Biuletyn Fundacji DKMS

Biuletyn Fundacji DKMS WRZESIEŃ 2016

SPIS TREŚCI 3 SŁOWO WSTĘPNE 4 O FUNDACJI DKMS 6 PRZESZCZEPIENIA OD NIESPOKREWNIONYCH DAWCÓW KOMÓREK KRWIOTWÓRCZYCH W POLSCE 7 FUNDACJA DKMS Z PERSPEKTYWY DAWCY I PACJENTA 8 REJESTRACJA POTENCJALNYCH DAWCÓW KRWIOTWÓRCZYCH KOMÓREK MACIERZYSTYCH 10 WORLD BLOOD CANCER DAY 11 BADANIE TNS DLA FUNDACJI DKMS

SŁOWO WSTĘPNE Warszawa, wrzesień 2016 Szanowni Państwo, Z przyjemnością prezentujemy Państwu biuletyn informacyjny Fundacji DKMS. Obecnie liczba zarejestrowanych w naszej bazie potencjalnych Dawców krwiotwórczych komórek macierzystych wynosi ponad 950 000*, spośród których 3 342* oddało już komórki krwiotwórcze, darując tym samym chorym z całego świata szansę na wyzdrowienie. Jesteśmy szczęśliwi, że to m.in. dzięki naszym działaniom Polski Rejestr Dawców Szpiku Poltransplant jest jednym z największych na świecie pod względem liczby zarejestrowanych osób. Misją Fundacji DKMS jest szerzenie wiedzy i wrażliwości społecznej w zakresie dawstwa szpiku. Choć w polskim społeczeństwie wzrasta wiedza na temat problematyki chorób krwi i szpiku oraz możliwościach ratowania ludzkiego życia, to uważamy, że nadal istnieje ogromny potencjał do dalszego szerzenia idei dawstwa i aktywności prospołecznej w tym zakresie. Naszym nadrzędnym celem jest utrzymanie wysokich standardów postępowania we wszystkich procedurach związanych z dawstwem szpiku. W naszych wspólnych działaniach dążymy przede wszystkim do tego, aby zapewnić bezpieczeństwo i komfort Dawcom, którzy bezinteresownie chcą pomóc w ratowaniu życia obcych im osób. Temu służy rozwijanie i wzmacnianie współpracy z Centralnym Rejestrem Dawców Szpiku Poltransplant, Ośrodkami Pobrań Komórek i Klinikami Transplantacyjnymi zarówno w Polsce, jak i za granicą. W nadchodzących latach pragniemy także zaangażować się w działania skierowane bezpośrednio do Pacjentów walczących z nowotworami krwi. Cały czas - wzbogacając nasze doświadczenia uczymy się i rozwijamy, mając jednocześnie świadomość tego, jak wiele jest jeszcze do zrobienia. W poniższym materiale chcielibyśmy przybliżyć Państwu naszą działalność i podjęte aktywności w zakresie szerzenia i promowania idei dawstwa szpiku. Pragniemy podkreślić, że nie byłyby one możliwe bez wsparcia i bezinteresownego zaangażowania osób, którym bliskie są nasze działania Dawców, Wolontariuszy, rodzin i bliskich Pacjentów, darczyńców indywidualnych, rm, instytucji oraz mediów. Bardzo wam dziękujemy - wasza pomoc jest nieoceniona! Z poważaniem, Ewa Magnucka Bowkiewicz Prezes Fundacji DKMS *Dane na 31.08.2016. Dr Tigran Torosian Dyrektor Medyczny Kierownik Ośrodka Dawców Szpiku 3

O FUNDACJI DKMS MISJĄ FUNDACJI DKMS JEST ZNALEZIENIE DAWCY DLA KAŻDEGO PACJENTA NA ŚWIECIE POTRZEBUJĄCEGO PRZESZCZEPIENIA KRWIOTWÓRCZYCH KOMÓREK MACIERZYSTYCH. Działamy w Polsce od 2008 roku jako niezależna organizacja non-pro t. Ośrodek Dawców Szpiku DKMS, należący do Fundacji DKMS, został zarejestrowany w listopadzie 2008 roku, a swoją działalność rozpoczął w lutym 2009 roku. W 2013 roku Fundacja przekazała dane swoich zarejestrowanych Dawców Centralnemu Rejestrowi Niespokrewnionych Dawców Szpiku Poltransplant. Dzięki temu polski rejestr został trzecim rejestrem w Europie pod względem liczebności zarejestrowanych Dawców. Nasze cele realizujemy między innymi poprzez następujące działania: edukacja społeczna w zakresie dobrowolnego dawstwa krwiotwórczych komórek macierzystych; rejestracja potencjalnych Dawców szpiku wraz z oznaczeniem HLA i wprowadzeniem ich do rejestru; badanie i opieka nad potencjalnymi Dawcami krwiotwórczych komórek macierzystych oraz opieka nad Dawcami szpiku lub krwiotwórczych komórek macierzystych; zarządzanie Ośrodkiem Dawców Szpiku i krwiotwórczych komórek macierzystych krwi obwodowej; pozyskiwanie środków nansowych na rozbudowę i zarządzanie Ośrodkiem Dawców Szpiku; współpraca z innymi Ośrodkami Dawców Szpiku, ośrodkami transplantacyjnymi i rejestrem Dawców szpiku i krwi pępowinowej na terenie Polski i poza jej granicami; badaniach i wspieraniu badań w zakresie poszukiwania i dopasowywania niespokrewnionych Dawców krwiotwórczych komórek macierzystych; badaniu potrzeb osób chorych na białaczkę i inne schorzenia oraz ich rodzin i lekarzy; współpracy oraz wspieraniu innych organizacji pozarządowych oraz instytucji działających w podobnym do Fundacji obszarze; prowadzenie typowania potwierdzającego i badań medycznych u potencjalnych Dawców con rmatory typing (CT); koordynowanie pobrania szpiku i komórek krwiotwórczych od Dawców niespokrewnionych we współpracy z doświadczonymi ośrodkami pobierającymi komórki work-up (WU); obserwacja medyczna Dawców po pobraniu komórek follow-up (FU). WOJTEK, Dawca: Niby nic wielkiego, a jednak tak ważne i tak bardzo potrzebne drugiemu człowiekowi, by któregoś dnia mógł zwyczajnie wyjść z domu i spacerować po parku, nie martwiąc się kolejną dawką chemii. Chyba trochę peszy mnie, gdy ktoś nazywa mnie teraz bohaterem. Zrobiłem, co trzeba. Teraz pozostało trzymać kciuki za zdrowie człowieka, którego mam nadzieję, będzie dane mi kiedyś poznać. Cieszę się, że mogłem pomóc. 4

FUNDACJA DKMS NA ARENIE MIĘDZYNARODOWEJ Fundacja DKMS należy do rodziny DKMS, jednej z największych baz Dawców szpiku na świecie, liczącej obecnie ponad 6,7 mln zarejestrowanych potencjalnych Dawców. DKMS został założony w 1991 roku z inicjatywy dr Petera Harf'a w oparciu o historię jego cierpiącej na białaczkę żony Mechtild Harf, dla której jedyną szansą było przeszczepienie szpiku od niespokrewnionego Dawcy. Od tego czasu chcąc zwiększyć szanse na znalezienie Dawcy dla każdego Pacjenta na świecie DKMS rozszerza swoją działalność o kolejne centra Dawców w chwili obecnej działa w Niemczech (1991), USA (2004), Polsce (2008), Hiszpanii (2011) oraz Wielkiej Brytanii (2013). W ciągu 25 lat ponad 58 tysięcy Dawców z baz DKMS dało szansę na życie chorym białaczkę i inne nowotwory krwi. Dziś każdego dnia krwiotwórcze komórki macierzyste na całym świecie oddaje co najmniej 18 Dawców DKMS. CZY WIESZ, ŻE... W bazie Fundacji DKSM Polska w chwili obecnej zarejestrowanych jest ponad 950 000* potencjalnych Dawców krwiotwórczych komórek macierzystych, spośród których 3 342* już oddało swoje komórki Pacjentom z całego świata. Dzięki nim szansę na życie otrzymało 741 Pacjentów z Polski oraz 2 601 chorych z innych krajów. W większości przypadków komórki krwiotwórcze były pobierane z krwi obwodowej metodę tę zastosowano 2 763* razy. OŚRODKI POBRANIA KOMÓREK WSPÓŁPRACUJĄCE Z FUNDACJĄ DKMS Obecnie wszystkie pobrania organizowane przez Fundację DKMS odbywają się w polskich ośrodkach. Są to: Klinika Chorób Wewnętrznych, Hematologii i Onkologii Uniwersytetu Medycznego w Warszawie, Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, Centrum Medyczne Damiana w Warszawie, Klinika Transplantacji Szpiku i Onkohematologii w Centrum Onkologii w Gliwicach, Klinika Hematologii w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie, Oddział Hematologii i Chorób Rozrostowych Układu Krwiotwórczego Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, Klinika Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantologii Wrocławskiego Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu. *Dane na 30.07.2016. Poznań Warszawa Wrocław Gliwice Kraków 5

PRZESZCZEPIENIA OD NIESPOKREWNIONYCH DAWCÓW KOMÓREK KRWIOTWÓRCZYCH W POLSCE W Polskim Centralnym Rejestrze Niespokrewnionych Dawców Szpiku Poltransplant zarejestrowanych jest ponad 1 milion* potencjalnych Dawców szpiku, z czego ponad 950 000* w bazie Fundacji DKMS. Rejestr potencjalnych Dawców krwiotwórczych komórek macierzystych w Polsce jest obecnie trzecim rejestrem w Europie i szóstym na świecie pod względem liczby zarejestrowanych Dawców. Z roku na rok znacząco rośnie liczba osób gotowych do podzielenia się cząstką siebie z chorymi cierpiącymi na białaczkę i inne nowotwory krwi z całego świata. Rośnie także liczba przeszczepień krwiotwórczych komórek macierzystych od Dawców niespokrewnionych w Polsce. 411 397 400 350 318 300 263 250 200 238 233 193 182 151 148 150 128 144 100 2006 2007 170 175 186 159 180 169 144 133 2008 2009 2010 2011 Przeszczepiania od Dawców niespokrewnionych 2012 2013 2014 2015 Przeszczepienia od Dawców spokrewnionych Wykres przedstawia liczbę przeszczepień od Dawców spokrewnionych i niespokrewnionych w poszczególnych latach. Dane pochodzą z Biuletynu Informacyjnego Poltransplantu, Maj 2016. Każdego roku rośnie również liczba polskich Pacjentów walczących z chorobami krwi i szpiku, którzy znajdują swoich Dawców wśród osób zarejestrowanych w polskich Ośrodkach Dawców Szpiku. Obecnie aż 60% Pacjentów znajduje w Polsce Dawcę krwiotwórczych komórek macierzystych. 21% ROK 2008 6 24% ROK 2009-2010 32% ROK 2011 ROK 2012 45% ROK 2013 Wykres przedstawia wykorzystanie komórek od polskich Dawców dla polskich Pacjentów w ciągu ostatnich kilku lat. Dane pochodzą z Biuletynu Informacyjnego Poltransplantu, Maj 2015. *Dane na 31.08.2016. 54% ROK 2014 60%

FUNDACJA DKMS Z PERSPEKTYWY DAWCY I PACJENTA JULIA WALCZAK, Dawca, pracownik Fundacji DKMS: W bazie DKMS zarejestrowałam się po rozmowie ze znajomymi podczas studiów. Bardzo zainteresował mnie temat dawstwa, następnie dużo czytałam na ten temat i nie miałam wątpliwości, że chciałabym komuś pomóc. Nigdy bym nie przypuszczała, że taka zwykła dziewczyna jak ja może komuś uratować życie. A jednak, udało się i jest to najwspanialsze uczucie na świecie! To są niesamowite emocje, nad którymi ciężko zapanować, tego nie da się opisać! Po oddaniu komórek macierzystych czekałam z niecierpliwością na telefon z Fundacji z informacją komu oddałam komórki. Taka babska ciekawość. Jak usłyszałam, że po drugiej stronie jest dziewczyna w moim wieku, nie mogłam przestać płakać na hotelowym korytarzu. Zrozumiałam wtedy, że ja, zwykła osoba, naprawdę dałam komuś szansę na życie... I od tamtej pory trzymałam za nią mocno kciuki. Zachęcam innych do zarejestrowania się w bazie dawców, ponieważ to, co my możemy zrobić dla biorcy, jest kroplą wody w oceanie w porównaniu do cierpienia, jakie przechodzi każdy chory na białaczkę... My nosimy ten lek w sobie, dlaczego mielibyśmy pozwolić na to, by ktoś nie miał drugiej szansy na życie? WOJTEK NIEWINOWSKI, Pacjent, pracownik Fundacji DKMS: Fundację DKMS poznałem jako pacjent szczęśliwie uratowany dzięki Uli - dawczyni zarejestrowanej na jednej z pierwszych akcji DKMS. Potem działałem jako wolontariusz, który poświęcał każdą wolną chwilę, by krzewić ideę dawstwa i rejestrować potencjalnych Dawców. Wreszcie zostałem pracownikiem Fundacji, gdzie moje wcześniejsze doświadczenie wraz z zaangażowaniem gorliwie staram się przekuwać w kolejne szanse dla Pacjentów na pokonanie nowotworów krwi od ponad dwóch lat. Pamiętam, jak jeszcze w 2009 roku byłem samotnym pacjentem w szpitalnej izolatce patrzącym bezradnie na śmierć moich oddziałowych przyjaciół, czekającym jednocześnie w łóżku na swoją własną. Z bezradności uwolniła mnie informacja o Dawcy, który rzekomo miał zmienić moje życie wyrwać z objęć choroby i ustawić na nowej, zdrowej drodze. Uwierzyłem w to. I tak też się stało. Dzisiaj jestem w pełni zdrowy, chyba nawet bardziej niż przed chorobą. Natomiast Ula faktycznie dała mi drugą szansę, na którą każdego dnia staram się sobie zasłużyć. Wracając do Fundacji DKMS - z biegiem czasu zauważyłem, że nie jesteśmy jakąś tam organizacją. DKMS jest wręcz ideą wyznawaną przez wspólnotę wspaniałych ludzi. JAK MOŻNA WESPRZEĆ FUNDACJĘ DKMS Rejestracja i przebadanie jednego Dawcy komórek macierzystych to koszt 180 zł. Od początku istnienia Fundacji DKMS możemy rozwijać bazę rejestrując kolejnych Dawców m.in. dzięki darowiznom od osób indywidualnych i nansowemu wsparciu rm. Każda, nawet najmniejsza darowizna pozwoli nam pozyskać więcej potencjalnych Dawców. Nr konta: PEKAO SA 78124059 18 1111 001022 253391 7

REJESTRACJA POTENCJALNYCH DAWCÓW KRWIOTWÓRCZYCH KOMÓREK MACIERZYSTYCH Jednym z naszych głównych obszarów działania jest szerzenie idei dawstwa i rejestracja potencjalnych Dawców krwiotwórczych komórek macierzystych. Cel ten realizujemy w dwojaki sposób poprzez organizację Dni Dawcy Szpiku oraz rejestrację internetową. DNI DAWCY SZPIKU DNI DAWANIA NADZIEI Akcje rejestracji potencjalnych Dawców szpiku organizowane są w ciągu całego roku na terenie całej Polski. Są to wyjątkowe wydarzenia, które pokazują jak duży potencjał dobra i chęci niesienia pomocy, drzemie wśród Polaków. Tylko w ubiegłym roku ponad 107 000 osób przyszło na akcje, aby dołączyć do bazy potencjalnych Dawców szpiku i komórek macierzystych. Wierzymy w to, że każda zarejestrowana osoba, to kolejna szansa na zdrowe życie dla chorych na nowotwory krwi i dlatego dokładamy wszelkich starań, aby Dni Dawcy Szpiku było w ciągu roku jak najwięcej. Organizujemy je między innymi podczas lokalnych uroczystości i imprez, na wydarzeniach sportowych, w supermarketach i galeriach handlowych, wśród określonych grup zawodowych. Udaje nam się rejestrować w miejscach wyjątkowych, takich jak polski Parlament. Chcielibyśmy podkreślić, że to wszystko jest możliwe tylko dzięki naszym Wolontariuszom, którzy bezinteresownie włączają się w organizację akcji rejestracyjnych. W 2015 roku pomagało nam ponad 19 000 Wolontariuszy. To ich zaangażowanie i aktywne działania mające na celu promowanie i rejestrację potencjalnych Dawców, sprawiły, że w ciągu całego roku odbyło się ponad 1 800 akcji. Wolontariuszem może zostać każda osoba, która chce wspierać Fundację podczas Dni Dawcy Szpiku wystarczy napisać na adres wolontariat@dkms.pl i podać swoje dane kontaktowe. POMOC STUDENTÓW Kolejny raz niezwykłym zaangażowaniem wykazali się studenci, którzy wraz z nami przeprowadzili w 2015 roku dwie edycje projektu studenckiego mającego na celu edukację i rejestrację Dawców w środowisku akademickim. W akcji organizowanej w kwietniu 2015r. DWA WYMAZY & DO BAZY wzięło udział 130 uczelni reprezentowanych przez studentów z całej Polski. Zarejestrowali oni 9 795 potencjalnych Dawców. Druga edycja miała miejsce w grudniu pod nazwą Powiedz AAAaaa. Tym razem studenci mieli możliwość zorganizowania akcji rejestracji w ramach stażu w Fundacji DKMS. W ciągu kilku dni zarejestrowali oni 10 453 potencjalnych Dawców. Podsumowując, w ramach wszystkich edycji projektu studenckiego w ciągu 3 lat zarejestrowało się prawie 75 000 potencjalnych Dawców aż 179 spośród nich zostało już faktycznymi Dawcami. 8 Powiedz AAAaaa!

DNI DAWCY SZPIKU DEDYKOWANE PACJENTOM Na szczególną uwagę zasługują Dni Dawcy Szpiku dedykowane Pacjentom. Są to akcje organizowane przez bliskich chorego, który cierpi na białaczkę lub inny nowotwór krwi, a jedyną szansą na jego wyzdrowienie jest przeszczepienie krwiotwórczych komórek macierzystych od Dawcy niespokrewnionego. Rodziny, przyjaciele, znajomi chorych dzięki takim akcjom mogą aktywnie włączyć się do walki z chorobą, pokonując tym samym uczucie bezsilności, które często towarzyszy chorobie. Jednocześnie Pacjent, obserwując jak wiele osób zostaje poruszonych jego historią i bezinteresownie deklaruje pomoc, nabiera ogromnej motywacji i sił do codziennej walki. W roku 2015 ponad 20 000 osób zostało potencjalnym Dawcą szpiku rejestrując się właśnie na akcjach dedykowanym Pacjentom. SPORTOWCY WSPÓLNIE PRZECIW BIAŁACZCE Rok 2015 to był dla nas szczególny po raz pierwszy w naszą działalność na tak szeroką skalę zaangażowali się sportowcy reprezentujący różne dyscypliny. Wsparcie sportowców, klubów sportowych, kibiców, przedstawicieli władz klubowych i ligowych, jest dla nas niezwykle cenne i pozwala nam docierać do nowych osób chcących zostać potencjalnymi Dawcami szpiku. Dlatego niezmiernie cieszy nas fakt, że na początku 2016 roku rozpoczęliśmy naszą o cjalną współpracę z Profesjonalną Ligą Piłki Siatkowej. OGROMNE WSPARCIE SPOŁECZNOŚCI INTERNETOWEJ Oprócz stacjonarnych akcji rejestracyjnych organizowanych na terenie całej Polski, prowadzimy intensywne działania mające na celu edukowanie polskiego społeczeństwa w zakresie dawstwa szpiku i komórek macierzystych oraz zachęcanie do rejestracji jako potencjalny Dawca szpiku poprzez internet. Dzięki kompleksowym działaniom informacyjno-promocyjnym, jakie prowadzimy w telewizji i w internecie, udało nam się pozyskać ogromne zaangażowanie polskiej społeczności - każdego dnia informacja o misji DKMS dociera do nowych osób, a grono potencjalnych Dawców szpiku wciąż powiększa się o nowych członków. W roku 2015 poprzez naszą stronę internetową zarejestrowało się ponad 70 000 osób, a na przestrzeni 7 lat działalności Fundacji DKMS w Polsce ponad 350 000 Dawców wybrało ten sposób dołączenia do społeczności potencjalnych Dawców. Zachęcamy do odwiedzania naszej strony internetowej i aktywnego śledzenia naszych pro li w kanałach społecznościowych Facebooku, Instagramie, Twitterze. Zamieszczamy tam bieżące informacje o działalności Fundacji, relacje z ważnych wydarzeń i akcji rejestracyjnych, historie Pacjentów i Dawców. Przykładamy również dużą wagę do treści mających na celu zwiększanie świadomości idei dawstwa oraz rozwiewanie mitów dotyczących dawstwa, które nadal są obecne wśród Polaków. 9

WORLD BLOOD CANCER DAY 28 maja to Światowy Dzień Walki z Nowotworami Krwi (World Blood Cancer Day). W tym dniu w szczególny sposób chcemy zwrócić uwage jak najwiekszej liczby osób na problem zachorowalności na nowotwory krwi oraz wyrazić swoją solidarność z chorymi na całym świecie. Motto tego dnia to: Zostaw swój znak w walce z nowotworami krwi. Co roku przygotowujemy wiele aktywności związanych z obchodami Światowego Dnia Walki z Nowotworami Krwi. W tym roku wraz z instytutem badawczym TNS Polska przygotowaliśmy raport pt. Świadomość Polaków na temat nowotworów krwi oraz idei dawstwa szpiku. Dodatkowo, w ramach obchodów tego wyjątkowego dnia, została stworzona specjalna strona internetowa www.worldbloodcancerday.org. Co 1 minutę ktoś na świecie słyszy diagnozę: nowotwór krwi. W Polsce co godzinę ktoś zapada na białaczkę. Ta okrutna choroba może przyjść do każdego bez względu na płeć, wiek, miejsce pochodzenia. Co roku spośród 5 tysięcy Pacjentów chorujących na jedną z chorób nowotworowych krwi, aż 800 zostaje zakwali kowanych do przeszczepienia komórek macierzystych krwi lub szpiku. Pomimo 27 milionów Dawców niespokrewnionych, aktualnie zarejestrowanych w bazach na świecie, nadal co 5 polski Pacjent pozostaje bez swojego Dawcy. Sytuacja chorych może się poprawić tylko dzięki wspólnym działaniom o globalnym zasięgu. W dniu takim jak 28 maja -Światowym Dniu Walki z Nowotworami Krwi - cały świat mówi głośno o problemie, jakim w dzisiejszych czasach jest zachorowalność na tę chorobę. W tym roku w Polsce przekroczyliśmy przekroczyliśmy rekordową liczbę rejestracji - 1 milion potencjalnych Dawców szpiku we wszystkich bazach potencjalnych Dawców w Polsce! To uczyniło Światowy Dzień Walki z Nowotworami Krwi jeszcze bardziej szczególnym wydarzeniem. Aż 950 000 zarejestrowanych potencjalnych Dawców znajduje się w bazie Fundacji DKMS Polska. Jest to niesamowity wynik, który sytuuje Polskę na 6 miejscu na świecie i na 3 w Europie pod względem zarejestrowanych potencjalnych Dawców szpiku. Mimo to przed nami jeszcze wiele pracy, gdyż nie wszyscy Pacjenci w Polsce znajdują zgodnego Dawcę. 10

BADANIE TNS DLA FUNDACJI DKMS Chcąc wiedzieć więcej na temat świadomości Polaków dotyczącej nowotworów krwi i idei dawstwa krwiotwórczych komórek macierzystych, Fundacja DKMS zleciła instytutowi badawczemu TNS Polska kompleksowe badanie opini publicznej, w wyniku którego w maju 2016 powstał raport Nowotwory krwi i idea dawstwa szpiku i komórek macierzystych oczami Polaków. Przeprowadzone badanie to pierwsze tak szerokie badanie przeprowadzone w naszej populacji na temat dawstwa szpiku i leczenia nowotworów krwi. Jest to niezwykle ważne uzupełnienie naszej wiedzy na temat postaw polskiego społeczeństwa co do tej odrębnej dziedziny onkologii i transplantologii. Wyniki tego badania mają aspekt praktyczny dzięki uzyskaniu informacji o niedoborach wiedzy naszego społeczeństwa w tym obszarze, o funkcjonujących mitach i przekłamaniach oraz o pożądanych i właściwych formach przekazu dla dalszej edukacji społeczeństwa. ocenia raport TNS prof. dr hab. n. med. Roman Danielewicz, dyrektor Centrum Organizacyjno-Koordynacyjnego ds. Transplantacji "Poltransplant". Jak wynika z raportu TNS, wiedza Polaków na temat nowotworów krwi i metod ich leczenia jest stosunkowo niewielka, a tam, gdzie nie ma wiedzy, jest miejsce na mity i stereotypy. Dla ponad połowy Polaków nowotwory krwi to przede wszystkim białaczka. 60% Polaków nie ma świadomości, że nowotwory krwi to nazwa określająca wiele rodzajów nowotworów. Jednak nieco ponad połowa Polaków (56%) wie, że nowotwory krwi można leczyć dzięki przeszczepieniom szpiku i komórek macierzystych. W przypadku wiedzy na temat dawstwa szpiku i komórek macierzystych, większość Polaków (89%) słyszała o tym temacie, a co trzeci Polak (32%) deklaruje, że wie na czym polega to idea dawstwa. W opinii publicznej obecne są różne stereotypy związane z dawstwem szpiku. Jednym z nich jest kojarzenie pobrania szpiku z punkcją z kręgosłupa co trzeci Polak (32%) sądzi, że jest to jedna z metod pobierania szpiku. Prawidłowe metody, czyli pobieranie szpiku kostnego z talerza kości biodrowej i pobieranie krwiotwórczych komórek macierzystych z krwi obwodowej, są wskazywane nieco rzadziej przez niewiele ponad jedną czwartą badanych. Z badania wynika, że ten mit jest silnie utrwalony w świadomości Polaków i stanowi jedną z ważniejszych barier do rejestracji w bazie Dawców szpiku. Dobra informacja jest taka, że jest tu stosunkowo duża gotowość do udziału we wspólnym dziele ratowania się, gdyż gotowość do dawstwa komórek krwiotwórczych jest tego przejawem. Obserwując to zagadnienie od początku jego istnienia w polskim społeczeństwie nie potra ę wskazać ródła i czasu pojawienia się błędnego mniemania o pobieraniu szpiku z kręgosłupa, chociaż sam się wielokrotnie z tym spotykam. mówi o wynikach badania TNS prof. dr hab. n. med. Wiesław Jędrzejczak, były Konsultant Krajowy w dziedzinie hematologii, kierownik Katedry i Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Mimo niewiedzy na temat metod pobierania szpiku i komórek macierzystych, czterech na pięciu Polaków deklaruje, że jest zwolennikiem idei dawstwa szpiku. Oznacza to, że idea ta w opinii społecznej postrzegana jest jako ważna i potrzebna bez względu na płeć, wiek czy miejsce zamieszkania. Zostanie faktycznym dawcą i uratowanie w ten sposób komuś życia jest w opinii Polaków przede wszystkim powodem do dumy, szacunku i podziwu. Dodatkowej motywacji do rejestru potencjalnych Dawców daje świadomość, że każdy z nas również może potrzebować w przyszłości tzw. "bliniaka genetycznego" w sytuacji zagrożenia naszego zdrowia i życia. komentuje prof. dr hab. n. med. Aleksander Skotnicki, kierownik Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Dlatego niezwykle ważne jest podejmowanie działań o charakterze informacyjno-edukacyjnym na temat dawstwa szpiku oraz metod pobierania krwiotwórczych komórek macierzystych. Działania te będziemy adresować do różnych grup społecznych, a w szczególności do osób młodych, u których postawa wobec idei dawstwa dopiero się kształtuje. Pełna treść raportu TNS dostępna jest na stronie dkms.pl/worldbloodcancerday 11

Fundacja DKMS ul. Altowa 6 lok. 9 02-386 Warszawa T +48 22 882 94 00 F +48 22 882 94 02 kontakt@dkms.pl dkms.pl