Diagnoza stwardnienie rozsiane i co dalej?

Transkrypt

1 2 Diagnoza stwardnienie rozsiane i co dalej? Seria referencyjna stwardnienie rozsiane

2 Diagnoza stwardnienia rozsianego jest kompleksowa i wymaga gruntownego badania neurologicznego. Mogą w niej pomóc liczne testy takie jak badanie rezonansem magnetycznym (MRI) czy też badanie płynu rdzeniowo- mózgowego. Broszura ta wyjaśnia drogę od pierwszego objawu do diagnozy SM. Po pierwszym szoku związanym z diagnozą niektóre osoby dotknięte chorobą czują się niepewnie. W szczególności trudna jest dla nich niepewność, co do dalszego rozwoju choroby oraz jej wpływu na codzienne życie. Jest to całkiem normalna reakcja. Poniżej zawarte są informacje o tym, jak najlepiej się z tym obchodzić. Niniejsza broszura należy do Serii referencyjnej stwardnienie rozsiane, która w kilku częściach omawia podstawy, diagnozę oraz leczenie SM. Wydawca: BETAPLUS Serviceteam Groner Landstraße 3 D Göttingen tel.: (bezpłatny) serviceteam@betaplus.net Diese Broschüre gibt es in den Sprachen Deutsch, Englisch, Polnisch, Russisch und Türkisch

3 Spis treści Jak diagnozowane jest SM? 4 Badanie neurologiczne 6 Badanie rezonansem magnetycznym 8 Tak przeprowadzane jest badanie rezonansem magnetycznym 9 Wywołane potencjały 11 Tak wykonuje się badanie VEP 12 Nakłucie lędźwiowe 13 Wczesna diagnoza 15 Co się dzieje po postawieniu diagnozy? 16 Glosariusz 22 3

4 Jak diagnozowane jest SM? Diagnoza SM opiera się w pierwszej linii na występowaniu określonych objawów klinicznych, na zdjęciach rezonansu magnetycznego, na badaniach płynu rdzeniowo-mózgowego oraz na kilku uzupełniających testach. Do dzisiaj nie ma żadnego bezpośredniego testu, który potwierdzałby lub wykluczał SM. Jeden z dostępnych dziś testów diagnostycznych nie jest wystarczający do zdiagnozowania SM ze stuprocentową pewnością. objawy kliniczne Rys. 1. Diagnozowanie SM jest bardzo kompleksowym procesem. 4

5 Neurolog przed postawieniem ostatecznej diagnozy wykluczy inne schorzenia. Postawi Ci pytania o Twoją historię choroby i będzie chciał ustalić, czy miałeś jakieś zaburzenia neurologiczne. Mogą one wydawać Ci się na tyle niegroźne, że być może nie potraktowałeś ich poważnie. Przeprowadzi gruntowne badanie neurologiczne by w ten sposób poszukać oznak i objawów zmian neurologicznych. Zbierając dodatkowe informacje poszuka wskazówek potwierdzających swoje przypuszczenie. Informacje, na których bazuje pochodzą z różnych źródeł, takich jak np. zdjęcie rezonansu magnetycznego, testy mierzące elektryczną aktywność mózgu (potencjały wywołane) i wreszcie badanie płynu rdzeniowego (nakłucie lędźwiowe). Na następnych stronach te testy i badania zostaną obszerniej omówione. 5

6 Badanie neurologiczne Ponieważ SM jest bardzo kompleksowym schorzeniem neurologicznym to diagnoza powinna być postawiona przez lekarza neurologa, a najlepiej, by był to neurolog ze specjalizacją w zakresie SM. Najpierw neurolog zbada prostymi metodami liczne obszary funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego OUN (np. latarką czy pałeczkami higienicznymi) oraz poobserwuje Twoją postawę ciała, przebieg ruchów oraz chód. Rys. 2. Odruchy mogą być badane, np. na stopach czy na łokciach Podczas badania testowane jest m.in. czucie, siła mięśni, ruch, koordynacja, równowaga, widzenie i słyszenie. W skład badania wchodzi sprawdzenie odruchów przy użyciu młotka neurologicznego (rys. 2). Dzięki tym prostym środkom można często sformułować pierwsze podejrzenie oraz ograniczyć miejsce ewentualnych uszkodzeń. 6

7 Nerw wzrokowy (Nervus opticus), prowadzący od oka do mózgu, jest często uszkadzany przy SM. Lekarz bada widzenie przy użyciu tablic, a posługując się oftalmoskopem ocenia miejsce wejścia nerwu wzrokowego do oka. Przekaz impulsów w nerwie wzrokowym można ocenić dzięki sprawdzeniu potencjałów wywołanych (VEP). Również nerwy odpowiedzialne za ruchy oka, mogą być dotknięte zmianami. Dzięki użyciu specjalnych okularów (okulary frenzla) lekarz może poszukać charakterystycznych ruchów oczu. Wszystkie te testy są proste do przeprowadzenia i bezbolesne (rys. 3). Dodatkowo do badań neurologicznych przeprowadzane są dalsze testy, np. badania rezonansem magnetycznym. Mimo że w badaniu rezonansem można zobaczyć uszkodzenia spowodowane SM to sam jego pozytywny wynik nie jest wystarczającą wskazówką świadczącą o występowaniu SM. Kilka innych chorób, które są widoczne w badaniu MRT, może wywoływać podobne zmiany. Rys. 3. Ostrość widzenia jest sprawdzana przy użyciu tablic z rzędami liter 7

8 Badanie rezonansem magnetycznym MRT Obrazowanie OUN metodą rezonansu magnetycznego wraz ze wskazówkami pochodzącymi z historii choroby i badaniem neurologicznym jest istotnym elementem składowym diagnostyki SM. Rezonans wyraźnie ukazuje wielkość, ilość oraz rozmieszczenie uszkodzeń w mózgu i w rdzeniu kręgowym (rys. 4). Po wstrzyknięciu kontrastu widoczne stają się w szczególności uszkodzenia we wczesnym stadium zapalnym. Badanie rezonansem magnetycznym ze względu na możliwość zobrazowania tą metodą zmian aktywności choroby w czasie jest także przydatnym instrumentem do kontrolowania przebiegu choroby. Rys. 4. Badanie rezonansem magnetycznym _3BY08_N3001_PatModul2_AU_130425_RZ_OS_pl.indd :07

9 Tak przebiega badanie rezonansem magnetycznym MRT Rezonans magnetyczny to czuła technika umożliwiająca obrazowanie uszkodzeń w mózgu (rys. 5a, b). Badanie jest niegroźne, chociaż trochę męczące. W jego trakcie pacjent musi spokojnie leżeć na stole do badań, który powoli wsuwa się do rury. W rurze rezonansu jest ciasno i czasami głośno. Normalne badanie trwa ok. 10 do 20 minut. By stłumić głośne odgłosy jakie wydaje z siebie pracujące urządzenie można otrzymać zatyczki do uszu lub słuchawki. Często możesz przynieść ze sobą swoją ulubioną muzykę. Ponadto otrzymasz przycisk sygnalizacyjny umożliwiający Ci komunikowanie się z personelem medycznym w czasie, gdy jesteś w rurze. Podczas badania MRT nie jesteś narażany na promieniowanie rentgenowskie, dzięki czemu test może być powtarzany tak często, jak jest to konieczne. Osoby z rozrusznikami serca czy metalowymi implantatami (np. sztuczny staw) muszą koniecznie powiadomić o tym swojego lekarza, gdyż elementy te mogą zostać uszkodzone w trakcie badania. 9

10 Rys. 5a. Zdjęcie MRT mózgu zdrowego człowieka Rys. 5b. Zdjęcie MRT mózgu człowieka z SM. Zaznaczone miejsca ukazują typowe uszkodzenia SM 10

11 Wywołane potencjały Przy SM przewodzenie impulsów zostaje spowolnione w tych nerwach, w których uszkodzona została osłonka mielinowa, otulająca, izolująca i chroniąca włókna nerwowe. W tych odkrytych obszarach przekazywanie impulsów jest znacznie opóźnione (proszę na ten temat przeczytać część 1 niniejszej serii, by poznać szczegóły). W przypadku pomiaru wywołanych potencjałów (EP) dokładnie mierzony jest czas, który potrzebny jest na dotarcie bodźca do mózgu. Bodźcem może być tutaj zmieniający się wzór szachownicy (VEP), a także odgłos (AEP) lub nieznaczny bodziec bólowy (SEP). Podczas badania rejestrowana jest zmiana aktywności elektrycznej mózgu (potencjału) spowodowana takim bodźcem oraz potrzebnym do tego czasem. Opóźnienia zostają stwierdzone w ten sposób, że wyniki testów porównuje się ze średnim czasem, jaki potrzebuje impuls u zdrowej osoby. W ten sposób neurolodzy mogą wykryć uszkodzone nerwy oraz znaleźć uszkodzenia, które (jeszcze) nie dają objawów klinicznych. 11

12 Tak wykonuje się badanie VEP Wzrokowe potencjały wywołane (VEP) zazwyczaj mierzy się w ramach diagnostyki SM. Podczas badania oznaczany jest czas potrzebny na przekazanie bodźca przez nerw wzrokowy do regionu mózgu, odpowiedzialnego za przetwarzanie widzenia. Rys. 6. zasada wzrokowych potencjałów wywołanych Podczas tego nieinwazyjnego testu na głowie zostają umieszczone elektrody rejestrujące aktywność elektryczną Twojego mózgu (czynności elektryczne mózgu). Zostaniesz poproszony o skoncentrowanie się na obrazie przedstawiającym pole szachownicy, na którym po środku ukazuje malutki kwadracik (rys. 6). Dzięki temu można prześledzić impulsy poruszające się wzdłuż nerwu wzrokowego od oka do mózgu oraz ustalić ich prędkość. Uszkodzenie nerwu wzrokowego może dać odbiegający od normy wynik VEP. Z tego powodu u osoby z normalnym widzeniem w obrazie klinicznym test ten może być potwierdzeniem diagnozy SM. Zmienione VEP występuje o ponad 75% wszystkich pacjentów z SM. 12

13 Nakłucie lędźwiowe Testy laboratoryjne mogą dostarczyć dodatkowych dowodów potwierdzających diagnozę SM. Najważniejszym z tych testów jest badanie płynu mózgowo-rdzeniowego (Liquor cerebrospinalis). Płyn ten otacza i chroni mózg oraz rdzeń kręgowy. Przy pomocy cienkiej igły można pobrać go z kanału rdzenia kręgowego. Pobranie takie nazywa się nakłuciem lędźwiowym (rys. 7). W jego trakcie nie dochodzi do uszkodzenia rdzenia kręgowego, gdyż kończy się on znacznie powyżej miejsca nakłucia. Rys. 7. Nakłucie lędźwiowe w obrębie kręgosłupa lędźwiowego L2 L3 L4 L5 13

14 Przy zapaleniach OUN bardzo często pojawiają się zmiany w płynie mózgowo-rdzeniowym. Zmiany te zachodzą zarówno w zawartych w nim komórkach obronnych jak i w określonych białkach (m.in. immunoglobulinach). W płynie mózgowo-rdzeniowym osób chorych na SM znajduje się typowo podwyższone stężenie immunoglobulin, które są tworzone w OUN w ramach reakcji autoimmunologicznej. Te immunoglobuliny mogą tworzyć tak zwane prążki oligoklonalne. Zjawisko to można wykorzystać w diagnostyce SM, mimo że prążki oligoklonalne mogą występować również przy innych chorobach. Ok. 90% osób ze stwardnieniem rozsianym wykazuje podczas analizy płynu mózgowo-rdzeniowego prążki oligoklonalne. Reasumując można stwierdzić, że ani wyniki MRT, ani pomiaru wywołanych potencjałów czy badania płynu mózgowo-rdzeniowego nie wystarczają do zdiagnozowania SM. Oznacza to, że diagnoza nie może nigdy opierać się na tylko jednym z tych testów. 14

15 Wczesna diagnoza W przeszłości opracowano różne metody potwierdzające diagnozę SM. Podczas gdy wcześniej trzeba się było opierać przede wszystkim na badaniach neurologicznych, dziś w szczególności nowe metody obrazowania (MRT) umożliwiają postawienie diagnozy już w początkowym stadium choroby. By potwierdzić diagnozę SM muszą zostać spełnione szczególne kryteria diagnostyczne. W roku 2001 wprowadzono tzw. kryteria McDonalda, ostatnio zmodyfikowane w roku Wymagają one obok wyników badań klinicznych także wielu zdjęć MRT wykonanych w okresie od trzech do sześciu miesięcy i pozwalają na znacznie wcześniejsza diagnozę SM niż dotychczas. Dzięki tym ulepszonym technikom diagnostycznym lekarze prowadzący mają dziś znacznie lepszą szansę na rozpoczęcie skutecznego leczenia pacjentów z SM we wcześniejszym stadium choroby. Odpowiednio wczesny początek leczenia zmniejsza lub opóźnia ryzyko przyszłych nieodwracalnych uszkodzeń nerwów i możliwie jak najlepiej wykorzystuje potencjał regeneracyjny organizmu. 15

16 Co się dzieje po postawieniu diagnozy? SM jest chorobą przewlekłą, której nie można wyleczyć. Z tego powodu zrozumiałe jest, że prawie wszystkie osoby, której dotyka, są na początku zszokowane. Wydaje się, że ich całe życie staje na głowie. Nic nie jest już takie jak przed diagnozą. Tysiące pytań kłębi się w głowie: Czy mogę w ogóle realizować moje plany na przyszłość? Czy mój partner/ partnerka zostanie ze mną? Czy mogę zachować moje stanowisko pracy? Czy mimo SM możliwa jest kariera zawodowa? Odpowiedzi na te pytania każdy musi znaleźć sam dla siebie. Pomoc i wsparcie otrzymasz w poradniach SM, u pielęgniarek zajmujących się chorymi na SM, w organizacjach samopomocowych oraz u lekarza. Zdobądź możliwie jak najwięcej informacji na temat SM i możliwych skutków choroby. Niniejsza seria na temat stwardnienia rozsianego pomoże Ci w tym. Im więcej wiesz i im bardziej realistyczne są Twoje oczekiwania wobec choroby, tym szybciej będziesz w stanie poprawnie ocenić sytuację i podjąć właściwą życiową decyzję. Wiedza pomaga także uporać się z niepotrzebnymi obawami. 16

17 uporanie siê akceptacja depresja smutek obawa lêk z³ośæ diagnoza szok wypieranie Rys. 8. Kroki od diagnozy do uporania się z sytuacją Celem każdego chorego na SM jest znalezienie drogi umożliwiającej mu możliwie jak najlepsze życie z chorobą. Wsparcie rodziny, przyjaciół, pielęgniarek i lekarzy oraz różnych instytucji może Ci pomóc w wejściu po schodach (rys. 8). To, ile osoba potrzebuje na pokonanie jednego schodka jest indywidualne i bardzo różne: niektóre osoby pokonują od razu kilka schodków! 17

18 szok: Dla większości osób, które właśnie dostały diagnozę, wiadomość, że mają SM jest paraliżującym szokiem. Właśnie teraz ważne jest rozmawianie z innymi i nie poddawanie się. wypieranie: Po początkowym szoku wiele osób nie przyjmuje do wiadomości, że ma SM, zgodnie z zasadą Nie może mieć miejsca to, czego do siebie nie dopuszczę. złość: Wyparcie zazwyczaj przeradza się w złość. Dlaczego właśnie ja? To zazwyczaj najczęściej stawiane pytanie osób dotkniętych chorobą. Osoby te często wybuchają i odrzucają członków rodziny czy przyjaciół. lęk: Całkowicie opanowujący lęk pojawia się wówczas, gdy osoba nie wie dokładnie, czego się boi. Strach może silniej ograniczyć jakość życia niż właściwe objawy SM. W przebiegu choroby mogą nawracać stany lękowe, z którymi za każdym razem trzeba uporać się od nowa. Ugruntowane informacje na temat choroby i życia z SM są w szczególności w tej fazie ważne, ponieważ zapobiegają pojawieniu się lęku. obawa: Z ogólnymi obawami najlepiej można dać sobie radę korzystając z profesjonalnego 18

19 doradztwa. Grupy samopomocy mogą towarzyszyć osobom z SM w pokonywaniu obaw i rozpaczy i istotnie przyczynić się do uporania się z nimi. smutek: Smutek jest uczuciem, które często towarzyszy osobom przy oswajaniu się z nową sytuacją. Podobnie jak, np. w przypadku śmierci bliskiego członka rodziny, ze stratą należy się uporać przepracowując żałobę. Może to być bardzo wyczerpujące, lecz jest to istotny element pogodzenia się ze stratą. Rys. 9. Diagnoza SM może wywołać depresję depresja: Depresje u osób z SM pojawiają się względnie często. Depresja może wskazywać na to, że w uporaniu się z diagnozą osiągnąłeś stadium, w którym potrzebujesz pomocy z zewnątrz. Może masz bliskiego przyjaciela/ przyjaciółkę, z którym lub z którą możesz porozmawiać o swoich obawach i uczuciach. 19

20 Niektórzy pacjenci próbują sami uporać się ze swoją depresją, lecz depresja kliniczna to choroba, którą należy potraktować poważnie. Nawet osoby żyjące z SM przypuszczają, że czynniki mentalne (psychologiczne) odgrywają rolę przy pojawieniu się i przebiegu choroby. Wiele osób z SM donosi o ciężkich kryzysach, zwiększonym stresie, utracie lub rozstaniu z kochaną osobą tuż przed rzutem SM lub pogorszeniem się stanu zdrowia. Tak czy inaczej istotna jest konsekwentna praca nad tym, by zapobiegać depresji. Obok opieki psychologicznej (np. terapia rozmową) lekarz może przepisać Ci leki wspierające (antydepresyjne). Rys. 10. Gdy człowiek zacznie przyjmować chorobę, jego sytuacja polepszy się 20

21 akceptacja: Większość osób z SM wcześniej czy później potrafi uporać się z natłokiem złych wiadomości, które następują po diagnozie choroby. Wniosek, który każdy indywidualnie wyciąga dla siebie, to zaakceptowanie SM oraz przeświadczenie, że wszyscy musimy nieść swój krzyż. Istotne jest uzmysłowienie sobie tego, że zaakceptowanie nie oznacza poddania się czy przyznania się do porażki. Programy opieki nad pacjentem (np. BETAPLUS firmy Bayer) mogą przyczynić sie do lepszego dawania sobie rady z diagnozą i z chorobą. W internecie możesz uzyskać poradę i pomoc na różnych stronach i wymieniać informacje na forach dyskusyjnych z innymi pacjentami z SM. Fora społecznościowe na stwarzają możliwość skontaktowania się z osobami znajdującymi się w podobnej sytuacji. 21

22 Glosariusz ataksja: zaburzona koordynacja ruchowa jednej lub kilku części ciała. Występuje często razem z niewyraźną mową (dyzartrią) oraz drganiem gałek ocznych (oczopląsem). CSF: patrz płyn mózgowo-rdzeniowo. demielinizacja: zniszczenie warstwy mieliny. dysfunkcja: niewłaściwe funkcjonowanie. kryteria McDonalda: kryteria dotyczące diagnozowania SM wypracowane w roku 2001 przez grupę ekspertów ds. SM zgromadzonych wokół W.I. McDonalda. Pozwalają na bardzo wczesne postawienie diagnozy. mielina: składający się z tłuszczu materiał izolujący nerwy; tworzona przez oligodendrocyty. nakłucie lędźwiowe: punkcja kanału rdzenia kręgowego wykonywana cienką igłą oraz pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego. odruch: mimowolna, automatycznie przebiegająca reakcja ciała na bodziec. Przy uderzeniu młotkiem neurologicznym w ścięgno dochodzi do naprężenia się mięśnia (własny odruch mięśniowy). oftalmoskop: instrument służący do badania dna oka (siatkówki). Istnieje oftalmoskop bezpośredni 22

23 i pośredni. Bezpośredni oftalmoskop jest urządzeniem trzymanym w ręce, posiadającym zasilane z baterii źródło światła. Szereg soczewek w przyrządzie może zostać tak ustawiony, że wzrok lekarza może padać dokładnie na siatkówkę. Pośredni oftalmoskop stosowany jest do badania całej siatkówki. Po lokalnym znieczuleniu w oku pacjenta zostaje umieszczona specjalna soczewka, dzięki której lekarz może przez szkła powiększającego wyraźnie zobaczyć całą siatkówkę. osłonka mielinowa: składająca się z mieliny warstwa izolacyjna wokół aksonów, bez której sygnały nerwowe nie mogą być poprawnie lub wystarczająco szybko przesyłane. OUN (ośrodkowy układ nerwowy): centrala dowodzenia organizmu, składająca się z mózgu i rdzenia kręgowego. płyn mózgowo-rdzeniowy: płyn otaczający i chroniący mózg i rdzeń kręgowy. prążki oligoklonalne: zbiór określonych białek, występujących wyłącznie w płynie mózgowo-rdzeniowym, które wskazują na stan zapalny w ośrodkowym układzie nerwowym. 23

24 rezonans magnetyczny (MRI): metoda obrazowania organizmu przy użyciu silnego pola magnetycznego. Tkanka na ekranie jest pozornie dzielona na plastry (sekwencje), dzięki czemu można dokładnie rozpoznać wielkość, położenie i kształt zmiany. skaner: synonim urządzenia MRT. testy nieinwazyjne: metody diagnostyczne nieingerujące w organizm, które w żaden sposób na niego nie wpływają (przeciwieństwo: inwazyjne). uszkodzenie: obszar w mózgu, w którym występuje stan zapalny lub demielinizacja. vertigo (łac.): zawroty głowy. wzrokowe potencjały wywołane (VEP): określenie czasu potrzebnego na przekazanie bodźca od nerwu wzrokowego do mózgu. wywołane potencjały (EP): wyjaśniają to, jak długo mózg potrzebuje do tego, by przyjąć określone bodźce wzrokowe (VEP), słuchowe (AEP) czy czuciowe (SEP). Potencjały można zmierzyć przy użyciu prostych nieinwazyjnych testów. 24

25 Notatki 25

26 26

27 27

28 Mój BETAPLUS Osobisty program opieki dla pacjentów z SM Kompetentna opieka Siostry BETAPLUS Indywidualna oferta kompetentnie indywidualnie osobiście nieodpłatnie Opieka telefoniczna Działu Obsługi Klienta BETAPLUS Pisemna opieka długoterminowa Data ostatniej aktualizacji: 08/2014 BETAPLUS Serviceteam tel.: (bezpłatny) serviceteam@betaplus.net