JA PACJENT. Perspektywa Pacjentów na Stan Opieki Reumatologicznej w Polsce. Warszawa 2017

Transkrypt

1 JA PACJENT Perspektywa Pacjentów na Stan Opieki Reumatologicznej w Polsce Warszawa 2017

2 Autorzy Marta Kotarba (red.) Magdalena Bajorek (rozdz. 2, pkt 2) Lidia Zabłocka-Żytka (rozdz. 2, pkt 1, 3, 4, 5, 6) Monika Zientek (rozdz. 1, pkt 3.4; rozdz. 3) Opracowanie graficzne Digital Nina Redakcja i korekta Emilia Grzeszczak Konsultacja statystyczna Monika Miszczuk-Wereszczyńska Konsultacja medyczna lek. med. Grzegorz Hausman

3 Spis treści I. Wstęp....6 II. Metodologia Raportu o stanie opieki reumatologicznej w Polsce z perspektywy Pacjentów....8 III. Epidemiologia i charakterystyka badanej grupy Dane epidemiologiczne Charakterystyka badanej grupy Rozkład płci oraz wieku Województwo, w którym leczeni są chorzy wypełniający ankietę Rozpoznanie reumatologiczne u chorych wypełniających ankietę Choroby współistniejące u chorych wypełniających ankietę Posiadanie orzeczenia o niepełnosprawności wśród chorych wypełniających ankietę.. 18 Rozdział 1 Dostępność świadczeń zdrowotnych dla osób z chorobami reumatycznymi w Polsce Czas oczekiwania na diagnozę Czas oczekiwania na włączenie właściwego leczenia Dostępność świadczeń specjalistycznych Wizyty u reumatologa Wizyty o ortopedy lub reumoortopedy Rehabilitacja Leczenie biologiczne... 33

4 4. Poziom satysfakcji Pacjentów z uzyskiwanej pomocy specjalistycznej Czas dotarcia na wizyty specjalistyczne Poziom satysfakcji z wizyt specjalistycznych Nakłady finansowe ponoszone przez Pacjentów na leczenie Wnioski końcowe Rozdział 2 Psychologiczne aspekty związane z chorowaniem na choroby zapalne tkanki łącznej Trudności z obszaru psychospołecznego, z jakimi zmagają się osoby chorujące na choroby zapalne tkanki łącznej Ból w chorobach reumatycznych Czym jest ból? Poziom bólu doświadczanego przez chorych reumatycznie Psychologiczne aspekty odczuwania bólu w przebiegu chorób reumatycznych Społeczny kontekst bólu Sposoby radzenia sobie z bólem wśród chorych Jakość życia chorujących na choroby zapalne tkanki łącznej Zdrowie psychiczne osób chorujących na choroby zapalne tkanki łącznej Pomoc specjalistów zdrowia psychicznego Wnioski końcowe... 76

5 Rozdział 3 Postulaty końcowe Informacje o autorach Podziękowania Załącznik 1: Choroby współwystępujące Załącznik 2: Jaki aspekt choroby reumatycznej przeszkadza w życiu najbardziej? Literatura cytowana Spis tabel Spis wykresów

6 I. Wstęp Głównym celem Raportu jest zaprezentowanie stanu opieki reumatologicznej w Polsce z perspektywy Pacjentów. Ustalenia prezentowane w Raporcie zostały przygotowane na podstawie danych zgromadzonych na przełomie roku przez Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej 3majmy się razem. Jest to drugi opracowany przez Stowarzyszenie Raport. W 2013 roku po raz pierwszy dokonaliśmy analizy stanu opieki reumatologicznej w Polsce we współpracy ze Stowarzyszeniem Chorych na ZZSK i Osób ich Wspierających. Raport z poprzedniego badania ukazał się w 2014 roku. Analizy w prezentowanym materiale koncentrują się na punkcie widzenia Pacjentów w kontekście ich codziennych zmagań z chorobą i systemem ochrony zdrowia tym samym zwracamy w Raporcie uwagę na te aspekty związane z leczeniem reumatologicznym w Polsce, które często są pomijane lub nawet nieujawniane w oficjalnych statystykach. W debacie i procesie podejmowania decyzji o zmianach organizacyjnych w reumatologii głos Pacjentów jest cały czas marginalizowany, mimo że zmiany i usprawnienia w tak wrażliwym obszarze jak zdrowie społeczne powinno się wprowadzać w mechanizmie dialogu społecznego, z udziałem organizacji pacjenckich jako równorzędnego merytorycznego partnera administracji publicznej i środowisk lekarskich. Ze względu na praktykę korzystania ze świadczeń zdrowotnych oraz unikalną wiedzę dotyczącą faktycznego działania systemu ochrony zdrowia... Pacjenci powinni być traktowani jak równoprawni eksperci w zakresie systemu ochrony zdrowia. Jedną z podstaw do formułowania wniosków w niniejszym Raporcie było badanie ankietowe, w którym wzięło udział 270 osób z chorobami reumatycznymi w Polsce. Celem badania było: zebranie i opracowanie danych na temat sytuacji i dostępu do leczenia osób chorych na zapalne choroby tkanki łącznej (czyli choroby reumatyczne) w Polsce; zebranie i opracowanie danych na temat jakości życia chorych; zebranie i opracowanie danych na temat wybranych psychologicznych aspektów związanych z chorobą oraz potrzeb w zakresie dostępu do pomocy psychologicznej u chorych na układowe choroby tkanki łącznej. 6

7 Treść Raportu została strukturalizowana w dwa główne bloki tematyczne: 1. Dostępność świadczeń specjalistycznych. 2. Psychologiczne aspekty związane z chorowaniem na choroby zapalne tkanki łącznej. Główny wniosek z prezentowanych danych można sformułować następująco: Problemy z opieką reumatologiczną w Polsce dotyczą w głównej mierze dostępu do efektywnych świadczeń medycznych, co jak zostało wykazane w Raporcie wiąże się z barierami prawnymi, geograficznymi oraz finansowymi. Istotną trudnością jest także bardzo ograniczony dostęp do pomocy psychologicznej, a choroby reumatyczne znacząco obniżają jakość życia chorych i mocno oddziałują na zdrowie psychiczne. Warto dodać, że przy obecnej strukturze opieki medycznej nad chorymi reumatycznie brakuje dobrej organizacji systemu ochrony zdrowia, koordynacji i współpracy między podmiotami podejmującymi decyzje czy odpowiedzialnymi za zarządzanie. Ważne jest spojrzenie na stan opieki reumatologicznej w Polsce z perspektywy zdrowia publicznego i interesu społecznego. Potrzebne jest odpowiedzialne gospodarowanie istniejącymi zasobami przez strony wszystkich uczestników procesu decyzyjnego w reumatologii resort zdrowia, płatnika, konsultantów krajowych w dziedzinie reumatologii i zdrowia publicznego oraz instytucje nadzorujące zdrowie publiczne w Polsce. Mamy nadzieję, że nasze opracowanie dotrze do szerokiego grona odbiorców: do Pacjentów i ich Rodzin, do środowiska lekarzy i pracowników Narodowego Funduszu Zdrowia oraz Ministerstwa Zdrowia, do ekspertów badających stan opieki zdrowotnej, a także do mediów zainteresowanych ważnymi problemami społecznymi w Polsce. Jest to o tyle istotne, że bez odpowiedniego nagłośnienia tej problematyki nie jest możliwe aktywne działanie na rzecz podnoszenia efektywności ani jakości opieki reumatologicznej w Polsce. 7

8 II. Metodologia Raportu o stanie opieki reumatologicznej w Polsce z perspektywy Pacjentów Podstawą do formułowania wniosków w niniejszym Raporcie były badania wykonane metodą sondażu diagnostycznego. W okresie od listopada 2016 roku do lutego 2017 roku zrealizowano badanie ankietowe, z wykorzystaniem internetowego kwestionariusza ankiety, w którym wzięło udział 270 osób z chorobami reumatycznymi. W badanej próbie wystąpiła znaczna nadreprezentacja kobiet. Ze względu na niewielką liczbę mężczyzn jedynie 19 osób w próbie tej zmiennej nie wykorzystywano w analizach. Badanie miało na celu: (1) zebranie i opracowanie danych na temat sytuacji i dostępu do leczenia osób chorych na zapalne choroby tkanki łącznej (czyli choroby reumatyczne) w Polsce, (2) zebranie i opracowanie danych na temat jakości życia chorych związanej ze zdrowiem fizycznym i psychicznym osób badanych, (3) zebranie i opracowanie danych na temat potrzeb w zakresie dostępu do pomocy psychologicznej u chorych na układowe choroby tkanki łącznej. Ankieta składała się z czterech części i była adresowana do wybranej grupy docelowej, którą stanowili chorzy na choroby reumatyczne. W pierwszej części badania chorzy odpowiadali na 44 pytania, które dotyczyły dostępu do określonych świadczeń zdrowotnych. Druga część ankiety obejmowała Inwentarz Zdrowia Psychicznego składający się z 30 stwierdzeń dotyczących różnych aspektów funkcjonowania człowieka. Trzecia część badania Skala Oceny Jakości Życia składała się z 26 pytań o to, jak Pacjenci odczuwają jakość swojego życia oraz zdrowia. Ostatnia, czwarta część badania służyła ocenie potrzeb w zakresie wsparcia psychologicznego/psychoterapeutycznego wśród chorych. W tabeli znajdowało się 40 stwierdzeń, które opisywały trudności, z którymi może się mierzyć osoba chorująca przewlekle. W badaniu prosiliśmy o określenie, czy dana trudność wystąpiła oraz czy gdyby wystąpiła, nawet hipotetycznie, i Pacjent miałby możliwość, to czy skorzystałby z konsultacji z psychologiem/psychoterapeutą w tym zakresie. Zaletą tej metody zbierania danych był szybki czas realizacji badania i możliwość dotarcia do respondentów z całej Polski. Zebrane odpowiedzi poddano analizie statystycznej. Metodą towarzyszącą powstawaniu Raportu była analiza dokumentów. Analizie poddano raporty i doniesienia z badań oraz artykuły naukowe dotyczące wskazanych wyżej obszarów. Podjęto też próbę zgromadzenia danych źródłowych i w tym celu zwrócono się o stosowne informacje m.in. do Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ). 8

9 Przygotowując Raport i formułując wnioski, staraliśmy się uwzględniać kryterium interesu publicznego. Opieka reumatologiczna w Polsce to bowiem kwestia, która nie dotyczy wyłącznie chorych i ich rodzin, ale jest także problemem społecznym. Planując system ochrony zdrowia, należy podejmować kluczowe decyzje w interesie wszystkich obywateli, ponieważ koszty społeczne chorób reumatologicznych i ich niewłaściwego leczenia są bardzo wysokie. 9

10 III. Epidemiologia i charakterystyka badanej grupy 1. Dane epidemiologiczne Choroby reumatyczne dotykają ludzi wszystkich ras i grup wiekowych. W Europie ponad 120 milionów osób cierpi na choroby reumatyczne i schorzenia układu mięśniowo-szkieletowego (dane The European League Against Rheumatism, październik 2016 r.). Ogromna liczba Europejczyków (jeden na pięciu) poddawana jest z tego powodu długotrwałemu leczeniu (dane European Opinion Research Group, październik 2013r.). W Polsce liczbę chorych na choroby reumatyczne szacuje się na około 10 milionów. na tyle szacuje chorych na choroby reumatyczne w Polsce Warto podkreślić, że choroby reumatyczne to nie tylko reumatyzm, który zazwyczaj kojarzy się ze starością i zmianami zwyrodnieniowymi stawów. Do tej grupy chorób zalicza się wiele bardzo różnorodnych schorzeń, których cechą wspólną są przewlekłe zmiany zapalne w obrębie tkanki łącznej. Do chorób reumatycznych należą m.in. następujące jednostki chorobowe: reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK), łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS), młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS), toczeń rumieniowaty układowy (TRU), fibromialgia. Trudno jednoznacznie ustalić całkowitą liczbę chorych na wskazane powyżej jednostki chorobowe. W różnych danych epidemiologicznych 1 istnieją czasem znaczące rozbieżności. Ze względu na brak rejestrów medycznych, które mogłyby wiarygodnie określać populację poszczególnych chorych w Polsce, dokonano przeglądu literatury dotyczącej epidemiologii chorób reumatycznych i oszacowano na ich podstawie populację przyjętą do dalszych analiz na 274 tysięcy osób. Zestawienie danych prezentuje tabela Por. m.in. dane Programu lekowego NFZ 2012, dane Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego oraz dane przedstawione w opracowaniu: Reumatologia 2011/2012 nowe trendy. 10

11 Tabela 1. Dane epidemiologiczne dotyczące populacji chorych na choroby reumatyczne. Źródło: Wykorzystane dane wskazano w kolejnych przypisach dolnych. a Dane za: K. Zheltoukhova, S. Bevan, A. Reich, Zdolni do pracy? Choroby układu mięśniowo-szkieletowego a rynek pracy w Polsce, Warszawa 2011, s. 30. b Program Lekowy NFZ [ ]. c E. Orlewska, I. Ancuta, B. Anic i inni, Access to biologic treatment for rheumatoid arthritis in Central and Eastern European (CEE) countries [w:] Med Sci Monit 2011/17, s

12 d P. Wiland (red.), Reumatologia 2011/2012 nowe trendy, Termedia, Poznań e W. Romanowski, A. Nowak, A. Straburzyńska-Lupa, Ocena zależności między stężeniami markerów metabolizmu kostnego a wartością kalkulatora FRAX, masa ciała oraz wskaźnikami metabolizmu węglowodanów u pacjentek po menopauzie z aktywnym reumatoidalnym zapaleniem stawów, Środkowoeuropejski Kongres Reumatologiczny i III Krajowe Spotkania Reumatologiczne, Kraków r., Reumatologia, 2012: 50 (4 Suppl. 1). f J. Lundkvist, F. Kastäng, G. Kobelt, The burden of rheumatoid arthritis and access to treatment: health burden and costs., [w:] Eur J Health Econ., 2008 January, (8 Suppl. 2), s g Polskie Towarzystwo Reumatologiczne [ ]. h Wypowiedź dla Stowarzyszenia. i Program Lekowy NFZ (porównaj przypis b). j E. Smolewska, Niepełnosprawność dzieci i młodzieży chorych na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów [w:] Niepełnosprawność zagadnienia, problemy, rozwiązania, nr II/2012(3). k Program Lekowy NFZ (porównaj przypis b). l Lewicki M., Dutkiewicz B., Widuchowska M., Kucharz E. J., Zastosowanie leków biologicznych w leczeniu łuszczycowego zapalenia stawów, [w:] Pol.Merk.Lek.2008; T.25, nr 145, s m Program Lekowy NFZ (porównaj przypis b). n P. Wiland, Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa [w:] Medycyna po Dyplomie, 18/2006, s o H. Dagfinrud, A.M. Mengshoel, K. B. Hagen, J.H. Loge, T. K. Kvien, Health status of patients with ankylosing spondylitis: a comparison with the general population [w:] Ann Rheum Dis Dec, 63(12), s p A. Olewicz-Gawlik, P. Hrycaj, Jakość życia chorych na reumatoidalne zapalenie stawów badania własne i przegląd literatury [w:] Reumatologia 2007, 45, 6, s Jak widać na przykładzie danych z tabeli trudno ustalić całkowitą liczbę chorych, a poszczególne opracowania różnią się od siebie niejednokrotnie znacząco. 12

13 2. Charakterystyka badanej grupy Poniżej przedstawiamy charakterystykę badanej grupy osób chorych reumatycznie Rozkład płci oraz wieku W badaniu wzięło udział 270 osób: 251 kobiet oraz 19 mężczyzn. Jak widać, w próbie wystąpiła znaczna nadreprezentacja kobiet. Zaistniałą sytuację można tłumaczyć rozkładem płci w populacji generalnej osób zmagających się z chorobami reumatycznymi, ponieważ niektóre choroby częściej dotykają kobiet. Ze względu na niewielką liczbę mężczyzn zmiennej tej nie wykorzystywano w prowadzonych analizach. Tabela 2. Płeć Częstość Procent Kobieta ,0 Mężczyzna 19 7,0 Ogółem ,0 Najliczniej reprezentowana w badaniu była grupa chorych tzw. młodych dorosłych, czyli osób do 40. roku życia łącznie 203 osoby. Tabela 3. Wiek Częstość Procent Poniżej 20 lat 12 4, lat 76 28, lat , lat 49 18,1 Powyżej 50 lat 18 6,7 Ogółem , Województwo, w którym leczeni są chorzy wypełniający ankietę Najliczniej reprezentowane były w badaniu województwa: mazowieckie 49 osób, co stanowi 18,1% wszystkich badanych, oraz śląskie 36 osób, co stanowi 13,3% wszystkich badanych. Najmniej licznie reprezentowane były w badaniu województwa: opolskie, podlaskie oraz warmińsko -mazurskie. Ankietę wypełniło po 4 osoby z każdego z tych województw, co stanowi 1,5% wszystkich badanych. 13

14 Tabela 4. Województwo, w którym leczeni są chorzy wypełniający ankietę Częstość Procent Dolnośląskie 21 7,8 Kujawsko-pomorskie 12 4,4 Lubelskie 24 8,9 Lubuskie 6 2,2 Łódzkie 15 5,6 Małopolskie 19 7,0 Mazowieckie 49 18,1 Opolskie 4 1,5 Podkarpackie 15 5,6 Podlaskie 4 1,5 Pomorskie 19 7,0 Śląskie 36 13,3 Świętokrzyskie 8 3,0 Warmińsko-mazurskie 4 1,5 Wielkopolskie 21 7,8 Zachodniopomorskie 13 4,8 Ogółem ,0 Wykres 1. Województwo, w którym jesteś leczona/y z powodu choroby reumatycznej 2.3. Rozpoznanie reumatologiczne u chorych wypełniających ankietę Najwięcej chorych, którzy wypełnili ankietę, choruje na reumatoidalne zapalenie stawów 88 osób, co stanowi 32,6% badanych. Kolejna co do liczebności grupa chorych to Pacjenci zmagający się z toczniem rumieniowatym układowym 43 osoby, co stanowi 15,9% badanych. Najmniej licznie reprezentowani w badaniu są chorzy na krystalopatie 1 osoba, oraz chorzy na twardzinę 7 osób. 32,6 % Reumatoidalne Zapalenie Stawów % Twardzina 15,9 % 0,4 % 14

15 Tabela 5. Rozpoznanie reumatologiczne Rozpoznanie reumatologiczne N % Reumatoidalne Zapalenie Stawów (RZS) 88 32,6% Toczeń Rumieniowaty Układowy (SLE) 43 15,9% Zesztywniające Zapalenie Stawów Kręgosłupa (ZZSK) 28 10,4% Inne choroby 25 9,3% Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów (MIZS) 22 8,1% Choroba niezróżnicowana (np. niezróżnicowane zapalenie stawów, niezróżnicowana układowa choroba tkanki łącznej itp.) 13 4,8% W trakcie rozpoznania 13 4,8% Łuszczycowe Zapalenie Stawów (ŁZS) 10 3,7% Mieszana Choroba Tkanki Łącznej 10 3,7% Fibromialgia 10 3,7% Twardzina 7 2,6% Krystalopatie (dna moczanowa, chondrokalcynoza itp.) 1 0,4% Ogółem ,0% Poniżej przedstawiamy rozkład odpowiedzi dla kategorii: Inne choroby, którą w badaniu wybrało 25 osób, co stanowi 9,3% wszystkich badanych. Łączna liczba wskazań wynosi 24, gdyż jeden badany nie podał nazwy schorzenia, wybierając jedynie opcję: Inne. Tabela 6. Inne choroby Inne choroby N % Spondyloartropatia 5 20,8% Reaktywne zapalenie stawów 2 8,3% Zespół Sjögrena 2 8,3% W trakcie weryfikacji 2 8,3% Zwyrodnienie stawów 2 8,3% Seroujemne zapalenie stawów 2 8,3% Dyskopatia 1 4,2% Osteoporoza 1 4,2% Borelioza 1 4,2% Choroba Stilla 1 4,2% Współistnienie chorób reumatycznych (RZS, SLE, fibromialgia) 1 4,2% Surowiczne zapalenie stawów 1 4,2% Układowe zapalenie naczyń 1 4,2% Zapalenie wielomięśniowe 1 4,2% Zespół antyfosfolipidowy 1 4,2% Ogółem ,0% 15

16 Warto podkreślić, że choroby reumatyczne, choć stereotypowo wiązane z wiekiem podeszłym, dotyczą głównie osób młodych. W przypadku reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS) choroba ta dotyczy głównie osób młodych, do 40. roku życia (78,4%). Młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS) głównie dotyczy osób młodych do 30. roku życia (77,3%). Podobnie inne jednostki chorobowe wskazywane przez badanych ZZSK, toczeń rumieniowaty układowy, twardzina czy mieszana choroba tkanki łącznej. Tabela 7. Wiek badanych a rozpoznanie reumatologiczne Rozpoznanie reumatologiczne Wiek Do 30 lat lat lat Powyżej 50 lat Ogółem Reumatoidalne Zapalenie Stawów (RZS) 25,0% 53,4% 15,9% 5,7% 100,0% Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów (MIZS) 77,3% 22,7% 100,0% Zesztywniające Zapalenie Stawów Kręgosłupa (ZZSK) 35,7% 32,1% 32,1% 100,0% Łuszczycowe Zapalenie Stawów (ŁZS) 30,0% 40,0% 30,0% 100,0% Toczeń Rumieniowaty Układowy (SLE) 32,6% 44,2% 9,3% 14,0% 100,0% Twardzina 14,3% 71,4% 14,3% 100,0% Choroba niezróżnicowana (np. niezróżnicowane zapalenie stawów, niezróżnicowana układowa choroba tkanki 38,5% 30,8% 23,1% 7,7% 100,0% łącznej itp.) Mieszana Choroba Tkanki Łącznej 20,0% 70,0% 10,0% 100,0% Fibromialgia 20,0% 60,0% 20,0% 100,0% Krystalopatie (dna moczanowa, chondrokalcynoza itp.) 100,0% 100,0% W trakcie rozpoznania 30,8% 30,8% 30,8% 7,7% 100,0% Inne choroby 32,0% 44,0% 16,0% 8,0% 100,0% Ogółem 32,6% 42,6% 18,1% 6,7% 100,0% 2.4. Choroby współistniejące u chorych wypełniających ankietę Ponad połowa chorych (158 osób, co daje 58,5%) posiada choroby współwystępujące. Na wykresie 2 można wyraźnie zaobserwować, że problem chorób współwystępujących pogłębia się wraz z wiekiem im starsze były osoby badane, tym więcej osób wskazywało, że posiada schorzenia współwystępujące z chorobą podstawową. 16

17 Wykres 2. Czy posiadasz choroby współistniejące Zależność, że wraz z wiekiem zwiększa się odsetek osób posiadających choroby współistniejące, potwierdzają wyniki testu chi-kwadrat 2 oraz reszt skorygowanych 3. Tabela 8. Testy chi-kwadrat Wartość Df Istotność asymptotyczna (dwustronna) Chi-kwadrat Pearsona 17,591 a 3,001 N Ważnych obserwacji 270 a.,0% komórek (0) ma liczebność oczekiwaną mniejszą niż 5. Minimalna liczebność oczekiwana wynosi 7,47. Wyniki testu: chi 2 (3, N = 270) = 17,60; p < 0,05; wynik istotny statystycznie (wartość 3 oznacza df stopnie swobody). Tabela 9. krzyżowa: Czy posiadasz choroby współistniejące? * Wiek Wiek Do 30 lat lat lat Powyżej 50 lat Czy posiadasz choroby współistniejące? Tak -3,8,9 2,3 1,7 Nie 3,8 -,9-2,3-1,7 Z przedstawionych danych wynika, że zależności między wiekiem a współistnieniem innych chorób dotyczą najsilniej osób do 30. roku życia istotnie statystycznie mniej osób do 30. roku życia posiada choroby współistniejące oraz osób między 41. a 50. rokiem życia. 2 Test chi-kwadrat stosuje się dla zmiennych nominalnych, a interpretuje przez odczytanie wartości z kolumny Istotność asymptomatyczna (dwustronna), wiersz chi-kwadrat Pearsona. Jeśli wartość ta jest mniejsza lub równa od 0,05, to uznaje się, że: że z 5% prawdopodobieństwem popełnienia błędu można przyjąć, iż w tabeli istnieją takie różnice w odpowiedziach na dane pytanie, które także będą obserwowalne w populacji generalnej (czyli mamy zależność). W przeciwnym przypadku przyjmuje się, że prawdopodobieństwo popełnienia błędu jest zbyt duże i przyjmuje się, że różnice są wynikiem losowym (przypadkowym), czyli nie mamy zależności. Czyli: H0 (hipoteza zerowa) zakładamy że nie ma zależności między zmiennymi. Jeśli PI 0,05 wówczas odrzucamy H0, czyli istnieje związek między zmiennymi. Warto podkreślić, że przy tym teście, kiedy mówimy, że jedna zmienna jest zależna od drugiej zmiennej, nie określamy dokładnie kierunku tej zależności. 3 Dla określenia, które komórki istotnie odstają od ogólnego rozkładu i w jakim kierunku, posłużono się wartościami skorygowanych reszt standaryzowanych. Sposób interpretacji reszt: jeżeli wartość testu chi-kwadrat daje wynik istotny, to zwracamy uwagę na komórki, w których wystandaryzowane reszty skorygowane przyjmują wartości mniejsze bądź równe -1,96 lub większe bądź równe +1,96 (dla poziomu istotności 0,05, co oznacza, że przyjmujemy 5% prawdopodobieństwo popełnienia błędu). Jeśli wartości są mniejsze lub równe -1,96, to stwierdzamy, że liczność komórki jest istotnie mniejsza od wartości oczekiwanych obliczonych na podstawie rozkładu ogólnego. Dla wartości większych lub równych +1,96 stwierdzamy, że liczebność jest istotnie większa. Wielkość reszt pozwala oszacować, jak bardzo rozkład obserwowany odbiega od rozkładu teoretycznego. Znak reszty (+/-) wskazuje, czy dana kategoria pojawiła się częściej, czy rzadziej, niż wynikałoby to z rozkładu losowego. Ogólnie: wynik dodatni oznacza, że wartość empiryczna występuje częściej, niż by to wynikało z losowego rozkładu próby; w przypadku reszt ujemnych sytuacja jest odwrotna dana wartość empiryczna występuje rzadziej, niż wynika to z normalnego rozkładu. 17

18 Na podstawie analizowanych wyników można przyjąć, że swoistym punktem granicznym jest 40. rok życia, istotnie statystycznie mniej osób do 30. roku życia posiada choroby współistniejące. Jak wynika z prezentowanych danych: problem współwystępowania chorób wśród zmagających się z dolegliwościami reumatologicznymi dotyczy większej liczby osób po 40. roku życia. W załączniku 1 można znaleźć wykaz chorób współwystępujących, z którymi zmagają się badani. Przedstawione tam dane dotyczą 158 osób, które na pytanie o współistnienie chorób odpowiedziały pozytywnie. Najczęściej współwystępującą chorobą są schorzenia tarczycy (45 wskazań). Zapewne wynik ten jest pochodną nadreprezentacji kobiet w próbie badawczej. Warto też zwrócić uwagę, że wśród chorób współwystępujących pojawiają się choroby zapalne tkanki łącznej świadczy to niewątpliwie o tzw. zespole nakładania się, który polega na tym, że chory spełnia kryteria diagnostyczne konieczne do rozpoznania przynajmniej dwóch odrębnych jednostek chorobowych Posiadanie orzeczenia o niepełnosprawności wśród chorych wypełniających ankietę Z 270 osób badanych 112 posiada orzeczenie o niepełnosprawności, co stanowi 41,5% ogółu badanych. Wykres 3. Czy masz orzeczenie o niepełnosprawności? Poniżej prezentujemy dane obejmujące 112 osób posiadających orzeczenie o niepełnosprawności, aby pokazać, jaki stopień niepełnosprawności mają orzeczony badani. Większość badanych 75 osób posiada orzeczony umiarkowany bądź znaczny stopień niepełnosprawności. Kategoria Nie dotyczy obejmuje osoby niepełnosprawne do 16. roku życia, natomiast jeden z respondentów nie określił posiadanego stopnia niepełnosprawności. 18

19 Tabela 10. Orzeczony stopień niepełnosprawności Częstość Procent Znaczny 11 4,1 Umiarkowany 64 23,7 Lekki 33 12,2 Nie dotyczy 3 1,1 Brak danych 1 0,4 Ogółem ,5 Braki danych Systemowe braki danych osoby bez orzeczenia ,5 o niepełnosprawności Ogółem ,0 Wykres 4. Stopień niepełnosprawności Wyniki testu statystycznego 4 pokazały, że istnieje korelacja między posiadaniem chorób współistniejących a orzeczeniem o niepełnoprawności. Zależność ta jest widoczna na wykresie 5. Wśród osób, które mają kilka chorób, blisko połowa posiada orzeczenie o niepełnosprawności. W przypadku osób, które nie mają innych chorób poza podstawową chorobą reumatyczną odsetek ten wynosi 31,3%. Podsumowując, posiadanie chorób współistniejących zwiększa szanse na posiadanie orzeczenia o niepełnosprawności. Wykres 5. Czy posiadasz choroby współistniejące? 4 Chi 2 (1, N = 270) = 8,25, p < 0,05 istnieje zależność między posiadaniem orzeczenia o niepełnosprawności a chorobami współistniejącymi. 19

20 Rozdział 1 Dostępność świadczeń zdrowotnych dla osób z chorobami reumatycznymi w Polsce W poprzednim Raporcie (2014) niezwykle słabym punktem polskiego systemu opieki zdrowotnej okazała się kwestia dostępności świadczeń zdrowotnych. Pacjenci często miesiącami oczekiwali na właściwe rozpoznanie, włączenie skutecznego leczenia oraz na wizyty specjalistyczne. Co więcej, trzy lata temu Pacjenci skarżyli się na brak możliwości zapisywania się na wizyty on -line i wskazywali liczne problemy z dostępnością do świadczeń specjalistycznych. Wielomiesięczne oczekiwanie na wizyty czy rehabilitację które w leczeniu reumatycznych chorób zapalnych są bardzo ważne często przyczyniało się do obniżenia dochodu chorych, postępu choroby, niepełnosprawności, a także w ocenie Pacjentów zmniejszało efektywność innych kosztownych procedur medycznych. Postanowiliśmy zatem sprawdzić, czy sytuacja z dostępnością świadczeń uległa poprawie i, niestety, stwierdzamy w tym zakresie brak zmian na lepsze. Szokujące jest to, że zebrane przez nas dane pokazują wręcz pogorszenie się sytuacji w zakresie dostępności do leczenia specjalistycznego. W rozdziale tym prezentujemy zatem pozyskane przez nas dane na temat: (1) czasu oczekiwania na diagnozę oraz (2) na włączenie właściwego leczenia, (3) dostępności świadczeń specjalistycznych (wizyty w poradni reumatologicznej, ortopedycznej czy rehabilitacyjnej, dostępność leczenia biologicznego), (4) poziomu ogólnej satysfakcji Pacjentów z uzyskiwanej pomocy specjalistycznej oraz (5) nakładów finansowych ponoszonych przez Pacjentów na leczenie. W ostatniej, szóstej części tego rozdziału przedstawione zostały wnioski, które dotyczą dostępności leczenia specjalistycznego w Polsce. 1. Czas oczekiwania na diagnozę Choroby reumatyczne są poważnymi i wyniszczającymi schorzeniami, które znacząco obniżają jakość życia. Nie ma jednej choroby o nazwie reumatyzm. Jest to potoczne określenie licznej grupy chorób reumatycznych, które możemy podzielić na schorzenia zapalne i zwyrodnieniowe. Na choroby reumatyczne wbrew stereotypom nie chorują głównie osoby starsze. Choroby zapalne tkanki łącznej dotyczą głównie osób młodych, a nawet dzieci. Choroby reumatyczne wywołane są najczęściej nieprawidłową reakcją autoimmunologiczną, która polega na spaczonej aktywności układu immunologicznego (inaczej układu odpornościowego) skierowanej przeciwko własnym, prawidłowym komórkom organizmu. O ile sprawnie działający 20

21 system immunologiczny rozpoznaje i niszczy np. bakterie czy wirusy lub jakiekolwiek inne szkodzące organizmowi czynniki, o tyle wadliwie działający system immunologiczny zaczyna atakować i niszczyć własne tkanki, doprowadzając do zapalenia i uszkodzeń w całym organizmie. Cechą charakterystyczną chorób reumatycznych są przewlekłe zmiany zapalne w obrębie tkanki łącznej jest ona najbardziej zróżnicowaną spośród wszystkich tkanek człowieka, a jej zasadnicza funkcja polega na zapewnieniu łączności między pozostałymi tkankami organizmu. Warto pamiętać, że zbyt późne rozpoznanie i leczenie chorób reumatycznych szybko doprowadza do niepełnosprawności, dlatego kluczowe znaczenie ma wczesna diagnostyka. The European League Against Rheumatism (EULAR) zaleca, aby od wystąpienia pierwszych symptomów chorobowych, np. zajęcia stawu, jak najszybciej kierować Pacjenta na niezbędne badania, tak aby czas od wystąpienia objawu do ustalenia rozpoznania wynosił od 6 do 12 tygodni, czyli nie dłużej niż trzy miesiące! Najważniejszym czynnikiem decydującym o uzyskaniu remisji choroby, czyli w miarę możliwości całkowitego jej zatrzymania, jest jak najwcześniejsze rozpoznanie i natychmiastowe włączenie skutecznego leczenia. WCZESNA DIAGNOSTYKA Prezentowane przez nas trzy lata temu wyniki oceniliśmy jako zatrważające, gdyż ponad 42% ankietowanych musiało czekać na właściwą diagnozę ponad 2 lata. A wiele z tych osób nawet zdecydowanie dłużej niż 2 lata 30 osób wskazało wówczas, że postawienie diagnozy zajęło kilkanaście lat. Z naszych obecnych ustaleń wynika, że od czasu wystąpienia dolegliwości do właściwego rozpoznania choroby mijają średnio 33 miesiące, czyli 2 lata i 9 miesięcy! Przy czym najkrócej czekano na postawienie diagnozy do 1 miesiąca (5,9% próby), zaś najdłużej 360 miesięcy jeden respondent. Najczęściej badani czekają 12 miesięcy 5, co znacząco przekracza zalecany przez EULAR czas na rozpoznanie choroby. Jedynie 18,5% badanych miało 5 Podajemy tu dominantę, choć w badaniu tym dominanta pokrywa się z medianą. Generalnie mediana jest wartością szeregującą dany zbiór na pół, gdzie z reguły 50% przypadków znajduje się powyżej, a 50% poniżej tej wartości. Tutaj, ponieważ mediana pokrywa się z wartością modalną, można powiedzieć: połowa badanych czeka na właściwe rozpoznanie choroby 12 miesięcy lub krócej, druga połowa czeka 12 miesięcy lub dłużej. Wyniki 100% dotyczą tych osób, które dookreśliły czas. W analizach nie są ujęte przypadki osób, które są w trakcie diagnozy lub podały odpowiedź trudno powiedzieć. 21

22 postawioną diagnozę w czasie do 3 miesięcy. Natomiast 24,8% badanych (67 osób) czekało na rozpoznanie ponad 2 lata. Sytuacja z odpowiednio wczesną diagnozą nie zmieniła się zatem na korzyść w ciągu trzech ostatnich lat i obecne dane również należy ocenić jako bardzo alarmujące. Poniżej prezentujemy zestawienia uzyskanych danych na wykresie z rozkładem procentowym oraz w ujęciu tabelarycznym, z wyszczególnieniem liczby wskazań poszczególnych odpowiedzi, które dotyczą czasu upływającego od wystąpienia pierwszych dolegliwości do właściwego rozpoznania choroby. Wykres 6. Ile czasu minęło od wystąpienia dolegliwości do właściwego rozpoznania choroby? Tabela 11. Ile czasu minęło od wystąpienia dolegliwości do właściwego rozpoznania choroby? Częstość Procent Do 3 miesięcy 50 18,5 Od 4 do 6 miesięcy 37 13,7 Od 7 do 12 miesięcy 57 21,1 Od 13 do 24 miesięcy 27 10,0 Od ponad 2 do 5 lat 30 11,1 Dłużej niż 5 lat 37 13,7 W trakcie diagnozy 16 5,9 Trudno powiedzieć 16 5,9 Ogółem ,0 W ankiecie zebraliśmy też dane, które obrazują, jak długo czekają na rozpoznanie Pacjenci chorujący na poszczególne schorzenia reumatyczne. Przedstawione dalej wyniki wskazują, że najdłużej na właściwą diagnozę oczekują chorzy na fibromialgię 64 miesiące, oraz na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa 62 miesiące, co daje łączny czas powyżej 5 lat. Powyżej 3 lat zajmuje też rozpoznanie tocznia czy twardziny. Nieco krócej Pacjenci oczekują na rozpoznanie reumatoidalnego zapalenie stawów niecałe 2 lata, czy młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów krócej niż 1 rok. W każdym przypadku zatem czas oczekiwania znacznie przekracza optymalny czas na postawienie diagnozy, która dawałaby największe szanse na zatrzymanie postępu choroby. 22

23 Tabela 12. Rozpoznanie reumatologiczne a czas, jaki minął od wystąpienia dolegliwości do właściwego rozpoznania choroby Rozpoznanie reumatologiczne a czas, jaki minął od wystąpienia dolegliwości do właściwego rozpoznania choroby (wartość średniej, w miesiącach) Reumatoidalne Zapalenie Stawów (RZS) 22 Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów (MIZS) 11 Zesztywniające Zapalenie Stawów Kręgosłupa (ZZSK) 62 Łuszczycowe Zapalenie Stawów (ŁZS) 22 Toczeń Rumieniowaty Układowy (SLE) 46 Twardzina 32 Choroba niezróżnicowana (np. niezróżnicowane zapalenie stawów, niezróżnicowana układowa choroba tkanki łącznej itp.) 33 Mieszana Choroba Tkanki Łącznej 24 Fibromialgia 64 Krystalopatie (dna moczanowa, chondrokalcynoza itp.) 2 Poniżej prezentujemy także średni czas oczekiwania na postawienie diagnozy w podziale na poszczególne województwa. Na rozpoznanie choroby relatywnie najdłużej czekają Pacjenci w województwie zachodniopomorskim (86 miesięcy, czyli ponad 7 lat), zaś relatywnie najkrócej Pacjenci w województwie warmińsko-mazurskim (6 miesięcy). Warto tu jednak podkreślić, że akurat województwo warmińsko-mazurskie było dość słabo reprezentowane w badaniu, gdyż jedynie 4 osoby z tego regionu wypełniły ankietę. Jednak nawet przy zróżnicowaniu liczby osób z poszczególnych województw wyniki wyraźnie pokazują, że nigdzie czas od wystąpienia dolegliwości do właściwego rozpoznania choroby nie jest krótszy niż 3 miesiące bądź równy 3 miesiącom! Wykres 7. Województwo, w którym leczony jest pacjent, a średni czas od wystąpienia dolegliwości do właściwego rozpoznania choroby 23

24 2. Czas oczekiwania na włączenie właściwego leczenia Postawienie rozpoznania to połowa sukcesu. Schorzenia reumatyczne są tak zróżnicowane nawet w obrębie jednej jednostki chorobowej że każdy chory wymaga indywidualnego podejścia i dobrania właściwego postępowania terapeutycznego, które z jednej strony zatrzymałoby postęp choroby, a z drugiej wpłynęło korzystnie na podniesienie jakości życia Pacjenta znosząc ból i dając niewiele skutków ubocznych. Włączenie skutecznego leczenia we wczesnym okresie choroby zmniejsza prawdopodobieństwo wystąpienia powikłań narządowych i umożliwia wydłużenie życia chorych. Dlatego też w naszym badaniu pytaliśmy: jak Pacjenci oceniają, ile czasu minęło od wystąpienia dolegliwości do czasu włączenia właściwego i skutecznego leczenia. Poniżej prezentujemy zestawienia uzyskanych danych na wykresie z rozkładem procentowym oraz w ujęciu tabelarycznym, z wyszczególnieniem liczby wskazań poszczególnych odpowiedzi, które dotyczą czasu upływającego od wystąpienia pierwszych dolegliwości do właściwego leczenia choroby. Wykres 8. Ile czasu minęło od wystąpienia dolegliwości do właściwego leczenia choroby Tabela 13. Ile czasu minęło od wystąpienia dolegliwości do właściwego leczenia choroby? Częstość Procent Do 3 miesięcy 41 15,2 Od 4 do 6 miesięcy 35 13,0 Od 7 do 12 miesięcy 57 21,1 Od 13 do 24 miesięcy 40 14,8 Od ponad 2 do 5 lat 32 11,9 Dłużej niż 5 lat 37 13,7 W trakcie diagnozy 23 8,5 Trudno powiedzieć 5 1,9 Ogółem ,0 24

25 Biorąc pod uwagę chorych, którzy oszacowali czas od wystąpienia dolegliwości do włączenia skutecznego leczenia (N = 242) a tym samym wyłączając te wskazania, gdzie odpowiedzi brakowało albo Pacjent był w trakcie diagnozy należy stwierdzić, że średnio Pacjenci czekają dłużej na właściwe leczenie niż na diagnozę. Najczęściej (dominanta) Pacjenci czekają 12 miesięcy 50% osób (które podały czas) czeka na leczenie 12 miesięcy i dłużej, 50% czeka na leczenie 12 miesięcy i krócej. Jest to sytuacja zgodna z naszymi doświadczeniami oraz obserwacjami. Często Pacjenci czekają na właściwą diagnozę aż do momentu hospitalizacji i przeprowadzenia pełnego panelu badań. Wychodzą wówczas ze szpitala z diagnozą, ale bywa że bez włączenia leczenia albo z włączonym leczeniem, które jednak wymaga troskliwego monitorowania i sprawdzenia, czy i jak działa u danego Pacjenta. W związku z czym Pacjent musi zapisać się do Poradni Reumatologicznej, gdzie na wizytę czeka często kolejne kilka miesięcy (o czym będzie jeszcze mowa w Raporcie). W związku z tym nie dziwi fakt, że na skuteczne leczenie, takie które przynosi ulgę w bólu i nie daje licznych skutków ubocznych, Pacjent często czeka zdecydowanie dłużej niż na samą diagnozę. Jednakże należy też podkreślić, że taki wynik może być spowodowany tym, że sporo Pacjentów nie reaguje od razu na włączone leczenie, mimo że jest ono zgodne z europejskimi standardami leczenia chorób reumatycznych. Czasem musi upłynąć sporo czasu, aby leczenie zadziałało i organizm chorego zareagował na zaleconą terapię. Czas oczekiwania na diagnozę jest krótszy niż czas na dobranie właściwego leczenia. Na wykresie 9 prezentujemy średni czas oczekiwania na właściwe leczenie w podziale na poszczególne województwa. Na włączenie leczenia relatywnie najdłużej ponownie czekają Pacjenci w województwie zachodniopomorskim (93 miesiące), zaś relatywnie najkrócej Pacjenci w województwie świętokrzyskim (8 miesięcy). 25

26 Wykres 9. Ile czasu minęło od wystąpienia dolegliwości do właściwego leczenia choroby 3. Dostępność świadczeń specjalistycznych W tej części Raportu omawiamy wyniki badania ankietowego dotyczące tego, jak Pacjenci oceniają dostępność świadczeń specjalistycznych (wizyty u reumatologa i ortopedy, rehabilitacja, leczenie biologiczne) Wizyty u reumatologa Specjalistą, który z założenia powinien nadzorować leczenie chorób reumatycznych, jest reumatolog. Niestety, w świetle badań ankietowych wyraźnie widać, że Pacjenci rzadko chodzą na wizyty do reumatologa. W poprzednim Raporcie (2014) uzyskaliśmy wyniki, które wskazywały, że w poprzedzających Raport 3 latach niemal 38% respondentów było na mniej niż 9 wizytach u lekarza specjalisty, w tym ponad 1/4 miała 3 wizyty lub mniej. Znaczyłoby to, że ci respondenci odwiedzają lekarza specjalistę średnio 2 razy w roku. Warto dodać, że trzy lata temu wśród ankietowanych znalazły się osoby, które w ciągu poprzedzających Raport 3 lat nie były u swojego specjalisty ani razu. 26

27 W przypadku chorób reumatycznych tak niskich wskaźników dotyczących częstotliwości wizyt u specjalistów nie sposób tłumaczyć jedynie niechęcią samych chorych do poddawania się skutecznemu leczeniu. Chorzy chcą się leczyć, niestety nie pozwalają im na to piętrzące się bariery w dostępie do leczenia. Chodzi głównie o czas oczekiwania na wizyty specjalistyczne. W badaniu ankietowym, które zrealizowaliśmy trzy lata temu, jedynie 25% ankietowanych oczekiwało na wizytę u reumatologa nie dłużej niż 1 miesiąc. Połowa Pacjentów czekała nie dłużej niż 2 miesiące, a połowa powyżej 2 miesięcy. Szokujące było to, że 25% ankietowanych deklarowało, że na wizytę oczekuje dłużej niż 4 miesiące, zaś 14% respondentów twierdziło, że czeka na wizytę u specjalisty nawet 6 miesięcy lub więcej. Wielu respondentów przyznało, że w tej sytuacji nie mają wyjścia i muszą korzystać z usług specjalistów prywatnie. Niestety, nie każdego na to stać, zwłaszcza gdy nie może kontynuować czy też podjąć pracy zawodowej z powodu choroby. Obecnie pozyskane przez nas dane wskazują na skrócenie przeciętnego czasu oczekiwania na wizytę u reumatologa. Poniżej prezentujemy zestawienia uzyskanych danych na wykresie z rozkładem procentowym oraz w ujęciu tabelarycznym, z wyszczególnieniem liczby wskazań poszczególnych odpowiedzi, które dotyczą przeciętnego czasu oczekiwania na wizytę u lekarza reumatologa. Z przeprowadzonych analiz wynika, że Pacjenci najczęściej czekają na wizytę około 1 miesiąca, a średnio 3,5 miesiąca. Najdłuższy czas oczekiwania na wizytę w zebranych danych wyniósł 24 miesiące (1 respondent). Wykres 10. Jak długo przeciętnie czekasz na wizytę u reumatologa? 27

28 Tabela 14. Jak długo przeciętnie czekasz na wizytę u reumatologa? Braki danych Częstość Procent Do 1 miesiąca 87 32,2 Od 2 do 3 miesięcy 82 30,4 Od 4 do 6 miesięcy 60 22,2 Powyżej 6 miesięcy 22 8,1 Brak informacji 14 5,2 Ogółem ,1 Nie dotyczy nie leczę się u reumatologa 5 1,9 Ogółem ,0 Generalnie w uzyskanych odpowiedziach nie ma wysokiego zróżnicowania co widać również w poniższych tabelach (na poziomie województwa mediana i średnia). Tabela 15. Jak długo przeciętnie czekasz na wizytę u reumatologa? (wartości średnie, w miesiącach) Województwo, w którym jesteś leczona\y z powodu choroby reumatycznej Jak długo przeciętnie czekasz na wizytę u reumatologa? (wartości średnie, w miesiącach) Dolnośląskie 3 Kujawsko-pomorskie 4 Lubelskie 4 Lubuskie 2 Łódzkie 2 Małopolskie 3 Mazowieckie 3 Opolskie 3 Podkarpackie 4 Podlaskie 3 Pomorskie 6 Śląskie 3 Świętokrzyskie 3 Warmińsko-mazurskie 3 Wielkopolskie 3 Zachodniopomorskie 4 Tabela 16. Jak długo przeciętnie czekasz na wizytę u reumatologa? (mediana, w miesiącach) Województwo, w którym jesteś leczona\y z powodu choroby reumatycznej Jak długo przeciętnie czekasz na wizytę u reumatologa? (mediana, w miesiącach) Dolnośląskie 3 Kujawsko-pomorskie 3 Lubelskie 3 Lubuskie 2 Łódzkie 2 Małopolskie 3 Mazowieckie 3 Opolskie 3 Podkarpackie 4 Podlaskie 3 Pomorskie 5 Śląskie 2 Świętokrzyskie 3 Warmińsko-mazurskie 2 Wielkopolskie 3 Zachodniopomorskie 3 28

29 Analizując przeciętny czas oczekiwania na wizytę u reumatologa, warto poddać rozważaniu kwestię liczby praktykujących lekarzy reumatologów, gdyż znacząco przekłada się ona na dostępność wizyt specjalistycznych dla chorych. Nasze Stowarzyszenie zwróciło się bezpośrednio do Narodowego Funduszu Zdrowia z prośbą o przekazanie informacji dotyczącej liczby lekarzy specjalistów reumatologii, którzy wykazani są przez świadczeniodawców w załącznikach do umów. Z przekazanych przez NFZ danych wynika, że praktykujących reumatologów mamy w Polsce Najgorzej sytuacja wygląda w oddziale lubuskim, gdzie praktykuje jedynie 20 reumatologów, w tym ani jeden nie zajmuje się chorobami zapalnymi tkanki łącznej u dzieci. Podobnie sytuacja prezentuje się w oddziale opolskim, z tym że tam jeden specjalista świadczy pomoc chorym dzieciom. Najlepsza sytuacja jest w oddziale mazowieckim, gdzie ogółem praktykuje 174 reumatologów, w tym 11 o zakresie dziecięcym. Warto dodać, że tendencja jest niestety malejąca. Z danych zgromadzonych przez nasze Stowarzyszenie wynika, że liczba lekarzy maleje i przykładowo w województwie mazowieckim w marcu 2017 r. zatrudnionych było 7 reumatologów dziecięcych na cały etat oraz 1 na pół etatu, co daje łączną liczbę 7,5 a nie 11. Przedstawione przez NFZ dane zestawia poniższa tabela. Tabela 17. Liczba lekarzy specjalistów w dziedzinie reumatologii, stan na koniec 2016 r. OW NFZ Ogółem Zakresy dziecięce Dolnośląski Kujawsko-pomorski 80 3 Lubelski 79 5 Lubuski 20 0 Łódzki 61 5 Małopolski Mazowiecki Opolski 20 1 Podkarpacki 87 3 Podlaski 45 3 Pomorski 73 6 Śląski Świętokrzyski 55 1 Warmińsko-mazurski 38 3 Wielkopolski 98 4 Zachodniopomorski 42 4 Co ciekawe, w odpowiedzi na interpelację nr w sprawie stanu polskiej reumatologii podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia Marek Tombarkiewicz stwierdził, że według Centralnego Rejestru Lekarzy i Lekarzy Dentystów Rzeczypospolitej Polskiej, prowadzonego przez Naczelną Radę Lekarską, liczba lekarzy specjalistów (tj. lekarzy posiadających specjalizację II stopnia lub tytuł specjalisty w danej dziedzinie medycyny) w dziedzinie reumatologii wynosi 1879, w tym 1705 lekarzy specjalistów wykonuje zawód (stan na dzień 30 listopada 2016 r.). W związku z tym powstaje pytanie: gdzie praktykuje 461 lekarzy. Tyle bowiem wynosi rozbieżność między analizowanymi danymi. Z dużym prawdopodobieństwem można założyć, że praktykują oni jedynie prywatnie, co z punktu widzenia chorych jest niekorzystne i naraża Pacjentów na finansowanie leczenia ze środków własnych (o czym będzie mowa w dalszej części Raportu). 29

30 3.2 Wizyty u ortopedy lub reumoortopedy W poprzednim Raporcie uzyskaliśmy wyniki, które wskazywały, że na wizytę u ortopedy Pacjent czeka średnio 4 miesiące. Niestety o ile poprawił się czas oczekiwania na wizyty u reumatologa, o tyle, jeśli chodzi o wizyty u ortopedy, zaobserwować można utrzymywanie się ograniczonego dostępu do tego świadczenia dla chorych. Z zebranych obecnie danych wynika, że średni czas oczekiwania na wizytę u ortopedy wynosi nadal ponad 4 miesiące. Niżej prezentujemy zestawienia uzyskanych danych na wykresie z rozkładem procentowym oraz w ujęciu tabelarycznym, z wyszczególnieniem liczby wskazań poszczególnych odpowiedzi, które dotyczą przeciętnego czasu oczekiwania na wizytę u ortopedy lub reumoortopedy. Z przeprowadzonych analiz wynika, że Pacjenci średnio czekają na wizytę 4,13 miesiąca. Ponieważ z wizyt u ortopedy korzysta 104 respondentów, nie zestawiamy danych dla poszczególnych województw. Wykres 11. Jak długo przeciętnie musisz czekać na wizytę u ortopedy lub reumoortopedy? Tabela 18. Jak długo przeciętnie musisz czekać na wizytę u ortopedy lub reumoortopedy? Częstość Procent Do 1 miesiąca 26 9,6 Od 2 do 3 miesięcy 32 11,9 Od 4 do 6 miesięcy 34 12,6 Powyżej 6 miesięcy 12 4,4 Ogółem ,5 Nie dotyczy Braki nie korzystam ,0 danych z tego typu wizyt Brak informacji 4 1,5 Ogółem ,5 Ogółem ,0 30

31 3.3 Rehabilitacja Rehabilitacja stanowi istotny czynnik poprawiający jakość życia Pacjentów z zapalnymi chorobami tkanki łącznej. Dostęp do niej powinien być jak najszerszy. Z zebranych przez nas danych wynika, że z rehabilitacji na przestrzeni ostatnich 3 lat korzystało 171 osób ankietowanych, co stanowi nieco ponad 60% ogółu badanych. Z takiej formy terapii nie korzystało 99 osób (36,7%). Wykres 12. Czy w ciągu ostatnich 3 lat korzystałeś z jakichś form rehabilitacji? Poniżej przedstawiamy wyniki dla 171 respondentów, którzy korzystali z rehabilitacji, aby pokazać, gdzie najczęściej Pacjenci mają dostęp do tego świadczenia. Jak wynika ze zgromadzonych danych, Pacjenci najczęściej korzystają z rehabilitacji w poradni publicznej. Tabela 19. Gdzie korzystałaś/łeś z rehabilitacji? Gdzie korzystałaś/łeś z rehabilitacji? N % W poradni rehabilitacyjnej publicznej 97 56,7% Na oddziale 63 36,8% W poradni rehabilitacyjnej prywatnej 41 24,0% U rehabilitanta prowadzącego prywatną praktykę 40 23,4% W sanatorium 32 18,7% Inne 7 4,1% Ogółem N = ,7% Uwaga. Procenty nie sumują się do 100, ponieważ respondent mógł wskazać więcej niż jedną odpowiedź. W kategorii Inne znalazły się następujące odpowiedzi: basen, basen miejski (łącznie 2 odpowiedzi) oraz po 1 wskazaniu dla następujących odpowiedzi: ćwiczenia na siłowni, samodzielne w domu, u specjalisty leczenia bólu, w szkole. 31

32 Dostęp do opieki rehabilitacyjnej w Polsce nie przedstawia się optymistycznie. Trzy lata temu czas oczekiwania na rehabilitację wynosił średnio około 6,5 miesiąca. Jedynie 25% Pacjentów oczekiwało na to świadczenie nie dłużej niż 2,5 miesiąca; zaś 25% Pacjentów oczekiwało nawet dłużej niż 7,3 miesiąca. Zebrane przez nas obecnie dane są jeszcze bardziej zatrważające, gdyż wnioskiem z analizy jest wydłużenie czasu oczekiwania na rehabilitację. Obecnie średni czas oczekiwania na rehabilitację utrzymuje się na poziomie 6,5 miesięcy. Z analiz wynika, że mediana lokuje się na poziomie 6 miesięcy, co pozwala sformułować wniosek, że połowa badanych (50%) oczekuje na rehabilitację 6 miesięcy lub dłużej. Najgorzej sytuacja prezentuje się w województwie zachodniopomorskim, ponieważ tam 50% Pacjentów oczekuje na rehabilitację rok lub dłużej. Czterech respondentów wskazało, że na rehabilitację oczekuje 2 lata. 2 lata Poniżej prezentujemy dane, które dotyczą czasu oczekiwania na rehabilitację na wykresie z rozkładem procentowym oraz w tabeli - pokazują one częstość poszczególnych wskazań w podziale na miesiące. Wykres 13. Jak długo przeciętnie czekasz na rehabilitację? 32

33 Tabela 20. Jak długo przeciętnie czekasz na rehabilitację? (w miesiącach) Częstość Procent 1* 19 7, , , , , ,9 7 1, , , , ,5 20 1, ,5 Ogółem ,6 Braki Nie dotyczy nie korzystam z rehabilitacji ,9 Danych Brak informacji 7 2,6 Ogółem ,4 Ogółem ,0 *1 oznacza do jednego miesiąca włącznie. Poniżej mediana dla czasu oczekiwania na rehabilitację w poszczególnych województwach. Tabela 21. Województwo, w którym jesteś leczona\y z powodu choroby reumatycznej Województwo, w którym jesteś leczona\y z powodu choroby reumatycznej Jak długo przeciętnie czekasz na rehabilitację? (mediana) Dolnośląskie 7 Kujawsko-pomorskie 6 Lubelskie 3 Lubuskie 2 Łódzkie 6 Małopolskie 6 Mazowieckie 5 Opolskie 2 Podkarpackie 5 Podlaskie 6 Pomorskie 8 Śląskie 6 Świętokrzyskie 6 Warmińsko-mazurskie 8 Wielkopolskie 5 Zachodniopomorskie Leczenie biologiczne Pisząc o dostępie do leczenia specjalistycznego, szczególną uwagę należy poświęcić kwestii związanej z dostępnością leczenia biologicznego w Polsce. Leczenie biologiczne to terapia, która jest szeroko stosowana w Europie, natomiast w Polsce dostęp do niej jest znacząco ograniczony i obarczony licznymi nieprawidłowościami, o których Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Chorobami Zapalnymi Tkanki Łącznej 3majmy się razem stara się informować opinię publiczną. 33

34 Przykładowo, działając w imieniu Pacjentów zrzeszonych w naszym Stowarzyszeniu, na podstawie przepisu art. 50 w zw. z art. 59 Ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta z dnia 6 listopada 2008 r., tj. z dnia 28 stycznia 2016 r. (Dz.U. z 2016 r. poz. 186), wystąpiliśmy z wnioskiem o wszczęcie postępowania wyjaśniającego w sprawie stosowania praktyk naruszających zbiorowe prawa Pacjenta, polegających m.in. na: organizacji przetargu publicznego w sposób zmierzający do wyboru wyłącznie jednego leku, co skutkuje pozbawieniem Pacjentów prawa do wyrażenia świadomej zgody na stosowanie lub na zmianę leku lub sprzeciwu wobec zmiany leku podczas leczenia w programie lekowym. Zgodnie z Ustawą o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta Pacjent ma prawo wyrażenia zgody na świadczenie zdrowotne lub sprzeciwu wobec świadczenia zdrowotnego. Nie mamy wątpliwości, iż jakiekolwiek działanie zmierzające do ograniczenia Pacjentom tego prawa będzie stanowiło praktykę naruszającą zbiorowe prawa Pacjentów. Z zebranych przez nas danych wynika, że jedynie niecałe 20% ankietowanych, czyli 52 osoby, było leczonych lekami biologicznymi na przestrzeni ostatnich 3 lat. 218 osób odpowiedziało, że nie leczono ich lekami biologicznymi w ciągu ostatnich 3 lat. Wykres 14. Czy jesteś lub byłeś w ciągu ostatnich 3 lat leczony lekami biologicznymi? Tabela 22. krzyżowa: Czy jesteś lub byłeś w ciągu ostatnich 3 lat leczony lekami biologicznymi? * Wiek Czy jesteś lub byłeś w ciągu ostatnich 3 lat leczony lekami biologicznymi? Wiek Do 30 lat lat lat Powyżej 50 Ogółem lat Tak 28,4% 12,2% 24,5% 5,6% 19,3% Nie 71,6% 87,8% 75,5% 94,4% 80,7% Ogółem 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 34

35 Lekami biologicznymi relatywnie częściej leczone są osoby do 30. roku życia oraz między 41. a 50. rokiem życia. Osoby po 50. roku życia mają najmniejsze szanse na leczenie biologiczne. Zależność między wiekiem a leczeniem biologicznym jest istotna statystycznie [Chi 2 (3, N = 270) = 11,486; p < 0,05]. Zależności te obrazuje wykres 15. Wykres 15. Czy jesteś lub byłeś w ciągu ostatnich 3 lat leczony lekami biologicznymi? Wśród 52 Pacjentów najczęściej stosowanymi u nich lekami biologicznymi są: Humira (17 wskazań) oraz Enbrel (16 wskazań). Zdecydowanie rzadziej stosowane są inne preparaty: RoActemra 4 osoby, Simponi 3 osoby, Remsima 2 osoby, Cimzia 2 osoby, Remicade 1 osoba. Dwie osoby wskazały, że stosują lek o nazwie Anifrolumab, który obecnie jest w trakcie badań klinicznych. Jeden respondent podał, że stosowanym u niego lekiem jest Benlysta, która obecnie nie jest dostępna w programie lekowym, więc prawdopodobnie została Pacjentowi wydana indywidualna decyzja na jej stosowanie. Jedna osoba podała, że jest w trakcie badań klinicznych, pozostali zaś nie pamiętali nazwy preparatu. Większość Pacjentów otrzymała skierowanie na leczenie od lekarza państwowego 34 osoby (12,6%). Jednakże 14 Pacjentów (5,2%) takie wskazania dostało od lekarza prywatnego. Trzy osoby leczące się biologicznie nie udzieliły odpowiedzi na pytanie, kto skierował je na leczenie, zaś 1 osoba zaznaczyła, że nie dotyczy jej ta sytuacja respondent ten leczy się za granicą. Pomimo tego, że ponad 5% Pacjentów zostało skierowanych na leczenie biologiczne przez lekarzy prywatnych, zdecydowana większość Pacjentów nigdy nie była zmuszona do samodzielnego finansowania leczenia. Jedynie 1 respondent zaznaczył, że w czasie trwania leczenia biologicznego musiał opłacać lek z własnej kieszeni. 35

36 Tabela 23. Czy w czasie trwania leczenia biologicznego byłeś zmuszony do opłacania leku z własnej kieszeni? Częstość Procent Brak informacji 3 1,1 Tak 1,4 Nie 48 17,8 Ogółem 52 19,3 Braki danych Systemowe braki danych ,7 Ogółem ,0 Pacjenci leczeni biologicznie odwiedzają placówkę, w której podawane są im leki, z reguły 1 raz w miesiącu (26 odpowiedzi) lub częściej 2, 3 razy w miesiącu (16 odpowiedzi). Wynika z tego, że 42 respondentów minimum 1 raz w miesiącu lub nawet częściej musi stawić się w placówce, w której podawane są im leki biologiczne jest to sytuacja zdecydowanie reorganizująca życie zarówno osobiste, jak i zawodowe Pacjenta. Jedynie 2 badanych odwiedza placówkę 4 do 6 razy w roku. Pozostali badani, którzy mają doświadczenia z lekami biologicznymi, zaznaczyli, że już go nie przyjmują, z powodu wycofania się sponsora (1 osoba) albo zakończenia programu klinicznego (1 osoba). Pozostali nie określili częstotliwości wizyt w placówce medycznej. Jeśli chodzi o sposób podania leku biologicznego, to najczęściej lek podawany jest Pacjentom ambulatoryjnie w poradni 29 wskazań. Kolejna grupa 17 osób jest przyjmowana do szpitala, z czego 3 na pobyt kilkudniowy, zaś 14 na pobyt jednodniowy. Warto dodać, że w Polsce nie można odebrać leku biologicznego w aptece. W przeprowadzonym przez nas badaniu chcieliśmy ustalić, czy Pacjenci są zadowoleni ze sposobu podawania leku biologicznego. W naszej ankiecie 32 respondentów wyraziło chęć podskórnego podawania leku biologicznego ampułkostrzykawką w domu. Kolejnych 15 respondentów odpowiedziało, że chcieliby mieć podawany lek w przychodni 5 osób ampułkostrzykawką, zaś 10 osób w formie dożylnego wlewu. Na uwagę zasługuje fakt, że żaden z badanych nie chciałby mieć podawanego leku w warunkach szpitalnych, co w tej chwili staje się dość powszechną praktyką. Dane dotyczące preferowanego przez respondentów sposobu podania leku biologicznego przedstawiamy w poniższej tabeli. Tabela 24. Preferowany przez respondentów sposob podania leku biologicznego Częstość Procent Brak informacji 4 1,5 Podskórnie (ampułkostrzykawką) w domu 32 11,9 Podskórnie (ampułkostrzykawką) w przychodni 5 1,9 W formie wlewu w przychodni 10 3,7 Nie dotyczy 1,4 Ogółem 52 19,3 Braki danych Systemowe braki danych ,7 Ogółem ,0 36

37 Naszym zdaniem w przypadku każdego postępowania terapeutycznego, które jest proponowane Pacjentom, należy udzielić im pełnej informacji na temat leku oraz uwzględnić potrzeby konkretnych osób. W przypadku leczenia biologicznego występują liczne nadużycia, które obejmują zarówno dostęp do informacji o możliwościach leczenia, jak i sposób podawania leku oraz wymuszanie czasem zbędnych pobytów hospitalizacyjnych czy wizyt w poradniach. Należy podkreślić, iż specyfika wytwarzania leków biologicznych oraz ich szczególny nadzór w zakresie bezpieczeństwa farmakologicznego dodatkowo uzasadniają, iż Pacjent, przejmując na siebie ryzyko normalnych następstw leczenia, powinien mieć możliwość podjęcia autonomicznej decyzji o kontynuacji lub zmianie leku opisanego konkretną nazwą handlową (bowiem leki biopodobne i biologiczne różnią się od siebie, mimo iż posiadają tę samą nazwę substancji czynnej). Przechodząc do kwestii samego wyrażenia zgody przez Pacjenta, należy podnieść, że warunkiem udzielenia świadomej i swobodnej zgody jest przekazanie Pacjentowi lub jego przedstawicielowi ustawowemu przystępnej informacji o stanie zdrowia i rozpoznaniu, możliwych i alternatywnych metodach leczniczych, w tym lekach, możliwych do przewidzenia skutkach stosowania tych metod leczniczych, w tym leków, oraz skutkach zaniechania leczenia. Dodatkowo, aby zgoda była prawnie skuteczna, musi być wyrażona w sposób swobodny, tj. Pacjent nie może obawiać się, że skutkiem wyrażenia sprzeciwu wobec zmiany leku będzie wyłączenie Pacjenta z programu lekowego lub uniemożliwienie mu leczenia. W związku z tym, że problem dostępu do leczenia biologicznego oraz jego wdrażanie w Polsce jest niezwykle złożony, uznaliśmy, że zasługuje on na odrębne opracowanie i dlatego zdecydowaliśmy się na przygotowanie osobnego Raportu na temat leczenia biologicznego w Polsce. 4. Poziom satysfakcji Pacjentów z uzyskiwanej pomocy specjalistycznej Badając poziom satysfakcji Pacjentów z uzyskiwanej pomocy specjalistycznej, warto zwrócić uwagę na następujące czynniki: czas dotarcia na wizyty specjalistyczne, poziom satysfakcji z wizyty u reumatologa, w tym uzyskiwanie wyczerpujących odpowiedzi na nurtujące pytania i wątpliwości, a także ogólny poziom zadowolenia z opieki specjalistycznej wśród respondentów Czas dotarcia na wizyty specjalistyczne Z badań ankietowych, przeprowadzonych na potrzeby poprzedniego Raportu, wynikało, że tylko 17% respondentów dzieli od miejsca zamieszkania do reumatologa odległość wynosząca 5 km lub mniej, 30% oceniło odległość na od 6 do 15 km, a aż 41% mieszkało w odległości większej niż 16 km, ale mniejszej niż 99 km. 12% Pacjentów mieszkało jeszcze dalej odległość od leczącego ich reumatologa lub specjalisty wynosiła 100 km lub więcej. 37

38 Obecne dane wskazują, że 25% Pacjentów dzieli od miejsca zamieszkania do reumatologa odległość wynosząca 5 km lub mniej, a 27% ocenia tę odległość na wynoszącą od 6 do 15 km. Blisko 33% mieszka od leczącego ich reumatologa lub specjalisty w odległości większej niż 16 km, ale mniejszej niż 99 km. Niepokojący jest fakt, że zwiększyła się liczba Pacjentów, którzy wskazali, że odległość ta wynosi 100 km lub więcej procent respondentów zwiększył się o ponad 3 punkty i wynosi obecnie 15,2%. Omówione dane obrazuje poniższy wykres. Wykres 16. Odległość od miejsca zamieszkania do reumatologa lub innego specjalisty 5 km lub mniej 6-15 km km 100 km i więcej Z punktu widzenia statystyki 15% wydaje się być stosunkowo niewielkim odsetkiem w odniesieniuu do całej populacji chorych. Jednak z punktu widzenia poszczególnych Pacjentów odległość powyżej 100 km to stanowczo za dużo. Szczególnie, gdy jest się osobą chorującą na przewlekłą chorobę, która wiąże się z częstym poczuciem zmęczenia, a zwykle też z ograniczeniem sprawności ruchowej. Ważne jest więc postawienie pytania: Dlaczego coraz więcej Pacjentów ma coraz dalej do leczących ich specjalistów? Jak wynika ze zgromadzonych przez nas danych, największy wpływ na zaistniałą sytuację ma zmniejszająca się liczba poradni reumatologicznych. W poprzednim Raporcie zwracaliśmy już uwagę, że nie powinny istnieć powiaty bez dostępu do publicznej poradni reumatologicznej. W Polsce większość (50%) poradni reumatologicznych rozmieszczona jest głównie w czterech województwach: mazowieckim, śląskim, dolnośląskim i małopolskim, a co więcej ich liczba maleje. 38

39 W tabeli 25 zestawiono liczbę poradni z lat: 2010, 2016, Wyraźnie można zaobserwować trend spadkowy w każdym województwie liczba poradni się zmniejszyła, z wyjątkiem województwa kujawsko-pomorskiego. W ciągu 7 lat zlikwidowano 250 publicznych poradni reumatologicznych w Polsce! Tabela 25. Liczba poradni publicznych reumatologicznych w Polsce z podziałem na województwa Województwo Liczba poradni reumatologicznych w 2010 r. (dane Uczelni Łazarskiego) Liczba poradni reumatologicznych w 2016 r. Liczba lekarzy reumatologów w 2016 r. (dane NFZ) Liczba ludności Liczba poradni reumatologicznych w 2017 r. (marzec 2017) Dolnośląskie ,908 mln 57 Kujawsko-pomorskie ,09 mln 46 Lubelskie ,14 mln 47 Lubuskie ,02 mln 14 Łódzkie ,5 mln 24 Małopolskie ,4 mln 60 Mazowieckie ,32 mln 90 Opolskie Brak danych mln 14 Podkarpackie ,129 mln 55 Podlaskie ,2 mln 14 Pomorskie ,311 mln 34 Śląskie , 57 mln 102 Świętokrzyskie ,263 mln 34 Warmińsko-mazurskie ,44 mln 18 Wielkopolskie , 472 mln 62 Zachodniopomorskie ,71 mln 21 Razem (bez opolskiego!) z opolskim 709 Źródło: lekarzy 678 (bez opolskiego!) z opolskim 692 Jeszcze bardziej dramatycznie wygląda sytuacja z liczbą poradni, jeżeli weźmiemy pod uwagę poradnie reumatologiczne pediatryczne. Tabela 26 zestawia pozyskane przez nas dane. 39

40 Liczba poradni reumatologicznych pediatrycznych w poszczególnych województwach jest szokująco niska, a, co gorsza, ich ogólna liczba w ciągu ostatniego roku jeszcze zmalała! Tabela 26. Liczba poradni publicznych reumatologicznych dla dzieci w Polsce z podziałem na województwa Województwo Liczba poradni reumatologicznych pediatrycznych: stan na koniec marca 2016 r. Liczba lekarzy reumatologia dziecięca w 2016 r. Liczba poradni reumatologicznych pediatrycznych: stan na 10 stycznia 2017 r. Dolnośląskie Kujawsko- pomorskie Lubelskie Lubuskie Łódzkie Małopolskie Mazowieckie Opolskie Podkarpackie Podlaskie Pomorskie Śląskie Świętokrzyskie Warmińsko-mazurskie Wielkopolskie Zachodniopomorskie Razem Analizując odległość od poradni oraz liczbę takich placówek w Polsce, warto też przyjrzeć się czasowi dotarcia na wizyty specjalistyczne. Z naszych ustaleń wynika, że niewiele zmienił się względem danych zebranych w 2014 roku szacunkowy czas, w jakim Pacjent dociera na wizytę specjalistyczną. Trzy lata temu ponad 40% badanych twierdziło, że dociera na wizytę w ciągu najwyżej 1/2 godziny. Obecnie taki przedział czasowy zaznaczyło w ankiecie również 40% badanych. Powyżej 1/2 godziny ale do 1 godziny zegarowej na wizytę podróżuje 31,5% Pacjentów (w poprzednim badaniu 30%). Kolejne 27,4% musi poświęcić na podróż do lekarza ponad 1 godzinę (w poprzednim badaniu 30%), z czego 9,3% ankietowanych, aby dotrzeć na wizytę specjalistyczną, musi podróżować ponad 2 godziny. Omówione dane, pozyskane w obecnym badaniu, zostały przedstawione na wykresie

41 Wykres 17. Ile czasu przeciętnie zajmuje Ci dotarcie z miejsca zamieszkania na wizytę u reumatologa lub Twojego lekarza specjalisty? Jak widać Pacjenci, aby dotrzeć do lekarza, pokonują duże odległości i poświęcają na to sporo czasu. Jest to problem, który ma daleko idące konsekwencje. Czas tracony na dojazdy do lekarza często uniemożliwia chorym prowadzenie normalnego trybu życia i podjęcia pracy nie każdy pracodawca toleruje bowiem konieczność regularnej absencji w pracy z powodu badań czy wizyt u specjalisty. Dla naszych respondentów konieczność poświęcania kilku godzin na dojazdy do lekarza oznacza regularne nieobecności w szkole lub na uczelni, a w przypadku osób posiadających rodziny i zajmujących się domem może się wiązać z potrzebą znajdowania każdorazowo opieki dla dzieci na czas planowanej wizyty u lekarza. Problem związany z czasem poświęcanym na wizyty u lekarzy dotyczy również najmłodszych Pacjentów, ponieważ czas wolny na wizytę muszą znaleźć rodzice, którzy często z tego powodu zwalniają się z pracy. Duża odległość od miejsca zamieszkania do miejsca leczenia poza czasem poświęconym na dotarcie wiąże się także z większymi kosztami transportu, które ponosi Pacjent Poziom satysfakcji z wizyt specjalistycznych W naszej ankiecie zapytaliśmy Pacjentów o przeciętny czas wizyty u reumatologa oraz o to, czy uzyskują na wizytach wyczerpujące informacje dotyczące stanu ich zdrowia oraz proponowanego planu leczenia. Jak wynika z zebranych przez nas danych, większość wizyt u reumatologa lub innego prowadzącego leczenie specjalisty trwa do 20 minut (63%), od 21 do 30 minut spędza w gabinecie 22% Pacjentów, zaś od 31 do 60 minut trwają wizyty 13% respondentów. Dwóch Pacjentów wskazało, że wizyty trwają powyżej 2 godzin, zaś 3 Pacjentów miało kłopot z oszacowaniem czasu spędzanego w gabinecie. Dane zostały zaprezentowane na wykresie 18, który pokazuje rozkład procentowy, oraz w tabeli 27, w której określono częstość wskazań poszczególnych odpowiedzi. Nie podajemy danych w liczbach bezwzględnych, a tym samym nie wyliczamy średniej i mediany, ponieważ respondenci często w odpowiedzi na to pytanie podawali przedziały czasu, więc opracowując wyniki kafeterię dostosowaliśmy do tych przedziałów. 41

42 Wykres 18. Przeciętny czas wizyty w gabinecie reumatologa lub lekarza specjalisty Tabela 27. Przeciętny czas wizyty w gabinecie reumatologa lub lekarza specjalisty Częstość Procent Krócej niż 15 minut 65 24,1 od 15 do 20 minut ,9 Od 21 do 30 minut 60 22,2 Od 31 do 60 minut 35 13,0 Powyżej 60 minut 2 0,7 Trudno powiedzieć 3 1,1 Ogółem ,0 Warto w tym miejscu dodać, że w literaturze opisuje się wiele czynników, które decydują o jakości opieki zdrowotnej. Faktycznie ważnym aspektem, który wpływa na zadowolenie z jakości usług medycznych, jest czas, jaki lekarz poświęca Pacjentowi. Do innych należą: dostępność usług medycznych, fachowość personelu medycznego, bezpieczeństwo procedur, ciągłość opieki, dostosowanie opieki do potrzeb poszczególnych Pacjentów, co przekłada się na ogólną satysfakcję chorych z poziomu świadczeń medycznych (Szczerbińska, 2001). Zapytaliśmy więc Pacjentów, jak oceniają poziom satysfakcji z wizyt specjalistycznych i w jakim stopniu wizyty te pomagają uzyskać wyczerpujące informacje oraz odpowiedzi na nurtujące Pacjenta wątpliwości, związane z postępem choroby oraz leczeniem. Ponad 60% Pacjentów (169 respondentów) oceniło, że podczas wizyty u reumatologa lub lekarza-specjalisty uzyskuje wyczerpujące odpowiedzi na wszystkie pytania oraz wątpliwości. Jednakże 101 osób, czyli nieco ponad 37% odpowiedziało przecząco. Uzyskane na to pytanie odpowiedzi ilustruje poniższy wykres kołowy. 42

43 Wykres 19. Czy podczas wizyty u reumatologa lub lekarza specjalisty otrzymałeś wyczerpujące odpowiedzi na wszystkie pytania\wątpliwości? Postanowiliśmy sprawdzić, na ile czas trwania wizyty łączy się z poczuciem uzyskania odpowiedzi na nurtujące Pacjenta pytania. Obie te zmienne zestawione zostały poniżej. Tabela 28. krzyżowa: Czy podczas wizyty u reumatologa lub lekarza specjalisty otrzymałeś wyczerpujące odpowiedzi na wszystkie pytania\wątpliwości? * Przeciętny czas wizyty w gabinecie reumatologa lub lekarza specjalisty Przeciętny czas wizyty w gabinecie reumatologa lub lekarza specjalisty Krócej niż 15 minut Od 15 do 20 minut Od 21 do 30 minut Powyżej 30 minut Ogółem Czy podczas wizyty u reumatologa Tak 33,8% 59,0% 81,7% 89,2% 62,2% lub lekarza specjalisty otrzymałeś wyczerpujące odpowiedzi na Nie 66,2% 41,0% 18,3% 10,8% 37,8% wszystkie pytania\wątpliwości? Ogółem 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% Jak wynika z przeprowadzonych analiz wraz z wydłużeniem czasu wizyty rośnie odsetek usatysfakcjonowanych Pacjentów (tj. otrzymujących wyczerpujące odpowiedzi na pytania/wątpliwości). Test chi 2 wskazuje, że istnieje zależność między analizowanymi zmiennymi 6. Uzyskane dane potwierdza także tzw. reszta skorygowana. Wyniki reszt wskazują, że punktem granicznym, wpływającym na satysfakcję Pacjenta i subiektywne poczucie otrzymania wyczerpujących odpowiedzi na wszystkie pytania, jest wizyta trwająca dłużej niż 20 minut (wartości 3,5 i 3,7). 6 Chi 2 (3, N = 267) = 43,790; p < 0,05. 43

44 Tabela 29. krzyżowa: Czy podczas wizyty u reumatologa lub lekarza specjalisty otrzymałeś wyczerpujące odpowiedzi na wszystkie pytania\wątpliwości? * Przeciętny czas wizyty w gabinecie reumatologa lub lekarza specjalisty Przeciętny czas wizyty w gabinecie reumatologa lub lekarza specjalisty Czy podczas wizyty u reumatologa lub lekarza specjalisty otrzymałeś wyczerpujące odpowiedzi na wszystkie pytania\wątpliwości? Krócej niż 15 minut Od 15 do 20 minut Od 21 do 30 minut Powyżej 30 minut Tak -5,4 -,8 3,5 3,7 Nie 5,4,8-3,5-3,7 Wykres 20. Czy podczas wizyty u reumatologa lub lekarza specjalisty otrzymałeś wyczerpujące odpowiedzi na wszystkie pytania\wątpliwości? Należy podkreślić, że czas wizyty to nie jedyna zmienna, która warunkuje poziom satysfakcji Pacjenta. Czynnikiem, który silnie determinuje zadowolenie z otrzymanych usług medycznych, jest także relacja na płaszczyźnie Pacjent lekarz. Problematyka tych relacji oraz przebieg komunikacji pomiędzy Pacjentem a lekarzem stanowi złożone zagadnienie, które jest przedmiotem zainteresowania różnych dyscyplin naukowych nie tylko medycyny, ale także psychologii czy socjologii (Heszen i Sęk, 2007; Krot, 2008). B. Lewandowska (Lewandowska i Jarco, 2003, s ) wskazuje na trzy możliwe style komunikacji lekarza z Pacjentem i wyróżnia: 1. egocentryczny styl komunikacji, w którym lekarz koncentruje się tylko na swoich własnych celach i oczekiwaniach, często ignoruje Pacjenta, rozpoczyna oraz kończy rozmowę w wybranym przez siebie momencie, często przerywa Pacjentowi, nie słucha i nie dba o zrozumienie jego wypowiedzi, a także kieruje do niego komunikaty o charakterze nakazów czy zakazów; 44

45 2. allocentryczny styl komunikacji, w którym lekarz koncentruje się na Pacjencie i jego potrzebach, godzi się na to, aby Pacjent nie słuchał uważnie, nie protestuje wtedy, kiedy jego wypowiedź zostanie przerwana; 3. partnerski styl komunikacji, w którym lekarz przyjmuje założenie, że jego cele są tak samo ważne, jak oczekiwania Pacjenta, więc nie narzuca Pacjentowi swoich poglądów na dany temat, dba o zrozumienie wypowiedzi Pacjenta, ale nie podporządkowuje swojego postępowania wszystkim wyrażanym przez Pacjenta oczekiwaniom. B. Lewandowska, badając, od czego zależy efektywna komunikacja pomiędzy lekarzem a Pacjentem, wskazuje, że istotne są dwa poziomy komunikacji (1) poznawczy oraz (2) emocjonalny. Lekarz, który potrafi okazać troskę Pacjentowi, wzbudzić jego zaufanie, stworzyć sprzyjający klimat emocjonalny do rozmowy, dużo efektywniej komunikuje się z Pacjentem, niezależnie co warto podkreślić od czasu trwania wizyty. W naszym badaniu zapytaliśmy także o to, na ile Pacjenci mają poczucie, że oferowane im świadczenia specjalistyczne spełniają ich potrzeby. I tak, 64,1% Pacjentów (173 osoby) ma poczucie, że korzysta z opieki specjalistycznej w stopniu mniejszym, niż wynika to z ich potrzeb. Tylko 97 respondentów (35,9%) uważa, że ma wystarczający dostęp do świadczeń medycznych. Wykres 21. Czy korzystasz z opieki specjalistów w stopniu mniejszym, niż to wynika z Twoich potrzeb? 45

46 Zapytaliśmy zatem 173 badanych, co sprawia, że mają poczucie niedostatecznego korzystania z opieki specjalistycznej i że nie spełnia ona ich potrzeb. Ponad 70% badanych z tej grupy (123 osoby) wskazało, że głównym powodem tego stanu rzeczy jest brak wolnych terminów na potrzebne wizyty specjalistyczne. Dużej grupy chorych (107 osób, czyli ponad 60% badanych wskazujacych na doświadczenie trudności w dostępie do potrzebnej opieki) nie stać na korzystanie z opieki specjalistycznej, na co z całą pewnością przekładają się koszty podróży, które ponoszą chorzy, konieczność zwalniania się z pracy i brak możliwości zarobkowania w czasie wizyt lekarskich itp. Odpowiedzi uzyskane przez chorych zestawione zostały w tabeli 30 dla 173 respondentów, którzy mają poczucie niedostatecznego korzystania z opieki specjalistycznej. Tabela 30. Co jest najczęstszym powodem, że korzystasz z opieki ekspertów w stopniu mniejszym, niż wynika to z Twoich potrzeb? Co jest najczęstszym powodem, że korzystasz z opieki ekspertów w stopniu mniejszym, niż wynika to z Twoich potrzeb? N % Brak dostępności (wolnych terminów) ,1% Brak pieniędzy ,8% Brak czasu (mojego) 34 19,7% Problemy z dojazdem 26 15,0% Nie odczuwam żadnych ograniczeń w tym zakresie 6 3,5% Inne bariery 4 2,3% Brak odpowiednich specjalistów 2 1,2% Brak skierowania 1 0,6% Brak wsparcia bliskich 1 0,6% Obawa przed skutecznością leczenia 1 0,6% Problemy z uzyskaniem zwolnienia lekarskiego na czas leczenia 1 0,6% Brak specjalistów w regionie 1 0,6% Wstyd przed wizytą u psychologa 1 0,6% Ogółem N = ,2% Uwaga. Procenty nie sumują się do 100, ponieważ respondent mógł wskazać więcej niż jedną odpowiedź. Z naszych wcześniejszych ustaleń, które prezentowaliśmy w poprzednim Raporcie, wynikało, że sporym kłopotem, z którym zmagają się chorzy, jest utrudniony kontakt z poradnią, lekarzem czy szpitalem w celu umówienia wizyty. Postanowiliśmy sprawdzić, czy sytuacja ta uległa poprawie. Niestety, 108 badanych, co stanowi 40% wszystkich ankietowanych, nadal doświadcza takich trudności. 60% respondentów (162 osoby) nie ma poczucia utrudnionego kontaktu. Wykres 22. Problemy ze skontaktowaniem się z poradnią, lekarzem, szpitalem w celu umówienia wizyty 46

47 Zebraliśmy odpowiedzi respondentów na temat tego, jakich problemów w kontakcie z poradnią, lekarzem czy szpitalem doświadczają. Ze 108 osób, które doświadczają takich trudności. 74 ankietowanych, czyli ponad 68% wskazało, że największą barierą jest brak kontaktu telefonicznego z poradnią czy szpitalem. Do tej grupy doliczyć należy 9 badanych, którzy inaczej sformułowali odpowiedź na to pytanie, podając, że rzadsze korzystanie z opieki specjalistycznej wiążą z koniecznością osobistej rejestracji, co przekłada się na przymus podróżowania do poradni, a ten wiąże się z nakładami zarówno czasu, jak i pieniędzy. Łącznie na brak kontaktu telefonicznego z poradnią uskarża się 83 badanych Pacjentów. Respondenci wymieniali powody, że albo telefon jest nieodbierany, albo stale zajęty, lub też linia telefoniczna jest przeciążona. Problem z kontaktem telefonicznym jest dominujący. Inne trudności, takie jak: brak wolnych terminów, bardzo odległe terminy czy brak reumatologa w poradni, były wymieniane przez badanych stosunkowo rzadziej. Zestawienie uzyskanych odpowiedzi prezentujemy w tabeli 31. Tabela 31. Rodzaje problemów podczas kontaktowania się z poradnią/lekarzem/szpitalem w celu umówienia wizyty Rodzaje problemów podczas kontaktowania się z poradnią/ lekarzem/szpitalem w celu umówienia wizyty N % Brak kontaktu telefonicznego (nieodbieranie telefonu, zajęta lub przeciążona linia telefoniczna) 74 68,5% Brak miejsc, terminów 12 11,1% Konieczność osobistej rejestracji 9 8,3% Brak odpowiedzi 7 6,5% Odległe terminy 5 4,6% Brak reumatologa w poradni 3 2,8% Przekładanie terminów wizyt 2 1,9% Kondycyjne ograniczenia po stronie respondentów 2 1,9% Duże kolejki w poradniach 2 1,9% Brak obecności lekarza 1 0,9% Brak zastępstwa za lekarza 1 0,9% Brak empatii pracowników 1 0,9% Niekompetentna obsługa 1 0,9% Terminy wizyt umawiane przez rzecznika Instytutu Reumatologii 1 0,9% Niedogodne godziny rejestracji osobistej 1 0,9% Błędne informacje o godzinach otwarcia placówek 1 0,9% Odwoływanie wizyt 1 0,9% Odmowa badania angiograficznego przy zaćmie 1 0,9% Brak skierowania od reumatologa 1 0,9% Wysoka rotacja lekarzy przy leczeniu biologicznym 1 0,9% Niemiła obsługa w rejestracji 1 0,9% Odmowa przyjęcia do szpitala z powodu bólu 1 0,9% Brak dogodnych terminów 1 0,9% Zapisy tylko przez kilka dni w roku 1 0,9% Brak czasu na dojazd 1 0,9% Ogółem N = ,9% Uwaga. Procenty nie sumują się do 100, ponieważ respondent mógł wskazać więcej niż jedną odpowiedź. 47

48 5. Nakłady finansowe ponoszone przez Pacjentów na leczenie Analizując przedstawione powyżej dane, można stwierdzić, że chorzy doświadczają licznych ograniczeń w zakresie dostępu do świadczeń specjalistycznych, a także mają poczucie braku informacji dotyczącej stanu swojego zdrowia i obecnego leczenia. Wszystko to, a także niepokój o własne zdrowie, poczucie zagubienia oraz doznawany ból skutkuje tym, że często Pacjenci decydują się na dodatkowe wizyty płatne. Przeanalizowaliśmy rozkład wskazań w ankiecie, który dotyczył tego, ile wizyt w ciągu ostatnich 3 lat badani odbyli w ramach NFZ (wizyty bezpłatne), a ile wizyt sfinansowali z własnych środków. Uzyskane dane ilustruje poniższy wykres. Wykres 23. Wizyty u lekarza specjalisty lub reumatologa w ciągu ostatnich 3 lat Jeśli porównamy statystyki dla liczby wizyt u specjalistów w ciągu ostatnich 3 lat z liczbą wizyt bezpłatnych, możemy zobaczyć, że średnio za połowę wizyt Pacjenci płacą z własnej kieszeni. Poniżej, na podstawie sumy ogólnej liczby wizyt u specjalistów oraz liczby wizyt finansowanych w ramach NFZ, zostały wyliczone dokładne proporcje w ramach NFZ 68% Koszty Pacjentów ponoszone z powodu schorzenia można zróżnicować ze względu na cele. Jako główne grupy kosztów należy wskazać: wydatki na dodatkowe porady lekarzy specjalistów, rehabilitację, leki, badania i diagnostykę, ale również koszty transportu, które ponoszą chorzy, aby 48

49 dostać się na wizyty, odbyć niezbędne badania czy zakupić leki. Co więcej, Pacjenci często potrzebują wsparcia psychologicznego, co przy obecnej organizacji systemu zdrowia muszą z reguły finansować samodzielnie. O wysokość ponoszonych kosztów zapytaliśmy Pacjentów w naszej ankiecie. Poniżej zestawione zostały koszty leczenia, jakie chorzy reumatycznie ponieśli w ciągu ostatniego roku. Tabela 32. Ile orientacyjnie w ciągu ostatniego roku wydałeś na leczenie dla każdej z podanych kategorii Ile orientacyjnie w ciągu ostatniego roku wydałeś na leczenie dla każdej z podanych kategorii: (wartości w PLN) Średnia Mediana Minimum Maksimum Dominanta Suma wydatków Porady specjalistów Rehabilitacja Leki Badania Transport na wizyty, badania lub po leki Pomoc psychologiczna Inne wydatki Wykres 24. Udział poszczególnych wydatków na leczenie w ciągu ostatniego roku Jak wynika z przedstawionych danych, Pacjenci najwięcej wydają na leki średnio około 1 tys. zł w ciągu roku. Kolejna spora grupa wydatków dotyczy porad specjalistycznych chorzy reumatycznie rocznie na dodatkowe wizyty wydają średnio 973 zł, a na badania, które realizują prywatnie, muszą przeznaczyć średnio 775 zł. Aby dojechać na wizyty, badania lub po leki, Pacjenci 49

50 płacą rocznie około 636 zł. Wynika z tego, że średnio w ciągu roku Pacjent musi przeznaczyć około 3384 zł na leczenie. Uwzględniając czasem ograniczone przez chorobę możliwości zarobkowania, jest to bardzo wysoki koszt. Sporo też kosztuje Pacjentów opłacanie rehabilitacji. Ci, którzy z niej korzystają, wydają na nią ponad 1 tys. zł rocznie. Pacjenci, którzy decydują się na korzystanie z odpłatnej pomocy psychologicznej, również ponoszą spory wydatek średnio 986 zł rocznie. Dodatkowo Pacjenci ponoszą też inne wydatki, np. na zakup sprzętu rehabilitacyjnego, specjalną dietę czy suplementację, opiekę stomatologiczną, porady psychiatryczne itp. Uogólniając i uwzględniając inne koszty ponoszone przez chorych, można więc przyjąć, że Pacjenci przeznaczają na leczenie średnio 5 6 tys. rocznie. Biorąc pod uwagę, że 63 respondentów zarabia mniej niż przed zachorowaniem, a 39 osób nie pracuje zawodowo (łącznie 102 chorych), można przypuszczać, że koszty te znacząco przekraczają możliwości badanych. 6. Wnioski końcowe We wskaźnikach jakości leczenia chorób reumatycznych podkreśla się rolę wczesnej diagnozy oraz stosowania właściwych procedur leczniczych (dostosowanych do indywidualnych potrzeb chorego). Istotnym wskazaniem jest to, że leczenie powinno być intensyfikowane lub zmieniane na podstawie ścisłej kontroli aktywności choroby, podczas częstych wizyt kontrolnych. Wizyty kontrolne powinny się odbywać średnio co 1 3 miesiące, do czasu uzyskania remisji, a następnie co 3 4 miesiące, jeśli jest ona stabilna. W Polsce, niestety pomimo oficjalnych deklaracji występują trudności w zakresie wdrażania międzynarodowych standardów leczenia chorób zapalnych tkanki łącznej. Warto dodać, że rekomendacje dotyczące leczenia zapalnych chorób tkanki łącznej w Polsce są w pewnych punktach niezgodne z zaleceniami The European League Against Rheumatism (EULAR). Zalecenia międzynarodowe, dotyczące leczenia chorób reumatycznych, rekomendują wczesne rozpoznanie i wczesne rozpoczęcie leczenia oraz ścisłe monitorowanie leczenia w zalecanych przedziałach czasowych. Celem leczenia jest remisja lub mała aktywność choroby, jeśli nie można uzyskać remisji. Im wcześniej zostanie wdrożone skuteczne leczenie, tym większe są szanse na osiągnięcie celu leczenia i poprawę rokowania. W Polsce międzynarodowe normy dotyczące wczesnej diagnozy oraz skutecznego prowadzenia i monitorowania leczenia nie są praktykowane. Leczenie chorób reumatycznych powinno mieć ponadto charakter interdyscyplinarny, kierowany przez reumatologa. W gronie specjalistów zajmujących się leczeniem Pacjentów reumatologicznych powinni zgodnie z międzynarodowymi standardami znaleźć się oprócz reumatologa także m.in.: lekarz rehabilitacji, neurolog, psycholog lub psychoterapeuta, pracownik socjalny, lekarz ortopeda, lekarz pierwszego kontaktu, pielęgniarka specjalistyczna, rehabilitant, dietetyk, farmaceuta czy specjalista terapii zajęciowej. Praca zespołu specjalistów jest przyjętym rozwiązaniem i preferowanym modelem opieki nad Pacjentami z chorobami reumatologicznymi w wielu krajach europejskich, rekomendowanym przez standardy postępowania i wytyczne. W Polsce zespoły spe- 50

51 cjalistyczne funkcjonują jedynie w nielicznych wyspecjalizowanych ośrodkach szpitalnych i nie są powszechnym modelem opieki. Naszym zdaniem należy wprowadzić model opieki koordynowanej nad Pacjentami reumatologicznymi, realizowanej przez współpracujące zespoły specjalistów. W skład zespołu opieki nad Pacjentami reumatologicznymi należy włączyć lekarza POZ lub lekarza rodzinnego. Skuteczność leczenia realizowanego przez współpracujące zespoły specjalistów, dostępne dla chorego na poziomie opieki ambulatoryjnej, byłaby wyższa, a ponadto taka organizacja opieki przyczyniłaby się do poprawy skuteczności leczenia reumatologicznego. Obecne ograniczenia w dostępie do ambulatoryjnych świadczeń specjalistycznych stwarzają istotne zagrożenie dla skuteczności i bezpieczeństwa terapii. Są też podstawowym organizacyjnym problemem w reumatologii, który powinien zostać rozwiązany. Pacjenci oczekujący zbyt długo na diagnozę oraz włączenie właściwego leczenia, pełni niepokoju o swoje zdrowie, którzy nie mogą się skontaktować ze swoim lekarzem prowadzącym, często decydują się na wizyty prywatne, generujące ogromne koszty. Warto jednak pokreślić, że naszym zdaniem samo zwiększenie nakładów finansowych nie jest warunkiem wystarczającym do tego, aby usprawnić model finansowania opieki reumatologicznej w Polsce. Tego, czego najbardziej brakuje, to dobrej organizacji systemu ochrony zdrowia, koordynacji i współpracy między podmiotami podejmującymi decyzje finansowe czy odpowiedzialnymi za zarządzanie. 51

52 Rozdział 2 Psychologiczne aspekty związane z chorowaniem na choroby zapalne tkanki łącznej Przewlekłe choroby somatyczne, do których należą choroby zapalne tkanki łącznej ze względu na specyfikę, niezbędne leczenie, skutki owego leczenia mogą mieć znaczący wpływ na funkcjonowanie emocjonalne, poznawcze, społeczne, behawioralne i samoocenę chorujących. Utrudniona lub uniemożliwiona może być realizacja zadań rozwojowych, a tym samym rozwój jednostki. Niejednokrotnie ze względu na zagrożenie nie tylko zdrowia, ale i życia, obniżenie jakości życia, choroba somatyczna staje się przyczyną kryzysu psychologicznego (Heszen i Sęk, 2007; Nasiłowska-Barud, 2005; Słowik, 2003; Jakubowska-Winecka i Włodarczyk, 2007; Zabłocka-Żytka, 2015). Wiąże się to zarówno z nagłym i często nieprzewidywalnym charakterem wystąpienia choroby, jak i faktem, że dotychczasowe sposoby radzenia sobie i funkcjonowania okazują się nieprzydatne lub niewystarczające w sytuacji zachorowania. Podobnie jak w innych sytuacjach krytycznych osoba przeżywająca kryzys uruchamia mechanizmy obronne. Kryzysom przeżywanym w związku z chorobą często towarzyszą depresja czy silny lęk, mogą też pojawić się zaburzenia psychiczne, a wśród nich: zespoły dezadaptacyjne, depresyjne, lękowe, jakościowe zaburzenia świadomości, zaburzenia psychoorganiczne i zaburzenia psychotyczne (de Walden-Gałuszko, 2011; Rymaszewska i Dudek, 2009). Zaburzenia psychiczne w chorobach somatycznych stanowią poważny problem ze względu na częsty brak diagnozy i konieczność dodatkowego leczenia. W tej części raportu zostaną przedstawione wybrane zmienne psychologiczne związane z chorobami tkanki łącznej: (1) trudności z obszaru psychospołecznego, (2) ból i radzenie sobie z bólem, (3) jakość życia, (4) zdrowie psychiczne oraz związki tych zmiennych z bólem, jak też (5) ze wsparciem specjalistów zdrowia psychicznego. 1. Trudności z obszaru psychospołecznego, z jakimi zmagają się osoby chorujące na choroby zapalne tkanki łącznej W naszym badaniu ankietowani odpowiedzieli na pytania kwestionariusza Oceny potrzeb w zakresie wsparcia psychologicznego autorstwa Magdaleny Bajorek. Kwestionariusz powstał podczas przygotowywania pracy magisterskiej pod opieką dr Izabeli Tabak. Składa się on z 40 twierdzeń dotyczących różnego rodzaju trudności z obszaru psychospołecznego. Badani mają za zadanie odnieść się do wszystkich, zaznaczając odpowiedź tak lub nie. W dalszej kolejności badani oceniają na pięciostopniowej skali swoją chęć do skorzystania ze wsparcia psychologicznego lub psychoterapeutycznego. Tabela 33 przedstawia procentowe zestawienie odpowiedzi respondentów na kolejne twierdzenia i tym samym procent osób w badanej grupie, której dana trudność dotyczyła (lub nie). 52

53 Tabela 33. Czy wystąpiła dana trudność? Czy wystąpiła dana trudność? Nie Tak Trudno powiedzieć Ogółem 1. Niepokój o własne życie 73,3% 11,9% 14,8% 100,0% 2. Izolacja społeczna (brak interakcji społecznych i komunikacji z innymi) 34,1% 51,9% 14,1% 100,0% 3. Obawa o opinię innych na swój temat 47,4% 40,0% 12,6% 100,0% 4. Potrzeba odreagowania trudnych emocji 72,2% 14,4% 13,3% 100,0% 5. Problemy z koncentracją/pamięcią 64,1% 23,0% 13,0% 100,0% 6. Obniżenie efektywności wykonywania zadań w porównaniu ze stanem sprzed zachorowania 75,2% 14,4% 10,4% 100,0% 7. Brak satysfakcjonującej wiedzy na temat swojej choroby, sposobów jej leczenia, rehabilitacji 52,6% 36,3% 11,1% 100,0% 8. Trudności z oceną własnej sytuacji po zachorowaniu na podstawie dostępnych faktów, a nie pod wpływem emocji 43,7% 42,6% 13,7% 100,0% 9. Trudności z komunikacją/zaufaniem/dostępnością personelu medycznego 54,8% 33,0% 12,2% 100,0% 10. Trudności w zaakceptowaniu roli pacjenta 41,1% 44,4% 14,4% 100,0% 11. Zależność od osób trzecich 60,4% 27,4% 12,2% 100,0% 12. Przeorganizowanie pełnionych do tej pory ról społecznych 42,6% 42,2% 15,2% 100,0% 13. Wstyd z powodu choroby i ograniczeń z nią związanych 54,1% 35,9% 10,0% 100,0% 14. Odczuwanie słabości, bezradności, bezsensowności 79,6% 9,6% 10,7% 100,0% 15. Trudności w pogodzeniu się z tym, że choruję/z akceptacją choroby 71,1% 17,8% 11,1% 100,0% 16. Brak skutecznych sposobów radzenia sobie z bólem 68,9% 20,0% 11,1% 100,0% 17. Obniżenie poziomu motywacji do dalszego leczenia/rehabilitacji 53,0% 34,8% 12,2% 100,0% 18. Wahania nastroju/częste sytuacje przedłużającego się obniżenia nastroju 76,3% 13,0% 10,7% 100,0% 19. Brak znajomości technik relaksacyjnych (działania prowadzące do uzyskania relaksu) 47,0% 39,3% 13,7% 100,0% 20. Potrzeba odnalezienia nowych celów życiowych 50,0% 37,0% 13,0% 100,0% 21. Ograniczenie własnej swobody działania i intymności 50,4% 37,0% 12,6% 100,0% 22. Niezaspokojenie potrzeby miłości/wsparcia 49,3% 40,4% 10,4% 100,0% 23. Ograniczenie pracy zawodowej/rezygnacja z pracy zawodowej 52,6% 36,7% 10,7% 100,0% 24. Konieczność przerwania nauki/dalszego kształcenia się 20,4% 70,4% 9,3% 100,0% 25. Konieczność zmiany dotychczasowego trybu życia 67,4% 23,0% 9,6% 100,0% 26. Konieczność zmiany nawyków żywienia/aktywności fizycznej 70,4% 18,9% 10,7% 100,0% 27. Utrata prestiżu zawodowego/możliwości rozwoju zawodowego 41,1% 47,4% 11,5% 100,0% 28. Kłopoty finansowe 46,3% 41,5% 12,2% 100,0% 29. Ograniczenie/rezygnacja z dotychczasowych pasji, hobby, sposobów spędzania wolnego czasu 61,9% 28,1% 10,0% 100,0% 30. Konieczność zmiany zawodu wykonywanego przed zachorowaniem 26,7% 61,9% 11,5% 100,0% 31. Obniżenie satysfakcji z życia intymnego 50,7% 35,9% 13,3% 100,0% 32. Utrata satysfakcji ze sposobu nawiązywania, utrzymania i wybierania kontaktów interpersonalnych 29,6% 54,8% 15,6% 100,0% 33. Obniżenie poczucia własnej atrakcyjności 60,4% 29,3% 10,4% 100,0% 34. Obniżenie jakości relacji w kontakcie z partnerem/najbliższą osobą 40,4% 48,9% 10,7% 100,0% 35. Poczucie braku szacunku i akceptacji ze strony innych osób 37,0% 53,0% 10,0% 100,0% 36. Obawa o swoją przyszłość 84,1% 6,3% 9,6% 100,0% 37. Trudności z obniżeniem wpływu choroby na własne życie z autoprezentacją 45,2% 41,1% 13,7% 100,0% 38. Częste braki nadziei 46,7% 40,7% 12,6% 100,0% 39. Trudności w poradzeniu sobie ze smutkiem/żalem/bezsilnością/ złością/wstydem/gniewem/frustracją 63,3% 23,0% 13,7% 100,0% 40. Obawa o to, czy będę mogła mieć dzieci/trudności z zajściem w ciążę/trudności w pogodzeniu się z tym, że nie będę mogła mieć dzieci z powodów zdrowotnych 46,2% 45,0% 8,8% 100,0% 53

54 Na 28 twierdzeń 1/4 badanych osób (lub więcej) odpowiedziała pozytywnie. Oznacza to, że opisane trudności ich dotyczą, stanowią lub stanowiły doświadczenie osób biorących udział w tym badaniu. Są to bardzo różne, trudne doświadczenia, począwszy od braku nadziei (sfera emocjonalna), obniżenia poczucia własnej wartości czy trudności z wejściem w rolę chorego (obraz siebie), po kłopoty finansowe (ekonomiczny, bytowy wymiar). Ponad połowa respondentów doświadczyła trudności w relacjach społecznych (dane zaznaczone na czerwono), m.in. poczucia izolacji społecznej, poczucia braku szacunku ze strony innych, oraz utraciła satysfakcję z nawiązywania oraz utrzymywania relacji interpersonalnych. Wynik ten wskazuje na to, iż choroby tkanki łącznej jako przewlekłe choroby somatyczne mają wpływ nie tylko na stan fizyczny osób chorujących, ale również na ich sferę społeczną i obszar relacji z innymi osobami. Obszar społeczny dotyczy również kwestii edukacyjnych, relacji zawodowych oraz kariery zawodowej. Prawie 62% badanych osób doświadczyło konieczności zmiany zawodu w związku z zachorowaniem, zaś ponad 70% badanych osób było zmuszonych do przerwania nauki czy kształcenia zawodowego. Opisane dane są bardzo niepokojące. Zmaganie się z tak różnymi i poważnymi trudnościami wydaje się mieć znaczenie dla jakości życia oraz zdrowia psychicznego badanych chorych, dlatego postanowiono przeprowadzić kolejne analizy. 2. Ból w chorobach reumatycznych W grupie najczęstszych, a zarazem najbardziej dokuczliwych dolegliwości wymienianych przez osoby chorujące reumatycznie jedno z najwyższych miejsc zajmuje ból, w większości przypadków ból przewlekły. Ból należy do grupy dolegliwości, z którymi Pacjenci najczęściej zgłaszają się na konsultacje. Tylko w samej Polsce co roku z powodu bólu cierpi 34 miliony osób, co pokazuje, że zjawisko to ma równie silny charakter jednostkowy, jak i społeczno-ekonomiczny (Dobrogowski i Wordliczek, 2004) Czym jest ból? Przyjęta przez Międzynarodową Organizację Badania Bólu definicja bólu zakłada, że: Ból jest nieprzyjemnym doznaniem czuciowym i emocjonalnym W takim ujęciu ból jest rozpatrywany jako zjawisko psychosomatyczne (de Walden-Gałuszko, 2011; Jakubowska-Winecka i Włodarczyk, 2007). W sferze somatycznej odbywa się proces sygnalizowania obecności bodźca zagrażającego, w psychicznej formułowanie przekazu zmysłowego i planu reakcji organizmu, a w sferze psychosomatycznej ma miejsce reakcja zni- 54

55 welowania bądź usunięcia bólu (Suchocka, 2008). W takim rozumieniu podkreśla się jedność bólu fizycznego i psychicznego, uznając tym samym za błędne osobne rozpatrywanie każdego z nich. Nie ma proporcjonalnej, obustronnej zależności między uszkodzeniem tkanki a reakcją bólową Nie ma obiektywnych wyznaczników mówiących o tym, że dane uszkodzenie tkanki bądź zaawansowanie choroby wywołuje ból o określonym nasileniu. Tym samym również poziom odczuwanego bólu nie przekłada się na stopień uszkodzenia tkanki czy rozwój choroby (Kołłątaj i Dobrogowski, 2011). Ból jest odczuciem subiektywnym Waga bólu zależy od indywidualnej oceny osoby go doświadczającej. To każdy z nas decyduje, co jest dla niego bólem, a co nim nie jest. Ta sama zasada dotyczy sposobów radzenia sobie z bólem. Nawet jeżeli mamy sposób, który pomaga nam zmniejszać dolegliwości bólowe, nie oznacza to, że z pewnością pomoże on komuś, kto zmaga się z podobną do nas jednostką chorobową. Tak jak doświadczany ból jest czymś indywidualnym, tak samo sposoby na jego uśmierzenie są indywidualne dla każdej jednostki. Percepcja bólu zależy zarówno od czynników biologicznych, jak i od społecznych oraz psychologicznych Punkt ten jest związany z poprzednim indywidualnym wymiarem bólu. Na stopień odczuwania bólu oprócz czynników biologicznych (np. genetyczne, immunologiczne) mają wpływ również takie czynniki, jak życiorys jednostki, jej sfera emocjonalna, społeczna. Więcej szczegółów znajdziecie Państwo w akapitach Psychologiczne aspekty odczuwania bólu w przebiegu chorób reumatycznych oraz Społeczny kontekst bólu. Zwrócenie uwagi na czynniki społeczne i psychologiczne daje możliwość dołączenia do leczenia bólu również oddziaływań psychologicznych (dostosowanych do potrzeb jednostki), a tym samym wielowymiarowe leczenie bólu. Ból jest zjawiskiem różnorodnym Punkt ten stanowi podsumowanie wszystkich powyżej zaprezentowanych właściwości bólu. Różnorodność bólu przejawia się w: subiektywizmie, wieloobszarowości zjawiska. Odczuwanie bólu nie dotyczy tylko sfery fizycznej, ale może wpływać na każdą sferę życiową jednostki oraz na jego indywidualne przeżywanie (de Walden-Gałuszko, 2011) Poziom bólu doświadczanego przez chorych reumatycznie W ramach badań realizowanych do pierwszego wydania Raportu, aż 65% respondentów uznało, że dolegliwości bólowe są ich największą życiową przeszkodą. W obecnym badaniu uzy- 55

56 skaliśmy zbieżny wynik 175 badanych (64,8%) wskazało ból jako ten aspekt choroby reumatycznej, który przeszkadza im w życiu najbardziej. W Załączniku 2 wskazujemy zestawienie odpowiedzi na pytanie, jaki aspekt choroby reumatycznej przeszkadza Pacjentom w życiu najbardziej. Na pierwszym miejscu, wskazany prze 175 respondentów, znalazł się ból. Wobec skali problemu oraz niejednokrotnie braku możliwości przyjrzenia się w gabinecie lekarskim psychologicznym aspektom doświadczania bólu postanowiliśmy tym razem pochylić się nad dolegliwościami bólowymi oraz psychologicznymi sposobami radzenia sobie z nimi. W ankiecie zapytaliśmy Pacjentów o to, jak oceniają w skali od 1 do 10 nasilenie bólu wynikającego z choroby reumatycznej w okresie ostatniego tygodnia. Przy czym 1 oznaczał brak bólu lub ból niewielki o praktycznie niezauważalnym nasileniu, a 10 ból nie do zniesienia. Uzyskane wyniki zestawione zostały w poniższej tabeli. Tabela 34. Jak oceniasz, w skali od 1 do 10, nasilenie bólu wynikającego z choroby reumatycznej w okresie ostatniego tygodnia? ( 1 oznacza brak bólu lub ból o niewielkim, praktycznie niezauważalnym nasileniu, 10 ból nie do zniesienia) Częstość Procent , , , , , , , , , ,7 Ogółem ,0 Jedynie 89 respondentów odczuwa niewielki ból, zdecydowana większość zaś, bo aż 181 ankietowanych przeżywa ból jako przeszkadzający i utrudniający normalne funkcjonowanie, w tym aż 60 badanych odczuwa ból o dużym nasileniu, a 10 osób doświadcza bólu nie do wytrzymania, który uniemożliwia im uczestniczenie w życiu społecznym czy zawodowym. Wyniki te są bardzo alarmujące. Dla potrzeb analiz statystycznych przyjęliśmy indeks bólu na podstawie następujących założeń: niski poziom bólu: wartości od 1 do 3, średni poziom bólu: wartości od 4 do 7, wysoki poziom bólu: wartości od 8 do 10 na skali bólu. Poniżej prezentujemy rozkład odpowiedzi, który został opracowany z uwzględnieniem przyjętego indeksu bólu. 56

57 Tabela 35. Indeks odczuwanego bólu wynikającego z choroby reumatycznej w okresie ostatniego tygodnia Częstość Procent Niski poziom bólu 89 33,0 Średni poziom bólu ,8 Wysoki poziom bólu 60 22,2 Ogółem ,0 Odpowiedzi zestawiliśmy też na wykresie 25. Wyraźnie widać, że dominuje odczuwanie średniego oraz wysokiego poziomu bólu; łącznie takie doznania bólowe od średnich do wysokich ma 67% badanych. Jedynie 33% respondentów doświadcza niskiego poziomu bólu. Wykres 25. Indeks odczuwanego bólu wynikającego z choroby reumatycznej w okresie ostatniego tygodnia W badaniu zapytaliśmy też chorych, jak często doświadczają bólu, który wynika z choroby reumatologicznej. Warto podkreślić, że nie zauważono związku między wiekiem a poziomem bólu boli tak samo młodych, jak i starszych Pacjentów. Aż 91 badanych powiedziało, że ból towarzyszy im nieustannie. Kolejne 56 osób wskazało, że doświadczają bólu przez kilka godzin dziennie. Łącznie więc 147 osób, które wzięły udział w naszym badaniu, doznaje bólu codziennie! Wyniki zestawione zostały w poniższej tabeli. Tabela 36. Jak często doświadczasz bólu wynikającego z choroby reumatologicznej? Jak często doświadczasz bólu wynikającego z choroby reumatologicznej? N % Nieustannie 91 33,7% Przez kilka godzin dziennie 56 20,7% Kilka razy w tygodniu 47 17,4% Kilka razy w miesiącu 26 9,6% Przez kilka minut dziennie 22 8,1% Raz na kilka miesięcy 12 4,4% Wcale 7 2,6% Okresowo, codziennie przy reemisji choroby 4 1,5% Przy zmianie pogody 3 1,1% Różnie, brak reguły 1,4% Inne 1,4% Ogółem ,0% 57

58 Postanowiliśmy też sprawdzić, jak silny ból odczuwają chorzy na poszczególne jednostki reumatologiczne. Przedstawione wyniki wyraźnie wskazują, że najsilniejszego bólu doznają osoby chore na fibromialgię (średnio Pacjenci szacują go na 8 punktów na skali). Najmniej silny ból zdają się zgłaszać chorzy na twardzinę średnio oceniono doznanie bólu w przypadku tej jednostki chorobowej na 3 punkty na skali. Uzyskane wyniki ilustruje poniższa tabela. Tabela 37. Jak oceniasz, w skali od 1 do 10, nasilenie bólu wynikającego z choroby reumatycznej w okresie ostatniego tygodnia? Jak oceniasz, w skali od 1 do 10, nasilenie bólu wynikającego z choroby reumatycznej w okresie ostatniego tygodnia? ( 1 oznacza brak bólu lub ból o niewielkim, praktycznie niezauważalnym nasileniu, 10 ból nie do zniesienia) Rozpoznanie reumatologiczne Średnia Mediana Reumatoidalne Zapalenie Stawów (RZS) 5,1 6,0 Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów (MIZS) 4,4 4,5 Zesztywniające Zapalenie Stawów Kręgosłupa (ZZSK) 4,7 4,5 Łuszczycowe Zapalenie Stawów (ŁZS) 5,4 6,0 Toczeń Rumieniowaty Układowy (SLE) 4,6 4,0 Twardzina 3,3 2,0 Choroba niezróżnicowana (np. niezróżnicowane zapalenie stawów, niezróżnicowana układowa choroba tkanki łącznej itp.) 5,4 6,0 Mieszana Choroba Tkanki Łącznej 3,8 4,0 Fibromialgia 8,1 8,0 Krystalopatie (dna moczanowa, chondrokalcynoza itp.) 7,0 7,0 W trakcie rozpoznania 6,2 7,0 Inne choroby 5,3 5,0 W związku z tym, że choroby reumatyczne są schorzeniami postępującymi, można przypuszczać, że poziom odczuwanego bólu wiąże się też ze współwystępowaniem chorób towarzyszących podstawowemu rozpoznaniu. Postanowiliśmy przeanalizować wyniki pod tym kątem, sprawdzając, na ile posiadanie chorób współwystępujących koreluje z poziomem odczuwanego przez chorych bólu. Uzyskane wyniki prezentujemy w poniższej tabeli. Tabela 38. krzyżowa: Indeks odczuwanego bólu wynikającego z choroby reumatycznej w okresie ostatniego tygodnia * Czy posiadasz choroby współistniejące? Czy posiadasz choroby współistniejące? Tak Nie Ogółem Indeks odczuwanego bólu wynikającego z choroby reumatycznej w okresie ostatniego tygodnia Niski poziom bólu 25,3% 43,8% 33,0% Średni poziom bólu 45,6% 43,8% 44,8% Wysoki poziom bólu 29,1% 12,5% 22,2% Ogółem 100,0% 100,0% 100,0% Test chi2 (2, N = 270) = 14,95, p < 0,05 pokazuje, że istnieje istotna statystycznie zależność pomiędzy poziomem bólu a współistnieniem innych chorób, zależność ta dotyczy dwóch skrajnych wartości indeksu, niskiego i wysokiego poziomu bólu. Niski poziom bólu jest skorelowany z brakiem chorób współistniejących, natomiast wysoki poziom jest pozytywnie skorelowany z istnieniem innych dodatkowych chorób. 58

59 Zależność tę obrazuje poniższy wykres. Wykres 26. Indeks odczuwanego bólu wynikającego z choroby reumatycznej w okresie ostatniego tygodnia Indeks odczuwanego bólu wynikającego z choroby reumatycznej w okresie ostatniego tygodnia 2.3. Psychologiczne aspekty odczuwania bólu w przebiegu chorób reumatycznych Występuje dwustronna zależność między bólem a stanem psychicznym jednostki go doświadczającej. Zarówno psychika może wpływać na intensywność odczuwanego przez nas bólu (psychosomatyka), jak również odczuwany przez nas ból może oddziaływać na psychikę i wprowadzać w niej zmiany (somatopsychika). W sytuacji przewlekłego bólu może mieć miejsce tzw. mechanizm błędnego koła, kiedy to odczuwany ból negatywnie wpływa na sferę psychiczną jednostki, a następnie pogorszenie w funkcjonowaniu psychicznym potęguje doznania bólowe. Waga bólu zależy od indywidualnej oceny osoby go doświadczającej, przy czym dużą rolę w ocenie odgrywają wzajemne relacje pomiędzy takimi czynnikami, jak: fizyczne cechy osoby, jej sfera emocjonalna, duchowa, wcześniejsze doświadczenia, kontekst historyczno-kulturowy (Suchocka, 2008). Z psychologicznego punktu widzenia szczególną rolę w ocenie bólu odgrywa także m.in. poziom odczuwanego przez osobę lęku, oczekiwanie na pojawienie się bólu, poczucie własnej skuteczności, poczucie kontroli (Juczyński, 2009), ale również poziom odczuwania gniewu i przygnębienia, hierarchia wartości wyznawanych przez osobę oraz motywacja (de Walden-Gałuszko, 2011). W przebiegu chorób reumatycznych występuje ból przewlekły/nawracający, który nasila się szczególnie w sytuacjach stresowych, stanach depresyjnych i lękowych (Nowicka-Sauer, 2006). Do najczęstszych cech, którymi są opisywane osoby zmagające się z bólem przewlekłym, należą określenia: depresyjny, obsesyjny, zgryźliwy, roszczeniowy, zmęczony, tyranizujący otoczenie, 59

60 postrzegający siebie jako osobę niepełnosprawną (Suchocka, 2008). Cechy te doskonale obrazują wspomniany powyżej mechanizm błędnego koła przejawiający się w obustronnej zależności poziomu odczuć bólowych i stanu emocjonalnego, jaki często obserwuje się u osób zmagających się z bólem przewlekłym (Nowicka-Sauer, 2006). W grupie najczęściej występujących psychologicznych konsekwencji dolegliwości bólowych wymienia się: zaburzenia uwagi i koncentracji, lęk, depresję, niepokój, rozdrażnienie oraz agresję (Nowicka-Sauer, 2006). Osoby, które wierzą we własne możliwości, chcące poszukiwać sposobów na radzenie sobie z bólem, lepiej przystosowują się do bólu przewlekłego (Golec, 2004). Równie ważne w skutecznym radzeniu sobie z bólem są takie czynniki, jak: motywacja wewnętrzna (chęć robienia czegoś dla samego siebie, dla swojego dobrego samopoczucia), praca własna, wytrwałość w dążeniu do celu. Osoby z wyższym poczuciem własnej skuteczności mają wyższy próg tolerancji na ból (Golec, 2004). Szczególnie niekorzystny wpływ na percepcję bólu mają negatywne przekonania dotyczące bólu, zwane katastrofizowaniem (Juczyński, 2009). Obejmują one: wzmożoną koncentrację na reakcji bólowej oraz niemożność zmiany toku myślenia na inne obszary życia; wyolbrzymianie problemu zakładanie najgorszego rozwiązania; poczucie bezradności brak wiary we własne możliwości; poddawanie się reakcji bólowej; stawianie się na pozycji przegranego (Golec, 2004). Badania (Juczyński, 2009) dowodzą, że osoby chorujące na RZS, które jako strategię radzenia sobie z bólem stosują katastrofizowanie, osiągają niższe efekty w terapii bólu niż osoby myślące pozytywnie. Pozytywne emocje zmniejszają odczuwanie bólu, a negatywne zwiększają odczucia bólowe. Wpływ emocji na intensywność bólu nie wynika z tego, że emocje obniżają ból fizyczny, lecz z tego, że wpływają na obszar tolerancji odczuwania bólu. Wraz z podwyższeniem nastroju rośnie próg tolerancji na ból (Golec, 2004). Warto podkreślić, że im większy ból fizyczny odczuwają Pacjenci, tym częściej poszukują dla siebie pomocy psychoterapeutycznej czy nawet psychiatrycznej. Z jednej strony pokazuje to związek między doświadczanym bólem a obniżaniem się zdrowia psychicznego u Pacjenta, z drugiej strony tworzy istotne pole do pracy terapeutycznej ważne jest rozumienie istoty choroby zapalnej tkanki łącznej i umiejętność pracy z bólem oraz proponowanie Pacjentowi takich technik pracy, aby aktywnie wspomóc go w efektywnym radzeniu sobie z bólem na co dzień. Dane przedstawiające nasilenie bólu oraz korzystanie bądź nie z psychoterapii przedstawione zostały w tabeli

61 Tabela 39. Jak oceniasz, w skali od 1 do 10, nasilenie bólu wynikającego z choroby reumatycznej w okresie ostatniego tygodnia? Korzystanie z psychoterapii (indywidulanej lub grupowej) Korzystanie z pomocy psychiatrycznej Przyjmowanie leków psychotropowych Jak oceniasz, w skali od 1 do 10, nasilenie bólu wynikającego z choroby reumatycznej w okresie ostatniego tygodnia? Średnia Mediana Tak 5,8 6,5 Nie 4,9 5,0 Tak 6,1 7,0 Nie 4,8 5,0 Tak 5,9 7,0 Nie 4,8 5, Społeczny kontekst bólu Kontekst historyczno-kulturowy, a co za tym idzie normy, zasady i wartości społeczne również wpływają na to, w jaki sposób odczytujemy doznania bólowe (Golec, 2004). To każda kultura kształtuje swój język i ekspresję niewerbalną, których używa do opisu bólu. Reakcja bólowa jest przecież silnie związana z komunikacją (werbalną, pozawerbalną), to dzięki niej możemy dowiedzieć się, jakiego bólu doznaje inna osoba (Kołłątaj i Dobrogowski, 2011). Jeżeli w społeczeństwie jest przestrzeń na to, aby kształtować obraz bólu, który jest akceptowalny, nie jest wyrazem niepełnosprawności, wówczas osoby doznające bólu będą mogły liczyć na wsparcie ze strony innych i nie będą czuły się gorsze. Jednak gdy w kulturze ból wiąże się z hańbą i oznaką słabości, wtedy odczuwanie bólu może potęgować się na skutek braku zrozumienia, odtrącenia ze strony innych (Golec, 2004). To samo dotyczy wzorców bólowych wyniesionych z domu. Jeżeli w domu jest przestrzeń na rozmowy dotyczące bólu, nie jest on wyolbrzymiany oraz omawiane są pozytywne sposoby na radzenie sobie z nim, wówczas takiej osobie łatwiej będzie się z bólem zmierzyć. Natomiast jeżeli temat bólu jest tematem tabu, bądź przywołuje myśli dotyczące choroby i śmierci, w takiej sytuacji osobie doznającej bólu będzie trudno z nim walczyć, gdyż z góry widzi siebie na przegranej pozycji (Golec, 2004). Dlatego tak ogromne znaczenie w radzeniu sobie z chorobą, w tym również z bólem, ma otrzymywane adekwatnie do potrzeb wsparcie społeczne (Kurowska i Kuźba, 2011; Zabłocka-Żytka, 2010, 2015). Jest to pomoc, która może mieć różne źródła i różny charakter. Źródłem wsparcia społecznego może być rodzina, przyjaciele, znajomi, ale również specjaliści, np. lekarz, psycholog, kapłan. Pomoc ta może mieć charakter m.in.: materialny/finansowy, np. przekazywanie pieniędzy, rzeczy, ale również przygotowanie obiadu, zrobienie zakupów itp.; emocjonalny rozmowa, podczas której osoba chora może powiedzieć o swoich niepokojach, zmartwieniach i odczuć zrozumienie oraz akceptację osoby wspierającej dla przeżywanych przez siebie trudnych uczuć; informacyjny przekazanie rzetelnej wiedzy, np. na temat choroby, leków, ich skutków; instrumentalny nauczenie Pacjenta przykładowo właściwego korzystania ze sprzętów podczas rehabilitacji lub stosować zasady zdrowego żywienia. 61

62 2.5. Sposoby radzenia sobie z bólem wśród chorych Podstawą leczenia bólu przewlekłego są: farmakoterapia, zabiegi medyczne i fizjoterapia. Należą one do metod radzenia sobie z bólem na płaszczyźnie czuciowej. Ze względu na to, że nie są one przedmiotem naszych rozważań, nie będziemy się im bliżej przyglądać. Jeżeli metody łagodzące ból na poziome czuciowym oceniane są jako skuteczne i mają szybkie działanie, wówczas ból nie musi powodować długotrwałych, negatywnych zmian na płaszczyźnie emocjonalnej jednostki. Jednak jeśli jednostka odczuwa przewlekły dyskomfort psychiczny związany z bólem, wtedy wskazane byłoby zastosowanie metod psychologicznych. Terapia psychologiczna bólu nie zastąpi leczenia medycznego (wyjątkiem jest ból psychogenny ból, którego podłożem są trudności w sferze psychicznej, a nie zmiany w obrębie ciała), jednak może być terapią współwystępującą i mającą pozytywny wpływ na sferę psychiczną jednostki, a tym samym na intensywność odczuwania bólu (Kołłątaj i Dobrogowski, 2011). Terapia psychologiczna ma na celu nie tylko zmniejszenie objawów bólowych, ale również wypracowanie metod radzenia sobie z wtórnymi konsekwencjami objawów bólowych (np. obniżonym nastrojem, niepokojem, lękiem, izolacją społeczną, utratą zainteresowań, ograniczeniem aktywności, nieumiejętnością radzenia sobie ze złością), które mogą wzmagać objawy bólowe. Z psychologicznego punktu widzenia szczególnie ważne w leczeniu bólu jest uświadomienie sobie wpływu bólu na reakcje emocjonalne oraz wypracowanie sposobów na radzenie sobie z negatywnym wpływem bólu na jakość życia. Rosenstiel i Keefe (1983; za: Juczyński, 2009) wymienili kilka pozytywnych strategii radzenia sobie z bólem przewartościowywanie doznań bólu, odwracanie uwagi, zwiększona aktywność behawioralna. Skuteczność tych metod przypisuje się temu, że są one oparte na wewnętrznym poczuciu własnej skuteczności, a więc m.in. na zaufaniu do samego siebie, wiarze we własne sprawstwo, poczuciu odpowiedzialności za swoją sytuację, a także wykorzystywaniu własnych umiejętności w radzeniu sobie z bólem. 1. Przewartościowywanie doznań bólu nadawanie bólowi innego wymiaru, znaczenia, np.: dystansowanie się od bólu, traktowanie bólu jak czegoś mającego swoje miejsce poza ciałem, nieuznawanie go za część siebie; traktowanie bólu jak uczucia ciepła bądź zdrętwienia. 2. Odwracanie uwagi skupianie się na innych niż ból bodźcach sensorycznych, kierowanie myśli na wybrane zagadnienia, angażowanie uwagi, pamięci, koncentracji w procesy myślowe, złożone zadania, np.: odliczanie w myślach od 1 do 100 i z powrotem; odliczanie po 3 od 1000; nucenie piosenek; koncentrowanie się na środowisku zewnętrznym wsłuchiwanie się w dźwięki dobiegające z otoczenia; myślenie o rzeczach sprawiających przyjemność; rozwiązywanie krzyżówek, sudoku, łamigłówek. 3. Zwiększona aktywność behawioralna wykonywanie czynności sprawiających przyjemność, np.: wychodzenie do kina, teatru, spotykanie się z przyjaciółmi, chodzenie na spacer; robienie zakupów; oglądanie TV; słuchanie muzyki; czytanie książek; malowanie; 62

63 wykonywanie prac domowych. Pomocne w tym przypadku może być np. stworzenie listy czynności, które lubię wykonywać, oraz zaznaczenie na niej tych, które mogę wykonać, gdy odczuwam ból. W uśmierzaniu cierpienia psychicznego wywołanego bólem pomocne mogą być takie techniki, jak relaksacja czy wizualizacja. W radzeniu sobie z bólem ważne jest również stałe edukowanie, korzystanie z dostępnego nam wsparcia i zwracanie się z prośbą o pomoc, kiedy wymaga tego sytuacja. W naszym badaniu sprawdzaliśmy, w jaki sposób Pacjenci zwalczają ból. Zestawienie uzyskanych odpowiedzi zawiera poniższa tabela. Tabela 40. W jaki sposób zwalczasz ból? W jaki sposób zwalczasz ból? N % Biorę leki dostępne na receptę ,1% Korzystam z tradycyjnych domowych metod (np. okłady rozgrzewające lub schładzające, gorąca kąpiel) ,7% Biorę leki bez recepty 70 25,9% Korzystam ze specjalnych zabiegów (np. krioterapia, stymulacja elektryczna, masaże) 58 21,5% Nie stosuję żadnych środków 35 13,0% Korzystam z innych metod (np. joga, medytacja, akupunktura) 33 12,2% Inne metody 13 4,8% Ćwiczę 7 2,6% Leczę się w poradni leczenia bólu 6 2,2% Zażywam witaminy 2 0,7% Stosuję masaże 2 0,7% Zażywam marihuanę 2 0,7% Stosuję dietę bezglutenową i bezbiałkową 1 0,4% Ogółem N = ,5% Uwaga. Procenty nie sumują się do 100, ponieważ respondent mógł wskazać więcej niż jedną odpowiedź. Wskazania w kategorii Inne metody : nie stosuję niczego, bo jestem jeszcze w trakcie diagnozy; przytulam kota; stosuję pozycję ułożeniową i metodę bramkowania bólu; zajmuję się innymi rzeczami; nie zwalczam codziennego, tradycyjnego bólu, a jedynie taki, który jest bardzo intensywny i nie do zniesienia; stosuję osteopatię. Analizując problem bólu, warto też przyjrzeć się temu, jak Pacjenci oceniają skuteczność proponowanego im leczenia. Zapytaliśmy zatem, czy na skutek ostatnio zaleconego leczenia bólu ich sytuacja uległa poprawie w porównaniu do sytuacji wcześniejszej. Niestety, ponad 24% badanych oceniło, że sytuacja nie poprawiła się i ból się nie zmniejszył, a ponad 30% nie potrafiło stwierdzić, czy leczenie bólu jest skuteczne. Uzyskane dane przedstawia poniższa tabela oraz wykres 27. Tabela 41. Czy na skutek ostatnio zaleconego leczenia sytuacja uległa poprawie w porównaniu do sytuacji wcześniejszej? Częstość Procent Tak ,2 Nie 66 24,4 Trudno powiedzieć 82 30,4 Ogółem ,0 63

64 Wykres 27. Czy na skutek ostatnio zaleconego leczenia sytuacja uległa poprawie w porównaniu do sytuacji wcześniejszej? Z przeprowadzonych przez nas analiz wynika też, że lekarze lepiej radzą sobie z niskim poziomem bólu u Pacjentów. Ci badani, którzy odczuwali niski poziom bólu, zdecydowanie częściej wskazywali, że zaproponowane im leczenie jest skuteczne. Trudniej zwalczać ból umiarkowany oraz silny. Wyniki te ilustruje poniższy wykres. Wykres 28. Czy na skutek ostatnio zaleconego leczenia sytuacja uległa poprawie w porównaniu do sytuacji wcześniejszej? 64

65 Naszym zdaniem zwiększanie wiedzy dotyczącej chorób reumatycznych, sposobów leczenia, powiązań psychiki z doświadczeniami somatycznymi, radzenia sobie z dolegliwościami chorobowymi itp. jest niezmiernie ważne w procesie leczenia, w tym również radzenia sobie z bólem. W ramach działań Stowarzyszenia prowadzona jest również działalność edukacyjna. W jej zakresie organizowane są zloty, podczas których prezentowane są nowości z reumatologii. Stowarzyszenie realizuje także autorski program Krok Naprzód projekt aktywizacji zawodowej młodych chorych reumatycznie, w ramach którego można uzyskać cenne informacje dotyczące pomocy psychologicznej i aktywizacji zawodowej, ale także bliżej przyjrzeć się swojej sytuacji i określić obszary, w których chorzy potrzebują pomocy innych. Umiejętność zwrócenia się o pomoc i skorzystanie ze wsparcia innych jest jedną z umiejętności świadczących o sile człowieka i wysokim poziomie poczucia zaradności. Poszukiwanie pomocy dotyczy również relacji lekarz Pacjent. Niejednokrotnie można spotkać się z opinią, że mówienie swojemu lekarzowi o swoim samopoczuciu po zastosowaniu danego leku bądź doświadczaniu wzmożonych doznań bólowych, wywołuje u Pacjenta lęk. W procesie leczenia niezmiernie ważne jest poczucie możliwości wpływania na swoją sytuację, która w procesie chorobowym często może być zachwiana. Stąd tak ważne jest, aby informować swojego lekarza prowadzącego o niepokojących nas sygnałach. W ramach działalności Stowarzyszenia możliwe jest korzystanie ze wsparcia innych chorujących osób oraz współpracujących z nami specjalistów, których obecność i wskazówki mogą również być pomocne w procesie radzenia sobie z bólem. Ból, a tym samym radzenie sobie z nim, jest indywidualną sprawą każdej osoby go doświadczającej. Nie ma jednej dobrej metody działającej na wszystkie rodzaje bólu. W skutecznym radzeniu sobie z bólem kluczowe znaczenie odgrywa samoobserwacja. Niekiedy samodzielne radzenie sobie z bólem nie przynosi jednak efektów, dlatego w takich sytuacjach warto skorzystać z pomocy psychologa i rozważyć możliwość rozpoczęcia psychoterapii. 3. Jakość życia chorujących na choroby zapalne tkanki łącznej Jakość życia jednostki wiąże się z tym, jak postrzega i ocenia ona siebie w życiu w kontekście kultury i systemów wartości, w których żyje, oraz w relacji do własnych celów i oczekiwań. W zależności od definicji wyróżnia się rożne wymiary dotyczące jakości życia, są to m.in.: wymiar fizyczny ból i dyskomfort, energia i zmęczenie, aktywność seksualna, sen i odpoczynek; wymiar psychologiczny uczucia pozytywne, uczucia negatywne, procesy umysłowe, obraz ciała, samoocena; wymiar niezależności niezależność ruchowa, aktywność na co dzień, brak uzależnienia od środków medycznych lub innych, zdolność porozumienia się, zdolność do pracy; 65

66 relacje społeczne osobiste więzi, wsparcie społeczne, zachowania wspierające innych; środowisko środowisko domowe, wolność i bezpieczeństwo fizyczne, zadowolenie z pracy, zasoby finansowe, opieka zdrowotna i socjalna, możliwość wypoczynku; wymiar duchowy przekonania osobiste, przekonania i praktyki religijne (Zalewska, 2002). Pojawienie się przewlekłej choroby somatycznej może mieć istotny wpływ na poziom jakości życia osoby chorej i jej bliskich (Steuden i Okła, 2007). To z kolei jest ściśle związane z satysfakcją z życia, poczuciem szczęścia i w końcu ze zdrowiem psychicznym. Badani respondenci odnieśli się do 26 pytań zamkniętych w skali The World Health Organization Quality of Life (WHOQOL) BREF. Skala ta bada ogólną jakość życia oraz poziom jakości życia w czterech domenach/obszarach: w obszarze psychologicznym, relacyjnym, środowiskowym (bytowym) i fizycznym (somatycznym), w okresie ostatnich 4 tygodni. Na pytanie ogólne: Jak zadowolony jesteś z jakości życia?, ponad 20% odpowiedziało, że jest niezadowolonych. Zaś 38% respondentów odpowiedziało: ani nie jestem zadowolony, ani jestem zadowolony. Oznacza to, że mniej niż 40% badanych osób ocenia pozytywnie jakość swojego życia, co nie wydaje się wysokim wynikiem. Jeszcze gorzej prezentuje się poziom zadowolenia ze swojego zdrowia, co z jednej strony wydaje się zrozumiałe, gdyż badane osoby chorują przewlekle, ale z drugiej strony niepokoi. Jedynie nieco ponad 13% badanych jest zadowolonych ze swojego zdrowia. Prawie 60% badanych to osoby niezadowolone. Analiza otrzymanych wyników badających jakość życia w 4 skalach wskazuje, że we wszystkich badanych domenach, czyli w obszarze psychologicznym, relacyjnym, środowiskowym (bytowym) i fizycznym (somatycznym), obniżony jest poziom jakości życia badanych osób chorujących na choroby zapalne tkanki łącznej. Warte przeanalizowania są odpowiedzi na poszczególne pytania. Jakość życia badana w obszarze psychologicznym odnosi się m.in. do zadowolenia z życia, poczucia jego sensu, a także możliwości poznawczych czy przeżywanych emocji. Ponad 40% badanych osób odpowiedziało negatywnie na pytanie: Jak bardzo cieszysz się życiem?. Ponad 30% respondentów w niskim stopniu ocenia sens życia i prawie taki sam procent badanych często deklaruje przeżywane trudne emocje, takie jak smutek i lęk. Odnośnie do jakości relacji, prawie co 4. badana osoba jest niezadowolona ze swoich związków osobistych, a 34% badanych źle ocenia swoje życie seksualne. Analiza związku między jakością życia a bólem wskazuje na silną ujemną korelację między skalą bólu, skalą somatyczną jakości życia a skalą środowiska życia. Badane zależności przedstawia tabela

67 Tabela 42. Korelacja Pearsona Korelacja Pearsona Ocena nasilenia bólu (w skali od 1 do 10) Skala somatyczna -0,606** Skala psychologiczna -0,287** Relacje społeczne -0,126* Środowisko życia -0,305** Oznacza to, że im większy ból badane osoby odczuwają, tym mają niższą jakość życia w obszarze somatycznym oraz bytowym. Jest to wynik oczywisty, ale ważny podkreślenia. Osoby chorujące na choroby zapalne tkanki łącznej bardzo często i długo cierpią na silny ból. Otrzymany wynik wskazuje na to, że cierpienie nie tylko wiąże się z ciałem, ale również może mieć wpływ na ocenę jakości życia dotyczącą środowiska życia. Potwierdzają to wcześniej przedstawiane wyniki dotyczące trudności, z jakimi borykają się osoby chorujące przewlekle somatycznie. Wśród trudności znalazły się relacje społeczne i sfera zawodowa. Warto dodać, że w przypadku chorób zapalnych ważne jest, aby pomimo nieuchronnego postępu choroby i intensywnego jej leczenia stworzyć choremu jak najdłużej możliwość realizacji zamierzeń osobistych i zawodowych, gdyż oddziałuje to silnie na poczucie jakości życia Pacjenta, o którym była mowa wyżej, i wiąże się z efektywnością leczenia choroby. Jak już zostało omówione w niniejszym Raporcie, po jak najwcześniejszym ustaleniu rozpoznania, opieka nad chorym z powodu schorzeń reumatycznych wiąże się z odpowiednim leczeniem. W tym miejscu warto dodać, że oprócz rehabilitacji fizycznej ważna jest także rehabilitacja psychiczna (dbanie o psychiczny dobrostan osoby niepełnosprawnej) oraz rehabilitacja społeczna (ukierunkowana na działania zmierzające do eliminowania ograniczeń związanych z funkcjonowaniem społecznym i zawodowym osoby niepełnosprawnej). Niezwykle ważne jest, aby proces wspomagania chorego traktowany był wieloaspektowo. Z zebranych przez nas danych wyłania się niepokojący wniosek: dla blisko 40% badanych choroba reumatyczna jest przyczyną bierności zawodowej lub pracy w niepełnym wymiarze godzin. Należy pamiętać, że ograniczona forma zatrudnienia wpływa na wysokość dochodów, co w przypadku osób przewlekle chorych rzutuje z kolei na wybór państwowej opieki zdrowotnej, w której oczekiwanie na badania jest długie, a dostęp do opieki specjalistycznej utrudniony. Tworzy to błędne koło: Pacjenta nie stać na leczenie prywatne, dzięki któremu mógłby oszczędzić czas, dlatego korzysta z leczenia państwowego, w którym czas oczekiwania jest długi, a terminy wizyt czy badań (które czasem można wykonać tylko w trakcie hospitalizacji) są trudne do pogodzenia z pracą zawodową. W takiej sytuacji nawet młode osoby są często zmuszone do podporządkowania swojego życia chorobie i odłożenia ambicji zawodowych na bok. Warto przypomnieć, że na choroby reumatyczne zapada duża grupa osób młodych, np. szacowana średnia wieku zachorowania na RZS wynosi w Polsce lat. Problem dotyczy więc osób w szczycie ich aktywności zawodowej. 67

68 W poprzednim Raporcie stwierdziliśmy, na podstawie analizy danych dostępnych w ZUS i wywiadów z Pacjentami, że dla Pacjentów z chorobami reumatycznymi brakuje wczesnego poradnictwa zawodowego, sprzyjającego utrzymaniu na rynku pracy pomimo choroby lub wspierającego przekwalifikowanie zawodowe. Istnieje tu obszar niezagospodarowany, który w przypadku znalezienia modelu jego finansowania mógłby w znaczący sposób ograniczyć przyszłe koszty społeczne. Pierwszy kontakt młodego chorego z doradcą zawodowym często następuje dopiero przy orzekaniu stopnia niepełnosprawności, mimo że jest to już kilka lat po uzyskaniu diagnozy. Czas ten prawdopodobnie został zmarnowany, jeśli chodzi o świadome kształtowanie ścieżki zawodowej, która pozwoliłaby Pacjentowi dłużej utrzymać się na rynku pracy. Niestety, obecnie możemy stwierdzić, że sytuacja ta nie uległa żadnym zmianom i jedynie 20 osób (7,4%) na przestrzeni 3 ostatnich lat korzystało z poradnictwa zawodowego. Wykres 29. Czy korzystałeś w ciągu ostatnich 3 lat z poradnictwa zawodowego z przyczyn zdrowotnych? Z 20 osób badanych które korzystały z poradnictwa zawodowego 14 osób wskazało, że pomoc taką uzykali w projekcie Stowarzyszenia 3majmy się razem, pt. Krok Naprzód, autorstwa Marty Kotarby. Projekt ten stanowił próbę zapewnienia Pacjentom dostępu do efektywnego poradnictwa zawodowego, jednakże z powodu ograniczonych możliwości finansowych pomoc zaoferować mogliśmy niewielkiej grupie docelowej. Pozostali badani korzystali z poradnictwa zawodowego w urzędzie pracy (4 osoby) lub też opłacili spotkania indywidualnie, wykupując konsultację u specjalisty (2 osoby). Potencjał zawodowy młodych Pacjentów, ich sprawność i jakość życia powinny być dłużej podtrzymywane, gdyż z jednej strony pomaga to wspierać zdrowie psychiczne chorego, a z drugiej generuje mniejsze straty dla gospodarki. Niestety, w Polsce Pacjenci w ramach podstawowego modelu leczenia nie mają praktycznie żadnego kontaktu z doradcą zawodowym. 68

69 4. Zdrowie psychiczne osób chorujących na choroby zapalne tkanki łącznej Nie istnieje jedna, uniwersalna definicja zdrowia psychicznego. Jednak większość ekspertów twierdzi, iż zdrowie psychiczne i zaburzenie psychiczne nie są do siebie przeciwstawne. Brak rozpoznanej choroby psychicznej nie musi oznaczać zdrowia psychicznego. Definicja przyjęta przez Światową Organizację Zdrowia (2005) określa zdrowie psychiczne jako stan dobrego samopoczucia, w którym człowiek wykorzystuje swoje zdolności, radzi sobie ze stresem w codziennym życiu, wydajnie i owocnie pracuje oraz jest w stanie wnieść wkład w życie danej wspólnoty (Sokołowska i wsp., 2015). Jest to nieodłączna część ogólnego zdrowia jednostki i odzwierciedla równowagę między jednostką a środowiskiem. W ten sposób rozumiane zdrowie można ujmować poprzez dwa wymiary wymiar pozytywny zdrowia psychicznego oraz negatywny (psychopatologia). Wymiar pozytywny wiąże się m.in. z umiejętnością cieszenia się życiem, korzystaniem ze swoich zasobów, rozwojem, budowaniem trwałych i satysfakcjonujących związków. Z kolei wymiar negatywny dotyczy występowania objawów psychopatologicznych, zgodnie z obowiązującą klasyfikacją chorób ICD-10. Do oceny zdrowia psychicznego wykorzystano IZP (Inwentarz Zdrowia Psychicznego) autorstwa zespołu pracowników Instytutu Psychologii APS w składzie: dr Sylwia Kluczyńska, dr Ewa Sokołowska, dr Ewa Witkowska, mgr Joanna Wojda-Kornacka i dr Lidia Zabłocka-Żytka. Kwestionariusz składa się z 30 twierdzeń, do których osoba badana ustosunkowuje się na 4-stopniowej skali, od najmniej się zgadzam do najbardziej się zgadzam. Kwestionariusz dotyczy aspektów zdrowia psychicznego w ujęciu pozytywnym i negatywnym. W każdej z dwóch skal minimalny otrzymany wynik to 15 punktów, zaś maksymalny 60 punktów. Im wyższe wyniki w wymiarze pozytywnym i niskie w negatywnym, tym wyżej ocenia się zdrowie psychiczne badanych osób. Poniższy wykres prezentuje otrzymane wyniki w wymiarze pozytywnego zdrowia psychicznego. Wykres 30. Wymiar pozytywny zdrowia psychicznego 69

70 Jedynie 40% badanych chorych otrzymało wysokie wyniki w wymiarze pozytywnym zdrowia psychicznego. Oznacza to, że tylko ta grupa pozytywnie ocenia siebie, świat, swoją przyszłość, doświadcza często pozytywnych emocji, cieszy się życiem i realizuje swoje plany. Pozostała część badanych jedynie na poziomie średnim pozytywnie ocenia siebie, swoje możliwości, przyszłość oraz otaczający świat. Obserwacja ta jest szczególnie ważna w kontekście drugiego, negatywnego wymiaru zdrowia psychicznego. Wyniki otrzymane w tej podskali prezentuje poniższy wykres. Wykres 31. Wymiar negatywny zdrowia psychicznego Negatywny wymiar zdrowia psychicznego oznacza obecność objawów psychopatologicznych, takich jak: nieuzasadnione lęki, myśli samobójcze, nadużywanie substancji psychoaktywnych czy objawy psychosomatyczne, które mogą być efektem silnie przeżywanego stresu. Ponad 70% badanych osób oceniło występowanie wymienionych objawów na poziomie średnim. Jedynie niewiele ponad 25% ankietowanych zadeklarowało brak lub rzadkie występowanie objawów zaburzeń zdrowia psychicznego. Otrzymane wyniki podkreślają bardzo ważny, dodatkowy aspekt zmagania się z przewlekłymi chorobami somatycznymi kwestię zdrowia psychicznego. Osoba chorująca przewlekle somatycznie może mieć również trudności w obszarze zdrowia psychicznego, na co mogą mieć wpływ problemy związane z chorobą somatyczną, w tej grupie z chorobami zapalnymi tkanki łącznej. Ból towarzyszący chorobie somatycznej jest przykładem czynnika mającego wpływ na funkcjonowanie psychiczne osób chorujących. Wyniki przeprowadzonych analiz w badanej grupie chorych również to potwierdzają. Wykres 32 przedstawia zależność istotną na poziomie statystycznym [Chi 2 (4, N = 270) = 21,56; p < 0,05] między silnie odczuwanym bólem wynikającym z choroby reumatycznej a wyższymi wynikami w negatywnym wymiarze zdrowia psychicznego. 70

71 Wykres 32. Wymiar negatywny zdrowia psychicznego Można zatem przyjąć, że osoby, które silnie odczuwają ból reumatyczny, jednocześnie częściej charakteryzują się objawami psychopatologicznymi w obszarze zdrowia psychicznego, takimi jak: nieuzasadnione lęki, trudności w relacjach interpersonalnych, trudności ze snem, myśli samobójcze. Dla przykładu, osoby silnie odczuwające ból jednocześnie deklarowały myśli samobójcze (zależność istotna na poziomie statystycznym), co przedstawia wykres

72 Wykres 33. Miewam myśli samobójcze Ponad 23% osób silnie doświadczających bólu miewa myśli samobójcze. Mimo że jest to pytanie o myśli, a nie o tendencje czy próby samobójcze, to nadal jest to bardzo wysoki i tym samym niepokojący wynik. W literaturze wielokrotnie opisywany jest związek między jakością życia i zdrowiem psychicznym. Satysfakcja z życia i poczucie szczęścia to jedne ze wskaźników zdrowia psychicznego. Z drugiej jednak strony jakość życia może mieć wpływ na zdrowie psychiczne. Owa zależność wynika m.in. ze sposobu definiowania badanych zjawisk. W przeprowadzonych analizach również zauważono związek między zdrowiem psychicznym a jakością życia. Tabela 43 przedstawia wyniki analiz korelacyjnych. 72

73 Tabela 43. Wymiar zdrowia psychicznego Obszary jakości życia wg skal Wymiar pozytywny zdrowia psychicznego Wymiar negatywny zdrowia psychicznego Skala somatyczna Korelacja Pearsona 0,357 ** -0,628 ** Skala psychologiczna Korelacja Pearsona 0,726 ** -0,703 ** Relacje społeczne Korelacja Pearsona 0,406 ** -0,444 ** Środowisko życia Korelacja Pearsona 0,476 ** -0,507 ** ** Korelacja jest istotna na poziomie 0.01 (dwustronnie) Istnieje istotny statystycznie związek między wymiarem pozytywnym zdrowia psychicznego a jakością życia w obszarze psychologicznym. Oznacza to, że osoby, które cechują się dobrym zdrowiem psychicznych, przeżywają jednocześnie pozytywne emocje, wysoko oceniają sens życia i cieszą się życiem. Jednocześnie osoby, które częściej deklarują objawy psychopatologiczne w obszarze zdrowia psychicznego, np. nieuzasadnione lęki, nadmierne martwienie się, myśli samobójcze, jednocześnie istotnie niżej oceniają jakość życia we wszystkich czterech obszarach. Zgodnie z przyjętym aktualnie podejściem biopsychospołecznym zdrowie i choroba są dwoma krańcami tego samego kontinuum. Człowiek zajmuje określoną pozycję pomiędzy krańcem absolutne zdrowie a krańcem całkowita choroba. Aby osiągnąć w pełni swój potencjał zdrowia, każdy człowiek, we wszystkich okresach swego życia, powinien starać się o swoje zdrowie: chronić je i utrzymać, np. korzystając z poradnictwa psychologicznego, wsparcia społecznego, a w przypadku choroby przywracać je, m.in. korzystając z psychoterapii (Antonowsky, 1995; Czabała, 2000; Heszen i Sęk, 2007; Jelonkiewicz, 2012). Opisany związek oraz charakterystyka jakości życia oraz zdrowia psychicznego badanej grupy osób chorych wskazuje na istotne miejsce pomocy psychologicznej oraz psychiatrycznej. 5. Pomoc specjalistów zdrowia psychicznego Respondentów zapytano o korzystanie z psychoterapii (indywidualnej i grupowej), pomocy lekarza psychiatry oraz o leczenie farmakologiczne zalecone przez lekarza psychiatrę. Poniższa tabela przedstawia otrzymane wyniki. Tabela 44. Korzystanie z psychoterapii Czy w ciągu ostatnich 3 lat: Tak Nie Ogółem Korzystałaś/łeś z psychoterapii indywidualnej 15,9% 84,1% 100,0% Korzystałaś/łeś z psychoterapii grupowej 3,3% 96,7% 100,0% Korzystałaś/łeś z pomocy psychiatrycznej 17,4% 82,6% 100,0% Przyjmowałaś/łeś leki psychotropowe 19,6% 80,4% 100,0% Do analiz prowadzonych dla potrzeb niniejszego Raportu połączone zostały zmienne: korzystanie z psychoterapii indywidualnej oraz korzystanie z psychoterapii grupowej. 73

74 Tabela 45. Korzystanie z psychoterapii (indywidulanej lub grupowej) Częstość Procent Tak 46 17,0 Nie ,0 Ogółem ,0 Okazuje się, że stosunkowo niewiele osób chorujących przewlekle korzysta z pomocy psychoterapeutycznej i pozostaje pod opieką lekarza psychiatry. Analizy przeprowadzone w badanej grupie chorych wskazują również na brak związku między odczuwanymi trudnościami związanymi z chorobą a gotowością do korzystania z pomocy psychologicznej czy psychoterapeutycznej. To interesujący i jednocześnie niepokojący wynik. Możliwe, że osoby chorujące przewlekle są tak skoncentrowane na stanie swojego zdrowia somatycznego, że jedynie w jego poprawie widzą szansę na dobre samopoczucie. Jest to dodatkowo niepokojący wynik, ponieważ badane osoby w niewielkim stopniu biorą pod uwagę pomoc psychologiczną, której efekty są potwierdzone naukowo. Niejednokrotnie, również w tym Raporcie, był podkreślany istotny wpływ zdrowia psychicznego na fizyczne funkcjonowanie człowieka. Możliwe, że brak gotowości na pomoc psychologiczną i opiekę lekarzy psychiatrów jest związany z małą dostępnością tej pomocy. W kontekście powyższych wyników przeprowadzono kolejne analizy między pozytywnymi wymiarami zdrowia psychicznego a korzystaniem z psychoterapii, pomocy lekarza psychiatry oraz leczenia farmakologicznego zleconego przez lekarza psychiatrę. Wykres 34 przedstawia istotny na poziomie statystycznym związek między pozytywnym wymiarem zdrowia psychicznego a przyjmowaniem leków zaleconych przez lekarza psychiatrę. Wykres 34. Wymiar pozytywny zdrowia psychicznego (przyjmowanie leków psychotropowych) 74

75 Ponad 45% osób pozostających pod opieką lekarza psychiatry i przyjmujących zlecone przez niego leki ocenia swoje zdrowie psychiczne wysoko. Jedynie 11,3% ocenia je nisko. Zauważono istotny na poziomie statystycznym związek między oceną zdrowia psychicznego w wymiarze negatywnym a korzystaniem z pomocy lekarza psychiatry oraz przyjmowaniem zalecanych przez lekarza psychiatrę leków. Wykres 35 przedstawia zależność między wynikami zdrowia psychicznego w wymiarze negatywnym a korzystaniem z porad lekarza psychiatry. Wykres 35. Wymiar negatywny zdrowia psychicznego (korzystanie z pomocy psychiatrycznej) Wyniki wysokie w negatywnym wymiarze zdrowia psychicznego oznaczają występowanie objawów psychopatologicznych, stąd zrozumiały wydaje się związek otrzymanych wyników z korzystaniem z pomocy lekarza psychiatry. Podobną zależność prezentuje wykres 36, który przedstawia negatywny wymiar zdrowia psychicznego oraz przyjmowanie (lub nie) leków zalecanych przez lekarza psychiatrę. 75