie wiem Ogółem 35,69% 46,48% 12,78% 1,54% 0,88% 2,64% Kobiety 37,78% 45,56% 12,59% 1,48% 0,74% 1,85% Mężczyźni 32,61% 47,83% 13,04% 1,63% 1,09% 3,8 Ankietowani ocenili indywidualne odczucia ustaleń konsylium na poziomie raczej dobrym lub bardzo dobrym. 50

Ryc.24. Ocena ustaleń konsylium dotyczących dalszego leczenia w podziale na wiek. 7 6 5 3 1 bardzo dobrze raczej dobrze średnio raczej źle bardzo źle nie wiem Ogółem 35,69% 46,48% 12,78% 1,54% 0,88% 2,64% 18-24 lata 37,5 62,5 0,0 0,0 0,0 0,0 25-34 lata 28,0 36,0 12,0 8,0 8,0 8,0 35-44 lata 36,62% 57,75% 5,63% 0,0 0,0 0,0 45-59 lata 36, 46,01% 15,95% 0,61% 0,61% 0,61% powyżej 60 lat 35,83% 43,32% 13,37% 2,14% 0,53% 4,81% W podziale na wiek otrzymano podobne wyniki. Subiektywne odczucie oceny decyzji konsylium plasowało się na poziomie raczej dobrym u większości ankietowanych lub bardzo dobrym u 1/3 z nich. 51

Ryc.25. Ocena kontaktu z koordynatorem i przepływu informacji dotyczących leczenia w podziale na płeć. 6 5 3 1 bardzo dobrze raczej dobrze średnio raczej źle bardzo źle nie wiem Ogółem 49,34% 35,46% 10,79% 0,44% 1,32% 2,64% Kobiety 48,52% 39,26% 9,26% 0,0 1,48% 1,48% Mężczyźni 50,54% 29,89% 13,04% 1,09% 1,09% 4,35% Polowa respondentów ogółem i w podziale na płeć oceniło kontakt z koordynatorem leczenia na poziomie bardzo dobrym lub raczej dobrym. 52

Ryc.26. Ocena kontaktu z koordynatorem i przepływu informacji dotyczących leczenia w podziale na wiek. 6 5 3 1 bardzo dobrze raczej dobrze średnio raczej źle bardzo źle nie wiem Ogółem 49,34% 35,46% 10,79% 0,44% 1,32% 2,64% 18-24 lata 50,0 25,0 25,0 0,0 0,0 0,0 25-34 lata 52,0 16,0 28,0 0,0 4,0 0,0 35-44 lata 45,07% 45,07% 9,86% 0,0 0,0 0,0 45-59 lata 51,53% 36,81% 9,82% 0,61% 0,61% 0,61% powyżej 60 lat 48,66% 33,69% 9,09% 0,53% 2,14% 5,88% W podziale na wiek otrzymano podobne wyniki. Zdecydowana większość ankietowanych ocenia kontakt z koordynatorem leczenia na poziomie bardzo dobrym lub raczej dobrym. Jedynie w przedziale wiekowym 18-24 lata i 25-34 lata 25,0 i 28,0 wskazało jako odpowiedź średnio. 53

Ryc.27. Ocena kontaktu z lekarzem specjalistą w podziale na płeć. 6 5 3 1 bardzo dobrze raczej dobrze średnio raczej źle bardzo źle nie wiem Ogółem 46,48% 42,73% 8,81% 0,88% 0,66% 0,44% Kobiety 47,78% 40,37% 10,0 0,74% 1,11% 0,0 Mężczyźni 44,57% 46, 7,07% 1,09% 0,0 1,09% W podziale na płeć ankietowani wskazali, że oceniają kontakt z lekarzem specjalistą na poziomie bardzo dobrym lub raczej dobrym. Odpowiedzi negatywne wskazane były przez niewielki odsetek respondentów. 54

Ryc.28. Ocena kontaktu z lekarzem specjalistą w podziale na wiek. 6 5 3 1 bardzo dobrze raczej dobrze średnio raczej źle bardzo źle nie wiem Ogółem 46,48% 42,73% 8,81% 0,88% 0,66% 0,44% 18-24 lata 25,0 50,0 0,0 0,0 25,0 0,0 25-34 lata 48,0 28,0 24,0 0,0 0,0 0,0 35-44 lata 43,66% 50,7 4,23% 1,41% 0,0 0,0 45-59 lata 44,17% 44,79% 9, 1,23% 0,61% 0,0 powyżej 60 lat 50,27% 39,57% 8,56% 0,53% 0,0 1,07% W podziale na wiek otrzymano podobne wyniki. Oceniono kontakt z lekarzem specjalistą na poziomie bardzo dobrym lub raczej dobrym. Jedynie w grupie wiekowej 18-24 lata 25,0 osób deklarowało, że kontakt ten był bardzo zły co oznacza, że wizyta nie spełniła ich oczekiwań. 55

Ryc.29. Potrzeba dodatkowych wizyt konsultacyjnych z lekarzem specjalistą podczas szybkiej ścieżki onkologicznej w podziale na płeć. 7 6 5 3 1 tak nie Ogółem 36,34% 63,66% Kobiety 35,93% 64,07% Mężczyźni 36,96% 63,04% Wśród większości respondentów nie było konieczności dodatkowych wizyt konsultacyjnych u lekarza prowadzącego Szybką Ścieżkę Onkologiczną. 56

Ryc.30. Potrzeba dodatkowych wizyt konsultacyjnych z lekarzem specjalistą podczas szybkiej ścieżki onkologicznej w podziale na wiek. 8 7 6 5 3 1 tak nie Ogółem 36,34% 63,66% 18-24 lata 62,5 37,5 25-34 lata 36,0 64,0 35-44 lata 32,39% 67,61% 45-59 lata 33,74% 66,26% powyżej 60 lat 39,04% 60,96% Większość osób biorąca udział w badaniu wskazała, że nie były konieczne dodatkowe wizyty konsultacyjne z lekarzem prowadzącym. Jedynie osoby w przedziale wiekowym 18-24 lata aż w 62,5 wskazały na konieczność odbycia takich konsultacji. 57

Ryc.31. Korzystanie z prywatnych w podziale na płeć. świadczeń podczas szybkiej ścieżki onkologicznej 9 8 7 6 5 3 1 tak nie Ogółem 26,43% 73,57% Kobiety 30,37% 69,63% Mężczyźni 20,65% 79,35% Osoby biorące udział w badaniu wskazały, że podczas szybkiej ścieżki onkologicznej nie korzystały ze świadczeń prywatnych. Około 3 kobiet i mężczyzn udało się na takie wizyty. 58

Ryc.32. Korzystanie z prywatnych w podziale na wiek. świadczeń podczas szybkiej ścieżki onkologicznej 9 8 7 6 5 3 1 tak nie Ogółem 26,43% 73,57% 18-24 lata 37,5 62,5 25-34 lata 24,0 76,0 35-44 lata 19,72% 80,28% 45-59 lata 30,67% 69,33% powyżej 60 lat 25,13% 74,87% W podziale na wiek zdecydowana większość ankietowanych nie korzystała ze świadczeń prywatnych. 59

Ryc. 33. Powody korzystania ze świadczeń prywatnych podczas szybkiej ścieżki onkologicznej. 20,0 Zbyt długi czas oczekiwania na wizytę w konkretnej poradni 15,83% Zbyt długi czas oczekiwania na specjalistyczne badania 35,83% Chęć skorzystania z porady u konkretnego lekarza 15,0 1,67% Potrzeba dodatkowej konsultacji z lekarzem prowadzącym Odmowa wydania karty Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego w POZ 9,17% 2,5 Obawa dotycząca efektywności zastosowanego leczenia Odmowa wydania skierowania na dodatkowe badania specjalistyczne Skala odpowiedzi u osób, które podczas korzystania z Pakietu onkologicznego udały się na konsultacje do placówek prywatnych. Najwięcej osób chciało skorzystać z porady u konkretnego lekarza lub zbyt długo oczekiwało na poradę w konkretnej poradni. 60