Informacje dotyczące choroby neuronu ruchowego (MND)

Transkrypt

1 Informacje dotyczące choroby neuronu ruchowego (MND)

2 Spis treści 1. W jaki sposób te informacje mogą mi pomóc? 2. Czym jest choroba neuronu ruchowego (ang. MND)? Kto może zachorować na chorobę neuronu ruchowego? W jaki sposób diagnozowana jest choroba neuronu ruchowego? Czy istnieje wiele rodzajów choroby neuronu ruchowego? Czy choroba Kennedy ego to jeden z rodzajów choroby neuronu ruchowego? Jakie są przyczyny choroby neuronu ruchowego? 3. Jakie są symptomy choroby? 4. Jaka pomoc jest dostępna? Czy istnieje leczenie? 5. O czym muszę pamiętać? 6. W jaki sposób mogę uzyskać więcej informacji? Materiały referencyjne Podziękowania Niniejsza dokumentacja stanowi tłumaczenie informacji źródłowych. Stowarzyszenie MND Association korzysta z usług renomowanych biur tłumaczeń, nie może jednak ponosić żadnej odpowiedzialności za jakiekolwiek ewentualne błędy w tłumaczeniu. Przed podjęciem jakichkolwiek decyzji dotyczących leczenia i opieki, należy zawsze zasięgnąć opinii swojego lekarza i przedstawicieli zespołu medycznego. Mogą oni zorganizować spotkanie w celu przeprowadzenia rozmowy z udziałem tłumacza. Wykonanie tłumaczenia bardziej szczegółowych informacji jest możliwe, jednak dostępne usługi są ograniczone. Aby uzyskać dalsze informacje, należy skontaktować się z linią pomocy telefonicznej MND Connect: Telefon: mndconnect@mndassociation.org

3 1. W jaki sposób te informacje mogą mi pomóc? Jeżeli została u Pana/i zdiagnozowana choroba neuronu ruchowego (MND), prosimy o zapoznanie się z tą broszurą, która zawiera wstępne informacje na temat tego schorzenia. Zostały tutaj zamieszczone informacje dotyczące: choroby i osób narażonych na zachorowanie, sposobów diagnozowania MND i najczęściej występujących symptomów poszczególnych rodzajów choroby MND bieżącego stanu wiedzy na temat przyczyn choroby rodzaju pomocy lekarskiej oraz leczenia, jakie może Pan/i otrzymać porad ułatwiających radzenie sobie z chorobą możliwości uzyskania dalszych informacji i pomocy. Zdajemy sobie sprawę, że diagnoza zachorowania na MND może być dla pacjenta bardzo przygnębiająca. Może Pan/i wraz z rodziną i osobami bliskimi potrzebować czasu, aby przystosować się do nowej sytuacji. Pomimo zrozumiałych trudności, prowadzenie szczerych i otwartych rozmów na temat choroby może być przydatne. Pacjent może poczuć się lepiej, jeżeli będzie mógł podzielić się swoimi obawami z bliskimi, zarówno obecnie, jak i w przyszłości. Kiedy będzie Pan/i gotowy/a, aby zapoznać się z dalszymi informacjami na temat choroby, w naszej placówce dostępne jest wiele bardziej szczegółowych publikacji, w tym nasz główny przewodnik noszący tytuł Jak żyć z chorobą neuronu ruchowego. W rozdziale Dalsze informacje na końcu tej broszury zamieszczone zostały tytuły dostępnych publikacji oraz dane kontaktowe naszej linii pomocy telefonicznej MND Connect. Wszystkie cytaty zamieszczone w tej dokumentacji to wypowiedzi osób cierpiących na MND. Zdolność dostosowania się do zmian stanowi olbrzymią zaletę w zakresie życia z chorobą MND.

4 2. Czym jest MND? W naszym mózgu i rdzeniu kręgowym znajdują się nerwy, które zarządzają pracą mięśni. Są one nazywane neuronami ruchowymi. MND to choroba dotycząca właśnie neuronów ruchowych. U osób cierpiących na MND, neurony ruchowe stopniowo przestają przesyłać do mięśni informacje dotyczące ruchów, jakie mają one wykonać. Kiedy dalsze poruszanie się mięśni nie jest już możliwe, stają się one coraz słabsze, co powoduje ich zesztywnienie i utratę masy mięśniowej. MND to choroba skracająca życie, podczas której pacjent stopniowo traci zdolność do chodzenia, mówienia, jedzenia, picia i oddychania. W przypadku każdego pacjenta przebieg choroby może być różny. Nie wszystkie symptomy występują u wszystkich chorych, a ponadto mogą one pojawiać się w różnej kolejności. Choroba stopniowo się nasila, co oznacza, że symptomy stają się coraz bardziej uciążliwe. U niektórych pacjentów proces ten postępuje szybko, u innych znacznie wolniej. Nie są obecnie znane żadne sposoby leczenia choroby MND, jednak lekarze i przedstawiciele personelu medycznego mogą udzielić Panu/i pomocy w zakresie radzenia sobie z symptomami oraz zachowania niezależności przez jak najdłuższy czas. Należy koniecznie podkreślić, że pomimo, iż ludzie najczęściej nie chcą rozmawiać o swojej chorobie natychmiast po jej zdiagnozowaniu, w późniejszym okresie często poszukują pomocy. Kto może zachorować na MND? MND to rzadka choroba, która występuje przede wszystkim u osób dorosłych. Zdarza się, że jest diagnozowana również u ludzi młodych, jednak zachorowania dotyczą najczęściej osób w wieku ponad 40 lat. Zdecydowana większość osób chorujących na MND ma od 50 do 70 lat. Choroba występuje dwukrotnie częściej u mężczyzn niż u kobiet, jednak proporcja ta może być różna. Zależy ona od rodzaju choroby MND, a w przypadku osób w wieku powyżej 70 lat proporcja obu płci jest identyczna.

5 W jaki sposób diagnozowana jest choroba MND? Kiedy lekarz ogólny stwierdzi, że choruje Pan/i na jakiekolwiek schorzenia neurologiczne (czyli dotyczące mózgu i układu nerwowego), zostanie Pan/i skierowany/a do neurologa. Lekarze neurolodzy są zazwyczaj zatrudnieni na oddziale neurologicznym szpitala lub w ośrodkach opieki zdrowotnej MND. Przeprowadzą oni wszystkie niezbędne badania, a ewentualnie także serię testów. Przeprowadzane badania mogą obejmować pobranie próbek krwi, a także różnego rodzaju testy układu nerwowego mające na celu stwierdzenie, czy występujące symptomy nie są spowodowane jakimikolwiek innymi przyczynami. W pewnych przypadkach może być konieczne spędzenie pewnego czasu w szpitalu lub wykonanie dalszych badań w późniejszym czasie. W zależności od wyników przeprowadzonych badań, może zostać postawiona diagnoza MND, należy jednak pamiętać, że dokładne określenie przyczyny występujących symptomów może nieco potrwać. Po prawie roku badań, wizyt u mojego lekarza ogólnego i w szpitalu, potwierdzona została diagnoza MND. Postawienie diagnozy dotyczącej MND jest szczególnie trudne z następujących przyczyn: jest to choroba występująca rzadko, a jej wczesne symptomy, takie jak zaburzenia koordynacji, słabość lub niewielkie zaburzenia mowy mogą być również spowodowane wielu innymi przyczynami termin wizyty u lekarza ogólnego może być dość odległy nie wszystkie symptomy występują u każdego pacjenta, a ponadto mogą one występować w różnej kolejności badania umożliwiają jedynie stwierdzenie, że pacjent nie cierpi na inną chorobę, jednak nie ma żadnych bezpośrednich metod umożliwiających stwierdzenie zachorowania na MND. Czy istnieje wiele rodzajów MND? Istnieją cztery główne rodzaje choroby neuronu ruchowego, których symptomy są zróżnicowane. Niemniej jednak, ich rozróżnienie może być utrudnione, ponieważ symptomy te są często do siebie zbliżone. Stwardnienie zanikowe boczne (ALS): jest to postać występująca najczęściej, a jej najważniejsze objawy obejmują osłabienie kończyn,

6 sztywnienie i skurcze mięśni. We wczesnym stadium pacjent może się potykać lub upuszczać przedmioty trzymane w rękach. Postępujące porażenie opuszkowe (PBP): występuje u mniejszej liczby osób, niż ALS wczesne symptomy obejmują najczęściej zaburzenia pracy mięśni twarzy, gardła i języka. Często pojawiają się zaburzenia mowy lub trudności z połykaniem. Pierwotny zanik mięśni (PMA): występuje u mniejszej liczby osób, niż ALS, a symptomy najczęściej postępują wolniej. Najważniejsze z nich to osłabienie, opóźnienie reakcji lub niezręczność rąk. Pierwotne stwardnienie zanikowe boczne (PLS): występuje u mniejszej liczby osób niż ALS, a symptomy najczęściej postępują wolniej. Najważniejsze z nich to osłabienie kończyn dolnych, a także niezręczność rąk i problemy z mówieniem. Czy choroba Kennedy ego to jeden z rodzajów MND? Choroba Kennedy'ego stanowi odmienne, rzadkie schorzenie neuronów ruchowych, które podobnie jak MND prowadzi do osłabienia mięśni. Niemniej jednak, choroba Kennedy ego rozwija się najczęściej zdecydowanie wolniej, dzięki czemu oczekiwana długość życia pacjentów jest normalna. W odniesieniu do rozpoznania możliwe jest pomylenie choroby Kennedy'ego z MND. Niemniej jednak, jej przyczyną jest mutacja genetyczna, która może zostać stwierdzona w testach genetycznych. Choroba Kennedy'ego dotyka najczęściej mężczyzn, ponieważ u kobiet występuje tendencja do przenoszenia mutacji genetycznych. Niektóre symptomy mogą występować także u kobiet, jednak zdarza się to niezwykle rzadko. Stowarzyszenie MND Association zapewnia pomoc także wszystkim osobom, u których stwierdzona została choroba Kennedy ego, podobnie jak i MND. Jakie są przyczyny MND? Przyczyny choroby nie są jeszcze znane, ponieważ u różnych pacjentów może ona być wywoływana przez różnorodne czynniki. MND występuje najczęściej bez jakiejkolwiek historii choroby w rodzinie. Przeprowadzone badania wskazują na wspólne występowanie czynników genetycznych i środowiskowych, chociaż kwestie związane z genetyką wydają się odgrywać mniejszą rolę. Czynniki środowiskowe mogą obejmować spożywane pokarmy i napoje, dotykane lub wdychane substancje, bądź też połączenie wszystkich tych czynników. Czynniki chorobowe mogą być inne w przypadku poszczególnych osób, dlatego też stwierdzenie, w jaki sposób choroba się rozpoczęła jest zazwyczaj niemożliwe.

7 W bardzo nielicznych przypadkach istnieje rodzinna historia choroby MND. W takim przypadku choroba jest spowodowana dziedziczną nieprawidłowością kodu genetycznego, chociaż do jej uaktywnienia może być konieczne wystąpienie także innych czynników. W rozdziale Dalsze informacje na końcu tej broszury zamieszczone zostały szczegółowe informacje dotyczące dziedzicznej odmiany choroby neuronu ruchowego. Badania dotyczące choroby i jej przyczyn są wciąż prowadzone, między innymi w ramach projektów finansowanych przez stowarzyszenie MND Association. W rezultacie, stopniowo coraz lepiej rozumiemy działanie neuronów ruchowych. Zachowuję optymizm i wierzę, że metoda leczenia zostanie wreszcie znaleziona. To prawdziwe wyzwanie XXI wieku i mam nadzieję, że nauka znajdzie sposób na tę chorobę.

8 3. Jakie są symptomy choroby? Dla mnie ważne jest przynajmniej ogólne zrozumienie, co się ze mną stanie. Choroba MND może mieć następujące skutki: słabość i stopniowe ograniczenie zdolności ruchowych kończyn uczucie skurczy i mrowienia pod skórą usztywnienie i występowanie skurczy mięśni (które może być bolesne) trudności oddechowe i odczucie olbrzymiego zmęczenia trudności z mową, połykaniem i wydzielaniem śliny. Najczęściej choroba atakuje początkowo mięśnie rąk, stóp i ust, jednak niekoniecznie następuje to równocześnie. W przypadku niektórych pacjentów mogą również występować zaburzenia prawidłowego myślenia i rozumowania, a także zachowania, nazywane ogólnie zmianami kognitywnymi, jednak zazwyczaj nie są one zbyt poważne. U bardzo niewielkiej liczby pacjentów występują poważne zaburzenia rozumowania. W pewnych przypadkach mogą występować nieoczekiwane reakcje emocjonalne pacjent zaczyna płakać, kiedy jest szczęśliwy lub śmiać się, gdy jest smutny. Zaburzenie to jest nazywane chwiejnością emocjonalną i może być dosyć niepokojące, jednak pracownicy placówek służby zdrowia i opieki społecznej umieją udzielić pomocy pacjentom znajdującym się w takim stanie. Zaburzenia tego rodzaju nie występują u wszystkich osób cierpiących na MND. Choroba MND nie powoduje najczęściej żadnych zaburzeń funkcjonowania: zmysłów wzroku, słuchu, powonienia, dotyku i smaku. pęcherza i jelit, chociaż problemy dotyczące mobilności mogą sprawić, że pacjent będzie miał trudności z udaniem się do toalety. Zmniejszenie mobilności pacjenta może również być przyczyną zaparć (ponieważ ruch wspomaga pracę jelit). funkcji płciowych, jednak prowadzenie normalnego życia seksualnego może być utrudnione ze względu na odczucie zmęczenia, utratę zdolności ruchowych oraz uwarunkowania emocjonalne związane ze zdiagnozowaną chorobą. W rozdziale Dalsze informacje zamieszczone zostały szczegółowe informacje dotyczące symptomów chorobowych.

9 Bardzo trudno jest ocenić przyszłe potrzeby, ponieważ u każdego z pacjentów postępy choroby MND są różne i nigdy nie wiadomo, kiedy pojawią się nowe objawy.

10 4. Jaka pomoc jest dostępna? W razie potrzeby może zostać Panu/i udzielona pomoc w zakresie: zachowania niezależności przez najdłuższy możliwy czas radzenia sobie z występującymi symptomami zapewnienia większego poziomu komfortu i mobilności radzenia sobie z emocjonalnymi konsekwencjami MND składania wniosków dotyczących pomocy finansowej wykonywania codziennych czynności życiowych oraz zapewnienia pomocy w tym zakresie planowania przyszłej opieki. Pomoc może być udzielana pacjentom przez trzy główne kanały: Pracownicy placówek służby zdrowia i opieki społecznej: nie wszyscy pracownicy placówek służby zdrowia i opieki społecznej dysponują szczegółową wiedzą na temat MND, ponieważ choroba ta występuje stosunkowo rzadko. Niemniej jednak, Ośrodki Leczenia MND (w których finansowaniu bierzemy udział) i miejscowe ośrodki neurologiczne zapewniają szeroki wachlarz usług świadczonych przez wykwalifikowanych specjalistów, dysponujących wieloletnimi doświadczeniami w zakresie udzielania pomocy pacjentom cierpiącym na MND. Pacjent ma możliwość leczenia u wielu różnorodnych specjalistów, takich jak lekarz neurolog, koordynator MND, wyspecjalizowane pielęgniarki i terapeuci. Wszyscy ci specjaliści pracują najczęściej w jednostkach nazywanych zespołami wielodyscyplinarnymi (MDT), obejmujących także pielęgniarki rejonowe i lekarzy ogólnych. Każdy z członków zespołu może skierować Pana/ią do specjalisty, najczęściej jednak skierowanie takie jest sporządzane przez Pana/i lekarza ogólnego. Nic nie może być bardziej przydatne, niż pomoc specjalistów, którzy opiekowali się już wieloma chorymi osobami. Członkowie zespołu mogą udzielić Panu/i pomocy w zakresie dostępu do specjalistycznej opieki i leczenia, usług doradztwa, wyposażenia oraz pomocy. Dostępne usługi umożliwiają zachowanie najwyższej możliwej jakości życia osób cierpiących na MND przez najdłuższy możliwy czas. Placówki opieki społecznej dla osób dorosłych: umożliwiają przeprowadzenie oceny potrzeb pacjenta i jego głównego opiekuna. W ramach świadczonych usług możliwe jest określenie niezbędnego zakresu pomocy domowej oraz udzielenie porad dotyczących innego rodzaju wsparcia dla pacjenta. W celu przeprowadzenia takiej oceny należy skontaktować się z miejscową placówką opieki społecznej w przypadku Irlandii Północnej

11 pomocy udzielają krajowe instytucje służby zdrowia i opieki społecznej, jednak usługi dostępne na szczeblu miejscowym mogą być różne, dlatego też podczas przeprowadzania oceny należy uzyskać informacje dotyczące ich dostępności. Bardzo ważne jest uzyskanie szczegółowych informacji dotyczących dostępnych usług. Pacjentowi mogą zostać zaoferowane różnorodne usługi dotyczące pomocy, wyposażenia i opieki, chociaż może być również wymagany jego udział finansowy. W ramach pomocy finansowej możliwe jest opracowanie rozwiązań dotyczących uiszczania płatności bezpośrednio przez pacjenta lub przekazywania środków finansowych. W rozdziale Dalsze informacje zamieszczone zostały szczegółowe informacje dotyczące naszych publikacji, a także wskazówek w zakresie możliwości uzyskiwania poszczególnych świadczeń opieki społecznej. Stowarzyszenie MND: nasza organizacja zapewnia bardzo różnorodne wsparcie przeznaczone dla osób cierpiących na MND. Nasza linia pomocy telefonicznej MND Connect udziela wsparcia i informacji, a ponadto służy swoją pomocą wszystkim pacjentom, którzy potrzebują rozmówcy rozumiejącego ich potrzeby i z którym mogą szczerze porozmawiać o swojej chorobie. Zespół pracowników stowarzyszenia pomoże Panu/i znaleźć dostępne usługi, w tym na poziomie naszych oddziałów lokalnych i grupowych, a także placówek zatrudniających osoby odwiedzające i doradców regionalnych (RCDA). Ponadto oferujemy możliwość wynajmu określonych rodzajów wyposażenia. Osoby cierpiące na MND mogą również uzyskać wsparcie finansowe ze środków funduszy pomocowych MND Support Grant w zakresie zakupu wyposażenia zapewniającego zachowanie odpowiedniego poziomu życia. Wszystkie wnioski dotyczące wsparcia w zakresie zakupu wyposażenia muszą być składane za pośrednictwem odpowiedniej placówki służby zdrowia lub opieki społecznej. W rozdziale Dalsze informacje zamieszczone zostały szczegółowe dane kontaktowe wymienionych powyżej placówek. Czy istnieje leczenie? W zależności od występujących symptomów i ich postępu, w ramach dyskusji prowadzonych z pracownikami placówek służby zdrowia lub opieki społecznej mogą zostać omówione następujące sposoby leczenia: Riluzole: nie istnieje obecnie żaden sposób leczenia lub umożliwiający zatrzymanie postępów choroby, jednak lek o nazwie riluzole jest uznawany za skuteczny w zakresie spowolnienia tychże postępów (na kilka miesięcy). Lek

12 riluzole został atestowany w zakresie leczenia MND i zatwierdzony do użycia w placówkach krajowej służby zdrowia NHS. Należy zasięgnąć opinii swojego lekarza ogólnego lub neurologa, aby dowiedzieć się, czy użycie leku riluzole może być przydatne u danego pacjenta. Inne leki: istnieje wiele różnorodnych leków umożliwiających zwalczanie poszczególnych symptomów. Mogą one zostać Panu/i zalecone przez lekarza ogólnego bądź specjalistę. Jeżeli pacjent ma trudności z połykaniem tabletek, wiele leków może być mu dostarczonych w innej postaci, na przykład płynu lub plastrów naklejanych na skórę. Fizjoterapia: nie umożliwia ona wprawdzie przywrócenia normalnej pracy mięśni osłabionych przez MND, może jednak przyczynić się do zmniejszenia poziomu dyskomfortu i sztywności mięśni oraz do zwiększenia ich elastyczności. Indywidualne potrzeby pacjenta powinny zostać ocenione przez fizjoterapeutę i modyfikowane w zależności od postępów choroby. Nie należy wykonywać ćwiczeń zbyt męczących, nawet przy pomocy innej osoby, ponieważ nadmierne zmęczenie nie jest korzystne dla osób cierpiących na MND. Fizjoterapeuci także mają określoną specjalizację - dla przykładu, fizjoterapeuta oddechowy może udzielić skutecznej pomocy w zakresie ułatwienia oddychania oraz radzenia sobie z problemami dotyczącymi śliny i innych wydzielin (patrz dalej w rozdziale Pomoc w zakresie oddychania). Pomoc w zakresie zdolności mowy i komunikacji: po pojawieniu się pierwszych problemów należy skorzystać z pomocy terapeuty wyspecjalizowanego w dziedzinie zdolności komunikacyjnych i językowych. Pomoże on pacjentowi jak najlepiej kształtować mowę i głos, aby mówić w najbardziej zrozumiały sposób. W miarę pogarszania się symptomów, pacjent może korzystać z dalszych środków terapeutycznych i komunikacyjnych, począwszy od prostych tablic alfabetycznych, aż po oprogramowanie komputerowe i aplikacje na smartfony. Terapeuta wyspecjalizowany w dziedzinie zdolności komunikacyjnych i językowych może udzielić pacjentowi pomocy w zakresie zwalczania trudności z połykaniem, śliną i innymi wydzielinami. Pomoc w zakresie oddychania: w razie wystąpienia trudności z oddychaniem, pacjent może skorzystać z wielu różnych metod leczenia i środków terapeutycznych. Należy zwrócić się do pracowników służby zdrowia i opieki społecznej w celu uzyskania skierowania do odpowiedniego konsultanta. Można również omówić rozwiązania dostępne w zakresie mechanicznych środków wspomagania oddychania (zwanych również pomocami oddechowymi). Pacjent powinien uzyskać informacje dotyczące dostępnych środków, aby podjąć świadomą decyzję dotyczącą ich wykorzystania. Pomoc w zakresie diety, oddychania i połykania: w razie wystąpienia trudności z połykaniem, należy uzyskać pomoc ze strony specjalisty w dziedzinie odżywiania. Umożliwi on zapewnienie pacjentowi prawidłowego spożywania posiłków i napojów, a także zażywania leków, dzięki bezpiecznemu i wygodnemu połykaniu. Porady specjalisty mogą dotyczyć

13 stosowania odpowiednich terapii, dodatków, odżywek, posiłków łatwych do połykania lub też alternatywnych metod podawania pacjentowi jedzenia i napojów. Należy zwrócić się do pracownika służby zdrowia lub opieki społecznej, aby otrzymać skierowanie do dietetyka lub specjalisty w dziedzinie zdolności komunikacyjnych i językowych. Zdałem sobie sprawę, że szybko tracę na wadze. Kontynuacja diety niskotłuszczowej i niskocukrowej nie stanowiła najlepszego rozwiązania. W rozdziale Dalsze informacje zamieszczone zostały szczegółowe informacje dotyczące naszych publikacji oraz porad w zakresie zachowania mobilności, zdolności komunikacyjnych, połykania i oddychania. Terapie uzupełniające: w przypadku niektórych pacjentów terapie uzupełniające mogą przyczyniać się do łagodzenia symptomów i zmniejszenia poziomu stresu. Pomimo, iż nie istnieje żadna metoda leczenia MND, tego rodzaju terapie mogą stanowić skuteczne uzupełnienie wykorzystywanych metod terapeutycznych. Istnieje wiele różnorodnych terapii uzupełniających, takich jak masaż, akupunktura i refleksologia. Specjalista w dziedzinie refleksologii łagodnie masuje moje stopy, ręce i ramiona, co ułatwia krążenie krwi i przyczynia się do poprawy mojego nastroju. Możliwość skorzystania z zabiegu refleksologii została mi zapewniona przez miejscowy szpital.

14 5. O czym muszę pamiętać? W przypadku zdiagnozowania choroby MND u Pana/i bezpośrednio lub u osoby bliskiej, należy pamiętać o wielu ważnych rzeczach. Tego rodzaju diagnoza może wywołać duże przygnębienie. Przedstawione poniżej porady zostały opracowane na podstawie wypowiedzi osób cierpiących na MND, które mówią nam często szkoda, że nie wiedziałem/am o tym od początku. Szczegółowe informacje zostały zamieszczone w naszym podstawowym przewodniku Jak żyć z chorobą neuronu ruchowego. W rozdziale Dalsze informacje zamieszczone zostały szczegółowe dane dotyczące naszych pozostałych publikacji. Nie należy spieszyć się z zakupem wyposażenia: potrzeby pacjenta powinny zostać dokładnie ocenione przez terapeutę zajęciowego lub specjalistę w dziedzinie zdolności komunikacyjnych i językowych przed zakupem jakiegokolwiek wyposażenia. Nie wszystkie urządzenia mogą być odpowiednie dla każdego pacjenta, a błędne zakupy mogą być kosztowne. Niektóre rodzaje wyposażenia mogą zostać udostępnione bezpłatnie lub wypożyczone przez placówki krajowej służby zdrowia NHS lub instytucje opieki społecznej. Porady dotyczące zdolności finansowych: należy zasięgnąć porady niezależnego doradcy finansowego i księgowego. Dla przykładu, uzyskiwanie środków z tytułu wcześniejszej emerytury może spowodować utratę praw do niektórych świadczeń socjalnych. Osoby, które nie uzyskały wcześniej prawa do świadczeń, mogą uważać, że wymagane formalności są niewygodne i bardzo skomplikowane, jednak doradca umożliwi pacjentowi zorientowanie się, do jakich świadczeń jest on uprawniony. Ważne może być również skontaktowanie się z bankiem w celu określenia, w jaki sposób można udzielić opiekunowi pełnomocnictwa do korzystania z rachunku bankowego na wypadek, gdyby pacjent nie był już w stanie korzystać z usług banku. Odpowiednie dostosowanie miejsca zamieszkania może wymagać sporo czasu: należy zadbać o uzyskanie niezbędnych informacji jak najwcześniej, ponieważ przeprowadzenie prac dotyczących odpowiedniego dostosowania miejsca zamieszkania może nieco potrwać. Terapeuta zajęciowy może również udzielić pacjentowi porad dotyczących jego przyszłych potrzeb. Jeżeli pacjent jest do tego uprawniony, może on uzyskać finansowanie ze środków przeznaczonych dla pomocy osobom niepełnosprawnym (Disabled Facilities Grant), jednak niezbędne formalności mogą również wymagać wiele czasu. Przekazanie szczegółowych informacji w ramach formalności dotyczących przeprowadzanej oceny: jeżeli przeprowadzana jest procedura oceny uprawnień dotyczących określonych świadczeń (takich, jak osobiste świadczenia dotyczące zapewnienia niezależności i przeznaczone dla osób niepełnosprawnych), należy przekazać jak najwięcej szczegółowych informacji. Należy przedstawić prawdziwe informacje dotyczące utrudnień odczuwanych przez pacjenta w odniesieniu do uzyskiwanej pomocy nawet,

15 jeżeli mogą one szybko się zmieniać. Jeżeli pacjent prowadzi dzienniczek swoich symptomów, może wykorzystać go w celu zamieszczenia przykładów dotyczących czasu potrzebnego mu na wykonywanie zwykłych prac domowych oraz innych konsekwencji jego choroby. Ponadto może w ten sposób określić, jak szybki jest postęp symptomów chorobowych, aby możliwe było przeprowadzenie oceny przyszłych potrzeb. Należy notować wszystkie swoje pytania: wizyty u lekarza są często męczące, a pacjent może z łatwością zapomnieć o ważnych pytaniach, należy więc zawsze przygotować sobie listę pytań. Należy także zawsze zapisać sobie odpowiedzi udzielane przez lekarza, aby móc z łatwością spokojnie przeczytać je później. Większość telefonów komórkowych i tabletów jest wyposażonych w funkcję nagrywania rozmów tego rodzaju rozwiązanie może być łatwiejsze, niż sporządzanie notatek. Znalezienie usług opieki paliatywnej: celem opieki paliatywnej jest zapewnienie Panu/i (lub bliskim osobom) najwyższej możliwej jakości życia podczas ciężkiej, nieuleczalnej choroby. Opieka paliatywna umożliwia łagodzenie symptomów oraz korzystanie z pomocy w odniesieniu do aspektów praktycznych, finansowych, uczuciowych, duchowych, religijnych oraz psychologicznych. Współpraca ze specjalistą w dziedzinie opieki paliatywnej umożliwia także skrócenie czasu spędzanego w szpitalu, ponieważ lepsza znajomość pacjenta umożliwi lekarzom szybsze i dokładniejsze zrozumienie jego potrzeb. Na podstawie własnego doświadczenia mogę powiedzieć, że należy przygotować się w najlepszy możliwy sposób. Nie każdy pacjent potrzebuje opieki paliatywnej od samego początku swojej choroby, ale należy porozmawiać o tym ze swoim neurologiem lub lekarzem ogólnym, którzy mogą skierować pacjenta do odpowiednich placówek. Usługi opieki paliatywnej mogą być dostępne w domu, przychodni, szpitalu lub ośrodku opieki dziennej. Uzyskanie jak największej ilości informacji na temat dostępnych zabiegów: należy omówić z odpowiednimi pracownikami placówek służby zdrowia i opieki społecznej wszystkie dostępne opcje. Należy znać wszelkie możliwe opcje i ich potencjalne konsekwencje dla pacjenta, aby móc skorzystać z nich w najbardziej odpowiednim terminie. Pacjent ma prawo podjęcia decyzji, czy zamierza skorzystać z określonych zabiegów, powinien więc dysponować niezbędnymi informacjami w tym celu. Chciałem wiedzieć wszystko. Należy zaplanować wszystko jak najwcześniej: planowanie kolejnych etapów postępów choroby MND może być bardzo przygnębiające. Oznacza to konieczność przeprowadzenia trudnych rozmów ze swoimi bliskimi oraz odpowiednimi pracownikami placówek służby zdrowia i opieki społecznej. Niemniej jednak, w przypadku wystąpienia zaburzeń zdolności mowy i komunikacji lub trudności w zakresie myślenia oraz rozumowania,

16 sporządzenie odpowiednich planów może być zdecydowanie łatwiejsze z odpowiednim wyprzedzeniem. Planowanie może obejmować podjęcie decyzji dotyczących ważnych aspektów finansowych oraz rodzinnych, a także przyszłej opieki. Pracownicy placówek służby zdrowia i opieki społecznej mogą udzielić pacjentowi pomocy w zakresie przeprowadzenia tego rodzaju rozmów. Wiele osób twierdzi, że po przekazaniu bliskim swoich życzeń na przyszłość czują się spokojniejsi. Kiedy już to zrobisz, masz to za sobą. Możesz odpocząć... i czujesz się lepiej.

17 6. W jaki sposób mogę uzyskać więcej informacji? Nasza organizacja zapewnia: publikację Jak żyć z chorobą neuronu ruchowego jest to nasz główny przewodnik dotyczący pomocy osobom cierpiącym na MND w zakresie ich codziennego życia i walki z chorobą szeroki wachlarz materiałów informacyjnych, dotyczących symptomów chorobowych, dostępnych świadczeń i usług opieki społecznej informacje przeznaczone dla opiekunów, ułatwiające im opanowanie własnych nastrojów oraz otrzymanie wszelkiej dostępnej pomocy prosty przewodnik przeznaczony dla osób cierpiących na trudności z uczeniem lub czytaniem zestaw materiałów informacyjnych dotyczących wyników badań naukowych, w tym na temat dziedzicznej odmiany choroby MND inne publikacje i materiały ułatwiające podejmowanie decyzji dotyczących choroby MND. Nasze publikacje są w większości dostępne do pobrania z naszej witryny internetowej lub mogą zostać zamówione w postaci drukowanej za pośrednictwem linii pomocy telefonicznej: Linia pomocy telefonicznej MND Connect Nasza linia pomocy telefonicznej MND Connect udziela wsparcia i informacji, a ponadto służy swoją pomocą wszystkim pacjentom, którzy potrzebują rozmówcy rozumiejącego ich potrzeby i z którym mogą szczerze porozmawiać o swojej chorobie. Ponadto udziela ona informacji dotyczących dostępnych usług zewnętrznych, w tym również świadczonych na poziomie naszych oddziałów lokalnych i grupowych, a także placówek zatrudniających osoby odwiedzające i doradców regionalnych (RCDA). Telefon: mndconnect@mndassociation.org Wsparcie finansowe ze środków pomocowych MND i w zakresie wynajmu wyposażenia Szczegółowe informacje są dostępne pod adresem lub mogą zostać uzyskane od pracowników naszego zespołu Usług Wsparcia: Telefon: support.services@mndassociation.org

18 Forum internetowe Nasze forum internetowe umożliwia wymianę informacji na temat swoich przeżyć i doświadczeń z innymi osobami cierpiącymi na MND: Grupa wsparcia dla osób cierpiących na PMA/PLS za pośrednictwem poczty Do naszej grupy wsparcia mogą przystąpić wszystkie osoby, u których zdiagnozowany został postępujący zanik mięśni (PMA) lub pierwotne stwardnienie zanikowe boczne (PLS). W tym celu należy przesłać swoje dane kontaktowe pocztą na adres care@mndassociation.org. Usługi informacyjne przeznaczone dla pracowników placówek służby zdrowia i opieki społecznej Ze względu na fakt, że choroba występuje rzadko, nie wszyscy pracownicy służby zdrowia i opieki społecznej dysponują doświadczeniami w zakresie opieki nad osobami cierpiącymi na MND. Nasza organizacja zapewnia usługi informacyjne, edukacyjne i dotyczące wsparcia, przeznaczone dla pracowników służby zdrowia oraz opieki społecznej, za pośrednictwem naszych doradców regionalnych oraz linii pomocy telefonicznej MND Connect. Dane kontaktowe linii pomocy telefonicznej dla pracowników placówek służby zdrowia i opieki społecznej są następujące: Telefon: mndconnect@mndassociation.org MND Association PO Box 246, Northampton, NN1 2PR Telefon: Faks: Witryna internetowa: Pracownicy stowarzyszenia MND zawsze udzielają nam odpowiedzi przez telefon lub za pośrednictwem poczty e- mail... Dzięki nim czuję, że należę do społeczności osób, które mają takie same problemy w ten sposób możemy sobie wzajemnie pomagać i omawiać dostępne rozwiązania. Dzięki temu życie ma dla mnie sens. Oczekujemy na Państwa uwagi Stowarzyszenie MND zachęca do przedstawiania Państwa opinii na temat opracowywanych przez naszą organizację materiałów informacyjnych. Aby przekazać swoje uwagi na temat broszury Informacje dotyczące choroby

19 neuronu ruchowego (MND), należy wypełnić nasz formularz dostępny w sieci pod adresem: lub skontaktować się z nami pocztą na adres: infofeedback@mndassociation.org bądź listownie: Information feedback MND Association PO Box 246 Northampton NN1 2PR Państwa uwagi są dla nas niezwykle ważne, ponieważ ułatwiają nam opracowywanie nowych materiałów informacyjnych oraz doskonalenie istniejących, z korzyścią dla wszystkich osób cierpiących na MND.

20 Materiały referencyjne Materiały referencyjne wykorzystane podczas opracowywania tej dokumentacji są dostępne na każde żądanie. Aby je otrzymać, należy skierować odpowiednie zapytanie: pocztą na adres: bądź listownie: Information feedback MND Association PO Box 246 Northampton NN1 2PR Podziękowania Serdecznie dziękujemy wszystkim osobom, które uczestniczyły w opracowywaniu tej dokumentacji informacyjnej: Emma Husbands, Konsultant do spraw opieki paliatywnej, Szpitale Gloucestershire NHS Trust Kevin Ilsley, Doradca Medyczny Grupy Placówek Klinicznych Herefordshire, wcześniej lekarz ogólny, Herefordshire Elizabeth Ilsley, Terapeuta w dziedzinie zdolności mowy i języka, Szpitale Rotherham NHS Trust, Rotherham Amanda Mobley, Psycholog kliniczny, specjalista w dziedzinie rehabilitacji neurologicznej/pomocy dla osób po udarze mózgu, Szpitale Walsall Healthcare NHS Trust Gabrielle Tilley, Lider Zespołu Pracowników Opieki Lokalnej, Szpitale Great Western NHS Foundation Trust, Calne