Wsparcie społeczne i pomoc instytucjonalna dla osób niepełnosprawnych po udarze mózgu

Transkrypt

1 WYBRANE PROBLEMY KLINICZNE Kazimiera Hebel, Leszek Bieniaszewski Katedra Nadciśnienia Tętniczego i Diabetologii Akademii Medycznej w Gdańsku Wsparcie społeczne i pomoc instytucjonalna dla osób niepełnosprawnych po udarze mózgu STRESZCZENIE Działania prozdrowotne oraz zwiększająca się skuteczność interwencji medycznych pozwalają na zachowanie życia większego odsetka osób dotkniętych udarem mózgu. Niepełnosprawność osób po udarze mózgu jest nie tylko wielkim obciążeniem osoby nią dotkniętej. ale również stanowi ważki problem społeczny. W pomocy osobom niepełnosprawnym do powrotu do dalszego funkcjonowania zawodowego i społecznego zasadniczą rolę pełnią różne formy wsparcia społecznego. słowa kluczowe: niepełnosprawność, udar mózgu, instytucje wsparcia społecznego Udar mózgu stanowi główną przyczynę niepełnosprawności u osób powyżej 40 roku życia Adres do korespondencji: dr hab. med. Leszek Bieniaszewski Katedra Nadciśnienia Tętniczego i Diabetologii Akademia Medyczna w Gdańsku ul. Dębinki Gdańsk Tel.: (058) leszek.bieniaszewski@amg.gda.pl Copyright 2008 Via Medica ISSN WSTĘP We współczesnym świecie niepełnosprawność człowieka powszechnie uznaje się za szczególnie ważny i doniosły problem społeczny. Udar mózgu stanowi główną przyczynę niepełnosprawności u osób powyżej 40 roku życia. Rocznie w Polsce rejestruje się około nowych zachorowań. Wśród tych chorych, którzy przeżyli udar ok 70% pozostaje niepełnosprawnymi [1 3]. Wyniki badań wskazują, że około pół roku po wystąpieniu udaru mózgu utrwalony niedowład połowiczy występuje u około 50% pacjentów. Natomiast zaburzenia koordynacji ruchowej pozostają u 30%, zaburzenia mowy u ponad 20%, a zaburzenia kognitywne i afazja u ponad 30%. Poza tym ponad 1/3 pacjentów cierpi na uogólniony lęk i depresję, bezpośrednio spowodowane udarem. Około 50% chorych wymaga pomocy i opieki innych osób z powodu upośledzonej sprawności fizycznej i psychicznej [4]. Deficyty neurologiczne wywołane udarem mózgu powodują długotrwałe zaburzenia równowagi fizycznej i psychicznej organizmu ludzkiego, prowadząc do stanu zależności od pomocy innych osób. Następstwem tego jest trwała zmiana sytuacji chorego zarówno zdrowotna, jak i społeczna, a w konsekwencji obniżona sprawność życiowa. 76

2 Kazimiera Hebel, Leszek Bieniaszewski Wsparcie społeczne i pomoc instytucjonalna dla osób niepełnosprawnych po udarze mózgu Obecnie coraz więcej uwagi poświęca się pomocy osobom niepełnosprawnym w powrocie do normalnego życia. Istnieje również wiele organizacji rządowych i pozarządowych, których celem jest pomoc niepełnosprawnym w przystosowaniu się do życia w zmienionej sytuacji oraz wykorzystanie w możliwie największym stopniu ich potencjału zawodowego. Poprzez szeroko rozumiane wsparcie społeczne osoby niepełnosprawne oraz ich rodziny otrzymują pomoc w mobilizowaniu wszystkich sił dla radzenia sobie w nowej sytuacji życiowej. WSPARCIE SPOŁECZNE Każdy człowiek odgrywa w swoim życiu określone role społeczne. Gdy w wyniku nagłej utraty sprawności czy w wyniku choroby nie może pełnić swojej roli życiowej, pomoc ludzi z otoczenia chorego umożliwia mu znalezienie się w nowej roli. Człowiek żyjąc w społeczeństwie otoczony jest kręgiem rodziny i znajomych. Można wyróżnić trzy takie kręgi społeczne bliskie każdemu człowiekowi. Pierwszy krąg najbliższy to małżonkowie, najbliższa rodzina i przyjaciele. Związki są tu wyjątkowo bliskie i trwałe i właśnie stąd uzyskuje się największe wsparcie w chorobie i innych problemach. Drugi krąg, bardziej odległy, to dalsza rodzina i koledzy (sąsiedzi, bliscy współpracownicy, koledzy ze szkoły). Z tego kręgu można również liczyć na znaczne wsparcie, jednak nie tak silne, jak w poprzednim przypadku. Osoby z tego kręgu mogą się dość często zmieniać. Trzeci, najbardziej odległy krąg, tworzą sąsiedzi, znajomi z pracy, przypadkowi znajomi, dalecy krewni, specjaliści z różnych instytucji medycznych, opiekuńczych czy rehabilitacyjnych. Występuje tu ciągła rotacja osób wchodzących w skład tego kręgu, związki są tu stosunkowo słabe. Wsparcie udzielane z tego kręgu jest najmniejsze, jednak w szczególnych sytuacjach może okazać się bardzo przydatne [5, 6]. Wsparcie jako pomoc osobie niepełnosprawnej i jej rodzinie podejmowane jest głównie w celu mobilizowania ich sił i zasobów, aby chcieli i mogli sobie radzić z własnymi problemami. Wsparcie uwarunkowane jest zatem [7]: liczbą osób, które wyrażają chęć udzielania wsparcia; zasobami, które mogą zostać uruchomione w celu zapewnienia wsparcia; zakresem, w którym osoby z otoczenia wyrażają chęć udzielania wsparcia. Najczęściej źródłem wsparcia są członkowie najbliższej rodziny, przyjaciele i inne osoby, które są związane emocjonalnie z chorym. Zofia Kawczyńska-Butrym źródła wsparcia osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom dzieli na [7]: pierwotne rodzina, sąsiedzi, przyjaciele; wtórne takie jak: instytucje rządowe i pozarządowe, na przykład służba zdrowia, fundacje, które zabezpieczają warunki opieki, życia i rozwoju; specjalne programy pomocy chorym i ich rodzinom, hospicja itp.; grupy samopomocy, stowarzyszenia osób chorych, ich rodzin oraz wolontariusze. Każde z tych źródeł może być skierowane na udzielanie różnego rodzaju wsparcia. Jednak najczęściej i najbardziej pożądane jest udzielanie równolegle kilku rodzajów wsparcia (np. emocjonalne i rzeczowe, emocjonalne i w usługach) przez różne źródła. Taka sieć wsparcia społecznego obniża ryzyko powikłań zdrowotnych, psychologicznych i fizycznych, a nawet zmniejsza ryzyko zgonu [7]. Organizacje pozarządowe stanowią istotną i niestety niekiedy jedyną formę wsparcia wtórnego udzielanego osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom. Jest ich w Polsce wiele i można wśród nich wyodrębnić następujące typy: opiekuńcze; samopomocowe; przedstawicielskie; mniejszości; hobbystyczno-rekreacyjne; tworzone ad hoc. Organizacje pozarządowe stanowią istotną formę wsparcia wtórnego udzielanego osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom 77

3 WYBRANE PROBLEMY KLINICZNE Rehabilitacja: zespół działań, w szczególności organizacyjnych, leczniczych, psychologicznych, technicznych, szkoleniowych, edukacyjnych i społecznych, zmierzających do osiągnięcia, przy aktywnym uczestnictwie tych osób, możliwie najwyższego poziomu ich funkcjonowania, jakości życia i integracji społecznej Organizacje opiekuńcze zapewniają pomoc wszystkim potrzebującym lub określonej grupie, na przykład z inwalidztwem ruchowym. Samopomocowe organizacje pomagają członkom swojej grupy. Interesy określonej społeczności reprezentują organizacje przedstawicielskie. Organizacje mniejszości reprezentują interesy osób posiadających określoną cechę, która odróżnia ich od innych, na przykład określona choroba. Organizacje tworzone ad hoc powstają w celu przeprowadzenia określonej akcji, na przykład budowy ośrodka rehabilitacyjnego [8]. Do najistotniejszych form działalności tych organizacji należą: identyfikowanie i nagłaśnianie problemów społecznych; tworzenie koalicji na rzecz rozwiązywania problemów; opracowywanie oraz wdrażanie programów pomocy dla niepełnosprawnych; działalność interwencyjna [9]. Działalność taka wymaga ogromnej wiedzy i znajomości tematu, problemu czy sytuacji. Potrzebna jest również pewnego rodzaju intuicja społeczna, aby formy przyjętego oddziaływania nie były zbyt natarczywe, gdyż mogą przynieść skutek przeciwny do oczekiwanego. Poza tym istotne jest odpowiednie wykorzystanie mediów dla celów przyjętego oddziaływania. Bardzo ważne jest także zaangażowanie osób ze środowiska niepełnosprawnych, ich rodzin i ich samych. Dzięki temu organizacje te są bardziej efektywne w działaniu, skuteczne we wdrażaniu nowych programów i form pomocy. Programy rządowe są mniej skuteczne ze względu na długi czas wprowadzania ich w życie. Wolontariat to kolejna forma wsparcia społecznego, jaką jest bezpłatna praca charytatywna na rzecz osób chorych czy starszych. Różne są motywacje do takich działań. Czasami są to względy religijne, bagaż własnych doświadczeń, względy społeczne czy humanistyczne. Wolontariat ukierunkowany jest na bezpośrednią pomoc przy wykonywaniu codziennych czynności, czasami tylko na swoją obecność, przy kimś, kto czuje się osamotniony, jest w trudnej sytuacji i potrzebuje wsparcia emocjonalnego. Cechą charakterystyczną wolontariatu jest jego dobrowolność, osobiste zaangażowanie w działalność, która daje satysfakcję. Czasami jest również sposobem na życie. Wolontariat jest ogólnie akceptowaną formą działalności i bardzo cenioną przez osoby niepełnosprawne i ich rodziny. Należałoby podjąć wszelkie starania, aby ta forma wsparcia w naszym kraju mogła rozwijać się, gdyż często jest o wiele bardziej ceniona niż pomoc i opieka profesjonalna. Równie istotna jest rola mediów, których wpływ na postawy społeczne jest nie bez znaczenia. Wpływ mediów na kształtowanie pozytywnych postaw wobec niepełnosprawności powinno odbywać się m.in. poprzez podkreślanie roli państwa, władz lokalnych oraz całego społeczeństwa na rzecz pomocy osobom niepełnosprawnym, naświetlanie problemów i potrzeb osób z ograniczoną sprawnością. Media sugestywnie mogą przedstawiać metody pomocy oraz przekazywać informacje i prowadzić poradnictwo dla osób niepełnosprawnych i ich opiekunów [10]. REGULACJE PRAWNE Pomoc dla osób niepełnosprawnych szczegółowo reguluje Ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 roku o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz o zatrudnieniu osób niepełnosprawnych. (Dz.U. nr 123, poz. 776, późn. zm.). Ustawa ta wprowadza definicję rehabilitacji jako zespołu działań, w szczególności organizacyjnych, leczniczych, psychologicznych, technicznych, szkoleniowych, edukacyjnych i społecznych, zmierzających do osiągnięcia, przy aktywnym uczestnictwie tych osób, możliwie najwyższego poziomu ich funkcjonowania, jakości życia i integracji społecznej [11]. W ustawie zawarto regulacje odnośnie: orzekania o niepełnosprawności; 78

4 Kazimiera Hebel, Leszek Bieniaszewski Wsparcie społeczne i pomoc instytucjonalna dla osób niepełnosprawnych po udarze mózgu ustalenia dotyczące rehabilitacji osób niepełnosprawnych; uprawnień osób niepełnosprawnych; uprawnień i obowiązków pracodawców zatrudniających osoby niepełnosprawne; gromadzenia danych o zakładach pracy chronionej i zakładach aktywności zawodowej; zadań i sposobu organizacji służb działających na rzecz osób niepełnosprawnych; szkolenia osób niepełnosprawnych; zadań Krajowej Rady Konsultacyjnej do Spraw Osób Niepełnosprawnych; zasad działania Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych; innych ustaleń ogólnych. Ustawa określa również służby działające na rzecz osób niepełnosprawnych: Pełnomocnik Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych sprawuje nadzór nad wykonywaniem zadań wynikających z ustawy; Krajowa Rada Konsultacyjna do Spraw Osób Niepełnosprawnych. Jest to organ doradczy Pełnomocnika, który stanowi forum współdziałania na rzecz osób niepełnosprawnych przedstawicieli rządu, samorządu terytorialnego i organizacji społecznych; samorząd województwa realizuje zadania na rzecz niepełnosprawnych wynikające z ustawy; samorząd powiatowy jest odpowiedzialny za realizację zadań na rzecz niepełnosprawnych i ich rodzin na terenie powiatu; PFRON Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Środki tego funduszu przeznaczone są na dofinansowanie wszelkich działań na rzecz realizacji zadań wynikających z ustawy, na rehabilitację społeczną, zawodową, leczniczą, na ochronę miejsc pracy osób niepełnosprawnych. Kolejnym ważnym dokumentem jest przyjęty przez Radę Ministrów dnia 3 listopada 1999 roku program określający politykę prorodzinną państwa. Program polityki prorodzinnej wyznacza 11 kierunków działania dla państwa na rzecz rodziny. Jednym z wyznaczonych kierunków jest pomoc rodzinom z osobami niepełnosprawnymi. Jak stanowi ten program pomoc realizowana jest poprzez: wspieranie dochodów tych rodzin (świadczenia pieniężne i inne formy pomocy finansowej wynikające z ustawy o pomocy społecznej, ustawy o zasiłkach rodzinnych i pielęgnacyjnych); pomoc w wypełnianiu zadań opiekuńczych; świadczenia rehabilitacyjne; system opieki w środowisku szkolnym i kształcenie dzieci niepełnosprawnych; działania na rzecz aktywizacji zawodowej i ekonomicznego usamodzielniania się osób niepełnosprawnych; specjalistyczną opiekę medyczną, w tym wczesne diagnozowanie niepełnosprawności [12]. Innym, równie istotnym dokumentem zawierającym prawa osób niepełnosprawnych, jest Karta Praw Osób Niepełnosprawnych przyjęta Uchwałą Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej z dnia 1 sierpnia 1997 roku. Uchwała ta definiuje osoby niepełnosprawne jako (...) osoby, których sprawność fizyczna, psychiczna lub umysłowa trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza lub uniemożliwia życie codzienne, naukę, pracę oraz pełnienie ról społecznych, zgodnie z normami prawnymi i zwyczajowym (...) [13]. Karta Praw Osób Niepełnosprawnych gwarantuje tym osobom prawo do niezależnego, samodzielnego i aktywnego życia. Dokument ten mówi również o tym, że osoby niepełnosprawne nie mogą podlegać dyskryminacji. Wszelkie prawa zapewniają im Konstytucja, Powszechna Deklaracja Praw Człowieka, Konwencja Praw Dziecka, Standardowe Zasady Wyrównywania Szans Osób Niepełnosprawnych, akty prawa międzynarodowego i wewnętrznego [13]. Dnia 13 grudnia 2006 roku została przyjęta przez Zgromadzenie Ogólne ONZ Międzynarodowa Konwencja Praw Osób Żyjących z Niepełnosprawnością 79

5 WYBRANE PROBLEMY KLINICZNE Opieką długoterminową w domu mogą być objęci pacjenci przewlekle chorzy, unieruchomieni z powodu urazu lub przewlekłej choroby, którzy w ocenie według zmodyfikowanej skali Barthel uzyskali 0 40 punktów W Zakładach Pielęgnacyjno- Opiekuńczych (ZPO) prowadzona jest opieka całodobowa obejmująca świadczenia o charakterze pielęgnacyjnym, opiekuńczym i rehabilitacyjnym Dnia 13 grudnia 2006 roku została przyjęta przez Zgromadzenie Ogólne ONZ Międzynarodowa Konwencja Praw Osób Żyjących z Niepełnosprawnością. Konwencja jest spisem praw osób żyjących z niepełnosprawnością oraz zbiorem wytycznych, jak te prawa powinny być wdrażane w życie. Zgodnie z Konwencją rządy państw członkowskich mają za zadanie przezwyciężyć stereotypy i uprzedzenia względem osób żyjących z niepełnosprawnością oraz podejmować działania uświadamiające w celu lepszego rozumienia możliwości osób niepełnosprawnych. Konwencja reguluje prawa do godności, prywatności, szacunku. Kraje mają obowiązek zapewnić osobom niepełnosprawnym możliwość korzystania z prawa do życia na takim samym poziomie, jak pozostali obywatele, równe traktowanie osób z niepełnosprawnością i pełnosprawnych wobec prawa, zakazać dyskryminacji związanej z niepełnosprawnością oraz zapewnić przed nią ochronę [14]. INSTYTUCJE REALIZUJĄCE OPIEKĘ NAD OSOBAMI NIEPEŁNOSPRAWNYMI W POLSCE Instytucje świadczące opiekę domową oraz instytucjonalną nad osobami niepełnosprawnymi to: POZ lekarz podstawowej opieki zdrowotnej, pielęgniarka środowiskowo-rodzinna; Ośrodki Pomocy Społecznej; Dzienne Domy Pomocy Społecznej; Domy Pomocy Społecznej; Zakłady Opiekuńczo-Lecznicze; Zakłady Pielęgnacyjno-Opiekuńcze; oddział szpitalny dla przewlekle chorych. Począwszy od 2004 roku NFZ wprowadził możliwość kontraktowania pielęgniarskiej opieki długoterminowej dla obłożnie przewlekle chorych przebywających w domu, którzy ze względu na istniejące problemy zdrowotne wymagają udzielania systematycznych świadczeń pielęgniarskich. Do tego typu opieki kwalifikowani są pacjenci, którzy nie wymagają hospitalizacji na oddziałach lecznictwa stacjonarnego i z różnych względów nie chcą lub nie mogą przebywać w zakładach opieki długoterminowej, a wymagają systematycznej i intensywnej opieki pielęgniarskiej w warunkach domowych we współpracy z lekarzem rodzinnym. Opieką długoterminową w domu mogą być objęci pacjenci przewlekle chorzy, unieruchomieni z powodu urazu lub przewlekłej choroby, którzy w ocenie według zmodyfikowanej skali Barthel uzyskali 0 40 punktów [15]. Placówki pomocy społecznej są zrejonizowane. Bezpośrednimi organizatorami publicznej pomocy społecznej są gminne i dzielnicowe Ośrodki Pomocy Społecznej oraz Ośrodki Pomocy Rodzinie, które podlegają Miejskim Ośrodkom Pomocy Społecznej lub Powiatowym Centrom Pomocy Rodzinie. Zadania pomocy społecznej w stosunku do osób niepełnosprawnych mieszkających w środowisku domowym są realizowane przez: pracownika socjalnego w zakresie diagnozowania sytuacji materialnej i rodzinnej (przede wszystkim stopnia niesprawności i ubóstwa osoby starszej) w celu ustalenia wskazań do przyznania pomocy społecznej; opiekuna środowiskowego w zakresie usług opiekuńczych; personel specjalistyczny (pielęgniarkę, fizjoterapeutę, terapeutę zajęciowego itp.) w zakresie usług opiekuńczych specjalistycznych. Pomoc społeczna przyznawana jest osobom niepełnosprawnym w formie: zasiłków pieniężnych: zasiłek stały w przypadku niskich dochodów; zasiłek okresowy; zasiłek celowy (np. chorobowy, mieszkaniowy); dodatek pielęgnacyjny przysługuje wszystkim osobom powyżej 75 rż. osoba starsza musi jednak pamiętać o konieczności złożenia wniosku o przyznanie tego dodatku; 80

6 Kazimiera Hebel, Leszek Bieniaszewski Wsparcie społeczne i pomoc instytucjonalna dla osób niepełnosprawnych po udarze mózgu pomocy rzeczowej (np. ubranie, sprzęt); pomocy usługowej (usługi opiekuńcze i opiekuńcze specjalistyczne) [16]. Oddziały dla przewlekle chorych tworzone w szpitalach (obok typowych oddziałów szpitalnych realizujących opiekę w ostrych przypadkach) zapewniają całodobową opiekę lekarską i pielęgniarską nad pacjentami, którzy nie wymagają już intensywnego leczenia, natomiast ich stan zdrowia nie pozwala na wypis do domu. Placówki są w całości finansowane w ramach kontraktu z NFZ. Wszystkie świadczenia realizowane w szpitalu łącznie z kosztami hotelowymi są dla pacjenta bezpłatne. Jeśli pobyt pacjenta przedłuża się ponad 30 dni zwykle rozważa się przeniesienie do zakładu opiekuńczo-leczniczego lub zakładu pielęgnacyjno-opiekuńczego. W Zakładach Pielęgnacyjno-Opiekuńczych (ZPO) prowadzona jest opieka całodobowa obejmująca świadczenia o charakterze pielęgnacyjnym, opiekuńczym i rehabilitacyjnym z uwzględnieniem kontynuacji leczenia farmakologicznego i dietetycznego dla pacjentów niewymagających leczenia szpitalnego. Do zakładów przyjmowani są pacjenci, których stan nie wymaga stałego nadzoru lekarskiego, natomiast konieczne są długotrwałe zabiegi pielęgniarskie niemożliwe do wykonania w warunkach opieki domowej. Warunkiem przyjęcia pacjenta do zakładu jest niezdolność do samodzielnego funkcjonowania wyrażająca się wartością Indeksu Barthel poniżej 40 punktów. Zakłady Opiekuńczo-Lecznicze (ZOL) zapewniają całodobową opiekę lekarską i pielęgniarską. Przeznaczone są dla pacjentów wymagających długotrwałego leczenia i pielęgnacji poza szpitalem. Warunkiem przyjęcia pacjenta do zakładu jest niezdolność do samodzielnego funkcjonowania wyrażająca się wartością Indeksu Barthel poniżej 40 punktów. W zakładach udzielane są całodobowe świadczenia zdrowotne osobom, które przebyły ostrą fazę leczenia szpitalnego i mają ukończony proces diagnostyczny, leczenia operacyjnego lub intensywnego leczenia zachowawczego. Pobyt pacjenta ma charakter okresowy (do 6 miesięcy). Celem zakładu jest objęcie całodobową opieką osób niewymagających hospitalizacji, które ze względu na zły stan zdrowia i trudną sytuację rodzinną nie mogą przebywać w środowisku domowym [15, 17]. Zakład Opiekuńczo-Leczniczy zapewnia pacjentowi: całodobową opiekę lekarską i pielęgniarską (dyżury lekarskie) obejmującą leczenie; niezbędne do kontynuacji leczenia badania diagnostyczne; świadczenia rehabilitacyjne (fizyko- i fizjoterapię, terapię zajęciową); badania i terapię psychologiczną; konsultacje dietetyka w kwestii dostosowania żywienia do istniejących problemów zdrowotnych; pomoc pracownika socjalnego w załatwianiu spraw osobistych, utrzymywaniu kontaktów z rodziną i przygotowaniu środowiska domowego na powrót do domu. Podstawą do przyjęcia osoby starszej do Domu Pomocy Społecznej (DPS) są niesprawność i trudna sytuacja socjalna (brak lub ograniczone środki do życia i brak wsparcia rodziny). Wniosek pobrany przez zainteresowanego z terenowego ośrodka pomocy społecznej wypełnia lekarz prowadzący i ewentualnie pielęgniarka, a następnie pracownik socjalny. Wypełniony wniosek zainteresowany składa do rozpatrzenia przez Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej (MOPS) lub Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie (PCPR) [16]. W Domu Pomocy Społecznej opieka prowadzona jest przez wielodyscyplinarny zespół terapeutyczny, który realizuje: usługi opiekuńcze; pielęgnację; terapię zajęciową; rehabilitację; psychoterapię; pracę socjalną. Zakłady Opiekuńczo- -Lecznicze (ZOL) zapewniają całodobową opiekę lekarską i pielęgniarską. Przeznaczone są dla pacjentów wymagających długotrwałego leczenia i pielęgnacji poza szpitalem Podstawą do przyjęcia osoby starszej do Domu Pomocy Społecznej (DPS) są niesprawność i trudna sytuacja socjalna 81

7 WYBRANE PROBLEMY KLINICZNE Opieka medyczna w czasie pobytu jest prowadzona przez lekarza rodzinnego, na zasadach podobnych jak w przypadku osób mieszkających we własnym domu. Leki przepisywane na recepcie są częściowo refundowane przez NFZ na takich samych zasadach, jakie dotyczą osób mieszkających we własnych domach. W ramach pomocy społecznej funkcjonują Dzienne Domy Pomocy Społecznej. Osoby starsze przyjmowane są na podstawie diagnozy pracownika socjalnego dotyczącej niepełnosprawności (fizycznej lub psychicznej) oraz trudnej sytuacji uprawniającej do pomocy społecznej [16]. W Dziennych Domach Pomocy Społecznej: wydawane są posiłki; prowadzone są: warsztaty terapii zajęciowej; zajęcia społecznie aktywizujące; fizjoterapia; psychoterapia. ZAKOŃCZENIE Systematyczny wzrost liczby rodzin z osobami niepełnosprawnymi sprawia, że problemy tych rodzin będą miały coraz większe znaczenie społeczne. Osoby niepełnosprawne są w co trzecim polskim gospodarstwie domowym, przy czym w 12,5% ogólnej liczby gospodarstw domowych osobą niepełnosprawną jest głowa rodziny [12]. Dlatego też tworzy się coraz więcej form pomocy tym osobom oraz ich rodzinom. Powstają wciąż nowe rozporządzenia i przepisy regulujące wszelkie istotne sprawy dotyczące rodzaju i zakresu pomocy, praw osób niepełnosprawnych i obowiązków państwa wobec nich. Jednak aby opieka sprawowana była na odpowiednio wysokim poziomie, tak aby zaspokojone były podstawowe potrzeby osób niepełnosprawnych, aby mogli oni powrócić do życia w społeczeństwie, pomoc musi płynąć z kilku kierunków jednocześnie. Rząd ustala regulacje prawne, na podstawie których organizacje rządowe, samorządowe oraz organizacje pozarządowe mogą prowadzić działalność na rzecz niepełnosprawnych. Niewątpliwie najważniejszą rolę odgrywają pomoc i wsparcie ze strony najbliższych. Jednak bez pomocy z zewnątrz członkowie rodzin osób niepełnosprawnych często są bezradni lub bardzo ograniczeni. Źródła, z których powinna płynąć pomoc i opieka dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin, muszą współpracować ze sobą w sposób zwiększający ich efektywność. Harmonijna organizacja wsparcia dla chorego i jego rodziny może stanowić gwarancję wysokiej jakości opieki oraz zwiększenia szansy na powrót do życia w społeczeństwie. P I Ś M I E N N I C T W O 1. Grabowska-Fudala B., Jaracz K. Obciążenie osób sprawujących opiekę nad chorymi po przebytym udarze mózgu. Udar Mózgu 2006; Kobayashi A., Niewada M., Członkowska A. Udary mózgu wybrane aspekty epidemiologiczne. W: [ 3. Markus, H.S. Perfuzja mózgowa a udar. Neurologia Praktyczna 2005; 5: Jaracz K., Kozubski W. Znaczenie wsparcia społecznego dla jakości życia chorych po udarze mózgu. Przegląd wybranych badań eksperymentalnych. Neurologia i Neurochirurgia Polska 2006; 40: Kowalik S. Psychospołeczne podstawy rehabilitacji osób niepełnosprawnych. Wydawnictwo Naukowe Śląsk, Katowice Kawczyńska-Butrym Z. Niepełnosprawność specyfika pomocy społecznej. Wydawnictwo Naukowe Śląsk. Katowice Kawczyńska-Butrym Z. Elementy socjologii dla pielęgniarek. Wydawnictwo Czelej, Lublin Kantyka S. Podmiotowość osób niepełnosprawnych i ich niezależność. W: Frąckiewicz L. (red.). 82

8 Kazimiera Hebel, Leszek Bieniaszewski Wsparcie społeczne i pomoc instytucjonalna dla osób niepełnosprawnych po udarze mózgu Postawy wobec niepełnosprawności. Wydawnictwo naukowe Śląsk, Katowice Olkowicz I. Organizacje pozarządowe zajmujące się osobami niepełnosprawnymi projekt sieci demokratycznej AED. Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej 1997: Pięta A. Rola mediów w kształtowaniu postaw wobec niepełnosprawnych. W: Frąckiewicz L. Postawy wobec niepełnosprawności. Wydawnictwo Naukowe Śląsk, Katowice Ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz o zatrudnieniu osób niepełnosprawnych (Dz.U. nr 123, poz. 776 późn. zm.). 12. Polityka Prorodzinna Państwa. Dokument przyjęty przez Radę Ministrów dn. 3 listopada 1999 r. [http.// 13. Uchwała Sejmu RP z 1 sierpnia 1997 r. Karta Praw Osób Niepełnosprawnych M.P. z 1997 r., nr 50, poz [ 15. [ 16. Ustawa z dnia 12 marca 2004 r. o pomocy społecznej (Dz.U. z dnia 15 kwietnia 2004 r., nr 64. poz. 593, ze zm.). 17. Ustawa z dnia 30 sierpnia 1991 r. o zakładach opieki zdrowotnej (Dz.U. z dnia 14 października 1991 r.). 83