Nowotwory krwi i idea dawstwa szpiku i komórek macierzystych. oczami Polaków. Raport TNS Polska dla Fundacji DKMS Polska

Transkrypt

1 oczami Polaków Raport TNS Polska dla Fundacji DKMS Polska

2 O badaniu Misją Fundacji DKMS Polska jest znalezienie Dawcy dla każdego Pacjenta potrzebującego przeszczepienia. Wokół idei dawstwa szpiku funkcjonuje w społeczeństwie szereg mitów oraz błędnych przekonań, które wynikają np. z braku wiedzy na temat procesu oddawania szpiku. Z tego względu celem projektu przeprowadzonego przez TNS Polska na zlecenie Fundacji DKMS było przede wszystkim: dokładne poznanie, jakie są postawy Polaków wobec chorób nowotworowych, a także jaka jest obecna świadomość tego, czym są nowotwory krwi. zrozumienie postawy Polaków wobec dawstwa oraz określenie obecnego kształtu i zakresu społecznej edukacji na ten temat. Zidentyfikowanie barier, które stanowią przeszkodę w rejestrowaniu się nowych potencjalnych dawców; Badanie obejmowało 2 moduły: 1. Badanie ilościowe realizowane metodą wywiadów bezpośrednich wspomaganych komputerowo (CAPI) na reprezentatywnej próbie osób w wieku 15 i więcej lat. a. Wielkość próby: 1018 b. Termin realizacji: kwietnia 2016 roku 2. Badanie jakościowe realizowane w formie wywiadów grupowych (tzw. FGI): a. Wielkość próby: 6 FGI (48 osób) b. Termin realizacji: c. Lokalizacje: Warszawa oraz Lublin d. Charakterystyka respondentów: 50% dawcy potencjalni oraz 50% faktyczni dawcy z Ośrodka Dawców Szpiku Fundacji DKMS młodzi (18-30 lat) niezarejestrowani w ODS Fundacji DKMS Polska; rodzice dzieci w wieku 18-30: 50% rodzice dzieci zarejestrowanych w bazie DKMS oraz 50% rodzice dzieci niezarejestrowanych w Fundacji DKMS. 2

3 Postawy wobec chorób nowotworowych

4 Ból Zmęczenie Śmierć Cierpienie Obawa Nadzieja Wyrok Szpital Tragedia Samotność Wygrana Chemioterapia Walka Niemoc Strach Hospitalizacja Przegrana 4

5 Odczucia związane z chorobą nowotworową Jak Pan/Pani sądzi, jakie są odczucia związane z chorobą nowotworową? (możliwość wskazania więcej niż jednej odpowiedzi) strach/ niepokój rozpacz bezradność 41 nadzieja 30 wola walki 27 beznadziejność 25 ufność w możliwości medycyny 18 wyparcie agresja nie wiem/ trudno powiedzieć Dane w [%] N=1018 5

6 Wiedza na temat leczenia chorób nowotworowych Czy, Pana/Pani zdaniem, choroba nowotworowa jest uleczalna? tak, zawsze tak, jeśli jest wcześnie wykryta nie nie wiem/ trudno powiedzieć Dane w [%] N= % tak, jeśli jest wcześnie wykryta mężczyzna kobieta lat lat lat lat lat 60 lat i więcej podstawowe zasadnicze zawodowe średnie i pomaturalne wyższe miasto do 20 tys. miasto tys. miasto tys. miasto 500 tys wielkość miejscowości zamieszkania wieś płeć wiek wykształcenie

7 Odczucia i wiara w uleczalność Emocje Uleczalność? Choroby nowotworowe są najczęściej przez Polaków łączone z takimi emocjami jak strach/ niepokój (57%), rozpacz (47%) czy bezradność (41%). Dopiero w dalszej kolejności pojawiają się skojarzenia o zabarwieniu pozytywnym, związane z chęcią przezwyciężenia choroby, czyli: nadzieja (30%), wola walki (27%) a także ufność w możliwości medycyny (18%). Porównując odpowiedzi kobiet i mężczyzn dotyczące emocji związanych z chorobami nowotworowym można zauważyć, że kobiety częściej niż mężczyźni mówią o rozpaczy (50% wobec 43%), bezradności (45% wobec 37%), a także o wyparciu (11% wobec 7%). Dla trzech na czterech zapytanych (73%) choroby nowotworowe są uleczalne, ale tylko jeśli zostaną wcześnie wykryte. Zaledwie jedna osoba na sto wierzy, że tego typu choroby są uleczalne zawsze bez względu na inne czynniki. Blisko jedna piąta Polaków (18%) jest przeciwnego zdania i uważa, że choroby nowotworowe są nieuleczalne. Częściej pogląd ten podzielają mieszkańcy wsi niż miast oraz osoby w wieku 60 i więcej lat. 7

8 Podejrzenie choroby nowotworowej Co według Pana/Pani robią ludzie, którzy podejrzewają u siebie chorobę nowotworową? (możliwość wskazania więcej niż jednej odpowiedzi) niezwłocznie zgłaszają się do lekarza 72 szukają odpowiedzi w Internecie 20 nie skupiają swoich myśli na podejrzeniu choroby, wypierają myśl o chorobie 17 szukają pomocy w medycynie niekonwencjonalnej 17 czekają, na ustąpienie objawów, bo mogą oznaczać inną chorobę 13 nie wiem/ trudno powiedzieć 6 Dane w [%] N=1018 8

9 Co w przypadku podejrzenia choroby nowotworowej? Niezwłoczna konsultacja z lekarzem Mimo, że Polakom choroba nowotworowa kojarzy się przede wszystkim ze strachem, rozpaczą i bezradnością, to według zdecydowanej większości w przypadku podejrzenia choroby należy działać i niezwłocznie udać się do lekarza (72%). Oznacza to, że dla większość Polaków konsultacja z lekarzem jest tym pierwszym krokiem, który należy podjąć w przypadku niepokojących symptomów. Poszukiwanie informacji w Internecie (20%), czy też zwrócenie się w stronę medycyny niekonwencjonalnej (17%) są wskazywane przez cześć Polaków jako podjęte działania przy podejrzeniu objawów chorób nowotworowych. Po informacje w Internecie na ten temat częściej sięgają osoby młode. Świadomość onkologiczna Polaków jest wciąż zbyt niska Choć 72% respondentów mówi, że najważniejszym krokiem przy podejrzeniu choroby nowotworowej jest niezwłoczna wizyta u lekarza, to jednak pozostałe 28% badanych wskazuje inne możliwości działania bądź nie wie, co należy w takiej sytuacji zrobić. Widać więc, że tematyka rozpoznawania objawów chorób nowotworowych oraz świadomość onkologiczna wciąż stanowi istotne pole do edukacji zdrowotnej społeczeństwa i wyzwanie dla systemu ochrony zdrowia w Polsce. 9

10 Wiedza na temat nowotworów krwi

11 Wiedza Polaków na temat nowotworów krwi Czy słyszał(a) Pan/Pani o nowotworach krwi? Dane w [%] N= % tak 19% nie mężczyzna kobieta lat lat lat lat lat 60 lat i więcej podstawowe zasadnicze zawodowe średnie i pomaturalne wyższe płeć wiek wykształcenie wielkość miejscowości zamieszkania wieś miasto do 20 tys. miasto tys. miasto tys. miasto 500 tys tak nie

12 Wiedza Polaków na temat nowotworów krwi Czy Pana/Pani zdaniem nowotwory krwi to: wiele rodzajów nowotworów krwi, w tym białaczka białaczka nie wiem/ trudno powiedzieć Dane w [%] N=1018 nowotwory krwi = białaczka mężczyzna kobieta lat lat lat lat lat 60 lat i więcej podstawowe zasadnicze zawodowe średnie i pomaturalne wyższe miasto do 20 tys. miasto tys. miasto tys. miasto 500 tys wielkość miejscowości zamieszkania wieś płeć wiek wykształcenie

13 Wiedza Polaków na temat nowotworów krwi Zdecydowana większość Polaków czterech na pięciu (81%) słyszało o nowotworach krwi. Do niewiedzy na temat tego rodzaju nowotworów częściej przyznają się mężczyźni niż kobiety (24% wobec 15%), osoby młode w wieku lat niż starsze (40% wobec 19% dla ogółu), a także te z wykształceniem podstawowym niż z zasadniczym zawodowym, średnim lub wyższym (32% wobec 19% dla ogółu). Nowotwory krwi=białaczka? Choć tak liczna grupa Polaków słyszała o nowotworach krwi, to tylko część z nich posiada podstawową wiedzę na ten temat. Zdaniem ponad połowy Polaków (60%) między nowotworami krwi a białaczką można postawić znak równości. Tymczasem tylko nieco ponad jedna czwarta z nas (29%) wie, że jest to nazwa określająca wiele rodzajów nowotworów krwi, a w tym także białaczkę. Co więcej, co dziewiąty zapytany (11%) w ogóle nie umie odpowiedzieć na pytanie, czym są nowotwory krwi. Częściej są to osoby młode w wieku lat (20%) niż starsze oraz te z wykształceniem podstawowym (18%) niż lepiej wykształcone. Wyniki pokazują, że im lepsze wykształcenie posiadają respondenci, tym większa świadomość tego, że nowotwory krwi to nie tylko białaczka. 13

14 Wiedza na temat metod leczenia nowotworów krwi Jak Pana/Pani zdaniem leczy się nowotwory krwi? (możliwość wskazania więcej niż jednej odpowiedzi) przeszczepienie 56 chemioterapia 45 transfuzja krwi 28 radioterapia 13 chirurgicznie, operacyjnie 6 nie wiem/ trudno powiedzieć 14 Dane w [%] N=

15 Wiedza na temat metod leczenia nowotworów krwi Nieco ponad połowa Polaków (56%) wie, że nowotwory krwi można leczyć dzięki przeszczepieniom szpiku i komórek macierzystych. Niewiele mniej osób 45% wspomina również o chemioterapii. Należy jednak w tym miejscu podkreślić, że pytanie Jak Pana(i) zdaniem leczy się nowotwory krwi? nie miało charakteru otwartego, a badani podczas udzielania odpowiedzi korzystali z listy możliwych odpowiedzi. Na podstawie uzyskanych wyników można wnioskować, że poziom znajomości spontanicznej przeszczepienia szpiku i komórek macierzystych jako metody leczenia nowotworów krwi byłby zdecydowanie niższy. Wśród społeczeństwa dość popularne jest również przekonanie, że w leczeniu tego typu nowotworów stosuje się transfuzję krwi uważa tak nieco ponad jedna czwarta Polaków (28%). 14% respondentów czyli w przeliczeniu na populację prawie cztery i pół miliona Polaków otwarcie mówi, że nie wie, jakie są metody leczenia nowotworów krwi. Częściej niż ogół badanych do tej niewiedzy przyznają się osoby, które uważają, że choroby nowotworowe są nieuleczalne (19% wobec 14% dla ogółu), a także te, które nie słyszały o nowotworach krwi (30% wobec 14% dla ogółu). 15

16 Idea dawstwa szpiku

17 Wiedza na temat dawstwa Czy słyszał(a) Pan/Pani o dawstwie? 32% - tak słyszałem/am i wiem, na czym to polega 57% - tak, słyszałem/am, ale nie wiem, na czym to polega 11% - nie, nie słyszałem/am Dane w [%] N=

18 Poziom wiedzy Polaków na temat idei dawstwa szpiku samoocena Jak Pan/Pani sądzi, jaki jest obecnie poziom wiedzy na temat idei dawstwa szpiku? dobry Polaków % Pana(i) rodziny, znajomych % Pana(i) osobiście % bardzo dobry raczej dobry raczej zły bardzo zły nie wiem/ trudno powiedzieć Dane w [%] N=

19 Poziom wiedzy Polaków na temat idei dawstwa szpiku Dziewięciu na dziesięciu Polaków (89%) słyszało o dawstwie szpiku i komórek macierzystych Co trzeci Polak (32%) deklaruje także, że wie, na czym polega ta idea. Z uzyskanych deklaracji wynika, że choć większości społeczeństwa termin dawstwo szpiku i komórek macierzystych nie jest obcy, to jednak ponad dwie trzecie Polaków (68%) nie wie, co tak naprawdę oznacza. Warto zauważyć, że im wyższe wykształcenie, tym większa skłonność respondentów do deklarowania zaznajomienia z tematem. Dobra ocena wiedzy własnej W ocenie 44% respondentów nasza wiedza jako ogółu Polaków na temat idei dawstwa szpiku jest dobra. Co ciekawe, lepiej oceniamy wiedzę naszych bliskich rodziny, znajomych 52% respondentów ocenia ich poziom wiedzy jako dobry, a jeszcze lepiej poziom wiedzy nas samych 55% badanych dobrze ocenia swoją wiedzę w tym temacie. Można więc powiedzieć, że spora część społeczeństwa jest niewystarczająco poinformowana, jeśli chodzi o ideę dawstwa, a mimo to ocenia swój poziom wiedzy jako dobry. 19

20 Wiedza na temat metod pobierania szpiku O jakich metodach pobierania szpiku Pan/Pani słyszała? (możliwość wskazania więcej niż jednej odpowiedzi) punkcja z kręgosłupa pobranie szpiku kostnego z talerza kości biodrowej pobranie krwiotwórczych komórek macierzystych z krwi obwodowej transfuzja 19 biopsja 15 zabieg chirurgiczny 11 o żadnej z powyższych 9 nie wiem/ trudno powiedzieć 13 Dane w [%] N=

21 Mity na temat pobierania W opinii publicznej obecne są różne stereotypy związane z dawstwem szpiku. Jednym z nich jest kojarzenie pobrania szpiku z punkcją z kręgosłupa co trzeci Polak (32%) sądzi, że jest to jedna z metod pobierania szpiku. Prawidłowe metody, czyli pobieranie szpiku kostnego z talerza kości biodrowej i pobieranie krwiotwórczych komórek macierzystych z krwi obwodowej, są wskazywane nieco rzadziej przez niewiele ponad jedną czwartą badanych (odpowiednio 30% i 25%). Na podstawie uzyskanych wyników można powiedzieć, że wiedza Polaków na temat metod pobierania szpiku jest niewielka i nieugruntowana. Przykładowo 19% Polaków sądzi, że jedną z metod pobierania szpiku jest transfuzja, dla 15% jest to także biopsja, a 11% uważa, że do pobrania szpiku konieczny jest zabieg chirurgiczny. Mit o pobieraniu szpiku poprzez punkcję z kręgosłupa jest obecny w podobnym stopniu wśród wszystkich grup wiekowych. 21

22 Źródła informacji Gdzie najczęściej spotyka się Pan(i) z informacjami na temat idei dawstwa szpiku i historiami pacjentów potrzebujących przeszczepienia? (możliwość wskazania więcej niż jednej odpowiedzi) w telewizji/ w filmach/ reportażach 77 w Internecie w placówkach medycznych (szpital, przychodnia) od rodziny/ znajomych w prasie (papierowej) 9 w radiu 8 w pracy 3 podczas honorowego oddawania krwi w szkole/ na uczelni 3 3 nie wiem/ trudno powiedzieć 9 Dane w [%] N=

23 Znaczenie telewizji Pierwszym i bezkonkurencyjnym źródłem informacji dla Polaków na temat idei dawstwa szpiku jest telewizja, filmy i reportaże na tę odpowiedź wskazuje trzy czwarte badanych (77%). Dopiero w dalszej kolejności wspominane są: Internet (łącznie 21%, w tym: internetowe portale informacyjne 14%, portale społecznościowe 7%) placówki medyczne szpitale, przychodnie (16%), rodzina/ znajomi (15%), prasa (9%), radio (8%), portale społecznościowe (7%). Gdy porównamy odpowiedzi dla poszczególnych grup wiekowych, to widzimy, że telewizja ma nieco mniejsze znaczenie wśród młodych respondentów (15-19 lat) którzy z kolei częściej niż starsi badani (w wieku 40 i więcej lat) deklarują, że z informacjami na temat idei dawstwa szpiku i historiami pacjentów potrzebujących przeszczepienia spotykają się na internetowych portalach społecznościowych i informacyjnych. Tak istotne znaczenie telewizji wskazuje na duży zasięg jakie daje to medium w dotarciu do większosci Polaków zarówno poprzez kampanie społeczne, programy telewizyjne, seriale, jak i reportaże, mówiące o idei dawstwa w kontekście historii potrzebujących przeszczepienia pacjentów lub pacjentów, którzy wygrali z chorobą nowotworową krwi. Mimo pewnych ograniczeń telewizji, należy jednak pamiętać, że emitowane tym kanałem informacje, a nawet wywołujące emocje historie pacjentów i dawców, zwracają uwagę społeczną na znaczenie idei dawstwa szpiku i przybliżają ją społeczeństwu. 23

24 Czyja opinia byłaby najważniejsza przy podejmowaniu decyzji o rejestracji w bazie potencjalnych dawców szpiku? Czyja opinia byłaby dla Pana/Pani najważniejsza przy podejmowaniu decyzji o rejestracji w bazie potencjalnych dawców szpiku? rodziny lekarza specjalisty (hematologa, transplantologa, onkologa) pacjenta, który dzięki przeszczepowi szpiku może normalnie żyć lekarza rodzinnego faktycznego dawcy, który już oddał komórki macierzyste partnera/ partnerki przedstawiciela ośrodka dawców szpiku i komórek macierzystych znajomego nie wiem/ trudno powiedzieć 30% 17% 12% 10% 9% 6% 4 % 2 % 10% Dane w [%] N=

25 Opinia lekarza specjalisty Przy podejmowaniu decyzji o rejestracji w bazie potencjalnych dawców szpiku blisko jedna trzecia Polaków (30%) kierowałaby się przede wszystkim opinią lekarza specjalisty hematologa, transplantologa, onkologa. Stanowisko rodziny byłoby brane pod uwagę w drugiej kolejności (17%). Warto zaznaczyć, że dla co ósmej osoby (12%) najważniejsze znaczenie przy podejmowaniu decyzji miałaby opinia pacjenta, który dzięki przeszczepieniu szpiku może normalnie żyć. Opinie innych osób miałyby dla Polaków mniejsze znaczenie, jak np. lekarza rodzinnego (10%), faktycznego dawcy, który już oddał komórki macierzyste (9%), partnera/ partnerki (6%), przedstawiciela ośrodka dawców szpiku i komórek macierzystych (4%), znajomego (2%). Co dziesiąty Polak (10%) nie potrafi stwierdzić, czyją opinią kierowałby się przy podejmowaniu decyzji o rejestracji do bazy potencjalnych dawców szpiku. Warto zwrócić uwagę na znaczenie lekarza specjalisty, eksperta. Szczególne znacznie roli lekarza można zauważyć również w odpowiedziach pięćdziesięciolatków to oni częściej niż inni badani wskazywali, że opinia hematologa, transplantologa, onkologa byłaby dla nich najważniejsza przy podejmowaniu decyzji o zarejestrowaniu w bazie dawców szpiku. 25

26 Stosunek do idei dawstwa/przeszczepienia szpiku Jak Pan/Pani ocenia swój stosunek do idei dawstwa/przeszczepienia szpiku? 81% Polaków to zwolennicy idei dawstwa szpiku jestem zdecydowanym zwolennikiem jestem raczej zwolennikiem jest mi to obojętne - ani nie jestem zwolennikiem ani przeciwnikiem jestem raczej przeciwnikiem jestem zdecydowanym przeciwnikiem Dane w [%] N=

27 Emocje związane z faktycznym dawstwem Proszę sobie wyobrazić, że ktoś z Pana/Pani najbliższej rodziny/ partner(ka) właśnie Pana/Panią poinformował, że został faktycznym dawcą i uratował czyjeś życie. Jakie byłyby Pana(i) pierwsze odczucia? docenienie chęci ratowania życia innym 37 duma i podziw 29 radość 15 niepokój o stan zdrowia dawcy 10 obojętność 2 żadne z powyższych 2 nie wiem/ trudno powiedzieć 5 Dane w [%] N=

28 Pozytywny stosunek do idei dawstwa/przeszczepienia szpiku Mimo dużej niewiedzy na temat metod pobierania szpiku oraz stereotypów z tym związanych, zdecydowana większość Polaków (81%) opowiada się za ideą dawstwa szpiku. Przy czym 32% respondentów mówi: jestem zdecydowanym zwolennikiem, a 49% jestem raczej zwolennikiem. Zaledwie 2% Polaków opowiada się przeciw tej idei, natomiast 18% prezentuje postawę ambiwalentną ani nie jest za, ani przeciw. Mężczyźni nieco rzadziej niż kobiety są zwolennikami idei dawstwa szpiku (77% wobec 83%), podobnie osoby młode (15-29 lat) rzadziej niż pozostali są entuzjastami tej idei. Wpływ na postawę wobec dawstwa szpiku ma również wykształcenie wraz ze wzrostem poziomu wykształcenia rośnie również udział zwolenników. Dla większości Polaków zostanie faktycznym dawcą i uratowanie komuś życia jest łączone z pozytywnymi emocjami. Dla 37% Polaków pierwszym odczuciem, gdyby ktoś z ich najbliższej rodziny został faktycznym dawcą, byłoby docenienie chęci ratowania życia, dla 29% duma i podziw, a dla 15% radość. Co dziesiąty zapytany (10%) poczułby jednak niepokój o stan zdrowia dawcy. 28

29 Podsumowanie

30 Wiedza Polaków na temat nowotworów krwi jest stosunkowo niewielka, a świadomość onkologiczna stanowi istotne pole do edukacji zdrowotnej. Dla ponad połowy Polaków nowotwory krwi to przede wszystkim białaczka. 60% Polaków nie ma świadomości, że nowotwory krwi to nazwa określająca wiele rodzajów nowotworów. Nieco ponad połowa Polaków (56%) wie, że nowotwory krwi można leczyć dzięki przeszczepieniom szpiku i komórek macierzystych. Ogólnie temat nowotworów jest kojarzony przez Polaków przede wszystkim z negatywnymi emocjami, konsekwencjami dla znacznej części społeczeństwa, mimo istotnego postępu medycyny, rak to wyrok. Niemniej jednak u części badanych pojawiają się odczucia związane z nadzieją, wolą walki i wiarą w możliwości medycyny. W opinii trzech na czterech Polaków (73%) choroby nowotworowe są uleczalne, ale tylko jeśli zostaną wcześnie wykryte. Choć 72% respondentów mówi, że najważniejszym krokiem przy podejrzeniu choroby nowotworowej jest niezwłoczna wizyta u lekarza, to jednak pozostałe 28% badanych wskazuje inne możliwości działania bądź nie wie, co należy w takiej sytuacji zrobić. Widać więc, że tematyka rozpoznawania objawów chorób nowotworowych oraz świadomość i czujność onkologiczna wciąż stanowi istotne pole do edukacji zdrowotnej społeczeństwa i jest wyzwaniem dla systemu ochrony zdrowia w Polsce. 30

31 Większość Polaków słyszała o idei dawstwa szpiku i komórek macierzystych i jest do niej pozytywnie nastawiona. W opinii jednej trzeciej Polaków jedną z metod pobierania szpiku jest punkcja z kręgosłupa. Z badania wynika, że ten mit jest silnie utrwalony w świadomości Polaków i stanowi jedną z ważniejszych barier do rejestracji w bazie dawców szpiku. Dlatego ważne jest podejmowanie działań o charakterze informacyjno-edukacyjnym na temat idei dawstwa szpiku. Działania te należy zaadresować do różnych grup społecznych, a w szczególności do osób młodych, wkraczających w wiek dorosłości, u których postawa wobec idei dawstwa dopiero się kształtuje. Mimo niewiedzy na temat metod pobierania, czterech na pięciu Polaków deklaruje, że jest zwolennikiem idei dawstwa szpiku. Oznacza to, że idea ta w opinii społecznej postrzegana jest jako ważna i potrzebna bez względu na płeć, wiek czy wielkość miejsca zamieszkania. Akceptacja dla idei dawstwa wzrasta wraz z poziomem wykształcenia. Zostanie faktycznym dawcą i uratowanie w ten sposób komuś życia jest w opinii Polaków przede wszystkim powodem do dumy, szacunku i podziwu. Tym, co dystansuje do bycia dawcą jest głównie brak wiedzy mylne postrzeganie metod pobierania szpiku, które jest oparte na mitach i stereotypach. 31