Szanowny Panie Premierze,

Transkrypt

1 Janina Zbiciak Legionowo, 1 czerwca 2010 r. (tutaj adres) PREZES RADY MINISTRÓW Al. Ujazdowskie 1/ Warszawa Szanowny Panie Premierze, W imieniu wielu tysięcy diabetyków zwracamy się do Pana z usilną prośbą o zdyscyplinowanie Ministerstwa Zdrowia do konkretnych, nie symulowanych, działań w dramatycznie pogarszającej się w każdym obszarze sytuacji diabetyków w Polsce. Od wielu lat słuchamy obietnic Ministerstwa Zdrowia dotyczących wprowadzenia analogów insulin długodziałąjących na listy leków refundowanych. Wreszcie 8 grudnia 2008 roku Rada Konsultacyjna Agencji Oceny Technologii Medycznej jednogłośnie zarekomendowała analogi do wpisania ich na listę refundacyjną. Miało to nastąpić w styczniu Wbrew zapewnieniom MZ, analogi nie znalazły się na niej. Dramat i rozgoryczenie zainteresowanych oraz pierwsze czcze deklaracje ministra Marka Twardowskiego na żywo pokazuje radiowy program interwencyjny Studia Dokumentu i Reportażu PR na żywo z 27 stycznia 2009 oparty na reportażu Walka o spokojny sen oraz dyskusja na jego bazie w studiu z udziałem m.in. ministra Twardowskiego i prof. Jana Tatonia (gorąco polecam CD - załącznik nr 4). 13 lutego 2009, z okazji Światowego Dnia Chorego, minister zdrowia Ewa Kopacz oraz minister Twardowski zarzekali się, że analogi na pewno znajdą na listach w czerwcu lub w lipcu. Od tamtej pory do chwili obecnej MZ nieprzerwanie całą swą energię zużywało jedynie na to, by zrobić wszystko, aby 1

2 nic nie zrobić w tej kwestii, a wiceminister Marek Twardowski, koncentrując się jedynie na: kolejnych czczych obietnicach, manipulowaniu faktami i wprowadzaniu w błąd co do kosztów refundacji, lekceważeniu opinii i nawoływań elity diabetologicznej skupionej w Polskim Towarzystwie Diabetologicznym (w tym Krajowego Konsultanta do Spraw Diabetologii), ignorowaniu niezliczonej liczby interpelacji poselskich, oraz ignorowaniu apeli WHO (Światowej Organizacji Zdrowia), IDF (International Diabetes Federation), Unii Europejskiej i polskich organizacji skupiających chorych na cukrzycę, w szczególności Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków wielokrotnie wystawiał na próbę swój honor, konsekwentnie kompromitując nie tylko siebie. Reakcja rzecznika MZ po wycofaniu się Ministerstwa z refundowania analogów insulin na kuriozalną wypowiedź min. Twardowskiego z września 2009 też się wpisuje w model pogardliwego stosunku do diabetyków (załącznik nr 5 - płyta DVD również z reakcjami obu przedstawicieli MZ). Najbardziej wyważony komentarz do zachowania się rzecznika MZ w sieci to: #2 MAJC16 dnia 24 September :13 Jakie ministerstwo taki rzecznik. A śmiać się z tak poważnych spraw może tylko bezrozumny błazen i intelektualna miernota. W oficjalnym komunikacie Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego sprzed prawie dwóch lat czytamy: W Polsce istnieje jedna z najgorszych w Europie polityka refundacji leków i sprzętu diabetologicznego, w praktyce wyłączająca dostęp polskich pacjentów do nowoczesnego leczenia (analogi długo działające, glitazony, pompy i osprzęt przeznaczony do nich, opatrunki stosowane w leczeniu stopy cukrzycowej). Taka polityka zdrowotna prowadzi nieuchronnie do stałego zwiększania kosztów cukrzycy, a miliony chorych i ich rodzin skazuje na wykluczenie z życia 2

3 społecznego. Ministerstwo Zdrowia i Narodowy Fundusz Zdrowia powinny zrozumieć, że nowoczesne leczenie cukrzycy prowadzi do zmniejszenia liczby kosztownych leczniczo powikłań kardiologicznych, okulistycznych, nefrologicznych, chirurgicznych i innych. Należy zgodnie z podpisaną przez Polskę Deklaracją Europejską z Saint Vincent poprawić jakość leczenia i dążyć do zmniejszenia liczby zgonów i inwalidztwa spowodowanego przez cukrzycę. Ministerstwo Zdrowia powyższych zaleceń nie zrozumiało. Nie chce też przyjąć do wiadomości, że leczenie cukrzycy przez lekarza pierwszego kontaktu jest 20- krotnie gorsze od leczenia w poradni diabetologicznej, a leczenie powikłań cukrzycowych jest ok. 8-krotnie droższe niż leczenie samej cukrzycy. Jak wynika z przeprowadzonych badań klinicznych, tylko leczenie o wysokiej jakości może być ekonomicznie skuteczne i jest w stanie obniżyć koszty leczenia. Przykład analogów insulinowych może wskazywać na opóźnienie i niedostosowanie systemu refundacji do aktualnego stanu wiedzy o skuteczniejszym leczeniu, którego brak może spowodować wzrost częstości występowania przewlekłych powikłań (ślepoty, niewydolności nerek, amputacji kończyn i zgonów sercowych). W perspektywie może to spowodować wielokrotne zwiększenie wydatków na leczenie cukrzycy. (Raport Polityka Diabetologiczna w Polsce - załącznik nr 7) Jedno też uczciwie należałoby wyjaśnić sobie raz na zawsze. Osoby skazane na analogi długo działające (to życiowa konieczność, nie fanaberia) ponoszą za nie 100% opłatę. Będąc na insulinie ludzkiej za jej 1 opakowanie (5 maleńkich fiolek) otrzymywaliby ponad 100 zł refundacji. Może NFZ pokusiłby się na oszacowanie oszczędności poczynionych przez żerowanie od 2003 roku na naszej determinacji płacenia za poczucie bezpieczeństwa, bo demokratyczne państwo nie chce nam tego zapewnić. (załącznik nr 6 rachunek dla NFZ od diabetyków). Zmęczeni i pozbawieni nadziei na uczciwe traktowanie nas przez MZ i NFZ, skargę swą kierujemy bezpośrednio do Pana, ponieważ jedynie Pan, Panie Premierze, jest władny spowodować, by podległe Panu MZ dokończyło to, co zaczęło blisko 2 lata temu. Analogi w UE refundowane w 80 do 100%, jedynie w Polsce bez 3

4 refundacji, są praktycznie poza naszym zasięgiem. Konsekwentna obojętność MZ na problemy skazanych na analogi, dyskryminuje nas przez obniżanie jakości życia, pozbawiając poczucia bezpieczeństwa i w konsekwencji powodując piętnowanie społeczne. (załącznik nr 9). Z wypowiedzi Dyrektora Departamentu Polityki Lekowej Artura Fałka wynika, że na najbliższej czerwcowej liście (?) analogów znów nie będzie, bo jest już zamknięta. Może na następnej. Mamieni wielokrotnie czczymi obietnicami, mamy uzasadnione obawy, co do wiarygodności MZ w tym względzie. Bezsilni wobec wszystkiego, co wbrew Pana publicznym deklaracjom, funduje nam Ministerstwo Zdrowia, mówimy DOŚĆ. Słowo to, kumulując wszelkie nasze emocje i odczucia, jest hasłem przewodnim działań podjętych w październiku po oficjalnym wycofaniu się MZ z refundowania analogów, mimo jednogłośnej rekomendacji RK AOTM. Stworzyliśmy petycję DOŚĆ! (załącznik nr 1), pod którą zbieraliśmy podpisy, zarówno w Internecie, jak i we wszelkich przestrzeniach publicznych. Wszystko, co wypunktowaliśmy w Petycji to udokumentowane fakty. W efekcie naszych wspólnych działań zebraliśmy łącznie podpisy. Akcja pokazała, że cukrzyca to nie tylko problem medyczny, ale dyskryminacja powodująca dramaty dotyczące wielu tysięcy osób w całej Polsce, w każdym wieku, w każdej grupie społecznej. Nie prosimy o zbędne luksusy, ale o dostęp do środków, które pozwolą nam godnie żyć i funkcjonować w społeczeństwie, bez bycia zdanymi na łaskę innych. Liczymy na zrozumienie Pana Premiera i faktyczne, nie deklarowane, zaangażowanie w szybkie spowodowanie refundacji analogów oraz radykalną zmianę dość osobliwego sposobu na epidemię cukrzycy w Polsce: brak Narodowego Programu Prewencji i Leczenia Cukrzycy, zamykanie poradni diabetologicznych i odsyłanie chorych na cukrzycę do lekarzy rodzinnych, brak dostępu do nowoczesnych metod terapii, konsekwentne niszczenie polskiego modelu kompleksowej opieki diabetologicznej Do niniejszego listu dołączamy listy z podpisami pod petycją DOŚĆ (załączniki nr 2 i 3) oraz, cząstkę zaledwie, powszechnie dostępnych materiałów 4

5 obrazujących: zasadność refundacji analogów oraz dramaty diabetyków i działania środowisk wspierających nas, skazanych na analogi, w walce o ich dostępność. Także materiały świadczące o absolutnej pogardzie Decydentów dla jednych i drugich. Licząc na Pana wsparcie w kwestii zdyscyplinowania MZ, by ostatecznie refundacja analogów insulin długo działających stała się faktem. Z wyrazami szacunku za portal MojaCukrzyca.org i Polskie Stowarzyszenie Diabetyków Janina Zbiciak Koło Bródno PSD i Redakcja Portalu MojaCukrzyca.org Załączniki: 1. Kopia petycji DOŚĆ (petycja dostępna na 2. Wydruk listy z 6803 podpisami zebranymi na stronie 3. Oryginał listy z 6799 podpisami zebranymi w różnych przestrzeniach publicznych na obszarze całej Polski. 4. Płyta CD Magazyn reporterów Studia Reportażu i Dokumentu PR na kanwie reportażu Walka o spokojny sen z r Płyta DVD z TVN24 dokumentująca stan arogancji MZ w związku z ref. analogów z września 2009 i dramat skazanych na analogi długo działające. 6. Rachunek za Lantus i Levemir dla NFZ wydruk z forum danych zbieranych przez 4 miesiące roku Raport Polityka diabetologiczna w Polsce konferencja prasowa PTD, K. Chrzanowski: Gorzka prawda o cukrzycy w Polsce 9. Doniesienia o dramatach diabetyków. Hipoglikemie. 10. Interpelacje poselskie w sprawie refundowania analogów insulin długo działających. 11. Wywiad z min. Twardowskim Medycyna praktyczna, ! 12. Analogi zapewniają chorym bezpieczeństwo - wywiad z prof. P. Jarosz- Chobot z Resort gra na zwłokę Gazeta Prawna,

6 Do wiadomości: 1. Ministerstwo Zdrowia 2. Sejmowa Komisja Zdrowia 3. Senacka Komisja Zdrowia 4. Zarząd Główny PSD 5. Studio Reportażu i Dokumentu PR 6. TVN24 7. Redakcja Diabetyka 8. Telewizja Polska 9. Narodowy Fundusz Zdrowia 6