Jakość życia pacjentów hemodializowanych, dializowanych otrzewnowo i po przeszczepie

Transkrypt

1 ROZDZIAŁ IV ZDROWIE I DOBROSTAN 2/2014 DOBROSTAN I ZDROWIE 1 Wydział Nauk o Zdrowiu, Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach Zakład Pielęgniarstwa Internistycznego, Oddział Nefrologii i Dializoterapii Faculty of Health Sciences, the Medical University of Silesia in Katowice Department of Internal Nursing, Department of Nephrology and Dialysis 2 Szpital Specjalistyczny w Rybniku Hospital in Rybnik BEATA HORNIK 1, DOROTA KEMPNY-KWOKA 2, IWONA WŁODARCZYK-SPOREK 1, MAGDALENA JANUSZ-JENCZEŃ 1 Jakość życia pacjentów hemodializowanych, dializowanych otrzewnowo i po przeszczepie Quality of life in hemodialysis, peritoneal dialysis, and transplantation patients Słowa kluczowe: schyłkowa niewydolność nerek, hemodializa, dializa otrzewnowa, przeszczep nerki, jakość życia Key words: end-stage renal disease, hemodialysis, peritoneal dialysis, renal transplantation, quality of life Przewlekła choroba nerek (PChN) a także metody jej leczenia, mają istotny wpływ na jakość życia chorych [14]. Zwłaszcza schyłkowe stadium choroby, w którym konieczne staje się leczenie nerkozastępcze wpływa na stan fizyczny i psychiczny, ale również na jakość życia społecznego, zawodowego i rodzinnego chorych, co może powodować niezadowolenie z życia [10] i wpływać na przeżywalność chorych. Wyniki badań epidemiologicznych wskazują, że 10-13% populacji na świecie znajduje się w jednym ze stadiów PChN. Oznacza to, że szacunkowo 600 milionów osób choruje na PChN [13]. Stale też powiększa się liczba chorych w schyłkowym okresie przewlekłej choroby nerek [3]. W tym stadium praktycznie każdy chory powinien podlegać leczeniu nerkozastępczemu. Należy dokonać w porozumieniu z chorym, po uwzględnieniu wskazań i przeciwwskazań, wyboru najbardziej optymalnej formy leczenia nerkozastępczego. Dializoterapia jest wykonywana za pomocą dwóch metod: dializy otrzewnowej (dializy wewnątrzustrojowej)

2 ZDROWIE I DOBROSTAN 2/2014 Dobrostan i zdrowie oraz hemodializy (dializy zewnątrzustrojowej) [12]. Trzecią formą leczenia nerko zastępczego jest transplantacja nerki. Przeszczepienie jest jedyną metodą, która przywraca wewnątrzwydzielniczą funkcję nerki. Dlatego każdy chory z PChN powinien być przy braku przeciwwskazań, rozpatrywany jako kandydat do przeszczepu [5]. W naukach medycznych w latach 70-tych pojawiła się problematyka jakości życia, spowodowana propozycją definicji zdrowia zaproponowaną przez WHO (World Health Organization, Światowa Organizacja Zdrowia). W medycynie następowały próby uściślenia pojęcia jakości życia. W 1990 roku Schipper określił jakość życia uwarunkowaną stanem pacjenta jako funkcjonalne następstwo choroby i jej leczenia odczuwane przez chorego [14]. Definicja jakości życia jest inna niż definicja stanu zdrowia, mimo, że w pewnym stopniu są ze sobą sprzężone [6]. Stan zdrowia rozumiany jest jako obiektywne potwierdzenie objawów, a jakość życia jako subiektywna opinia, która może zmienić się w czasie. Na jakość życia mają wpływ wielowymiarowe czynniki: fizyczne, psychiczne, społeczne a także międzyludzkie. Choroba nerek wiąże się już w okresie zachowawczym z wieloma ograniczeniami w funkcjonowaniu pacjentów w domu oraz w społeczeństwie. Leczenie nerkozastępcze minimalizuje skutki mocznicy, ale wiąże się z niedogodnościami w codziennym życiu [8]. Leczenie nerkozastępcze łączy się również z częstą hospitalizacją związaną z wieloma powikłaniami, co sprzyja rozwojowi depresji, lęku oraz zaburzeń snu [15]. Celem pracy było porównanie jakości życia chorych w schyłkowym stadium przewlekłej choroby nerek w zależność od zastosowanej metody leczenia nerkozastępczego. 66 MATERIAŁ I METODY Badaniami objęto 159 chorych w schyłkowym stadium przewlekłej choroby nerek. Pacjentów podzielono na 3 grupy: 66 chorych hemodializowanych (HD), 53 dializowanych otrzewnowo (DO) oraz 40 osób po przeszczepie nerki (P). W badaniu uczestniczyło 66 kobiet i 93 mężczyzn. Pacjenci uczestniczący w badaniu byli w różnym przedziale wiekowym. Najwięcej pacjentów w grupie dializowanych było w wieku lat, a w grupie po przeszczepie nerki w wieku lat. Badanie realizowano w trzech różnych ośrodkach dializacyjnych z terenu Śląska. Zastosowano wystandaryzowany kwestionariusz do badania jakości życia chorych na przewlekłą chorobę nerek- Kidney Disease Quality of Life Short Form (KDQOl-SF TM 1.3) poszerzony o pytania dotyczące historii choroby[7]. Analizę statystyczną przeprowadzono przy pomocy programu Statistica. Zbadano czy badana cecha posiada rozkład normalny za pomocą testu Shapiro-Wilka. Następnie przeanalizowano zależność pomiędzy trzema cechami niezależnymi testem Kruskala-Wallisa, natomiast zależność pomiędzy dwiema cechami niezależnymi sprawdzono testem U Manna-Whitneya. W badaniu przyjęto poziom istotności p< 0,05.

3 Beata Hornik, Dorota Kempny-Kwoka, Iwona Włodarczyk-Sporek, Magdalena Janusz-Jenczeń Jakość życia pacjentów hemodializowanych, dializowanych otrzewnowo i po przeszczepie WYNIKI W badaniu uczestniczyło 66 kobiet i 93 mężczyzn, w tym 43 kobiety i 72 mężczyzn pozostawało w związku małżeńskim. W grupie hemodializowanych co drugi badany miał wykształcenie zawodowe. Szkołę średnią ukończył odsetek 22,7%. Wykształcenie podstawowe deklarowało 19,7%. Najmniejszy odsetek ukończył uczelnie wyższą (7,6%). Natomiast wśród pacjentów dializowanych otrzewnowo najwięcej osób deklarowało wykształcenie zawodowe oraz średnie (odpowiednio: 35,8% i 34%) oraz średnie, zaś odsetek co piąty badany ukończył uczelnie wyższą. Najmniej pacjentów posiadało wykształcenie podstawowe (9,4%). Badani po przeszczepie nerki podobnie jak chorzy dializowani najczęściej posiadali wykształcenie zawodowe (47,5%). Odsetek 30% chorych ukończył szkołę średnią, a najmniej uczelnię wyższą lub szkołę podstawową (odpowiednio: 12,5%; 10%).(Tabela I) Największy odsetek w grupie HD stanowili emeryci (51,5%), następnie renciści (28,8%). U dializowanych otrzewnowo i u osób po przeszczepie nerki przeważali renciści (odpowiednio 43,4%, 55%), emerytów było nieco mniej (odpowiednio 41,5%, 22,5%). Dializowani otrzewnowo i pacjenci po przeszczepie nerki byli najliczniejszą grupą osób zatrudnionych na całym etacie (odpowiednio 13,2%, 12,5%). Zdecydowana większość (88%) mieszkała z innym członkiem rodziny. Odsetek 18% pacjentów hemodializowanych nie znał przyczyny swojej choroby. Najczęściej deklarowaną przyczyną PChN wśród wszystkich grup pacjentów było kłębuszkowe zapalenie nerek, 17% w grupie hemodializowanych, 26% wśród dializowanych otrzewnowo oraz 23% w grupie po przeszczepie nerki. Choroba pojawiła się w rodzinie u co piątego badanego dializowanego oraz u co czwartego po przeszczepie nerki. Najwięcej pacjentów dializowało się poniżej 5 lat ( 79% HD oraz 86% DO), najmniej powyżej 16 lat (3% HD, 2% DO). Podobnie przedstawia się liczba lat po przeszczepie nerki. Największy odsetek badanych był 5 lat lub krócej od przeszczepu (75,5%), tylko u 1 osoby przeszczepiona nerka funkcjonowała powyżej 10 lat. (Tabela I) Największy odsetek w grupie pacjentów hemodializowanych miał wytworzoną przetokę tętniczo- żylną (72,7%), zaś cewnik dializacyjny stanowił dostęp naczyniowy dla odsetka 25,8%. Odsetek 62,1% pacjentów hemodializowanych miał wytworzoną przetokę tętniczo- żylną jeden raz, natomiast odsetek 10,6% miał do tej pory co najmniej 3 przetoki. 67

4 ZDROWIE I DOBROSTAN 2/2014 Dobrostan i zdrowie Tab. I. Charakterystyka badanej grupy. W tabeli podano liczbę i odsetek chorych Grupa Grupa I Grupa II Razem III (HD) (DO) (P) Parametry n=66 n=53 n=159 n=40 n (%) n (%) n (%) n (%) Płeć Kobieta 26 (39,4) 20 (37,7) 20 (50) 66 (41,5) Mężczyzna 40 (60,6) 33 (62,3) 20 (50) 93 (58,5) Związek małżeński Kobiety tak 43 (65) nie 23 (35) Mężczyźni tak 72 (77,5) nie 21 (22,5) <26 1 (1,5) 1(2) 1 (3) 3 (1,9) (6,1) 7 (13) 6 (15) 17 (10,7) (12,1) 4 (8) 8 (20) 20 (12,7) Wiek (15,1) 12(23) 11(28) 33 (20,8) (24,3) 9 (17) 12(30) 37 (23,3) (30,3) 16 (30) 2 (5) 38 (23,8) (9,1) 3 (6) 0 (0) 9 (5,6) >85 1 (1,5) 1 (2) 0 (0) 2 (1,2) Podstawowe 13 (19,7) 5(9,4) 4 (10) 22 13,8) 19 Zawodowe 33 (50) 19 (35,8) 71(44,7) (47,5) Wykształcenie Średnie 15(22,7) 18 (34,0) 12(30) 45 (28,3) Wyższe 5(7,6) 11 (20,8) 5 (12,5) 21(13,2) Emerytura 34(51,5) 22 (41,5) 9 (22,5) 65 (40,9) Renta 19(28,8) 23 (43,4) 22 (55) 64 (40,3) Status zawodowy 5 Pracujący 4 (6,1) 7 (13,2) (12,5) 16 (10) Bezrobocie 5 (7,6) 0 (0,0) 2 (5) 7 (4,4) Inne 4 (6) 1(1,9) 2 (5) 7 (4,4) Cukrzyca 13 (20) 14 (27) 3 (8) 30 (18,9) Nadciśnienie tętnicze 20 (30) 20 (38) 12 (31) 52 (32,7) Kłębuszkowe zapalenie 13 (20) 17 (32) 14 (34) 44 (27,7) nerek Przyczyna pchn* Kamica nerkowa 4 (6) 3 (6) 2 (6) 9 (5,7) Wielotorbielowate zwyrodnienie nerek 8 (12) 2 (4) 7 (18) 17 (10,7) Inne 5(9) 5 (10) 2 (5) 12 (7,5) 68

5 Beata Hornik, Dorota Kempny-Kwoka, Iwona Włodarczyk-Sporek, Magdalena Janusz-Jenczeń Jakość życia pacjentów hemodializowanych, dializowanych otrzewnowo i po przeszczepie Czas leczenia nerkozastępczego (lata) Parametry Grupa I (HD) n=66 n (%) Grupa II (DO) n=53 n (%) Grupa III (P) n=40 n (%) Razem n=159 n (%) Nieokreślona 12(18) 6 (11) 7 (18) 25 (15,7) <1 23 (35) 15 (28) 7 (17,5) 45(28,3) (44) 31 (58) 23 (57,5) 83(52,3) (9) 4 (8) 9 (22,5) 19 (11,9) (9) 2 (4) 1 (2,5) 9 (5,7) (1,5) 1 (2) 0(0) 2 (1,2) >20 1 (1,5) 0 (0) 0(0) 1(0,6) 13 Tak 41(62) 23(43) Hospitalizacja (ostatnie 6 (32,5) 77 (48,4) m-cy) 27 Nie 25 (38) 30 (57) (67,5) 82 (51,6) 40 Tak 45 (68) 49 (92) Diureza (100) 134(84,3) Nie 21 (32) 4 (8) 0 (0) 25 (15,7) * odsetki nie sumują się do 100% z uwagi na możliwość kumulowania się kilku przyczyn pchn Znaczny odsetek pacjentów hemodializowanych (68%) miał zachowaną diurezę resztkową. Tymczasem u chorych dializowanych otrzewnowo diureza resztkowa była zachowana niemal u wszystkich badanych (92%). Największy odsetek hemodializowanych oddawał poniżej 250 ml moczu na dobę (17%), a najmniejszy odsetek pacjentów (6%) mieścił się w granicach ml moczu na dobę. W ciągu ostatnich 6 miesięcy większość pacjentów hemodializowanych (62%) była hospitalizowana. Spora część dializowanych otrzewnowo (43%) oraz chorych po przeszczepie nerki (32,5%) również była hospitalizowana podczas ostatniego półrocza. Czas hospitalizacji w grupie hemodializowanych wynosił najczęściej 7 dni (26%), natomiast najmniejszy odsetek (18%) przebywał w szpitalu dłużej niż 2 tygodnie. W grupie dializowanych otrzewnowo największy odsetek (17%) przebywał w szpitalu od 2 tygodni do 1 miesiąca, a najmniejszy odsetek (4%) był hospitalizowany powyżej miesiąca. U osób po przeszczepie odsetek 15% był hospitalizowany od 2 tygodni do 1 miesiąca, a tylko odsetek 3% przebywał w szpitalu od 1 tygodnia do 2 tygodni. 69

6 ZDROWIE I DOBROSTAN 2/2014 Dobrostan i zdrowie OCENA JAKOŚCI ŻYCIA Zbadano występowanie objawów PChN takich jak: obolałe mięśnie, ból w klatce piersiowej, skurcze, świąd skóry, suchość skóry, zadyszka, omdlenia lub zawroty głowy, brak apetytu, brak energii lub wyczerpanie, drętwienie rąk i stóp, nudności lub zaburzenia żołądkowe w zależności od rodzaju zastosowanego leczenia. Istniała zależność pomiędzy rodzajem leczenia nerkozastępczego a występowaniem dokuczliwych objawów (p=0,0002). Osoby po przeszczepie nerki najlepiej oceniły jakość życia w domenie problemów fizycznych, natomiast pacjentom hemodializowanym w większym stopniu dokuczały dolegliwości związane z chorobą. Zbadano także, jak bardzo ograniczenia związane z PChN dokuczały w każdej z następujących dziedzin życia: ograniczenie płynów oraz ograniczenia dietetyczne, zdolność do wykonywania prac domowych, możliwość podróżowania, uzależnienie od personelu medycznego, stres związanych z chorobą, życie seksualne oraz wygląd osobisty. Na podstawie testu Kruskala-Wallisa uznano, że istniała zależność pomiędzy rodzajem leczenia nerkozastępczego a skutkami choroby nerek (p=0,0001). Grupa po przeszczepie nerki i dializowanych otrzewnowo lepiej oceniała jakość życia niż grupa hemodializowanych (Tabela II). Ważnym elementem jakości życia jest codzienne funkcjonowanie. Pytano, czy choroba nerek za bardzo zakłócała życie, czy radzenie sobie z chorobą zajmowało za dużo czasu oraz czy wywoływało frustrację oraz czy pacjent czuł się ciężarem dla rodziny. Stwierdzono, że istniała zależność między rodzajem metody nerkozastępczej a stopniem funkcjonowania pacjenta (p=0,034). Chorzy po przeszczepie nerki oraz dializowani otrzewnowo mieli mniejsze problemy z codziennym funkcjonowaniem niż chorzy hemodializowani. Istniała istotna zależność statusu pracy od metody leczenia nerkozastępczego. Osoby po przeszczepie nerki częściej były aktywne zawodowo, zaś jeżeli nie pracowały, to nie na skutek choroby. Najgorzej oceniali swą zdolność do pracy zawodowej chorzy hemodializowani (p=0,014). Pytano, czy ankietowani wolniej reagowali na to, co inni ludzie mówili i robili, czy mieli trudności z koncentracją oraz czy czuli się zdezorientowani. Nie zaobserwowano istotnego związku między metodą leczenia a czynnościami poznawczymi (p=0,45). Nie stwierdzono także istotnej zależności pomiędzy rodzajem leczenia nerkozastępczego a jakością interakcji społecznych (p=0,80) i oceną jakości snu (p=0,38). Ocena wsparcia społecznego również nie była uzależniona od zastosowanej metody leczenia ((p=0,56) Zaobserwowano natomiast zależność statystyczną pomiędzy metodą leczenia nerkozastępczego a jakością życia seksualnego. Najlepiej jakość życia w tej domenie ocenili pacjenci po przeszczepie nerki (p=0,0094) (Tabela II). 70

7 Beata Hornik, Dorota Kempny-Kwoka, Iwona Włodarczyk-Sporek, Magdalena Janusz-Jenczeń Jakość życia pacjentów hemodializowanych, dializowanych otrzewnowo i po przeszczepie Tab. II. Porównanie jakości życia w zależności od metody leczenia. I- grupa hemodializowanych (HD), II- grupa dializowanych otrzewnowo (DO), III- grupa po przeszczepie nerki (P). W tabeli podano średnie wyniki w punktach (zakres 0-100). Zastosowano kwestionariusza KDQoL- SF 1.3. Obok nazwy każdej domeny w nawiasach podano liczbę ocenianych w danej domenie parametrów. Problemy fizyczne (12) Skutki choroby nerek (8) Utrudnienia z funkcjonowaniem z chorobą (4) Status pracy (2) Funkcje poznawcze (3) Interakcje społeczne (3) Średnia Średnia Średnia w grupie w grupie w grupie HD DO P p* 71,65 79,28 82,73 p<0,05 61,07 71,82 76,33 p<0,05 31,53 42,69 44,38 p<0,05 12,12 24,53 33,75 p<0,05 77,17 75,72 72,17 p=0,45 73,64 73,84 72,00 p=0,80 Funkcje seksualne (2) 50 58,93 73,31 p<0,05 Sen (4) Wsparcie społeczne (2) Zachęcanie do samodzielności przez pracowników medycznych (2) 56,63 57,97 62,94 p=0,375 80,81 75,16 83,33 p=0,556 76,7 90,33 - p<0,05 Całkowity stan zdrowia (1) 52,27 53,4 66,25 p<0,05 Satysfakcja pacjentów z opieki medycznej (1) 66,92 75,16 - p<0,05 Funkcje fizyczne (10) 43,96 59,15 67,5 p<0,05 Stan zdrowia fizycznego (4) Ból fizyczny (2) Ogólny stan zdrowia (5) 23,48 48,58 46,88 p<0,05 52,42 68,96 71,75 p<0,05 39,17 47,64 49,88 p<0,05 Samopoczucie psychiczne (5) 60,3 65,21 69,30 p<0,05 Stan emocjonalny (3) Funkcje społeczne (2) 32,83 53,46 59,17 p< ,01 63,92 71,25 p<0,05 Energia/wyczerpanie (4) 45 52,61 59,63 p<0,05 *poziom istotności p określa zależność między metodą leczenia nerkozastępczego a domenami jakości życia. Stwierdzono także, że chorzy dializowani otrzewnowo byli bardziej zachęcani do samodzielności przez personel medyczny niż grupa chorych hemodializowanych oraz wykazali większą satysfakcję z opieki medycznej (p<0,05). 71

8 72 ZDROWIE I DOBROSTAN 2/2014 Dobrostan i zdrowie Całkowita samoocena stanu zdrowia była zależna od zastosowanej metody leczenia (p=0,0021). Najlepiej ocenili swoje zdrowie chorzy po przeszczepie nerki, następnie chorzy dializowani otrzewnowo. Oceniono także typowe czynności codzienne o różnym stopniu nasilenia: czynności wysiłkowe takie jak np. bieganie, podnoszenie przedmiotów, męczące zajęcia sportowe, przestawianie stołu, odkurzanie, gry ruchowe, noszenie zakupów, wchodzenie na jedno i kilka pięter, schylanie się i klękanie, przejście dystansu 100 i 500 metrów, 1 kilometr, a także mycie się lub ubieranie. Zaobserwowano istotną zależność pomiędzy rodzajem leczenia nerkozastępczego a funkcjami fizycznymi (p=0,00). Pacjenci po przeszczepie nerki najlepiej ocenili jakość życia w tej domenie, zaś najgorszą jakość życia w zakresie czynności fizycznych deklarowali pacjenci hemodializowani. Zbadano także w jaki sposób stan zdrowia fizycznego wpłynął na pracę lub codzienne zajęcia. Pytano, czy nastąpiło skrócenie spędzanego czasu na pracy lub innych czynnościach, czy osiągnięto mniej niżby się chciało, czy ograniczono rodzaj wykonywanej pracy lub innych zajęć, czy pojawiły się trudności w wykonaniu pracy lub innych czynności. Rodzaj metody leczenia nerkozastępczego wpływał istotnie na stopień problemów z pracą lub w codziennych zajęciach w związku ze stanem fizycznym (p=0,0031). Chorzy dializowani otrzewnowo i pacjenci po przeszczepie podobnie ocenili jakość życia w tej domenie, a chorzy hemodializowani znacznie gorzej. Zaobserwowano jednak duże zróżnicowanie w zdolności do podjęcia codziennych zajęć w grupie dializowanych otrzewnowo i po przeszczepie nerki. Ważnym aspektem w ocenie jakości życia jest odczuwanie bólu fizycznego. Zaobserwowano istotny związek pomiędzy rodzajem leczenia nerkozastępczego, a bólem fizycznym (p=0,0001). Najlepszą jakość życia w domenie bólu fizycznego wykazali chorzy po przeszczepie nerki, nieco gorszą pacjenci dializowani otrzewnowo, zaś dużo gorszą chorzy hemodializowani. Wybór metody leczenia nerkozastępczego wpływał na ogólną ocenę stanu swego zdrowia. Pacjenci po przeszczepie nerki najlepiej oceniali swoje zdrowie zaś najgorzej chorzy hemodializowani. Zbadano również ogólny stan zdrowia, czyli jak pacjent ogólnie powiedziałby jakie było jego zdrowie; czy uważał, że ulegał łatwiej chorobom niż inni ludzie; czy myślał, że jest tak samo zdrowy jak inni ludzie; czy oczekiwał pogorszenia swojego stanu zdrowia; czy twierdził, że jego zdrowie było doskonałe. Stwierdzono, że wybór metody leczenia nerkozastępczego miał istotny związek z ogólną subiektywną oceną swojego stanu zdrowia. Zaobserwowano, że osoby hemodializowane oceniły gorzej ogólny stan swojego zdrowia niż chorzy po przeszczepie nerki. Stwierdzono, że istniała istotna zależność pomiędzy rodzajem leczenia nerkozastępczego a samopoczuciem psychicznym pacjentów (p=0,0285). Najlepszą jakość życia w tej domenie zaobserwowano u chorych po przeszczepie nerki, nieco gorszą u dializowanych otrzewnowo, zaś najgorszą u dializowanych otrzewnowo. Zbadano jak stan psychiczny wpływał na pracę lub czynności dnia codziennego. Zapytano, czy w związku z samopoczuciem psychicznym nastąpiło ograniczenie ilości czasu spędzonego na pracy lub innych czynnościach, czy osiągano mniej niż

9 Beata Hornik, Dorota Kempny-Kwoka, Iwona Włodarczyk-Sporek, Magdalena Janusz-Jenczeń Jakość życia pacjentów hemodializowanych, dializowanych otrzewnowo i po przeszczepie by się chciało, czy wykonywano pracę lub czynności dnia codziennego mniej dokładnie. Stwierdzono, że istniała zależność pomiędzy metodą nerkozastępczą, a stopniem wykonywania pracy lub czynności codziennych w związku ze stanem psychicznym. Oznacza to, że metoda leczenia nerkozastępczego wpływała na stan psychiczny chorych, co wiązało się z jakością wykonywania pracy i codziennych czynności. Chorzy po przeszczepie nerki odczuwali mniejsze problemy w sferze psychicznej, co wiązało się z większą dokładnością w wykonywanej pracy oraz w czynnościach dnia codziennego. Zaobserwowano duże zróżnicowanie w stanie emocjonalnym w grupie dializowanych otrzewnowo. Oceniono w jakim stopniu zdrowie fizyczne lub problemy emocjonalne wpływały na normalną aktywność społeczną w kręgu rodziny, przyjaciół, sąsiadów, lub innych grup oraz przez jaki okres zdrowie fizyczne lub problemy emocjonalne przeszkadzały w aktywności społecznej takiej jak wizyty przyjaciół oraz krewnych. Stwierdzono, że grupa hemodializowanych odczuwała pogorszenie stanu emocjonalnego wpływające na pracę oraz codzienne czynności, a grupa po przeszczepie nerki odczuwała mniejsze problemy w sferze psychicznej, co wiązało się z większą dokładnością w wykonywanej pracy oraz w czynnościach dnia codziennego. Zaobserwowano duże zróżnicowanie w stanie emocjonalnym w grupie dializowanych otrzewnowo. Rodzaj metody leczenia nerkozastępczego wpływał na jakość funkcji socjalnych (p=0,0285). Grupa po przeszczepie nerki prezentowała najlepszą jakość życia w zakresie aktywności społecznej. Grupa hemodializowanych prezentowała znacznie gorszą jakość życia w sferze społecznej. Badano odczucia wyczerpania i zmęczenia oraz stany radości. Stwierdzono, że rodzaj leczenia nerkozastępczego wpływał na poczucie energii (p=0,0010). Grupa po przeszczepie nerki najlepiej oceniała jakość życia w tej domenie, zaś najgorzej grupa hemodializowanych. Można w związku z tym, przypuszczać, że grupa hemodializowanych posiadała najmniejszy potencjał sił witalnych. (Tabela II) DYSKUSJA Obecnie coraz częściej pojawiają się nowe badania odnośnie jakości życia osób przewlekle chorych, analizowane z punktu widzenia różnych dziedzin naukowych. Zadaniem medycyny, nie jest już tylko wydłużenie życia pacjentów, ale również poprawa funkcjonowania w życiu codziennym. Jakość życia osób zdrowych jest dużo lepsza zarówno w sferze fizycznej, psychicznej i społecznej niż chorych na PChN, a zwłaszcza w jej schyłkowe stadium [11]. Prezentowane badanie przeprowadzono wśród 159 pacjentów z PChN w jej schyłkowym stadium. Jak można było się spodziewać w niemal wszystkich obszarach życia osoby po przeszczepie nerki oceniały swoją jakość życia lepiej niż pacjenci dializowani. Aczkolwiek dializowani otrzewnowo tylko w niewielkim stopniu uważali swoją jakość życia za gorszą niż osoby po przeszczepie nerki. Natomiast chorzy hemodializowani szacowali swoją jakość życia znacznie gorzej niż pacjenci po przeszczepie nerki i dializowani otrzewnowo. Zbliżone wyniki uzyskali w swo- 73

10 74 ZDROWIE I DOBROSTAN 2/2014 Dobrostan i zdrowie ich badaniach Dutkowska i wsp., którzy porównywali jakość życia pacjentów hemodializowanych i dializowanych otrzewnowo [4]. Pacjenci hemodializowani odczuwali z dużą intensywnością objawy PChN takie jak obolałe mięśnie, ból w klatce piersiowej, skurcze, świąd oraz suchość skóry, zadyszka, omdlenia lub zawroty głowy, brak apetytu, brak energii oraz wyczerpanie, drętwienie rąk i stóp, nudności lub zaburzenia żołądkowe. Wynika to prawdopodobnie z powikłań związanych z hemodializą. W prezentowanym badaniu również skutki choroby, czyli ograniczenie płynów oraz ograniczenia dietetyczne, niezadawalająca zdolność do wykonywania prac domowych, utrudnione podróżowanie, uzależnienia od personelu medycznego, stres związanych z chorobą, zmniejszone libido oraz wygląd osobisty także najdotkliwiej dokuczały pacjentom hemodializowanym. Prawdopodobnie spowodowane jest to zwiększonymi restrykcjami związanymi z zabiegami hemodializy, która odbywa się 3 razy w tygodniu w stacjach dializ, do których trzeba dotrzeć, natomiast dializa otrzewnowa wykonywana jest codziennie i odbywa się w warunkach domowych oraz zmniejsza ryzyko powikłań przewodnienia. Również podobne badania dotyczące jakości życia wśród osób hemodializowanych z Arabii Saudyjskiej, przy pomocy kwestionariusza KDQoL-SF 36 przeprowadził Al.-Jumih i wsp. w 2011 r. [2]. W obszarze objawów PChN arabscy pacjenci HD lepiej ocenili jakość życia niż chorzy HD z prezentowanego powyżej badania oraz zbliżone wyniki do dializowanych otrzewnowo. Pacjenci dializowani otrzewnowo lepiej ocenili QOL niż chorzy po przeszczepie nerki. Wynika z tego, że choroba nerek najmniej zakłócała życie pacjentom dializowanym otrzewnowo oraz osoby te lepiej radziły sobie z chorobą. Chorzy dializowani otrzewnowo w mniejszym stopniu czuli się ciężarem dla rodziny, a także odczuwali mniejszą frustrację spowodowaną chorobą. Najgorzej oceniały jakość życia w tej sferze chorzy hemodializowani. Być może wynika to z faktu, że zabiegi hemodializy zajmują dużo czasu w dniach zabiegu. Do odmiennych wniosków doszli inni badacze, którzy zaobserwowali w tej sferze lepszą jakość życia nawet niż dializowani otrzewnowo i osoby po przeszczepie nerki [2]. Następnym elementem, który zbadano był status pracy. Osoby pracujące mają dużo silniejszą motywację do zmagania się z chorobą. Na lepszą jakość życia wpływa satysfakcja zawodowa, niezależność finansowa oraz samodzielność [4]. Okazuje się, że parametr ten był istotnie zależny od rodzaju leczenia nerkozastępczego. Jak można się było spodziewać najgorzej tą domenę ocenili chorzy hemodializowani, następnie osoby dializowane otrzewnowo a najlepiej pacjenci po przeszczepie nerki. Prawdopodobnie wynika to z braku dyspozycyjności pacjentów hemodializowanych oraz często złego samopoczucia oraz osłabienia wynikającego z powikłań dializoterapii. Niestety polscy pacjenci w prezentowanym badaniu znacznie gorzej ocenili jakość życia w domenie status zawodowy w stosunku do egipskich pacjentów [1]. Tymczasem chorzy HD z Arabii Saudyjskiej prezentowali [2] jakość życia w obszarze satysfakcji zawodowej porównywalną z pacjentami dializowanymi otrzewnowo, ale dużo lepszą niż jakość życia hemodializowanych z prezentowanego badania. Wydaje się uzasadnione, że również zadowolenie z życia seksualnego było zależne od metody leczenia nerkozastępczego. Pacjenci po przeszczepie nerki uzyskali

11 Beata Hornik, Dorota Kempny-Kwoka, Iwona Włodarczyk-Sporek, Magdalena Janusz-Jenczeń Jakość życia pacjentów hemodializowanych, dializowanych otrzewnowo i po przeszczepie lepsze wyniki niż pacjenci dializowani. Natomiast grupa dializowanych otrzewnowo miała wyższe libido niż grupa hemodializowanych. Duża liczba chorych nie odpowiedziała na pytania związane z seksualnością. Z analizy piśmiennictwa wynika, że pacjenci w okresie przeddializacyjnym oceniali wyżej ten parametr niż osoby dializowane w przedstawionym badaniu, ale gorzej niż chorzy po przeszczepie nerki [1]. Porównując w niniejszym badaniu stopień zachęcania pacjentów do samodzielności przez personel medyczny w zależności od rodzaju dializoterapii lepiej zostali ocenieni pracownicy stacji dializ otrzewnowych niż hemodializ. Również satysfakcja z leczenia pacjentów dializowanych otrzewnowo była większa niż osób hemodializowanych. Być może wynika to z faktu iż pacjenci hemodializowani mieli częstszy kontakt z personelem medycznym, co przypuszczalnie mogło wpłynąć na zwiększoną frustracje spowodowaną koniecznością stałego, ciągłego kontaktu z pracownikami stacji dializ. Nieco odmiennie ocenili jakość życia w tej domenie inni autorzy [1]. Kolejnym parametrem, który zbadano była samoocena stanu zdrowia w skali od Pacjenci po przeszczepie nerki najlepiej ocenili swój stan zdrowia. Osoby dializowane niezależnie od metody leczenia dokonali podobnej oceny. Prawdopodobnie wynika to z faktu, że chorzy po przeszczepie nerki uważali się za wyleczonych. W domenie funkcji fizycznych, najgorszą jakość życia zaobserwowano u pacjentów hemodializowanych, następnie dializowanych otrzewnowo. Jak można było się spodziewać najlepszą jakość życia w tej domenie prezentowali chorzy po przeszczepie nerki. W innych badaniach osoby z PChN z lepiej oceniły jakość życia niż grupa hemodializowanych, zaś gorzej niż dializowani otrzewnowo i pacjenci po przeszczepie nerki z prezentowanego badania [1,2]. Analiza danych pozwala stwierdzić, że dializowani otrzewnowo ocenili swój stan zdrowia fizycznego wpływający na pracę, także tą związaną z codziennymi zajęciami domowymi porównywalnie do pacjentów po przeszczepie. Tymczasem osoby hemodializowane gorzej ocenili jakość życia także w tym obszarze. Pacjenci hemodializowani w badaniach innych autorów także w tej domenie odczuwali lepszą jakość życia niż hemodializowani z prezentowanego badania [1,2]. Odczucie stopnia bólu zależy od metody leczenia nerkozastępczego. Największe nasilenie bólu odczuwali chorzy hemodializowani. Ból niekorzystnie wpływał na jakość życia tych pacjentów, utrudniając codzienne funkcjonowanie. W innych badaniach chorzy hemodializowani w mniejszym stopniu odczuwali ból niż pacjenci z przedstawionych badań własnych [2]. Domena jakości życia oceniająca samopoczucie psychiczne, czyli stany zdenerwowania, czy smutek, spokój, łagodność, czy poczucie szczęścia, także była zależna od rodzaju leczenia nerkozastępczego. Jak można się było spodziewać pacjenci po przeszczepie nerki mieli lepsze samopoczucie psychiczne w porównaniu z chorymi dializowanymi. Hemodializowani z Arabii Saudyjskiej lepiej oceniali jakość życia w tej domenie w stosunku do chorych z prezentowanego badania. W innym badaniu natomiast uzyskano zbliżone wyniki [2]. 75

12 ZDROWIE I DOBROSTAN 2/2014 Dobrostan i zdrowie Badano także, czy i jak stan psychiczny wpłynął na pracę oraz codzienne czynności. Przeanalizowano, czy w związku z tym wystąpiło zmniejszenie ilości czasu spędzanego na pracy oraz czy pacjenci osiągnęli mniej niż zamierzali, a także czy wykonywali mniej dokładnie pracę. Najczęściej występującym problemem związanym ze sferą psychiczną wśród pacjentów z PChN była depresja. Wiąże się to ze wzrostem wskaźnika śmiertelności wśród chorych oraz znaczącym obniżeniem jakości życia [9]. Pacjenci hemodializowani z Arabii Saudyjskiej prezentowali gorszą jakość życia w badanej domenie niż chorzy hemodializowani z prezentowanego badania [2]. W prezentowanym badaniu ocena domeny funkcjonowania społecznego potwierdziła wyniki innych badaczy [2], z których wynika, że chorzy hemodializowani prezentowali najniższą jakość życia w tym obszarze. Może to wynikać z konieczności częstych wizyt w ośrodkach dializacyjnych i ograniczenie czasu na kontakty z rodziną i przyjaciółmi. Chorzy po przeszczepie nerki byli bardziej aktywni społecznie niż chorzy dializowani niezależnie od zastosowanej metody dializoterapii. W ocenie jakości życia duże znaczenie ma odczuwanie zmęczenia i wyczerpanie. Chorzy po przeszczepie nerki oraz dializowani otrzewnowo w znacznie mniejszym stopniu odczuwali brak energii oraz zmęczenie w stosunku do hemodializowanych. Nie potwierdziło się to w badaniach innych autorów. Stwierdzili oni, że brak energii i zmęczenie były podobnie oceniane jak wśród chorych po przeszczepie nerki w prezentowanym badaniu [2]. Przeprowadzone badanie pozwala ocenić różny stopień jakości życia w zależności od różnych czynników. Niewątpliwie SNN wpływa na wiele aspektów życia, co potwierdzają też inni badacze [4]. Wyniki przeprowadzonego badania, pozwalają zauważyć, że rodzaj leczenia nerkozastępczego miał związek z jakością życia pacjentów. W większości przypadków osoby, które były poddane transplantacji nerki, mogły w sposób istotny poprawić swoje funkcjonowanie oraz zadowolenie z życia. Chorzy zmagają się z problemami wynikającymi z objawów choroby oraz powikłań związanych z zastosowaną metodą leczenia nerkozastępczego [4]. WNIOSKI 1. Jakość życia chorych w schyłkowym stadium przewlekłej choroby nerek różniła się w zależności od zastosowanej metody leczenia nerkozastępczego we wszystkich sferach: psychicznej, fizycznej oraz socjalnej. 2. Nie zaobserwowano znamiennych różnic między pacjentami dializowanymi i chorymi po przeszczepie nerki w domenach czynności poznawczych, snu, interakcji społecznych oraz wsparcia społecznego. PIŚMIENNICTWO 1. Abd ElHafeez S, A Sallam S, M Gad Z, Zoccali C, Torino C, Tripepi G, S El- Wakil S, M Awad Noha. Cultural adaptation and validation of the Kidney Disease and Quality of Life- Short Form (KDQOL-SF TM ) version 1.3 questionnaire in Egipt. BMC Nephrology 2012; 13(170):

13 Beata Hornik, Dorota Kempny-Kwoka, Iwona Włodarczyk-Sporek, Magdalena Janusz-Jenczeń Jakość życia pacjentów hemodializowanych, dializowanych otrzewnowo i po przeszczepie 2. Al-Jumaih A, Al.-Onazi K, Binsalih S, Hejaili F, Al.-Sayyari Abdulla. A Study of Quality of Life and its Determinants among hemodialysis Patients Using the KDQOL-S in One Center in Saudi Arabia. Arab Jurnal of Nephrology and Transplantation 2011; 4(3): Dytfeld J, Bogdański P, Pupek-Musialik D. Nefropatia związana z otyłością. Nefrologia i Dializoterapia Polska 2008; 12(4): Dutkowska D, Rumianowski B, Grochans E, Karakiewicz B, Laszczyńska M. Porównanie jakości życia pacjentów hemodializowanych i dializowanych otrzewnowo. Problemy Higieny i Epidemiologii 2012; 93(3): Godlewska- Wieczorek R, Durlik M. Metody leczenia nerkozastępczego a wyniki przeszczepienia nerek. Forum Nefrologiczne 2009; 1(4): Kochman D. Jakość życia. Analiza teoretyczna. Zdrowie Publiczne 2007; 117(2): Hays RD, Kallich JD, Mapes DL. Development of the Kidney Disease Quality of Life (KDQOL) Instrument.Quality of Life Research, 1994; 3: Kokot F, Więcek A. Współzależność pomiędzy adekwatnością dializy i stanem odżywienia a jakością życia u chorych dializowanych otrzewnowo. W: Postępy w nefrologii i nadciśnieniu tętniczym. Red. Kokot F, Więcek A. Wydawnictwo Medycyna Praktyczna 2005, t. IV. 9. Książek P,Makara-Studzińska M, Załuska A, Kaim R, Załuska W. Uwarunkowania rozwoju depresji u pacjentów ze schyłkową niewydolnością nerek, leczonych hemodializami. Przegląd Lekarski 2009; 66(12) Mickiewicz A, Różański J, Malcharek-Myśliwiec M, Wiśniewski M. Problemy psychospołeczne chorych przewlekle dializowanych. Postępy Nauk Medycznych 2010; 3: Myśliwiec M. Red. Nefrologia. Warszawa: Medical Tribune Polska; 2009, wyd. I. 12. Rutkowski B. Red. Dializoterapia w praktyce pielęgniarskiej. Gdańsk: MAKmed; 2002, wyd. II 13. Rutkowski B. Przewlekła choroba nerek- problem nie tylko medyczny, ale także socjoekonomiczny. Postępy Nauk Medycznych 2009; 10: Rutkowski B. Red. Leczenie nerkozastępcze w praktyce pielęgniarskiej. Gdańsk: Via Medica; 2009, wyd. I. 15. Sapilak B. J, Kurpas D, Steciwko A. Melon M. Czy jakość życia jest istotna dla chorych dializowanych? Na podstawie 3-letniej obserwacji pacjentów. Problemy lekarskie 2006; 45(3):

14 ZDROWIE I DOBROSTAN 2/2014 Dobrostan i zdrowie STRESZCZENIE Istnieją dowody, że wskaźniki jakości życia związanej ze zdrowiem (HRQOL) mogą być wykorzystane do prognozowania śmiertelności i hospitalizacji u chorych dializowanych. Amerykańska Narodowa Fundacja Nefrologiczna (NKF-KDOQI) zaleca monitorowanie jakości życia w regularnych odstępach czasowych. Do badania włączono 159 chorych ( 66 kobiet i 93 mężczyzn) w schyłkowym stadium przewlekłej choroby nerek ( ESRD ). W tym badaniu staraliśmy się porównać trzy grupy pacjentów - hemodializowanych ( 66 pacjentów), dializowanych otrzewnowo (53 pacjentów) i po przeszczepie nerki (40 pacjentów) - w odniesieniu do jakości życia (QOL). Większość pacjentów dializowanych była w wieku lat, podczas gdy większość pacjentów po przeszczepieniu nerki była w przedziale lat. Oceny jakości dokonano według znormalizowanych kwestionariuszy ( KDQOL -SF 1.3). Analizy statystyczne przeprowadzono za pomocą oprogramowania STATISTICA. Statystyczną istotność określono jako p < 0,05. Wszystkie analizy statystyczne przeprowadzano przy użyciu programu Statistica PL, wersja 6.1. Jakość życia u pacjentów z krańcową niewydolnością nerek ( ESRD ) była zależna od sposobu leczenia nerkozastępczego we wszystkich dziedzinach : psychicznej, fizycznej i społecznej. ABSTRACT There is evidence that Health Related Quality of Life ( HRQOL) can be used for mortality and hospitalisation prognosis in dialysed patients. National Kidney Foundation (NKF-K/DOQI) recommends to monitor life quality in regular time points. The study included 159 patients (66 women and 93 men) with end-stage renal disease (ESRD). In this study, we sought to compare three groups of patients - hemodialysis (66 patients), peritoneal dialysis (53 patients), and transplantation (40 patients) -with regard to quality of life (QOL). Most dialysis patients were in the age range years while patients after kidney transplantation in the range of years. Assessment of life quality was performed according to standardised questionnaires (KDQOL-SF 1.3). Statistical analyzes were performed using Statistica software. Statistical significance was defined as p<0,05. All statistical analyses were performed using the Statistica PL software, version 6.1. Quality of life in patients with end-stage renal disease (ESRD) was dependent on the method of renal replacement therapy in all areas : psychological, physical and social. Artykuł zawiera znaków ze spacjami 78