Poczucie obciążenia oraz poziom dystresu psychicznego wśród małżonków pacjentów z chorobą afektywną dwubiegunową analiza porównawcza typu I i II

Transkrypt

1 Psychiatr. Pol. ONLINE FIRST Nr 10. Published ahead of print 25 March, ISSN (PRINT), ISSN (ONLINE) DOI: Poczucie obciążenia oraz poziom dystresu psychicznego wśród małżonków pacjentów z chorobą afektywną dwubiegunową analiza porównawcza typu I i II Caregiving burden and psychological distress among spouses of bipolar patients comparative analysis of subtype I and II Aleksandra A r cis zew s k a, Marcin Siw ek, Dominika Du d ek Zakład Zaburzeń Afektywnych Katedry Psychiatrii CM UJ Kierownik: prof. dr hab. n. med. D. Dudek Summary Aim. To assess the level of caregiving burden and psychological distress among spouses of bipolar disorder BD (type I and II) patients. Methods. 77 subjects (41 women and 36 men) were enrolled in the study 44 spouses of bipolar I (BD I) patients and 33 spouses of bipolar II (BD II). The whole group was divided into 4 subgroups: (I) the wives of BD I patients: n=27, (II) the husbands of BD I patients: n=17, (III) the wives of BD II patients: n=14, (IV) the husbands of BD II patients: n=19. The research methods: Involvement Evaluation Questionnaire IEQ and General Health Questionnaire GHQ-12. Results. Manic phase of BD I is more burdensome than episodes of depressed mood (BD I) and hypomania (BD II). Depression in BD II results in a significantly greater burden than hypomania. Spouses of BD I patients experience a higher level of burden. Women are generally more burdened with the patient care regardless of the episode. Partners of bipolar patients (type I and II) experience the same high level of psychological distress. Conclusions. The specific types of bipolar disorder (I and II) have the different impact on partners, which affects their subjective and objective burden and relationship with patients, indicating a real need to offer them an adequate help, depending on subtype of patient s bipolar disorder, as well as the spouse sex. Słowa klucze: choroba afektywna dwubiegunowa, brzemię, małżeństwo Key words: bipolar disorder, burden, marriage Badanie nie było sponsorowane.

2 2 Aleksandra Arciszewska i wsp. Wstęp W odróżnieniu od rodzin pacjentów leczonych z powodu na przykład schizofrenii, w której wczesny początek i rozwój choroby często uniemożliwia założenie rodziny, a także gdzie opieką nad pacjentem obciążeni są głównie rodzice i rodzeństwo, w rodzinach pacjentów z chorobami afektywnymi znaczącego brzemienia doświadczają przede wszystkim partnerzy życiowi, współmałżonkowie [1 3]. Życie bliskich krewnych (w tym współmałżonków) osób z rozpoznaniem choroby afektywnej dwubiegunowej (ChAD) związane jest z emocjonalnym dystresem, depresją i dużą częstotliwością korzystania z pomocy psychologicznej [4 10]. Większość bliskich pacjentów cierpiących na ChAD doświadcza poważnego zakłócenia w zakresie aktywności społecznej oraz spędzania czasu wolnego (przede wszystkim, kiedy stan chorego ulega pogorszeniu), co szczególnie odnosi się do partnerów/partnerek. Negatywny wpływ choroby dotyka również takich kwestii, jak relacje z przyjaciółmi, rodziną czy znajomymi, co skutkuje zawężaniem się sieci społecznej, a także ogólnie pojętą stygmatyzacją. Dodatkowo należy podkreślić, że członkowie rodzin (szczególnie małżonkowie) osób chorujących na chorobę afektywną dwubiegunową czują się wyizolowani i zmuszeni do poświęcania swojego własnego życia towarzyskiego dużo częściej niż w przypadku innego rodzaju zaburzeń psychicznych [11]. Rola opiekuna chorego, oprócz bycia wymagającą, jest także szkodliwa dla zdrowia i powoduje znaczne obniżenie jakości życia [12, 13]. Doniesienia naukowe pokazują, że pod wpływem różnych czynników przyjęcie roli opiekuna naraża na szwank wiele różnych funkcji pełnionych przez daną osobę, co obrazuje szczególny rodzaj psychologiczno-społecznych kosztów choroby afektywnej dwubiegunowej ponoszonych przez bliskich pacjenta. Kilka z tych czynników związanych jest na przykład z płcią chorego (mężczyźni chorujący na ChAD mają większe prawdopodobieństwo nadużywania substancji psychoaktywnych, większe skłonności do hazardu oraz wykazują więcej problemów w zakresie zaburzeń behawioralnych [14]) czy czasem trwania choroby (im dłuższy, tym większe obciążenie [1, 15]). Na brzemię wpływa także stopień nasilenia choroby (definiowany jako procent czasu, w którym stan chorego jest wyraźnie pogorszony) oraz konkretne objawy towarzyszące poszczególnym fazom (agresja i impulsywne zachowania w manii czy wyraźnie obniżony nastrój, wycofanie oraz myśli i próby samobójcze w stanach depresji) [13, 16, 17]. Nie ulega wątpliwości, iż każdy epizod choroby jest stresującym wydarzeniem życiowym dla wszystkich członków rodziny i nawet jeśli stan chorego jest stabilny, najbliższemu otoczeniu pacjenta towarzyszy ciągły lęk przed nawrotem i zaostrzeniem choroby [17]. Według badań Reinares i wsp. [18] partnerzy doświadczali stresu również w czasie remisji, ponieważ nawet w tym stanie u sporej części pacjentów obecne są tak zwane objawy rezydualne, które wpływają na jakość życia tak chorego, jak i jego otoczenia. Również w polskim badaniu Borowieckiej-Karpiuk [19] wykazano, iż poziom brzemienia, szczególnie w zakresie brzemienia subiektywnego, odczuwanego przez małżonków pacjentów w czasie eutymii, jest znaczący. O ile oddziaływanie zaburzeń afektywnych (w tym o typie dwubiegunowym) na współmałżonków było przedmiotem wielu badań (niestety najczęściej o małych

3 Poczucie obciążenia oraz poziom dystresu psychicznego wśród małżonków pacjentów 3 liczebnościach próby), o tyle zagadnienie wpływu podtypów choroby afektywnej dwubiegunowej i ich szczególnej symptomatyki oraz jednoczesne uwzględnienie zmiennej, jaką jest płeć małżonka (a w konsekwencji płeć pacjenta), okazuje się być obszarem znacznie mniej zbadanym. Wydaje się jednak, iż zróżnicowanie obrazu klinicznego typów (I i II) ChAD oraz fakt, czy osobą chorującą jest mąż, czy żona (odmienne role społeczne, różnice indywidualne, stereotyp płci), może wpływać na potencjalne różnice w poczuciu obciążenia. W tym miejscu należy również podkreślić, że w znaczącej części badań dotyczących pomiaru brzemienia opiekunów osób z zaburzeniem afektywnym dwubiegunowym stosuje się narzędzia nieuwzględniające jego cyklicznej natury. Co więcej, w większości analiz epizody maniakalne i hipomaniakalne przynależą do tej samej grupy porównawczej, co skutkuje brakiem zróżnicowania pomiędzy poważnymi konsekwencjami manii a potencjalnie pozytywnymi aspektami hipomanii [20]. Niniejsze badanie stara się ten fakt uwzględnić poprzez dostosowanie narzędzia pomiarowego oraz kontrolę zmiennej typ choroby. Cel Celem ogólnym badań była ocena wpływu choroby afektywnej dwubiegunowej (typ I i II) na zdrowego partnera (kobietę lub mężczyznę) osoby chorującej, w tym ocena poczucia brzemienia spowodowanego opieką nad chorym oraz poziomu dystresu psychicznego. Materiał i metoda Do badania włączono 77 osób 41 kobiet oraz 36 mężczyzn. Czterdziestu czterech badanych pozostawało w związku z pacjentami z ChAD I, a 33 z pacjentami z ChAD II. Całość grupy podzielono na 4 podgrupy: (1) żony pacjentów z ChAD I: n = 27, (2) mężowie pacjentek z ChAD I: n = 17, (3) żony pacjentów z ChAD II: n = 14, (4) mężowie pacjentek z ChAD II: n = 19. Badane podgrupy nie różniły się pod względem podstawowych danych socjodemograficznych, z wyjątkiem wskaźników występowania z ChAD innych zaburzeń psychicznych. Wśród chorych małżonków z rozpoznaniem ChAD II odnotowano istotnie więcej (57,6%) osób z zaburzeniami współwystępującymi (takimi jak lęk napadowy, lęk uogólniony, zaburzenia osobowości i/lub nerwica natręctw) niż u małżonków z ChAD I (25%), co szczególnie uwidoczniło się w różnicach pomiędzy kobietami chorującymi na typ II (68,5% pacjentek, u których odnotowano inne zaburzenia) a mężczyznami z ChAD typu I (18,5% chorych, u których odnotowano inne zaburzenia) (por. tab. 1). Różnice te odpowiadają uznanej wiedzy epidemiologicznej dotyczącej współchorobowości w przebiegu choroby afektywnej dwubiegunowej [21].

4 4 Aleksandra Arciszewska i wsp. Tabela 1. Charakterystyka grup badanych (grupa I żony mężczyzn z ChAD typu I, grupa II mężowie kobiet z ChAD typu I, grupa III żony mężczyzn z ChAD typu II, grupa IV mężowie kobiet z ChAD typu II) GRUPY Wiek (zakres) Wiek małżonka (zakres) Czas trwania choroby małżonka lata (zakres) Liczba lat po ślubie (zakres) Grupa I (n = 27) 37,7 ± 11, ,0 ± 12, ,2 ± 9,0 1, ,6 ± 10,3 0,5 40 Grupa II (n = 17) 43,8 ± 12, ,9 ± 12, ,8 ± 8,3 1, ,1 ± 13, Grupa III (n = 14 ) 40,2 ± 14, ,1 ± 15, ,7 ± 9, ,4 ± 15, Grupa IV (n = 19) 34,0 ± 11, ,3 ± 11, ,3 ± 5, ,0 ± 9,1 0,5 41 I vs II vs III vs IV ANOVA (df = 73) p = 0,13 p = 0,11 p = 0,40 p = 0,52 Test χ 2 Wykształcenie Zawodowe Średnie Wyższe Sytuacja zawodowa Pracuje Nie pracuje Renta/Emeryt. Studia Epizod choroby Depresja Mania/Hipomania Remisja Epizod mieszany Używki 1 (pacjent) Brak Nadużywanie Uzależnienie 1 (3,7%) 7 (25,9%) 19 (70,4%) 17 (63,0%) 3 (11,1%) 4 (14,8%) 3 (11,1%) 4 (14,8%) 12 (44,5%) 10 (37,0%) 1 (3,7%) 11 (40,7%) 13 (48,2%) 3 (11,1%) 3 (17,6%) 8 (47,1%) 6 (35,3%) 14 (82,4%) 0 (0%) 2 (11,7%) 1 5,9%) 5 (29,4%) 6 (35,3%) 5 (29,4%) 1 (5,9%) 9 (53,0%) 4 (23,5%) 4 (23,5%) 2 (14,3%) 3 (21,4%) 9 (64,3%) 10 (71,4%) 0 (0%) 2 (14,3%) 2 (14,3%) 8 (57,1%) 4 (28,6%) 2 (14,3%) 0 (0%) 9 (64,3%) 4 (28,6%) 1 (7,1%) 2 (10,5%) 6 (31,6%) 11 (57,9%) 15 (78,9%) 2 (10,5%) 1 (5,3%) 1 (5,3%) 6 (31,6%) 2 (10,5%) 10 (52,6%) 1 (5,3%) 12 (63,2%) 4 (21,0%) 3 (15,8%) p = 0,31 # p = 0,81 # p = 0,07 # p = 0,41 # Inne rozpoznania 2 (pacjent) Nie wiadomo Nie Tak 9 (33,3%) 13 (48,2%) 5 (18,5%) 3 (17,6%) 8 (47,1%) 6 (35,3%) 4 (28,6%) 4 (28,6%) 6 (42,8%) 2 (10,5%) 4 (21,0%) 13 (68,5%) p = 0,03 # # 1 Takie jak papierosy, alkohol, leki i/lub narkotyki; 2 Takie jak lęk napadowy, lęk uogólniony, zaburzenia osobowości i/lub nerwica natręctw; # Dokładny Test Fishera (modyfikacja Freemana- Haltona dla tabel kontyngencji 3x4 lub 4x4); # # Wynik obliczony dla tablicy 2x4 (obecność innego rozpoznania vs brak innego rozpoznania); p pogrubione oznacza wynik istotny statystycznie

5 Poczucie obciążenia oraz poziom dystresu psychicznego wśród małżonków pacjentów 5 Wśród badanych przeprowadzono badanie kwestionariuszowe za pomocą: 1) Kwestionariusza Oceny Zaangażowania IEQ (Involvement Evaluation Questionnaire), który został zaprojektowany w Holandii przez zespół kierowany przez Boba van Wijngaardena. Narzędzie składa się z 31 pozycji, z których 27 tworzy podskale opisujące: napięcie interpersonalne (9 pytań), zamartwianie się (6 pytań), nadzorowanie (6 pytań) i motywowanie do aktywności (8 pytań) dwa pytania należą do dwóch podskal jednocześnie. Wyniki kwestionariusza obliczane są jako średnia wartość w poszczególnych wymiarach oraz wartość średnia całkowita ze wszystkich 27 pytań. Pozycje kwestionariusza są punktowane na 5-stopniowej skali Likerta, a odpowiedzi, jakich respondent może udzielić, są stopniowane zgodnie z intensywnością danego zdarzenia, poczynając od nigdy, a kończąc na zawsze. Wyniki kwestionariusza mogą być również dychotomizowane; wynik 0 lub 1 oznacza brak konsekwencji, zaś wynik 2 lub więcej oznacza prawdziwe konsekwencje [22 24]. W wersji pierwotnej narzędzia czas, do jakiego odnoszą się poszczególne pytania, obejmuje cztery ostatnie tygodnie przed wypełnianiem kwestionariusza. Na potrzeby niniejszego badania wersja ta została zmodyfikowana. Z uwagi na fazowość choroby afektywnej dwubiegunowej autorzy przekształcili ramy czasowe narzucone przez narzędzie tak, aby zamiast pytań o to, jak często w ostatnich czterech tygodniach miała miejsce określona sytuacja, pytania nawiązywały do konkretnych faz choroby, dzięki czemu pojawia się możliwość rozróżnienia poczucia brzemienia wynikającego z opieki nad chorym w: a) fazie depresji, b) w fazie hipomanii/manii, c) w fazie remisji, a także d) ogólnie dla wszystkich trzech faz choroby. Wewnętrzna spójność wersji zmodyfikowanej mierzona za pomocą alfy Cronbacha przedstawia się następująco: w wersji badającej obciążenie w fazie depresji, dla całości skali alfa Cronbacha wynosi 0,88, dla poszczególnych podskal 0,53 0,84; w wersji badającej obciążenie w fazie hipomanii/manii, dla całości skali alfa Cronbacha wynosi 0,90, dla poszczególnych podskal 0,68 0,91; w wersji badającej obciążenie w fazie remisji, dla całości skali alfa Cronbacha wynosi 0,91, dla poszczególnych podskal 0,61 0,90; 2) Kwestionariusza Ogólnego Stanu Zdrowia GHQ-12 opracowanego przez Davida Goldberga na początku lat 70. XX w. Wersja użyta w opisanej tu baterii testów mierzy ogólny wskaźnik zdrowia psychicznego respondenta i odnosi się do tzw. poziomu dystresu. Stosowana jest zwykle jako narzędzie przesiewowe. Do metody stosuje się jeden z dwóch podstawowych sposobów skalowania odpowiedzi. Pierwszy z nich, zaproponowany przez samego Goldberga, polega na przypisywaniu poszczególnym odpowiedziom wagi Drugi sposób to skalowanie Likerta, w którym odpowiedziom nadano wagi Pierwszy sposób odznacza się dużą siłą dyskryminacyjną i stosowany jest do badań przesiewowych. Został on również użyty w niniejszym badaniu. Punktacja zawierała się w przedziale od 0 do 12. Zgodnie z najczęstszą formułą stosowaną wobec najkrótszej wersji GHQ, punkt odcięcia przyjęto na poziomie 2/3 (2 lub mniej punktów oznacza brak zaburzeń psychicznych, a 3 lub więcej sygnalizuje ryzyko ich wystąpienia) [25].

6 6 Aleksandra Arciszewska i wsp. Statystycznego opracowania wyników dokonano na podstawie analizy średnich wyników pomiarów lub analizy danych jakościowych. Porównanie zmiennych ilościowych przeprowadzono przy użyciu testów t-studenta oraz dwuczynnikowej analizy wariancji (ANOVA) także dla układów z powtarzanymi pomiarami, a następnie za pomocą odpowiednich testów post-hoc. Porównania pomiędzy zmiennymi o charakterze jakościowym wykonywane były za pomocą testu χ2 [26, 27]. Wyniki Kwestionariusz Oceny Zaangażowania (IEQ) Depresja W fazie depresyjnej choroby afektywnej dwubiegunowej poczucie obciążenia opieką nad chorym w swoim wymiarze ogólnym okazało się istotnie wyższe wśród kobiet (kobiety: 2,04 vs mężczyźni: 1,68; p 0,01), podobnie jak doświadczane z tego powodu napięcie (kobiety: 1,77 vs mężczyźni: 1,32; p 0,01). Wykazano również, że na poziom nadzoru w depresji może wpływać typ choroby pacjenta (1,31 małżonkowie pacjentów z ChAD I vs 0,95 małżonkowie pacjentów z ChAD II; p 0,05). Hipomania/mania Kobiety były na ogół bardziej obciążone od mężczyzn również w fazie hipomanii/ manii (dotyczy takich aspektów poczucia obciążenia jak brzemię ogólne, napięcie oraz nadzór; p 0,01 0,001). Ponadto na wszystkie aspekty brzemienia (oprócz skali motywowanie ) w fazie manii/hipomanii istotnie wpływał typ choroby (wyższe obciążenie wśród małżonków osób z ChAD I; p 0,001 w każdym przypadku). Remisja W fazie remisji, niezależnie od typu ChAD pacjenta, kobiety uzyskiwały wyższe wyniki od mężczyzn na każdej z podskal brzemienia (p 0,05 p 0,001) oprócz zamartwiania, gdzie wynik okazał się nieistotny. Brzemię ogólne (depresja, hipomania/mania, remisja) oraz porównanie faz choroby Dwuczynnikowa analiza wariancji (ANOVA) dla układów z powtarzanymi pomiarami wykazała, że w zakresie wszystkich wyników, na płaszczyźnie brzemienia ogólnego istotnie wyższe wyniki uzyskują kobiety (kobiety: 1,82 vs mężczyźni: 1,33, p 0,001) oraz że ogólnie większego poczucia obciążenia chorobą afektywną dwubiegunową doświadczają małżonkowie pacjentów z ChAD I (ChAD I: 1,73 vs ChAD II: 1,38, p 0,01). Wyniki wskazują także na istotne różnice w ogólnym poziomie brzemienia w zależności od fazy choroby depresja oraz hipomania/mania wywołują istotnie

7 Poczucie obciążenia oraz poziom dystresu psychicznego wśród małżonków pacjentów 7 większe obciążenie niż remisja (p 0,001). Ponadto istotny okazał się również efekt interakcyjny fazy oraz typu choroby: 1) depresja w przebiegu ChAD I okazała się: a) istotnie mniej obciążająca dla małżonków niż mania (p 0,05), b) bardziej obciążająca niż remisja (zarówno w typie I, jak i II; p 0,001), c) bardziej obciążająca niż hipomania w typie II ChAD (p 0,01); 2) mania w przebiegu ChAD I jest: a) bardziej obciążająca niż wymieniana już depresja w ChAD I (p 0,001), b) bardziej obciążająca niż remisja (w ChAD I i ChAD II; p 0,001), c) bardziej obciążająca niż hipomania ChAD II (p 0,001); 3) depresja w przebiegu ChAD II jest bardziej obciążająca niż hipomania oraz remisja (typ II) p 0,01 p 0,001, przy czym te dwie ostatnie fazy także różnią się między sobą (wyższe obciążenie w czasie hipomanii p 0,01); 4) depresje w przebiegu ChAD I i ChAD II nie różnią się od siebie ogólnym obciążeniem dla partnera; 5) nie ma różnicy między poczuciem obciążenia w fazie remisji wśród małżonków osób z ChAD I a obciążeniem doświadczanym w czasie hipomanii przez małżonków pacjentów z ChAD II. Napięcie W kontekście doświadczanego ogólnego napięcia istotnie wyższe wyniki osiągają: a) kobiety w porównaniu z mężczyznami (kobiety: 1,99 vs mężczyźni: 1,26; p 0,001), b) małżonkowie/małżonki osób z ChAD I w porównaniu z małżonkami pacjentów z ChAD II (ChAD I: 1,81 vs ChAD II: 1,39; p 0,01). Wykazano również, iż na ogół epizody podwyższonego nastroju (bez względu na podtyp choroby oraz płeć małżonka) powodują większe napięcie niż epizody depresyjne oraz faza remisji (p 0,001), przy czym te dwa ostatnie także różnią się między sobą (wyższe napięcie w czasie depresji p 0,001). Grupą osób doświadczających największego napięcia są małżonkowie pacjentów z ChAD I znajdujących się w epizodzie manii (p 0,001). Analiza wskazuje również na istotnie wyższe napięcie: a) w czasie depresji w przebiegu ChAD I w porównaniu z remisją (typ I p 0,001 i typ II p 0,01), b) w czasie depresji i hipomanii (typ II) w porównaniu z remisją (typ I p 0,01 i typ II p 0,001). Zamartwianie się W badaniu odnotowano istotnie wyższą średnią punktację na skali ogólnego zamartwiania się wśród kobiet w porównaniu z mężczyznami (kobiety: 2,52 vs mężczyźni: 2,13; p 0,05).

8 8 Aleksandra Arciszewska i wsp. Znaczący wpływ na ten aspekt brzemienia (bez względu na podtyp choroby oraz płeć partnera) miała także faza choroby (wyższy poziom zamartwiania się w czasie depresji i manii/hipomanii niż w czasie remisji; p 0,001). Po raz kolejny, najwyższym poziomem zamartwiania odznaczali się partnerzy i partnerki osób z ChAD I, u których rozpoznano epizod manii, przy czym wynik ten nie różnił się od oceny małżonków (kobiet i mężczyzn) pacjentów z ChAD II znajdujących się w depresji. Podobnie jak w przypadku napięcia, w czasie depresji u chorych z rozpoznaniem ChAD I lub ChAD II małżonkowie/małżonki zamartwiają się częściej niż w czasie remisji chorego (zarówno w ocenie dotyczącej choroby typu I, jak i typu II) p 0,001. Poziom zamartwiania się spada u małżonków (obojga płci) pacjentów z ChAD II w czasie hipomanii i remisji (w porównaniu z depresją: p 0,01 p 0,001), przy czym ocena poziomu zamartwiania się w czasie remisji (typ II) jest również istotnie niższa niż w czasie epizodu podwyższenia nastroju (typ II) p 0,01. Faza hipomanii w przebiegu ChAD II nie różni się w tym zakresie od fazy remisji w przebiegu ChAD I. Nadzór Poziom nadzoru chorego jest istotnie wyższy: a) wśród kobiet w porównaniu z mężczyznami (kobiety: 1,26 vs mężczyźni: 0,81; p 0,001), b) wśród osób pozostających w związku z pacjentami z ChAD I w porównaniu z partnerami/partnerkami pacjentów z ChAD II (ChAD I: 1,21 vs ChAD II: 0,78; p 0,01). Grupą o największym nasileniu nadzoru są małżonkowie osób z ChAD I znajdujących się w fazie manii. Także epizody obniżonego nastroju (typ I) w porównaniu z remisją (typ I i II) wymagają od małżonka więcej uwagi poświęcanej choremu (p 0,001). Nadzór zwiększa się również w czasie depresji i hipomanii w przebiegu ChAD II w porównaniu z remisją (typ II) p 0,01, ale bez różnicy z remisją w typie I. Ponadto należy zaznaczyć, że poziom nadzoru jest najwyższy w czasie, kiedy nastrój pacjenta jest wyraźnie podwyższony (bez względu na typ choroby czy płeć małżonka). Motywowanie W przypadku skali motywowanie badanie wykazało, iż kobiety odznaczają się istotnie wyższą średnią punktacją, a co za tym idzie koniecznością mobilizowania swoich chorych do podjęcia różnego rodzaju aktywności (kobiety: 1,62 vs mężczyźni: 1,28; p 0,05). Nie bez znaczenia okazała się również faza choroby średnia punktacja na skali motywowanie była istotnie wyższa (p 0,001) w ocenie fazy depresyjnej w porównaniu z oceną fazy hipomanii/manii czy remisji. Analiza danych jakościowych wykazała, iż postawa akceptowania zaburzeń psychicznych u współmałżonka była istotnie częstsza wśród mężczyzn niż wśród kobiet.

9 Poczucie obciążenia oraz poziom dystresu psychicznego wśród małżonków pacjentów 9 Dotyczyło to partnerów kobiet z rozpoznaniem ChAD I i ChAD II w porównaniu z partnerkami pacjentów z typem I choroby (por. tab. 2). Fakt bycia żoną osoby chorej oraz typ I choroby afektywnej dwubiegunowej wiązały się również z negatywną zmianą zachodzącą w relacji na skutek obecności zaburzeń. Jednocześnie kobiety istotnie częściej niż mężczyźni deklarują, iż w czasie, kiedy ich partner znajduje się w hipomanii/manii lub w remisji, są w stanie, oprócz podejmowania roli opiekuna, realizować własne zainteresowania. Zależność ta szczególnie odnosi się do partnerek mężczyzn z ChAD II (por. tab. 2). W kontekście poczucia radzenia sobie z problemami pacjentów w poszczególnych fazach choroby okazało się, iż istotna różnica dotyczy okresu hipomanii/manii, w czasie którego istotnie większa część badanych partnerów/partnerek osób z rozpoznaniem ChAD II twierdzi, że radzi sobie częściej niż nigdy lub rzadko (por. tab. 2). Tabela 2. Wyniki analizy danych jakościowych (test χ2) dla kwestionariusza IEQ (MI partnerzy kobiet z ChAD I; MII partnerzy kobiet z ChAD II; KI partnerki mężczyzn z ChAD I; KII partnerki mężczyzn z ChAD II) IEQ Test χ 2 p RÓŻNICE Akceptacja zaburzeń Negatywna zmiana w związku Możliwość realizowania własnych zainteresowań Płeć Typ Płeć x Typ Płeć: 6,28 0,01 M (72%) > K (44%) Typ: 0,70 0, Płeć x Typ: 8,04 0,05 MI (77%) > KI (37%)**; MII (68%) > KI (37%)* Płeć: 5,43 0,02 K (76%) > M (50%) Typ: 3,67 0,05 I (73%) > II (52%) Płeć x Typ: 8,60 0,04 KI (78%) > MII (37%)**; MI (65%) > MII (37%)*; KII (71%) > MII (37%)* Depresja: 2,78 0, Hipomania/mania: 4,38 0,04 K (73%) > M (50%) Remisja: 5,29 0,02 K (90%) > M (69%) Depresja: 3,37 0, Hipomania/mania: 0,04 0, Remisja: 2,97 0, Depresja: 4,84 0, Hipomania/mania: 8,01 0,05 KII (93%) > MI (53%), MII (47%)* Remisja: --- 0, dalszy ciąg tabeli na następnej stronie

10 10 Aleksandra Arciszewska i wsp. Poczucie radzenia sobie z problemami chorego Płeć Typ Płeć x Typ Depresja: 0,06 0, Hipomania/mania: 0,09 0, Remisja: 0,74 0, Depresja: 0,65 0, Hipomania/mania: 13,69 <0,001 II (70%) > I (27%) Remisja: 0,02 0, Depresja: 3,35 0, Hipomania/mania: 17,92 <0,001 MII (79%) > KI (37%)**, MI (12%)***; KII (57%) > MI (12%)* Remisja: --- 0, * p 0,05; ** p 0,01; *** p 0,001; 1 Dokładny Test Fishera (odpowiednio dla tabel 2x2 lub 2x4 modyfikacja Freemana-Haltona); Czcionka pogrubiona oznacza wynik istotny statystycznie. Kwestionariusz Ogólnego Stanu Zdrowia (GHQ-12) Ani płeć, ani typ choroby, a co za tym idzie żadna z podgrup badanych nie różnicowały punktacji w Kwestionariuszu Ogólnego Poczucia Zdrowia oraz nie wpływały istotnie na częstość występowania poważnych konsekwencji zdrowotnych, gdyż były one obecne w każdym przypadku (bez względu na badany czynnik) u minimum 88% ankietowanych (por. ryc. 1). Poważne konsekwencje zdrowotne GHQ-12 średnia puktacja KII; 100% % badanych KI; 96,3% MII; 94,7% ,6 8,3 8,1 GHQ-12 MI; 88,2% 4 2 GHQ-12 0 MI MII KI KII Rycina 1. Wyniki kwestionariusza GHQ-12 (MI partnerzy kobiet z ChAD I; MII partnerzy kobiet z ChAD II; KI partnerki mężczyzn z ChAD I; KII partnerki mężczyzn z ChAD II)

11 Poczucie obciążenia oraz poziom dystresu psychicznego wśród małżonków pacjentów 11 Wnioski i dyskusja Wyniki uzyskane w toku badania doprowadziły do wyprowadzenia następujących, uogólnionych wniosków: 1) epizod podwyższenia nastroju powoduje istotnie większe poczucie obciążenia opieką wśród partnerów/partnerek osób z ChAD I (w porównaniu z partnerami/partnerkami osób z ChAD II) oraz stanowi istotnie większy ciężar niż opieka nad pacjentem w czasie depresji (w przebiegu ChAD I); 2) wśród partnerów/ partnerek osób z ChAD II opieka nad pacjentem w czasie epizodu depresyjnego stanowi istotnie większe brzemię niż w okresie hipomanii; 3) depresja w przebiegu ChAD I powoduje wzrost poziomu nadzoru wśród partnerów/partnerek; 4) kobiety czują się bardziej niż mężczyźni obciążone opieką nad chorym bez względu na epizod; 5) partnerzy/partnerki osób z ChAD I odczuwają wyższy poziom brzemienia ogólnego; 6) poszczególne fazy choroby afektywnej dwubiegunowej wpływają na poszczególne aspekty brzemienia; 7) mężczyźni częściej akceptują fakt istnienia choroby u współmałżonki; 8) typ I choroby afektywnej dwubiegunowej wpływa negatywnie na związek; 9) kobiety odczuwają więcej negatywnych zmian w związku z chorobą małżonka; 10) kobiety częściej są w stanie pogodzić rolę opiekunki z innymi zadaniami codziennymi; 11) mężczyźni i kobiety pozostający w związku z osobą z rozpoznaniem choroby afektywnej dwubiegunowej (typ I i II) odczuwają ten sam poziom dystresu (poważne konsekwencje zdrowotne). Jak wskazują powyższe wnioski, zróżnicowany przebieg kliniczny choroby afektywnej dwubiegunowej (typ I oraz II), a także płeć (pacjenta oraz współmałżonka) zasadniczo wpływają na doświadczenia związane z opieką nad chorym. W opisanym tutaj badaniu (podobnie jak w innych [1, 2, 17]) odnotowuje się wysoki poziom obciążenia wśród partnerów, u którego źródła leżą przede wszystkim specyfika poszczególnych epizodów, nasilenie objawów, a także dominująca patologia (uzależnione od typu choroby). Wyniki badania dowodzą, iż w przypadku współmałżonków pacjentów z ChAD I głównym źródłem obciążenia jest mania, co pokrywa się z doniesieniami z badań Dore i Romans [17], które wykazały, że dla 30% badanych opiekunów (w tym również partnerów/partnerek) pacjentów z chorobą afektywną dwubiegunową typu I, mania była bardziej obciążająca (w porównaniu z 19% osób, dla których źródłem stresu były epizody drugiego bieguna). Co do partnerów/partnerek osób z ChAD II, to w tym przypadku brzemię związane jest przede wszystkim z depresją. Ponadto epizody podwyższonego nastroju, tak odmienne w przebiegu poszczególnych typów ChAD, prowadzą do zasadniczych różnic w doświadczaniu choroby małżonka, na podstawie których możemy dokonać pewnego rozgraniczenia skutków poważnej i ciężkiej manii od łagodniejszej, niepowodującej znacznego upośledzenia funkcjonowania hipomanii [20]. W analizie powyższych zmiennych na uwagę zasługuję również czynnik płci. Jak wykazano w innych badaniach [28], podobnie tutaj, bycie kobietą związane było z wyższym poziomem obciążenia w każdym z epizodów choroby (również w czasie remisji, co pozostaje spójne z doniesieniami Dore i Romans oraz Borowieckiej-Karpiuk [17, 19]). Należy także podkreślić, iż kobiety istotnie rzadziej akceptowały fakt istnie-

12 12 Aleksandra Arciszewska i wsp. nia choroby psychicznej męża, co wydaje się szczególnie ważnym obszarem w pracy z parami małżeńskimi, w których choroba dotyka mężczyzn. Co istotne, zarówno kobiety, jak i mężczyźni biorący udział w badaniu odczuwali wysoki poziom dystresu (powyżej punktu odcięcia), kwalifikujący ich do otrzymania pomocy psychologicznej oraz powodujący konsekwencje zdrowotne, co świadczy o tym, iż brzemię jest odczuwalne dla obojga płci, ale różne są jego źródła. Wniosek ten porównywalny jest do wyników badań Lama i wsp. [13] dotyczących obciążenia subiektywnego i kosztów poniesionych z tytułu opieki nad chorym, gdzie 46% partnerów osób z rozpoznaniem choroby afektywnej dwubiegunowej na skali ogólnego poczucia zdrowia (GHQ-28) uzyskiwało wyniki powyżej punktu odcięcia, świadczące o złym samopoczuciu psychicznym. Podsumowując, powyższa praca podkreśla odmienny wpływ choroby afektywnej dwubiegunowej typu I i II na partnerów/partnerki osób chorujących, który oddziałuje na ich subiektywne (zdrowie, stres) i obiektywne (m.in. relacje, czas wolny) poczucie brzemienia [29] oraz relacje z chorym, wskazując na realną potrzebę zaoferowania im adekwatnej (w zależności od typu choroby pacjenta, a także dostosowanej ze względu na płeć) pomocy. Piśmiennictwo 1. Perlick D, Clarkin JF, Sirey J, Raue P, Greenfield S, Struening E. i wsp. Burden experienced by care-givers of persons with bipolar affective disorder. Br. J. Psychiatry 1999; 175: Chakrabarti S, Kulhara P, Verma SK. Extent and determinants of burden among families of patients with affective disorders. Acta Psychiatr. Scand. 1992; 86(3): Borowiecka-Kluza J, Miernik-Jaeschke M, Jaeschke R, Siwek M, Dudek D. Brzemię rodziny chorych z zaburzeniami afektywnymi: zarys problemu. Psychiatr. Pol. 2013; 47(4), Baker JA. Bipolar disorders: An overview of current literature. J. Psychiatr. Ment. Health Nurs. 2001; 8: Elgie R, Morselli PL. Social functioning in bipolar patients: The perception and perspective of patients, relatives and advocacy organizations a review. Bipolar Disord. 2007; 9: Goossens PJJ, Van Wijngaarden B, Knoppert-Van Der Klein EAM, Van Achterberg T. Family caregiving in bipolar disorder: Caregiver consequences, caregiver coping styles, and caregiver distress. Int. J. Soc. Psychiatry 2008; 54: Ogilvie AD, Morant N, Goodwin GM. The burden on informal caregivers of people with bipolar disorder. Bipolar Disord. 2005; 7: Perlick DA, Hohenstein JM, Clarkin JF, Kaczynski R, Rosenheck RA. Use of mental health and primary care services by caregivers of patients with bipolar disorder: A preliminary study. Bipolar Disord. 2005; 7: Perlick DA, Rosenheck RA, Miklowitz DJ, Chessick C, Wolff N, Kaczynski R. i wsp. Prevalence and correlates of burden among caregivers of patients with bipolar disorder enrolled in the systematic treatment enhancement program for bipolar disorder. Bipolar Disord. 2007; 9:

13 Poczucie obciążenia oraz poziom dystresu psychicznego wśród małżonków pacjentów Steele A, Maruyama N, Galynker I. Psychiatric symptoms in caregivers of patients with bipolar disorder: A review. J. Affect. Disord. 2010; 121: Ostman M, Wallsten T, Kjellin L. Family burden and relatives participation in psychiatric care: are the patient s diagnosis and the relation to the patient of importance? Int. J. Soc. Psychiatry 2005; 51(4): Struening EL, Perlick DA, Link BG, Hellman F, Herman D, Sirey JA. Stigma as a barrier to recovery. The extent to which caregivers believe most people devalue consumers and their families. Psychiatr. Serv. 2001; 52: Lam D, Donaldson C, Brown Y, Malliaris Y. Burden and marital and sexual satisfaction in the partners of bipolar patients. Bipolar Disord. 2005; 7(5): Kawa I, Carter JD, Joyce PR, Doughty CJ, Frampton CM, Wells JE. i wsp. Gender differences in bipolar disorder: age of onset, course, comorbidity, and symptom presentation. Bipolar Disord. 2005; 7(2): Hadryś T, Adamowski T, Kiejna A. Mental disorder in Polish families: is diagnosis a predictor of caregiver s burden? Soc. Psychiatry Psychiatr. Epidemiol. 2011; 46: Targum S, Dibble E, Davenport Y, Gershon E. The family attitudes questionnaire: patients and spouses views of bipolar illness. Arch. Gen. Psychiatry 1981; 38: Dore G, Romans SE. Impact of bipolar affective disorder on family and partners. J. Affect. Disord. 2001; 67: Reinares M, Vieta E, Colom F, Martínez-Arán A, Torrent C, Comes M. i wsp. What really matters to bipolar patients caregivers: Sources of family burden. J. Affect. Disord. 2006; 94: Borowiecka-Karpiuk J, Dudek D, Siwek M, Jaeschke R. Brzemię małżonków osób chorujących na depresję nawracającą lub chorobę afektywną dwubiegunową. Psychiatr. Pol. 2014; 48(4): Beentjes TAA, Goossens PJJ, Poslawsky IE. Caregiver burden in bipolar hypomania and mania: A systematic review. Perspect. Psychiatr. Care 2012; 48: Rybakowski J. Oblicza choroby maniakalno depresyjnej. Poznań: Termedia Wydawnictwa Medyczne; van Wijngaarden B, Schene AH. Cross national research: caregiver consequences. Psychiatr. Times 2004; 21(5): van Wijngaarden B, Schene AH, Koeter M, Vazquez-Barquero JL, Knudsen HC, Lasalvia A. i wsp. Caregiving in schizophrenia: development, internal consistency and reliability of the European version of the Involvement Evaluation Questionnaire EU version (IEQ EU). Br. J. Psychiatry 2000; 177(supl. 39): Ciałkowska M, Hadryś T, Kiejna A. Kwestionariusz Oceny Zaangażowania (Involvement Evaluation Questionnaire) charakterystyka i zastosowanie. Psychiatr. Pol. 2009; 43(4): Jackson C. The General Health Questionnaire. Occup. Med. 2007; 57: Brzeziński J. Metodologia badań psychologicznych. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN; Stanisz A. Przystępny kurs statystyki. Kraków: Statsoft Polska; Yee JL, Schulz R. Gender differences in psychiatric morbidity among family caregivers: a review and analysis. Gerontologist 2000; 40:

14 14 Aleksandra Arciszewska i wsp. 29. Shene AH. Objective and subjective dimensions of family burden. Soc. Psychiatry Psychiatr. Epidemiol. 1990; 25: Adres: Aleksandra Arciszewska Zakład Zaburzeń Afektywnych Katedry Psychiatrii CM UJ ul. Kopernika 21A, Kraków Otrzymano: Zrecenzowano: Przyjęto do druku: