Organizacja i zasady funkcjonowania domowej opieki paliatywno-hospicyjnej M G R M A Ł G O R Z A T A P A N K O W S K A F U N D A C J A H O S P I C J U M O N K O L O G I C Z N E
Wyleczyć- czasem, Pomóc- często, Opiekować się zawsze Cicely Saunders
Definicja opieki paliatywnej Całościowa opieka nastawiona na zaspokojenie potrzeb biopsychospołecznych i duchowych nad pacjentem z zaawansowaną, postępującą chorobą.
,,Truizmem jest powiedzenie, że nasze życie przebiega w cieniu śmierci. Jest również prawdą, że na naszą śmierć kładzie się cieniem całe nasze życie. [...] Śmierć ma nad nami władzę, ponieważ jest nie tylko początkiem nicości, lecz również końcem wszystkiego. Sposób, w jaki myślimy i mówimy o umieraniu nacisk, jaki kładziemy na umieranie z «godnością» pokazuje, jak wielką wagę przywiązujemy do tego, by życie zakończyło się w sposób właściwy, by śmierć pozostawała w zgodzie z tym, jak chcieliśmy żyć. Ronald Dworkin R. Dworkin, Life s Dominion. An Argument about Abortion and Euthanasia, Harper Collins Publishers, London 1995, s. 199.
Podstawowe pojęcia Pallium (łac.)- maska, obszerny płaszcz Palliative (ang.)- łagodzący, uśmierzający Hospicjum wywodzi się od hospes (łac.) gościnność, udzielenie gościny, przyjmowanie i otaczanie opieką podróżnych Hospitality (ang.)- gościnność
Historia Hospicja tworzone były przy kościołach. Obejmowały opieką biednych, bezdomnych, umierających. W Średniowieczu określano tak miejsce schronienia dla pielgrzymów i podróżnych. Dla wielu zgromadzeń duchownych opieka nad chorymi stała się podstawowym elementem reguły zakonnej( np. Zgromadzenie Sióstr Miłosierdzia lub Zakonu Bonifratrów). Pierwszy dom wyłącznie dla umierających utworzono w 1842 r. w Lyonie przez Jeanne Garnier i nazywał się Hospicjum Kalwaria. Podobne schronienia powstawały w Anglii i Irlandii. Za twórcę współczesnej opieki paliatywnej uznana jest Cecile Saunders, która w 1967r. Założyła w Londynie Hospicjum św. Krzysztofa uznane za światowe centrum opieki hospicyjnej.
Początki ruchu hospicyjnego w Polsce Hanna Chrzanowska Utworzyła Centrum Opieki Domowej w Krakowie
Etapy rozwoju opieki paliatywnej w Polsce Lata 60 XX wieku- pielęgniarka i instruktorka pielęgniarstwa organizuje domową opiekę pielęgniarską nad osobami przewlekle chorymi i umierającymi na terenie parafii krakowskich 1976r- przy parafii kościoła Arka Pana w Bieńczycach Nowej Hucie zaczyna działać pierwsza grupa wolontariuszy opiekujących się umierającymi 1978r- Cecili Saunders prowadzi wykłady w Krakowie, Warszawie, Gdańsku inspirując do działania duszpasterzy i środowisko medyczne 1981r- w Krakowie powstaje Towarzystwo Przyjaciół Chorych Hospicjum w efekcie działań w 1996r powstało Hospicjum św. Łazarza 1983r- w Gdańsku powstaje pierwsze hospicjum domowe Hospicjum Pallotinum założone z inicjatywy ks. Eugeniusza Dutkiewicza i prof. Joanny Muszkowskiej- Penson 1985r- w Poznaniu powstaje Hospicjum św. Jana Kantego założone przez ks. Ryszarda Mikołajczyka. W tym roku bardzo intensywnie rozwija się ruch hospicyjny.
Etapy rozwoju opieki paliatywnej w Polsce cd. 1987r- z inicjatywy prof. Łuczaka w Poznaniu powstaje pierwszy zespół opieki domowej z poradnią przy Klinice Onkologii 1991r- ustawa o zoz zawierająca podstawy prawne rozwijania się opieki paliatywnejhospicyjnej. W tym roku powstaje także Ogólnopolskie Forum Ruchu Hospicyjnego, które opublikowało Kartę Hospicjum. Powstało również Polskie Towarzystwo Opieki Paliatywnej. 1992r- Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne 1993r- Krajowa Rada Opieki Paliatywnej i Hospicyjnej 1998r- przyjęto Program Rozwoju Opieki Paliatywnej w Polsce 1999r- rozpoczyna działalność Towarzystwo Rozwijania Opieki Paliatywnej w Europie Środkowo- Wschodniej. W Polsce medycyna paliatywna staje się specjalizacją medyczną a opieka paliatywna specjalizacją pielęgniarską 2002r- powstaje Polskie Towarzystwo Medycyny Paliatywnej Do dzisiaj w Polsce opieka paliatywna rozwija się intensywnie. 1994r- Przy Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie rozpoczyna pracę zespół opieki paliatywnej dla dzieci
Osoby kwalifikujące się pod opiekę hospicjum ROZPORZĄDZENIE MINISTRA ZDROWIA z dnia 29 sierpnia 2009 r. zmieniające rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej
Formy organizacyjne opieki paliatywnej w Polsce H O S P I C J U M S T A C J O N A R N E D L A D O R O S Ł Y C H D L A D Z I E C I H O S P I C J U M D O M O W E D L A D O R O S Ł Y C H D L A D Z I E C I O D D Z I A Ł Y M E D Y C Y N Y P A L I A T Y W N E J P O R A D N I E M E D Y C Y N Y P A L I A T Y W N E J
Paradoks w domowej opiece paliatywnej Większość umierających ludzi wolałaby pozostać w domu, ale większość z nich umiera w instytucjach.
Istotne fakty opieki paliatywnej w społeczności Większość pacjentów 90% czasu w ostatnim roku życia spędza w domu Ludzie żyją obecnie dłużej z poważnymi chorobami i głównie w społecznościach U większości pacjentów lekarze rodzinni zawsze zapewniali i ciągle będą zapewniać zasadniczą część opieki paliatywnej?
Struktura opieki paliatywnej w Polsce Forma opieki Liczba placówek w 2007r. Poradnie medycyny paliatywnej 154 Oddziały medycyny paliatywnej 70 Zespoły opieki domowej 284 Zespoły paliatywnej opieki domowej dla dzieci Hospicja stacjonarne 63 42
Najważniejsza forma opieki- opieka domowa Wynika z : Główna idea opieki paliatywnej Dom jako miejsce azylu Wzrasta liczba placówek i ośrodków Rośnie liczba nieuleczalnie chorych Zwiększa się liczba osób starszych w społeczeństwie
Zasady opieki paliatywnej Afirmuje życie i akceptuje umieranie jako normalne zjawisko Umożliwia łagodzenie bólu i innych objawów Integruje aspekty psychologiczne i duchowe opieki nad pacjentem Oferuje system wsparcia dla pacjentów, aby pomagać im żyć aktywnie, jak to tylko możliwe aż do zgonu Oferuje system wsparcia rodziny, która zmaga się z chorobą pacjenta oraz własnym otoczeniem
Zasady opieki paliatywnej Łagodzenie objawów Leczenie choroby podstawowej Opieka psychologiczna Koncentracja na jakości życia Kompleksowe traktowanie pacjenta Opieka uwzględniająca osobę z chorobą, która zagraża życiu, oraz jej bliskim Poszanowanie autonomii pacjenta i jego wyborów Wysiłki na rzecz otwartego i wrażliwego sposobu porozumiewania się
Okres terminalny Definiowany jako czas, w którym z dnia na dzień następuje pogorszenie stanu zdrowia, zwłaszcza siły, apetytu i świadomości.
Rokowanie ile mi jeszcze zostało? Uważaj, aby uniknąć pułapki, jaką jest przewidywanie lub szacowanie, kiedy nastąpi śmierć!
Ile mam czasu? Badania wykazały, że pielęgniarki, krewni i opiekunowie w hospicjach często trafniej przewidują zbliżającą się śmierć niż personel lekarki. kiedy widzimy, że stan pacjenta pogarsza się z tygodnia na tydzieńmówimy w kategoriach tygodni. Kiedy pogorszenie następuje z dnia na dzień- w kategoriach dni, lecz każdy człowiek jest inny
Od czego zacząć?
Co jest potrzebne, aby chory został przyjęty do hospicjum domowego? Skierowanie do hospicjum domowego Dokument potwierdzający chorobę np. wypis ze szpitala, badania obrazowe, badanie histopatologiczne Kopia dowodu osobistego Kopia ubezpieczenia(np. legitymacja emeryta/rencisty)
Gdzie złożyć dokumenty? Najbliżej swojego miejsca zamieszkania. Fundacja Hospicjum Onkologiczne im. Św.Krzysztofa w Warszawie ul. Pileckiego 105 Tel. 22-643-57-09 Swoim terenem obejmuje pacjentów mieszkających w Śródmieściu, Mokotowie (Stegny, Sadyba, Mokotów Górny i Dolny), Wilanowie, Ursynowie, Konstancinie-Jeziornej, Piasecznie
Inne placówki hospicjum domowego w Warszawie i okolicy: Ul. Pl. Inwalidów 22-839-23-73 Ul. Pl. Konfederacji 22-663-99-40 Ul. Pilota Skarżyńskiego 22-823-12-96 Ul. Tykocińska 22-679-67-00 Ul. Strusia 22812-00-43 Ul. Paca 22-813-41-15 Błonie 22-214-11-52 Pruszków 602-432-184
Jaką pomoc otrzyma chory i rodzina? Wsparcie ze strony zespołu interdyscyplinarnegolekarza, pielęgniarki, fizjoterapeuty, psychologa, pracownika socjalnego, kapelana. Możliwość wypożyczenia bezpłatnego sprzętu medycznego.
Jak często pracownicy odwiedzają chorych? Lekarz co najmniej 2 razy w miesiącu Pielęgniarka co najmniej 2 razy w tygodniu Fizjoterapeuta na zlecenie lekarza Psycholog na zlecenie lekarza lub na prośbę chorego/ rodziny Pracownik socjalny w zależności od potrzeb Kapelan na życzenie chorego/rodziny Lekarz i pielęgniarka wykonuje również wizyty tzw. interwencyjne w zależności od potrzeb pacjenta
Pielęgniarka uczy rodzinę chorego czynności takich jak: 1. Karmienie 2. Techniki zmiany pozycji 3. Toalety 4. Techniki zmiany opatrunków 5. Nieprofesjonalnymi masażami 6. Profilaktyki przeciwodleżynowej 7. Zapobiegania zaparciom 8. Techniki przygotowywania doustnie i podskórnie i podawania leków 9. Zakładania podskórnie igły typu motylek 10. Obsługi pompy infuzyjnej 11. Możliwości zmiany dawki leków 12. Odżywiania
Jaki sprzęt można wypożyczyć? Łóżka elektryczne Koncentratory tlenu Balkoniki Chodziki Wózki inwalidzkie Wózki wc Krzesełka wc Materace p/odleżynowe Nakładki na wannę Siedzisko pod prysznic Nakładki na toaletę Ssaki Inhalatory Kule, laski Stojaki do kroplówek Pompy infuzyjene Udogodnienia Inne
Co zrobić kiedy mam problem w nocy? Nocna pomoc lekarska w miejscu zamieszkania dzielnica telefon Mokotów 844-17-77 Wilanów 250-28-01 Ursynów 643-04-97 Śródmieście 625-22-31 Piaseczno 536-97-76
Etapy przygotowania przed nadejściem końca wg Elizabeth Kubler- Ross 1. Zaprzeczenie i izolacja 2. Gniew 3. Targowanie się 4. Depresja 5. Pogodzenie się z losem
Cele do osiągnięcia w ostatnich 24h życia: Zapewnić komfort fizyczny, emocjonalny, duchowy Uczynić wszystko, aby ostatnie dni jego życia były spokojne i godne Zapewnić opiekę i wparcie umierającemu pacjentowi i jego opiekunom. Postarać się, aby wspomnienie umierania było jak najbardziej pozytywne.
Opieka nad osobą odchodzącą w domu: Nie obowiązują żadne reguły dotyczące postępowania z tymi osobami. Potrzeby umierającego chorego to: Utrzymanie przyzwyczajeń życiowych chorego Przywrócenie i utrzymanie kontaktów z rodziną i przyjaciółmi Złagodzenie bólu Prowadzenie rozmów na temat życia i śmierci Zachowanie atmosfery prywatności Niepozostawienie chorego umierającego w osamotnieniu
Towarzyszenie umierającemu Zapewnienie spokoju Przytłumione światło Stałe czuwanie Dotyk Zwilżanie ust Zapewnienie bezpieczeństwa Wnikliwa obserwacja Skuteczna likwidacja cierpienia Rodzina przy konającym
Antoine de Saint-Exupéry Nawet w obliczu śmierci przyjemna jest świadomość posiadania przyjaciela
Dziękuję za uwagę
Kontakt: hospicjumdomowe@fho.org.pl milesia@poczta.onet.pl 22-643-57-09