Załącznik do wniosku o dofinansowanie Warszawa, dnia 12.12.2016 r. Protokół z publicznej prezentacji założeń projektu dikard Digitalizacja oraz integracja zasobów danych naukowych w Instytucie Kardiologii im. Prymasa Tysiąclecia Stefana Kardynała Wyszyńskiego cyfrowe udostępnianie danych naukowych w ramach Programu Operacyjnego Polska Cyfrowa na lata 2014-2020, II osi priorytetowej - E-administracja i otwarty rząd, Działania 2.3 Cyfrowa dostępność i użyteczność informacji sektora publicznego (cel szczegółowy nr 4), Poddziałania 2.3.1 Cyfrowe udostępnienie informacji sektora publicznego ze źródeł administracyjnych i zasobów nauki Termin i miejsce przeprowadzenia prezentacji Publiczna prezentacja założeń projektu dikard Digitalizacja oraz integracja zasobów danych naukowych w Instytucie Kardiologii im. Prymasa Tysiąclecia Stefana Kardynała Wyszyńskiego cyfrowe udostępnianie danych naukowych w ramach Programu Operacyjnego Polska Cyfrowa na lata 2014-2020, II osi priorytetowej - E-administracja i otwarty rząd, Działania 2.3 Cyfrowa dostępność i użyteczność informacji sektora publicznego (cel szczegółowy nr 4), Poddziałania 2.3.1 Cyfrowe udostępnienie informacji sektora publicznego ze źródeł administracyjnych i zasobów nauki (zwana dalej prezentacją) odbyła się w Auli Instytutu Kardiologii im. Prymasa Tysiąclecia Stefana Kardynała Wyszyńskiego (zwanego dalej Instytutem Kardiologii) z siedzibą przy ul. Alpejskiej 42, 04-628 Warszawa w dniu 05.12.2016 r. o godz. 14.00. Prezentacja publiczna odbyła się w terminie, który umożliwił uwzględnienie ewentualnych wniosków z przeprowadzonej prezentacji we wniosku o dofinansowanie. Sposób udostępnienia informacji o możliwości zgłoszenia udziału w prezentacji Informację o terminie i miejscu prezentacji oraz możliwości zgłoszenia udziału w niej wraz ze wskazaniem terminu zgłaszania zainteresowania udziałem w publicznej prezentacji udostępniono co najmniej na 14 dni przed dniem publicznej prezentacji, tj. w dniu 18 listopada 2016 r. na stronie internetowej Instytutu Kardiologii www.ikard.pl w zakładce Aktualności (http://www.ikard.pl/newspl/ publiczna-prezentacja-zalozen-projektu-dikarddigitalizacja-oraz-integracja-zasobow-danych-naukowych-w-instytucie-kardiologi.html). Instytut Kardiologii nie jest zobowiązany prawnie do prowadzenia własnej strony Biuletynu
Informacji Publicznej (BIP). Ponadto informację o prezentacji przekazano dn. 18 listopada 2016r do wiadomości Instytucji Pośredniczącej POPC Centrum Projektów Polska Cyfrowa (CPPC), w celu publikacji informacji o prezentacji na stronie internetowej CPPC, co zostało opublikowane (po ponownym przesłaniu informacji w dn. 30 listopada 2016) na stronie CPPC https://cppc.gov.pl/programy/popc-2/prezentacje-publiczne/ w dniu 30 listopada 2016 r. o godzinie 10:12:08 (link do ogłoszenia: https://cppc.gov.pl/publiczna-prezentacja-zalozenprojektu-dikard-digitalizacja-oraz-integracja-zasobow-danych-naukowych-instytuciekardiologii-im-prymasa-tysiaclecia-stefana-kardynala-wyszynskiego/). Osoby zainteresowane wzięciem udziału w publicznej prezentacji założeń projektu miały możliwość przesłania zgłoszenia do dnia 30 listopada 2016 r. do godziny 15.00 za pośrednictwem poczty e-mail na adres: finanse@ikard.pl. Uczestnicy prezentacji Uczestnictwo w prezentacji zgłosiło do dnia 30 listopada 2016 r. 8 osób. Kolejne 5 osób, które zgłosiły chęć uczestniczenia w prezentacji telefonicznie bądź osobiście po upływie wskazanego terminu oraz 1 osoba ze strony organizatora, która uczestniczyła w opracowaniu projektu, zostały dopisane do listy w dniu przeprowadzenia prezentacji. W sumie w prezentacji wzięło udział 14 osób, w tym 4 wcześniej niezarejestrowane osoby. Kopia listy wszystkich uczestników prezentacji, wraz z podpisami, stanowi załącznik do niniejszego protokołu. Porządek spotkania 1. Powitanie uczestników oraz informacja o przebiegu i celu spotkania 2. Poinformowanie odnośnie zasad obowiązujących podczas prezentacji publicznej 3. Prezentacja założeń projektu, w tym: 1) Informacje ogólne o POPC 2) Rozważania dlaczego sensowne jest realizowanie projektu dikard w Instytucie Kardiologii 3) Okres i koszt realizacji projektu 4) Potrzeby grup docelowych 5) Zasoby informacji sektora publicznego objętych projektem 6) Cele projektu wyrażone mierzalnymi wskaźnikami 7) Znaczenie zasobów objętych projektem z uwzględnieniem ich rodzaju i danego obszaru ich udostępniania 8) Harmonogram zamówień publicznych 3. Dyskusja, pytania i odpowiedzi Przebieg spotkania Przybyłych na spotkanie powitał Tomasz Berdyga [dalej: TB] Zastępca Dyrektora Instytutu Kardiologii ds. Ekonomicznych, który prezentował założenia projektu dikard. Tekst prezentacji stanowi załącznik do niniejszego protokołu. 2
TB poinformował, że projekt jest efektem ciężkiej dotychczasowej pracy i kontynuacją działań, których Instytut do tej pory podejmował w zakresie informatyki i medycyny, a także przede wszystkim nauki. Po wstępie zostało przedstawione kryterium formalne dotyczące publicznej prezentacji założeń projektu, stanowiące instrukcję, czego powinna dotyczyć prezentacja. Prowadzący wyraził gotowość udostępnienia przedmiotowej instrukcji osobom zainteresowanym zapoznaniem się z jej treścią. Następnie, prowadzący TB przestawił zagadnienia, które zostaną omówione w czasie prezentacji. Informacje ogólne POPC W części tej przekazano ogólną informację dotyczącą projektu, źródeł finansowania oraz czego dotyczy ten projekt, skąd powstał pomysł na ten projekt. Źródłem finansowania jest Program Operacyjny Polska Cyfrowa na lata 2014-2020. Komisja Europejska określiła zasoby informacyjne sektora publicznego jako kopalnię złota, z której należałoby zaczerpnąć. Wskazała, że znaczna część wytwarzanych danych sektora publicznego nie jest ponownie wykorzystywana przez podmioty spoza administracji i pozostają na etapie danych jednostek i w związku z tym nie służą szerokiemu gronu użytkowników, a służą jedynie ograniczonym celom konkretnych jednostek. W związku z tym Komisja Europejska zaleciła swoim członkom, żeby podjęli działania dążące do jak najszerszego wykorzystania i udostępniania surowych danych, bądź takich danych, które można będzie później maszynowo obrabiać. Stąd celem poddziałania 2.3.1 działania 2.3 Cyfrowa dostępność i użyteczność informacji sektora publicznego (cel szczegółowy nr 4) jest cyfrowe udostępnienie informacji sektora publicznego ze źródeł administracyjnych i zasobów nauki, a niniejszy cel szczegółowy realizuje to zalecenie. Jak Komisja Europejska badała do tej pory, czy dane te są udostępniane? Jako wskaźnik rezultatu proponuje się miernik odzwierciedlający popyt na informacje udostępnione przez sektor publiczny. Takim miernikiem może być odsetek użytkowników i internautów pozytywnie oceniających łatwość znalezienia, dostępność do danych publicznych i użyteczność informacji sektora publicznego. W tej chwili, na poziomie Komisji Europejskie oszacowano, że poziom dostępu użytkowników do tych danych publicznych jest obecnie na poziomie 16%. Szacuje się, że wskaźnik docelowy na rok 2020 osiągnie 40%. W dalszej części TB omówił Cel szczegółowy 4: Zwiększenie dostępności i wykorzystania informacji sektora Publicznego (ISP), w którym mowa o zwiększeniu dostępności i wykorzystania informacji sektora Publicznego (ISP). Cel szczegółowy zostanie zrealizowany poprzez 2 działania: 1) Zwiększenie dostępności informacji sektora publicznego 2) Tworzenie usług i aplikacji wykorzystujących e-usługi publiczne i informacje sektora publicznego Następnie TB omówił szerzej zakres związany ze zwiększeniem dostępności informacji sektora publicznego wraz ze wskazaniem metod zwiększania tej dostępności, po czy wskazał obszary, które w szczególności podlegają wsparciu w tym zakres, który będzie dotyczył Instytutu Kardiologii, czyli zasoby nauki. Prowadzący podkreślił, że udostępnianie zasobów naukowych o 3
istotnym znaczeniu dla rozwoju gospodarki, konkurencyjności, rynku pracy i innowacyjności jest zakresem, który dotyczy Instytutu Kardiologii. TB wskazał, że jeśli chodzi o kwotę dofinansowania to łączna kwota w konkursie, do którego startuje IK wynosi w tej chwili 65 mln złotych, z czego 55 mln złotych będzie pochodzić ze środków Europejskiego Funduszu Rozwoju Regionalnego, a pozostałe środki będą pochodziły z budżetu państwa. W dalszej części TB uzasadniał dlaczego projekt dikard polegający na zbieraniu i udostępnianiu danych naukowych w Instytucie Kardiologii ma sens? Po pierwsze, Instytut Kardiologii prowadzi działalność naukową, czyli jest podmiotowo właściwą jednostką i posiada zasoby naukowe o istotnym znaczeniu dla rozwoju gospodarki, konkurencyjności i innowacyjności. Duża część tych zasobów jest w tej chwili niedostępna, albo jest dostępna w ograniczonym zakresie, ponieważ ma formę papierową albo analogową. Część dokumentów mamy zdigitalizowanych, ale nie są one udostępniane przeciętnemu użytkownikowi. Otwarte udostępnianie tych zasobów naukowych powinno czy pomoże znieść aktualną barierę dostępu umożliwiając ponowne wykorzystanie danych (re-use) i odblokowanie ich społeczno-gospodarczego potencjału zarówno w availability, jak i accessibility, co w rezultacie powiększy przestrzeń dla jednostek naukowych, przedsiębiorców i obywateli. Założono, że zwiększy to IK i podmiotom, które skorzystają z tych danych, przestrzeń nie tylko do wykorzystania tych danych do tworzenia projektów naukowych, lecz również do wykorzystania do innowacyjności, do tworzenia projektów komercyjnych, a w przypadku przeciętnego obywatela, pozwoli mu zwiększyć zakres wiedzy dotyczącej działalności Instytutu Kardiologii. Po drugie, obecnie Instytut Kardiologii, w porównaniu z innymi jednostkami medycznymi, posiada nowoczesną infrastrukturę IT. Dzięki latom pracy, udało się stworzyć infrastrukturę jedną z najlepszych na poziomie krajowym. IK posiada: własną serwerownię wyposażoną we wszystkie systemy zapewniające podtrzymanie pracy, symetryczne łącze internetowe o przepustowości 200 MB środowisko wirtualne oparte o 7 serwerów typu blade i zbudowane w oparciu o Vmware ESX 6.0 i Vmware vsphere 6.0 umożliwiające uruchamianie wirtualnych maszyn bez względu na system operacyjny, 2 macierze dyskowe SAS o łącznej pojemności ponad 200TB, w tym 14TB opartych na bardzo szybkich dyskach, urządzenia brzegowe zapewniające bezpieczeństwo sieci doświadczenie w prowadzeniu projektów z zakresu IT, co jest istotne przy projekcie, który Instytut Kardiologii planuje. Dlatego powstał projekt dikard Digitalizacja oraz integracja zasobów danych naukowych w Instytucie Kardiologii im. Prymasa Tysiąclecia Stefana Kardynała Wyszyńskiego cyfrowe udostępnianie danych naukowych w ramach Działania 2.3 Cyfrowa dostępność i 4
użyteczność informacji sektora publicznego, poddziałania 2.3.1 Cyfrowe udostępnienie informacji sektora publicznego ze źródeł administracyjnych i zasobów nauki. TB wskazał, że na dzień 01 grudnia 2016 roku, Instytut Kardiologii im. Prymasa Tysiąclecia Stefana Kardynała Wyszyńskiego zakłada, że realizacja projektu będzie trwała w okresie wrzesień 2017 grudzień 2019 r., a szacowany koszt realizacji projektu będzie wynosić 8.938.200 zł brutto. W punkcie dotyczącym potrzeb grup docelowych, które mogą być zainteresowane realizacją przedmiotowego projektu TB wymienił 3 grupy docelowe, identyfikacja których wynika z zakresu projektu oraz rodzaju udostępnianych danych: 1. Użytkownicy standardowi (STND), czyli użytkownicy poszukujący konkretnej informacji na ogólnie zdefiniowany temat, jednak nieposiadający specjalistycznej wiedzy w zakresie danych gromadzonych przez IK. Głównymi grupami docelowymi w tym profilu będą więc: studenci, osoby uczące się, hobbyści zainteresowani, w szczególności naukami o zdrowiu, przypadkowi internauci, którzy surfując po Internecie mogą trafić na nasze zasoby i te zasoby ich zainteresują Co jest potrzebne tej grupie? Umożliwienie możliwie szerokiego, łatwego oraz atrakcyjnego wizualnie dostępu do ogólnych danych naukowych. Nie zakładamy, że tak grupa będzie zainteresowana bardziej szczegółowymi danymi, bo może nie rozumieć albo nie być tym zainteresowana. 2. Użytkownicy profesjonalni (PROF) to są osoby lub podmioty, mające jasno określone potrzeby informacyjne, poszukujące specjalistycznych materiałów źródłowych dotyczących nauki. Szukają oni konkretnych danych, konkretnych obszarów, dostępu do statystyk dotyczących nauki, stąd chcemy im udostępnić dane z naszych zasobów informacyjnych w celu umożliwienia im dostępu do wyników badań naukowych oraz kontaktu z konkretnymi naukowcami, co znacznie ułatwi nawiązywanie współpracy z naukowcami w obrębie Polski czy w ramach projektów międzynarodowych. Głównymi grupami docelowymi w tym profilu są: Jednostki naukowe prowadzące badania naukowe i prace rozwojowe, w tym instytuty badawcze i jednostki naukowe Polskiej Akademii Nauk; Jednostki szkolnictwa wyższego oraz instytucje prowadzące działalność edukacyjnoszkoleniową; Pracownicy naukowi, w tym młodzi naukowcy poszukujący nowych źródeł wiedzy oraz pracownicy IK; Jednostki administracji rządowej i samorządowej. Przedsiębiorcy; Organizacje pozarządowe; 5
Media. 3. Użytkownicy specjalistyczni (SPEC), tj. podgrupa użytkowników profesjonalnych, ale z uwagi na to, że częścią projektu są choroby rzadkie, wyodrębniono tę grupę. Do tego profilu kwalifikują się osoby lub podmioty poszukujące konkretnych informacji dotyczących chorób rzadkich, tj.: - pacjenci i ich rodziny, u których podejrzewa się lub stwierdzono choroby rzadkie, - jednostki poszukujące pacjentów z chorobami rzadkimi w celu poszerzenia wiedzy, - firmy farmaceutyczne opracowujące terapie chorób rzadkich, - naukowcy prowadzący badania w tym zakresie Celem Instytutu Kardiologii jest umożliwienie osobom kwalifikowanym do tej grupy: - dostępu do ogólnych informacji dotyczących konkretnych chorób rzadkich, - dostępu do odpersonalizowanej informacji dotyczącej konkretnych przypadków, - dostępu do statystyk dotyczących chorób rzadkich. Kontynuując prezentację TB przedstawił zasoby informacji sektora publicznego objęte projektem. W części tej wymieniono zasoby informacji, które będą stanowić zakres przedmiotowy projektu. W ramach realizacji projektu, Instytutu Kardiologii zamierza zdigitalizować zasoby, które posiada, takie jak: Habilitacje i doktoraty Publikacje Biblioteki Kardiologicznej Instytutu Kardiologii, zamienionej później na Biuletyn Instytutu Kardiologii. W ramach działalności owej Biblioteki, zostało wypracowanych ok. 6 tysięcy publikacji, Publikacje w czasopismach Nagrania, wywiady, zdjęcia w celu zachowania dziedzictwa, które Instytut Kardiologii wytwarza Dane stanowiące bardzo istotną grupę danych w projekcie, czyli dane dotyczące chorób rzadkich (ang. RD rare diseases), cechujących się przewlekłym, ciężkim przebiegiem, które są najczęściej uwarunkowane genetycznie, zazwyczaj ujawniające się w wieku dziecięcym. Występują bardzo rzadko, tj. mniej niż 5 przypadków na 10 tysięcy mieszkańców. Na całym świecie na choroby rzadkie cierpi ok. 350 milionów ludzi. Choć do tej pory zdiagnozowano, w ramach definicji chorób rzadkich i bardzo rzadkich, od 5 do 8 tysięcy różnych jednostek chorobowych, wiedza na ich temat jest wciąż znikoma. Obecnie, jeżeli chodzi o choroby sercowo-naczyniowe, jest wykrytych bądź określonych ok. 6 tysięcy rzadkich jednostek chorobowych, które są określone jako choroby rzadkie, na które choruje ok. 6%-8% populacji w Polsce, tj. od 2,3-3 mln osób, na skalę europejską jest takich osób ok. 30-35 mln ludzi, na skalę ogólnoświatową ok. 350 mln ludzi, którzy na takie choroby cierpią. 6
Prowadzący dodał, że można sobie łatwo wyobrazić, dlaczego choroby rzadkie są istotne. Ludzie cierpiące na choroby rzadkie są często zmuszeni szukać specjalistów, którzy są w stanie im pomóc, a takich specjalistów nie ma lub jest ich bardzo niewiele. Tacy specjaliści powinni być multidyscyplinarni jeżeli chodzi o zakres medyczny oraz powinni być dostępni dla tych pacjentów w jednym miejscu, umożliwiając im dobrą diagnostykę. Instytut Kardiologii w Warszawie stanowi ośrodek referencyjny dla diagnostyki i leczenia chorób rzadkich układu sercowo-naczyniowego u dorosłych. W tej chwili w Polsce są 2 ośrodki, które zajmują się chorobami rzadkimi. Specjalny ośrodek, który zajmuje się chorobami kardiologicznymi powstał w Krakowie parę lat temu. W ubiegłym roku powstał ośrodek w Gdańskim Uniwersytecie Medycznym, który zajmuje się szerszym spektrum- nie tylko chorobami kardiologicznymi, lecz również innymi chorobami. IK chciałby się skupić na przypadkach kardiologicznych z uwagi na to, że te przypadki nas bezpośrednio dotyczą. Prowadzący prezentację spytał czy są jakieś pytania. Pytań nie było ze strony osób uczestniczących w prezentacji. W dalszej części prowadzący przedstawił plany Instytutu Kardiologii. Cele projektu wyrażone mierzalnymi wskaźnikami W ramach projektu zaplanowano utworzenie cyfrowego repozytorium. Obecnie, w Instytucie Kardiologii przeprowadzono kilkadziesiąt tysięcy badań obrazowych dotyczących chorób rzadkich wykonanych u osób chorych z: wrodzonymi wadami serca i naczyń pierwotnymi kardiomiopatiami chorobami spichrzeniowymi rzadkimi dziedzicznymi chorobami układu sercowo-naczyniowego rzadkimi postaciami zaburzeń rytmu serca innymi rzadkimi chorobami serca Zakres badań obrazowych u chorych na choroby rzadkie obejmuje: badania echokardiograficzne badania tomograficzne badania techniką rezonansu magnetycznego EKG Cele projektu związane z chorobami rzadkimi: weryfikacja istniejących zbiorów i opisanie ich metadanymi, żeby łatwiej było je wyszukiwać i udostępniać, digitalizacja zbiorów, które są, na przykład, w postaci kaset VHS i dostosowanie do formatów umożliwiających odczyt maszynowy, 7
udostępnienie informacji on-line poprzez utworzenie konkretnego API, dzięki któremu będzie zapewniony dostęp do tych zbiorów danych, zabezpieczone udostępnienie repozytorium z danymi surowymi, utworzenie dedykowanej strony internetowej zgodnej z WCAG 2.0, poprzez którą internauci z grup docelowych, o których mowa wyżej, będą mogli przejrzeć te dane albo mieć do nich dostęp, wzmocnienie infrastruktury IT, ponieważ dane obrazowe zajmują konkretną powierzchnię dyskową, a ich obróbka wymaga specjalistycznego oprogramowania, utworzenie dedykowanej pracowni digitalizacyjnej, żeby można było nie tylko odtworzyć historie, lecz również ich opisać, udostępniać przypadki medyczne, część których Instytut Kardiologii ma w tej chwili już zdigitalizowane albo mamy założenie ich zdigitalizowania. Cele projektu wyrażone wskaźnikami: Liczba zweryfikowanych dokumentów dotyczących prac naukowych opisanych metadanymi ok.7.000 dokumentów zostanie opisanych metadanymi, Liczba zdigitalizowanych i udostępnionych stron dokumentów planujemy, że ok. 120.000 stron zostanie zdigitalizowanych, Liczba udostępnionych badań obrazowych dotyczących RD min. 10.000 badań dotyczących chorób rzadkich zostanie udostępnionych, Liczba utworzonych API 1 API chyba że, w trakcie analizy zajdzie potrzeba udostępnienia więcej niż 1 API, Liczba baz danych udostępnionych on-line przez API 2 bazy danych, w tym jedna dotycząca badań na temat chorób rzadkich, druga dotycząca dokumentów naukowych, Liczba dedykowanych stron www zgodnych z WCAG 2.0 1 strona internetowa, Liczba utworzonych pracowni digitalizacyjnych 1 pracownia, Liczba zapytań, wejść, odwołań do systemu dikard zakładamy, że w okresie trwania projektu będzie 750.000 zapytań, wejść, i odwołań do systemu dikard, Liczba udostępnionych nowych dokumentów ok. 400 Kontynuując TB opisał jakie jest znaczenie zasobów objętych projektem? Jest ono uzależnione od rodzaju i danego obszaru ich udostępniania. Dlatego trzeba byłoby spojrzeć przez obszary, które są udostępniane i są zgodne z polityką: OBSZAR NAUKI OBSZAR OCHRONY ZDROWIA OBSZAR EDUKACJI OBSZAR SPOŁECZNY OBSZAR DZIEDZICTWA OBSZAR NAUKI Zamierzeniem Instytutu Kardiologii jest, aby udostępniane dane służyły: 8
wzrostowi potencjału naukowego poprzez wsparcie prac naukowo-badawczych, szybkiemu, szerokiemu i wygodnemu dostępowi do materiałów źródłowych i publikacji naukowych, możliwościom nawiązywania kontaktów poprzez udostępnienie danych naukowców, którzy specjalizują się w danym zakresie udostępnieniu dodatkowych narzędzi usprawniających pracę i analizy niemożliwe na analogowych materiałach OBSZAR OCHRONY ZDROWIA Te dane pozwalają na: kreowanie polityki zdrowotnej i programów w zakresie chorób rzadkich w Polsce. Bez wątpienia, Instytut Kardiologii jest w zakresie chorób sercowo-naczyniowych jednym z liderów, jeżeli chodzi o kreowanie polityki. nawiązanie bliższej współpracy z krajowymi i zagranicznymi ośrodkami, działającymi w ochronie zdrowia w zakresie chorób rzadkich. potencjalną lub praktyczną możliwość otworzenia ośrodka chorób rzadkich to, co do tej pory w Instytucie Kardiologii jeszcze nie istnieje, natomiast istnieje taka potrzeba zewnętrzna. poprawę jakości leczenia OBSZAR EDUKACJI Poprzez umożliwienie studentom oraz osobom zajmującym się edukacją dostępu do zasobów danych medycznych zgromadzonych przez Instytut Kardiologii na przestrzeni kilkudziesięciu lat, realizacja projektu przyczyni się do: wspomagania nauki samodzielnej i nauczania, ponieważ Instytut Kardiologii planuje opisać choroby rzadkie przybliżając im nie tylko zakres, ale też zakres tych przypadków, co będzie mogło stanowić materiał do nauki. popularyzację wiedzy przez dostęp do zbiorów cyfrowych, umożliwienie wykorzystania materiałów cyfrowych w projektach edukacyjnych, w tym udostępnianie danych do wydruków w 3D, które umożliwi wydruk konkretnego serca z danym przypadkiem w trójwymiarze, żeby można było wziąć to serce w rękę, obrócić i obejrzeć jak to serce faktycznie wygląda nie tylko na papierze. Takie materiały mogą być wykorzystywane w projektach edukacyjnych udostępnienia dodatkowych narzędzi usprawniających pracę i analizy niemożliwe na analogowych materiałach OBSZAR SPOŁECZNY Jeżeli chodzi o obszar społeczny, to zagadnienia są trochę inne. Zadaniem Instytutu Kardiologii będzie: popularyzacja zbiorów budowanie wśród użytkowników świadomości istnienia zasobów 9
budowanie dobrego wizerunku Instytutu u użytkowników i decydentów, wzmocnienie rozwoju gospodarki, konkurencyjności i innowacyjności OBSZAR DZIEDZICTWA Przede wszystkim, zbiory będące w posiadaniu Instytutu Kardiologii mogą ulec zniszczeniu przez przypadek lub przez celowe działanie. Poprzez digitalizację Instytut Kardiologii zabezpiecza te zbiory dla przyszłych pokoleń. Działanie Instytutu Kardiologii w tym obszarze będzie polegało na: zachowaniu zawartości zbiorów naukowych poprzez cyfrowe ich odwzorowanie na wypadek destrukcji oryginału; ochronie oryginału przed nadmierną eksploatacją, zniszczeniem i skutkami niekorzystnych działań środowiska zewnętrznego poprzez ograniczenie dostępu do oryginału. Ucyfrowienie prac doktorskich, habilitacji, które Instytut Kardiologii posiada w formie książkowej będzie służyło ich zabezpieczeniu. możliwości równoległego wykorzystywania udostępnionej kopii cyfrowej przez wiele osób jednocześnie, co w przypadku jednego egzemplarza papierowego jest mało możliwe. Harmonogram zamówień publicznych TB wskazał, że harmonogram zamówień publicznych jest również jednym z wymogów formalnych projektu. ZAKRES TERMIN WARTOSĆ Modernizacja infrastruktury sieciowej IV kw 2017 650.000 Dostawa infrastruktury serwerowej IV kw 2017 1.020.000 Dostawa oprogramowania serwerowego I kw 2018 1.200.000 Dostawa sprzętu do pracowni digitalizacyjnej I kw 2018 378.500 Dostawa oprogramowania do pracowni digitalizacyjnej II kw 2018 800.000 Usługa digitalizacji publikacji naukowych III kw 2018 240.000 Usługa digitalizacji danych chorób rzadkich III kw 2018 200.000 Prezentujący dodał, że usługa digitalizacji danych chorób rzadkich będzie prawdopodobnie zlecana podmiotowi zewnętrznemu z uwagi na charakter pracy mechanicznej, niewymagającej wiedzy specjalistycznej, w przeciwieństwie do usługi opisania i włączenia do bazy danych chorób rzadkich, które wymagają wiedzy bardzo specjalistycznej, którą Instytut 10
Kardiologii może częściowo zlecić na zewnątrz, podobnie jak digitalizację np. zgranie kaset VHS, jednak opracowanie oraz przygotowanie tych danych do dodania do bazy będzie wymagało specjalistycznej wiedzy naukowców zatrudnionych w Instytucie Kardiologii. Prezentujący podkreślił, że powyższy zakres dotyczy jedynie zamówień publicznych i nie jest to cały zakres projektu. W zestawieniu nie został np. ujęty zakres pracy, który będzie wykonywany z wykorzystaniem własnych zasobów Instytutu Kardiologii. Prezentujący dodał, że modernizacja infrastruktury sieciowej wymaga przeznaczenia dużych środków na poziomie ok. 4 mln złotych. Prawie połowę łącznej wartość projektu, wynoszącej ok. 9 mln złotych, zajmują koszty związane z infrastrukturą, a drugą połowę Instytut Kardiologii zamierza wydatkować na zatrudnienie osób, które albo już pracuję w Instytucie Kardiologii, albo zaczną pracować. Osoby te będą opisywać te zasoby zdigitalizowane, będą tworzyć infrastrukturę informatyczną, tworzyć dostęp do tych danych, więc jest to praca dla naukowców i informatyków. Dyskusja, pytania i odpowiedzi Prowadzący prezentację umożliwił przedstawienie stanowiska wszystkim jej uczestnikom, pytając po przeprowadzonej prezentacji, czy są jakieś pytania z sali oraz wyraził gotowość do odpowiedzenia na wszystkie pytania Pytanie Nr 1 od pana Huberta Łazarczyka, informatyka zatrudnionego w Dziale Systemów Informatycznych Instytutu Kardiologii: Mam jedno pytanie dotyczące wytwarzania i liczb, które tam się pojawiły. Pojawiła się liczba ok. 400 dokumentów. Jak rozumieć te dokumenty? Czym one się charakteryzują? Odpowiedź na pytanie Nr 1 udzielona przez pana Tomasza Berdygę prowadzącego prezentację: - To są dodatkowe rzeczy, które będą powstawać w trakcie. W takcie trwania projektu będziemy mieli już kolejne prace naukowe, kolejne habilitacje, kolejne doktoraty i publikacje. Będziemy je na bieżąco dorzucać do zbioru. Plus, dane dotyczące chorób rzadkich. Pytanie Nr 2 od pana Huberta Łazarczyka, informatyka zatrudnionego w Dziale Systemów Informatycznych Instytutu Kardiologii: - Czyli to dotyczy kolejnych, na przykład, prac naukowych, a nie koniecznie kolejnych przypadków medycznych, tak? Odpowiedź na pytanie Nr 2 udzielona przez pana Tomasza Berdygę prowadzącego prezentację: - Na dzisiaj możemy to traktować jako rekord w bazie. Tak więc, może to być jedno i drugie. 11
Jest jeszcze pytanie z Sali? Pytanie Nr 3 od pana Huberta Łazarczyka, informatyka zatrudnionego w Dziale Systemów Informatycznych Instytutu Kardiologii: - Jest jeszcze uwaga dotycząca kosztorysu. Patrząc na ostatnią pozycję, na ucyfrowienie publikacji naukowych, na ucyfrowienie chorób rzadkich, to wydaje mi się, że pracochłonność dotycząca digitalizacji chorób rzadkich jest krotnością digitalizacji publikacji naukowych. Odpowiedź na pytanie Nr 3 udzielona przez pana Tomasza Berdygę prowadzącego prezentację: - Spróbuję wyjaśnić. Tak jak powiedziałem, jest to tylko harmonogram zamówień publicznych. Nie jest to całość kosztów, które będą związane z tymi zakresami. Jeżeli chodzi o digitalizację publikacji naukowych, to jest proste przeniesienie tych publikacji jeżeli chodzi o, powiedzmy, książkowe rzeczy na formę cyfrową. Posiadamy w tej chwili około 6 tysięcy dokumentów w tym zakresie, a przedstawiona wartość stanowi szacunkowy koszt digitalizacji obliczona mniej więcej według ceny digitalizacji jednej strony w zależności od wielkości strony oraz rodzaju danego dokumentu. To nie jest cała praca nad tym dokumentem. Ten dokument trzeba będzie jeszcze zweryfikować pod względem, jak to zostało zrobione, otagować i włączyć to tej bazy. Faktycznie, jeżeli chodzi o publikacje naukowe, to jest prostsza sprawa. Jeżeli chodzi o dygitalizację chorób rzadkich, to ta kwota, która jest wskazana to jest przewidziana wyłącznie na to, żeby po rewizji, jakiego rodzaju dane mamy, ile na przykład mamy kaset VHS, ucyfrawiamy to hurtem, tak więc bez żadnej pracy nad tymi danymi, tylko zlecenie pracy na zewnątrz, które pozwoli nam w pierwszym kroku ucyfrowić te dane i zamienić z analogowego na cyfrowe, żeby można było później nad nimi pracować. Faktycznie, zdecydowana większość całej kwoty, która pojawia się w drugiej części, czyli tych prac wykonywanych przez Instytut Kardiologii to jest praca związana z żmudną pracą, prawdopodobnie, lekarzy albo osób wskazanych przez lekarzy myślę, że przez lekarzy żeby wyszukać dane dotyczące konkretnych przypadków w tej grupie, te przypadki opisać i przygotować do włączenia do, włożyć do przygotowanej formy, która będzie stanowić zbiór danych, który będziemy udostępniać. Pan Hubert Łazarczyk: - Dziękuję. Tomasz Berdyga Zastępca Dyrektora Instytutu Kardiologii ds. Ekonomicznych: - Są może jeszcze jakieś pytania? Jeżeli nie, to ja bardzo dziękuję Państwu za uczestnictwo i mam nadzieję, że będziemy w Instytucie ten projekt realizować, ponieważ wydaje się, że parę interesujących rzeczy może nam pomóc i w dalszym ciągu rozwijać to co robimy w Instytucie, czyli polepszać swoją działalność naukową, działalność dla pacjentów, a także działalność, którą ja jestem zainteresowany osobiście. Także bardzo dziękuję Państwu. Na tym zakończono prezentację założeń projektu. 12
Przebieg prezentacji utrwalono za pomocą urządzeń rejestrujących dźwięk i obraz. Protokół prezentacji opublikowano w dniu 15 grudnia 2016 r. na stronie internetowej Instytutu Kardiologii im. Prymasa Tysiąclecia Stefana Kardynała Wyszyńskiego. Załączniki do protokołu: 1. Prezentacja publiczna założeń projektu dikard 05.12.2016 r. 2. Kopia listy uczestników prezentacji wraz z podpisami. 13