Oswoić SM Poradnik dla pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane
2 Oswoić SM
Poradnik dla pacjentów Wstęp Drogi Pacjencie, jeżeli trzymasz w rękach niniejszy poradnik to znaczy, że rozpoznano u Ciebie stwardnienie rozsiane. Diagnoza przewlekłej choroby jest nieprzyjemnym doznaniem. Być może odczuwasz niepokój, złość lub zastanawiasz się co teraz będzie i jak masz dalej żyć? Na kolejnych stronach znajdziesz podstawowe informacje dotyczące stwardnienia rozsianego czym jest ta choroba, jak jest rozpoznawana i w jaki sposób przebiega leczenie. Mamy nadzieję, że publikacja ta pomoże Ci lepiej zrozumieć Twój stan, podpowie czego możesz się spodziewać w trakcie choroby i podczas terapii, a także jak na to wszystko może reagować Twoje ciało. Postaramy się też wyjaśnić, o czym mówią lekarze i co oznaczają medyczne terminy związane z chorobą. Z całą pewnością poradnik nie zastąpi konsultacji u specjalisty ani dodatkowych badań, wykonywanych w celu oceny przebiegu choroby. Może natomiast stać się cennym i wiarygodnym uzupełnieniem informacji uzyskanych w gabinecie lekarskim, co pozwoli Ci lepiej zrozumieć SM. 3
Oswoić SM Spis treści Wstęp 3 Podstawowe informacje na temat stwardnienia rozsianego 6 Czym jest stwardnienie rozsiane (SM)? 6 Jak często występuje stwardnienie rozsiane (SM)? 6 Jakie są przyczyny powstawania stwardnienia rozsianego (SM)? 6 W jaki sposób przebiega stwardnienie rozsiane (SM)? 7 Jakie objawy towarzyszą stwardnieniu rozsianemu (SM)? 8 Jak leczone jest stwardnienie rozsiane (SM)? 9 Leczenie rzutu choroby 9 Leczenie objawowe 10 Leczenie modyfikujące przebieg choroby 11 Rehabilitacja 13 Stosowanie się do zaleceń lekarskich 14 Jak rozpoznawane jest stwardnienie rozsiane (SM)? 15 SM i jego wpływ na pracę 17 4
Poradnik dla pacjentów SM i jego wpływ na rodzinę 18 SM i jego wpływ na naukę 19 SM i jego wpływ na odżywianie 21 SM i jego wpływ na możliwość uprawiania sportu 22 SM i jego wpływ na ciążę 23 SM i jego wpływ na psychikę 24 O co warto spytać swojego lekarza? 25 O co warto spytać swoją pielęgniarkę? 26 Mity i fakty na temat stwardnienia rozsianego (SM) 27 Lista wybranych instytucji, udzielających informacji osobom z SM 33 5
Oswoić SM Podstawowe informacje na temat stwardnienia rozsianego Czym jest stwardnienie rozsiane? Stwardnienie rozsiane (łac. Sclerosis Multiplex SM) jest przewlekłą chorobą układu nerwowego, podczas której dochodzi do wielomiejscowego uszkodzenia mózgu i rdzenia kręgowego. Uszkodzenie to dotyczy przede wszystkim osłonki mielinowej nerwów i dlatego stwardnienie rozsiane należy do tzw. grupy chorób demielinizacyjnych. Jak często występuje stwardnienie rozsiane? Występuje ono przede wszystkim u osób dorosłych. Tylko sporadycznie, w ok. 3-4% przypadków, dotyka dzieci. Najczęściej objawy choroby pojawiają się ok. 20-40 roku życia. Nieco częściej stwardnienie rozsiane dotyka kobiet niż mężczyzn (w przybliżonym stosunku 2:1). Najczęściej chorują osoby rasy białej. Uznaje się, że w Polsce jest obecnie ok. 60 tysięcy osób chorujących na SM. Na całym świecie żyje ok. 2 milionów osób chorych na stwardnienie rozsiane. Jakie są przyczyny powstawania stwardnienia rozsianego? Przyczyna występowania SM nie jest dokładnie poznana. Uważa się, że wiele czynników doprowadza do wystąpienia objawów choroby. Najważniejszy w nich to zaburzenia w układzie immunologicznym tym samym, który odpowiedzialny jest za walkę naszego organizmu z chorobami. Komórki, które uczestniczą w walce z bakteriami i wirusami kierują się przeciwko niektórym elementom układu nerwowego. W przypadku SM istnieją dowody na to, że celem ataku tych komórek jest mielina, wchodząca w skład osłonki nerwów. Inna teoria zwraca uwagę na rolę infekcji. Nie wyklucza się równoczesnego współdziałania wymienionych wyżej czynników przewlekłej infekcji nakładającej się na działanie autoimmunologiczne. 6 Około 10-15% przypadków choroby ma podłoże genetyczne. Co oznacza, że ryzyko zachorowania na SM wzrasta, gdy wśród najbliższych członków rodziny (ojciec, matka, siostra, brat) występowało SM.
Poradnik dla pacjentów W jaki sposób przebiega stwardnienie rozsiane? Odpowiedź brzmi w sposób indywidualny, inny u każdego chorego. Mimo wielu odrębności, w przebiegu SM daje się jednak zauważyć pewne cechy wspólne. W większości przypadków choroba ma przebieg nawrotowo-ustępujący (rzutowo-remitujący). Oznacza to, że u chorego występują okresy pogorszeń (zwane rzutami lub zaostrzeniami) czyli dochodzi do nasilenia objawów choroby i/lub pojawienia się nowych na zmianę z okresami poprawy (zwanych remisjami), gdy objawy zanikają całkowicie lub częściowo. Ocenia się, że ok. 20-30% osób z SM choruje na łagodną postać SM. Charakteryzuje ją wolne tempo narastania objawów. Chorzy tacy są w stanie pracować zawodowo jeszcze długo po rozpoznaniu choroby (nawet 20-30 lat od rozpoznania). Zdecydowanie rzadziej (u ok. 10-15% pacjentów) choroba ma przebieg ciężki, z szybko postępującą niepełnosprawnością. Wręcz sporadycznie występują przypadki o bardzo szybkim postępie objawów. Po wielu latach przebiegu choroby może ona przejść w postać wtórnie postępującą, w której nie występują wyraźne rzuty choroby ale pacjent może odczuwać stopniowo narastającą niesprawność. Ogromny wpływ na przebieg choroby ma sam pacjent. Dlatego tak ważne jest stosowanie się do zaleceń lekarza/pielęgniarki dotyczących przepisanych leków, uwzględnianie wskazówek rehabilitanta, psychologa i/lub odpowiednia modyfikacja stylu życia. W celu uniknięcia wystąpienia kolejnych rzutów SM pacjentom zaleca się unikanie infekcji, intensywnego nasłonecznienia i długiego przebywania w pomieszczeniach z wysoką temperaturą. 7
Oswoić SM Jakie objawy towarzyszą stwardnieniu rozsianemu (SM)? Objawy choroby są następstwem uszkodzenia układu nerwowego i zależą od miejsca wystąpienia ognisk choroby. Na początku choroby najczęstszymi objawami są: zawroty głowy, zaburzenia czucia, zaburzenia widzenia, osłabienie lub niedowład kończyn dolnych. Objawy te mogą występować oddzielnie lub jednocześnie (więcej niż jeden objaw na raz). Natężenie wymienionych objawów może być bardzo różne od ledwo zauważalnych, po wyraźne nasilone i utrudniające funkcjonowanie. W miarę trwania choroby co nie wyklucza ich pojawienia się na początku choroby mogą dodatkowo występować m.in.: skurcze mięśni, zaburzenia pamięci lub uwagi, zaburzenia koordynacji ruchów, zaburzenia funkcji pęcherza moczowego, zaburzenia funkcji seksualnych. Należy liczyć się z tym, że w miarę trwania choroby pojawią się nowe objawy, a dotychczas występujące mogą ulec nasileniu. Przebieg choroby nie jest jednakowy u wszystkich chorych, dlatego trudno jednoznacznie określić kiedy, jakie objawy i o jakim natężeniu wystąpią. 8
Poradnik dla pacjentów Jak leczone jest stwardnienie rozsiane? Leczenie rzutu choroby Rzut definiowany jest jako pojawienie się nowych objawów neurologicznych lub nasilenie się dotychczasowych objawów, które trwa co najmniej 24 godziny. Objawom tym nie towarzyszą gorączka czy infekcja i nie są one spowodowane dużym wysiłkiem ani stresem. Synonimem określenia rzut jest zaostrzenie, atak lub nawrót. Nie wszystkie niepokojące Cię objawy kwalifikują się jednoznacznie jako rzut raczej nie będzie nim np. ból brzucha, nagły ból kręgosłupa po wysiłku czy zwiększone stężenie cholesterolu. Rzut SM jest efektem stanu zapalnego w ośrodkowym układzie nerwowym. Dlatego podstawowym lekiem w tym okresie są leki bardzo silnie działające przeciwzapalnie glikokortykosteroidy (tzw. sterydy ). Leki te podawane są pacjentowi choremu na SM dożylnie lub doustnie, a czas trwania kuracji waha się od kilku dni do kilku tygodni. Glikokortykosteroidy stosowane są tylko w czasie rzutu dotychczas nie wykazano długofalowego, pozytywnego wpływu tych leków na przebieg choroby. Nie każdy rzut SM wymaga jednak podania sterydów. Doświadczony lekarz na podstawie intensywności objawów może zastosować najpierw kurację preparatami witaminowymi z grupy witamin B, podawaną doustnie lub w postaci wstrzyknięć domięśniowych. Objawy łagodnego rzutu powinny po takiej kuracji ustąpić. Niekiedy podczas rzutu choroby (zwłaszcza podczas bardzo ciężkich zaostrzeń) stosowana jest plazmafereza. Jest to proces, mający na celu usunięcie czynników mogących potencjalnie uszkadzać mielinę i/lub zaburzyć przewodnictwo nerwowe. Podczas plazmaferezy od pacjenta pobierana jest krew, która następnie w procesie odwirowania jest rozdzielana na główne części składowe osocze i komórki krwi. Osocze, zawierające wiele komórek układu odpornościowego, jest usuwane i zastępowane osoczem prawidłowym. Taka oczyszczona krew jest następnie przetaczana pacjentowi. Proces ten może być powtarzany. Plazmaferezę stosuje się najczęściej wtedy, gdy leczenie glikokortykosteroidami nie przyniosło pożądanego efektu. 9
Oswoić SM Wyniki badań wskazują jednoznacznie na potrzebę leczenia rzutów choroby częstsze występowanie rzutów w początkowym okresie choroby zwykle kojarzone jest z gorszym rokowaniem i szybszym postępem niepełnosprawności. Leczenie objawowe Celem leczenia objawowego jest minimalizowanie objawów dokuczliwych dla chorego, ale bez ingerencji w samą chorobę i jej przyczyny. Wyobraź sobie, że chorujesz na bakteryjne zapalenie gardła. Leczeniem objawowym będzie w tym przypadku miejscowy lek przeciwbólowy. Nie wyleczy on zapalenia, ale przynajmniej zmniejszy uciążliwy ból gardła. Stosunkowo częstym objawem występującym u chorych na SM jest spastyczność, czyli wzmożone napięcie mięśni. Jest to jeden z symptomów, które udaje się leczyć objawowo skuteczniej niż inne. Oprócz leków w terapii spastyczności zastosowanie znajdują zabiegi rehabilitacyjne i fizjoterapeutyczne. Częstym objawem, na który cierpią pacjenci są przejściowe zawroty głowy i zaburzenia równowagi. W leczeniu tych objawów stosuje się leki na tzw. zawroty (pochodne histaminy). Innym zgłaszanym przez chorych objawem jest przewlekły ból dotyczący zarówno kończyn jak i twarzy. W leczeniu takich objawów (tzw. przewlekłej neuralgii) podaje się pacjentowi leki przeciwpadaczkowe. Leczeniem objawowym obejmuje się także zaburzenia kontroli zwieraczy w tym zaburzenia czynności pęcherza moczowego. Częstość tych zaburzeń rośnie w miarę czasu trwania choroby w początkowym okresie występują raczej sporadycznie. W zależności od ich typu i nasilenia można zastosować np. leki działające na układ przywspółczulny (antycholinergiczne) lub zmniejszające nadmierne napięcie mięśni (miorelaksujące). 10 Leczenie objawowe zwykle nie jest potrzebne od początku choroby, ale w miarę czasu jej trwania i z nasilaniem się objawów konieczność jego zastosowania wzrasta.
Poradnik dla pacjentów Leczenie modyfikujące przebieg choroby W terapii stwardnienia rozsianego istnieje też możliwość wpływania na naturalny przebieg choroby za pomocą określonej grupy leków, nazywanych lekami modyfikującymi przebieg choroby lub lekami immunomodulującymi (ponieważ większość z nich próbuje oddziaływać na układ immunologiczny modulując jego działanie). Leczenie takie ma na celu spowolnienie postępu choroby, zmniejszenie ryzyka wystąpienia rzutów (okresów zaostrzeń objawów), złagodzenie intensywności rzutów i zmniejszenie postępu niepełnosprawności. Większość leków stosowanych na początku choroby podawanych jest zwykle w postaci wstrzyknięć domięśniowych lub podskórnych, podawanych regularnie przez samego pacjenta lub jego opiekuna. Niektóre z nich aplikowane są przy pomocy urządzeń, tzw. autowstrzykiwaczy, które znacząco ułatwiają pacjentowi stosowanie leków. Leczenie SM można także rozpoczynać od leków podawanych w postaci tabletek, w przypadkach szybko postępującej choroby także od preparatu podawanego w postaci comiesięcznych wlewów dożylnych. Wszystkie wymienione wcześniej grupy leków zostały poddane rygorystycznej ocenie swej skuteczności podczas badań klinicznych, w których uczestniczyli pacjenci chorzy na SM. 11
Oswoić SM Terapia SM trwa wiele lat. Dlatego przed rozpoczęciem długotrwałego leczenia upewnij się, że rozumiesz, jakie realne efekty możesz osiągnąć dzięki zastosowanej terapii. Twój lekarz pomoże Ci wybrać odpowiednią metodę leczenia. Powinna ona uwzględniać zarówno stopień skuteczności, jak i Twoją tolerancję na dany lek (możliwe działania niepożądane). Zawsze należy wziąć pod uwagę indywidualny przebieg choroby pomiędzy osobami chorymi na SM występuje wiele różnic, mimo znacznych podobieństw np. w pojawiających się objawach chorobowych. O tym wszystkim trzeba pamiętać, gdyż wiadomo, że zbyt optymistyczne oczekiwania pacjenta mogą jedynie skomplikować leczenie. Ważne jest aby decyzję o leczeniu podjąć możliwie najwcześniej. Leczenia nie powinno odkładać się do czasu pojawienia się trwałych zmian neurologicznych, gdyż niestety żaden z dostępnych leków nie jest w stanie przywrócić stanu pacjenta sprzed choroby. Dostępność leczenia Istnieją dwa sposoby uzyskania dostępu do leków: można sfinansować terapię samodzielnie (średni koszt miesięcznej terapii to kilka tysięcy złotych), lub skorzystać z programu lekowego finansowanego przez Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ). Program lekowy obejmuje leczenie preparatami należącymi do tzw. pierwszej grupy. Czas trwania terapii jest nieokreślony, a o zakończeniu leczenia decyduje brak skuteczności leczenia lub obiektywne przeciwwskazania precyzyjnie określone w programie. Przy nieskuteczności leczenia lekami pierwszej grupy zalecana jest zmiana leczenia na leki tzw. drugiej grupy, też objęte programem lekowym. 12 Szczegóły dotyczące możliwości zakwalifikowania się do programu finansowanego przez NFZ uzyskasz od swojego lekarza.
Poradnik dla pacjentów Rehabilitacja Stwardnienie rozsiane może powodować znaczące zaburzenia w obrębie narządu ruchu. Ponadto SM predysponuje do współwystępowania wielu chorób, w tym choroby zwyrodnieniowej stawów kręgosłupa oraz tzw. zespołu zmęczenia. Do niedawna jeszcze nie zalecano ćwiczeń osobom chorującym na SM, ponieważ obawiano się ryzyka nasilenia objawów. Dziś jednak wiadomo, że rehabilitacja jest niezbędna, aby umożliwić choremu maksymalne wykorzystanie jego potencjału fizycznego. Nie ma jednego, uniwersalnego sposobu rehabilitacji dla każdego pacjenta ustalany jest indywidualny tok ćwiczeń, w oparciu o rytm i przebieg choroby. Rehabilitant we współpracy z lekarzem prowadzącym dobiera formy terapii ruchowej, które są bezpieczne i przyniosą pacjentowi największą korzyść. Zaleca się zróżnicowane rodzaje ćwiczeń wzmacniające mięśnie, umożliwiające pełny zakres ruchu w stawach, ćwiczenia rozciągające czy wzmacniające zborność ruchów oraz różne ich formy ćwiczenia w wodzie, ćwiczenia z oporem, ćwiczenia oddechowe. Rehabilitacja ma wpływ na: funkcjonowanie układu oddechowego, poprawę krążenia, sprawność układu mięśniowego, poprawę koordynacji, poprawę jakości snu, zapobieganie otyłości. Nie bez znaczenia jest też dobroczynny wpływ ćwiczeń na samopoczucie. Oczywiście należy pamiętać o bezpiecznym wykonywaniu ćwiczeń najlepiej jest ćwiczyć w obecności osób trzecich, w każdej chwili mogących Ci pomóc. 13
Oswoić SM Stosowanie się do zaleceń lekarskich Skuteczność leczenia chorego zależeć może od pacjenta, lekarza lub wynikać z samej istoty choroby. Skuteczność samej terapii zależy jednak przede wszystkim od efektywności działania leków oraz związanego z tym przestrzegania zasad terapii przez pacjenta. Wiele badań potwierdza fakt, że pacjenci z chorobami przewlekłymi (takimi jak SM) mają trudności w stosowaniu się do zaleceń lekarza. Niestety takie postępowanie skutkuje gorszą kontrolą choroby, a tym samym gorszymi wynikami leczenia. W czasie długotrwałej terapii pacjentom zdarza się zapominać o przyjęciu leku, a czasami pojawiają się nieprzyjemne działania niepożądane związane ze stosowaniem leków, co zniechęca do terapii. Zmienność objawów chorobowych, a niekiedy ich zupełny brak (np. w okresie remisji), sprawia, że chorzy tracą motywację do przyjmowania leków, zmieniają samodzielnie dawkę lub częstość podawania leków lub całkowicie je odstawiają. Takie postępowanie uniemożliwia osiągnięcie pełnych korzyści z leczenia. Zmniejszanie dawki leku lub całkowite zaprzestanie jego stosowania prowadzi do pogorszenia stanu zdrowia np. z powodu pojawienia się rzutu, z jego możliwymi powikłaniami. Dlatego nigdy nie należy podejmować takich działań samodzielnie, bez konsultacji z lekarzem. 14 U pacjentów, którzy w większym stopniu stosują się do zaleceń lekarskich i przestrzegają zaleconego schematu podawania leków modyfikujących przebieg choroby, występuje mniejsze ryzyko rzutu choroby, niż u tych, którzy nie stosują się do zaleceń lub stosują leki w sposób niesystematyczny. Stosowanie właściwych dawek leku przez zalecony, odpowiednio długi czas powoduje mniejszy postęp niepełnosprawności, niż wtedy, gdy lek przyjmowany jest krócej lub w mniejszych dawkach.
Poradnik dla pacjentów Aby uniknąć ryzyka odstawienia leków ze względu na działania niepożądane towarzyszące leczeniu bądź przygotowany! Zanim rozpoczniesz terapię spytaj lekarza lub pielęgniarkę: jakie działania niepożądane mogą się pojawić w czasie leczenia, jak postępować, aby zmniejszyć ryzyko pojawienia się działań niepożądanych, co robić, aby je minimalizować, gdy się pojawią. Nie bój się zadawania pytań. Jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości dotyczące leczenia, porozmawiaj o nich ze swoim lekarzem. Kluczem jest odpowiednia, rzetelna informacja na temat możliwych działań niepożądanych. Często w prosty sposób można zmniejszyć pojawiające się działania niepożądane lub całkowicie je wyeliminować. Warto pamiętać, że często pomimo braku objawów chorobowych w początkowym okresie trwania SM proces chorobowy i uszkodzenie układu nerwowego postępuje. Wdrożenie leczenia w tym wczesnym okresie zwiększa szanse na łagodniejszy przebieg choroby w kolejnych latach życia. Jak rozpoznawane jest stwardnienie rozsiane? Lekarze rozpoznają SM na podstawie objawów choroby zgłaszanych i występujących u chorego oraz stosując różne metody diagnostyczne. Lekarz neurolog, którego rolą jest rozpoznanie SM, przeprowadza z pacjentem wywiad, którego celem jest poznanie przeszłych i obecnych objawów choroby, przebiegu ich pojawiania się oraz stopnia natężenia. Lekarz stara się także ustalić, czy w rodzinie chorego występowało SM, co mogłoby wskazywać na obciążenie genetyczne chorobą. 15
Oswoić SM Równolegle lekarz przeprowadza testy neurologiczne, dzięki którym może ocenić stan układu nerwowego. Bada wzrok, słuch, siłę mięśni, zborność ruchów, koordynację czyli wszystkie funkcje, za które odpowiada układ nerwowy. W ten sposób lekarz będzie chciał ustalić, czy spełnione są podstawowe kryteria rozpoznania SM, czyli wieloczasowość oraz wieloognioskowość objawów chorobowych. Jeśli objawy choroby pojawiały się, a następnie zanikały spełnione będzie kryterium dotyczące wieloczasowości objawów. Jeśli objawy choroby, które widoczne są u chorego, świadczą o uszkodzeniu wielu miejsc w układzie nerwowym spełnione będzie kryterium uszkodzenia wieloogniskowego. Dla zwiększenia pewności właściwego rozpoznania lekarz może zlecić dodatkowe badania diagnostyczne. Do najważniejszych z nich należą rezonans magnetyczny, badanie potencjałów wywołanych oraz badanie płynu mózgowo-rdzeniowego. Badanie za pomocą rezonansu magnetycznego Urządzenie wykorzystywane w tym badaniu wytwarza pole magnetyczne, które oddziałuje na atomy, z których zbudowane są wszystkie tkanki organizmu, w tym tkanka nerwowa. Samo badanie jest bezbolesne i całkowicie bezpieczne, gdyż w przeciwieństwie do tomografii komputerowej nie jest w nim wykorzystywane promieniowanie rentgenowskie. W trosce o komfort pacjentów coraz częściej wykorzystywane są aparaty tzw. otwarte. Są tak samo dokładne, jak aparaty tradycyjne, a jednocześnie nie wywołują u pacjentów lęku przed zamkniętą przestrzenią. Badanie potencjałów wywołanych Ocenia przewodnictwo nerwowe. Czujniki umieszczone na głowie pacjenta rejestrują fale mózgowe, będące odpowiedzią na określone bodźce najczęściej wzrokowe (pacjentowi pokazywany jest obraz np. przedstawiający szachownicę) lub słuchowe (pacjent słucha dźwięków). Celem badania jest określenie szybkości, z jaką dany bodziec dociera do mózgu oraz efektu, jaki tam wywołuje. 16 Jest to badanie nieinwazyjne i całkowicie niebolesne.
Poradnik dla pacjentów Badanie płynu mózgowo-rdzeniowego Ocenia skład płynu mózgowo-rdzeniowego. Płyn mózgowo-rdzeniowy to ciecz wypełniająca przestrzenie wokół mózgu oraz kanał rdzenia kręgowego. Jest to badanie inwazyjne choremu pobiera się niewielką ilość płynu mózgowo-rdzeniowego poprzez nakłucie kręgosłupa. Następnie płyn poddawany jest analizie immunologicznej w laboratorium. Ze względu na znieczulenie miejscowe, badanie nie jest bolesne. SM i jego wpływ na pracę Bardzo często stwardnienie rozsiane dotyka ludzi młodych, wstępujących na swoją ścieżkę zawodową lub będących u szczytu kariery. Wraz z diagnozą pojawiają się pytania: co dalej? jak mam pracować mając SM? Niestety ze względu na nieprzewidywalność i dużą zmienność objawów choroby, odpowiedzi na te pytania nie da się udzielić jednoznacznie. W wielu przypadkach chorzy mogą być aktywni zawodowo przez wiele lat od chwili rozpoznania o ile diagnoza i wdrożenie terapii nastąpią na odpowiednio wczesnym etapie choroby. Być może konieczna okaże się zmiana charakteru pracy, miejsca zatrudnienia lub całkowite zaprzestanie aktywności zawodowej. Zmiana charakteru wykonywanej pracy lub jej zaprzestanie mogą być konieczne, jeśli: wykonujesz pracę wymagającą wysokiej sprawności np. pracę pilota, Twoja praca może wpływać negatywnie na przebieg choroby, aktywność zawodowa będzie stanowić dodatkowe obciążenie, gdy dojdzie do rzutu choroby i pojawi się zmęczenie lub osłabienie mięśni. Jeśli zdecydujesz się powiedzieć o swojej chorobie przełożonemu, pamiętaj, że Twoja przydatność zawodowa nie uległa zmianie wciąż posiadasz tą samą wiedzę i umiejętności, jak przed postawieniem diagnozy! Zdarza się, że pracodawcy ulegają obiegowym, zwykle fałszywym opiniom i zaczynają postrzegać pracownika chorego na SM jako mniej przydatnego. Może to wynikać z braku wiedzy, dlatego warto rzeczowo wyjaśnić pracodawcy, czym jest SM. 17
Oswoić SM SM i jego wpływ na rodzinę SM może wpływać nie tylko na Twoje życie, ale także na życie Twojej rodziny. W łagodnym przebiegu choroby, gdy dolegliwości fizyczne nie są znaczne, Twoje życie rodzinne wcale nie musi ulec zmianie. Gdy dolegliwości chorobowe zaczynają być wyraźniejsze, choroba może wywołać konieczność zmiany dotychczasowego sposobu funkcjonowania całej rodziny. Niektórzy jej członkowie zmierzą się z nowymi obowiązkami lub będą wchodzić w nowe role, np. partner stanie się opiekunem chorego. Adaptacja członków rodziny do nowej rzeczywistości, w której jeden z jej członków jest przewlekle chory może okazać się trudnym zadaniem. Dlatego warto rozmawiać, dać sobie czas na oswojenie się z nową sytuacją, a gdy to konieczne zwrócić się do psychologa po pomoc w rozwiązaniu pojawiających się trudności. 18
Poradnik dla pacjentów Jeśli zdecydujesz się poinformować bliskich o chorobie: pamiętaj, że informacja o chorobie może być dla nich zaskakująca, i mogą oni zareagować inaczej, niż tego oczekujesz. Niekiedy potrzeba czasu, żeby zrozumieć i zaakceptować nową rzeczywistość; gdy przekazujesz wiadomość o chorobie dziecku, ważne jest, aby zakres informacji dostosować do jego wieku, unikając nadmiaru szczegółów dotyczących przyszłości i ewentualnych konsekwencji choroby. Dziecko powinno wiedzieć, że postępowanie lub zachowanie rodzica wynika z choroby i jej objawów nie jest efektem złej woli rodzica, ani karą za postępowanie dziecka; powiedz otwarcie o swoich oczekiwaniach jakiej pomocy oczekujesz, a czego nie chcesz. Dlaczego warto powiedzieć bliskim o chorobie? Rodzina stanowi ważne źródło wsparcia. Rozmowa o chorobie i podzielenie się swymi obawami i troskami z najbliższymi może przynieść Ci ulgę. Zatajanie objawów choroby może prowadzić do niezrozumienia Twojej sytuacji przez bliskich i nierealnych oczekiwań wobec Twojej osoby. Bliscy przygotowani na objawy Twojej choroby sprawniej potrafią udzielić Ci ewentualnej pomocy. SM i jego wpływ na naukę Każdy z nas ma swoje własne, indywidualne możliwości dotyczące koncentracji bądź przyswajania wiedzy, w dużej mierze zależne od ogólnego stanu zdrowia naszego organizmu i układu nerwowego. W przypadku osób z SM sama istota procesu chorobowego wpływa negatywnie na układ nerwowy. 19
Oswoić SM Oczywiście istnieje wiele czynników poza SM, wpływających na zdolność koncentracji i przyswajania wiedzy, takich jak: osobowość, choroby, niewłaściwe odżywianie, przyjmowane leki (np. środki nasenne). nadużywanie alkoholu, Wszystko to wpływa na funkcjonowanie układu nerwowego, a ostatecznie na zdolność koncentracji i zapamiętywanie, niezależnie od choroby. Pogorszenie się pamięci czy uwagi może być szczególnie odczuwalne podczas rzutu. Jest to efektem stanu zapalnego w centralnym układzie nerwowym, zaburzającego przepływ informacji. Po ustąpieniu objawów związanych z rzutem i zmniejszeniu nasilenia stanu zapalnego w układzie nerwowym możliwości intelektualne zwykle ulegają poprawie. Problemy z pamięcią czy koncentracją wynikające z SM są inne, niż np. w przypadku Alzheimera. Osoby z SM nie mają problemu z rozpoznaniem kim są, nie mają też kłopotów komunikacyjnych i mogą prowadzić normalne, codzienne życie. Nadal są w stanie wykonywać wiele zadań, tylko może im to zabierać więcej czasu. Z badań wynika, że SM zwalnia procesy przetwarzania informacji w układzie nerwowym. Dlatego ważne jest utrzymanie aktywności intelektualnej, wzmacniającej zdolności umysłowe. Zatem mimo choroby nie rezygnuj z życia towarzyskiego. Odejdź od telewizora w poszukiwaniu intelektualnych wyzwań. Jeśli zauważysz u siebie pogorszenie pamięci lub trudności z koncentracją, utrudniające Ci poprawne funkcjonowanie, zasięgnij porady lekarza. Odpowiednie badania pomogą określić obszary, w których występują problemy, a przez to ułatwić znalezienie skutecznego rozwiązania. 20
Poradnik dla pacjentów SM i jego wpływ na odżywianie Dotychczas nie przeprowadzono wielu badań związanych z rolą diety w SM, a te, które wykonano, nie wykazały istotnego związku między określoną dietą a chorobą. Określony sposób odżywiania nie może wywołać ani zapobiec wystąpieniu SM, może jednak wpływać na przebieg choroby. Dieta osoby dotkniętej SM powinna być zdrowa i dobrze zbilansowana, czyli: dostarczać organizmowi odpowiednich ilości składników odżywczych, wpływając na ogólny stan zdrowia; zawierać we właściwych proporcjach wszystkie te składniki, które konieczne są dla najlepszego funkcjonowania organizmu: owoce i warzywa w dużych ilościach (stanowiące doskonałe źródło witamin i minerałów, ułatwiające też trawienie), białko (konieczne do regeneracji tkanek), węglowodany (będące najlepszym źródłem energii) oraz tłuszcze (pomocne przy wchłanianiu niektórych witamin). Zalecane jest unikanie lub znaczące ograniczanie jedzenia określanego jako fast-food, gdzie proporcje ww. składników są niewłaściwe. Wyniki ostatnich badań wskazują także na dobroczynny efekt działania witaminy D w łagodzeniu postępu choroby. Dawkę witaminy ustala lekarz, w zależności m. innymi od pory roku oraz od jej stężenia w surowicy krwi. Zdrowa dieta może pomóc w radzeniu sobie z niektórymi objawami SM, takimi jak problemy z pęcherzem czy wypróżnianiem. Szczegółowe informacje znajdziesz w poradnikach dotyczących odżywiania (często pod hasłem piramida żywieniowa ) lub u opiekującej się Tobą pielęgniarki bądź lekarza. 21
Oswoić SM SM i jego wpływ na możliwość uprawiania sportu Aktywność fizyczna, czy będzie to sport, czy też fizjoterapia, jest wysoce wskazana w życiu osoby dotkniętej SM. Odpowiednio dobrany wysiłek jest niezbędny, by zachować prawidłową wydolność wszystkich układów organizmu: pomaga dłużej utrzymać siłę mięśni, wzmacnia ścięgna i więzadła, poprawia mineralizację kości, zapobiega otyłości. Przede wszystkim jednak wpływa na pozytywne zmiany w obrębie zaatakowanego przez chorobę ośrodkowego układu nerwowego: następuje przyspieszenie przewodzenia bodźców nerwowych, a same ćwiczenia fizyczne pobudzają dojrzewanie komórek nerwowych. Szczególnie polecane są sporty wymagające lekkiego lub umiarkowanego wysiłku. Uprawianie sportu na siłowni obarczone jest większym ryzykiem, w związku ze znacznym obciążeniem organizmu. Aktywnością fizyczną polecaną choremu z SM jest: pływanie, jazda konna, joga. spacery, jazda na rowerze, Jeśli chcesz zacząć uprawiać sport: dobierz program ćwiczeń do swoich możliwości; poinformuj trenera o swojej chorobie; nie doprowadzaj się do stanu wyczerpania, ani podczas ćwiczeń, ani po ich zakończeniu; zdecydowanie unikaj aktywności fizycznej, gdy jest gorąco podwyższona temperatura może wywołać zaostrzenie objawów. 22
Poradnik dla pacjentów SM i jego wpływ na ciążę Stwardnienie rozsiane dotyka głównie osoby młode planujące założenie rodziny albo mających w planach jej powiększenie. W takiej sytuacji pojawia się szereg wątpliwości dotyczących możliwości posiadania dzieci. Osoby z SM mogą mieć potomstwo w takim samym stopniu jak osoby nie dotknięte stwardnieniem rozsianym. Stwardnienie rozsiane nie wpływa na długość trwania ciąży, częstość występowania wad wrodzonych u dzieci czy masę ciała noworodka. Co więcej, ciąży przypisywane jest pewne działanie ochronne w trakcie jej trwania częstość rzutów choroby znacząco się zmniejsza. Równocześnie bezpośrednio po porodzie ryzyko wystąpienia rzutu choroby jest nieco zwiększone, w stopniu zależnym od dotychczasowego przebiegu choroby liczby rzutów przed ciążą, w jej trakcie oraz czasu trwania choroby. Dlatego też po zakończeniu ciąży bardzo istotny jest szybki powrót do stosowania wcześniej zalecanych leków, zwłaszcza jeśli choroba przed ciążą była bardziej aktywna. Poprawa podczas ciąży prawdopodobnie związana jest ze zmniejszeniem aktywności układu immunologicznego, co ma w naturalny sposób zapobiegać reakcji odrzucenia płodu przez organizm matki. Podobny, ochronny wpływ ciąży na przebieg choroby obserwuje się u kobiet dotkniętych innymi chorobami autoimmunologicznymi. Planując ciążę należy poddać się badaniu lekarskiemu. Najczęściej zalecane jest odstawienie stosowanych leków, na około 2-3 miesiące przed planowaną ciążą. Podczas karmienia piersią również nie zaleca się przyjmowania leków stosowanych w leczeniu SM, gdyż w wielu przypadkach przenikają one do mleka matki, co ma niekorzystny wpływ na zdrowie dziecka. Pamiętaj, że ciąża i narodziny dziecka to odpowiedzialność na wiele lat być może także tych, kiedy Ciebie, a więc pośrednio i Twoje dziecko, dotknąć może zmniejszona sprawność wynikająca z Twojej choroby. Dlatego decyzja o rodzicielstwie powinna być świadomym, wspólnym wyborem obojga rodziców, uwzględniającym zalecenia lekarza oraz ewentualne przyszłe ograniczenia rodzica dotkniętego SM. 23
Oswoić SM SM i jego wpływ na psychikę Choruje Pani/Pan na stwardnienie rozsiane słyszysz taką diagnozę i wiesz, że Twoje życie ulegnie zmianie. Uczucie przygnębienia miesza się z poczuciem ulgi, bo już przynajmniej wiesz, co Ci dolega. Możesz odczuwać wiele, często sprzecznych emocji, takich jak: zaprzeczanie istnieniu choroby zwłaszcza gdy objawy nie są jeszcze intensywne, a czasem nawet zanikają, co jest dość częste w pierwszych stadiach choroby, gniew, bunt, rozgoryczenie poszukiwanie odpowiedzi na pytanie dlaczego ja? dlaczego mnie to spotkało? lęk, niepokój o przyszłość, przygnębienie, tęsknota za okresem sprzed choroby, zmęczenie, rezygnacja, nadzieja, akceptacja pogodzenie się z chorobą i ustanawianie nowego porządku życia. Żadna osoba lekarz, partner lub przyjaciel, nie może Ci powiedzieć, jak powinieneś się czuć lub jak wtedy zareagować. Wszystko, co czujesz jest właściwe. To ja mam SM, a nie SM ma mnie. To słowa jednej z pacjentek. Potrzeba czasu, żeby zaadaptować się do nowej rzeczywistości i zacząć szukać pozytywnych rozwiązań. Ale dopiero na tym etapie zaczyna się prawdziwe zmaganie z chorobą walka o całą resztę Twojego życia kiedy zdajesz sobie sprawę, że mimo choroby życie toczyć się będzie dalej, tylko inaczej. Spróbuj zmienić swoje podejście do choroby dostosować swoje priorytety i cele do zmienionych możliwości. W ten sposób łatwiej Ci będzie wkomponować SM w swoje życie i codzienne zwyczaje. Na początku może być trudno znaleźć zrozumienie dla sytuacji, w której się znalazłeś. Nie musisz przez to przechodzić sam. Jeśli czujesz, że jest Ci ciężko, poproś o pomoc swojego lekarza, pielęgniarkę, psychologa. Ich rolą jest wspierać Cię w trudnych chwilach, szczególnie w początkowym okresie choroby. Na końcu poradnika znajdziesz informacje, gdzie i do kogo możesz się zwrócić, aby uzyskać pomoc, również psychologiczną. 24
Poradnik dla pacjentów O co warto spytać swojego lekarza Na pewno jest wiele pytań, dotyczących samej choroby i tego jak choroba wpłynie na Twoje życie, na które chciałabyś/chciałbyś znać odpowiedź. O wszystko czego nie wiesz, czego nie jesteś pewna/pewien i co Cię nurtuje pytaj swojego lekarza. Poniżej znajdziesz listę przykładowych pytań, które warto zadać. Mamy nadzieję, że pomogą Ci one rozwiać chociaż część Twoich wątpliwości. Jakich objawów choroby mogę się spodziewać? W jaki sposób mogę radzić sobie z objawami choroby? Co powinnam/powinienem zmienić w swoim życiu, aby lepiej sobie radzić z objawami choroby? W jaki sposób zapobiegać pojawieniu się objawów choroby? Jaki przebieg choroby u mnie występuje? Jaki rodzaj terapii będzie dla mnie najlepszy? Po czym poznam, że moje leki działają? Jakich działań niepożądanych związanych ze stosowanymi lekami mogę się spodziewać? W jaki sposób mogę zapobiegać działaniom niepożądanym stosowanych leków? Jakie leki stosować, aby zmniejszyć dolegliwości związane z chorobą? Gdzie znajdę informacje o stwardnieniu rozsianym? Gdzie znajdę informacje o badaniach klinicznych dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym? Gdzie znajdę informacje o organizacjach świadczących pomoc pacjentom chorym na SM? 25
Oswoić SM O co warto spytać swoją pielęgniarkę? Niektóre z Twoich wątpliwości dotyczących choroby, zastosowanego leczenia, sposobów postępowania i radzenia sobie z chorobą mogą zostać rozwiane podczas rozmowy z pielęgniarką. Twoja wiedza o chorobie zwiększa szanse na lepsze radzenie sobie z chorobą. Poniższa lista pytań może Ci posłużyć jako wskazówka. Gdzie znajdę informacje na temat leków dostępnych dla pacjenta z SM? W jaki sposób należy przechowywać leki stosowane w leczeniu SM? W jaki sposób podawane są leki, które stosuje się w leczeniu SM? Do kogo mogę zwrócić się o informacje na temat sposobów podawania moich leków? Czy istnieją urządzenia, które ułatwiają pacjentowi stosowanie/podawanie leków? Kiedy, o jakiej porze najlepiej podawać leki? W jaki sposób przygotowywać leki do podania? W jaki sposób dokonywać wyboru miejsca podania leku w formie wstrzyknięć? Kto może mi pokazać, w jaki sposób należy podawać leki? W jaki sposób radzić sobie z działaniami niepożądanymi, które mogą wystąpić podczas terapii lekami podawanymi w formie wstrzyknięć? Do kogo zwrócić się w celu dostarczenia materiałów edukacyjnych opisujących chorobę, metody leczenia i techniki wykonywania wstrzyknięć? Do kogo mam się zwrócić, gdy będę potrzebował/a wsparcia psychicznego? Jaką dietę stosować? 26
Poradnik dla pacjentów Mity i fakty na temat stwardnienia rozsianego Jak każdej chorobie, stwardnieniu rozsianemu towarzyszy wiele skojarzeń i popularnych opinii, często dziwnych, niekiedy zabarwionych lękiem a najczęściej niezgodnych z prawdą. Niektóre z nich przedstawiamy poniżej. MIT FAKT Stwardnienie rozsiane jest zaraźliwe. Nie zdecydowanie stwardnienie rozsiane nie jest zaraźliwe. Nie można zarazić się stwardnieniem rozsianym przebywając w towarzystwie osoby chorej na SM, ani używając tych samych naczyń, ręczników itp. co osoba chora. Dlatego nie należy bać się kontaktu ani unikać osób chorych na stwardnienie rozsiane. Chory na SM nie mógł zarazić się chorobą od kogoś innego np. od osób z rodziny, podczas pobytu w szpitalu, bądź w pracy. Choroba jest wywoływana przez zmiany w układzie immunologicznym (tym samym, który bierze udział w walce z chorobami zakaźnymi), ale SM nie jest chorobą zakaźną! MIT FAKT Stwardnienie rozsiane jest chorobą śmiertelną. Nie jest to prawdą, mimo powszechnie występującego przekonania o śmiertelnym niebezpieczeństwie związanym ze stwardnieniem rozsianym. Dla większości osób chorujących na SM czas trwania życia jest taki sam lub bardzo zbliżony jak dla osób nie chorujących na SM. Śmierć pacjentów chorujących na SM jest zwykle następstwem powikłań wynikających ze znacznego stopnia niepełnosprawności, charakterystycznego dla zaawansowanej postaci choroby. Istnieją co prawda przypadki choroby o bardzo niekorzystnym rokowaniu, które rzeczywiście znacząco skracają czas życia chorego, ale są one wyjątkowo rzadkie. Warto wiedzieć, że na przebieg choroby wpływa wiele czynników np. stopień zaangażowania chorego. Ogromne znaczenie ma przestrzeganie zaleceń lekarza, pielęgniarki czy opiekuna. Medycyna dostarcza obecnie wielu leków, których regularne stosowanie może zmienić przebieg choroby i rokowanie. Należy również pamiętać, że pacjent ze stwardnieniem rozsianym może zachorować na wiele innych chorób, które mogą wpłynąć na długość jego życia jak każda inna osoba. 27
Oswoić SM MIT FAKT Kobiety i mężczyźni równie często chorują na stwardnienie rozsiane. Głównie mężczyźni chorują na SM. Kobiety chorują na stwardnienie rozsiane zdecydowanie częściej niż mężczyźni. Według różnych opracowań stosunek chorujących kobiet do chorujących mężczyzn wynosi od około 2:1 do 3:1. Nie wiadomo na pewno, dlaczego tak jest. Prawdopodobnie znaczącą rolę odgrywają różnice w gospodarce hormonalnej i stężeniu hormonów płciowych (estrogenu i progesteronu oraz testosteronu). MIT FAKT Stwardnienie rozsiane jest chorobą dziedziczną. Nie istnieje nic takiego jak gen odpowiedzialny za wystąpienie stwardnienie rozsianego. Jeśli jednak u Twoich rodziców lub bliskich krewnych zdiagnozowano SM, prawdopodobnie ryzyko zachorowania na SM w Twoim przypadku jest nieco większe, niż u osób, u których w rodzinie SM nie wystąpiło. Podobnie, jeśli planujesz ciążę, lub masz dzieci nie znaczy to, że na pewno wystąpi u nich stwardnienie rozsiane. Istnieją jednak obserwacje mówiące o pewnym, niewielkim zwiększeniu ryzyka pojawienia się stwardnienia rozsianego, dlatego w takich sytuacjach warto porozmawiać o tym z lekarzem szczególnie, gdy planujesz zostać rodzicem. MIT FAKT Chorzy na stwardnienie rozsiane żyją bardzo krótko. Stwardnienie rozsiane jest chorobą przewlekłą, z którą chorzy żyją wiele, wiele lat. 28 Podobnie jak większość chorych z nadciśnieniem tętniczym, cukrzycą oraz innymi chorobami przewlekłymi. Na pewno znasz wiele takich osób. Należy jednak mieć świadomość, że SM nie jest chorobą identyczną w przebiegu u każdego pacjenta. Na proces chorobowy ma wpływ czas rozpoznania (czy SM zostało zdiagnozowane w młodym czy w starszym wieku), rodzaj i przebieg objawów oraz wiele innych czynników, o których pisaliśmy wcześniej. Największy wpływ na przebieg choroby masz Ty sam od Ciebie zależy, jaki będziesz mieć stosunek do swojej choroby i czy będziesz sumiennie przestrzegać zaleceń lekarza, pielęgniarki, psychologa lub rehabilitanta dotyczących leczenia, diety czy trybu życia.
Poradnik dla pacjentów MIT FAKT Każda osoba ze stwardnieniem rozsianym jeździ na wózku inwalidzkim. Zdecydowana większość pacjentów ze stwardnieniem rozsianym nie musi korzystać z pomocy wózka inwalidzkiego. Trzeba jednak pamiętać, że jest to choroba przewlekła, na którą wielu chorych będzie chorować nawet przez kilkadziesiąt lat. Wraz z czasem trwania choroby zwiększa się ryzyko wystąpienia niepełnosprawności i konieczności korzystania np. z laski, chodzika czy nawet wózka. Dla części chorych może być to rozwiązanie pomocne w chwilach gorszego samopoczucia nie na stałe. MIT FAKT U każdego pacjenta można określić, jak będzie przebiegała choroba. Nie jest możliwe stwierdzenie, w jaki sposób przebiegać będzie choroba u danego pacjenta. Stwardnienie rozsiane jest chorobą o wielu obliczach, z całą gamą objawów, które mogą, ale nie muszą wystąpić u każdego chorego. Nie zdarza się raczej, aby wszystkie objawy choroby wystąpiły u chorego jednocześnie. Nie można z całą pewnością określić, czy choroba będzie miała przebieg lekki czy ciężki. Zdecydowanie częściej stwardnienie rozsiane przebiega w sposób łagodny niż agresywny. Lżejszy przebieg choroby najczęściej dotyczy: kobiet, osób, u których w przeprowadzonych badaniach diagnostycznych zauważono mniejsze nasilenie objawów w momencie rozpoznania, osób, u których pierwsze objawy stwardnienia rozsianego ustąpiły dość szybko. Wyniki wielu badań naukowych dowodzą także, że odpowiednie leczenie znacznie spowalnia postęp choroby, a pacjenci dłużej pozostają sprawni i samodzielni. Jeśli masz wątpliwości i obawy, co do przebiegu swojej choroby porozmawiaj o tym ze swoim lekarzem bądź pielęgniarką. Pamiętaj, że masz wpływ na przebieg SM przestrzegaj zaleceń lekarskich, to zwiększa Twoje szanse w zmaganiach z chorobą. 29
Oswoić SM MIT FAKT Osoby chorujące na stwardnienie rozsiane nie mogą mieć dzieci. Stwierdzenie to jest całkowicie nieprawdziwe. Osoba chora na stwardnienie rozsiane może cieszyć się rodzicielstwem, tak jak każdy. Zarówno mężczyźni, jak i kobiety chorujące na stwardnienie rozsiane nie mają mniejszych szans na posiadanie dzieci, niż osoby zdrowe. W przypadku kobiet chorych na stwardnienie rozsiane, które zaszły w ciążę, podczas samej ciąży nasilenie objawów choroby może się nawet zmniejszyć, z pewnym ryzykiem ich nasilenia w ciągu kilku miesięcy po narodzinach dziecka. Jedynym ograniczeniem dotyczącym posiadania potomstwa może być aktualnie stosowana terapia w takim przypadku leczenie przerywa się na 2-3 miesiące przed planowaną ciążą. Jeśli zatem planujesz zajść w ciążę porozmawiaj o tym ze swoim lekarzem. MIT FAKT Jeśli zachorowałeś/aś na stwardnienie rozsiane nie możesz pracować ani uprawiać żadnych sportów. Żadne z tych stwierdzeń nie jest prawdą znamienita większość chorych poświęca się pracy, tak jak to robiła przed rozpoznaniem choroby. 30 Rozpoznanie stwardnienia rozsianego nie czyni Cię niezdolnym/ą do wykorzystywania Twoich możliwości intelektualnych czy fizycznych. Czasem jednak konieczne będzie znalezienie takich aktywności zawodowych i sportowych, które będą odpowiednie dla Twojego obecnego stanu zdrowia. Stwardnienie rozsiane przebiega nieco inaczej u każdego pacjenta. Wiedza o chorobie pozwoli Ci zrozumieć, co jest najlepsze dla Twojego zdrowia w danej sytuacji, dzięki czemu będziesz mógł/mogła w pełni wykorzystać dany Ci potencjał. Zrozumiesz czego powinieneś/aś unikać, aby nie pogorszyć swojego stanu zdrowia, a jaka aktywność przyniesie Ci najwięcej korzyści. Pomocne informacje dotyczące odpowiedniej dla Ciebie aktywności fizycznej, uzyskasz od swojego lekarza, pielęgniarki lub rehabilitanta.
Poradnik dla pacjentów MIT FAKT Stwardnienie rozsiane można wyleczyć. Stwardnienie rozsiane jest chorobą przewlekłą, obecną przez całe życie pacjenta nie można się go pozbyć ani całkowicie wyleczyć. Medycynie znanych jest wiele chorób, których nie da się wyleczyć astma, cukrzyca, choroby serca. Mimo to osoby chorujące na SM mogą pozostać aktywne i wciąż cieszyć się życiem. Nie znaczy to jednak, że choroby przewlekłej nie można lub nie należy leczyć można i warto hamować jej postęp. Istnieje wiele leków, które mogą zmienić i spowolnić rozwój stwardnienia rozsianego dlatego nawet jedna z grup leków stosowanych w SM nosi nazwę leki modyfikujące przebieg choroby. Wiele skutecznych leków o różnych sposobach podawania i mechanizmach działania zostało wynalezionych w ciągu ostatnich lat i równie wiele jest w fazie badań. Na pewno istotne jest stosowanie się do zaleceń lekarza oraz pielęgniarki, którzy wspólnie z Tobą ustalą najlepszą dla Ciebie metodę postępowania terapeutycznego. MIT FAKT Leki stosowane w terapii stwardnienia rozsianego nie działają. Stosuję leki, a mimo to zauważam u siebie objawy choroby. Obecnie istnieje wiele leków o udokumentowanym, pozytywnym wpływie na SM. Stwardnienie rozsiane u każdego chorego ma swój indywidualny przebieg. Leczenie będzie konieczne przez całe Twoje życie, dlatego, że jest to choroba przewlekła. Na efekty leczenia trzeba poczekać prawdopodobnie nie zauważysz u siebie natychmiastowej i całkowitej poprawy, a wszystkie objawy nie znikną w krótkim czasie od rozpoczęcia terapii. Nawet jeśli zauważasz u siebie pewne objawy choroby, nie znaczy to, że leki, które stosujesz nie działają i nie poprawiają Twojego stanu zdrowia. Bez nich objawy mogłyby się nasilać lub pojawiać się nowe. Istnieje wiele metod diagnostycznych, na podstawie których lekarz może ocenić stopień zaawansowania Twojej choroby jeśli masz wątpliwości dotyczące leczenia i zastosowanych leków, skontaktuj się z nim. Na pewno pomoże Ci rozwiać wątpliwości, co do wartości terapii, którą stosujesz. Nie oceniaj pochopnie skuteczności swojego leczenia istnieją przekonujące dowody naukowe mówiące o tym, że wczesna i długotrwała terapia oraz przestrzeganie zaleceń przynoszą większe korzyści, niż stosowanie leków w sposób przerywany lub krótkotrwały, bądź przyjmowanie dawek leków mniejszych niż zalecane. 31
Oswoić SM MIT FAKT Stwardnienie rozsiane może zostać wyleczone właściwą dietą. Niestety, nie można oczekiwać, że stosowanie diety wyleczy Cię. Dieta Cię nie uzdrowi, ale właściwe odżywianie pomoże Ci zachować siły jak najdłużej, a niekiedy złagodzi objawy ze strony układu pokarmowego. Sama choroba nie wymaga zasadniczych zmian w sposobie odżywiania. Zrezygnować lub ograniczyć należy jednak jedzenie typu fast-food. Twoja dieta powinna być zbilansowana czyli dostarczać organizmowi wszystkich niezbędnych składników w odpowiednich proporcjach. Istnieją doniesienia naukowe sugerujące, że stosowanie witaminy D może pozytywnie wpływać na przebieg choroby. O szczegóły dotyczące odżywiania zapytaj lekarza, pielęgniarkę lub dietetyka. MIT FAKT Wszystkie leki stosowane w terapii stwardnienia rozsianego są takie same. Nieważne, jakie leki i w jaki sposób będę przyjmować. Istnieje wiele grup leków o różnych mechanizmach działania zalecanych w terapii SM, które mogą wpłynąć na naturalny przebieg choroby i zmniejszyć dolegliwości pacjenta. Stwardnienie rozsiane jest chorobą o wielu obliczach, która trwa całe życie pacjenta, dlatego różne leki znajdują zastosowanie na różnych etapach rozwoju choroby. W zależności od przewidywanego przebiegu choroby, a także jej obecnych objawów, lekarz ustali z Tobą, które z nich są najwłaściwsze w danym stopniu rozwoju Twojej choroby. Nie zapominaj, że leki pomogą Ci tylko wtedy, jeśli będziesz je przyjmować zgodnie z zaleceniami lekarza. Każdy z leków stosowanych w terapii stwardnienia rozsianego podawany w ściśle określonej dawce i w określony sposób został sprawdzony w badaniach klinicznych z udziałem pacjentów z rozpoznanym stwardnieniem rozsianym. Liczne badania naukowe potwierdzają, że wczesna i długotrwała terapia przynosi największe korzyści u pacjentów sumiennie przestrzegających zaleceń. Nie można liczyć na podobną skuteczność w przypadku, gdy dawkowanie lub częstość podawania leku zostaną zmodyfikowane samodzielnie przez pacjenta. 32
Poradnik dla pacjentów Lista wybranych instytucji, udzielających informacji osobom z SM Centrum Informacyjne o SM (CISM) 00-647 Warszawa, Pl. Konstytucji 3/94 (woj. mazowieckie) tel. 801 313 333, 22 745 11 25-27 Godziny otwarcia: poniedziałek-piątek 9-17 Centrum udziela informacji o stwardnieniu rozsianym, jego objawach, leczeniu, rehabilitacji. Oferuje porady i wsparcie specjalistów: psychoterapeuty i prawnika. Rzecznik Praw Pacjenta z SM dyżuruje w każdy drugi i czwarty wtorek miesiąca w godzinach 16-18 pod numerem telefonu CISM: 22 745 11 25. Biuro Rzecznika Praw Pacjenta Al. Zjednoczenia 25, 01-829 Warszawa Sekretariat: tel: 22 532 82 50; fax: 22 833 08 86 e-mail: sekretariat@bpp.gov.pl; www.bpp.gov.pl Bezpłatna infolinia: 800 190 590, czynna od poniedziałku do piątku w godzinach 9-21 Połączenia z telefonów komórkowych: 22 833 08 85, 22 635 59 96. Przyjmowanie interesantów w Biurze RPP: od poniedziałku do piątku w godzinach 9-15 33
Oswoić SM Biuro Rady Głównej PTSR (Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego) Pl. Konstytucji 3/72, 00-647 Warszawa tel. 22 856 76 66; strona internetowa: www.ptsr.org.pl PTSR jest jedyną ogólnopolską organizacją pozarządową zrzeszającą osoby chore na stwardnienie rozsiane, ich rodziny i przyjaciół. Założone zostało w 1990 roku, zrzesza blisko 6 tys. członków w ponad 22 oddziałach na terenie całej Polski. Misją PTSR jest poprawa jakości życia chorych na stwardnienie rozsiane oraz zapewnienie im dostępu do leczenia i rehabilitacji. Organizacja prowadzi akcje i kampanie informacyjne dotyczące SM i sytuacji osób z SM w Polsce. Wydaje broszury i książki dotyczące życia z SM (można je zamawiać za pośrednictwem strony internetowej; część publikacji można pobrać bezpłatnie ze strony w formie elektronicznej). Bardzo polecamy zapoznanie się ze stroną internetową PTSR jest ona prawdziwą kopalnią wiedzy na temat SM, ośrodków zajmujących się leczeniem, dostępu do terapii itp. Poradnia Psychologiczna dla chorych na SM lub ich bliskich, pod egidą PTSR infolinia: 801 313 333 lub 22 745 11 25. 34
Inne źródła informacji Pozytywny impuls Czasopismo poświęcone w całości tematyce związanej z SM. Dostarcza wiedzę o SM i sposobach radzenia sobie z chorobą. Zawiera informacje ze świata nauki oraz porady specjalistów, a także pokazuje świat i ludzi, którzy mimo choroby odnaleźli w swoim życiu sens i cel do działania. Książki omawiające tematykę SM Stwardnienie rozsiane autor: prof. dr hab. med. Krzysztof Selmaj Stwardnienie rozsiane. Nowy poradnik dla pacjenta pod red. dr hab. n. med. Beaty Zakrzewskiej-Pniewskiej Poradnik dla opiekunów osób ze stwardnieniem rozsianym autor: Tanya Radford Stwardnienie rozsiane. Konsekwencje dla Ciebie i Twoich bliskich praca zbiorowa SM i ty. Jak żyć ze stwardnieniem rozsianym autor: Cynthia Benz Jak rozmawiać o SM ze swoimi dziećmi autor: Monique Devine 35
Publikacja ta powstała przy współudziale środowisk lekarskiego i pielęgniarskiego oraz Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Reb/2015/2/IA/3