MIZS MŁODZIEŃCZE IDIOPATYCZNE ZAPALENIE STAWÓW (MIZS) Poradnik dla chorych i ich bliskich. www.poruszycswiat.pl



Podobne dokumenty
LECZENIE BIOLOGICZNE CHORÓB

SPRZĘT ZAKUPIONY PODCZAS 43. KONKURSU OFERT

Ból stawów i mięśni w wieku starszym punkt widzenia reumatologa

USG Power Doppler jest użytecznym narzędziem pozwalającym na uwidocznienie wzmożonego przepływu naczyniowego w synovium będącego skutkiem zapalenia.

Dlaczego tak późno trafiamy do reumatologa?

Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów

Metody finansowania i wydatki na leczenie chorób reumatycznych w Polsce Paweł Nawara


RZS REUMATOIDALNE ZAPALENIE STAWÓW (RZS) Poradnik dla chorych i ich bliskich. Dostępny również w wersji elektronicznej na

WARIANTY POMARAŃCZOWY NIEBIESKI SREBRNY ZŁOTY PLATYNOWY

wykłady 5, ćwiczenia - 15 wykłady 5, ćwiczenia - 15 Nakład pracy studenta bilans punktów ECTS Obciążenie studenta

Warianty Opieki Medycznej oferta współpracy dla Centrum Astronomicznego im. Mikołaja Kopernika PAN z dnia r.

Wartość stawki jednostkowej w PLN. Opis i definicja wskaźnika rozliczającego stawkę jednostkową. Sposób weryfikacji wykonania usługi

MŁODZIEŃCZE IDIOPATYCZNE ZAPALENIE STAWÓW

PAKIET POMARAŃCZOWY NIEBIESKI SREBNY ZŁOTY PLATYNOWY BURSZTYNOWY

OFERTA. ubezpieczenia zdrowotnego dla Agencji Usług Ubezpieczeniowych i Finansowych Profit Kamila Błażejczyk

NZJ- a problemy stawowe. Małgorzata Sochocka-Bykowska Wojewódzki Zespół Reumatologiczny w Sopocie

Zespół Blaua/ Młodzieńcza Sarkoidoza

ŁUSZCZYCOWE ZAPALENIE STAWÓW (ŁZS) Poradnik dla chorych i ich bliskich ŁZS.

Przykłady opóźnień w rozpoznaniu chorób nowotworowych u dzieci i młodzieży Analiza przyczyn i konsekwencji

UNIWERSYTET MEDYCZNY W LUBLINIE KATEDRA I KLINIKA REUMATOLOGII I UKŁADOWYCH CHORÓB TKANKI ŁĄCZNEJ PRACA DOKTORSKA.

LISTA SZPITALI, KTÓRE OTRZYMAJĄ SPRZĘT W EFEKCIE 34. KONKURSU OFERT NEFROLOGIA. M. Skłodowskiej-Curie 26

PAŃSTWOWA WYŻSZA SZKOŁA ZAWODOWA W KONINIE WYDZIAŁ KULTURY FIZYCZNEJ I OCHRONY ZDROWIA. Katedra Fizjoterapii i Nauk o Zdrowiu. Kierunek: Fizjoterapia

Porównanie zmian w programie lekowym B.33 w części dotyczącej MIZS przed i po 1 maja 2016

Jarosław Niebrzydowski. Jak leczyć reumatoidalne zapalenie stawów Poradnik dla chorych


Macierzyństwo a choroby reumatyczne. Ines Pokrzywnicka - Gajek

DZIENNIK URZĘDOWY WOJEWÓDZTWA ŁÓDZKIEGO

UCHWAŁA NR 1518/12 ZARZĄDU WOJEWÓDZTWA ŁÓDZKIEGO. z dnia 17 września 2012 r.

3 obszary opieki: Druga Opinia Medyczna, Opieka Medyczna na granicą, Opieka Ambulatoryjna w Polsce

Jarosław Niebrzydowski. Jak leczyć reumatoidalne zapalenie stawów Poradnik dla chorych

Rzadkie Młodzieńcze Pierwotne Układowe Zapalenie Naczyń Krwionośnych

Podstaw y rehabilitacji dla studentów m edycyny

Rodzinna gorączka śródziemnomorska

POTRZEBY DZIECKA Z PROBLEMAMI -DYSTROFIA MIĘŚNIOWA DUCHENNE A NEUROLOGICZNYMI W SZKOLE

I. POSTANOWIENIA DODATKOWE I ODMIENNE OD OWU DLA WARIANTU I

Reumatoidalne zapalenie stawów. Dlaczego pacjent nie może polubić choroby, a lekarz musi być agresywny?

WZW A. wątroby typu A. Zaszczep się przeciwko WZW A

UCHWAŁA NR 386/16 ZARZĄDU WOJEWÓDZTWA ŁÓDZKIEGO. z dnia 5 kwietnia 2016 r.

DZIENNIK URZĘDOWY WOJEWÓDZTWA ŁÓDZKIEGO

Rehabilitacja/fizjoterapia pacjentów ze schorzeniami przewlekłymi. Mgr Zbigniew Kur

SYTUACJA ZDROWOTNA DZIECI I MŁODZIEŻY W WOJEWÓDZTWIE ŁÓDZKIM

Lista Ośrodków Audiologicznych w Polsce

Podkowiańska Wyższa Szkoła Medyczna im. Z. i J. Łyko. Syllabus przedmiotowy 2017/ /2022 r.

ZAJĘCIA Z PEDIATRII ROK V SEMESTR LETNI 2016/2017 KARDIOLOGIA/GASTROLOGIA/PULMONOLOGIA/ZAKAŻNE

Tym samym, to Państwo tworzycie zakres ochrony dla swoich dzieci

Program praktyk zawodowych dla kierunku: Fizjoterapia ( studia stacjonarne i niestacjonarne)

LECZENIE STAWÓW KOLANOWYCH IZOTOPEM ITRU 90 Y

RANKING SZPITALI 2018 KARDIOCHIRURGIA. ul. M. Curie-Skłodowskiej 9, Zabrze

WIRUSOWE ZAPALENIE WĄTROBY TYPU C PROGRAM PROFILAKTYKI ZAKAŻEŃ HCV

Poradnia Immunologiczna

SYLABUS x 8 x

Lista oczekujących na świadczenia wysokospecjalistyczne

DZIENNIK URZĘDOWY WOJEWÓDZTWA ŁÓDZKIEGO

Lista placówek medycznych, do których mogą zgłosić się osoby cierpiące na choroby rzadkie.

HCV - Ośrodki diagnostyki i leczenia zakażeń HCV

Jakie są wskazania do zastosowania osocza bogatopłytkowego i fibryny bogatopłytkowej w weterynarii?

Choroba Parkinsona. najczęstsze pytania i najtrudniejsze zagadnienia. Anna Potulska-Chromik, Izabela Stefaniak. egzemplarz bezpłatny

LISTA SZPITALI, KTÓRE OTRZYMAJĄ SPRZĘT W RAMACH XXXIV KONKURSU OFERT

LECZENIE CHOROBY GAUCHERA ICD-10 E

ZALECENIA W ZAKRESIE ZAPOBIEGANIA PRÓCHNICY U DZIECI NIEPEŁNOSPRAWNYCH. Opracowanie


Załącznik nr l do Statutu Szpitala Uniwersyteckiego Nr 2 im. dr Jana Biziela w Bydgoszczy

Informacje dla pacjenta i fachowych pracowników ochrony zdrowia zaangażowanych w opiekę medyczną lub leczenie

MEDYCYNA SPORTOWA NA LEGII. Centrum Medyczne ENEL-MED: Partner Medyczny Legii Warszawa

Pakiety Opieki Medycznej

Neonatologia-hospitalizacja-N20,N24,N25- Oddział Patologii Noworodków

PLATFORMA DIALOGU DLA ONKOHEMATOLOGII Model kompleksowej i koordynowanej opieki onkohematologicznej Wyniki badania ankietowego

DZIENNIK URZĘDOWY WOJEWÓDZTWA ŁÓDZKIEGO

WARUNKI KONKURSU. w okresie od r. do r. w następujących zakresach:

40% zniżki 50% zniżki

Dr hab. med. Paweł Hrycaj

NZOZ Specjalistyczny Ośrodek Internistyczno-Diabetologiczny ul. Zamenhoffa 10/ Białystok tel. 85/

Regionalny program rehabilitacji osób z zapalnymi chorobami układu kostno-stawowego i mięśniowego na lata

Aktualne zasady diagnostyki i leczenia chorób zapalnych jelit

konsultacje profesorskie specjaliści szczepienia ochronne profilaktyka stomatologiczna usługi pielęgniarskie 24h transport medyczny

Ja Pacjent! Perspektywa Organizacji Pacjenckich na Stan Opieki Reumatologicznej w Polsce. Konferencja prasowa 01. kwietnia 2014

Szybki dostęp do usług medycznych

Przemysław Kotyla. Katedra i Klinika Chorób Wewnętrznych i Reumatologii Ślaski Uniwersytet Medyczny Katowice

LECZENIE INHIBITORAMI TNF ALFA ŚWIADCZENIOBIORCÓW Z CIĘŻKĄ, AKTYWNĄ POSTACIĄ ZESZTYWNIAJĄCEGO ZAPALENIA STAWÓW KRĘGOSŁUPA (ZZSK) (ICD-10 M 45)

Abonamenty firmowe. Porównanie pakietów. POLMED - Abonamenty firmowe - porównanie pakietów strona 1 z 7

ZESZTYWNIAJĄCE ZAPALENIE STAWÓW KRĘGOSŁUPA (ZZSK)

PYTANIA NA EGZAMIN DYPLOMOWY OBOWIĄZUJĄCE W ROKU AKADEMICKIM 2018/2019 STUDIA POMOSTOWE KIERUNEK PIELĘGNIARSTWO

Celem Tygodnia Szczepień w Polsce jest podkreślanie roli szczepień powszechnych i indywidualnych poprzez:

WCZESNE OBJAWY CHOROBY NOWOTWOROWEJ U DZIECI

Sekretariat Oddziału Onkologii czynny poniedziałek-piątek tel

TREŚCI MERYTORYCZNE ZAJĘĆ PRAKTYCZNYCH NA KIERUNKU PIELĘGNIARSTWO I STOPNIA. rok III semestr V

Program Profilaktyki Zdrowotnej

DZIENNIK URZĘDOWY WOJEWÓDZTWA ŁÓDZKIEGO

Leczenie Farmakologiczne

Nowe programy opieki medycznej dla Fundacji Amicus Univesitatis Nicolai Copernici

CHOROBA Z LYME

Raport Konsultanta Wojewódzkiego w dziedzinie reumatologii za rok 2014

Boreliozowe Zapalenie Stawów

Gorączka reumatyczna i popaciorkowcowe reaktywne zapalenie stawów

Prywatna Opieka Medyczna, wysoki standard leczenia! Aleksandra Krakowiak, Kancelaria Brokerska Major

Wykaz Poradni działających przy Szpitalu Uniwersyteckim

Transkrypt:

MŁODZIEŃCZE IDIOPATYCZNE ZAPALENIE STAWÓW (MIZS) www.poruszycswiat.pl Poradnik dla chorych i ich bliskich Dostępny również w wersji elektronicznej na www.poruszycswiat.pl MIZS

02 1. CO TO JEST MIZS? Młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS) jest chorobą układową o nieznanej etiologii, której istotą jest przewlekły proces zapalny o podłożu immunologicznym, uszkadzający chrząstkę stawową, nasady kostne oraz odpowiedzialny za objawy pozastawowe i powikłania układowe. MIZS występuje na całym świecie, może występować u dzieci w każdym wieku, przebieg choroby jest różnorodny. Choroba może mieć bardzo burzliwy, gwałtowny początek, lub objawy mogą prawie niepostrzeżenie, powoli się rozwijać, będąc przez długi czas trudne do zauważenia nawet przez rodziców. Dość powszechnie występuje pewne czasowe opóźnienie rozpoznania w stosunku do wystąpienia pierwszych objawów choroby, wynika to z jednej strony ze skąpej ilości objawów trudnych do zinterpretowania, a z drugiej z powszechnej świadomości, że dzieci nie chorują na choroby reumatyczne. Początkowo mogą to być jedynie skargi na bóle nóg po dłuższym spacerze, niechęć do wczesnego wstawania do szkoły lub przedszkola, bóle nocne nóg traktowane powszechnie jako bóle wzrostowe. Niechęć do prac domowych może wynikać z obecności dyskretnych obrzęków drobnych stawów rąk, a nie z lenistwa. Utrzymujące się stany podgorączkowe powinny skłonić rodziców do rozważenia wizyty u pediatry. Bardzo trudne do wykrycia jest zapalenie błony naczyniowej oka (tak zwane zimne zapalenie naczyniówki), które jest częstym powikłaniem MIZS, niekiedy może nawet wyprzedzać wystąpienie objawów stawowych, jednak wykrycie zmian ocznych jest możliwe tylko przez lekarza okulistę. Powyżej wymienione objawy są tak powszechne, że w związku z tym bardzo łatwo są bagatelizowane. 2. PRZYCZYNY CHOROBY Podłożem choroby są zmiany w układzie immunologicznym, który powinien bronić nasz organizm przed występowaniem chorób. W przypadku wystąpienia objawów choroby reumatycznej mamy do czynienia z odwrotną relacją, komórki układu immunologicznego atakują wybrane komórki i układy organizmu, dokonując postępujących zniszczeń. Należy nadmienić, że

MIZS jest chorobą uwarunkowaną genetycznie. W wywiadzie bardzo często znajdujemy informacje o występowaniu chorób z kręgu chorób autoimmunologicznych w rodzinie. 3. OBJAWY W przypadku MIZS dochodzi do uszkodzeń stawów, kości, mięśni, skóry, ścięgien, ale także oczu, naczyń, płuc, serca, przewodu pokarmowego. Może dojść do zaburzeń wzrastania całego organizmu, czyli niskorosłości, jak również do zahamowania lub przyspieszania wzrastania poszczególnych kości. W powszechnej świadomości choroby reumatyczne są jednak domeną wieku dojrzałego. W większości przypadków choroba u dziecka zaczyna się od zapalenia jednego stawu, przeważnie jest to zapalenie stawu kolanowego. Zewnętrznie objawia się obrzękiem kolana, z reguły nie ma zaczerwienienia skóry nad stawem, przy dokładniejszej obserwacji można zauważyć utrudnienie w ruchomości kolana. W czasie chodzenia zwłaszcza w godzinach porannych występuje niewielkiego stopnia utykanie. Należy więc pamiętać, że obrzęk kolana może być objawem stanu zapalnego stawu kolanowego, a nie skutkiem urazu, jak powszechnie jest to oceniane. Niechęć do wstawania rano może być wynikiem sztywności porannej to jeden z charakterystycznych objawów reumatoidalnego zapalenia stawów. 4. OBRAZ KLINICZNY, POSTACI CHOROBY Choroba występuje w postaci kilku typów klinicznych, zależnych w dużym uproszczeniu od rodzaju przebiegu procesu zapalnego i ilości zajętych stawów. Określenie typu klinicznego choroby zależy od początkowych objawów w ciągu pierwszych 6 miesięcy, dodatkowo uwzględniane są wyniki badań biochemicznych, immunologicznych, serologicznych, mikrobiologicznych, a także genetycznych. Postawienie rozpoznania poprzedza długi i żmudny proces diagnostyczny, pozwalający wykluczyć wiele innych chorób przebiegających z zajęciem stawów. 03

Wyróżniamy 6 podstawowych typów klinicznych MIZS: 04 1. Systemowy 2. Wielostawowy 3. Nielicznostawowy 4. Zapalenie stawów z zapaleniem ścięgien 5. Łuszczycowe zapalenie stawów 6. Inne (niezróżnicowane) zapalenie stawów 5. ROZPOZNANIE MIZS MIZS rozpoczynać się może u dzieci w każdym wieku i występuje na całym świecie. Według kryteriów przyjętych przez ILAR (Międzynarodową Ligę do Walki z Reumatyzmem) pojęcie MIZS dotyczy zapalenia stawów rozpoczynającego się przed 16. rokiem życia i trwającego co najmniej 6 tygodni. Rozpoznanie MIZS nie jest łatwe, wymaga spełnienia kryteriów klinicznych, czasowych oraz wykonania żmudnej diagnostyki różnicowej. W przypadku podejrzenia MIZS obowiązuje wykluczenie innych chorób dotykających narząd ruchu. Postępowanie diagnostyczne z definicji trwa kilka tygodni, w tym czasie konieczne jest przeprowadzenie wszystkich zalecanych badań biochemicznych, serologicznych, immunologicznych, obrazowych, czynnościowych. Rozpoznanie musi być zweryfikowane w sposób odpowiedzialny, musimy pamiętać, że rozpoznanie jest warunkiem włączenia właściwego leczenia. Rozpoznanie MIZS wymaga całego procesu diagnostycznego celem potwierdzenia podejrzenia poszczególnego typu choroby, ale także wykluczenia wielu innych chorób. W przypadku MIZS obowiązuje tzw. lista wykluczeń, na której znajdują się: infekcyjne zapalenia stawów, reaktywne zapalenia stawów, alergiczne i toksyczne zapalenia stawów, artropatie towarzyszące chorobom nowotworowym, artropatie związane z chorobami krwi, zapalenia w przebiegu innych chorób tkanki łącznej, artro-

patie towarzyszące chorobom metabolicznym, zapalenia stawów w przebiegu innych chorób autoimmunologicznych, a także fibromialgia i gościec psychogenny. Wśród wielu badań obrazowych wykonuje się badania ultrasonograficzne, echokardiograficzne, radiologiczne (RTG), tomografii komputerowej (CT), rezonansu magnetycznego (NMR), izotopowe (scyntygrafia). Niezwykle istotne wśród badań są: EKG, spirometria. 6. CZY MOŻNA ZAPOBIEC WYSTĄPIENIU MIZS? Nie znamy wszystkich przyczyn rozwoju choroby, nie możemy jej zapobiegać. Niezwykle ważne jest wczesne rozpoznanie i szybkie włączenie skutecznego leczenia. Tylko skuteczne i bezpieczne leczenie pozwala uniknąć niekorzystnego przebiegu choroby i groźnych powikłań. Naturalny przebieg MIZS ma charakter przewlekły z nawracającymi okresami zaostrzeń i poprawy. Rokowanie w większości przypadków jest dobre, zależy od postaci klinicznej choroby, najkorzystniejszy przebieg ma z reguły postać nielicznostawowa. Niekorzystne czynniki rokownicze to wczesny wiek zachorowania, wysokie wskaźniki stanu zapalnego (OB, CRP), symetryczne zapalenie stawów, dodatni RF (czynnik reumatoidalny), płeć żeńska. Powikłania Wśród dzieci, które zachorowały w okresie wczesnodziecięcym często dochodzi do zaburzeń rozwojowych niskorosłości, asymetrycznych zaburzeń wzrastania kośćca. Groźnym powikłaniem, trudnym do wykrycia u małych dzieci, jest zapalenie błony naczyniowej oka, którego następstwem może być zaćma, jaskra, zrosty tylne, a nawet całkowita utrata wzroku czy zanik gałki ocznej. 05

Nie można zapomnieć o możliwości wystąpienia nawracających zakażeń bakteryjnych, wirusowych, grzybiczych, a także gruźlicy. Bardzo groźnym powikłaniem choroby jest skrobiawica, obecnie bardzo rzadko obserwowana. 06 7. LECZENIE Celem terapii jest: minimalizacja lub eliminacja aktywności zapalnej i immunologicznej choroby, zatrzymanie lub spowolnienie postępu zmian chorobowych w stawach, zapobieganie zaburzeniom rozwojowym, niskorosłości i niepełnosprawności, niedopuszczenie do osteoporozy, dysfunkcji narządów wewnętrznych i narządu wzroku, a także powikłania choroby amyloidozą, przywrócenie prawidłowej aktywności życiowej chorego (***). Farmakologiczne leczenie modyfikujące przebieg choroby należy rozpocząć natychmiast po ustaleniu rozpoznania. Do czasu postawienia diagnozy stosuje się leczenie objawowe niesteroidowymi lekami przeciwzapalnymi, redukując jedynie ból i zapalenie. Strategia leczenia MIZS zależy od typu początku i przebiegu choroby. Żeby dobrze leczyć MIZS należy dobrze zdiagnozować chorobę w stosunkowo krótkim czasie. Okres konieczny do postawienia rozpoznania to 6 tygodni, okres, który określa nam typ choroby to pierwsze 6 miesięcy od zachorowania. Należy dążyć do tego, aby w jak najkrótszym czasie chore dziecko z podejrzeniem MIZS trafiło do ośrodka referencyjnego specjalizującego się w reumatologii dziecięcej. Istnieje współzależność pomiędzy czasem zachorowania, rozpoznania i włączeniem leczenia a przebiegiem choroby i możliwością skutecznego leczenia. Musimy pamiętać o tym, że czas choroby to czas postępujących zmian destrukcyjnych. Leczenie zapobiega dalszym zmianom, lecz rzadko pozwala powrócić do pełnego zdrowia. Na szczęście wiek rozwojowy to okres wzrastania organizmu z dużymi możliwościami regeneracyjnymi, co stwarza nadzieję na skuteczne leczenie i przywrócenie pełnej sprawności organizmu.

Leczenie MIZS powinno być w pełni kompleksowe, oprócz leczenia farmakologicznego niezwykle potrzebne jest leczenie rehabilitacyjne, konieczna jest opieka psychologiczna. We współpracę z lekarzem reumatologiem dziecięcym zaangażowane jest całe grono specjalistów, między innymi radiolog, okulista, ortopeda, dermatolog, laryngolog, neurolog, endokrynolog, gastrolog. Kompleksowa opieka jest standardową procedurą ze względu na bardzo zróżnicowany obraz kliniczny i przebieg choroby, a także konieczność wymaganych modyfikacji terapeutycznych. Jak już wspominano, podstawowym leczeniem farmakologicznym w początkowym okresie choroby są niesterydowe leki przeciwzapalne (NLPZ) Po ustaleniu wstępnego rozpoznania można włączyć leczenie lekami modyfikującymi przebieg choroby (LMPCh). W wielu przypadkach stosowane są także glikokortykosteroidy (GKS). Zwłaszcza w początkowym okresie przynoszą one bardzo dużą poprawę, jednakże długotrwałe stosowanie GKS może dawać liczne powikłania. W leczeniu stosowane są także biopsje stawów z podawaniem dostawowo leków koniecznych do zahamowania procesu zapalnego toczącego się miejscowo. W przypadku braku poprawy po zastosowanym podstawowym schemacie leczenia stosuje się tzw. leki biologiczne. Ich działanie polega na hamowaniu działania cytokin prozapalnych. Aktualnie u dzieci powszechnie stosowane są blokery czynnika martwicy nowotworów alfa (TNF-a). U dzieci powyżej 4. roku życia zarejestrowane są preparaty adalimumab i etanercept, a u dzieci powyżej 13. roku życia preparat adalimumab. W trakcie badań przedrejestracyjnych jest kilka innych inhibitorów TNF-a. W trakcie badań klinicznych jest wiele innych preparatów antycytokinowych, bliskie rejestracji są preparaty: tocilizumab (bloker interleukiny 6), anakinra, canakinumab, rilonacept (blokery IL-1), abatacept (bloker selektywnej kostymulacji limfocytów T). 07

08 8. CZY KAŻDY CHORY Z MIZS MOŻE BYĆ LECZONY BIOLOGICZNIE? Leczenie biologiczne jest skuteczne i stosunkowo bezpieczne, jednak powinno być przeznaczone tylko dla tych chorych, u których standardowa terapia nie kontroluje przebiegu choroby. U pacjentów z dużą aktywnością choroby należy rozważyć zastosowanie leku biologicznego indywidualnie dobranego dla wybranego pacjenta. 9. REHABILITACJA W przebiegu MIZS rehabilitacja jest podstawowym elementem terapii, koniecznym do uzyskania dobrych efektów kompleksowej terapii. Uzupełnia i poprawia efekty kuracji farmakologicznej. Rehabilitacja powinna zostać rozpoczęta zaraz po ustaleniu rozpoznania pod kierunkiem specjalistów rehabilitacji i pediatry- -reumatologa. Przed rozpoczęciem ćwiczeń należy ustalić program ramowy i szczegółowy rehabilitacji dopasowany do możliwości dziecka. Założenia rehabilitacji u dzieci z MIZS powinny uwzględniać: wiek dziecka, stan emocjonalny dziecka, postępujący przebieg choroby, różnorodność zmian stawowych, nasilenie dolegliwości, konieczność współpracy z rodzicami.

Zabiegi rehabilitacyjne obejmują: kinezyterapię, fizykoterapię. Kinezyterapia W leczeniu MIZS regularne wykonywanie odpowiednich ćwiczeń ruchowych powoduje, że zmniejszają się dolegliwości bólowe, następuje poprawa sprawności ruchowej. Rehabilitacja ruchowa ma na celu: zapobieganie przykurczom i zniekształceniom stawów, leczenie istniejących już przykurczów i zniekształceń, poprawę siły mięśniowej, utrzymanie sprawności ruchowej. W leczeniu rehabilitacyjnym należy uwzględnić różne formy terapii ruchowej. Poprawę sprawności ręki można uzyskać dzięki częstemu pisaniu, malowaniu i rysowaniu. Z punktu widzenia kinezyterapii istotne jest nie tylko systematyczne wykonywanie określonych ćwiczeń, ale również ukształtowanie prawidłowych codziennych nawyków życiowych. Korzystne dla dzieci i młodzieży z MIZS jest uprawianie sportu, jednakże należy unikać ryzykownych sportów kontaktowych, obciążających nadmiernie układ ruchu. Fizykoterapia Pod tym określeniem rozumiemy grupę metod uzupełniających leczenie farmakologiczne, realizowanych w warunkach szpitalnych lub ambulatoryjnych i w przypadku MIZS obejmujących elektroterapię, ultrasonoterapię, termoterapię, balneoterapię (kąpiele lecznicze), masaże i światłolecznictwo (promieniowanie podczerwone). 09

Należy podkreślić, że wszelkie zabiegi fizjoterapeutyczne muszą być wykonywane na zlecenie lekarza i przez odpowiednio wykształconych i uprawnionych specjalistów, przygotowanych do pracy z dziećmi. 10 10. Tryb życia dziecka z MIZS, dom rodzinny, szkoła, zajęcia pozalekcyjne Choroba przewlekła taka jak MIZS zmienia całkowicie tryb życia chorego dziecka i jego rodziny. Choroba dziecka to ogromne wyzwania dla całej rodziny, konieczne jest uwzględnienie potrzeb chorego dziecka, jego bólu i cierpienia. Modyfikacji musi ulec plan dnia uwzględniający przebieg choroby (sztywność poranna), konieczność przestrzegania godzin podawania leków wg schematu terapeutycznego. Leki podawane są bardzo często, wielokrotnie w ciągu dnia, ale także w odstępach tygodniowych czy nawet miesięcznych. Konieczne jest uwzględnienie planowych badań kontrolnych laboratoryjnych, jak też planowych konsultacji w ośrodku reumatologicznym. Uwzględnione muszą być zabiegi rehabilitacyjne oraz badania dodatkowe wynikające ze schematu leczenia. Nie można zapominać o obowiązku szkolnym, ale także o zabawach i zajęciach sportowych oraz zajęciach rozwijających indywidualne zainteresowania. Należy dążyć do tego, aby placówki edukacyjne uwzględniały w możliwie najszerszym zakresie potrzeby chorych dzieci. Wskazane jest dostosowanie terminów zajęć szkolnych do przebiegu choroby, uwzględnienie konieczności częstych wyjazdów związanych z kontrolą przebiegu choroby. Konieczne jest zindywidualizowanie procesu nauczania przewlekle chorego dziecka, jednak bez odsuwania od grupy rówieśniczej. Istotną rolę dla dzieci i młodzieży odgrywa integracja z grupą rówieśniczą, nie należy zbyt pochopnie dążyć do nauczania indywidualnego w przypadku zachorowania na chorobę przewlekłą. Dezintegracja więzi z grupą oraz zmiana trybu nauczania w wielu przypadkach może działać demobilizująco na chore dziecko, doprowadzając w konsekwencji do niechęci do nauki, obniżenia motywacji, a także wyraźnego pogorszenia własnego wizerunku i samooceny. Nawet duża odległość z domu do szkoły, szczególnie w przypadku szkoły ponadgimnazjalnej, nie powinna stanowić podstawy do nauczania indywidualnego. Należy zapewnić dzieciom i młodzieży sprawną, dobrze zorganizowaną

podróż dom-szkoła. Uwzględnić należy czas podróży, możliwości finansowe i logistyczne opiekunów. W wielu przypadkach można zwrócić się o pomoc do gminy lub organizacji pozarządowych. Internet Mobilność osobista we współczesnym świecie odgrywa dużą rolę, ale nie należy zapominać, że w wielu przypadkach można posłużyć się siecią internetową do poprawy komunikacji uczeń-szkoła. Dla pacjentów przewlekle chorych ten sposób komunikacji jest już dzisiaj, i będzie w przyszłości, znakomitą formą współpracy. 11. Szczepienia dziecka z MIZS Istotnym problemem jest przygotowanie organizmu dziecka do długotrwałej choroby, o trudnym do przewidzenia przebiegu oraz leczonej różnymi lekami, w tym lekami istotnie ingerującymi w układ odpornościowy rozwijającego się organizmu. Bardzo ważną rolę odgrywają szczepienia. Oprócz podstawowego schematu szczepień należy uwzględnić istotną potrzebę szczepień przeciwko czynnikom zakaźnym mogącym mieć negatywny wpływ na przebieg choroby. O uzupełnieniu szczepień ochronnych należy myśleć przy jakimkolwiek podejrzeniu choroby autoimmunologicznej, szczególnie w okresie rozpoznania, a jeszcze przed momentem włączenia leczenia modyfikującego przebieg choroby (LMPCh). W tym czasie konieczne jest rozważenie możliwości zaszczepienia dzieci i młodzieży przeciwko meningokokom, pneumokokom, ale także przeciwko ospie wietrznej, grypie i WZW B. Włączenie leczenia LMPCh zarówno syntetycznymi, jak i biologicznymi ogranicza możliwość szczepienia w szerszym zakresie, gdyż przeciwwskazane jest zastosowanie szczepionek żywych, atenuowanych (odra, świnka, różyczka, gruźlica). 11

12 12. Gdzie się kierować przy podejrzeniu choroby reumatycznej? Ośrodki reumatologii dziecięcej, oddziały i poradnie: 1. Warszawa IR 2. Białystok 3. Bydgoszcz 4. Kraków 5. Lublin 6. Łódź 7. Olsztyn 8. Poznań 9. Sopot 10. Sosnowiec 11. Szczecin 12. Wrocław 13. Zabrze

Przydatne adresy 13 Augustów: Białystok: Bydgoszcz: Częstochowa: Dąbrowa Górnicza: Elbląg: Kielce: Kraków: Leszno: Lublin: Łódź: Olsztyn: Augustowskie Stowarzyszenie Chorych na Reumatyzm, ul. Złota 9, 16-300 Augustów, tel. 87 643 50 91 lub 604 512 912, e-mail: aschnar@nareumatyzm.org, http://www.nareumatyzm.org Stowarzyszenie Chorych na Choroby Reumatyczne Reuma-Podlasie, ul. M. Curie-Skłodowskiej 24a, 15-276 Białystok, tel. 85 746 82 40, 605 580 790, e-mail: mtugeman@wobi.pl, http://reuma-podlasie.mixxt.pl Stowarzyszenie Reumatyków i ich Sympatyków Koło w Bydgoszczy, ul. Konarskiego 1/3, 85-020 Bydgoszcz, tel. 52 349 79 13 w. 255 Częstochowskie Stowarzyszenie Reumatyków i ich Sympatyków, ul. Gruszowa 45, 42-215 Częstochowa, kom. 693 233 624, e-mail: reumaczest@wp.pl, http://reumaczest.pl/ Stowarzyszenie Reumatyków i Ich Sympatyków SOMA, ul. Okrzei 8, 41-300 Dąbrowa Górnicza, tel. 32 764 03 79 Stowarzyszenie Reumatyków i ich Sympatyków Koło w Elblągu, ul. Leśmiana 5/18, 82-300 Elbląg, tel. 55 232 13 07 Stowarzyszenie Reumatyków i Sympatyków Arnika, ul. Kościuszki 25 pok.5, 25-310 Kielce, kom. 607 031 869 Stowarzyszenie Chorych na Reumatyzm, Al. Focha 33, 30-119 Kraków, tel. 12 422 37 36, 427 30 59, http://schrkrakow.pl Stowarzyszenie Chorych na Choroby Reumatyczne, ul. Grota-Roweckiego 64, 64-100 Leszno, tel. 65 520 76 72 Stowarzyszenie Reumatyków i ich Sympatyków Koło w Lublinie, ul. Jaczewskiego 8, 20-954 Lublin, tel. 81 72 44 135 Stowarzyszenie Chorych na Choroby Reumatyczne i Osteoporozę Reuma-San, ul. Kopernika 62, 90-553 Łódź, tel. 42 689 53 12 Stowarzyszenie Chorych REUMA, ul. Orłowicza 27, 10-684 Olsztyn, kom. 663 181 382, e-mail: ela.bujnowska@op.pl

14 Opole: Sopot: Szczecin: Śrem: Warszawa: Wrocław: Zbąszyń: Opolskie Stowarzyszenie Chorych na Reumatyzm Milenium, ul. Górna 30a, 45-403 Opole, tel. 77 458 12 26, fax: 77 458 12 26, e-mail: milenium@free.ngo.pl, www.milenium.free.ngo.pl Stowarzyszenie Pomocy Wzajemnej ENDOPROTEZA w Sopocie, Wojewódzki Zespół Reumatologiczny im. dr Jadwigi Titz - Kosko, ul. Grunwaldzka 1/3, 81-967 Sopot, tel. 58 345 71 11, www.endoproteza.republika.pl/pol.html Stowarzyszenie Reumatyków i ich Sympatyków Koło Odra-Bałtyk w Szczecinie, ul. Arakońska 17-18, 71-470 Szczecin, tel. 91 488 96 51 Stowarzyszenie Reumatyków i ich Sympatyków Koło w Śremie, ul. Mickiewicza 95, 63-100 Śrem, tel. 61 263 62 73 Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków, ul. Spartańska 1, 02-637 Warszawa, (koniecznie z dopiskiem REF Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków), email: ref@biznespoczta.pl, http://ref.mixxt.pl/ Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej 3majmy się razem, ul. E.J. Osmańczyka 16b/14, 01-494 Warszawa, kom. 502 387 971, e-mail: m.zientek@3majmysierazem.pl, www.3majmysierazem.pl Stowarzyszenie Reumatyków i ich Sympatyków, Siedziba główna: ul. Spartańska 1, 02-637 Warszawa, tel. 22 844 42 41 w. 465 (tylko w godzinach dyżuru), kom. 664 630 125, e-mail: reuma@idn.org.pl, http://reuma.idn.org.pl Stowarzyszenie Chorych na ZSSK i Osób ich Wspierających, ul.kasprzaka 23/2, 51-676 Wrocław, kom. 516 613 751, 604 275 617, http://zzsk.mixxt.pl/ Stowarzyszenie Reumatyków i ich Sympatyków Koło w Zbąszyniu (WAMO), ul. Graczyńskich 5, 64-360 Zbąszyń, kom. 696 992 655, www.reuma.idn.org.pl

Placówki medyczne stosujące leczenie biologiczne Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny, Klinika Pediatrii i Zaburzeń Rozwoju Dzieci i Młodzieży 15-274 Białystok, ul. Waszyngtona 17 tel. (85) 745 07 21 Wojewódzki Szpital Dziecięcy Oddział pediatrii, kardiologii i reumatologii 85-667 Bydgoszcz, ul. Chodkiewicza 44 Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy św. Ludwika Oddział Dzieci Starszych Reumatologia 31-503 Kraków, ul. Strzelecka 2 tel. (12) 619 86 30/31 Dziecięcy Szpital Kliniczny nr 1, Klinika Chorób Płuc i Reumatologii 20-093 Lublin, ul. Chodzki 2 tel. (81) 718 54 77 Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 4 im. M. Konopnickiej Uniwersytetu Medycznego w ŁodziKlinika Kardiologii i Reumatologii Dziecięcej 91-738 Łódź, ul. Sporna 36/50 tel. (42) 617 77 77 Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy, Oddział Reumatologiczno-Endokrynologiczny 10-561 Olsztyn, ul. Żołnierska 18 tel. (89) 539 33 93 Szpital Kliniczny im. Karola Jonschera Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu 60-572 Poznań, ul. Szpitalna 27/33 tel. (61) 849 14 81 Specjalistyczny Zespół Opieki Zdrowotnej nad Matką i Dzieckiem w Poznaniu 61-825 Poznań, ul. Krysiewicza 7/8 tel. (61) 859 03 21/52 15 Szpital Dziecięcy 61-825 Poznań, ul. Krysiewicza 7/8 tel. (61) 850 63 20

16 Szpital Wojewódzki nr 2 im. Królowej Jadwigi Oddział Pediatryczny 35-301 Rzeszów, ul. Lwowska 60 tel. (17) 866 40 00 Wojewódzki Zespół Reumatologiczny Oddział Reumatologii Dziecięcej 81-809 Sopot, ul. 23 Marca 93 Centrum Pediatrii im. Jana Pawła II 41-218 Sosnowiec, ul. Gabrieli Zapolskiej 3 tel. (32) 720 77 00 Specjalistyczny Samodzielny Publiczny Zakład Opieki Zdrowotnej nad Dzieckiem i Młodzieżą 70-410 Szczecin, ul. Świętego Wojciecha 7 tel. (91) 434 27 79 Instytut Reumatologii Klinika i Poliklinika Reumatologii Wieku Rozwojowego 02-637 Warszawa, ul. Spartańska 1 tel. (22) 844 87 74 Szpital Specjalistyczny im. A. Falkiewicza Oddział Pediatryczno-Reumatologiczny 52-114 Wrocław, ul. Warszawska 2 tel. (71) 377 41 00 Szpital Wojewódzki nr 2 Oddział Reumatologii 35-301 Rzeszów, ul. Lwowska 60 tel. (17) 866 40 00

17 NOTATKI

18

19

www.poruszycswiat.pl Wiedza w jednym miejscu Dostępny również w wersji elektronicznej na www.poruszycswiat.pl AbbVie Polska Sp. z o.o. ul. Postępu 21B, 02-676 Warszawa, tel.: (22) 319 12 00, fax: (22) 319 12 01 2012-10-EDU-2624