Reakcja na diagnozę Reactions following Diagnosis. Przewlekła Choroba Nerek. Chronic kidney disease chapter 10

Transkrypt

1 Reactions following Diagnosis Przewlekła Choroba Nerek Chronic kidney disease chapter 10

2 Rozpoznanie przewlekłej choroby nerek (PChN) lub innej choroby może być szokiem dla pacjentów i ich rodzin, powodując w rezultacie stan odrętwienia. Stan ten może trwać kilka minut, dni, tygodni lub miesięcy. Reakcja ta jest podobna do doświadczenia żalu, poczucia straty (utrata zdrowia). Dla niektórych osób ostateczne postawienie trafnej diagnozy może być ulgą. Indywidualne reakcje mogą być bardzo odmienne u różnych osób, ale wszyscy w pewnym momencie uświadamiają sobie konieczność zaakceptowania zmian lub znalezienia innego rozwiązania. Zmiany te mogą być krótkotrwałe lub długoterminowe, po ustaleniu diagnozy stajesz się innym człowiekiem, ale też możesz być w stanie prowadzić życie jak dotychczas bez dalszych interwencji. W przyszłości zmiany mogą dotyczyć diety lub włączenia dodatkowych leków do codziennej rutyny. Wyzwanie dla ciebie to zaakceptowanie zdiagnozowanej PChN i określenie, co ona oznacza dla ciebie i twojej rodziny; radzenie sobie ze swoimi myślami i uczuciami - podobnymi do żalu po utracie bliskiej osoby. Wymogiem będzie zgłębienie wiedzy na temat PChN oraz jej wpływu nie tylko na ciebie, ale również na twoją rodzinę. 2

3 Konsekwencje PChN są do opanowania przez ciebie i twoją rodzinę. Początkowo może się okazać, że trudno jest zrobić cokolwiek, ze względu na uczucie szoku. Jednak to przejdzie i odnajdziesz się w sytuacji, próbując możliwie zminimalizować skutki czy konsekwencje. Albo też dostosujesz się, przestaniesz myśleć o przeszłości i rozpoczniesz wprowadzenie zmian, sprawdzisz przyszłe możliwości i odkryjesz znaczenie tego doświadczenia dla ciebie i twojej rodziny. Nie każdy przechodzi ten proces w tym samym tempie i nie każdy podąża tą samą drogą. Podczas tego procesu dostosowywania się i wprowadzania zmian, możesz wielokrotnie powtarzać i wracać do różnych zadań i wyzwań. 3

4 Dostosowywanie się i wprowadzanie zmian Czy twoja reakcja na wiadomość o PChN jest powszechna? Powszechna jest każda reakcja, taka jak splątanie, zaprzeczenie, gniew, smutek, niedowierzanie, poczucie winy, wstydu, izolacji lub frustracja. To, w jaki sposób radzisz sobie z tymi uczuciami i myślami, jest sprawą indywidualną. Przyjmując te nowe informacje dotyczące twojego stanu zdrowia, masz już ze sobą bagaż doświadczeń z przeszłości i konieczne będzie wykorzystanie niektórych twoich mocnych stron, zasobów i umiejętności, pomocnych w radzeniu sobie ze zmieniającą życie wiadomością o PChN. Możliwe też, że będziesz musiał wykształcić w sobie nowe sposoby pokonywania trudności. Jak można postrzegać wtargnięcie choroby do swojego życia? Czy postrzegasz zdiagnozowanie PChN negatywnie czy pozytywnie, czyli koniec twojego życia czy nowe wyzwania do pokonania? To jak reagujesz na wiadomość o PChN określi twój sposób myślenia, zachowania i twoje uczucia, teraz i w przyszłości. 4

5 Jakie jest rozwiązanie? Myśl pozytywnie o tym rozpoznaniu i przyszłych zmianach. Zobacz diagnozę jako kolejne wyzwanie życiowe. Jeżeli przed podjęciem wyzwania jesteś w stanie porzucić myśli o przeszłości, pójście naprzód pomoże ci odczuć większą kontrolę nad swoim życiem i sytuacją. Czy masz problemy ze snem przed wizytą w poradni nefrologicznej? Może martwisz się tym, co powie lekarz lub pielęgniarka; czy pogorszyły się wyniki badań krwi i konieczna będzie zmiana diety lub leków, albo dalsze badania i procedury. Może czujesz niepokój lub panikę przed pobieraniem krwi. Może nie lubisz chodzić do szpitala. Martwisz się o przyszłość i czy będziesz w stanie kontynuować np. pracę. Jak możesz pomóc sobie zmniejszyć obawę przed wizytą? Na wizytę przyjdź z przygotowanymi pytaniami, które chcesz zadać. Zaangażuj się w zbieranie informacji o wynikach badań krwi i zapisuj je podczas każdej wizyty. Stosuj się do zaleceń i przepisanego leczenia (leki, dieta). Porozmawiaj z rodziną, przyjaciółmi, pielęgniarką lub lekarzem o swoich obawach i zmartwieniach. Porozmawiaj z pielęgniarką lub lekarzem na temat skierowania do specjalisty, który pomoże ci zapanować nad twoim lękiem, atakami paniki i fobią. 5

6 Jak można poradzić sobie z myślami co jeśli...? Być może martwisz się o przyszłość co będzie, jeśli wydarzy się to czy tamto? Ważne jest, aby podzielić te myśli co może się prawdopodobnie wydarzyć i co prawdopodobnie się zdarzy? Omów je z pielęgniarką lub lekarzem. Na umówioną wizytę w poradni nefrologicznej zabierz spisaną listę obaw, aby o niczym nie zapomnieć. Czy czujesz się przytłoczony? Zwrócenie uwagi na to, jak się czujesz i rozmowy z rodziną, przyjaciółmi, pielęgniarką i/lub lekarzem pomogą ci poradzić sobie ze swoimi uczuciami związanymi z PChN. Jak możesz sobie pomóc? Niektórzy ludzie prowadzą dziennik, zapisując swoje myśli i uczucia praca na podstawie informacji. Inni uważają, że pomaga im rozmowa czy to z rodziną, czy wykwalifikowanym terapeutą, psychologiem, czy pracownikiem socjalnym. Cokolwiek robisz, nie skrywaj swoich uczuć i emocji. Tłumione uczucia powrócą w przyszłości w postaci lęku, depresji lub jako objawy psychosomatyczne, np. trudności w zasypianiu, ataki paniki. Znajdź zatem sposób na wyrażenie i pozbycie się emocji, np. poprzez ćwiczenia, sport, spotkania z przyjacielem/przyjaciółmi. 6

7 Czy czujesz się samotny i odizolowany? To poczucie jest częste i możesz czuć jakbyś był jedyną osobą z PChN. Możesz mieć wrażenie, że nikt nie rozumie jak się czujesz i co myślisz. To prawda, chyba że mówisz o tym innym i pozwalasz im poznać, co cię niepokoi. Członkowie rodziny też często czują się samotni i odizolowani, bo nie wiedzą, jak ci pomóc, zwłaszcza gdy osoba bezpośrednio dotknięta przez PChN nie potrafi komunikować się z nimi. Rozmawiaj zatem z rodziną i przyjaciółmi, a jeśli nie z nimi, to z lekarzem, pielęgniarką, terapeutą/psychologiem lub pracownikiem socjalnym w swojej poradni. Nie musisz samotnie przechodzić przez ten proces. Co może budzić twój niepokój dotyczący ewentualnych zmian w przyszłości? Czy mogę kontynuować pracę? Tak długo, jak objawy nie zakłócają twojego codziennego funkcjonowania możesz kontynuować pracę. Jednak wymaga to indywidualnego monitorowania. Na przykład, może się okazać się, że jesteś bardziej zmęczony pracując fizycznie, w przeciwieństwie do osób pracujących w biurze. Czy mój pracodawca musi wiedzieć o mojej chorobie? Posiadając wokół siebie wiele osób, które zdają sobie sprawę z twoich problemów zdrowotnych, masz możliwość omówienia ich z różnymi osobami. Jeśli uważasz, że twój pracodawca będzie wyrozumiały powiedz mu, zwłaszcza jeśli będą konieczne częstsze badania czy wizyty w szpitalu. Będziesz potrzebował wolnego czasu i pewnej elastyczności godzin pracy, w związku z tym pracodawca będzie mógł ci pomóc, jeśli tylko będzie wiedział. 7

8 Jeśli nie pracuję, jak poradzę sobie finansowo? Odwiedź najbliższy Urząd Pracy, zasięgnij informacji i porady. Skontaktuj się z pracownikiem socjalnym twojej poradni nefrologicznej lub szpitala. Sprawdź na stronie internetowej informacje na temat dofinansowania lub zadzwoń na telefon zaufania, jeśli taki jest dostępny. Skontaktuj się ze stowarzyszeniami pacjentów z PChN, które oferują informacje i porady. Jeśli masz kredyt do spłacenia, porozmawiaj z menedżerem w banku. Czy nadal mogę jeździć na wakacje? TAK. Żyj swoim życiem, jak dotychczas, życiem, które obejmuje także czas bez pracy i szpitalnych wizyt. Odskocznia od codzienności i relaks są bardzo ważne w ochronie zdrowia fizycznego i emocjonalnego. Jeśli masz ubezpieczenie turystyczne, jesteś zobowiązany do poinformowania ubezpieczyciela o zdiagnozowaniu PChN. Przyszłość ponieważ nie wiadomo, co przyniesie przyszłość, a w tej chwili ty wiesz, że masz PChN Nie odkładaj niczego na później, planuj i rób rzeczy, na które masz ochotę, zwłaszcza jeśli nie powodują one obrażeń. 8

9 Przyszłe relacje Co mam powiedzieć nowemu partnerowi? Bądź otwarty i szczery opowiadając o swoich nerkach. Wybierz odpowiedni czas kiedy masz możliwość porozmawiania bez udziału osób trzecich i masz więcej czasu. Zostaw ulotki informacyjne, dokumenty z poradni mogą zainicjować rozmowę na temat twojej choroby. Zaproś partnera/partnerkę do udziału w wizycie, celem zaangażowania w proces twojego leczenia. Czy nadal mogę być aktywny seksualnie? Czasami leki, niektóre objawy, stres, lęk i depresja mogą mieć wpływ na libido i zdolność do czynności seksualnych (uzyskanie lub utrzymanie erekcji). W tej kwestii także bądź otwarty i szczery w rozmowie z partnerem na temat twojego stanu zdrowia i jak on wpływa na ciebie, co z kolei może prowadzić do dyskusji o wspólnych twórczych i kreatywnych inicjatywach. Porozmawiaj ze swoim lekarzem rodzinnym lub nefrologiem o jakichkolwiek wątpliwościach, jakie masz odnośnie seksu oni będą w stanie ci pomóc, zaoferują ci rozwiązania lub skierują cię na badania, aby sprawdzić czy jest to problem mechaniczny. Jeśli jest to problem psychologiczny, na twoją prośbę, mogą skierować cię do seksuologa lub psychologa. Niech ci, u których nie może dojść do penetracji w czasie seksu, nie zapominają, że związek może być udany przez kontakt z partnerem w innej formie, np. przytulanie, całowanie, głaskanie, masaż. Nie izoluj siebie ani swojego partnera utrzymuj otwartą i szczerą komunikację. 9

10 STRES Dlaczego twoje nastroje się zmieniają? Stres jest normalną reakcją na wydarzenia, które zagrażają życiu lub powodują zachwianie równowagi. Jest on naturalną obroną naszego organizmu reakcja typu uciekaj albo walcz. Kiedy stres jest do opanowania, pomaga nam się skoncentrować, wzmaga energię i czujność. Kiedy jednak stres nas przytłacza, może źle wpływać na nasze zdrowie, nastrój, relacje i naszą ogólną jakość życia. Ludzie w różny sposób przechodzą doświadczenie straty. Dlatego niech nie będzie dla ciebie zaskoczeniem, że będziesz miał dobre i złe dni. Jakie są objawy stresu? Poznawcze - zaburzenia pamięci i/lub koncentracji; gonitwa myśli; stały niepokój. Fizyczne - ból w klatce piersiowej lub szybkie bicie serca; dolegliwości bólowe; utrata popędu seksualnego. W zachowaniu - głodzenie się lub objadanie, bezsenność lub nadmierna senność; izolowanie się. Emocjonalne - zmienność nastrojów; uczucie nadmiernego przytłoczenia; brak możliwości relaksowania się; nadpobudliwość lub agresja. 10

11 Co pomoże zapanować nad stresem? Zmień swój sposób myślenia, zachowania, reakcję na sytuację oraz środowisko. O swoich obawach możesz porozmawiać z terapeutą, psychologiem lub pracownikiem socjalnym (zobacz depresja ). Zadaj sobie pytanie: Co pomaga mi się zrelaksować? Na przykład: Kąpiel Spotkanie ze znajomym Wykonywanie ćwiczeń relaksacyjnych, oddechowych i medytacyjnych Czas wolny, wakacje Ćwiczenia - spacer, pływanie, jazda na rowerze, trening na siłowni Pomyśl o czymś, co lubisz robić coś, co nie jest dla ciebie szkodliwe i zrób to. DEPRESJA Co to jest depresja? Depresja przybiera różne formy w zależności od osoby, której dotyka, ale są pewne wspólne dla wszystkich form objawy. Ważne jest również, aby pamiętać, że te objawy (niektóre) są powszechnie odczuwane przez pacjentów z rozpoznaną PChN, stanowią także część zwykłego przygnębienia. 11

12 Jeżeli jednak mają wpływ na realizację czynności życia codziennego (np. pracę, życie towarzyskie), czy to w sposób umiarkowany, czy znaczny, czy też całkowicie je uniemożliwiają, możliwe że masz depresję. Większa liczba objawów, duże ich nasilenie i dłuższy czas trwania wskazują na depresję. Jakie są objawy depresji? Uczucie pustki i/lub rozpaczy Niska samoocena poczucie beznadziei i bezradności Zaburzenia snu trudności z zasypianiem i wczesne budzenie się Brak lub bardzo niska motywacja do wstania z łóżka, pójścia do pracy Jaki to ma sens? Stajesz się bardziej niż zazwyczaj agresywny, zły i porywczy Utrata apetytu, utrata masy ciała albo nadmierne objadanie się Trudności z koncentracją Niewyjaśnione dolegliwości bólowe Nie jesteś w stanie powstrzymać negatywnych myśli Lekkomyślne zachowania zachowania pozwalające uciec od rzeczywistości (np. hazard, nadużywanie różnych substancji, niebezpieczna jazda) Pojawiają się myśli, że nie warto żyć i myśli samobójcze (natychmiast szukaj pomocy). 12

13 Jeśli niektóre z powyższych objawów występują u ciebie przez okres dwóch tygodni, codziennie przez większość dnia, należy skonsultować się z terapeutą, psychologiem, pielęgniarką, nefrologiem lub lekarzem rodzinnym. Jak można sobie pomóc, jeśli masz depresję? Porozmawiaj z rodziną i przyjaciółmi, poproś o wsparcie - umawiaj się na spotkania i wychodź z domu Jedz dobrze i regularnie - nawet jeśli oznacza to zmuszanie się do jedzenia Unikaj alkoholu i narkotyków Ćwicz - spacer, siłownia, joga, pilates, pływanie, rozciąganie w fotelu Słuchaj muzyki, która podnosi cię na duchu tańcz Znajdź nowe hobby lub zainteresowanie, coś, czego normalnie nie robisz Pozytywne nastawienie mów sobie Mogę to zrobić Ustal realne cele - na rano, popołudnie, dzień. Podziel je na części możliwe do zrealizowania Zapisz lub narysuj swoje myśli i uczucia Wyobraź sobie siebie w przyszłości, gdy te negatywne uczucia już przeminą wyobraź sobie co widzisz, słyszysz, zapach, smak i co będziesz robił Porozmawiaj z lekarzem rodzinnym, nefrologiem, pielęgniarką, terapeutą lub psychologiem o objawach, myślach i uczuciach Poszukaj profesjonalnej terapii. 13

14 Bez względu na to, jak się czujesz, rób różne rzeczy. Zapytaj siebie, co lubisz robić i to rób. Kiedy mamy depresję, możemy czuć się szczególnie zmęczeni i nie mieć motywacji do niczego. Wystarczy zwiększyć poziom aktywności fizycznej i ćwiczeń, aby zmienić swój nastrój, gdyż aktywność fizyczna stymuluje organizm do produkcji naturalnych antydepresantów. Co to jest profesjonalna terapia? Jest to okazja, aby porozmawiać w zaufaniu z wyszkolonymi profesjonalistami o twoich szczególnych troskach lub sprawach związanych np. z twoim zdrowiem, dobrym samopoczuciem, relacjami lub sytuacją społeczną. Wszystko, co powiesz terapeucie, psychologowi lub pracownikowi socjalnemu pozostanie między wami, czyli wasze rozmowy są poufne, chyba że mają twoje pozwolenie na rozmowę z lekarzem lub pielęgniarką. Zależność terapeutyczna jest głównie jednostronna przez większość rozmowy terapeuci będą słuchać głównie ciebie. Sporadycznie będą zadawali pytania, które pomogą ci zgłębić i wyciągnąć wnioski z omawianych informacji. Mogą również pracować z tobą, ucząc cię alternatywnych strategii radzenia sobie, czyli technik relaksacyjnych, zmieniając wzorce myślenia i zachowania. 14

15 Czy korzystanie z terapii oznacza, że jesteś słaby lub zwariowałeś? Absolutnie nie. W różnych okresach nie będziesz w stanie żyć tak jak zwykle, na przykład w okresie zwiększonego stresu, lęku lub depresji. To może być dla ciebie zbyt wiele, abyś mógł poradzić sobie sam lub nawet z pomocą rodziny i przyjaciół. Terapeuta lub psycholog jest wyszkolony w słuchaniu, a większość ludzi doświadcza pewnej ulgi, gdy mogą mówić o tym, co ich niepokoi. Przejście przez terapię może cię jedynie uczynić silniejszym, poprzez ukazanie twoich ograniczeń i obszarów, które wymagają wzmocnienia. Czasami nasze stare metody radzenia sobie ze stresem nie zawsze są pomocne w teraźniejszości, na przykład głodowanie czy objadanie się. Wtedy musimy opracować nowe strategie radzenia sobie. Mogą one być omawiane z terapeutą lub psychologiem i praktykowane między sesjami. Pomocne strony internetowe oferujące porady i informacje na temat radzenia sobie z niepokojem, depresją, stresem i innymi problemami:

16 Kluczowe wiadomości do Zapamiętaj Nie jesteś sam dostępne jest wsparcie, informacje i pomoc. Rozmawiaj otwarcie i szczerze z rodziną, przyjaciółmi, pielęgniarką i lekarzem. Jeśli będą wiedzieli, co czujesz i jak sobie radzisz, będą w stanie ci pomóc, udzielając wymaganych przez ciebie informacji i porad. Jeśli czujesz się zestresowany zatrzymaj się, aby odwrócić uwagę; wprowadź pewne zmiany w swoim codziennym życiu, aby zmniejszyć napięcie. W przypadku wystąpienia lęku lub depresji - porozmawiaj z kimś, aby uzyskać pomoc. Myśl pozytywnie Mogę to zrobić!. Zostaw za sobą przeszłość i spoglądaj w przyszłość. Akceptacja zmian jest nieunikniona. Dowiedz się, czy poradnia nefrologiczna lub oddział zatrudnia pracownika socjalnego, terapeutę lub psychologa oferującego usługi terapeutyczne i porozmawiaj z nimi. Jeżeli twoja poradnia lub oddział nie oferuje usług terapeutycznych, skontaktuj się lokalnymi lub krajowymi towarzystwami nefrologicznymi lub stowarzyszeniami pacjentów, aby zasięgnąć informacji, porady, wsparcia i terapii. 16

17 The Patient Education Document is sponsored by B. Braun Avitum AG. Text: Amanda Bevin, RN RMN Dip Psyc - UK. Translation: Anna Kliś, RN, Specialist of nephrology Poland. Review: Marzena Krupińska, RN, Specialist of nephrology Poland. Illustration: Miquel Àngel Velasco Martín, PhD (Cotemporary History), Watercolourist. Barcelona, Catalunya Spain (renal patient). EDTNA/ ERCA Pilatusstrasse Lucerne Switzerland Tel queries@edtnaerca.org