Rola organizacji samopomocowych w leczeniu chorób przewlekłych na przykładzie łuszczycy

Transkrypt

1 Uniwersytet Warszawski Wydział Dziennikarstwa i Nauk Politycznych Imię i nazwisko: Mateusz Gotz Nr albumu: Tytuł pracy dyplomowej: Rola organizacji samopomocowych w leczeniu chorób przewlekłych na przykładzie łuszczycy Praca magisterska na kierunku: politologia w specjalności polityka społeczna Praca wykonana pod kierunkiem Prof. dr hab. Grażyny Firlit-Fesnak Instytut Polityki Społecznej UW Warszawa, czerwiec, 2010 rok 1

2 Oświadczenie kierującego pracą Oświadczam, że niniejsza praca została przygotowana pod moim kierunkiem i stwierdzam, że spełnia ona warunki do przedstawienia jej w postępowaniu o nadanie tytułu zawodowego. Data Podpis kierującego pracą Oświadczenie autora (autorów) pracy Świadom odpowiedzialności prawnej oświadczam, że niniejsza praca dyplomowa została napisana przez mnie samodzielnie i nie zawiera treści uzyskanych w sposób niezgodny z obowiązującymi przepisami. Oświadczam również, że przedstawiona praca nie była wcześniej przedmiotem procedur związanych z uzyskaniem tytułu zawodowego w wyższej uczelni. Oświadczam ponadto, że niniejsza wersja pracy jest identyczna z załączoną wersją elektroniczną. Data Podpis autora (autorów) pracy 2

3 Streszczenie Poniższa praca to przedstawienie sytuacji osób zmagających się z problemem łuszczycy na terenie naszego kraju. Opisywane zjawiska silnie powiązane są z dziedziną polityki zdrowotnej. Praca ukazuje jej niedoskonałości z biegiem czasu uzupełniane przez organizacje samopomocowe, które w dobie rozwoju społeczeństwa obywatelskiego i informatyzacji niejednokrotnie przejmują rolę służby zdrowia pokazując jak w przypadku łuszczycy, jak także innych chorób przewlekłych rozwój samopomocy istotny jest dla poprawy funkcjonowania zarówno indywidualnych pacjentów, jak i całej służby zdrowia. Ukazano także problemy i zadania jakie mają przed sobą do spełnienia Państwo i organizacje samopomocowe, aby można było uznać sytuację osób chorych na łuszczycę w Polsce za zadowalającą. Słowa kluczowe: łuszczyca, choroby przewlekłe, samopomoc, zdrowie, polityka zdrowotna, dermatologia, stowarzyszenia, ministerstwo zdrowia, Kod pracy: politologia, polityka społeczna Tytuł angielski: The role of self-help organisations in the procees of chronical disease cure on the example of psoriasis 3

4 Spis treści Streszczenie...3 Spis treści...4 Wstęp Choroby przewlekłe w życiu człowieka uwarunkowania, konsekwencje Zdrowie publiczne w systemie polityki społecznej, historia i współczesność Zdrowie, a choroba wyjaśnienie podstawowych pojęć Specyfika chorób przewlekłych Życie z chorobą przewlekłą, potrzeby i problemy ludzi przewlekle chorych Pacjent z chorobą przewlekłą w systemie opieki zdrowotnej w Polsce Chorzy na łuszczycę w Polsce i ich problemy Specyfika łuszczycy i jej wpływ na życie jednostki, ograniczenia i bariery Skala choroby. Formy i jakość opieki medycznej Dermatologia jako dyscyplina medycyny klinicznej w walce z łuszczycą Formy i jakość opieki medycznej w leczeniu łuszczycy w Polsce Pozamedyczne formy wsparcia Rola samoorganizacji pacjentów chorych na łuszczycę w ich życiu Pierwsze inicjatywy i ich rozwój. Stowarzyszenia i inne organizacje analiza w oparciu o dane zastane Samopomoc jako pomoc wsparcie w świetle badań własnych...58 Podsumowanie...76 Bibliografia

5 Wstęp Szukając tematu pracy magisterskiej początkowo nie uświadamiałem sobie, że pomysł na moim zdaniem dobry, bardzo blisko związany z polityką społeczną problem jest praktycznie pod moim nosem. Początkowo chciałem pisać o sferze sportu, która również mieści się w moich zainteresowaniach i jest silnie powiązana z moim życiem, szukałem potencjalnego tematu wśród wyśmienicie zbadanych dziedzin polityki społecznej, takich jak bezdomność, różnego rodzaju nałogi, czy kwestia mieszkaniowa. Postanowiłem jednak zająć się sferą polityki zdrowotnej, bardzo silnie powiązanej przecież ze studiowanym przeze mnie w minionych latach kierunkiem. Do podjęcia rozważań na powyższy temat skłoniło mnie bardzo wiele czynników, także bezpośrednio związanych z moją osobą. W wieku osiemnastu lat, będąc w klasie maturalnej dotknęły mnie osobiście pierwsze objawy choroby, początkowo bardzo niedokładnie zdiagnozowane przez lekarzy. Uśpiły one moją czujność, przez co bardzo zbagatelizowałem problem, który mnie dotknął, dając chorobie mnóstwo czasu na rozwój. W momencie gdy poznałem prawdziwą przyczynę mojego problemu początkowo nie przejmowałem się nim zbytnio, gdyż zwyczajnie nie wiedziałem nic o zjawisku łuszczycy oraz tym, jak poważne schorzenie uruchomiło się w moim organizmie. Dopiero systematyczne powiększanie wiedzy na temat problemu uświadomiło mi, jak duży problem napotkał mnie na kilka miesięcy przed maturą. Zwiększony stres, coraz to nowe, niepokojące informacje na temat łuszczycy, jak także przed długi czas pogarszający się stan mojego zdrowia bardzo brutalnie skonfrontowały mnie z problemem, którego do tej pory nie dostrzegałem. Uświadomiłem sobie, jak wiele czynników wpływa na stan mojego zdrowia i jak bardzo złożonym problemem jest łuszczyca, z którą skuteczna walka przy obecnym stanie wiedzy o chorobie wymagała by życia niczym w zakonie, w całkowitym oderwaniu od przyjemności, jak także stresujących informacji z otaczającego nas świata. 5

6 Nie dostrzegałem złożoności problemu podobnie jak druzgocąca większość społeczeństwa, któremu wydaje się, że łuszczyca to zwykła drobnostka dermatologiczna, z którą przy obecnym zaawansowaniu medycyny możemy poradzić sobie w bardzo krótkim odstępie czasu, przy pomocy jednej, czy drugiej maści. Niestety prawda jest dużo bardziej bolesna, gdyż na dzień dzisiejszy ta choroba genetyczna nie znalazła jeszcze pogromcy i można ją jedynie zaleczyć, a nie całkowicie się jej pozbyć. Kolejnym aspektem, o którym wypada mi wspomnieć w kontekście wyboru takiego, a nie innego tematu jest to, że wkraczając w świat choroby zacząłem dostrzegać, że ludzi takim samym problemem jak mój są setki tysięcy w skali kraju i miliony w skali całego świata. Byłem zaskoczony ich wołaniem o pomoc, którego wydaje się nie dostrzegać większość społeczeństwa zupełnie nieuświadomiona w kwestii problemu. Nie bez powodu niejednokrotnie w środowisku chorych, jak także u osób zwyczajnie zainteresowanych łuszczycą, zwana jest ona chorobą przemilczaną. W poniższej pracy przedstawię sytuację osób chorych na terenie naszego kraju oraz to, w jakim stopniu wpływa ona na poszukiwanie pomocy w walce z chorobą poprzez metody niejednokrotnie średnio powiązane z medycyną. Na taki stan rzeczy wpływa nie tylko specyfika choroby, bardzo silnie dotykająca aspektu psychicznego u chorego, ale także znikoma pomoc jaką chorzy na dzień dzisiejszy otrzymują od państwa, lekarzy, czy szeroko pojętego świata naukowego, nie mogącego znaleźć skutecznej recepty na walkę z chorobą. Wszystko to, skłoniło mnie do wysunięcia hipotezy, iż rola organizacji samopomocowych w leczeniu łuszczycy (będącej niewątpliwie chorobą przewlekłą) jest bardzo duża i stale rośnie, w wyniku braku wymiernego wsparcia ze strony instytucji, które powinny go chorym udzielać, coraz większego zniecierpliwienia osób dotkniętych chorobą, jak także rozwoju komunikacji, umożliwiających nawiązywanie szybkich kontaktów z osobami dotkniętymi takim samym problemem, niezależnie od dzielącej ich odległości. W pierwszym rozdziale bardzo ogólnikowo przedstawiłem rozwój medycyny, polityki zdrowotnej, jak także samej łuszczycy. Dokonałem przedstawienia syntetycznej historii rozwoju polityki zdrowotnej od piętnastego wieku, do czasów współczesnych. 6

7 Wyjaśniłem także kwestie terminologiczne oraz problemy związane z życiem osób chorych przewlekle ujętych w bardziej ogólnikowy sposób. Znalazło się tutaj wyjaśnienie pojęć tak kluczowych dla mojej pracy jak: krytyczna sytuacja życiowa, samopomoc. choroba przewlekła, zdrowie, czy choroba. Drugi rozdział to już kompleksowe studium sytuacji osób dotkniętych łuszczycą na terenie naszego kraju, poprzedzone przedstawieniem niezbędnych informacji dotyczących samej choroby. Rozdział przedstawia ogólne informacje na temat zachorowalności, charakterystyki choroby, rozmaitych form leczenia, jak także barier jakie napotykają chorzy na łuszczycę podczas funkcjonowania w społeczeństwie. Pracę kończy część empiryczna, przedstawiająca ocenę roli samopomocy w życiu chorych na łuszczycę, dokonaną przez aktywnie działających członków stowarzyszeń wspierających osoby z problemem łuszczycy na terenie całego kraju. Dodatkowymi częściami mojej części empirycznej są: wywiad pogłębiony z osobą, dotkniętą zaawansowanym stadium łuszczycy, obrazujący niedoskonałości polskiej służby zdrowia w sferze walki z problemem łuszczycy, jak także skłaniający do przemyśleń na temat jak wiele jest jeszcze do zrobienia, aby sytuacja osób chorych uległa poprawie. Rozdział kończą moje rozważania związane z przyczynami braku dobrej samoorganizacji pacjentów na terenie stolicy. Podsumowanie to synteza wszystkich rozdziałów pracy z próbą udzielania odpowiedzi na zadane przeze mnie główne pytanie badawcze. W ostatniej części zawarłem także przewidywane scenariusze rozwoju sytuacji osób chorych oparte na prywatnych doświadczeniach zdobytych podczas pisania pracy magisterskiej, jak także wiedzy wyniesionej z przedmiotu Planowanie i prognozowanie znajdującego się w programie V roku polityki społecznej. 7

8 1. Choroby przewlekłe w życiu człowieka uwarunkowania, konsekwencje 1.1 Zdrowie publiczne w systemie polityki społecznej, historia i współczesność Zdrowie publiczne, a co za tym idzie pośrednio rozwój medycyny datuje się na okres znacznie wyprzedzający współczesną politykę społeczną. Przyspieszenie rozwoju medycyny możemy datować na przełom XV i XVI wieku, kiedy to doszło do powstania pojęcia medycyny społecznej. Mowa tu o utopijnych koncepcjach Moora, Bacona i Capanella, bogatych w różnorodne definicje zdrowia, kiedy to zaistniały oficjalne studia teoretyczne z zakresu edukacji zdrowotnej mającej doprowadzić do poprawy warunków życia społecznego. 1 Po okresie początkowym, pojawiały się coraz bardziej skomplikowane, dokładne i specjalistyczne prace, spośród których warto wyróżnić publikację Joachima Struppiusa (1573) podejmująca problematykę reform, niezbędnych do sprzyjania zdrowiu. Pomimo coraz większej ilości prac i badań zwiększających świadomość, przez wiele dziesiątków lat uważano, że konieczność zachowania dobrej kondycji należy jedynie do wyższych warstw społecznych. Spośród polskich badaczy związanych z problematyką zdrowotną, warto wymienić osoby takie jak Maciej z Miechowa, Józef Struś, czy Wojciech Oczko. Pierwszy z wymienionych był autorem pierwszej znaczącej w Polsce pracy na temat zdrowia i higieny. Miało to miejsce w roku 1522, a praca nosiła tytuł Conservatio sanitanis. 2 Sytuacja uległa zmianie w okresie Oświecenia, kiedy to Leibniz ( ) optował za stworzeniem systemu publicznej opieki zdrowotnej. W sukurs szedł mu nieco później Fryderyk Hoffman, akcentując konieczność prowadzenia zdrowego stylu życia, który pozwoli przedłużyć ludzką długowieczność. We wspomnianym okresie konieczność 1 J. Karski, Polityka zdrowotna samorządu terytorialnego, a członkostwo polski w UE, [w:] Cedewu, Warszawa 2008, s.23 2 Tamże, s.28 8

9 wprowadzenia publicznej opieki zdrowotnej zauważał także Benjamin Franklin - autor książki Zdrowie to bogactwo. Przez następne lata konieczność obecności państwa w polityce zdrowotnej nie ulegała wątpliwości. Zastanawiano się jednak jak istotną rolę powinna pełnić władza w polityce zdrowotnej. Niektórzy przyjmowali stanowisko prezentowane chociażby przez Johanna Franka, który od rządów domagał się zabezpieczenia przeciwko chorobom, co ściśle wiązało się z postulatem poprawy sytuacji ekonomicznej obywateli. Frank uważał bowiem biedę, za matkę wszystkich chorób. Odmienną opinię prezentował Franz Anton Mai, który zgadzał się z koniecznością prowadzenia polityki zdrowotnej przez rządy, polemizując z faktem, że cała role w procesie leczenia i dbania o zdrowie obywateli należy do rządu. Mai uważał, że to jednostka, musi ponieść pełną odpowiedzialność za siebie samą. Spośród Polaków działających w okresie oświecenia na rzecz upowszechnienia higieny i badań związanych z medycyną oraz polityką zdrowotną, wymienić należy postaci takie jak Stanisław Konarski prekursor w sprawach wychowania zdrowotnego pośród członków założonego przez niego Collegium Nobbilium, Grzegorz Piramowicz, czy Jędrzej Śniadecki. W kwestii rozwoju polityki zdrowotnej, można uznać, że krok do tyłu stanowił okres romantyzmu. Zgodnie z duchem epoki człowieka, a także jego kondycję psychofizyczną ujmowano w sposób bardzo metafizyczny. Mogą o tym świadczyć chociażby poglądy Schellinga, czy Hegla, którzy chorobę charakteryzowali jako pewien nieunikniony stan, będący typową częścią składową człowieka. Co więcej wspomniany wcześniej Hegel chorobę określał jako stan, który pozwala scharakteryzować organizm człowieka. Następujący po okresie romantyzmu pozytywizm, to ponowny powrót do działań skupiających się na leczeniu. Rozwój badań empirycznych i prac naukowych przywrócił zainteresowania zdrowiem człowieka na prawidłowe tory. Prace autorów dotyczące zjawisk takich jak zdrowie w kontekście warunków pracy, czy środowiska naturalnego były jak na tamte czasy, całkowitymi nowościami w rozwoju medycyny. Pisząc o medycynie w okresie pozytywizmu, warto wspomnieć o Bolesławie Prusie, 9

10 który podkreślał duże znaczenie inwestycji sanitarnych, w zmniejszeniu o połowę wskaźników zgonów, na skutek chorób sanitarnych. Pomimo oczywistych problemów z działalnością stowarzyszeń na terenie kraju okupowanego przez zaborców, powstało Warszawskie Towarzystwo Higieniczne (1898). 3 Prawdziwy przełom przyszedł wraz z nastaniem XX wieku. Zaczęto zwracać skrupulatną uwagę na znaczenie jednostki w zachowaniu zdrowia. Warto wspomnieć chociażby o Grothjanie, który dostrzegł ścisłe powiązanie pomiędzy zjawiskami patologii społecznej i medycyny. Także otoczenie polityczne nie było bez znaczenia w kontekście dbania o zdrowie obywateli. Poglądy XX wiecznych lekarzy, naukowców, polityków i filozofów doprowadziły medycynę do czasów współczesnych. Dziś żadnej wątpliwości nie podlega fakt, iż bardzo wiele aspektów, wpływa na obecną kondycję człowieka. Dokonał się także dalszy postęp w dziedzinie biologii i techniki, co doprowadziło do poprawy zdrowia mieszkańców globu, szczególnie w krajach wysoko uprzemysłowionych. 4 Na terenie Polski okres pierwszej połowy dwudziestego wieku, we wszystkich dziedzinach, także w rozwoju medycyny zahamowały utrudnienia spowodowane dwiema wojnami światowymi. Liczne inicjatywy utrudniały czynniki takie, jak chociażby brak statutowego uregulowania działalności samorządów terytorialnych, co obejmowało także zakres zdrowia publicznego. Nie sposób pominąć roku 1937, który przyniósł rentę. O jej wprowadzenie postulowano podczas konferencji w sprawie zdrowia wsi, zorganizowanej w Warszawie przez Instytut Spraw Społecznych. Skutkiem tej koncepcji było znaczne przyspieszenie reform zdrowotnych, które nałożyły na gminę chociażby takie obowiązki jak konieczność zatrudniania lekarza, czy organizacja lokalnych ośrodków zdrowia. W 1939 roku weszła w życie ustawa o publicznej służbie zdrowia. 3 J. Karski, Polityka zdrowotna samorządu terytorialnego, a członkostwo polski w UE, [w:] Cedewu, Warszawa 2008, s.32 4 Tamże, s.26 10

11 Po II Wojnie Światowej bardzo wolno reaktywowano polskie struktury związane z ochroną zdrowia. Przez pierwsze lata podejmowano jedynie podstawowe działania w tej dziedzinie. W 1957 roku reaktywowano Polskie Towarzystwo Higieniczne. Celem Towarzystwa od początku jego istnienia było i jest po dzień dzisiejszy wpływanie na poprawę jakości zdrowia społeczeństwa. PTH dokonuje tego za pomocą działalności naukowej, prowadzenia publicystyki w dziedzinie zdrowia, organizacją szkoleń i działań pomiędzy rozmaitymi instytucjami, działającymi podobnie jak PTH na rzecz poprawy jakości życia Polaków 5. Dochodząc do połowy XX wieku, warto wymienić nazwisko Marcina Kacprzaka zasłużonego działacza w kwestii propagowania i rozwoju służby zdrowia. Kacprzak był członkiem współzałożycielem Światowej Organizacji Zdrowia, a całe jego życie poświęcone było propagowaniu idei związanych z promocją zdrowia. 6 Wszystkie cywilizowane kraje, zdawały i po dzień dzisiejszy zdają sobie sprawę z konieczności powzięcia odpowiedzialności za bezpieczeństwo zdrowotne. Efektem takiego stanu rzeczy było uwzględnienie właściwych warunków życia w konstytucjach narodowych. Wszystkie rządy świata przyjęły także zatytułowaną Zdrowie dla wszystkich strategię Światowej Organizacji Zdrowia. Miało to miejsce w roku 1977 podczas Światowego Zgromadzenia Zdrowia w Ałma-Acie. Można śmiało stwierdzić, że dokument był wyrazem uznania (...) równości i sprawiedliwości społecznej w odniesieniu do spraw zdrowia. Główne przesłania tej strategii to, równość społeczna w dostępie do podstawowej opieki zdrowotnej według potrzeb, współuczestnictwo i współodpowiedzialność za zdrowie społeczeństwa, promocja zdrowia adresowana do wszystkich, a w szczególności do dzieci i młodzieży. 7 Kolejnym istotnym dokumentem wydanym przez Światową Organizację Zdrowia w kwestii zdrowia publicznego, był wydany w 1998 przez Europejskie Biuro Generalne WHO dokument Zdrowie dla wszystkich. Kolejnym istotnym dokumentem wydanym przez Światową Organizację Zdrowia w kwestii zdrowia publicznego, był wydany w 5 Materiały z oficjalnej strony internetowej Polskiego Towarzystwa Higienicznego 6 J. Karski, Polityka zdrowotna samorządu terytorialnego, a członkostwo polski w UE, [w:] Cedewu, Warszawa 2008, s.31 7 Tamże, s.25 11

12 1998 przez Europejskie Biuro Generalne WHO dokument Zdrowie dla wszystkich. Zgodnie ze Światową Deklaracją Zdrowia w strategii Zdrowie XXI przyjęto, iż jednym z podstawowych praw każdej istoty ludzkiej jest najwyższy możliwy do uzyskania standard zdrowia, a powodzenie polityki społecznej należy mierzyć jej wpływem na zdrowie ludzi. 8 Przy opisywaniu ewolucji podejścia do polityki zdrowotnej nie sposób pominąć stanowiska Wspólnoty Unii Europejskiej w kwestii ochrony zdrowia. Pierwsze wzmianki na temat polityki zdrowotnej znalazły się w Traktacie Rzymskim z 25 maja 1957 roku, jednak ówczesne zapisy dość ogólnikowo regulowały tą problematykę. Dokonano postanowień dotyczących kontroli sanitarnej, wymiany towarów i swobody przemieszczania się pacjentów oraz pracowników służby zdrowia w obrębie krajów wspólnoty. 9 Przełomowe znaczenie miał Traktat z Maastricht określający kompetencje Wspólnoty Europejskiej w zakresie zdrowia publicznego. Zgodnie z artykułem 129 Traktatu Wspólnota ma działać na rzecz zapewnienia wysokiego poziomu ochrony zdrowia ludzkiego, poprzez promowanie współpracy między krajami członkowskimi i udzielania wsparcia ich działaniom w razie potrzeby. W efekcie wejścia w życie Traktatu, Komisja Europejska opublikowała Komunikat o zakresie prac w dziedzinie zdrowia publicznego 10, w którym podjęto problem głównych wyzwań Wspólnoty Europejskiej w kontekście promocji zdrowia, zagrożenia dla środowiska naturalnego, niezdrowego trybu życia wynikającego z rozwoju cywilizacji, jak także innych problemów zdrowotnych. Przyjęcie Traktatu z Maastricht było równoznaczne z nadziejami na zintegrowanie działań członków Unii Europejskiej w zakresie spójnej polityki zdrowotnej. Rozwiązania przyjęte w Traktacie nałożyły na instytucje Wspólnoty obowiązek uwzględniania wymogu osiągnięcia wysokiego poziomu ochrony zdrowia ludności przy ustalaniu polityk Wspólnoty M. Miller, Zdrowie Publiczne w Polsce, a polityka zdrowotna w świetle dokumentów Światowej Organizacji Zdrowia [w:] Borgis, Postępy Nauk Medycznych, Warszawa 4/ Materiał opracowany przez Ministerstwo Zdrowia na temat. "Przystosowania polityki zdrowotnej Polski i harmonizacji prawa z zakresu ochrony zdrowia do wymogów Unii Europejskiej" 10 Traktat z Maastricht 11 Materiał opracowany przez Ministerstwo Zdrowia na temat "Przystosowania polityki zdrowotnej Polski i harmonizacji prawa z zakresu ochrony zdrowia do wymogów Unii Europejskiej" 12

13 Kolejnym krokiem w rozwoju polityki zdrowotnej w Unii Europejskiej był Traktat Amsterdamski, który przyniósł nowelizację Traktatu z Maastricht, w aspekcie rozwiązań dotyczących zdrowia. Najważniejszą nowością były rozwiązania zwiększające wpływ Unii Europejskiej na politykę państw członkowskich. Różnicą pomiędzy rozwiązaniami z Masstricht i Amsterdamu było to, że pierwszy z nich kładł nacisk na kwestie zapobiegania chorobom, a w szczególności podstawowym zagrożeniom zdrowotnym, podczas gdy Traktat z Amsterdamu w artykule stanowi, że działania Wspólnoty powinny być skierowane na poprawę zdrowia publicznego, zapobieganie chorobom oraz eliminację źródeł zagrożenia dla zdrowia ludzkiego. 12 Reasumując, zmiany wprowadzone przez Traktat Amsterdamski w kontekście polityki zdrowotnej, podwyższają jej rangę w hierarchii wszystkich działań, podejmowanych przez Wspólnotę Europejską. Zmiany w kwestii polityki zdrowotnej, zachodzące od połowy XX wieku do czasów współczesnych na terenie naszego kraju, należy uznać za lekko opóźnione w stosunku do najbardziej rozwiniętych krajów Europy Zachodniej. Warto jednak zauważyć, że ostatnie dziesięciolecia znacznie poprawiły sytuację polityki zdrowotnej w kraju, w hierarchii priorytetów do działania. Jednym z nowszych dokumentów Unii Europejskiej traktującym o zdrowiu publicznym, jest Decyzja Parlamentu i Rady Europejskiej z 2002 roku, przyjmująca program działania w dziedzinie zdrowia publicznego na lata Należy uznać ją, za nowatorski program, będący ulepszeniem poprzednich rozproszonych programów Wspólnotowych w dziedzinie zdrowia publicznego, realizowanych w latach Dotyczyły one między innymi przeciwdziałaniu AIDS, promocji zdrowia, jak także zwalczaniem chorób związanych z zanieczyszczeniem środowiska. W dokumencie na lata skupiono się na pięciu największych zagrożeniach, z jakimi zdaniem Światowej Organizacji Zdrowia należy walczyć. Są nimi: zaburzenia neurologicznopsychiczne, choroby układu sercowo-naczyniowego, nowotwory złośliwe, urazy 12 Tamże, s

14 niezamierzone i choroby układu oddechowego jak widać z priorytetach, co poniekąd zrozumiałe, próżno szukać problemów związanych z dermatologią. 13 Od 1 stycznia 2008 roku realizowany jest nowy program ochrony zdrowia na lata Jako jego główne cele wymienia się poprawę bezpieczeństwa zdrowotnego obywateli, promowanie zdrowia poprzez propagowanie ochrony środowiska oraz upowszechnianie wiedzy na temat ochrony zdrowia. Jak widać w najnowszym programie dostrzec możemy zmianę priorytetów na bardziej ogólne, mające na celu uświadomienie społeczeństwu konsekwencji, związanych z życiem w zanieczyszczonym środowisku naturalnym 14. Osobiście uważam to za słuszną próbę skupienia się nie na zaleczaniu poszczególnych schorzeń, a postawieniu sobie za cel ogólnej poprawy zdrowia obywateli, która w efekcie wpłynie także na zmniejszenie zachorowalności na poszczególne schorzenia. Po przedstawieniu krótkiego zarysu rozwoju polityki zdrowotnej, uważam że nie można nie wspomnieć o tym, jak na przestrzeni lat kształtowała się sama dermatologia, która z racji powoływania się na przykład łuszczycy jest równie istotnym elementem prezentowanej przeze mnie pracy. 1.2 Zdrowie, a choroba wyjaśnienie podstawowych pojęć Na początku tego fragmentu, pragnę odwołać się do starszych definicji próbujących usystematyzować pojęcie zdrowia i choroby. Żyjący pod koniec XVII wieku Scherf stwierdzał, że zdrowie nie jest nieobecnością choroby, lecz siłą i zdolnością ciała o największym stopniu perfekcji o ile definicja już na pierwszy rzut oka jest bardzo niedoskonała, o tyle należy Scherfowi przyznać to, że pomimo znacznego rozwoju medycyny w przeciągu kilkuset lat, współczesne definicję, o których wspomnę w 13 J. Karski, Polityka zdrowotna samorządu terytorialnego, a członkostwo polski w UE, [w:] Cedewu, Warszawa 2008, s Materiały Wyższej Szkoły Informatyki i Zarządzania w Rzeszowie, opublikowane na stronie internetowej uczelni, w ramach projektu: Studia w zakresie zdrowia publicznego w wymiarze europejskim. 14

15 dalszej części pracy, nie różnią się znacznie pod kątem prezentowanego toku myślenia. 15 Warto przytoczyć także pozytywistyczne podejście, prezentowane przez Rudolfa Virchowa, który chorobę definiował jako niewydolność aparatu regulującego, prowadząca do konieczności życia w nienormalnych warunkach. Idąc tym tokiem rozumowania, autor przyjął, że zdrowie może być także życiem w nienormalnych warunkach, lecz w zdrowiu siły regeneracyjne są zdolne do przezwyciężenia stanu nienormalności. 16 Ryszard Szarfenberg przypomina o trzech definicjach różniących się od siebie podejściem do choroby. Praktycznie do każdego z nich możemy zaliczyć problemy dermatologiczne. Według podejścia biomedycznego chorobę i jej rodzaj można określić na postawie obiektywnej obserwacji medycznej. Charakterystycznym dokumentem jest tu Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób, Urazów i Przyczyn Zgonów, gdzie każda choroba jest dokładnie opisana i ma swój numer 17. Drugie podejście opisywane przez Ryszarda Szafrenberga związane jest z definicją Międzynarodowej Organizacji Zdrowia (WHO) i mówi o zdrowiu jako o pełni dobrego samopoczucia fizycznego, psychicznego i społecznego, a nie tylko brak choroby lub kalectwa 18. Definicja ustalona przez Międzynarodową Organizację Zdrowia pomimo, że ustalono ją bardzo dawno, bo rok po zakończeniu II Wojny Światowej, obowiązuje po dzień dzisiejszy. 19 Trzecia definicja, uchodząca za najbardziej elastyczną, zawierającą także aspekt ekologiczny, również nie pozostawia wątpliwości, że problemy dermatologiczne bez zastanowienia możemy uznać za choroby. Jak pisze Ryszard Szafrenberg zdrowie jest w tym ujęciu traktowane jako dynamiczny stan równowagi pomiędzy fizjologicznym, psychologicznym, socjologicznym i ekologicznym aspektem istnienia człowieka w świecie J. Karski, Polityka zdrowotna samorządu terytorialnego, a członkostwo polski w UE, [w:] Cedewu, Warszawa 2008, s Tamże, s R. Szarfenberg, Trzy podejścia do problematyki zdrowia, [w:] Śląsk, Katowice 1998, s Tamże, s J. Karski, Polityka zdrowotna samorządu terytorialnego, a członkostwo polski w UE, [w:] Cedewu, Warszawa 2008, s R. Szarfenberg, Trzy podejścia do problematyki zdrowia, [w:] Śląsk, Katowice 1998, s

16 Po syntetycznej charakterystyce związanej ze zdrowiem i chorobą, warto poświęcić nieco uwagi chorobom, które uznać możemy za przewlekłe. Aby dobrze opisać chorobę, spełniającą znamiona przewlekłej, najlepiej powołać się na Światową Organizację Zdrowia, będącą niewątpliwym autorytetem w tego typu opisach. Choroby przewlekłe charakteryzują się przynajmniej jedną z następujących cech: są długotrwałe, mogą wiązać się z częściową niepełnosprawnością chorego, często występują nieodwracalne zmiany patologiczne, chorzy wymagają specjalnej edukacji, rehabilitacji, oraz wieloletniej opieki i nadzoru. 21 Także Amerykańska Komisja ds. Chorób przewlekłych podziela zdanie, prezentowane przez WHO podając dokładnie taką samą definicję choroby przewlekłej. W świetle powyższych definicji, nie ma żadnych wątpliwości, iż łuszczyca jest chorobą przewlekłą. W tej kwestii jasne jest stanowisko wyrażone w dokumencie wydanym przez Krajowy Zespół Ekspertów ds. Dermatologii z lipca 2009 roku, w którym czytamy: choroby dermatologiczne bardzo często uznawane są za choroby przewlekłe, skutkując czasowymi orzeczeniami o niezdolności do pracy, a także przyznawaniem rent w związku z postępami choroby u nieskutecznie leczonych chorych, czego wzorowym przykładem jest problem łuszczycy stawowej 22. O samym dokumencie jak i zespole będę pisał w dalszych rozdziałach mojej pracy. Terminem wymagającym wyjaśnienia jest także pojęcie krytycznej sytuacji życiowej. Termin potraktowałem jako bazę wyjściową dla rozpatrywania chorób przewlekłych w kategorii problemów polityki społecznej. Jan Danecki wyodrębnia przesłanki, w których możemy jasno stwierdzić, że mamy do czynienia z krytyczną sytuacją życiową. Dzieląc definicje na części pierwsze, możemy dojść do następujących cech omawianej definicji: 1. zagrożone jest życie, zdrowie, byt materialny, godność osobista człowieka 21 M. Wąsowski, Przyczyny niepowodzeń farmakologicznej terapii chorób przewlekłych, ze szczególnym uwzględnieniem osteoporozy, [w:] Borgis, Postępy Nauk Medycznych, 6/ Stanowisko Krajowego Zespołu ds. Dermagologii, s. 7, Łódź

17 2. człowiek staje w obliczu niezaspokojenia podstawowych potrzeb co ściśle wiąże się z koniecznością podejmowania decyzji o dużym stopniu ryzyka. 3. dotychczasowe metody radzenia sobie z problemami okazują się nieskuteczne wobec czego następuje destabilizacja, zaburzenia funkcjonowania, często załamanie dotychczasowej drogi życiowej. 4. z danej sytuacji nie widzi się wyjścia tylko w oparciu o własne siły 5. okoliczności związane z krytyczną sytuacją życiową mogą pojawiać się gwałtownie, ale mogą też narastać przez dłuższy czas, mogą pod warunkiem uzyskania oparcia społecznego trwać krótko, ale mogą też mieć charakter chroniczny. 23 Rozpatrując powyższe przesłanki, w kontekście chorób przewlekłych należy się zgodzić, że chory na chorobę przewlekłą, doświadcza krytycznej sytuacji życiowej. Niewątpliwie w wielu przypadkach, szczególnie jeśli mamy do czynienia z zachorowaniem przewlekłym, takim jak łuszczyca zagrożone, jest zdrowie osoby dotkniętej problemem. Uzasadnione jest także dopatrywanie się problemów materialnych, związanych chociażby z drogimi lekami, koniecznością zmiany trybu życia, czy wyjazdami do sanatoriów. W skrajnych przypadkach, mamy do czynienia z problemami w znalezieniu pracy, czy brakiem zrozumienia społecznego, co ściśle wiąże się z pojęciem godności osobistej. W przypadku ciężkich chorób przewlekłych bardzo często mamy do czynienia z niezaspokojeniem podstawowych potrzeb. Brak podejmowania nie tylko potrzebnego leczenia, ale także utraty, bądź ograniczenia zdolności do pracy często prowadzi do ryzykownych decyzji, związanych chociażby z szukaniem alternatywnych dróg leczenia. U wielu osób o słabszej psychice powstaje poczucie zagubienia, pojawia się brak wiary w wyjście z choroby o własnych siłach. Także cecha piąta krytycznej sytuacji życiowej odzwierciedla sytuację osoby dotkniętej chorobą przewlekłą.. Często choroby zaskakują najbardziej zdrowych ludzi, pojawiając się gwałtownie, mogą jednak także narastać przez dłuższy czas. Niezależnie od niewyodrębnienia łuszczycy w 23 I.Sieńko, J.Danecki, Leksykon polityki społecznej, [w:] ASPRA-JR, Warszawa

18 katalogu chorób przewlekłych Ministerstwa Zdrowia, jest to choroba spełniająca warunki krytycznej sytuacji życiowej i cechy choroby przewlekłej w rozróżnieniu WHO. Wielu chorych dowiaduje się o wystąpieniu choroby nagle, bez świadomości o jej istnieniu i niebezpieczeństwach, związanych z brakiem odpowiedniego leczenia, co także pasuje do definicji krytycznej sytuacji życiowej. Rozwijając pojęcie krytycznej sytuacji życiowej, warto wspomnieć o tym jak pojęcie opisują Barbara Szatur Jaworska i Jan Danecki. W Leksykonie Polityki Społecznej autorzy zwracają uwagę na niemożności uniknięcia przyczyn subiektywnych, związanych z krytyczną sytuacją życiową. Idealnie wpasowuje się tutaj przypadek ciężkiej choroby, z jaką musi zmagać się chory. Warto dodać, że także psychologiczna definicja krytycznych sytuacji życiowych, autorstwa Tomasza Tomaszewskiego wyróżniająca kilka typów krytycznych sytuacji życiowych, wydaje się obejmować sprawy zdrowotne. Uznałem, że można przyporządkować je, jako utrudnienia czyli sytuacje, w której na skutek braków lub przeszkód (barier materialnych, społecznych i moralnych) człowiek nie może wykonywać swoich zadań. 24 Ostatnim pojęciem kluczowym w mojej pracy jest samopomoc. Samopomoc będąca jedną z osi mojej pracy nie jest pojęciem tak jasnym, jak mogło by się wydawać. Warto wspomnieć, że samopomoc jest częścią składową innego pojęcia wsparcia społecznego. Składają się na nie pojęcia związane z grupami samopomocowymi, ale także terminy takie jak wsparcie rodzinne, altruizm, poczucie zobowiązania, czy wzajemność. 25 Istnieje bardzo wiele definicji wsparcia społecznego, w zależności od perspektywy z jakiej bada się owo pojęcie. Wśród najpopularniejszych definicji powstających na początku poważnych badań dotyczących wsparcia społecznego, należą określenia 24 I.Sieńko, J.Danecki, Leksykon polityki społecznej, [w:] ASPRA-JR, Warszawa 2001, s H. Sęk, R.Cieślak, Wsparcie społeczne, stres i zdrowie, [w:] PWN, Warszawa 2004, s

19 definiujące je jako: pomoc dostępną dla jednostki w sytuacjach trudnych (Sarason 1982), lub jako konsekwencję przynależności człowieka do sieci społecznych (por. Pommersbach 1988). Inne kładą nacisk na behawioralny lub procesualny charakter wsparcia i utożsamiają je z zachowaniami pomocnymi (Gottlieb 1978), lub też definiują wsparcie jako zaspokojenie potrzeb w trudnych sytuacjach, gwarantowane przez osoby znaczące i grupy odniesienia (Caplan 1981, Sarason 1980). 26 W mojej opinii szczególnie ostatnia definicja wsparcia społecznego jest przydatna w kontekście chorych na łuszczycę, u których występuje zjawisko zdefiniowanej wcześniej krytycznej sytuacji życiowej. Warto dodać, że pojęcie krytycznego wydarzenia, albo wydarzenia stresowego, wprowadzono do psychologii niemal równocześnie w kilku jej dziedzinach: w społecznej psychologii klinicznej pod nazwą wydarzenie stresowe, a w psychologii rozwoju człowieka określano je wydarzeniem zmiany życiowej wymagającej adaptacji. 27 Kontynuując moje rozważania, nie sposób nie zauważyć, że widzimy tutaj silne powiązanie między pojęciem krytycznej sytuacji życiowej, a zaspokojeniem potrzeb w trudnych sytuacjach. Przytoczone przeze mnie proste definicje wsparcia społecznego z biegiem czasu ulegały udoskonalaniu w wyniku czego powstały metadefinicje doprecyzowujące wcześniejsze koncepcje wsparcia. Warto zwrócić uwagę na koncepcje wyróżniające rozmaite wymiary wsparcia, wśród których najbardziej interesującym w kontekście samopomocy wydaje się być wsparcie strukturalne i behawioralne skupiające się na istnieniu, oraz dostępności rozmaitych grup samopomocowych zajmujących się pomocą ludziom, znajdującym się w trudnych sytuacjach życiowych. Grupy te tworzą swego rodzaju sieci. Istotną role odgrywa tutaj dostępność owych sieci, którą rozumiemy jako możliwość dojścia potrzebujących do rozmaitych telefonów zaufania, specjalnych grup pomocy społecznej, ośrodków pomocy całodobowej, czy grupach świadczących pomoc w sytuacjach trudnych i nagłych. 28 Nie bez znaczenia pozostają także wzajemne kontakty między grupami samopomocowymi, co także uznać możemy za szerszy kontekst wspomnianych wyżej sieci. 26 Tamże, s Tamże, s Tamże s.15 19

20 Kontynuując rozważania na temat samopomocy, należy dodać, że stopień jej rozwoju w dużym stopniu uzależniony jest także od społeczności, w jakiej owy proces zachodzi. Istnieją grupy (państwa), w których pomoc z zewnątrz, czy też wzajemna pomoc uznawana jest za coś normalnego, ale są też społeczności, których członkowie korzystają z pomocy tylko wówczas, gdy ich sytuacja jest naprawdę tak trudna, że brak przyjmowania pomocy z zewnątrz będzie wiązał się z dużymi konsekwencjami dla jednostki. Ma to w mojej opinii bardzo silne powiązanie z modelami polityki społecznej, funkcjonujących w danych regionach świata, jednak nie to jest głównym tematem mojej pracy i nadmierne rozwijanie tego wątku, w świetle ilości różnego rodzaju opracowań na ten temat wydaje się zbędne. Na temat samopomocy swoje prace naukowe wydawali przedstawiciele różnych dziedzin nauki. Psychologowie, przedstawiciele medycyny, czy szeroko pojętych nauk społecznych próbują ująć w naukowe ramy fenomen samopomocy i dokonując pewnej syntezy, będącej jednocześnie wyjaśnieniem zjawiska grup samopomocowych, dokonanej na podstawie książki autorstwa Heleny Sęk i Romana Cieślaka, można stwierdzić, że grupy samopomocowe cieszą się coraz większą popularnością, ze względu na podstawową potrzebę bycia z innymi, zwłaszcza w sytuacji zagrożenia. 29 Warto wspomnieć także o różnych wymiarach samopomocy. W grupach samopomocowych jedni członkowie bardziej potrzebują wsparcia psychologicznego, inni potrzebują konkretnej opieki w wymiarze medycznym, czy finansowym. Istotne jest, aby samopomoc odpowiadała potrzebom osób, które się po nią zgłaszają, jak także aby nie wykraczała ona poza niezbędny zakres, ponieważ wówczas może wystąpić proces znacznego obniżenia aktywności danej osoby, jak także zwiększenia postaw roszczeniowych oraz bierności w życiu społecznym. Pisząc o samopomocy w kontekście choroby, warto dodać, że rozwój samopomocy występuje bardziej intensywnie, w momencie gdy schorzenie staje się trudniejsze do zwalczenia. Fenomen samopomocy wynika niewątpliwie w dużym stopniu w rozpadu więzi rodzinnych, ale głównie chodzi o potrzebę wzajemnego wsparcia, pomiędzy osobami o podobnym problemie. Na liście Światowej Organizacji Zdrowia istnieją dziś grupy samopomocy 29 Tamże, s.12 20

21 dla każdego niemal poważniejszego zaburzenia zdrowotnego, niesprawności, uzależnienia, dla ofiar cierpiących na tak rzadkie choroby, o których mało kto słyszał, jak dla chorych na zapalenie pajęczynówki czy artrogrypozę, dla osób z zespołem cieśni nadgarstka czy chorych na toczeń. 30 Swoje grupy analogicznie posiadają także ludzie chorzy na łuszczycę. 1.3 Specyfika chorób przewlekłych Choroby przewlekłe z biegiem czasu stają się coraz większym wyzwaniem dla światowej medycyny. Śmiało możemy nazwać je pandemią XXI wieku szczególnie jeśli uświadomimy sobie, że w świetle badań Światowej Organizacji Zdrowia do 2020 roku staną się one główną przyczyną niepełnosprawności na świecie. O ile istnieją jasne definicje, pokazujące czym charakteryzują się choroby przewlekłe, mamy do czynienia z dość płynnymi granicami jeśli chodzi o listy konkretnych schorzeń, jakie możemy uznać za przewlekłe. Liczba schorzeń podawanych przez rozmaite organizacje, instytucje i ministerstwa, uznawane za choroby przewlekłe waha się od kilku, nawet to kilkudziesięciu w zależności od szczegółowości rozróżnienia. Uogólniając można wyodrębnić następujące grupy chorób, które możemy uznać za przewlekłe według klasyfikacji uznawanej przed Światową Organizację Zdrowia: 1. choroby zakaźne i pasożytnicze 2. nowotwory 3. choroby gruczołów wydzielania wew. i zew. 4. zaburzenia odżywiania i immunologiczne 5. choroby krwi i narządów krwiotwórczych 6. zaburzenia psychiczne 7. choroby układu nerwowego i narządów zmysłów 8. choroby układu krążenia 9. choroby układu oddechowego 30 T.Szydłowska, Samopomoc w dzisiejszym świecie, [w:] Świat Problemów, Warszawa 2/

22 10. choroby układu trawiennego 11. choroby układu moczowo-płciowego 12. powikłania ciąży, poro 13. horoby skóry i tkanki podskórnej, 14. choroby układu mięśniowo-kostnego i tkanki podskórnej 15. wady rozwojowe wrodzone 16. stany chorobowe płodów lub noworodków w okresie okołoporodowym 17. objawy, oznaki i stany niedokładnie określone 18. urazy i zatrucia Po przedstawieniu dość ogólnej listy, warto wrócić do rozważań na temat danych i tendencji, dotyczących chorób przewlekłych. Niepokojące są liczby podawane przez WHO, mówiące o tym, że 75% populacji ogólnej cierpi na co najmniej jedną chorobę przewlekłą, a prawie połowa z osób borykających się z tego typu problemami cierpi na co najmniej dwie choroby przewlekłe. 31 Przytoczone przeze mnie dane zdają się potwierdzać także inne źródła, mówiące o bardzo wysokiej zachorowalności na choroby przewlekłe. Liczba ta wydaje się wręcz niewiarygodna, jednak wystarczy zastanowić się nad problemami zdrowotnymi naszymi i naszych znajomych, aby w prosty sposób statystykę uwiarygodnić. Warto pamiętać w tym miejscu także o fakcie, że niejednokrotnie choroba przewlekła nie oznacza schorzenia, wymagającego leżenia w łóżku z widocznymi objawami. Wiele osób chorych przewlekle prezentuje się jak chodzące okazy zdrowia i nawet nie podejrzewamy ich o poważne problemy. Bardziej optymistyczne informacje wynikają z Danych Rządowego Monitoringu Równości Płci w Polsce, odnoszące się do kondycji fizycznej Polaków według kryterium obecności w ich życiu chorób przewlekłych. Pokazują one tendencję do zmniejszającej się ilości osób z takimi problemami. Wynika z nich, że w badanym okresie nastąpiło zmniejszenie populacji chorych na choroby przewlekłe 68% do 51% wśród kobiet i z 55,5% do 40,8% wśród mężczyzn. 32 Bardziej dokładnie o chorobach przewlekłych w naszym kraju, wspomnę w dalszej części pracy. 31 D. Kurpas, Czy istnieje model opieki nad chorymi na choroby przewlekłe w Unii Europejskiej?, Przewodnik Lekarza 1/2009, [w:] Termedia, Warszawa s

23 Kontynuując moje rozważania, warto skupić się nie tylko na danych liczbowych dotyczących ilości chorych, ale także na tym, jakie grupy wiekowe są najbardziej narażone na tego typu schorzenia. W przypadku większości zaburzeń im ktoś jest starszy, tym prawdopodobieństwo problemów zdrowotnych na tle schorzeń przewlekłych zwiększa się. W wielu przypadkach specyfika choroby przewlekłej polega na tym, że dotyka one osoby w określonym wieku, wymagając określonej strategii łagodzenia dolegliwości, jak i skutków związanych z napotkanym problemem. 72% wszystkich zaburzeń dotykających chorych po trzydziestym roku życia wynika właśnie z chorób przewlekłych. Jeszcze bardziej skomplikowana jest sytuacja w przypadku ludzi po pięćdziesiątce. Wymagają oni specjalnego, indywidualnego podejścia opierającego się na zupełnie innej strategii leczenia. Główne problemy związane ze schorzeniami przewlekłymi u osób w przedziale 50+ to utrata niezależności, bycie ciężarem dla bliskich oraz niemożność skorzystania z publicznej opieki zdrowotnej. 33 Tego typu problemy rodzą konieczność wprowadzania nowatorskich rozwiązań w kontekście leczenia chorób przewlekłych. Choroba przewlekła wymaga innej organizacji leczenia pacjenta, niż w przypadku chorób krótkookresowych. Dobrym przykładem ilustrującym schemat opieki zdrowotnej wobec pacjentów z chorobą przewlekłą mogą być rozwiązania przyjęte z Wielkiej Brytanii. W związku z wymaganiami pojawiającymi się wraz z nadejściem choroby przewlekłej u pacjenta odchodzi się tam od typowej opieki instytucjonalnej na rzecz działania w środowisku chorego. Terapia i regularna kontrola przebiegu choroby będąca drugim etapem strategii wprowadzonej na Wyspach Brytyjskich w ramach lokalnych programów opieki nad przewlekle chorymi (pierwszy to identyfikacja wszystkich pacjentów z chorobami przewlekłymi) oraz zorganizowanie pomocy społecznej wymagają od systemu polityki społecznej bardzo dużego zaangażowania, które najlepiej obrazuje liczba opiekunów domowych na terenie całej Wielkiej Brytanii. Jest ich 5,7 miliona, a prowadzona przez nich działalność w środowisku chorych obejmuje 17% gospodarstw domowych, 33 D. Kurpas, Czy istnieje model opieki nad chorymi na choroby przewlekłe w Unii Europejskiej?, Przewodnik Lekarza 1/2009, [w:] Termedia, Warszawa s

24 mających stały kontakt z tego typu opiekunami, co jak pokazują liczby musi wiązać się z ogromnym zaangażowaniem państwa w zapewnienie tak dużej ilości odpowiednio przeszkolonych osób. Wymaga to ścisłej współpracy pomiędzy resortem zdrowia, a polityki społecznej. Pracownicy socjalni dobierają odpowiedni dla pacjenta pakiet opieki stacjonarnej, bądź zdrowotnej co znajduje się w zgodności z Modelem Wagnera, będącym europejskim modelem opieki nad chorymi na choroby przewlekłe. Jest on bardzo charakterystyczny właśnie dla tego typu schorzeń. Jego cechy to wskazywanie na konieczność reorganizacji opieki podstawowej z wypracowaniem systemu określania i ewaluacji stanu klinicznego chorych przewlekle w ramach praktyki lekarza rodzinnego, godzin konsultacji dla chorych przewlekle i modelu edukacji ukierunkowanego na wykorzystanie zasobów własnych pacjentów. 34 Jak pisze w swoim artykule Donata Kurpas. nowym paradygmatem polityki wobec osób z chorobami przewlekłymi ma być ściślejsza współpraca na linii chory-lekarz, stawiająca przed pacjentem wymagania związane z codziennym zarządzaniem chorobą, przy wysokim zaufaniu do swojego prywatnego lekarza, który na co dzień służy niezbędną pomocą i sugestią. Zdanie to podziela w pełni dr Grzegorz Hołub, który w swoim artykule zwraca także uwagę na aspekt moralno-etyczny choroby przewlekłej i współpracy na linii pacjent lekarz: (...)choroba dokonuje się w życiu konkretnej i niepowtarzalnej osoby. Stąd zmaganie się z tym stanem zawsze ma swój jedyny rys terapeutyczny. Lekarz i pacjent powinni więc sobie uświadomić ów personalny charakter leczenia. Nie oznacza to oczywiście, że w imię rozszerzonego spojrzenia na chorobę należy osłabić działania typu empirycznego. Chodzi bardziej o to, aby przeciwstawić się bezosobowości terapii ujawniającej się w redukcjonistycznym, stechnicyzowanym czy biznesowym podejściu do leczenia. Nie można się zgodzić na przykład na to, aby lekarz stał się pośrednikiem między pacjentem a przemysłem farmaceutycznym, czy też agentem działającym na rzecz przemysłu medycznego Tamże s G. Hołub, Etyczna problematyka chorób przewlekłych,n Medycyna praktyczna 2/2007 [w:] Medycyna Praktyczna, Kraków 2007, s

25 Upraszczając całość modelu, za najbardziej optymalne dla leczenia chorób przewlekłych, można uznać rozwiązanie kiedy pacjent staje się także swoim prywatnym lekarzem, przejmując niektóre obowiązki, które mógłby wykonywać lekarz, jednak równie dobrze po odpowiednim przeszkoleniu wykona je sam chory. Konkretnym przykładem będzie tutaj chociażby pomiar przepływu wydechowego u chorych na astmę, będącą jedną z głównych chorób przewlekłych we współczesnych społeczeństwach. Badania porównujące nowy model z tradycyjnym opierającym się na leczeniu pacjenta w środowisku szpitalnym, jednoznacznie pokazuje, że w przypadku chorób przewlekłych tego typu polityka jest dużo bardziej efektywną szczególnie jeśli chodzi o poprawę jakości życia u pacjentów, którzy znacznie lepiej czują się we własnym środowisku domowym, mając jednocześnie pełną gwarancję pomocy ze strony systemu opieki zdrowotnej. Przedstawiony tutaj model charakteryzujący choroby przewlekłe, będąc znakiem firmowym odróżniającym je od innych, nieco mniej uciążliwych schorzeń jest zjawiskiem stosunkowo nowym. Jeszcze niedawno główny model leczenia można było scharakteryzować stwierdzeniem chorujesz weź pigułkę, podczas gdy nowy model akcentuje konieczność badania przyczyn, kontrolowania całości środowiska chorego ze źródłami środowiskowymi, uwarunkowaniami prawnymi, zarządzaniem chorobą i kontrolą stanu psychicznego chorego włącznie. Pełne wprowadzenie tego typu modelu w świecie może zmniejszyć częstotliwość hospitalizacji osób chorych na choroby przewlekłe o 60%. Jak pokazały symulacje w samych Stanach Zjednoczonych, gdzie z racji liczebności populacji połączonej z jej nie najwyższą kondycją zdrowotną mogły by przynieść oszczędności w wysokości 30 miliardów dolarów rocznie, bez zmniejszania efektywności leczenia chorych. 36 Na zakończenie tego podrozdziału warto nawiązać także do stanu psychicznego przewlekle chorego. Do specyfiki tego typu problemów należy nieodłączna obecność stresu w całym procesie chorobowym. Im lepiej sobie z nim chory poradzi, tym większa szansa zminimalizowania skutków, jak także objawów choroby. Zauważają to także lekarze w licznych publikacjach na temat stresu będącego nieodłącznym zjawiskiem 36 D. Kurpas, Czy istnieje model opieki nad chorymi na choroby przewlekłe w Unii Europejskiej?, Przewodnik Lekarza 1/2009, [w:] Termedia, Warszawa s

26 choroby. Ludzie posiadający wiedzę na temat stresu zdają sobie sprawę, że proces zdrowienia zależy między innymi od sposobu postrzegania własnej choroby, a także sytuacji życiowej. Mając świadomość, że jesteśmy ciężko chory, a wszystko wokół sprzysięgło się wokół nam nie mamy żadnej szansy na powrót do zdrowia, gdyż trwanie w stresie może doprowadzić do powikłań, a także w skrajnych przypadkach do śmierci. Istotne jest więc, aby włączyć się aktywnie w proces zdrowienia, a przede wszystkim uwierzyć w swoje możliwości o czym będę pisał bardziej szczegółowo w dalszej części mojej pracy. 1.4 Życie z chorobą przewlekłą, potrzeby i problemy ludzi przewlekle chorych Praktycznie każdy, kto dowiedział się o tym, że najprawdopodobniej przez resztę swojego życia będzie musiał zmagać się z chorobą przewlekła, zmaga się z dużą dawką stresu. Jego natężenie jest bardzo zróżnicowane, w zależności od tego z jakim typem i zaawansowaniem choroby przyjdzie mu toczyć walkę, jednak możemy powiedzieć, że jest to pewien wspólny mianownik dla wszystkich chorych. Problem kondycji psychicznej staje się podstawowym wyzwaniem zarówno dla samych dotkniętych chorobą, jak i całego otaczającego ich środowiska, któremu zależy na jak najlepszym stanie bliskich. Warto jednak zauważyć, że poza wspomnianym przeze mnie problemem stanu kondycji psychicznej przewlekle chorego, w grę wchodzą także inne problemy. 37 Jak pisze w swojej książce Kazimierz Jankowski u chorego z problemami przewlekłymi niejednokrotnie występuje zjawisko, które nazwać możemy frustracją potrzeb 38. Frustracją potrzeb w skrócie możemy określić stan, w którym chory nie może pozwolić sobie na zaspokajanie swoich dotychczasowych nawyków, które w zależności od indywidualnego przypadku mogą być bardzo zróżnicowane. Jedna osoba może czuć dyskomfort z powodu niemożności palenia tytoniu, innej będzie przeszkadzała zmiana nawyków żywieniowych, kobieta dbająca o swój wygląd zewnętrzny nie będzie umiała 37 G. Hołub, Etyczna problematyka chorób przewlekłych,n Medycyna praktyczna 2/2007 [w:] Medycyna Praktyczna, Kraków 2007, s K. Jankowski, Człowiek i choroba: psychologiczne problemy przewlekłej choroby, inwalidztwa i rehabilitacji, [w:] PWN, Warszawa 1975, s

27 poradzić sobie z brakiem codziennego makijażu. Najważniejszym następstwem frustracji potrzeby jest uczucie straty i towarzyszące mu często uczucie smutku. Uczucie straty może być też konsekwencją uświadomienia sobie samego faktu wystąpienia inwalidztwa (bądź choroby przewlekłej) i wszystkich związanych z tym następstw. 39 Kolejnymi problemami występującymi w przypadku chorób przewlekłych, jakie wymienia w swojej książce Jankowski są ból i lęk postrzegany zarówno jako problem sensoryczny, jak i efekt złego nastawienia psychicznego. Nie sposób nie wspomnieć także o napięciu emocjonalnym, które rozumieć możemy jako stan przejawiający się poczuciem niepokoju, odczuwalnym przez każdego człowieka z różnym natężeniem, w zależności od indywidualnego przypadku. 40 Zacząłem pokrótce od wymienienia problemów, warto wspomnieć również o potrzebach osób przewlekle chorych. Jedną z ważniejszych potrzeb jest potrzeba kontaktu społecznego, co potwierdzają liczne publikacje naukowe. Można przypuszczać, że chęć utrzymywania kontaktów także w momencie zachorowania na chorobę przewlekłą, silnie związana jest z wzorcami kulturowymi, jakie wytwarzają się w danych społeczeństwach na przestrzeni wieków. Osoba, która w sposób prawidłowy przeszła proces socjalizacji zawsze będzie dążyła do zaspokojenia potrzeby kontaktu z innymi ludźmi, niezależnie od tego, czy jest osobą w pełni zdrową, inwalidą, czy też człowiekiem borykającym się z problemem choroby przewlekłej. 41 Jankowski, zauważa wiele podobieństw w potrzebach osób przewlekle chorych, z ludźmi niepełnosprawnymi, wymieniając jako kolejną potrzebę wspólną konieczność motywację do osiągnięć i poczucie własnej wartości, które o ile u osoby niepełnosprawnej stanowi oczywistą potrzebę, o tyle u osoby przewlekle chorej występuje w nie mniejszym stopniu. Spotykając się z rozmaitymi publikacjami dotyczącymi potrzeb zarówno osób chorych, jak także generalnie zaspokajania potrzeb jako takich, postanowiłem pokusić się o własną klasyfikację potrzeb w przypadku osób przewlekle chorych. Wydaje się być rzeczą oczywistą, że w przypadku osoby chorej długotrwale, której stan zdrowia nie 39 Tamże 40 Tamże s Tamże s