Informacja o zdrowiu i chorobie a prawa pacjenta

Transkrypt

1 Informacja o zdrowiu i chorobie a prawa pacjenta mgr Iwona Bruśk Zakład Zdrowia Publicznego Warszawski Uniwersytet Medyczny. Warszawa, 18 października 2013r. Projekt współfinansowany przez Unię Europejską w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego

2 Plan prezentacji Prawo pacjenta do informacji Zdrowie źródła informacji Choroba instytucje i organizacje Wsparcie w chorobach przewlekłych Czy do wszystkich tą samą drogą? 2

3 Prawo pacjenta do informacji Pacjent ma prawo do uzyskania od lekarza przystępnej informacji o stanie zdrowia, rozpoznaniu, proponowanych oraz możliwych metodach diagnostycznych i leczniczych, dających się przewidzieć następstwach ich zastosowania albo zaniechania, wynikach leczenia oraz rokowaniu. Pacjent lub jego ustawowy przedstawiciel mają prawo do wyrażenia zgody na udzielenie ww. informacji wymienionych innym osobom. Pacjent ma prawo żądać, aby lekarz nie udzielił mu ww. informacji. 3

4 Problemy zgłaszane przez pacjentów: Wizyta u lekarza podstawowej opieki zdrowotnej trwa krótko i kończy się tylko przepisaniem recept. Pacjent jest pozbawiony obszerniejszej informacji o chorobie, konieczności zmiany stylu życia, zastosowaniu odpowiedniej diety, wykonaniu podstawowych badań diagnostycznych. Bariery w komunikacji pomiędzy lekarzem a pacjentem lub jego opiekunem lakoniczność przekazywanych informacji. Przekazywanie informacji w sposób niezrozumiały dla pacjenta skutkuje to nieporozumieniami pomiędzy lekarzem a pacjentem lub powoduje u pacjenta poczucie niepewności. Odmowa udzielenia informacji o stanie zdrowia hospitalizowanego pacjenta, rodzinie lub osobom bliskim w sytuacji, gdy pacjent nie był w stanie wyrazić zgody na Udzielenie im informacji ze względu np. na brak świadomości, stan nieprzytomności. /źródło Biuro Rzecznika Praw Pacjenta) 4

5 Zdrowie żródła informacji Oficjalne źródła Strony internetowe instytucji OZ w tym Ministerstwo Zdrowia i Narodowy Fundusz Zdrowia Strony internetowe organizacji pacjentów Raporty publikowane w formie drukowanej i na stronach internetowych Telewizja (programy o zachowaniu zdrowia) Radio (audycje prozdrowotne) Biuletyny wydawane przez placówki medyczne Instytucje m.in.samorządowe, NGO Prasa medyczna Literatura medyczna Kto jest odbiorcą informacji???? 5

6 Zdrowie żródła informacji Nieoficjalne źródła Rodzina, znajomi Moda na zdrowy styl życia Portale społecznościowe Strony internetowe organizacji pacjentów Blogi Mowa szeptana 6

7 Zdrowie żródła informacji Jakie działania są podejmowane : Wykłady-szkolenia dla profesjonalistów (tak ale..) Konferencje, sympozja (TAK!!! ale ) Strony internetowe (konieczne!!!) Otwarte wykłady dla społeczeństwa (tak ale..) Wykłady dla słuchaczy m.in. UTW (TAK!!!) Informacje rozprowadzane w przychodniach, szpitalach, podczas spotkań, szkoleń ulotki, plakaty, biuletyny (tak ale..) 7

8 Choroba źródła informacji Lekarz informujący o diagnozie Kolejny lekarz- jednemu nie wierzymy Dla tych co korzystają z internetu dr Google. Znajomi informacyjnie Inni pacjenci zaczynamy szukać kontaktów z innymi pacjentami na forach internetowych. Kolejnym etapem są organizacje pozarządowe skupiające pacjentów Nie wszyscy szukają informacji część pacjentów odrzuca myśl o chorobie, nie zmieniają trybu życia, nie stosują się do zaleceń do czasu Publikacje tak - ale człowiek najlepszym źródłem informacji. 8

9 Choroby przewlekłe Podstawowa cecha - długotrwały przebieg Powodują dolegliwości, które najczęściej nie ustępują, leki i procedury medyczne powodują zmniejszenie odczuwanych uciążliwości. Wpływają na pogorszenie jakości życia. Wyzwalają u tylko części pacjentów chęć zaangażowania się w rozwiązywanie problemów środowiska. Tworzenie grup samopomocy, stowarzyszeń, fundacji, których celem jest rozwiązywanie problemów osób chorujących TACY JAK JA) 9

10 Choroby przewlekłe poważny problem indywidualny i społeczny Populacja się starzeje (5mln. osób pow. 60r.ż) Wśród osób starszych występuje wielochorobowość Postęp medycyny pozwala uratować lub wydłużyć życie wielu pacjentów Choroby ostre przechodzą w stan przewlekły trwający latami, czasem do końca życia Choroby onkologiczne nie są już jedynie śmiertelne Rosną koszty indywidualne związane z leczeniem Rosną koszty systemowe związane z leczeniem i opieką nad pacjentem Problemy pacjentów z dostępem do leczenia i rehabilitacji 10

11 Choroba przewlekła czy jesteśmy przygotowani? Tak - wiedza o tym, że chorują inni jest powszechna, każdy w otoczeniu bliskich i dalszych znajomych zna osobę, która choruje przewlekle o problemach pacjentów przypomina prasa, reportaże telewizyjne programy Nie na własną chorobę nie jesteśmy przygotowani Zaskakuje diagnoza to nie może mnie dotyczyć oni się pomylili mam tyle spraw, nie mam czasu na chorobę 11

12 Choroba czy jesteśmy przygotowani? Dostęp do diagnostyki? Dostęp do leczenia specjalistycznego? Dostęp do chemioterapii? Dostęp do leczenia operacyjnego? Dostęp do rehabilitacji? Lecznictwo uzdrowiskowe? CZAS CHOROBA NIE POCZEKA!!!! LIMITY NA UDZIELANIE ŚWIADCZEŃ, OGRANICZANE NAKŁADY FINANSOWE 12

13 4 PYTANIA DO KAŻDEGO INDYWIDUALNIE 1. NA KOGO MOŻESZ LICZYĆ W CHOROBIE? 2. JAKI MASZ DOSTĘP DO: POZ, SPECJALISTÓW, SZPITALA, REHABILITACJI? 3. NA ILE WYSTARCZĄ TWOJE ZASOBY FINANSOWE JEŚLI NIE BĘDZIESZ PRACOWAĆ stałe: opłaty bieżące, kredyty, zobowiązania - nowe: zakup leków, rehabilitacja, dojazdy 4. CZY TWOJE MIESZKANIE SPEŁNIA WYMOGI OSOBY PORUSZAJĄCEJ SIĘ Z TRUDNOŚCIĄ??? 13

14 ODPOWIEDZI SĄ PROSTE! NIE JESTEŚMY PRZYGOTOWANI NA CHOROBĘ PRZEWLEKŁĄ (ani mentalnie, ani finansowo) SAMI SOBIE NIE PORADZIMY RODZINY NIE SĄ W STANIE ZAPEWNIĆ OPIEKI CHORYM BEZ OGRANICZANIA INNYCH REALIZOWANYCH DOTYCHCZAS FUNKCJI CHOROBA PRZEWLEKŁA ZDECYDOWANIE POGRASZA JAKOŚĆ ZYCIA POTRZEBNY JEST SYSTEM WSPARCIA 14

15 Wsparcie społeczne Wsparcie społeczne jest to pomoc dostępna dla jednostki w trudnych sytuacjach stresowych, chorobie płynąca z powiązań człowieka z innymi ludźmi, grupami społecznymi, społeczeństwem Wsparcie społeczne dostarczane jest człowiekowi w codziennym życiu podczas ciągłych interakcji z innymi ludźmi. Zapotrzebowanie na wsparcie wzrasta gwałtownie w sytuacjach trudnych, łatwiej wtedy obserwować skutki jego działania. 15

16 Formy wsparcia w chorobach przewlekłych 1.Wsparcie emocjonalne - gdy człowiek otrzymuje od innych komunikaty, że jest kochany, akceptowany, że ktoś się nim opiekuje, że przynależy do jakiejś grupy np. wyrażanie uczuć sympatii, zrozumienia, akceptacji, szacunku /motywowanie, doradzanie, podtrzymywanie/ 2. Wsparcie instrumentalne - przejawiające się w dostarczaniu potrzebującemu człowiekowi pomocy bezpośredniej w postaci darów, pożyczek pieniędzy, bądź świadczenia usług / stwarzanie warunków do../ 16

17 3. Wsparcie informacyjne - oznaczające udzielanie człowiekowi informacji o poprawności podejmowanych decyzji i rad które mają nam pomóc w rozwiązaniu problemów i stanowią o sposobie poradzenia sobie z konkretną sytuacją. / informowanie, nauczanie, pouczanie, wychowanie/ 4. Wsparcie wartościujące -będące informacją pozwalającą jednostce na podwyższenie poczucia własnej wartości i przydatności społecznej. : / asystowanie, aktywizowanie, zachęcanie, mobilizowanie / 5. Wsparcie duchowe /psychiczno- rozwojowe/ 17

18 Czy do wszystkich tą samą drogą? Formy przekazu informacji o chorobie powinny uwzględniać: Możliwości i ograniczenia pacjenta (wzrok, słuch, możliwości percepcji, poziom wykształcenia) Pacjent może być zaskoczony diagnozą Dotychczasowe doświadczenia pacjenta w radzeniu sobie z chorobą Informacje przekazywane z udziałem opiekuna Czas i miejsce przekazywania informacji Nie do wszystkich trafią przekazy na stronach internetowych. ale warto propagować te formy kontaktu 18

19 Ważna kwestia!!! W organizacjach skupiających pacjentów pomagając innym pomagamy sobie, ale siły i możliwości są ograniczone limitowane chorobą. ORGANIZACJE PACJENTÓW SKUPIAJĄ OSOBY CHORE PRZEWLEKLE, KTÓRE POWINNY DBAĆ GŁÓWNIE O SIEBIE!!! NIE MOŻNA TRAKTOWAĆ LIDERÓW ORGANIZACJI PACJENCKICH TAK JAK URZĘDNIKÓW DO KTÓRYCH OBOWIĄZKÓW NALEŻY DOSTOSOWANIE SIĘ DO ZMIENIAJĄCYCH SIĘ PRZEPISÓW. Konsekwencje zmian/pomysłów/decyzji systemowych i organizacyjnych mają wpływ na działalność organizacji i dostępność pacjentów do pomocy świadczonej przez NGO. mgr Iwona Bruśk ZZP WUM 19

20 Zapewnienie pacjentom dostępu do informacji w zdrowiu i chorobie jest jednym z ważnych elementów realizacji Praw Pacjenta. Dziękuję Państwu za uwagę Iwona Bruśk 20