Działalność Fundacji Urszuli Jaworskiej

Transkrypt

1 Działalność Fundacji Urszuli Jaworskiej URSZULA JAWORSKA Systemy wsparcia w chorobach przewlekłych 17 kwietnia 2015r Warszawski Uniwersytet Medyczny 1

2 O NAS Rejestr dawców szpiku Warsztaty dla pacjentów chorych na : stwardnienie rozsiane, białaczki, wirusowe zapalenie wątroby typu HCV, szpiczaki, guzy mózgu Kampanie społeczne Profesjonalizacja organizacji pozarządowych Audyty szpitali 2

3 AKTYWNOŚĆ FUNDACJI REJESTR DAWCÓW SZPIKU Rok założenia 1997, w 2009 r. w bazie znajduje się około 12 tys. potencjalnych dawców szpiku Drugi co do wielkości Rejestr Dawców szpiku w kraju 37 dawców oddało szpik Dzień Dawcy Szpiku - X edycji 3

4 Warsztaty dla chorych i ich rodzin CHORZY NA CHOROBY KRWI I INNE NOWOTORY Czas trwania Programu; marzec 2008 do listopada 2009 Spotkania odbyły się w klinikach z udziałem 152 ekspertów: hematologów, onkologów, psychoonkologów, Rzeczników Praw Pacjenta NFZ, ZUS, pielęgniarek onkologicznych, PFRON Odbyło się 20 spotkań w 12 ośrodkach w kraju Uczestniczyło ponad 1300 osób (chory i osoba towarzysząca) Zostaną wydane poradniki dla pacjentów dotyczące porad wszystkich ekspertów Komunikacja w leczeniu 4

5 5

6 Warsztaty dla pacjentów Warsztaty dla chorych na nowotwory mózgu i ich rodzin Udział w sympozjach Sekcji Neuroonkologii przy Polskim Towarzystwie Neurochirurgów Wsparcie przy otwarciu klinki Gamma Kniffe Ambasadorzy chorych na Guzy mózgu 6

7 7

8 KAMPANIA SPOŁECZNA BIAŁACZKA - SPRAWDŹ CZY NIE WESZŁA CI W KREW Ogólnopolska kampania zainicjowana przez Fundację Urszuli Jaworskiej przy współpracy Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej CZAS TRAWANIA marzec grudzień 2009 (10 msc) Główne cele: podniesienie wiedzy w społeczeństwie na temat białaczki, (objawy, diagnostyka, leczenie wpływ wczesnej diagnostyki na rokowanie etc.) oraz zachęcenie do wykonywania badań diagnostycznych zachęcenie lekarzy pierwszego kontaktu oraz lekarzy medycyny pracy do zlecania badań pod kątem chorób hematologicznych i interpretacja wyników badań. 8

9 KAMPANIA SPOŁECZNA BIAŁACZKA - SPRAWDŹ CZY NIE WESZŁA CI W KREW Konferencje prasowe 21 kwiecień, 21 grudzień 2009 Akcja bezpłatnych badań przeprowadzono w 13 miastach Polski, przebadano 2534 osoby, u 801 osób wyniki tych badań wykazały nieprawidłowości Mieliśmy wsparcie 12 Prezydentów Miast i 9 Marszałków Województw Edukacja środowiska lekarskiego Spot telewizyjny został wyemitowany 447 razy, kinowy w kinach w 27 miastach Polski Spot radiowy w 3632 razy co daje 30, 3 godzin emisji ( 30sek) 9

10 10

11 Kampania SM- walcz o siebie Ogólnopolska kampania uświadamiająca społeczeństwo na temat stwardnienia rozsianego 4 edycje kampanii, edukacja podczas Festiwalu Gwiazd w Międzyzdrojach kalendarz edukacyjny 2015 Przez 4 lata udało się doprowadzić do nielimitowanego czasu leczenia chorych na SM oraz podnieść świadomość społeczną na temat choroby Edukacja pacjentów - warsztaty, przy współpracy Zakładu Ubezpieczeń Społecznych 11

12 Kampania SM- walcz o siebie 12

13 Działania HCV Akademia WZW C. Współpraca z PZH przy projekcie HCV-jestem świadom Warsztaty dla pacjentów, lekarzy Szkolenie dla lekarzy, komunikacja z pacjentami i wypalenia zawodowego Profil FB Pana Wątroby Edukacja podczas Festiwalu Gwiazd w Międzyzdrojach Kalendarz edukacyjny poświęcony aktorowi Maćkowi Kozłowskiemu

14 Działania HCV 14

15 Profesjonalizacja organizacji pozarządowych Akademia Liderów Ochrony zdrowia Rzecznictwo obywatelskie ukierunkowane na pacjentów Kodeks Etyki Organizacji Pacjentów przy współpracy z IPPiEZ 15

16 Audyt szpitali-pilotaż Projekt mający na celu badanie zadowolenia pacjentów z jakości obsługi w szpitalach Projekt rok Zaangażowanych 5 największych warszawskich szpitali ; Bielański, Centrum Onkologii, IMiD, szpital Niekłańska, szpital Bródnowski Efektem projektu będzie podniesienie zadowolenia pacjentów z obsługi poprzez wprowadzenie planu naprawczego dla każdego ze szpitali Wolontariuszami - ankieterami są m.in. studenci kierunku zdrowie publiczne WUM 16

17 Partnerzy programów fundacji Ministerstwo Zdrowia Narodowy Fundusz Zdrowia MSWiA PALG PTPO Instytut Hematologii i Transfuzjologii Federacja Porozumienie Zielonogórskie Regionalne Centra Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa Naczelna Rada Pielęgniarek i Położnych ZUS IPP PEFRON Naczelna Izba Lekarska Urzędy wojewódzkie Urzędy Marszałkowskie 17

18 Partnerzy programów fundacji Klinki Hematologii i Onkologii Polskie Radio MedOnet Agora Sieć Kin Helios Krajowa Izba Diagnostów Laboratoryjnych Katolicka Agencja Informacyjna Główny Inspektor Pracy PZH Polskapresse Dziennikarski Klub Promocji Zdrowia Aktorzy 18

19 Kampania SM-walcz o siebie Nagroda Effie 2013 w kategorii kampanie społeczne 19

20 Najważniejsze nagrody Lider OSOZ JPO Nagroda Św. Kamila Orzeł Życia Sukces Roku w Ochronie Zdrowia 20

21 Od organizacji pacjenckich DKMS Polska Stowarzyszenie PBSz 21 Stowarzyszenie Pacjentów po Przeszczepach Szpiku Klub Krwiodawców przy Centrali PKP

22 FITZHUGH MULLAN 1985 To tak jakbyśmy znaleźli niezwykle skuteczną technikę ratowania ludzi przez utonięciem, ale po wyciągnięciu człowieka z wody pozostawili go, kaszlącego i na wpół uduszonego, własnemu losowi w poczuciu, że zrobiliśmy to, co do nas należało DLATEGO MY ROBIMY WIĘCEJ!!!! 22

23 Dziękuję za uwagę! Urszula Jaworska Fundacja Urszuli Jaworskiej