Niepełnosprawne rodzeństwo 2 Agnieszka Żyta

Transkrypt

1 rok Usłyszmy i Zobaczmy Biuletyn Sekcji Rodziców i Opiekunów Dzieci Głuchoniewidomych Spis treści Niepełnosprawne rodzeństwo 2 Agnieszka Żyta Adres korespondencyjny: TPG ul. Deotymy 41, Warszawa, tel./faks: redakcja@tpg.org.pl Wydawca: Publikacja dofinansowana przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych ul. Deotymy 41, Warszawa tel./faks: tpg@tpg.org.pl

2 tematy bliskie rodzicom Niepełnosprawne rodzeństwo Przyjście na świat dziecka niepełnosprawnego to swoista rewolucja zmieniająca dotychczasowe życie wszystkich członków rodziny. Nie tylko rodziców, na których oczywiście w największym stopniu spoczywa obowiązek radzenia sobie z nowymi wyzwaniami, lecz także pełnosprawnego rodzeństwa. Ono także czuje się niepewne i zdezorientowane, nie rozumie pewnych zachowań, nie wie, jak reagować na pytania i docinki otoczenia, czuje się obciążone dodatkowymi obowiązkami. Rodzice, sami niejednokrotnie przytłoczeni sytuacją koniecznością zaakceptowania niepełnosprawności dziecka i szukania optymalnych sposobów wspierania jego rozwoju nie zawsze są w stanie odpowiedzieć na potrzeby pozostałych dzieci. Reakcje na brata lub siostrę z dysfunkcją są jednakowe dla wszystkich rodzin osób niepełnosprawnych. Poniżej przedstawię te najczęściej wymieniane w literaturze przedmiotu. Brak uwagi rodzicielskiej spowodowany koncentracją na dziecku niepełnosprawnym Zdarza się, że rodzice tak bardzo angażują się w starania na rzecz rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego, iż tracą z oczu pozostałe dzieci. Zapominają o tym, że wszystkie ich pociechy wymagają uwagi, rozmowy, poczucia bezpieczeństwa i akceptacji. Wydaje im się niekiedy, że sprawne dzieci są w dużo lepszej sytuacji niż niepełnosprawne i poradzą sobie w życiu bez szczególnego wspar- 2

3 cia. Mój brat mów Hubert (lat 21) ma pierwszeństwo w każdej sytuacji. Rodzice na każdym kroku pokazują mu, jaki jest kochany. Dla mnie mają zdecydowanie mniej czasu. Poza tym zawsze było mu znacznie więcej wolno niż mnie. Większa odpowiedzialność za niepełnosprawne rodzeństwo Rodzeństwo pełnosprawne jest często obarczane obowiązkami związanymi z opieką nad niepełnosprawnymi bratem lub siostrą. Starsze dzieci (częściej są to siostry) pomagają w czynnościach higienicznych, karmieniu, ubieraniu, prowadzeniu ćwiczeń rehabilitacyjno-edukacyjnych, a także odprowadzają rodzeństwo do szkoły czy ośrodka, pilnują go podczas nieobecności rodziców. Młodsze dzieci, chociaż rzadziej, także angażowane są w wiele czynności związanych z opieką nad bratem lub siostrą. Powoduje to ograniczenie ilości wolnego czasu, jakim dysponują, i niekiedy poczucie przeciążenia obowiązkami. Wiąże się także z szybszym niż u rówieśników osiąganiem dojrzałości oraz odpowiedzialności za drugiego człowieka. Córki, mając niepełnosprawną siostrę, są obarczone większą liczbą obowiązków i znacznie większą odpowiedzialnością niż ich rówieśnicy mówi pewna czterdziestoośmioletnia matka. Nie zawsze mogą swobodnie dysponować wolnym czasem, szybciej musiały dorosnąć. Życie z upośledzoną umysłowo siostrą wymaga od nich wielu wyrzeczeń i wpływa na ograniczenie kontaktów z koleżankami i kolegami. Wewnętrzna presja zadośćuczynienia za ograniczenia niepełnosprawnego rodzeństwa Niektóre pełnosprawne dzieci, obserwując rodziców, widzą, że ich nadzieje dotyczące rozwoju niepełnosprawnego dziecka nie zawsze się spełniają, i czują potrzebę wynagrodzenia im tego. Takie zadośćuczynienie przejawia się w różny sposób. Niekiedy jest to 3

4 ukrywanie prawdy o kłopotach i problemach związanych z posiadaniem niepełnosprawnego brata lub siostry. Kiedy indziej gotowość do przejęcia większości obowiązków związanych z czynnościami opiekuńczo-rehabilitacyjnymi. Bywa też, że sprawne dzieci czują wewnętrzny przymus, aby bardzo dobrze się uczyć i zdobyć wyższe wykształcenie. Zdarza się, że wybierają zawód związany z pomocą osobom niepełnosprawnym zostają lekarzami, pedagogami specjalnymi, psychologami czy rehabilitantami. Stygmatyzacja, poczucie inności Życie z bratem lub siostrą z niepełnosprawnością intelektualną oznacza często w okresie szkolnym docinki, agresję słowną czy czynną ze strony rówieśników. Porównując swoją sytuację rodzinną z życiem kolegów i koleżanek, rodzeństwo sprawne niekiedy czuje się w jakiś sposób inne, naznaczone. Nie zawsze jest to inność rozumiana jako coś gorszego. Bywa, że dostrzegają swoją większą wrażliwość na drugiego człowieka, na jego cierpienie i choroby. Czasami wydaje mi się, że rówieśnicy uważają mnie za gorszą. Mam mniej wolnego czasu, muszę opiekować się siostrą mówi Kasia (13 lat). Czuję się pokrzywdzona przez los. Gdy koleżanki rozmawiają o rodzeństwie, co ciekawego zrobiło lub powiedziało, jest mi przykro. Mam siostrę, która nigdy nic śmiesznego nie powie. Wtedy czuję się inna. Brak normalnej interakcji między rodzeństwem Całkowicie pełnosprawne rodzeństwo doświadcza szeregu sytuacji, w trakcie których uczy się od siebie różnych zachowań społecznych. Wspólne zabawy, uczestnictwo w pracach domowych, kłótnie, a nawet bójki mają swój sens. Dzieci uczą się współpracy, walki o swoje prawa, odpowiedzialności, asertywności, zachowań, które przydadzą im się w kontaktach z ludźmi spoza rodziny. Gdy jedno 4

5 z dzieci jest niepełnosprawne intelektualnie, relacje te ulegają zachwianiu. Brat lub siostra niepełnosprawni umysłowo w stopniu głębokim nigdy nie będą się bawić tak jak sprawne dziecko, nie będą dyskutować czy pomagać w pracach domowych. Zamiana ról Pozycja dziecka to, jak jest ono traktowanie przez pozostałych członków rodziny i w jaki sposób postrzega ono siebie zależy od kolejności narodzin i rzutuje na stosunek i zachowanie wobec innych ludzi. Inaczej, z różnych powodów, wychowują rodzice dziecko pierwsze, inaczej środkowe czy najmłodsze. Kolejność urodzenia wpływa także na oczekiwania wobec dziecka, np. dość powszechny jest pogląd, że starsze dziecko płci żeńskiej powinno pomagać w opiece nad młodszym rodzeństwem. Gdy starszym dzieckiem jest chłopiec lub dziewczynka z niepełnosprawnością umysłową, z powodu swoich ograniczeń rozwojowych nie przejmuje ono roli starszego brata czy siostry. To młodsze rodzeństwo bywa angażowane w opiekę nad nim (nią). Stres i smutek Wychowywanie dziecka niepełnosprawnego intelektualnie wiąże się ze zmianą układów wewnątrzrodzinnych, może prowadzić do pojawienia się poczucia bezradności i osamotnienia oraz braku społecznego wsparcia. Rodzice, ale także ich sprawne dzieci, mogą czuć się zmęczeni obowiązkami wynikającymi z opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym. Niekiedy mają poczucie izolacji i braku zrozumienia ze strony sąsiadów, znajomych i dalszej rodziny. Niepełnosprawność intelektualna zwłaszcza głębszych stopni często wiąże się z zaburzeniami lub brakiem mowy czynnej, z występowaniem zachowań utrudniających kontakty społeczne (agresja i autoagresja, stereotypie ruchowe, współruchy itp.). To 5

6 wszystko wpływa na ograniczenie kontaktów społecznych osoby nią dotkniętej oraz osób z jej rodziny. Niska tolerancja społeczna oraz izolowanie się rodzin w obawie przed skrzywdzeniem skutkują ograniczeniem kontaktów międzyludzkich. Członkowie rodzin osób niepełnosprawnych intelektualnie narażeni są na stres mający swe źródło zarówno w trudach związanych z zaspokajaniem potrzeb dziecka niepełnosprawnego, jak i częstych problemach materialnych (rehabilitacja osoby niepełnosprawnej jest kosztowna i czasochłonna, zwykle jeden z rodziców rezygnuje z pracy zawodowej). Lęk przed przyszłością ( Co stanie się z dzieckiem, kiedy nas zabraknie? ), brak akceptacji ze strony otoczenia, trudności w realizowaniu się w różnych rolach życiowych są przyczyną częstych napięć psychicznych. Rodzeństwo pełnosprawne przejmuje część obaw i problemów rodziców. Lęka się np. tego, czy brat lub siostra zostaną zaakceptowani przez ich przyszłego partnera życiowego. Badania Badania dotyczące rodzeństwa dzieci z niepełnosprawnością intelektualną analizują relacje między rodzeństwem zarówno ze strony dziecka z niepełnosprawnością, jak i pełnosprawnego. Część z nich koncentruje się na wpływie posiadania niepełnosprawnych brata lub siostry na funkcjonowanie psychospołeczne pełnosprawnego rodzeństwa. Niektórzy upatrują w nich grupy szczególnie narażonej na występowanie zaburzeń emocjonalnych, psychicznych i problemów w związkach rodzinnych. Część badaczy podkreśla, że obecność dziecka niepełnosprawnego intelektualnie wpływa korzystnie na rodzeństwo pełnosprawne rozwija tolerancję, empatię, sprawia, że doceniania się własne zdrowie i zdolności intelektualne, a także ułatwia socjalizację. Rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych od najmłodszych lat styka się bezpośrednio z ludzkim cierpieniem, ograniczeniami, niedołężnością, chorobami. 6

7 Często uczy się odpowiedzialności i pomocy innym o wiele wcześniej niż rówieśnicy. Duża część dzieci szybko uczy się pomagania rodzicom w opiece. To może prowadzić do większej dojrzałości społecznej (wykraczającej ponad przeciętną dla danego wieku), wzrostu wrażliwości na drugiego człowieka, zaangażowania w pomocy innym albo wzbudzać smutek, poczucie naznaczenia i pokrzywdzenia przez los oraz skutkować unikaniem kontaktów z rówieśnikami. Zwykle zachowanie takie charakterystyczne jest dla dzieci rodziców, którzy, aby oszczędzić sobie i rodzinie niepotrzebnych napięć i cierpienia, izolują się od otoczenia. Pytania Dzieci pełnosprawne potrzebują wiele miłości i czasu ze strony rodziców. Chcą znać przyczyny stanu rodzeństwa, wiedzieć, jak będzie wyglądać jego rozwój. Potrzebują wsparcia specjalistów (psychologów, terapeutów), którzy pomogą im zrozumieć uczucia, jakie wywołują w nich brat lub siostra, nauczą odpowiednio reagować w trudnych sytuacjach. Dlaczego to się stało?, Dlaczego chociaż on jest starszy, to ja muszę się nim opiekować, a on mnie naśladuje?, Czy on kiedykolwiek nauczy się czytać i pisać?, Czy ona będzie w stanie zajmować się sobą?, Co stanie się, kiedy dorośniemy?. Te i wiele innych pytań stawia sobie lub rodzicom rodzeństwo osób niepełnosprawnych. Najmłodsi chcą wiedzieć, że to nie oni są przyczyną niepełnosprawności brata lub siostry i że nie zarażą się nią. Dzieci w wieku szkolnym potrzebują informacji, aby lepiej zrozumieć potrzeby rodzeństwa, chcą się dowiedzieć, jak wytłumaczyć niepełnosprawność koleżankom i kolegom. Młodzież chce poznać plany rodziny dotyczące przyszłego życia. Dorosłe rodzeństwo, które aktywnie uczestniczy w opiece nad niepełnosprawnymi bratem lub siostrą, poszukuje informacji o możliwościach godziwego mieszkania i pracy, regulacjach prawnych oraz dostępnych formach pomocy. 7

8 Grupy wsparcia Nie zawsze rodzice są w stanie odpowiedzieć na te wszystkie pytania. Potrzebują pomocy profesjonalistów. Istotną rolę pełnią w tym przypadku grupy wsparcia, w ramach których dzieci spotykają się z rówieśnikami mającymi podobne doświadczenia, bawią się, zdobywają odpowiedzi na nurtujące je pytania. Takie grupy, nazywane sibshops, działają m.in. w Stanach Zjednoczonych, Kanadzie, Chorwacji, Anglii, Irlandii i Japonii. Życie braci i sióstr niepełnosprawnych dzieci jest inne od życia ich rówieśników. Uczestniczą oni w rehabilitacji rodzeństwa, na własnej skórze odczuwają blaski i cienie wspólnego życia, niejednokrotnie narażeni są na przejawy braku tolerancji i zrozumienia ze strony otoczenia. Musimy pamiętać, aby koncentrując się na dziecku niepełnosprawnym, nie stracić z oczu potrzeb jego rodzeństwa. dr Agnieszka Żyta, Uniwersytet Warmińsko-Mazurski w Olsztynie Literatura: Żyta A. (2004), Rodzeństwo osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną. Impuls, Kraków. Żyta A. (2005), Fascynacje i depresje problemy psychospołeczne rodzeństwa dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Bardziej Kochani nr 4 (36). 8