OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? PORADNIK OPIEKUNA WSPIERAJĄCEGO. Agnieszka Smrokowska-Reichman Elżbieta Szwałkiewicz

Transkrypt

1 Projekt pn. Profesjonalizacja usług asystenckich i opiekuńczych dla osób niesamodzielnych nowe standardy kształcenia i opieki Partnerzy projektu: Instytut Pracy i Spraw Socjalnych (IPiSS), Uniwersytet Kardynała Stefana Wyszyńskiego w Warszawie (UKSW), Stowarzyszenie Niepełnosprawni dla Środowiska EKON Głównym celem projektu jest profesjonalizacja opieki nad niesamodzielnymi osobami starszymi w ich miejscu zamieszkania. W ramach projektu zostały opracowane: jednolita de nicja osoby niesamodzielnej oraz kryteria oceny stopni niesamodzielności; standardy usług asystenckich, opiekuńczych i teleopieki oraz dostosowanie ich do potrzeb osób o różnych stopniach niesamodzielności ocenianych z wykorzystaniem Międzynarodowej Klasy kacji Funkcjonowania Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF); standardy kształcenia w dziedzinie usług asystenckich i opiekuńczych świadczonych na rzecz osób starszych o różnym stopniu niesamodzielności. Zostały przygotowane propozycje założeń do projektu regulacji prawnej w tym zakresie. Stworzyło to podstawę umożliwiającą implementację wypracowanych standardów i pozwoliło na optymalne dostosowanie oferty usług opiekuńczych, asystenckich i teleopieki do zróżnicowanych potrzeb osób niesamodzielnych. Opracowanie standardów kształcenia w dziedzinie usług opiekuńczych i asystenckich, przeprowadzenie szkolenia na ten temat, a następnie ich pilotażowe wdrożenie i przetestowanie przyczyniło się do zwiększenia wiedzy i umiejętności potencjalnych opiekunów wspierających osoby niesamodzielne. Umożliwi to wdrożenie wypracowanych standardów i metod kształcenia przez podmioty świadczące te usługi, pozwoli na ocenę świadczonych usług, stworzy możliwość długoterminowego planowania form wsparcia dla osób starszych o różnym stopniu niesamodzielności. Instytut Pracy i Spraw Socjalnych jest placówką naukowo-badawczą podejmującą problemy pracy i polityki społecznej w sposób interdyscyplinarny. Kierunki prac badawczych są dostosowane do bieżących potrzeb polityki społeczno-gospodarczej kraju. Badania Instytutu w wielu dziedzinach są prekursorskie. Wśród obszarów badawczych IPiSS można wymienić: szeroko pojętą politykę społeczną, demogra czne i społeczno-ekonomiczne uwarunkowania życia i funkcjonowania rodzin różnych typów, problemy niepełnosprawności, zagadnienia ubezpieczeń społecznych, czasu pracy, ubóstwa oraz metod przeciwdziałania biedzie i marginalizacji, funkcjonowania podmiotów polityki społecznej w sferze publicznej i o charakterze non-pro t, analizy rynku pracy i efektywności instrumentów polityki społecznej i polityki rynku pracy, badania dotyczące procesów migracyjnych, zatrudnienia cudzoziemców, społecznego ustroju pracy, zarządzania zasobami ludzkimi, systemów motywacyjnych, skutków integracji Polski z Unią Europejską w sferze rynku pracy i polityki społecznej. Uniwersytet Kardynała Stefana Wyszyńskiego w Warszawie (od 1999 r.) jest wyższą uczelnią publiczną, która kształci ponad 11 tys. studentów i doktorantów na 37 kierunkach studiów, posiada 13 uprawnień do nadawania stopnia doktora oraz 9 uprawnień do nadawania stopnia doktora habilitowanego. Studia prowadzone są w systemie stacjonarnym (studia bezpłatne) i niestacjonarnym na studiach jednolitych magisterskich, studiach pierwszego i drugiego stopnia. UKSW oferuje możliwość podnoszenia kwali kacji zawodowych na studiach podyplomowych i doktoranckich. Uczelnia jest instytucją sprzyjającą osobom z niepełnosprawnościami. Pełnomocnik Rektora ds. Osób Niepełnosprawnych udziela pomocy przy rozwiązywaniu problemów związanych z funkcjonowaniem osób z niepełnosprawnościami. W 2011 r. UKSW powołało specjalną jednostkę ogólnouczelnianą o nazwie Centrum Szkoleń i Doradztwa Zawodowego, której nadrzędnym celem jest przygotowanie studentów i absolwentów do wejścia na rynek pracy przez rozwijanie ich kompetencji miękkich. Uniwersytet stał się tym samym jedną z pierwszych w Polsce uczelni włączających do oferty dydaktycznej zajęcia poświęcone kształtowaniu umiejętności szczególnie poszukiwanych przez pracodawców. OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? PORADNIK OPIEKUNA WSPIERAJĄCEGO OSOBY NIESAMODZIELNE Agnieszka Smrokowska-Reichman Elżbieta Szwałkiewicz Stowarzyszenie Niepełnosprawni dla Środowiska EKON jest przedsiębiorstwem społecznym z kilkunastoletnim doświadczeniem. Jego celem jest wspieranie osób z niepełnosprawnościami oraz niesamodzielnych w codziennym funkcjonowaniu, zwłaszcza w wyszukiwaniu i utrzymywaniu miejsca pracy. W trakcie swojej działalności EKON stworzył kilka tysięcy miejsc pracy dla tych osób oraz na stałe wspiera ponad 1000 osób z niepełnosprawnościami, w tym niesamodzielnych. Liczne wyróżnienia i nagrody, w tym międzynarodowe, są wyrazem uznania dla osiągnięć w pracy Stowarzyszenia. Egzemplarz bezpłatny ISBN PROFESJONALIZACJA USŁUG ASYSTENCKICH I OPIEKUŃCZYCH DLA OSÓB NIESAMODZIELNYCH Projekt realizowany w ramach Programu Operacyjnego Wiedza Edukacja Rozwój współ nansowany ze środków Europejskiego Funduszu Społecznego

2 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? PORADNIK OPIEKUNA WSPIERAJĄCEGO OSOBY NIESAMODZIELNE Agnieszka Smrokowska-Reichman Elżbieta Szwałkiewicz

3 Publikacja powstała w wyniku projektu współfinansowanego ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego, Programu Operacyjnego Wiedza Edukacja Rozwój , Oś priorytetowa: II. Efektywne polityki publiczne dla rynku pracy, gospodarki i edukacji, Działanie: 2.8 Rozwój usług społecznych świadczonych w środowisku lokalnym. Projekt Profesjonalizacja usług asystenckich i opiekuńczych dla osób niesamodzielnych nowe standardy kształcenia i opieki Nr projektu POWR /17-00 Realizatorzy projektu: Instytut Pracy i Spraw Socjalnych Uniwersytet Kardynała Stefana Wyszyńskiego Stowarzyszenie Niepełnosprawni dla Środowiska EKON Autorki opracowania: Elżbieta Szwałkiewicz (rozdziały 1 5, 11 13) Agnieszka Smrokowska-Reichman (rozdziały 6 10) Redakcja językowa i korekta: Anna Brzezińska Projekt graficzny okładki: Luiza Daab/IPiSS Skład, łamanie, przygotowanie do druku: Lena Maminajszwili Druk: Drukarnia Kolumb Copyright by Instytut Pracy i Spraw Socjalnych Copyright by Uniwersytet Kardynała Stefana Wyszyńskiego Copyright by Stowarzyszenie Niepełnosprawni dla Środowiska EKON ISBN Egzemplarz bezpłatny

4 SPIS TREŚCI Wprowadzenie Osoba niesamodzielna jako podmiot opieki Podmiotowe traktowanie osoby objętej opieką, co to oznacza? Kogo uznajemy za osobę niesamodzielną definicja i terminologia Kontekst i obszary funkcjonowania człowieka, które bierze się pod uwagę przy ocenie stopnia niesamodzielności Charakterystyka osób o różnym stopniu niesamodzielności Standardy postępowania zawodowego opiekuna wspierającego osobę niesamodzielną Standardy zawodowe, co zawierają i dlaczego są ważne dla praktyki opiekuńczej Standard usług asystenckich Standard usług pomocowych Standard usług opiekuńczych Zasada indywidualizacji wsparcia Wykaz czynności opiekuńczych definicje i terminologia Zaspokajanie podstawowych potrzeb życiowych osób niesamodzielnych Podstawowe potrzeby życiowe jako przedmiot zadań zawodowych opiekuna Potrzeba pokarmu i wody Potrzeba wydalania Potrzeba utrzymania higieny osobistej i czystości Potrzeba ruchu i profilaktyka skutków długotrwałego leżenia Postępowanie opiekuńcze w niektórych problemach zdrowotnych i chorobach przewlekłych osób starszych Opieka nad osobą z ranami odleżynowymi Opieka nad osobą z cukrzycą Opieka nad osobą z nadciśnieniem tętniczym Opieka nad osobą z zakrzepicą żylną Opieka nad osobą po udarze mózgu

5 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? 6. Opieka nad osobami starszymi z chorobami neurodegeneracyjnymi podstawy wiedzy Opieka nad osobą z chorobą Parkinsona Opieka nad osobą z otępieniem (demencją) Komunikowanie się z osobą z otępieniem i stosowanie słów-kluczy Komunikacja z podopiecznym w późnym stadium otępienia Zastosowanie metody walidacji gerontologicznej w procesie komunikowania się z osobą z otępieniem Rozwiązywanie sytuacji problemowych w interakcji z osobą z otępieniem Na czym polega reguła pierwszego kontaktu i dlaczego należy się nią posługiwać? Jak odnosić się do problematycznych wypowiedzi podopiecznego i reagować na problemy najczęściej występujące w codziennej opiece Afazja Współpraca z rodziną osoby niesamodzielnej Nawiązywanie pozytywnych i efektywnych relacji z rodziną podopiecznego niesamodzielnego Rola opiekuna w zaspokajaniu oczekiwań komunikacyjnych rodziny opiekującej się osobą z otępieniem Rola opiekuna w zaspokajaniu oczekiwań komunikacyjnych rodziny opiekującej się osobą z chorobą Parkinsona Rola opiekuna w zaspokajaniu oczekiwań komunikacyjnych rodziny opiekującej się osobą z afazją Rola opiekuna w aktywizacji podopiecznego z otępieniem Optymalny kontekst aktywizacji podopiecznego Motywowanie podopiecznego do bycia aktywnym Tworzenie albumu biograficznego jako technika aktywizowania osoby z otępieniem Uwzględnianie dynamiki zmian w dziennej formie podopiecznego z otępieniem i dostosowywanie przestrzeni oraz rodzaju zajęć aktywizujących Aktywizowanie podopiecznego z nadpobudliwością ruchową

6 SPIS TREŚCI 9. Rola opiekuna w aktywizacji podopiecznego z chorobą Parkinsona Przygotowanie warunków do aktywizacji podopiecznego z chorobą Parkinsona Aktywizowanie podopiecznego z chorobą Parkinsona Rola opiekuna w aktywizacji podopiecznego z afazją Wstępne uwarunkowania aktywizowania i wspomagania podopiecznego w używaniu mowy Aktywizowanie podopiecznego z afazją pamięciową Prawne i etyczne uwarunkowania pracy opiekuna wspierającego osoby niesamodzielne Prawne uwarunkowania pracy opiekuna wspierającego osoby niesamodzielne Kwalifikacje i kompetencje zawodowe opiekuna Kompetencje etyczne Dokumentowanie procesu opieki Bezpieczeństwo i higiena pracy opiekuna Podstawowe zasady BHP Przestrzeń pielęgnacyjna jako warunek bezpieczeństwa i ergonomii pracy Bibliografia

7 6

8 WPROWADZENIE Poradnik opiekunów wspierających osoby niesamodzielne został opracowany w ramach projektu pt. Profesjonalizacja usług asystenckich i opiekuńczych dla osób niesamodzielnych nowe standardy kształcenia i opieki 1 w celu pomocy osobom realizującym usługi opiekuńcze w efektywnym rozwiązywaniu problemów funkcjonalnych osób niesamodzielnych w ich miejscu zamieszkania. Znajdziecie tu Państwo podstawowe informacje o warunkach, zasadach i profesjonalnych metodach postępowania opiekuńczego wobec przewlekle chorych osób starszych o różnym stopniu niesamodzielności. Podręcznik zawiera treści zgodne z dokumentami opracowanymi w ramach wymienionego na wstępie projektu, takie jak standardy usług asystenckich i opiekuńczych oraz standardy kształcenia osób wykonujących zawód opiekuna wspierającego osoby niesamodzielne. Mimo że poradnik jest zaadresowany do tych osób, to może służyć pomocą wszystkim opiekunom osób starszych, tym formalnym i nieformalnym. Cechą szczególną poradnika jest jego przydatność w praktyce, a to za sprawą licznych porad i przykładów konkretnych zachowań opiekuna oraz profesjonalnych interwencji opiekuńczych. Szczególnie pomocne będą one w niezwykle trudnych sytuacjach pojawiających się często w trakcie opieki nad osobą z otępieniem (demencją). Uproszczone i czytelne opisanie standardów zawodowych oraz scharakteryzowanie obszarów aktywności opiekuńczej i zakresów wsparcia, a także zdefiniowanie zadań i czynności opiekuńczych przyczyni się do profesjonalizacji usług opiekuńczych w miejscu zamieszkania osoby niesamodzielnej. Informacje zawarte w tym poradniku mogą być zastosowane w opiece stacjonarnej i dziennej, gdyż dotyczą zaspokajania podstawowych potrzeb życiowych osób niesamodzielnych. Są to potrzeby uniwersalne i dotyczą wszystkich ludzi bez względu na miejsce ich pobytu. 1 Był to projekt realizowany w obszarze II Oś priorytetowa Efektywne polityki publiczne dla rynku pracy. gospodarki i edukacji, Działanie 2.8 Rozwój usług społecznych świadczonych w środowisku lokalnym Programu Operacyjnego Wiedza Edukacja Rozwój (PO WER) 7

9 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? 8

10 1. OSOBA NIESAMODZIELNA JAKO PODMIOT OPIEKI 1.1. PODMIOTOWE TRAKTOWANIE OSOBY OBJĘTEJ OPIEKĄ, CO TO OZNACZA? Słowo podmiot w ujęciu prawnym oznacza instytucję lub osobę, która ma swoje prawa. Podmiotowość to poczucie bycia kimś różniącym się od innych i przekonanie, że mamy prawo decydowania o sobie i że własna aktywność w znacznym stopniu zależy od nas samych. W praktyce oznacza to obowiązek opiekuna ustalania z podopiecznym rodzaju i zakresu wsparcia oraz sposobu jego realizacji, a także zawsze przed rozpoczęciem czynności opiekuńczych uzyskania na nie zgody. Osoba niesamodzielna może nadać sens swemu życiu, jeżeli ma poczucie kontroli nad tym, co się z nią dzieje, gdy wspólnie z opiekunem planuje i wytycza kolejne cele. Profesjonalizm w opiece wyraża się w podmiotowym traktowaniu osoby niesamodzielnej. Opiekun nie może niczego czynić wbrew woli podopiecznego i przymuszać go do zachowań oczekiwanych przez opiekuna. W sytuacji gdy podopieczny nie wyraża zgody na jakiś zakres wsparcia, a jest on niezbędny dla jego zdrowia i bezpieczeństwa, opiekun niezwłocznie powiadamia członka rodziny sprawującego opiekę oraz lekarza lub pielęgniarkę podstawowej opieki zdrowotnej. O zastosowaniu przymusu bezpośredniego 2 może zadecydować jedynie lekarz KOGO UZNAJEMY ZA OSOBĘ NIESAMODZIELNĄ DEFINICJA I TERMINOLOGIA Człowiek rodzi się z wrodzoną, instynktowną zdolnością do samoopieki. Dopiero obiektywny, czyli spowodowany poważnym urazem, przewlekłą chorobą lub sędziwym wiekiem (starcza kruchość i słabość), deficyt w samoopiece tworzy niesamodzielność, to znaczy stan zależności od innych osób w zaspokajaniu potrzeb życiowych. Profesjonalny opiekun dba, by jego podopieczny tę zdolność utrzymał w możliwie dużym zakresie. Wyręczanie podopiecznego w czynnościach, które jeszcze może wykonać samodzielnie, jest poważnym błędem opiekuńczym, gdyż prowadzi do pogłębienia uzależnienia od opieki. Osoba niesamodzielna osoba, u której z powodu naruszenia funkcji organizmu stwierdza się ograniczenia aktywności powodujące konieczność długotrwałego albo stałego wsparcia innej osoby w celu zaspokajania podstawowych potrzeb życiowych 3. 2 Warunki stosowania przymusu są określone w ustawie o ochronie zdrowia psychicznego (Dz.U. z 2017 r., poz. 882). 3 Definicję opracował Zespół realizatorów w ramach projektu Profesjonalizacja usług asystenckich i opiekuńczych dla osób niesamodzielnych nowe standardy kształcenia i opieki (II Oś priorytetowa Efektywne polityki publiczne dla rynku pracy, gospodarki i edukacji, Działanie 2.8 Rozwój usług społecznych świadczonych w środowisku lokalnym Programu Operacyjnego Wiedza Edukacja Rozwój (PO WER). 9

11 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? Wyjaśnienie pojęć użytych w definicji Naruszenie (upośledzenie) zmiana funkcji lub struktury ciała, taka jak utrata lub istotne odchylenie od stanu prawidłowego, które nastąpiły na skutek choroby lub urazu. Funkcje ciała ludzkiego procesy fizjologiczne poszczególnych układów organizmu człowieka. Podstawowe potrzeby życiowe obiektywne warunki życia, które muszą być optymalnie wypełnione dla uniknięcia choroby i subiektywnego złego samopoczucia. Wsparcie jest pojęciem ogólnym, a tu oznacza czynności wykonane przez opiekuna, mające na celu poprawę funkcjonowania i kompensowanie ograniczeń codziennej aktywności osoby niesamodzielnej, wynikających z czynników kontekstowych (osobowych i środowiskowych) KONTEKST I OBSZARY FUNKCJONOWANIA CZŁOWIEKA, KTÓRE BIERZE SIĘ POD UWAGĘ PRZY OCENIE STOPNIA NIESAMODZIELNOŚCI Czynniki kontekstowe (według ICF 4 ) reprezentują całość otoczenia, w jakim żyje człowiek. Zalicza się do nich dwa składniki, czynniki środowiskowe i czynniki osobowe, które mogą wywierać wpływ na osobę z określonym stanem chorobowym oraz na jej stan zdrowia i na stany związane ze zdrowiem. Czynniki środowiskowe tworzą fizyczne i społeczne środowisko oraz system postaw, w którym żyją ludzie. Czynniki te są zewnętrzne w stosunku do jednostki i mogą wywierać dodatni lub ujemny wpływ na podejmowanie działań przez człowieka jako członka społeczeństwa, na zdolność do wykonywania czynności lub zadań przez tę osobę lub na funkcje albo struktury jego ciała. Czynniki osobowe stanowią indywidualne tło życia jednostki, złożone z cech jednostki, które nie są częścią stanu chorobowego lub stanu zdrowia. Można do nich zaliczyć: płeć, rasę, wiek, inne warunki zdrowotne, sprawność fizyczną, styl życia, nawyki, wychowanie, sposoby radzenia sobie z trudnościami, środowisko społeczne, wykształcenie, zawód, przeszłe i obecne doświadczenia, ogólne wzorce zachowań, style charakteru, cechy psychologiczne i inne cechy charakterystyczne, z których wszystkie lub każda oddzielnie mogą odegrać rolę w niepełnosprawności na dowolnym poziomie. Czynniki te mogą wpływać na wynik udzielonego wsparcia. Przy ocenie stopnia niesamodzielności bierze się pod uwagę 20 zdefiniowanych czynności związanych z zaspokajaniem podstawowych potrzeb życiowych, ujętych w 3 kategorie aktywności: mobilność (poruszanie, precyzyjne używanie rąk, zmienianie i utrzymywanie pozycji ciała, chodzenie i przemieszczanie się); samoobsługa (mycie się, kontrola wydalania, ubieranie się, jedzenie, picie, przygotowanie posiłków, wykonywanie prac domowych); kształtowanie codziennego życia i kontaktów społecznych (rozwiązywanie problemów funkcjonalnych, podejmowanie decyzji i zadań związanych z utrzymaniem mieszkania i prowadzeniem domu, inicjowanie i utrzymanie podstawowych kontaktów międzyludzkich, dbanie o swoje bezpieczeństwo, ochrona przed krzywdą fizyczną i emocjonalną, dbanie o swoje zdrowie). 4 Przy definiowaniu osoby niesamodzielnej oraz charakteryzowaniu i ocenie jej funkcjonowania uwzględniono podział i opis funkcji ciała oraz terminologię przyjętą w Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF), zatwierdzonej na Światowym Zgromadzeniu Zdrowia w maju 2001 < 10

12 1. OSOBA NIESAMODZIELNA JAKO PODMIOT OPIEKI 1.4. CHARAKTERYSTYKA OSÓB O RÓŻNYM STOPNIU NIESAMODZIELNOŚCI Sprawność funkcjonalną w odniesieniu do wymienionych wyżej czynności ocenia się za pomocą skali od 0 pkt brak ograniczeń, do 4 pkt całkowite ograniczenia. Rozróżnienia się 3 stopnie niesamodzielności w zależności od liczby uzyskanych punktów: I stopień niesamodzielności od 20 pkt do mniej niż 55 pkt, II stopień niesamodzielności od 55 pkt do mniej niż 75 pkt, III stopień niesamodzielności od 75 pkt do 100 pkt Różnicowanie osób niesamodzielnych ze względu na stopień niesamodzielności i zakres wsparcia definicje i terminologia Osoba z I stopniem niesamodzielności osoba, u której niezdolność do wykonania czynności w obszarach: mobilność, samoobsługa oraz kształtowanie codziennego życia i kontakty społeczne, została oceniona w skali od 20 pkt do mniej niż 55 pkt. Nie wymaga ona bezpośredniego, fizycznego angażowania się opiekuna w wykonanie czynności, a jeżeli tak, to tylko niewielkiej pomocy przy pojedynczych czynnościach szczególnie dla niej trudnych. Jednak aktywność życiowa i szeroko pojęte bezpieczeństwo tej osoby są warunkowane wspierającą asystą opiekuna. Osoba z II stopniem niesamodzielności osoba, u której niezdolność do wykonania czynności w obszarach: mobilność, samoobsługa, kształtowanie codziennego życia i kontakty społeczne, została oceniona w skali od 55 pkt do mniej niż 75 pkt. Osoba ta w codziennym funkcjonowaniu napotyka trudności ograniczające jej aktywność i uczestnictwo w stopniu od niewielkiego do poważnego odchylenia, w odniesieniu do wykonywania jakiejś czynności w sposób oczekiwany od osób sprawnych i samodzielnych. Szeroko pojęte bezpieczeństwo osoby z drugim stopniem niesamodzielności jest warunkowane systematyczną, codzienną aktywizującą pomocą opiekuna zawodowego, uzupełnianą przez członków rodziny lub inne osoby. Osoba z III stopniem niesamodzielności osoba, u której niezdolność do wykonania czynności w obszarach: mobilność, samoobsługa oraz kształtowanie codziennego życia i kontakty społeczne, została oceniona w skali od 75 pkt do 100 pkt. Osoba ta wymaga stałej opieki członków rodziny (lub innych osób) i zastąpienia jej w codziennych czynnościach życiowych warunkujących bezpieczne funkcjonowanie. Jeżeli osoba z III stopniem niesamodzielności jest sprawna intelektualnie, to stała obecność rodziny może być zastąpiona całodobową asystą elektroniczną, czyli teleopieką i interwencyjnym wsparciem na wezwanie, realizowanym przez telepomoc szczególnie gdy wsparcie członków rodziny jest ograniczone. Stopień niesamodzielności wpływa na poziom osobistego (fizycznego) zaangażowania opiekuna we wsparcie i na czas jego trwania. Z tego powodu organizatorzy opieki różnicują czas opieki w zależności od stopnia niesamodzielności. Czas wsparcia jest wskaźnikiem niezbędnym w wyliczaniu kosztów, planowaniu i organizowaniu pracy opiekunów. Wsparcie opiekuna może przyjąć formę asystowania, pomagania i opieki. Asystowanie towarzyszenie osobie niesamodzielnej, obecność opiekuna w trudnych dla niej chwilach i zadaniach, z reguły poza miejscem zamieszkania, na przykład zakupy, urzędy, wizyta u lekarza. Pomaganie współdziałanie z osobą niesamodzielną w codziennej aktywności, częściowe wykonywanie przez opiekuna szczególnie trudnych dla niej czynności, usługi pomocowe świadczone cyklicznie przez firmy zewnętrzne. Opieka wykonywanie (wyręczenie, zastąpienie w samoopiece) za osobę niesamodzielną niezbędnych zadań i czynności, których ona sama wykonać nie może z powodu naruszenia funkcji ciała. 11

13 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? Koncepcja opieki kompensacyjnej teoretyczna podstawa zawodu opiekuna 5 wytyczająca nadrzędny cel i zakres interwencji opiekuńczych. Tym celem jest kompensowanie (zastąpienie lub uzupełnienie) ograniczeń, jakich doświadcza osoba niesamodzielna przy zaspokajaniu swoich potrzeb życiowych, i poprawa jakości życia poprzez poszerzanie jej samodzielności. Identyfikuje się tu trzy główne zakresy interwencji wspierających osobę niesamodzielną: asystowanie, pomaganie i objęcie jej opieką, czyli zastąpienie (wyręczenie) w samoopiece. Koncepcja zakłada także indywidualne dobieranie sposobów działania z uwagi na odrębności fizjologiczne, psychiczne i społeczne osób niesamodzielnych. Niesamodzielność odnosi się tutaj do ograniczenia aktywności w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych 6 z powodu naruszenia funkcji organizmu. 5 Przez analogię do teorii deficytu samoopieki Dorothei Orem. 6 Zgodnie z definicją osoby niesamodzielnej. 12

14 2. STANDARDY POSTĘPOWANIA ZAWODOWEGO OPIEKUNA WSPIERAJĄCEGO OSOBĘ NIESAMODZIELNĄ Standaryzacja usług asystenckich i opiekuńczych to wdrożenie unormowanego sposobu postępowania mającego na celu wspieranie funkcjonowania osób niesamodzielnych w ich miejscu zamieszkania; sposób, który pozwala na zachowanie minimum bezpieczeństwa. Standaryzacja oparta jest na zapisanej w Konstytucji RP zasadzie pomocniczości państwa, koncepcji opieki kompensacyjnej oraz zasadzie indywidualizacji wsparcia STANDARDY ZAWODOWE, CO ZAWIERAJĄ I DLACZEGO SĄ WAŻNE DLA PRAK- TYKI OPIEKUŃCZEJ Standardy usług asystenckich, pomocowych i opiekuńczych to zbiór profesjonalnych zaleceń dotyczących postępowania opiekuńczego wobec osób niesamodzielnych w ich środowisku zamieszkania. Standardy te mają determinować świadome zachowanie opiekunów i dawać im gwarancję, że postępując w zalecany sposób, nie narażą na niebezpieczeństwo podopiecznych i siebie. Standardy wytyczają podstawowy poziom osiągnięcia celu wsparcia, wskazując na niezbędne do tego kompetencje opiekuńcze i wykorzystanie dostępnych środków. Standardy nie ustanawiają odpowiedzialności prawnej ani też z niej nie zwalniają 7, jednak ich zastosowanie w praktyce jest dowodem na dołożenie należytej staranności w sprawowaniu opieki. Opisane w poradniku standardy opierają się na aktualnej profesjonalnej wiedzy o najlepszych praktykach w zakresie opieki nad osobami, które stały się niesamodzielne w związku z urazem, chorobą przewlekłą lub sędziwym wiekiem. Elementy składowe opisujące standard: oświadczenie standardowe (założony efekt stosowania standardu w praktyce); koncepcja (teoretyczna podbudowa dla wybranych celów działania i zasad jego osiągania; tu koncepcja opieki kompensacyjnej z zastosowaniem zasady indywidualizacji opieki (APO); metoda pracy (proces opieki składający się z diagnozy potrzeb, ustalenia planu opieki, realizacji planu i oceny postępowania nie tylko w kontekście prawidłowości wykonania procedury, ale przede wszystkim osiągnięcia założonego w oświadczeniu standardowym efektu); organizacja pracy (czas opieki, dni, liczba i pory wizyt). Ocena bieżąca powinna koncentrować się na tym, w jakim stopniu zostały osiągnięte cele ustalone w planie opieki. 7 W standardach nie ma zapisanej odpowiedzialności prawnej za skutki działania lub zaniechania opiekuna, to reguluje prawo cywilne, prawo karne czy prawo pracy. Natomiast standardy stanowią kryterium oceny, czy opiekun dochował należytej staranności. 13

15 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? Ewaluacja polega na zbadaniu, czy otrzymane wsparcie wpłynęło na poprawę funkcjonowania osoby niesamodzielnej i czy uzyskała ona umiejętność samodzielnego zaspokajania potrzeb w jakimś zakresie. Tak więc końcowa ocena powinna określić, w jakim stopniu i w jakim zakresie osoba objęta wsparciem zwiększyła swą samodzielność. Istotne zmiany mogą stanowić podstawę ponownego orzekania o stopniu niesamodzielności STANDARD USŁUG ASYSTENCKICH Usługi asystenckie to wsparcie polegające na towarzyszeniu osobie niesamodzielnej w sytuacjach życiowych, zarówno normalnych, typowych, jak i zawierających jakiś problem czy trudność; wsparcie, które dodaje sił poprzez określone oddziaływanie opiekuna, jak i sam fakt jego ciągłej dostępności. Standard usług asystenckich jest podstawowym zakresem wsparcia osób z pierwszym stopniem niesamodzielności i obejmuje profesjonalną asystę osobistą, teleopiekę i telepomoc Oświadczenie standardowe Asystując osobie niesamodzielnej, eliminujemy zagrożenia funkcjonalne na wczesnym etapie wystąpienia niesamodzielności, gdyż poprawiamy jej zdolności adaptacyjne i orientację w swoim położeniu oraz obniżamy napięcie emocjonalne i zapobiegamy pogłębieniu się niekorzystnej sytuacji życiowej Koncepcja opieki Standard usług asystenckich opiera się na koncepcji opieki kompensacyjnej. Oznacza profesjonalne kompensowanie deficytów poprzez towarzyszenie osobie niesamodzielnej, współobecność, wspieranie i bycie w pogotowiu. Celem jest utrzymanie możliwie dużego zakresu samodzielności w codziennym funkcjonowaniu Metoda wsparcia Opiera się na procesie opieki i obejmuje rozpoznanie problemu (diagnozę potrzeb), ustalenie planu opieki i wykonanie planu oraz ocenę osiągniętego efektu. Istotą tej metody jest asystowanie, czyli współdziałanie oparte na wymianie myśli i budowaniu wzajemnego zaufania (por. Słowik 2008, s. 170) opiekuna i osoby wspieranej. Bez zaufania każda osoba, która będzie próbowała się zbliżyć do osoby niesamodzielnej i ingerować w jej życie, będzie postrzegana jako zagrożenie oraz traktowana wrogo i nieufnie (por. Krasowska i Szulirz 2015, s ). Usługi asystenckie mogą mieć formę: osobistej asysty opiekuna, teleopieki, telepomocy Organizacja i zakres wsparcia 1) Czas wsparcia osobista asysta opiekuna czas opieki i miejsce mogą być różne w kolejnych dniach miesiąca, zależnie od ustaleń z rodziną sprawującą opiekę; rozliczeniu powinna podlegać łączna liczba godzin opieki w ciągu miesiąca i potwierdzone w dokumentacji wykonanie planu opieki; teleopieka asysta elektroniczna całodobowa; 14

16 2. STANDARDY POSTĘPOWANIA ZAWODOWEGO OPIEKUNA WSPIERAJĄCEGO OSOBĘ NIESAMODZIELNĄ telepomoc to jednostka bezpośredniego reagowania na alarm, aktywna całą dobę (na przykład pomoc w razie upadku), tworzy ją samodzielny i mobilny zespół opiekunów, o kompetencjach niezbędnych do świadczenia usług opiekuńczych i udzielenia pierwszej pomocy przedmedycznej; ponadto telepomoc powinna przyjmować zgłoszenia osób niesamodzielnych na różnego rodzaju usługi pomocowe związane z codziennym funkcjonowaniem i koordynować kwestie ich uzyskania. 2) Zakres wsparcia Opiekun będzie towarzyszył osobie niesamodzielnej przy przechodzeniu przez zawiły labirynt różnego rodzaju procedur, instytucji czy nowych sposobów reagowania na codzienne sytuacje, pomoże podtrzymać, a niekiedy odbudować więzi społeczne oraz pokaże, jak korzystać z dostępnych dóbr (por. Słowik 2008, s ). Spotkanie z opiekunem (także rozmowa telefoniczna) ma być czasem, w którym osoba niesamodzielna zyska możliwość podzielenia się swoimi doświadczeniami życiowymi, wyrażenia swoich problemów, niepokojów, sprawdzenia realności pomysłów na zmiany we własnym życiu. Asystowanie ma charakter podmiotowy poprzez nastawienie na indywidualne potrzeby i oczekiwania podopiecznego (por. Kot 2008, s. 153). Opiekun, realizując usługi asystenckie, ma jednocześnie baczenie na sytuację życiową tej osoby, szczególnie w kontekście jej bezpieczeństwa i konieczności udzielania niezbędnej pomocy w czynnościach związanych z zaspokajaniem podstawowych potrzeb życiowych oraz utrzymaniem gospodarstwa domowego 8. 3) Zakładany efekt usług Celem nadrzędnym wspierającego asystowania i najbardziej oczekiwanym efektem jest umożliwienie osobie niesamodzielnej możliwie największej kontroli nad własnym życiem, w oparciu o jej wewnętrzne i zewnętrzne zasoby. O efektywności wsparcia udzielanego w formie usług asystenckich zadecyduje znajomość dostępnych innych form wsparcia oraz kooperacja między wsparciem formalnym i nieformalnym (wewnątrz rodziny i w środowisku lokalnym). Oczywistym efektem usług asystenckich jest poczucie bezpieczeństwa, wywodzące się z przekonania, że kryzys, w jakim znalazła się osoba potrzebująca wsparcia, jest do pokonania, gdyż jest ktoś, kto pomoże poszukać zasobów niezbędnych do pokonania trudności w niej samej i w jej otoczeniu. Uzyskanie poczucia bezpieczeństwa pozwoli na: pozytywne niwelowanie stresu i aktywizowanie u osoby niesamodzielnej indywidualnych strategii radzenia sobie ze stresem, ale także z problemem, który stres wywołał; zapewnienie osobie niesamodzielnej nadziei, że zmiany są możliwe, i poczucia akceptacji oraz przywrócenie wiary we własne możliwości. 8 W asystowaniu podstawowe znaczenie mają kompetencje komunikacyjne Patrz Część III. Załączniki: Opieka nad osobą z zaburzeniami w komunikowaniu się oraz opieka nad osobą z otępieniem. 15

17 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? 2.3. STANDARD USŁUG POMOCOWYCH Standard usług pomocowych jest podstawową formą wsparcia osób z II stopniem niesamodzielności. Usługi pomocowe to wsparcie polegające na fizycznej pomocy osobie niesamodzielnej w samoobsłudze i cyklicznych czynnościach życiowych, realizowanej przez opiekunów oraz innych profesjonalistów, umożliwiające osobie niesamodzielnej bezpieczne funkcjonowanie w jej środowisku i utrzymanie kontroli nad swym życiem Oświadczenie standardowe Udzielając pomocy osobie niesamodzielnej, podnosimy jej zdolności adaptacyjne do życia z niesprawnością funkcjonalną, tak by nie miała obaw przed korzystaniem z dostępnej oferty pomocowej i dostępnych ułatwień technologicznych, oraz wzmacniamy poczucie dużej samodzielności i kontroli nad swym życiem Koncepcja opieki Standard usług pomocowych opiera się na koncepcji opieki kompensacyjnej. Oznacza to profesjonalne pomaganie osobie niesamodzielnej w tych zakresach podstawowych aktywności i czynności życiowych, z którymi sobie nie radzi z powodu naruszenia funkcji ciała. Wiodącą rolę przypisuje się wykorzystaniu dostępnych technologii kompensujących utraconą sprawność, tak by utrzymać możliwie dużą samodzielność w samoobsłudze. Pomoc powinna spełniać funkcje aktywizujące i opierać się na wzajemnych relacjach pomiędzy osobą niesamodzielną, jej rodziną i opiekunem, a także w kontekście podziału zadań między opiekunem formalnym a członkami rodziny (opiekunami faktycznymi) zobowiązanymi do sprawowania opieki. W usługach pomocowych obowiązuje, oparta na zrozumieniu i szacunku, zasada, że niesamodzielność nie zwalnia z odpowiedzialności za własne zdrowie i życie. Wynika stąd obowiązek osoby niesamodzielnej do aktywnego współdziałania w procesie opieki i dążenia do przeciwdziałania zagrożeniom oraz zwiększania własnej samodzielności. Obowiązek ten dotyczy także faktycznego opiekuna (na przykład członka rodziny lub opiekuna wskazanego przez sąd), gdy stan świadomości lub stan zdrowia uniemożliwia osobie objętej opieką kontrolowanie własnego życia. Opiekun nie może być traktowany jak pomoc domowa, sprzątaczka czy służąca obsługująca człowieka, który nie chce, mimo że jest do tego zdolny, samodzielnie wykonywać czynności z zakresu samoobsługi i prowadzenia gospodarstwa domowego. Zrozumienie tego ma wpływ na ustalanie zakresu zadań opiekuna, ekonomizację opieki nad niesamodzielną osobą i rozgraniczanie roli opieki formalnej i nieformalnej, obowiązków opiekuna i obowiązków osoby otrzymującej pomoc Metoda wsparcia Opiera się na procesie opieki i obejmuje: rozpoznanie problemu (diagnozę potrzeb) ustalenie planu opieki, wykonanie planu oraz ocenę osiągniętego efektu. Istotą tej metody jest pomoc, czyli współdziałanie oparte na wspólnym wykonywaniu czynności w części, której osoba niesamodzielna nie może wykonać, a także wymiana myśli na temat możliwości skompensowania utraconej sprawności. Usługi o charakterze pomocowym mogą przybierać takie formy, jak: osobista ingerencja opiekuna w wykonywanie codziennych czynności w zakresie, w którym osoba niesamodzielna trafia na bariery i trudności; współdziałanie opiekuna w realizacji usług przez firmy zewnętrzne, na przykład usługi pralnicze, catering, bieżące naprawy, sprzątanie, zakupy; 16

18 2. STANDARDY POSTĘPOWANIA ZAWODOWEGO OPIEKUNA WSPIERAJĄCEGO OSOBĘ NIESAMODZIELNĄ pomoc w korzystaniu z nowoczesnych technologii środków pomocniczych, materiałów medycznych i pielęgnacyjnych oraz sprzętu wspomagającego poruszanie się i codzienną aktywność; współdziałanie w procesach terapeutycznych poprzez pomoc osobie niesamodzielnej w przestrzeganiu zaleceń lekarza, pielęgniarki, fizjoterapeuty, terapeuty zajęciowego, logopedy, psychologa i utrwalanie uzyskanych efektów rehabilitacji. Pomoc uwzględnia odmienności kulturowe i jest modyfikowana odpowiednio do aktualnej sytuacji życiowej danej osoby Organizacja i zakres wsparcia 1) Czas wsparcia osobista pomoc opiekuna czas wsparcia może być w zależności od potrzeb dzielony w ciągu dnia na dwie wizyty opiekuna; organizacja wizyt może być różna w kolejnych dniach miesiąca, zależnie od ustaleń z rodziną sprawującą opiekę. Rozliczeniu podlega łączna liczba godzin usług pomocowych w ciągu miesiąca i potwierdzone w dokumentacji wykonanie planu opieki; teleopieka asysta elektroniczna całodobowa; telepomoc losowe interwencje opiekuńcze dostępne całodobowo (na przykład pomoc w razie upadku), przyjmowanie zamówień na usługi pomocowe i koordynacja zamówień od godz do ) Zakres wsparcia Obejmuje współdziałanie z osobą niesamodzielną przy rozwiązywaniu jej problemów funkcjonalnych i bytowych, ujętych w trzy kategorie aktywności: mobilność, samoobsługę oraz kształtowanie codziennego życia i kontaktów społecznych. W szczególności obejmuje pomoc osobie niesamodzielnej w czynnościach związanych z: zaspokajaniem podstawowych potrzeb życiowych i bytowych; wykonywaniem czynności z zakresu samoobsługi i pielęgnacji; przestrzeganiem zaleceń zdrowotnych; podtrzymywaniem więzi społecznych niezbędnych do funkcjonowania w środowisku; ograniczaniem skutków niesamodzielności; poprawą lub utrzymywaniem zdolności poznawczych (u osób z otępieniem). 3) Zakładany efekt usług Głównym zakładanym efektem usług o charakterze pomocowym jest bezpieczeństwo osoby niesamodzielnej, wspólnie z nią pokonywanie barier i trudności oraz pomoc w adaptacji do życia z niesamodzielnością, a w szczególności: zwiększenie zakresu uczestnictwa osoby niesamodzielnej w codziennej aktywności (w efekcie likwidacji barier i organizowania bezpiecznej przestrzeni życiowej w sypialni, kuchni, łazience/toalecie); zapobieganie skutkom niesamodzielności (profilaktyka zaniedbań pielęgnacyjnych, zdrowotnych, bytowych, izolacji społecznej jako efekt pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych); zwiększenie zakresu kontroli osoby niesamodzielnej nad własnym życiem (w efekcie aktywizowania podopiecznego do samodzielnego wytyczania sobie celów i codziennych zadań oraz zajęć do wykonania jest to uniwersalny sens życia). 17

19 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? 2.4. STANDARD USŁUG OPIEKUŃCZYCH Standard usług opiekuńczych jest podstawową formą wsparcia osób z III stopniem niesamodzielności. Usługi opiekuńcze to profesjonalne wsparcie polegające na zastąpieniu osoby niesamodzielnej w codziennych czynnościach życiowych warunkujących jej bezpieczne funkcjonowanie w środowisku domowym. Usługi opiekuńcze determinują życie i jakość życia osoby z III stopniem niesamodzielności oraz członków rodziny zobowiązanych do opieki Oświadczenie standardowe Poprzez zastępowanie osoby niesamodzielnej w jej codziennych czynnościach życiowych zwiększamy jej bezpieczeństwo funkcjonalne oraz zdolności adaptacyjne do życia z chorobą i niepełnosprawnością, a opiekujący się tą osobą członkowie rodziny mogą utrzymać swoją codzienną aktywność życiową w możliwie normalnym dla nich zakresie Koncepcja opieki Standard usług opiekuńczych opiera się na koncepcji opieki kompensacyjnej i uwzględnia obowiązującą w niej zasadę indywidualizacji wsparcia APO. Oznacza to, że profesjonalna opieka zawiera w sobie elementy usług asystenckich oraz pomocowych, odpowiednio do aktualnej sytuacji i indywidualnych możliwości osoby niesamodzielnej Metoda wsparcia Opiera się na procesie opieki i obejmuje: rozpoznanie problemu (diagnozę potrzeb), ustalenie planu opieki, wykonanie planu oraz ocenę osiągniętego efektu. Istotą tej metody jest współdziałanie z osobą niesamodzielną i jej rodziną oparte na wymianie myśli i budowaniu wzajemnego zaufania w celu uzyskania zgody na standaryzowane działania opiekuńcze. Zaufanie i zgoda są warunkiem niezbędnym, szczególnie gdy działania profesjonalnego opiekuna odbiegają od metod stosowanych przez członków rodziny bądź wzorców kulturowych przestrzeganych w danym środowisku. Cały proces opiekuńczy jest ukierunkowany na zastępowanie osoby niesamodzielnej w czynnościach związanych z zaspokajaniem podstawowych potrzeb życiowych w zakresie, w jakim nie może być on wykonany przez osobę niesamodzielną lub członków jej rodziny. Relacje w opiece powinny być naturalne opiekun powinien zachowywać spokój, pogodny wyraz twarzy, a swoją postawą manifestować gotowość niesienia pomocy. Spontaniczność i emocje powinny być ograniczone do wyrażania zawodowej empatii. Opiekun w swej aktywności zawodowej nie może pominąć znaczenia i niezbędności wsparcia osób bliskich oraz lokalnej sieci wsparcia. Współpraca z członkami rodziny sprawującymi opiekę lub innymi osobami wspierającymi w przypadku osób samotnych jest podstawowym warunkiem prawidłowości i efektywności opieki formalnej. Wszystkie osoby uczestniczące w procesie opieki muszą bezwzględnie brać pod uwagę bezpieczeństwo funkcjonalne osoby niesamodzielnej, a opiekunowie dodatkowo muszą przestrzegać zasad BHP. Ponadto wykonując czynności higieniczno-pielęgnacyjne i opiekuńcze, opiekun jednocześnie powinien mieć baczenie na sytuację życiową tej osoby, także w kontekście opieki świadczonej przez członków rodziny i inne podmioty realizujące zewnętrzne usługi związane z utrzymaniem gospodarstwa domowego. Sytuacje zagrażające zdrowiu i życiu podopiecznego lub jego opiekuna, które wymagają interwencji, opiekun zgłasza odpowiednim służbom: medycznym, społecznym lub pracowniczym. Opiekun powinien mieć zapewnione bezpieczne warunki pracy. Gdy osoba niesamodzielna i jej rodzina nie chce lub nie może tego bezpieczeństwa zapewnić, to decyzja należy do 18

20 2. STANDARDY POSTĘPOWANIA ZAWODOWEGO OPIEKUNA WSPIERAJĄCEGO OSOBĘ NIESAMODZIELNĄ ośrodka pomocy społecznej czy dostosuje mieszkanie i stworzy podstawowe warunki do świadczenia opieki, czy podejmie decyzję o umieszczeniu danej osoby w domu pomocy społecznej Organizacja i zakres wsparcia 1) Czas wsparcia fizyczne zaangażowanie opiekuna czas opieki może być w zależności od potrzeb dzielony w ciągu dnia na dwie, a nawet trzy wizyty opiekuna. Organizacja wizyt może być różna w kolejnych dniach miesiąca, zależnie od ustaleń z rodziną sprawującą opiekę; rozliczeniu podlega łączna liczba godzin opieki w ciągu miesiąca i potwierdzone w dokumentacji wykonanie planu opieki; teleopieka asysta elektroniczna całodobowa; telepomoc losowe interwencje opiekuńcze dostępne całodobowo (na przykład pomoc w razie upadku), przyjmowanie zamówień na usługi pomocowe i koordynacja zamówień od godz do ) Zakres wsparcia Systematyczne zaspokajanie podstawowych potrzeb życiowych połączone ze wsparciem psychicznym i emocjonalnym poprzez wykonywanie czynności pielęgnacyjno-opiekuńczych, patrz Tabela 1. Zastępowanie osoby niesamodzielnej w czynnościach dotyczących jej mobilności, samoobsługi oraz kształtowania codziennego życia i kontaktów społecznych jest połączone z pomocą przy rozwiązywaniu jej problemów funkcjonalnych i bytowych. Za szczególnie ważne w opiece nad osobą z III stopniem niesamodzielności należy uznać te czynności, które zapobiegają skutkom niesamodzielności współistniejącej z długotrwałym unieruchomieniem, takim jak: niedożywienie, odwodnienie, brak kontroli mikcji i defekacji, brak higieny osobistej, odparzenia, odleżyny, przykurcze, zakrzepice żylne, zapalenie płuc, powikłania ze strony układu oddechowego, pokarmowego i moczowego. 3) Zakładany efekt usług Osoba objęta opieką jest spokojna, nie czuje głodu, pragnienia, ma całą i suchą, ale nie przesuszoną skórę, nie czuje się od niej zapachu potu, moczu i kału, nie doświadcza negatywnych skutków długotrwałego unieruchomienia. Osoba ta czuje się bezpieczna, nie doświadcza cierpienia fizycznego i psychicznego, izolacji społecznej i ograniczania jej podmiotowości. Są to podstawowe kryteria oceny jakości opieki. Ponadto efektem systematycznej i przewidywalnej obecności opiekuna jest dodanie sił osobie niesamodzielnej, co pozwala jej na obniżenie napięcia emocjonalnego, poprawę swych zdolności adaptacyjnych, lepszą orientację w swoim położeniu, a także zmianę funkcjonowania na bardziej efektywne. O efektywności sprawowanej opieki decyduje wiele czynników, takich jak: stan zdrowia, sprawność podopiecznego, warunki pracy, postawa opiekuna, stosowane narzędzia i techniki pracy oraz postawa członków rodziny. O efektywności opieki decyduje również współdziałanie z innymi profesjonalistami pomocy społecznej i ochrony zdrowia oraz korzystanie z dostępnych różnych form wsparcia i sprzętu wspomagającego. 19

21 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? 2.5. ZASADA INDYWIDUALIZACJI WSPARCIA Zasada indywidualizacji wsparcia (w skrócie zasada APO od pierwszych liter słów: asystowanie, pomaganie, opieka) oznacza, że każda osoba objęta wsparciem może wymagać innego poziomu zaangażowania opiekuna w poszczególnych kategoriach aktywności życiowych i związanych z nimi cyklicznych czynnościach, niż wskazywałby na to orzeczony stopień niesamodzielności. W praktyce oznacza to, że w I stopniu niesamodzielności, gdzie przeważają usługi asystenckie, w niektórych czynnościach opiekun będzie musiał pomóc, a nawet wyręczyć podopiecznego. Podobnie w II stopniu niesamodzielności, gdzie będą przeważać usługi o charakterze pomocowym, przy niektórych czynnościach wystarczy wspierająca asysta. Także w opiece, która dotyczy osób niemal całkowicie niesamodzielnych, w niektórych czynnościach podopieczny będzie wymagał tylko częściowej pomocy. Przestrzeganie zasady indywidualizacji opieki (APO), czyli zasady zróżnicowanego zaangażowania opiekuna, jest warunkiem niezbędnym w aktywizowaniu podopiecznego do samoopieki i jego podmiotowym traktowaniu. Praktyka opiekuńcza potwierdza, że w wielu przypadkach osoba niesamodzielna będzie sobie odmiennie radzić z różnymi czynnościami z zakresu samoobsługi jedne będzie wykonywać samodzielnie, inne przy wspierającej asyście lub pomocy, a jeszcze innych nie będzie mogła wykonać i opiekun będzie musiał ją wyręczyć. Charakterystyczna jest także duża dynamika zmian w sprawności funkcjonalnej ludzi starszych, zależnie od stanu zdrowia, pory roku, pory dnia czy nastroju psychicznego. Tak więc bez względu na orzeczony stopień niesamodzielności w praktyce opiekuńczej we wspieraniu jednego podopiecznego mogą być zastosowane wszystkie powyższe standardy od usług asystenckich, przez pomocowe, do usług opiekuńczych. Oznacza to, że w każdej standaryzowanej interwencji opiekuńczej obowiązuje zasada indywidualizacji wsparcia (APO), polegająca na wyborze metody postępowania, optymalnej dla danej czynności stosownie do aktualnej sytuacji życiowej konkretnej osoby. Opiekun wybiera metodę postępowania spośród tych, które są opisane w standardach usług. Podstawą właściwych interwencji opiekuńczych jest: wywiad opiekuńczy, diagnoza potrzeb i plan opieki. 20

22 3. WYKAZ CZYNNOŚCI OPIEKUŃCZYCH DEFINICJE I TERMINOLOGIA Tabela 1. Wykaz czynności opiekuńczych Kategoria aktywności Wykaz czynności opiekuńczych MOBILNOŚĆ Zmienianie podstawowej pozycji ciała Utrzymywanie pozycji ciała Przemieszczanie się Precyzyjne używanie ręki Zmiana pozycji ciała osoby leżącej z zastosowaniem metody odwracania z wykorzystaniem zasad kinestetyki: lewy bok, prawy bok, plecy, brzuch, także z użyciem podkładu Podnoszenie osoby z pozycji leżącej, siedzącej, kucznej lub klęczącej i zmiana pozycji podstawowej na inną Podnoszenie po upadku podnoszenie z podłogi ręczne i podnośnikiem Przemieszczanie osoby z jednego miejsca na inne, także z użyciem sprzętu ślizgowego i podkładki obrotowej pod stopami Dodatkowe działania Przygotowanie sprzętu wspomagającego zmienianie podstawowej pozycji ciała, dbanie o jego czystość i sprawność Powiadomienie lekarza/pielęgniarki, jeżeli miał miejsce upadek Utrwalanie pozycji ciała za pomocą poduszek, koca oraz profilowanego sprzętu pozycjonującego Dodatkowe działania Dobór sprzętu wspomagającego utrzymanie pozycji ciała, dbanie o jego czystość i przydatność użytkową Przemieszczanie osoby bez zmiany pozycji ciała, w obie strony: z łóżka na wózek-nosze, wózek inwalidzki lub krzesło sanitarne; z wózka inwalidzkiego na sedes; z wózka inwalidzkiego na fotel, także w samochodzie, z zastosowaniem zasad kinestetyki oraz za pomocą sprzętu do ślizgowego przemieszczania Dodatkowe działania Dobór sprzętu wspomagającego przemieszczanie, dbanie o jego czystość i przydatność użytkową Zastępowanie osoby z niesprawnymi rękami w czynnościach związanych z codziennym funkcjonowaniem, które wymagają precyzyjnego użycia ręki Dodatkowe działania wspierające Dobór i pomoc w używaniu sprzętu wspomagającego osobę z niesprawnością rąk w codziennym funkcjonowaniu, w tym: chwytaki, specjalne uchwyty, przyrządy kuchenne, profilowany sprzęt do utrzymania czystości Dbanie o czystość i sprawność tego sprzętu 21

23 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? Kategoria aktywności Używanie rąk i ramion Chodzenie Wykaz czynności opiekuńczych Zastępowanie osoby z niesprawnymi rękami w złożonych czynnościach związanych z codziennym funkcjonowaniem, które wymagają skoordynowanego użycia rąk Dodatkowe działania wspierające Proponowanie i dobór sprzętu wspomagającego osobę z niesprawnością rąk Wykonywanie prac domowych i innych zajęć, w tym: sprzątanie, układanie w szafach, prasowanie używanie sprzętu AGD itp. Dbanie o czystość i sprawność tego sprzętu Prowadzenie, podtrzymywanie i asekurowanie w trakcie chodzenia, także z użyciem pasa asekuracyjnego Dodatkowe działania Organizowanie przestrzeni funkcjonalnej i likwidowanie barier architektonicznych Przygotowanie do użycia sprzętu wspomagającego chodzenie, dbanie o jego czystość i sprawność SAMOOBSŁUGA Mycie się oraz pielęgnowanie ciała Mycie całego ciała lub części ciała w: w łazience (w wannie, pod prysznicem) przy misce mycie głowy mycie zębów Stosowanie mydła lub preparatów myjących niezawierających mydła, z ph neutralnym dla skóry (lekko kwaśne ph 5 5,5), które wymagają lub nie wymagają spłukiwania wodą Dodatkowe działania Czyszczenie protezy zębowej Przygotowanie warunków umożliwiających mycie osoby z niepełnosprawnością ruchową, w tym: ciepłej wody, środków do mycia, ręczników, niezbędnego sprzętu, np. krzesło kąpielowe, podnośnik (nawannowy, wewnątrzwannowy lub przywannowy), ławeczka na wannę Oczyszczanie po mikcji i defekacji Mycie głowy Uczesanie włosów odpowiednio do indywidualnych upodobań Czesanie i/lub nakładanie peruki, jeśli dana osoba nosi perukę Golenie (twarzy u mężczyzn) na sucho lub na mokro oraz nakładanie na skórę twarzy preparatów pielęgnacyjnych po goleniu Obcinanie i opiłowanie paznokci Oczyszczanie jamy ustnej i pielęgnowanie dziąseł poprzez stosowanie specjalnych płynów do płukania ust i żeli chroniących i uszczelniających przy stosowaniu protezy zębowej Nakładanie na skórę preparatów nawilżających i odżywiających skórę. Masowanie skóry Nakładanie na skórę preparatów łagodzących już powstałe podrażnienie/ zaczerwienienia i swędzenie 22

24 3. WYKAZ CZYNNOŚCI OPIEKUŃCZYCH DEFINICJE I TERMINOLOGIA Kategoria aktywności Korzystanie z toalety Ubieranie się Jedzenie Picie Przygotowanie posiłków Wykaz czynności opiekuńczych Rozpoznanie i przestrzeganie indywidualnego schematu wydalania (poprzez zastosowanie 3-dniowego dzienniczka mikcji) Kontrola mikcji i defekacji Umożliwienie osobie niesamodzielnej korzystanie z sedesu/krzesła toaletowego Zakładanie sprzętu do zbiórki moczu lub kału (cewnik zewnętrzny z workiem na mocz, sprzęt stomijny) Dobór i zakładanie produktów chłonnych Dodatkowe działania Dostosowanie toalety, np. nakładka podwyższająca sedes i wspomagające uchwyty boczne Przygotowywaniu ubrania adekwatnie do okoliczności, czystego i estetycznego, zgodnie ze standardami kulturowymi Ubieranie i rozbieranie stosownie do pory dnia i okoliczności Zachęcanie do używania odzieży łatwej w zakładaniu i zdejmowaniu Zakładanie i zdejmowanie butów Sprawdzanie obuwia (przed założeniem) i usuwanie z nich piasku, okruchów, pogiętych wkładek itp. nierówności Dodatkowe działania wspierające Dbanie o estetykę wyglądu, zgodnie z normami kulturowymi Przygotowanie posiłku do spożycia i karmienie, podając łyżką/widelcem małe porcje mieszczące się w ustach Rozdrobnienie i/lub zmiksowanie pożywienia i karmienie łyżką lub przez słomkę dotyczy osób z zaburzeniami przeżuwania i przełykania W ciągu dnia 3 posiłki główne i dwie przekąski Dodatkowe działania Przestrzeganie diety Podawanie zleconych leków Stosowanie serwetek ochronnych z kieszenią na wypadające z ust jedzenie Nalewanie napojów do naczyń przeznaczonych do picia Pomoc w wypijaniu napojów Dodatkowe działania wspierające Monitorowanie ilości i rodzaju przyjmowanych płynów Dobór rodzaju naczyń i sprzętu wspomagającego samodzielność w piciu adekwatnie do rodzaju niesprawności Przygotowywanie lekkostrawnych posiłków zgodnie z zaleconą dietą i ustalonym planem dnia odpowiednio do przyjętych wzorców kulturowych Przygotowywanie napojów zgodnie z indywidualnymi preferencjami (np. herbata, kawa, mleko, kakao, kompot, woda) 23

25 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? Kategoria aktywności Wykonywanie prac domowych Wykaz czynności opiekuńczych Cykliczne wykonanie czynności, które wiążą się z bieżącym utrzymaniem czystości pomieszczeń, urządzeń, sprzętu i używanych ubrań Dodatkowe działania Monitorowanie ogólnie pojętego bezpieczeństwa osoby objętej pomocą, w tym baczenie na rzetelność innych osób sprawujących osobistą opiekę (także domowników) i innych podmiotów oferujących usługi związane z pracami domowymi Likwidowanie barier architektonicznych i utrudnień Reagowanie na sytuacje kryzysowe w formie powiadamiania osób i podmiotów kompetentnych w rozwiązywaniu zaistniałych problemów KSZTAŁTOWANIE CODZIENNEGO ŻYCIA I KONTAKTÓW SPOŁECZNYCH Skupianie uwagi Rozwiązywanie problemów Podejmowanie decyzji Podejmowanie pojedynczego zadania Realizowanie dziennego rozkładu zajęć Rozmowa Podstawowe kontakty międzyludzkie Tworzenie warunków pomagających osobie niesamodzielnej w koncentrowaniu się przez wymagany odstęp czasu na sprawach istotnych dla jej funkcjonowania m.in. poprzez eliminowanie rozpraszających bodźców (np. gdy jest zbyt wiele osób, przedmiotów, dźwięków, spraw) Identyfikowanie i analizowanie problemu zgłaszanego lub demonstrowanego przez osobę objętą opieką, scalanie niespójnych lub sprzecznych informacji i przekazanie komunikatu zwrotnego umożliwiającego tej osobie dokonanie wyboru najlepszego rozwiązania i oceny potencjalnych skutków Realizacja decyzji podejmowanych przez osobę objętą opieką lub jej opiekuna prawnego, dotyczących zaspokajania podstawowych potrzeb życiowych Dodatkowe działania Weryfikowanie kontrowersyjnych decyzji z członkami rodziny, jeżeli są, opiekunem prawnym lub z pracownikiem socjalnym czy pielęgniarką środowiskową w zależności od rodzaju sprawy, której decyzja dotyczy Wykonywanie za osobę niesamodzielną prostych lub złożonych zadań związanych z codzienną aktywnością życiową Realizowanie planu opieki obejmującego zajęcia domowe związane z codziennym funkcjonowaniem Uwzględnianie w planie opieki powiązania własnej pracy opiekuna z działaniami innych osób udzielających wsparcia rodziny i terapeutów Monitorowanie realizacji dziennego rozkładu zajęć w kontekście stanu zdrowia i aktualnej sytuacji bytowej osoby niesamodzielnej Komunikowanie się w imieniu osoby objętej opieką i podtrzymywanie relacji ważnych dla funkcjonowania tej osoby Kontaktowanie się w imieniu osoby objętej opieką z osobami ważnymi dla niej i podtrzymywanie wzajemnych relacji Podmiotowe traktowanie osoby niesamodzielnej we wszystkich etapach procesu opieki Baczenie na relacje osoby niesamodzielnej w kontekście jej bezpieczeństwa 24

26 3. WYKAZ CZYNNOŚCI OPIEKUŃCZYCH DEFINICJE I TERMINOLOGIA Kategoria aktywności Wykaz czynności opiekuńczych SPRAWOZDAWCZOŚĆ ZAWODOWA Diagnoza funkcjonowania Diagnoza potrzeb Plan opieki Ocena opieki Dokumentowanie procesu wsparcia na standaryzowanych formularzach indywidualna dokumentacja osoby objętej wsparciem Przechowywanie i zabezpieczanie dokumentacji przed dostępem osób trzecich oraz składanie sprawozdań zgodnie z postanowieniami umowy o pracę Dokonywanie okresowej oceny sytuacji osoby niesamodzielnej nie rzadziej niż co pół roku i przekazywanie jej do właściwego miejscowo ośrodka pomocy społecznej Źródło: Opracowanie własne 25

27 4. ZASPOKAJANIE PODSTAWOWYCH POTRZEB ŻYCIOWYCH OSÓB NIESAMODZIELNYCH 4.1. PODSTAWOWE POTRZEBY ŻYCIOWE JAKO PRZEDMIOT ZADAŃ ZAWODOWYCH OPIEKUNA Potrzeby to obiektywne warunki przeżycia lub rozwoju oraz stałe i powszechnie występujące relacje uzależniające organizm od otoczenia. Potrzeba to subiektywne odczucie braku. Do potrzeb podstawowych 9 zalicza się te, których niezaspokojenie wywołuje chorobę, wyniszczenie i śmierć, na przykład: potrzeba pokarmu, wydalania, ruchu. Zaspokojenie potrzeb życiowych osoby niesamodzielnej jest najważniejszym zadaniem zawodowym opiekuna. Potrzeby ludzkie są bio-psycho-społeczne: Biologiczne potrzeba oddychania, odżywiania, wydalania, ruchu; Psychiczne potrzeba poczucia bezpieczeństwa, miłości i uznania od swego otoczenia; Społeczne kształtowanie codziennego życia i kontaktów społecznych, niezbędnych w codziennym funkcjonowaniu, na przykład: umowy i rachunki związane z utrzymaniem gospodarstwa domowego, wizyty u lekarza, kontakty z rodziną i sąsiadami. Zaspokajanie podstawowych potrzeb życiowych przez opiekuna wspierającego osobę niesamodzielną ma dwa zakresy: podstawowa pielęgnacja obejmuje dbanie o kondycję ciała, czyli pomoc w utrzymaniu higieny osobistej, spożywaniu posiłków i napojów, czynnościach fizjologicznych (mikcji i defekacji), poruszaniu się; podstawowa opieka dotyczy bezpieczeństwa funkcjonalnego, oddziaływania na zachowanie podopiecznego, załatwiania spraw warunkujących zaspokajanie podstawowych potrzeb życiowych, na przykład: zakupy produktów spożywczych, pomoc w przyjmowaniu leków, płacenie cyklicznych rachunków, dbanie o odpowiednie ubieranie się czy likwidowanie barier; w podstawowej opiece opiekun zaspokaja także potrzeby psychiczne i społeczne, pomagając w kształtowania codziennego życia i utrzymaniu niezbędnych kontaktów społecznych POTRZEBA POKARMU I WODY Woda i pokarm jako potrzeba podstawowa Człowiek pozbawiony pożywienia może przeżyć kilka tygodni, natomiast bez wody jedynie kilka dni. Do typowych objawów odwodnienia należą: silne pragnienie, suchość warg, języka i błony śluzowej jamy ustnej, oddawanie moczu w niewielkich ilościach (kolor moczu jest o wiele bardziej intensywny niż zazwyczaj), przyspieszenie oddechu i tętna, zapadnięte oczy. 9 Według teorii potrzeb ludzkich psychologa Abrahama Maslowa. 26

28 4. ZASPOKAJANIE PODSTAWOWYCH POTRZEB ŻYCIOWYCH OSÓB NIESAMODZIELNYCH Zaspokajanie potrzeby jedzenia Zalecana kaloryczność zależy od aktywności i wieku. Na przykład osoba nieporuszająca się samodzielnie w wieku powyżej 75 lat potrzebuje dziennie kcal i 30 ml płynu na kg ciała. W praktyce oznacza to 5 posiłków dziennie (łącznie średnio 2000 kcal oraz 2 litry napoju), w tym: śniadanie powinno pokrywać 1/4 dobowego zapotrzebowania kalorycznego; obiad powinien składać się z zupy i drugiego dania; normą powinno być zrównoważone, adekwatne do potrzeb, spożywanie: mięsa, ryb, nabiału, warzyw, owoców i napojów; II śniadanie i podwieczorek powinny być lekkie przekąska oraz napój; kolacja nie może być ciężkostrawna i obfita, powinna być skonsumowana co najmniej godzinę przed snem. Posiłek powinien być bogaty w błonnik, który: pobudza wydzielanie śliny podczas przeżuwania pokarmów ślina zawiera enzymy uczestniczące w trawieniu cukrów; wiąże nadmiar kwasu solnego w żołądku ma to szczególne znaczenie dla osób cierpiących na nadkwaśność, zgagę, niestrawność i wrzody żołądka; doskonale wypełnia jelita pobudza ich ukrwienie, perystaltykę oraz przyspiesza pasaż jelitowy; sprzyja rozwojowi prawidłowej flory bakteryjnej w jelitach ma to wpływ na prawidłowe trawienie; zapobiega zaparciom i ułatwia defekację (wypróżnienia). Nasze zapotrzebowanie na błonnik wynosi około 20 gramów błonnika na dzień. Tyle błonnika zawiera na przykład 10 jabłek lub 5 bułek grahamek lub 4 łyżki otrąb pszennych. Dobroczynne działanie błonnika wspomaga wypijanie dużej ilości wody. Zalecana objętość to 8 10 szklanek dziennie. Pokarmy, w których znajduje się dużo błonnika, to: otręby pszenne, ryż, kasze, pieczywo razowe i z ziarnami zbóż, płatki kukurydziane, świeże owoce, suszone owoce szczególnie śliwki, warzywa, rośliny strączkowe fasola, groch, bób. Błonnik nie występuje w produktach pochodzenia zwierzęcego Zaspokajanie potrzeby wody Woda stanowi około 60% masy ciała człowieka reguluje przemianę materii, trawienie, wydalanie, ciepłotę ciała oraz odpowiada za równowagę pracy całego organizmu. Niezbędne jest nieustanne uzupełnianie zapasów wody w organizmie (ponieważ tracimy ją w ilości około 1,5 litra na dobę z moczem, a około pół litra wody z potem, kałem, śliną, oddechem oraz łzami). Znacznie więcej wody tracimy, gdy jest gorąco i gdy ciężko pracujemy. Zapotrzebowanie na wodę zwiększa się także w niektórych stanach chorobowych, w czasie gorączki i biegunki, nawet do 3 4 litrów dziennie. Uwaga! U osób starszych często występuje brak łaknienia i błędem jest myślenie, że jeżeli ktoś nie odczuwa głodu i pragnienia, to nie musi jeść i pić. Objawy, których doświadcza osoba z powodu narastającego odwodnienia organizmu: Uczucie pragnienia, suchość jamy ustnej, zmniejszenie produkcji moczu (a kolor moczu i jego zapach jest o wiele bardziej intensywny niż zazwyczaj), uczucie zmęczenia, osłabienie, nudności, zaburzenia motoryki, przyspieszenie tętna, podwyższenie temperatury ciała, zawroty i bóle głowy, duszność, zmniejszenie objętości krwi w układzie krążenia, zaburzenia chodu, splątane myślenie, dezorientacja, drgawki, delirium i przy skrajnym odwodnieniu następuje śmierć. 27

29 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? Objawy, których doświadcza osoba z powodu narastającego niedożywienia organizmu: Uczucie głodu i ból żołądka, zmniejszona odporność, wzrost infekcji, zmniejszone gojenie ran, infekcja, osłabienie, nie może siedzieć, odleżyny, zapalenie płuc, brak gojenia odleżyn, a przy skrajnym niedożywieniu śmierć, zazwyczaj z powodu niewydolności oddechowej POTRZEBA WYDALANIA Tabela 2. Fizjologia wydalania i sprzęt pomocniczy Potrzeba wydalania moczu (wydalenie moczu przez cewkę moczową nazywamy mikcją) Norma: człowiek dorosły wydala około1,5 do 2 litrów moczu Prawidłowa pojemność pęcherza wynosi ml Jednorazowo człowiek wydala około 50% jego zawartości czyli ml Teoretycznie w ciągu doby może wystąpić ok. 6 8 mikcji Skóra okolic intymnych jest narażona na drażniące działanie moczu Fot. 1 Nakładka podwyższająca na sedes z uchwytami wspomagającymi siadanie i wstawanie Fot. 2 Mobilny sedes, zwany też krzesłem sanitarnym. Jest dobrą alternatywą dla osób mających trudności w samodzielnym dotarciu do toalety, szczególnie w nocy Nietrzymanie moczu (NTM): to niezależny od woli wyciek moczu przez cewkę moczową (dotyczy ok. 50% osób powyżej 70. roku życia) Potrzeba wydalania stolca (wydalenie stolca przez odbyt nazywamy defekacją) Norma: 5 7 wypróżnień w tygodniu; gdy rzadziej niż 3 razy w tygodniu, mówimy o zaparciu. Zaparciu zwykle towarzyszy ból brzucha i wzdęcia Pasaż jelitowy: czas, w jakim zjedzony pokarm przemieszcza się przez przewód pokarmowy. Norma: do 72 godzin u dorosłej zdrowej osoby. U kobiet jest nieco dłuższy niż u mężczyzn i z wiekiem się wydłuża. Przy zaparciach zaleca się: dietę z większą ilością błonnika; pomoc w przyjmowaniu leków przeczyszczających (tylko zaleconych przez lekarza); zwiększenie ilości wypijanych płynów do ponad 3 litrów na dobę; kompot z suszonych owoców, herbatki ziołowe oraz zwiększenie aktywności fizycznej Źródło: opracowanie własne. 28

30 4. ZASPOKAJANIE PODSTAWOWYCH POTRZEB ŻYCIOWYCH OSÓB NIESAMODZIELNYCH Produkty chłonne (inaczej absorpcyjne) powinny być traktowane tylko jako zabezpieczenie skóry oraz ubrania i nie mogą zastępować korzystania z toalety lub krzesła sanitarnego, gdyż tylko wydalanie w pozycji fizjologicznej (stojąca, siedząca, kuczna) zapewnia właściwe opróżnienie pęcherza i jelita. Tabela 3. Wykaz wyrobów chłonnych zabezpieczających osoby z nietrzymaniem moczu Wyroby chłonne mocowane dopasowaną bielizną Właściwości użytkowe: ochrona skóry, zbieranie i gromadzenie moczu; chłoną (pulpa celulozowa) i zamieniają mocz w żel (superabsorbent) Higieniczne majtki elastyczne Rozróżnia się je ze względu na rozmiar ciała i obecność, bądź nie, szwów bocznych oraz rodzaj materiału; utrzymują produkty chłonne w miejscu, co zapobiega przeciekom Fot. 3 Fot. 4 Wkłady anatomiczne (urologiczne) dla kobiet Są to wkłady profilowane odpowiednio do anatomii kobiet, o różnej chłonności, która waha się od 60 g do 1020 g. Zalecane przy lekkim i średnim NTM u osób samodzielnych i aktywnych lub częściowo samodzielnych. Nie rozróżnia się ich ze względu na rozmiar ciała, lecz z uwagi na poziom chłonności Fot. 5 Wkłady anatomiczne (urologiczne) dla mężczyzn Wkłady profilowane odpowiednio do anatomii mężczyzn, o różnej chłonności, która waha się od 60 g do 950 g. Zalecane przy lekkim i średnim NTM u osób samodzielnych i aktywnych lub częściowo samodzielnych, mocowane paskiem kleju do bielizny osobistej Fot. 6 29

31 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? Pieluchy anatomiczne dla kobiet i dla mężczyzn Produkty profilowane do anatomii ciała różnią się między sobą wielkością, uniwersalne dla kobiet i mężczyzn, o dużej chłonności, która waha się od 500 g do 3500 g. Zalecane przy średnim i ciężkim stopniu NTM dla osób samodzielnych lub częściowo samodzielnych Fot. 7 Fot. 8 Wyroby chłonne niewymagające dodatkowego mocowania Majtki chłonne uniwersalne dla kobiet i mężczyzn Fot. 9 Fot. 10 Uwaga! Przy doborze produktu uwzględnia się obwód pacjenta w pasie i biodrach oraz stopień NTM Majtki chłonne uniwersalne, o różnych poziomach chłonności od 800 g do 4060 g Rozmiar produktu musi być odpowiedni do rozmiaru ciała należy zmierzyć obwód pacjenta w pasie Rekomendowane są dla osób samodzielnych lub częściowo samodzielnych ze średnim i ciężkim NTM Ich zakładanie i zdejmowanie podobnie jak zwykłej bielizny; nie wymaga pomocy opiekuna Po wykorzystaniu można rozerwać boki i wyrzucić. Pieluchomajtki dla kobiet i mężczyzn z pasem biodrowym Uniwersalne dla mężczyzn i kobiet, w różnych rozmiarach i o różnych poziomach chłonności od 1100 g do 4088 g. Zalecane dla osób z ciężkim NTM, leżących i niemobilnych, utrzymywane wokół bioder za pomocą taśmy biodrowej Uwaga! Pieluchomajtki z pasem biodrowym mogą być zakładane samodzielnie lub przez opiekuna. Fot. 11 Fot. 12 Pieluchomajtki dla kobiet i mężczyzn z rzepami Fot. 13 Uniwersalne dla mężczyzn i kobiet, w różnych rozmiarach i o różnych poziomach chłonności od 1100 g do 4088 g. Zalecane dla osób z ciężkim NTM, leżących i niemobilnych, utrzymywane wokół bioder za pomocą przylepców, przylepco-rzepów lub rzepów. Uwaga! Pieluchomajtki zapinane na rzepy/przylepce musi zakładać opiekun. Źródło: opracowanie własne. 30

32 4. ZASPOKAJANIE PODSTAWOWYCH POTRZEB ŻYCIOWYCH OSÓB NIESAMODZIELNYCH Dobierając produkt chłonny, nie sugeruj się oznaczeniami rozmiarów (XS, S, M, L, XL) ze względu na zróżnicowane zakresy wielkości, stosowane przez poszczególnych producentów. Porównując rozmiar danego produktu, należy stosować wyłącznie rozmiar w centymetrach podany na każdym opakowaniu. Produkty chłonne mają dwie podstawowe funkcje: ochronę skóry przed drażniącym działaniem moczu (osłabienie, maceracja, podrażnienia) oraz zbiórkę wydalanego moczu i stolca (ochrona bielizny osobistej, pościeli i ubrania). Zasady doboru produktu pod względem chłonności: w ciągu dnia mniejsza chłonność i zmiana produktu po każdej mikcji; w nocy produkt z dużą chłonnością. UWAGA! Przy stosowaniu produktów chłonnych ważna jest samoobsługa. Spośród wszystkich produktów chłonnych tylko jeden wymaga zakładania przez opiekuna są to pieluchomajtki zapinane na rzepy. Dlatego produkt ten zalecany jest tylko u osób całkowicie niesamodzielnych i leżących POTRZEBA UTRZYMANIA HIGIENY OSOBISTEJ I CZYSTOŚCI Jednym z podstawowych zadań zawodowych opiekuna jest zaspokajanie potrzeby czystości osoby objętej opieką, adekwatnie do jej stanu i sprawności, ale także zapewnienie czystości używanego sprzętu, środków pomocniczych i przyborów. Opiekun, który ma dbać o czystość i estetykę pacjenta, sam musi być czysty, estetyczny i wolny od zapachu, nie tylko potu, ale także silnego zapachu perfum. Niesamodzielny podopieczny i z niepełnosprawnością nie może odsunąć się od drażniącego zapachu, a z racji zależności od opiekuna boi się mu zwrócić uwagę na niestosowny wygląd, zaniedbanie, brud i drażniący zapach. Potrzeba czystości to dążenie do utrzymania czystości skóry, tak by była wolna od zabrudzeń, sucha i cała, bez wyczuwalnego zapachu potu, moczu i kału. Potrzeba czystości u osoby niesamodzielnej będzie zaspokojona, gdy: skrócony zostanie czas kontaktu skóry z moczem i kałem, nie będzie procesu zapalnego i swędzenia skóry, nie będzie czuć przykrego zapachu potu, moczu i kału, łóżko, szafka przyłóżkowa i sprzęt używany przez pacjenta są czyste. Prawidłowa higiena i pielęgnacja zdecydowanie poprawia samopoczucie podopiecznego, ale także stanowi skuteczną profilaktykę zakażeń i odleżyn. Osoba niesamodzielna, pozostająca długo w łóżku, lub osoba z niepełnosprawnością, poruszająca się w ograniczonym zakresie, powinna myć się równie często i zmieniać bieliznę tak jak osoba zdrowa, prowadząca aktywny tryb życia. Skutki zaniedbań higienicznych są bardzo poważne, zwłaszcza w sytuacji, gdy osoba jest niezdolna do samoopieki, samodzielnego poruszania się, szczególnie obłożnie chora. Najczęstszym skutkiem takich zaniedbań są odleżyny, które są przyczyną dotkliwych cierpień, a nierzadko śmierci człowieka Co opiekun powinien wiedzieć o skórze Skóra należy do największych narządów ciała. U osoby dorosłej osiąga około 2 m kw., a jej ciężar waha się od 4,5 kg do 5 kg, średnia grubość wynosi około 0,5 mm. Skóra osłania wnętrze ciała człowieka i chroni je od potencjalnie szkodliwych czynników zewnętrznych; wspiera system odpornościowy, reguluje temperaturę ciała, wspomaga oddychanie, jest narządem sygnalizującym zagrożenie (sinica, zaczerwienienie, bladość, ból); syntetyzuje witaminę D niezbędną dla wzrastania i rozwoju kości. Skóra jest giętka, elastyczna i łatwo się przemieszcza. Poprzez skórę odczuwamy dotyk, zimno, ciepło, ucisk, ból i wilgotność. Szczególnymi rodzajami czucia, charakterystycznymi dla skóry, są swędzenie i pieczenie. 31

33 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? Skóra zdrowa jest nieprzepuszczalna dla substancji rozpuszczalnych w wodzie, ale przenikają do niej niektóre tłuszcze i olejki, a także leki stosowane w postaci plastrów i maści. Uszkodzenie skóry odparzenia, owrzodzenia, otarcia, odleżyny wymagają od osoby pielęgnującej szczególnej troski i wiedzy. Opiekun fakt uszkodzenia skóry zgłasza pielęgniarce i wykonuje jej zalecenia. Przyczyną stanu zapalnego skóry może być kontakt z drażniącymi czynnikami, na przykład moczem. Skóra objęta stanem zapalnym jest czerwona, podrażniona i bolesna. Często występuje jednocześnie obrzęk, świąd i łuszczenie naskórka. Osoba mająca stan zapalny reaguje tarciem lub drapaniem, a w efekcie przerywa ciągłość skóry, doprowadzając do powstania ran i strupów. Te rozdrapania są źródłem infekcji bakteryjnej, a u osób leżących miejscem rozwoju powikłanych, zakażonych odleżyn Charakterystyka preparatów pielęgnacyjnych Kremy ochronne nawilżają i zabezpieczają zagrożone partie skóry przed działaniem czynników drażniących zawartych w moczu i kale. Balsamy pielęgnacyjne nawilżają, uelastyczniają skórę oraz łagodzą jej podrażnienia. Lotion, mleczko do ciała nawilża i zmiękcza skórę. Żel pielęgnacyjny nawilża, zmiękcza skórę i łagodzi jej podrażnienia. Oliwka do pielęgnacji całego ciała natłuszcza, nawilża i zmiękcza (wygładza) skórę. Mycie w tej czynności mieści się mycie i suszenie całego ciała lub części ciała z użyciem wody i odpowiednich czyszczących i suszących środków lub specjalnych środków (pianek) myjących bez użycia wody. Mycie można wykonać na kilka sposobów, na przykład: kąpiel, branie prysznica, mycie rąk i stóp, twarzy i włosów oraz wycieranie ręcznikiem. Pielęgnowanie w tej czynności mieści się dbanie o części ciała, takie jak na przykład skóra, twarz, zęby, skóra głowy, paznokcie i genitalia, które wymagają więcej troski niż mycie i suszenie Codzienna toaleta algorytm postępowania 1) Toaletę rozpoczynamy od mycia twarzy szyi i uszu, następnie ramion i torsu. Plecy pacjenta leżącego w łóżku myjemy, odwracając go na bok. Myjąc oraz wycierając nogi i stopy, zwracamy uwagę na przestrzenie między palcami. 2) Po umyciu należy skontrolować stan skóry i zadbać o jej kondycję. Należy wzmocnić ją w tych miejscach, na których spoczywa ciężar ciała, stosując delikatny masaż i specjalne kremy natłuszczające i uelastyczniające. Dużą uwagę zwracamy na te partie, gdzie skóra styka się ze skórą, a więc pod pachami, pod piersiami, we wszystkich fałdach skóry, a także w okolicach genitaliów i odbytu. U osób z nietrzymaniem moczu konieczne jest stosowanie specjalnych kremów chroniących skórę przed drażniącym działaniem moczu. Kremy te można kupić w aptece lub sklepach medycznych. 3) Należy dbać o to, by skóra podopiecznego była sucha, ale nie przesuszona. U osób mających skłonności do pocenia się należy wietrzyć pokój i dbać o odpowiednią temperaturę w pomieszczeniach oraz przekonywać do noszenia luźnej odzieży z naturalnych, przewiewnych materiałów. W miejscach narażonych na odparzenia (na przykład w fałdach skóry, pod piersiami lub w pachwinach) nie używać talku do osuszania skóry, gdyż w zetknięciu z potem talk zbija się w grudki i jest przyczyną miejscowego ucisku, co może skutkować odleżyną. Jeżeli skóra jest przesuszona przy najdrobniejszych urazach, grozi jej pękanie. W celu utrzymania w niej odpowiedniego poziomu wilgoci wskazane jest jej natłuszczanie. Polega ono na wykonywaniu delikatnego masażu z użyciem emulsji lub kremu z lanoliną lub oliwki. 32

34 4. ZASPOKAJANIE PODSTAWOWYCH POTRZEB ŻYCIOWYCH OSÓB NIESAMODZIELNYCH Ponadto Zęby powinny być myte co najmniej dwa razy dziennie, a proteza zębowa po każdym posiłku. Włosy czeszemy co najmniej dwa razy dziennie. Regularnie, raz na miesiąc, albo w razie potrzeby przycinamy krótko paznokcie. Piżamę lub koszulę nocną zmieniamy w zależności od potrzeb, podobnie jak pościel. Przy myciu wskazane są miękkie myjki ściereczki lub rękawice. Powinno się stosować je odrębnie do mycia twarzy i odrębnie do reszty ciała. UWAGA! Nie można używać podkładów gumowych, foliowych bądź z ceraty, a tylko specjalistyczne podkłady ochronne zalecane w opiece nad osobami obłożnie chorymi Higiena jamy ustnej Do codziennych zabiegów należy mycie zębów i płukanie jamy ustnej. Zabieg ten powinno się wykonywać po każdym jedzeniu, z reguły rano i wieczorem. Celem opiekuna jest niedopuszczenie do stanów zapalnych błony śluzowej. Jeżeli podopieczny ma protezę zębową, to po każdym posiłku należy ją wyjąć i umyć. Zapobiegnie to otarciom spowodowanym przez resztki pożywienia, które w trakcie jedzenia dostały się między protezę a dziąsło. Na noc proteza powinna być wyjęta i przechowywana w specjalnym środku pielęgnacyjnym do protez. Przed ponownym założeniem należy protezę przepłukać. W aptece można kupić preparaty do czyszczenia i pielęgnacji protez, jak również żele umożliwiające dobre przyleganie ich do dziąseł. Przy zakładaniu protezy całkowitej najpierw zakładamy i dociskamy protezę dolną, a potem górną. Przy wyjmowaniu postępujemy odwrotnie. Jeżeli pacjent wyraża chęć spania z protezą w ustach, należy to uszanować POTRZEBA RUCHU I PROFILAKTYKA SKUTKÓW DŁUGOTRWAŁEGO LEŻENIA Ruch i zdolność do przemieszczania (mobilność) się są podstawą funkcjonowania człowieka. Ruch to życie. Ruch jest potrzebą podstawową, jej niezaspokojenie w dłuższym okresie wywoła skutki, które przyczynią się do wielu chorób, a w ich następstwie do śmierci. Potrzebę ruchu człowiek zaspokaja poprzez aktywność własną lub aktywność innych osób. Gdy człowiek z upośledzoną funkcją ruchu nie opuszcza łóżka, nawet podczas mycia, jedzenia czy wydalania, świadczy to o braku wiedzy i umiejętności opiekuna. ZAPAMIĘTAJ! Podnoszenie i przemieszczanie musi być bezpieczne dla podopiecznego i jego opiekuna odpowiedzialność ponosi pracodawca i opiekun (Rozporządzenie Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 25 kwietnia 2017, dyrektywa 90/269/EWG Rady Europejskiej Wspólnoty Gospodarczej z dnia 29 maja 1990 ). Kobieta w pracy może podnieść do 20 kg, a mężczyzna do 50 kg. Jeżeli opiekun nie ma podnośnika, nie może sam podnosić podopiecznego. W razie upadku podopiecznego podniesienie go wymaga jednoczesnego i koordynowanego (na komendę) współdziałania kilku osób. Podnosić należy na lekko ugiętych w kolanach nogach i z wyprostowanym kręgosłupem, trzymając podopiecznego możliwie blisko siebie. Opiekun jest obowiązany znać zasady BHP dotyczące podnoszenia ciężarów. ZAPAMIĘTAJ! Każda zmiana pozycji ciała i przemieszczenie osoby leżącej poza łóżko jest podstawowym elementem profilaktyki skutków długotrwałego unieruchomienia, a ruch jest niezbędnym elementem terapii. 33

35 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? Skutki długotrwałego unieruchomienia Jeśli chodzi o skutki długotrwałego unieruchomienia, są to: na skórze: odleżyny; w układzie kostno-stawowym: odwapnienie kości, mniejszy zakres ruchu w stawach, osteoporoza; w układzie mięśniowym: zaniki mięśniowe, zmniejszenie siły, masy i elastyczności mięśni, przykurcze; w układzie krążenia: zwolnienie przepływu krwi, zakrzepowe zapalenie żył; w układzie oddechowym: zapalenia płuc; w układzie pokarmowym: zmniejszenie perystaltyki jelit, zaparcia, zaburzenia metabolizmu; w układzie moczowym: zaleganie moczu w pęcherzu, skłonność do infekcji dróg moczowych; w układzie nerwowym: zaburzenia błędnika, zawroty głowy skutkujące upadkami, pogorszenie sprawności termoregulacji, zmniejszenie zdolności wykonywania złożonych ruchów, spowolnienie aktywności intelektualnej i płynności mowy; następstwa psychiczne: depresja, niepokój, agresja, załamanie nerwowe, lęk, labilność uczuciowa, skłonność do płaczu, rozdrażnienia; następstwa społeczne: ograniczenie kontaktów towarzyskich, izolacja, ograniczenie dopływu bodźców ze środowiska zewnętrznego, pełne uzależnienie od pomocy innych osób Zorganizowanie przestrzeni funkcjonalnej i sprzętu wspomagającego mobilność Zaspokojenie potrzeby ruchu u podopiecznego zależy od zorganizowania przestrzeni funkcjonalnej oraz sprzętu wspomagającego mobilność. Odpowiednia przestrzeń warunkuje bezpieczeństwo, gdyż umożliwia opiekunowi bezkolizyjne wykonywanie manewrów sprzętem wspomagającym bez konieczności przesuwania innych sprzętów. Każda przeszkoda na drodze może doprowadzić do wypadku oraz zwiększa ryzyko wystąpienia przeciążeń fizycznych. Rezygnacja z zastosowania sprzętu wspomagającego i stosowanie niewłaściwych technik pracy jest najczęstszą przyczyną urazów u osoby niesamodzielnej i jej opiekuna. Fot. 14 Łóżko pielęgnacyjne 34

36 4. ZASPOKAJANIE PODSTAWOWYCH POTRZEB ŻYCIOWYCH OSÓB NIESAMODZIELNYCH Łóżko pielęgnacyjne najważniejsze cechy: segmentowa budowa leża, część z segmentów powinna być ruchoma, dzięki czemu możliwa będzie bezbolesna dla pacjenta zmiana pozycji ciała, w zależności od potrzeb pacjenta. Istotne, aby zmiany ustawienia mogły być regulowane elektrycznie lub hydraulicznie i nie wymagały podczas obsługi wysiłku; mobilność łóżko powinno być wyposażone w system jezdny, umożliwiający swobodne przemieszczanie we wszystkich kierunkach; stabilność blokada kół hamulce; zabezpieczenie użytkownika przez upadkiem z łóżka ruchome boczne barierki; regulowana wysokość leża. Asekuracja podopiecznego w trakcie chodzenia Gdy podopieczny jest osłabiony lub ma upośledzoną funkcję ruchu, opiekun powinien towarzyszyć mu w trakcie chodzenia, by go asekurować (zabezpieczyć) przed urazami lub upadkiem. Udzielając pomocy przy chodzeniu, trzeba pamiętać, by stać bliżej słabszej strony podopiecznego. Osoba asekurująca stoi nieco za pacjentem, a obciążenie przyjmowane jest przez opiekuna w okolicy jego talii. Podopieczny nie chwyta opiekuna, gdyż w razie upadku może uniemożliwić mu prawidłowe zareagowanie i doprowadzić do urazu opiekuna. Fot. 15 Prawidłowa asekuracja Technika zabezpieczania pacjenta w trakcie upadku gdy czujemy, że pacjent zaczyna upadać, nie przytrzymujemy go, lecz przemieszczamy się za jego plecy i przybieramy taką pozycję, żeby pacjent po nas obsunął się na podłogę. 35

37 5. POSTĘPOWANIE OPIEKUŃCZE W NIEKTÓRYCH PROBLEMACH ZDROWOTNYCH I CHOROBACH PRZEWLEKŁYCH OSÓB STARSZYCH 5.1. OPIEKA NAD OSOBĄ Z RANAMI ODLEŻYNOWYMI Pierwsze ostrzeżenie o zagrożeniu odleżyną to nieblednące pod uciskiem zaczerwienie, na które opiekun musi natychmiast zareagować odciążeniem tego miejsca i zastosowaniem delikatnego masażu poprawiającego ukrwienie. Jeśli to nie pomoże, a stan skóry pogarsza się, opiekun powinien ten fakt zgłosić pielęgniarce lub lekarzowi rodzinnemu. Uchronienie podopiecznego od powikłań odleżynowych często jest równoznaczne z uratowaniem mu życia, a ponoszenie trudu drobiazgowej opieki i pielęgnacji skóry podopiecznego nabiera dużego znaczenia dla jego zdrowia i funkcjonowania. Tabela 4. Podstawowe zasady profilaktyki odleżyn Miejsca narażone na odleżyny Podstawowe zasady profilaktyki odleżyn Nawodnienie wypijanie co najmniej 2 l płynów Odżywianie zróżnicowana dieta ok kcal Zmiana pozycji ciała i częste odciążanie zaznaczonych miejsc Przy zmianie pozycji ciała unikanie tarcia o podłoże oraz punktowego nacisku na ciało Masaż profilaktyczny (żeby uniknąć tarcia rąk o skórę, która u starszych osób jest szczególnie delikatna, najlepiej do masażu stosować oliwkę dla niemowląt) Ryc. 16 Miejsca na ciele narażone na odleżyny Ryc. 17 a-b-c Schemat masażu profilaktycznego Źródło: opracowanie własne. 36

38 5. POSTĘPOWANIE OPIEKUŃCZE W NIEKTÓRYCH PROBLEMACH ZDROWOTNYCH I CHOROBACH PRZEWLEKŁYCH 5.2. OPIEKA NAD OSOBĄ Z CUKRZYCĄ Cukrzyca to zespół zaburzeń przemiany materii, charakteryzujący się podwyższonym poziomem cukru (glukozy) we krwi, wynikającym: z całkowitego braku wydzielania insuliny (typ 1 najczęściej dzieci, osoby młode); z wydzielania insuliny w ilości niewystarczającej (najczęściej typ 2 dorośli, osoby starsze). Insulina to hormon wydzielany przez trzustkę. Niedobór insuliny zaburza przemianę glukozy w organizmie i w efekcie poziom cukru we krwi jest podwyższony. Prawidłowy poziom cukru we krwi wynosi na czczo od 60 mg% do 110 mg%, natomiast po jedzeniu nie powinien przekraczać 140 mg%. Główne objawy cukrzycy: wzmożone pragnienie, nadmierny apetyt, częste oddawanie zwiększonej ilości moczu (wielomocz), spadek masy ciała w cukrzycy typ 1 oraz otyłość w cukrzycy typ 2, postępujące osłabienie, zaburzenia wzroku, senność, bóle głowy, świąd, niegojące się rany. Cukrzyca jest chorobą przewlekłą, której nie można wyleczyć, ale którą można kontrolować, stosując odpowiednią dietę. Osoby chore na cukrzycę są objęte stałą opieką poradni diabetologicznej. Najczęściej osoby te samodzielnie kontrolują poziom stężenia cukru we krwi za pomocą glukometrów i reagują, gdy uzyskany wynik odbiega od normy. Każda z tych osób przechodzi edukację, jak zapobiegać groźnym dla życia powikłaniom. Dotyczy to diety i stylu życia, a cukrzycy zależni od insuliny są przygotowani do samodzielnego wstrzykiwania sobie insuliny. W przypadku gdy pacjenci nie są do tego zdolni, zabiegi te wykonują pielęgniarki. Zgodnie z polskim prawem nie mogą tego robić opiekunki. Opiekun powinien monitorować sytuację i przypominać podopiecznemu, czy postępuje zgodnie z zaleceniami lekarza, na przykład czy na 30 min przed posiłkiem przyjął insulinę Hipoglikemia (niedocukrzenie) Hipoglikemia to zbyt niski poziom cukru we krwi, powodujący wystąpienie różnie nasilonych dolegliwości: od uczucia głodu, obniżenia napięcia mięśni, drżenia, kołatania serca, zaburzenia wzroku aż do utraty przytomności, śpiączki i śmierci. Niedocukrzenie występuje wtedy, gdy poziom glukozy we krwi spada poniżej 60 mg%, niekiedy 72 mg%. Często pierwsze objawy mogą być mniej charakterystyczne i czasami niesłusznie lekceważone, a wśród nich bóle głowy, rozdrażnienie, przygnębienie i zmęczenie. Hipoglikemię może wywołać: zbyt duża dawka insuliny, nieplanowany wysiłek fizyczny, błędy dietetyczne (na przykład zbyt mały posiłek), wyczerpujące ćwiczenia bez dodatkowego posiłku, alkohol, zaburzenia ze strony przewodu pokarmowego (wymioty, biegunka). 37

39 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? Postępowanie w przypadku objawów niedocukrzenia Podopieczny powinien: spożyć dwie lub trzy kostki cukru, wypić mocno osłodzoną herbatę albo inny napój zawierający cukier. Jeżeli podczas hipoglikemii wystąpią zaburzenia świadomości lub jej utrata, opiekun natychmiast wzywa lekarza i zgłasza ten fakt członkom rodziny sprawującej opiekę, a następnie: stara się uchronić chorego przed urazami, nie podaje płynów do ust ani żadnych pokarmów stałych, gdyż grozi to zachłyśnięciem Hiperglikemia Hiperglikemia to podwyższony poziom cukru we krwi. Wynika on z niedoboru lub braku insuliny. Stan ten może doprowadzić do śpiączki cukrzycowej. Objawy śpiączki cukrzycowej to: złe samopoczucie, uczucie zmęczenia, bóle głowy, nudności, wymioty, zaparcia, bóle brzucha, duszność, oddech o zapachu świeżych jabłek (aceton), suchość warg i języka, suchość i wiotkość skóry, spadek ciśnienia krwi, zmniejszenie ilości oddawanego moczu, senność przechodząca w zupełną utratę przytomności. Cukrzycy zależni od insuliny zawsze powinni mieć przy sobie sprzęt umożliwiający wstrzyknięcie insuliny, tzw. PEN. UWAGA! Hiperglikemię może wywołać: niewstrzyknięcie na czas insuliny, niedostateczna ilość insuliny, nieprzestrzeganie diety, stres. Opiekun wzywa karetkę pogotowia i postępuje zgodnie z zaleceniami dyspozytora Pielęgnacja stóp chorego na cukrzycę Niektóre osoby chore na cukrzycę nie odczuwają żadnych symptomów zmiany poziomu stężenia cukru we krwi, a te wahania mają bardzo negatywne następstwa, takie jak: uszkodzenie ścian naczyń krwionośnych, pogorszenie wzroku do ślepoty włącznie, brak odporności na zakażenia skóry, przewlekłe i niegojące się rany. Obowiązkiem opiekuna jest systematyczna ocena stanu stóp chorego na cukrzycę, gdyż może zauważyć nawet najmniejszą zmianę i zapobiec wystąpieniu poważnych powikłań zwanych stopą cukrzycową, które często kończą się amputacją stopy. Wskazane postępowanie: codzienne mycie stóp, codzienna kontrola stóp; stosowanie zasypki tylko do suchej skóry; chodzenie w wygodnym obuwiu, o numer większym niż rozmiar stopy i gładkich, nieobciskających skarpetach; zapobieganie otarciom i odgnieceniom; poprawne obcinanie paznokci, stosowanie pudru przeciwgrzybicznego. 38

40 5. POSTĘPOWANIE OPIEKUŃCZE W NIEKTÓRYCH PROBLEMACH ZDROWOTNYCH I CHOROBACH PRZEWLEKŁYCH Niebezpieczne jest: chodzenie boso, wycinanie odcisków, stosowanie zasypki na mokre spocone stopy i między palce, używanie wkładek ocieplających, noszenie obcisłych, długich butów lub obcisłych skarpet OPIEKA NAD OSOBĄ Z NADCIŚNIENIEM TĘTNICZYM Nadciśnienie tętnicze jest najbardziej rozpowszechnioną chorobą układu krążenia, zwaną cichym zabójcą, gdyż przez dłuższy czas nie daje żadnych objawów. Za nadciśnienie tętnicze uważa się utrzymywanie się ciśnienia skurczowego powyżej 160 mm Hg i ciśnienia rozkurczowego powyżej 95 mm Hg. Nadciśnienie wymaga systematycznego leczenia oraz kontroli parametrów ciśnienia tętniczego krwi. Nieleczone powoduje zmiany w mięśniu sercowym, mózgu i nerkach, m.in. prowadzi do niewydolności krążenia, udaru mózgu czy niewydolności nerek Zespół objawów towarzyszących podwyższonemu ciśnieniu tętniczemu krwi Objawy towarzyszące podwyższonemu ciśnieniu tętniczemu to: ból głowy często pulsujący w okolicy potylicznej; zawroty głowy; przy nagłym, skokowym wzroście ciśnienia następuje uderzenie gorąca i zaczerwienienie skóry twarzy; łatwe męczenie się; mroczki przed oczami; nadmierna pobudliwość nerwowa, chwiejność emocjonalna; bicie serca. Do obowiązków opiekuna należy: systematyczne mierzenie podopiecznemu ciśnienia krwi i zapisywanie wyników; pamiętanie o terminach okresowej kontroli lekarskiej i pomoc podopiecznemu w dotarciu do poradni; nadzór nad przyjmowaniem zleconych przez lekarza leków; stosowanie diety małosolnej; powiadamianie lekarza o niepokojących zmianach parametrów ciśnienia. Opiekun osoby chorej na serce, zwłaszcza cierpiącej na migotanie przedsionków (choroba ta sprzyja odrywaniu się skrzeplin), powinien pamiętać, że nagłe wystąpienie bólów umiejscowionych w brzuchu lub kończynie może być pierwszym objawem zatoru. W takiej sytuacji należy bezzwłocznie wezwać lekarza. Objawy niedokrwienia kończyn dolnych, spowodowanego zatorem tętnicy: nagle występujący, trudny do zniesienia ból łydki i stopy, uczucie zimna w kończynie, drętwienie, zblednięcie kończyny, która staje się woskowobiała, zanik czucia, brak tętna poniżej zatoru, zapadnięcie żył powierzchownych, osłabnięcie mięśni aż do bezwładu. 39

41 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? Obowiązki opiekuna: natychmiastowe wezwanie pogotowia w leczeniu zatoru tętnic kończyn dolnych czynnik czasu może mieć bardzo duże znaczenie dla końcowego efektu leczenia; pokój powinien być ogrzany, bez przeciągów; należy zabezpieczyć kończynę (opuścić ku dołowi), nie ogrzewać jej ani nie oziębiać, nie masować, nie unosić, nie uciskać, noga musi znajdować się poniżej poziomu serca OPIEKA NAD OSOBĄ Z ZAKRZEPICĄ ŻYLNĄ Zakrzepowe zapalenie żył powierzchownych Charakteryzuje się bolesnym zaczerwienieniem i obrzękiem ograniczającym się do chorej żyły, odcinek zakrzepowo zmienionej żyły jest twardy i bolesny Zakrzepica żył głębokich Rozwija się prawie bezobjawowo, najbardziej narażone są osoby w podeszłym wieku, otyłe i długotrwale unieruchomione w łóżku. Pierwsze objawy są lekceważone, gdyż może to być niewielki obrzęk w okolicy goleni oraz kostek, nieznaczna bolesność podczas uciskania łydki, rzadko zasinienie i zwiększone ocieplenie skóry; może wystąpić uczucie zmęczenia i ciężkości w kończynie. W późniejszym stadium występuje obrzęk całej kończyny, nierzadko połączony z jej sinawym zabarwieniem, oraz silne bóle, również w całej kończynie. Gdy skrzeplina nie jest mocno przytwierdzona do wewnętrznej ściany żyły, może się z łatwością oderwać i spłynąć w kierunku serca, dostać do tętnicy płucnej i zatkać ją. Jest to bardzo groźne powikłanie zwane zatorem tętnicy płucnej. Zator tętnicy płucnej jest na ogół śmiertelny. Podopieczny, będąc pozornie w dobrym stanie zdrowia, może nagle, w ciągu kilku minut, umrzeć Obowiązki opiekuna Pomoc osobie niesamodzielnej w przestrzeganiu zaleceń lekarza, m.in. pomoc w zakładaniu pończoch lub podkolanówek uciskowych. Zakłada się je zaraz po obudzeniu, najlepiej jeszcze zanim pacjent wstanie z łóżka i krew spłynie do nóg. W pończochach/podkolanówkach podopieczny powinien chodzić przez cały dzień i zdejmować je do snu. Pończochy po każdym zdjęciu powinny być wyprane, tak by zawsze nakładać czyste. Lekarz, przepisując pończochy, określa ich rozmiar, siłę ucisku, zasady ubierania i noszenia. Do zakładania można użyć różnego sprzętu ułatwiającego podopiecznemu samodzielne wykonanie tej czynności. Opiekun monitoruje ilość wypijanych płynów (co najmniej 2 l wody dziennie), zachęca podopiecznego do umiarkowanej aktywności fizycznej; chodzenie spowoduje, że zastawki żylne nie będą blokowane, a mięśnie nóg w trakcie ruchu pomogą w wypychaniu krwi żylnej w kierunku serca. Należy unikać sytuacji wywołujących długotrwałe trzymanie nóg nieruchomo w jednej pozycji lub krzyżowanie. Opiekun, opiekując się osobą z zakrzepicą żył głębokich, powinien także systematycznie mierzyć jej ciśnienie krwi i zapisywać wyniki OPIEKA NAD OSOBĄ PO UDARZE MÓZGU Udar mózgu jest trzecią co do częstości przyczyną śmierci oraz główną przyczyną trwałego kalectwa i braku samodzielności u osób dorosłych. Jest następstwem nagłego zaburzenia dopływu krwi do mózgu i przebiega z utratą lub bez utraty przytomności. 40

42 5. POSTĘPOWANIE OPIEKUŃCZE W NIEKTÓRYCH PROBLEMACH ZDROWOTNYCH I CHOROBACH PRZEWLEKŁYCH Przyczyny udaru mózgu: zator tętnicy mózgowej (źródłem są skrzepliny, powstające w sercu lub dużych naczyniach prowadzących krew do mózgu); krwotok śródmózgowy (w wyniku pęknięcia naczynia krwionośnego krew rozlewa się w mózgu). Pierwsze symptomy udaru mózgu: nagłe osłabienie kończyn (lub kończyny), zaburzenie czucia, wykrzywienie twarzy, występujące po jednej stronie ciała; nagła utrata zdolności mówienia lub trudności w rozumieniu mowy; nagłe zaburzenia widzenia (w jednym oku); nagłe, silne bóle głowy i wymioty; nagłe zawroty głowy i towarzyszący im niepewny chód; nagła niemożność utrzymania równowagi (również w pozycji siedzącej); nagłe upadki; nagła utrata pamięci; zaburzenia orientacji. Opiekun zaniepokojony zachowaniem podopiecznego, który zachował przytomność, może się zorientować, czy chodzi tu o udar mózgu, jeżeli poprosi daną osobę, by: uśmiechnęła się (nie będzie w stanie się uśmiechnąć); powiedziała proste zdanie, na przykład: ładna dziś pogoda (nie będzie w stanie mówić); uniosła ramiona (nie będzie potrafiła lub uniesie tylko częściowo); by pokazała język (język jest zakrzywiony i wije się z lewa do prawa i na odwrót). Opiekun w wypadku wystąpienia powyższych objawów jest obowiązany niezwłocznie wezwać pogotowie ratunkowe Skutki udaru mózgu Porażenie lub niedowład połowiczy charakteryzuje się całkowitym brakiem ruchu w dotkniętych kończynach. Czasem niedowład bądź porażenie obejmuje tylko jedną kończynę lub ogranicza się tylko do twarzy i języka lub dodatkowo kończyny górnej. Połowicze zaburzenie czucia to zaburzenia w odczuwaniu ruchu kończyn i ich ułożenia, a nawet braku poczucia posiadania porażonej kończyny lub całej połowy ciała połączone z odczuwaniem bólu czy temperatury w tych fragmentach ciała. Niedowidzenie połowicze występuje zawsze po stronie niedowładu. Chory kieruje oczy i głowę w zdrową stronę. Nie zauważa też osób stojących po stronie niedowładu. Zaburzenia mowy inaczej afazja; zaburzone jest tworzenie, rozumienie i wypowiadanie słów, zdań i myśli. Afazji zazwyczaj towarzyszą inne objawy zaburzonych wyższych czynności mózgowych związanych z mową, takich jak: niemożność czytania, liczenia i pisania. Zaburzenia rozpoznawania trudności z rozpoznawaniem różnych bodźców dotykowych, bólowych, kinestetycznych, przestrzennych; rozpoznawaniem kształtu i wagi przedmiotu, własnego ciała, palców, strony zdrowej lub porażonej. Skutkuje brakiem zdolności do wykonywania różnych czynności dobrze przedtem znanych w życiu codziennym. Występują trudności w myciu się, ubieraniu, jedzeniu. Może również występować tzw. zespół połowiczego zaniedbywania, który polega na niedostrzeganiu jednej połowy ciała i otoczenia. Zaburzenia psychiczne wywołane udarem mózgu są częstym zjawiskiem, świadczą przeważnie o sporych rozmiarach uszkodzenia. Mogą to być omamy, stany splątania i majaczenia oraz ostre 41

43 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? stany pobudzenia. Dość częstym objawem jest nerwowe dotykanie i manipulowanie zdrową ręką w okolicy krocza, genitaliów i odbytu oraz mazanie siebie i otoczenia kałem. Zaburzenia czynności zwieraczy czynność zwieraczy w udarze mózgowym bez utraty świadomości jest na ogół kontrolowana. W pierwszym okresie, w ostrej fazie, kontrola nad zwieraczami pęcherza i odbytu może być upośledzona. Brak kontroli występuje wtedy, gdy świadomość jest zaburzona lub gdy udar jest bardzo rozległy. Najczęściej jest to nietrzymanie moczu i stolca. Otępienie poudarowe jego zasadniczym objawem jest upośledzenie pamięci, a następnie funkcji poznawczych. Charakterystyczną cechą jest nietrzymanie afektu, objawiające się płaczem lub śmiechem przymusowym. Chory wybucha płaczem lub śmiechem w trakcie rozmowy bez wyraźnego powodu lub z błahych przyczyn. Depresja poudarowa głównym objawem jest obniżenie nastroju i brak napędu. Depresja utrudnia rehabilitację. Przy uszkodzeniu prawej półkuli (niedominującej) wystąpić może zjawisko przeciwne depresji mania, której objawami są podwyższony nastrój, podniecenie psychoruchowe i niepokój Zasady opieki nad pacjentem z zespołem połowiczego zaniedbywania Jest to częściowy lub całkowity brak zmysłowego postrzegania otoczenia i własnego ciała. Pole widzenia tej osoby jest ograniczone tylko do jednego oka, a pacjent widzi tylko połowę przedmiotu. Wygląda to tak, jakby jego mózg nie rejestrował faktu, że przedmiot, na który patrzy, posiada również drugą, często identyczną połowę. Z tego powodu ta osoba ma poważne problemy z utrzymaniem higieny, ogoleniem się lub umyciem całej twarzy czy uczesaniem się, widzi bowiem tylko połowę siebie. Jeżeli opiekun stoi po porażonej stronie podopiecznego, musi zdawać sobie sprawę, że jego głos będzie przez podopiecznego odbierany jako bardzo odległy szmer, adresowany do kogoś zupełnie innego. Inną konsekwencją jest nieestetyczne spożywanie posiłków. Przy zaburzonym czuciu języka, warg, podniebienia, chory po udarze, przeżuwając pokarm, nie zamyka dokładnie ust, a niesprawny język, zamiast przesuwać go w stronę przełyku, wypycha z ust. Zawstydzeni tym faktem pacjenci odmawiają jedzenia w towarzystwie innych osób. Występują zaburzenia węchu, smaku i dotyku. Powoduje to zagrożenie urazami, na przykład podopieczny przytnie sobie palce drzwiami; siedząc na wózku inwalidzkim, włoży je w szprychy koła; oparzy się. Często zaburzenie w rejestrowaniu położenia ciała w przestrzeni uwidacznia się, kiedy podopieczny siedzi. Najczęściej pochyla się wtedy w stronę porażoną i nie czuje tego. Najlepszym i sprawdzonym sposobem na poprawę stanu podopiecznego jest tzw. budowanie przestrzeni: łóżko powinno być tak ustawione, by osoba zaciekawiona tym, kto wchodzi, odwracała się w stronę wchodzących przez poudarową połowę ciała; prowadzi to do akceptacji strony niesprawnej oraz stymuluje słuch i wzrok; telewizor należy tak ustawić, aby zmobilizować osobę do odwracania głowy i odbioru informacji wzrokowo-słuchowych, co stymuluje jednocześnie zmysł wzroku i słuchu; linia ustawienia ma łączyć obie połowy przestrzeni podopiecznego tę, którą widzi, i tę, której nie dostrzega; do podopiecznego należy tak podchodzić, by widział on osobę wchodzącą bez obracania głowy; nagłe i bez uprzedzenia wyłanianie ze strony porażonej może bardzo wystraszyć podopiecznego i spowodować, że odmówi on wykonywania dalszych czynności; należy informować chorego o wszystkich czynnościach, jakie będą przy nim wykonywane; 42

44 5. POSTĘPOWANIE OPIEKUŃCZE W NIEKTÓRYCH PROBLEMACH ZDROWOTNYCH I CHOROBACH PRZEWLEKŁYCH wykonywanie czynności terapeutycznych, takich jak ćwiczenia czy pielęgnacja, zaczyna się od strony porażonej; to bardzo ważne, ponieważ okres koncentracji podopiecznego jest krótki i istotne, by mógł się on skupić na czynnościach wykonywanych po porażonej stronie ciała; aby stymulować wzrok podczas spożywania posiłku, talerze należy ustawić na linii porażenia, a podopiecznego karmić, siedząc na wprost niego lub po stronie zdrowej. ZAPAMIĘTAJ: Osoba z połowiczym porażeniem ma bardzo obniżony osąd własnej wartości oraz towarzyszy jej ogromne poczucie wstydu i winy. Niedopuszczalne jest upominanie podopiecznego, że coś rozlał czy stłukł ręką porażoną, że nie trafia sztućcami do ust, że w kąciku ust zostają resztki pokarmu lub zalewa się napojem spływającym przez niedomknięte usta. Należy go jedynie dyskretnie wspierać poprzez delikatne usuwanie skutków. Pacjent dobrze zdaje sobie sprawę ze swojej niepełnosprawności, ale sam nie potrafi zrobić nic, żeby temu przeciwdziałać. 43

45 6. OPIEKA NAD OSOBAMI STARSZYMI Z CHOROBAMI NEURODEGENERACYJNYMI PODSTAWY WIEDZY Otępienie i demencja to polska i wywodząca się z łaciny nazwa zespołu tych samych objawów chorobowych, które są skutkiem degeneracji neuronów w mózgu. Często obu nazw używa się zamiennie. Najczęściej występujące choroby neurodegeneracyjne to choroba Parkinsona i choroba Alzheimera OPIEKA NAD OSOBĄ Z CHOROBĄ PARKINSONA Co charakteryzuje podopiecznego? Choroba Parkinsona jest przewlekłą i postępującą chorobą. Dotyka przede wszystkim osoby po pięćdziesiątym roku życia. Objawy choroby Parkinsona mają bardzo zróżnicowany charakter u różnych pacjentów. Klasyczne objawy choroby Parkinsona to: sztywność mięśniowa (zwiększenie napięcia mięśniowego), spowolnienie ruchowe, drżenie spoczynkowe i trudności z wykonywaniem ruchów precyzyjnych. Jedną z konsekwencji upośledzenia motoryki małej jest zmiana charakteru pisma podopiecznego, które staje się coraz mniejsze i niewyraźne. Mogą się pojawić także inne objawy choroby, jak: specyficzny rodzaj drżenia palców i kciuka, określany jako kręcenie pigułek, trudności w inicjacji ruchów dowolnych; przodopochylenie tułowia, zaburzenia chodu: małe, szurające kroczki i brak balansowania kończyn górnych; zaburzenia równowagi (u chorych z chorobą Parkinsona często zdarzają się upadki); niewyraźna, cicha mowa; trudności w połykaniu; uboga mimika; rzadkie mruganie. Opóźnienie czasu reakcji chorego prowadzi często do fałszywego wniosku, że podopieczny jest osobą upośledzoną umysłowo. Występujące u części osób z chorobą Parkinsona halucynacje i urojenia w dużej mierze są wynikiem przyjmowanych środków farmakologicznych (informacje o tym znajdują się na ulotkach dołączonych do lekarstw w rubryce: działania uboczne) lub towarzyszą początkom demencji (u 30% osób po około dziesięciu latach trwania choroby pojawia się otępienie). Demencja u osób z chorobą Parkinsona objawia się trudnościami z zapamiętywaniem i przyswajaniem nowych informacji. Większość chorych ma również problemy z mówieniem Dlaczego opiekun powinien przynajmniej pobieżnie się orientować, w jakiej fazie choroby znajduje się podopieczny? W miarę progresji choroby Parkinsona kompetencje podopiecznego do inicjowania i prowadzenia komunikacji ulegają stopniowej redukcji. Pacjent przechodzi od zaburzeń wymawiania słów, poprzez problemy z doborem właściwych wyrazów, aż do zaburzeń sprawności myślenia i objawów 44

46 6. OPIEKA NAD OSOBAMI STARSZYMI Z CHOROBAMI NEURODEGENERACYJNYMI PODSTAWY WIEDZY demencyjnych. Ponieważ to na opiekunie spoczywa odpowiedzialność za efektywne komunikowanie się z podopiecznym, powinien on przynajmniej pobieżnie się orientować, w jakiej fazie choroby Parkinsona znajduje się podopieczny. Informacji na ten temat można zasięgnąć u jego bliskich Dlaczego w komunikacji z podopiecznym ważna jest cierpliwość opiekuna? Poważne błędy w komunikacji z podopiecznym polegają na: wywieraniu na podopiecznego nacisku, pospieszaniu go, oczekiwaniu natychmiastowej reakcji (odpowiedzi), przekazywaniu podopiecznemu zbyt wielu informacji naraz. Opiekun musi mieć świadomość, że zdolność do komunikowania się podopiecznego będzie stopniowo ulegać coraz większemu ograniczeniu. W początkach choroby Parkinsona podopieczny jest w stanie komunikować się i współpracować na stosunkowo dobrym poziomie, w wielu zakresach zachowuje też samodzielność. Jednak z upływem czasu podopieczny staje się w coraz większym stopniu osobą niesamodzielną. Dlatego opiekun musi zachować cierpliwość w komunikowaniu się z podopiecznym. W jakiś sposób podopieczny zawsze reaguje na docierające do niego sygnały komunikacyjne, ale robi to jakby z opóźnieniem, powoli Jak podtrzymywać kompetencje komunikacyjne podopiecznego? Jedną z najprostszych i najłatwiej dostępnych form podtrzymywania kompetencji komunikacyjnych osoby z chorobą Parkinsona jest prowadzenie rozmowy z podopiecznym podczas wykonywania przy nim czynności i zabiegów opiekuńczych. Podejmowane tematy powinny być interesujące dla podopiecznego, często będą więc nawiązywały do jego biografii (rodzina, zawód, hobby, wspomnienia itd.). Rozmawiając z podopiecznym, opiekun wprowadza pauzy, które dają podopiecznemu do zrozumienia, że toczy się prawdziwy dialog, a jego odpowiedź jest oczekiwana i ważna. Ponieważ przy zaawansowanej chorobie Parkinsona bardzo trudno jest podopiecznemu formułować dłuższe wypowiedzi (bądź graniczy to z niemożliwością), należy wówczas stawiać pytania tak, aby podopieczny mógł na nie odpowiedzieć krótko lub nawet tylko jednym słowem Jak komunikować się z milczącym podopiecznym? Należy liczyć się z tym, że w zaawansowanym stadium choroby Parkinsona podopieczny przestanie mówić. Mimo to opiekun powinien mówić do podopiecznego, który nie potrafi aktywnie uczestniczyć w dialogu. Interakcja komunikacyjna z milczącym pacjentem sprowadza się w dużej mierze do monologu opiekuna o przeprowadzanych przy pacjencie czynnościach albo o tym, co się zdarzy wkrótce. Opiekun może poruszać różne tematy, ale musi pamiętać, aby przekazywać informacje o charakterze pozytywnym i optymistycznym. Opiekun mówi w imieniu swoim i podopiecznego. W ten sposób podopieczny otrzymuje sygnał, że pomimo choroby dalej uczestniczy we wspólnocie ludzkiej, że jest nadal traktowany podmiotowo i z szacunkiem należnym każdej osobie W jaki sposób komunikacja może wspierać podopiecznego? Choroba Parkinsona utrudnia, a ostatecznie wręcz uniemożliwia podopiecznemu czytelne wyrażanie emocji. Jednakże nie oznacza to, że podopieczny nie potrafi odbierać czyichś emocji ani że sam emocji nie odczuwa. Przeciwnie, właśnie w sytuacji rosnącej niesamodzielności pozytywny przekaz emocjonalny jest podopiecznemu bardzo potrzebny. Dlatego opiekun powinien ze swojej strony dawać podopiecznemu do zrozumienia, że odnosi się do niego z sympatią, że jest nim zainteresowany, że 45

47 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? chce na tyle, na ile tylko może, podnieść jakość jego życia. Oprócz komunikacji werbalnej opiekuna, polegającej na życzliwych, ciepłych słowach wypowiadanych do podopiecznego, równie istotna jest komunikacja niewerbalna pogłaskanie, przytulenie, wzięcie za rękę, uśmiech, kontakt wzrokowy. Wszystkie tego typu sygnały stabilizują emocjonalnie podopiecznego, pokazując zainteresowanie i troskę otoczenia Szczególne problemy funkcjonalne związane z chorobą Parkinsona utrudniające opiekę Akineza (czyli trudności w rozpoczęciu ruchów) występuje zarówno przy siedzeniu, staniu, jak i chodzeniu. Podopieczny przemieszcza się w postawie znacznie pochylonej do przodu, małymi, coraz szybszymi krokami co wpływa na trudności w zachowaniu równowagi. Każda nawet nieznaczna nierówność podłoża może być przyczyną przewrócenia się do przodu, do tyłu lub na bok. Napięcie mięśni staje się przyczyną uporczywych bólów karku, barków i pleców. U niektórych podopiecznych występuje ponadto nagłe zablokowanie przebiegu wykonywanego ruchu: podopieczny jakby przyklejał się do podłogi. Zakłócenia motoryczne z czasem uniemożliwiają podopiecznemu samodzielne powstawanie z pozycji siedzącej i leżącej, a nawet zmianę pozycji leżenia w łóżku. Najbardziej znanym symptomem choroby Parkinsona jest drżączka. Z reguły drżenie występuje początkowo w palcach lub całych dłoniach, przyjmując charakterystyczną formę ruchu: liczenie pieniędzy, kręcenie kulki. Drżączka może również wystąpić w nogach lub stopach, a także w obszarze głowy (szczęka, wargi, język), bądź też przybrać formę stałego ruchu głową: ruch przeczenia, ruch potakiwania. Drżenie w chorobie Parkinsona z reguły zanika podczas snu, wzmaga się w niskich temperaturach, zmniejsza się w cieple. Około 40% chorych uskarża się na częste oddawanie moczu. Prawie 50% podopiecznych cierpi na zaparcia. Zakłócony jest też proces oddychania. Około 30 50% chorych przeżywa stany depresyjne. Depresja jest formą reakcji na chorobę. Przyjmowane lekarstwa poprawiają ogólny stan jedynie w pierwszej fazie choroby. Po pięciu, dziesięciu latach progresja choroby Parkinsona ulega gwałtownemu przyspieszeniu Jak postępować, by przedłużyć kompetencje komunikacyjne podopiecznego z chorobą Parkinsona? Podopieczny powinien mieć poczucie, że jest rozumiany przez otoczenie. Opiekun zachęca podopiecznego, aby mimo utrudnień nie obawiał się ani nie krępował mówić. Podopieczny powinien być zachęcany do jak najczęstszego aktywnego uczestniczenia w rozmowach oraz chwalony za każdy, nawet najmniejszy sukces. Opiekun nie zakłóca własnej aktywności komunikacyjnej podopiecznego na przykład nie wpada mu w słowo ani też nie uzupełnia jego wypowiedzi, także wtedy, gdy już domyślił się, co podopieczny chce powiedzieć. Wokół podopiecznego powinna panować spokojna, odprężająca atmosfera. Opiekun zwraca uwagę na odpowiednią higienę jamy ustnej podopiecznego i dba o to, aby podopieczny przyjmował odpowiednią ilość płynów Na czym polegają występujące u podopiecznego problemy z oddychaniem? Około 15% osób z chorobą Parkinsona ma problemy z oddychaniem. Są one skutkiem wadliwej postawy ciała oraz zaatakowania mięśni oddechowych przez procesy neurodegeneracyjne. Podopieczny oddycha płytko, nie może odkaszlnąć i często się krztusi. Zwłaszcza ten ostatni objaw może prowadzić do poważnych komplikacji. Problemy z oddychaniem wpływają też niekorzystnie na wyraźność mówienia. 46

48 6. OPIEKA NAD OSOBAMI STARSZYMI Z CHOROBAMI NEURODEGENERACYJNYMI PODSTAWY WIEDZY U podopiecznych z chorobą Parkinsona należy preferować oddychanie przeponowe. Gdy jest wykonywane przez pacjenta świadomie, ułatwia mu relaksację i wyciszenie. Prawidłowe oddychanie wspomaga perystaltykę jelit, co jest szczególnie ważne w przypadku tych osób, gdyż często cierpią na zaparcia. Mimo rozmaitych, wywołanych chorobą Parkinsona utrudnień w oddychaniu, ten ważny życiowy proces można u podopiecznego pozytywnie kształtować. W tym celu opracowano szereg skutecznych i nietrudnych do przeprowadzenia ćwiczeń oddechowych, których kolejność może wyglądać tak: Podopieczny leży płasko lub podparty poduszką. Kolana są ugięte, tak że stopy stoją na materacu. Trzymając obie ręce na brzuchu, podopieczny zwraca uwagę na to, jak podnoszą się one i opadają w rytm jego wdechu i wydechu. Podopieczny otwiera usta i zaokrągla je, robiąc z nich coś w rodzaju dziobka. Teraz wciąga powoli powietrze przez nos ( do oporu ), a następnie wydycha je przez usta. To wydychanie powinno być wyraźnie słyszalne. Podopieczny wciąga powietrze przez nos i wydycha je ustami. Tym razem nie są one zaokrąglone, lecz po prostu otwarte. Również wydech nie jest, jak w poprzednim ćwiczeniu, wydechem ciągłym ( Huuuu ), lecz urywanym ( He, He, He ). Za każdym He podopieczny pozbywa się tylko części powietrza z płuc. Podopieczny głośno i wyraźnie powtarza samogłoski: a, e, i, o, u. Następnie do tych samogłosek dołącza spółgłoski i równie głośno i wyraźnie mówi: ba, be, bi, bo, bu, ca, ce, ci, co, cu, da, de, di, do, du itd. Jeżeli powyższe ćwiczenia idą podopiecznemu dobrze, może powtarzać je w pozycji siedzącej. Urozmaiceniem ćwiczeń będzie popychanie przez podopiecznego siłą jego wydechu piórka, zmiętej bibułki, balonu, kawałka włóczki Sytuacje stresujące podopiecznego znacznie nasilają jego zaburzenia motoryczne Gdy podopieczny przeżywa jakieś poważne problemy emocjonalne, opiekun: siada przy podopiecznym, nic nie mówiąc ani nie dotykając go (Podopieczny ma po prostu widzieć i odczuwać obecność opiekuna. Jednak opiekun nie inicjuje interakcji, gdyż mogłaby ona zostać odczytana jako wywieranie nacisku czy przymuszanie, a nawet atakowanie); reaguje stosownie do zachowania podopiecznego, na przykład gdy zasygnalizuje chęć podjęcia interakcji, opiekun może ująć podopiecznego za rękę. Jak radzić sobie z nadmierną potliwością występującą u podopiecznego? W ciepłych miesiącach podopieczny musi nosić przewiewne ubrania, najlepiej z włókien naturalnych. Podopieczny nie powinien siadać i leżeć na meblach o pokryciach z tworzyw sztucznych, gdyż materiały te wzmagają wydzielanie potu, co może prowadzić do nieprzyjemnych podrażnień skóry Czy to prawda, że podopieczny reaguje na zmiany pogody? Tak. Podopieczny z chorobą Parkinsona jest szczególnie wrażliwy na zmiany pogody. Objawia się to u niego wahaniami nastroju, drażliwością i niecierpliwością. Niekiedy jest nawet agresywny Na czym polega sztywność mięśniowa w chorobie Parkinsona? Najogólniej rzecz biorąc, objaw ten polega na zwiększeniu napięcia mięśniowego. W skrajnych przypadkach napięcie to może być tak duże, że prowadzi do przykurczy i ograniczenia ruchu stawu. Sztywność mięśniowa jest z reguły większa w mięśniach karku, ramion czy pleców niż w mięśniach kończyn, co powoduje przodopochylenie tułowia i charakterystyczną postawę osoby cierpiącej na 47

49 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? chorobę Parkinsona. Na skutek sztywności dochodzi też często do skrócenia mięśni przedniej części tułowia, co uniemożliwia choremu wyprostowanie się. Poza tym chorzy z chorobą Parkinsona uskarżają się na bolesne kurcze w różnych grupach mięśni, najczęściej w mięśniach nóg, także w nocy Jak pomagać podopiecznemu w zmniejszeniu sztywności mięśniowej? Niestety sztywności mięśniowej, jako jednego z głównych objawów choroby Parkinsona, nie da się całkowicie zlikwidować. Można jednak złagodzić te dolegliwości i w ten sposób choć trochę ulżyć podopiecznemu: opiekun zwraca uwagę, aby trzy razy dziennie podopieczny kładł się płasko na plecach; w takiej pozycji powinien za każdym razem pozostawać przynajmniej 15 minut; leżąc tak, podopieczny powinien też co pewien czas wyginać szyję do tyłu, w ten sposób, by podbródek był jak najbardziej uniesiony w kierunku sufitu; pojawiające się w nocy kurcze często ustępują, jeżeli podopieczny będzie przykrywał się lżejszą i bardziej przewiewną kołdrą; ulgę podopiecznemu może też sprawić odwrócenie się na bok i włożenie między nogi dużej poduszki; podopieczny powinien jak najwięcej chodzić; w mniej zaawansowanych stadiach choroby Parkinsona może także tańczyć, a nawet pływać i jeździć na rowerze (te dwa ostatnie dla bezpieczeństwa najlepiej pod opieką); dobre efekty przynoszą też proste ćwiczenia rozciągające, na przykład podopieczny ziewa i równocześnie przeciąga się, wyciągając ręce nad głowę, albo podopieczny podciąga kolana możliwie jak najbliżej klatki piersiowej, a następnie całą siłą wyprostowuje je i pozwala im opaść na łóżko Jakie ćwiczenia zmniejszają dolegliwość drżączki? Najlepszym sposobem łagodzenia uciążliwej drżączki jest regularne przeprowadzanie z podopiecznym ćwiczeń odprężających. Oto najprostszy przykład ćwiczenia odprężającego: Podopieczny siedzi wygodnie, trzymając obie ręce swobodnie na kolanach. Powoli zaciska jedną dłoń w pięść tak mocno, jak tylko potrafi. Opiekun pytaniami zwraca uwagę chorego na odczuwane napięcie mięśni. Na przykład: Czujesz, jakie twarde zrobiły się mięśnie dłoni? Takie uczucie napięcia jest nawet trochę nieprzyjemne, prawda?. Następnie podopieczny powoli rozprostowuje dłoń, rozluźniając mięśnie. Opiekun znowu naprowadza chorego na właściwy sens ćwiczenia. Na przykład: Staraj się wyobrazić sobie, jak twoje zmęczone, napięte mięśnie odprężają się teraz i odpoczywają. Czujesz, że napięcie uchodzi z ciebie jak powietrze z twardo napompowanej piłki. Dłoń robi się miękka i bezwładna. Tego typu ćwiczenia można przeprowadzać nie tylko z dłońmi, ale także z ramionami, łydkami, pośladkami, stopami, a nawet mięśniami twarzy. To ostatnie polega po prostu na robieniu grymasów, które naprężają mięśnie, a następnie na odprężaniu twarzy, tak by stała się gładka, bez jednej zmarszczki. Ćwiczący może siedzieć, stać lub leżeć w zależności od osobistych preferencji. Ćwiczenia odprężające dobrze jest łączyć z ćwiczeniami oddechowymi, wówczas osiąga się bowiem większy efekt relaksacyjny OPIEKA NAD OSOBĄ Z OTĘPIENIEM (DEMENCJĄ) Otępienie (demencja) to nieuleczalny, przewlekły i postępujący zespół objawów będący skutkiem degeneracji neuronów. Do głównych objawów otępienia należą: 48

50 6. OPIEKA NAD OSOBAMI STARSZYMI Z CHOROBAMI NEURODEGENERACYJNYMI PODSTAWY WIEDZY zaburzenia pamięci, logicznego myślenia, orientacji w czasie i przestrzeni, niepokój, nadpobudliwość, zachowania agresywne, wycofanie, utrata samokontroli nad zachowaniem, zaniedbanie, utrata kontroli nad czynnościami fizjologicznymi (nietrzymanie moczu, stolca). W demencji stan podopiecznego stale się pogarsza, choć w różnym tempie i zakresie u różnych osób. Demencję dzieli się na 3 stadia: stadium wczesne (problemy z planowaniem i organizacją życia codziennego, częste zapominanie, gubienie przedmiotów, zaburzenia uwagi, apatyczność, przygnębienie); stadium pośrednie (rosnąca niesamodzielność podczas wykonywania czynności życia codziennego ADL, dezorientacja, znaczne problemy poznawcze, zachowania nieakceptowane społecznie); stadium późne (całkowity zanik zdolności funkcjonalnych, utrata kontroli nad czynnościami fizjologicznymi, niemal całkowita utrata umiejętności komunikacji werbalnej, apatia, leżenie w łóżku, czasem także agresja). Osoby starsze, u których zdiagnozowano otępienie, doświadczają wskutek choroby wielu negatywnych emocji (na przykład: lęk, poczucie zagubienia w rzeczywistości, poczucie bezradności). Podopieczny nie potrafi obiektywnie zinterpretować tego, w czym uczestniczy. Dlatego punktem wyjścia wszystkich aktywności opiekuńczych musi być poprawna komunikacja z podopiecznym, która może stanowić jedyny dostępny podopiecznemu sposób kompensowania przewlekłych deficytów emocjonalnych. Opiekun poprzez odpowiednio prowadzoną komunikację: uspokaja podopiecznego; odwraca jego uwagę od ciągle przeżywanych zagrożeń; przywraca mu w dostępnym dla niego zakresie poczucie kontrolowania własnego życia; przynajmniej na jakiś czas porządkuje rzeczywistość seniora. Prawidłowa komunikacja z podopiecznym demencyjnym przekłada się bezpośrednio na efektywność czynności opiekuńczych i pielęgnacyjnych. To w dużej mierze od jakości komunikacji opiekuna z seniorem zależy na przykład to, czy podopieczny pozwoli się umyć, przebrać, nakarmić, czy też zacznie przy tej okazji krzyczeć, bronić się przed opiekunem, atakować go lub próbować uciekać. Nierzadko zbyt pochopnie przyjmuje się, że podopieczny, u którego zdiagnozowano demencję, niczego już nie potrafi robić i nic nie chce robić. Wystarczy jednak obserwować tego seniora przez pewien czas. Można wtedy zauważyć, że podopieczny nie tylko potrzebuje zajęcia, ale wręcz sam go sobie szuka, i to wykazując niemałą kreatywność. Jest to źródło wielu problemów opiekuńczych. Podopieczny sygnalizuje swoją potrzebę bycia aktywnym. Tak należy interpretować następujące zachowania seniora: mięcie firan i zasłon, rolowanie obrusa, ciągłe grzebanie w szafie, odzywanie się do każdej przechodzącej osoby, przesuwanie dłonią po rozmaitych powierzchniach, uderzanie dłonią w stół, rozkładanie i składanie tej samej chusteczki do nosa, ciągłe chodzenie po mieszkaniu itd. Opiekun powinien podopiecznemu udostępniać możliwość wykonywania bardzo prostych aktywności, w ten sposób zapobiegnie nudzie, bezczynności i popadaniu podopiecznego w pasywność. Senior z demencją przeżywa i odbiera wszystkie bodźce w perspektywie aktualnej chwili, czyli tu i teraz. Wskutek zaburzeń pamięci i innych deficytów poznawczych, podopieczny odnosi sens każdej wykonywanej czynności tylko i wyłącznie do teraźniejszości i to dziejącej się właśnie w danym momencie (a nie do teraźniejszości w znaczeniu na przykład całego dzisiejszego dnia). Podopieczny 49

51 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? niezwykle intensywnie przeżywa każdą chwilę. Przyszłość jest dla niego pojęciem nieniosącym żadnych skojarzeń, terminem nieznanym. Przeszłość rysuje się bardzo mgliście, fragmentarycznie, ma postać przypadkowych wspomnień, po które senior nie sięga świadomie i celowo. Z tego właśnie względu podopieczny tak intensywnie rozkoszuje się tym, co właśnie teraz sprawia mu przyjemność, co daje mu teraz zadowolenie. Dlatego opiekun powinien dokładać wszelkich starań, aby podopieczny miał jak najwięcej szans na przeżywanie aktualnych momentów satysfakcji, zadowolenia, doświadczania posiadanych jeszcze kompetencji KOMUNIKOWANIE SIĘ Z OSOBĄ Z OTĘPIENIEM I STOSOWANIE SŁÓW-KLUCZY Jeśli jest to tylko możliwe, opiekun komunikując się z podopiecznym: staje lub siada twarzą w twarz, w bliskiej odległości znajdując się około 50 cm od jego głowy (wtedy można mieć pewność, że senior będzie dobrze słyszał i widział opiekuna); stara się o utrzymanie kontaktu wzrokowego (taki kontakt niezwykle wzmacnia uwagę osoby z demencją); komunikat słowny wspomaga dotknięciem, pogłaskaniem oraz wszelkimi wyraźnymi, jednoznacznymi elementami komunikacji niewerbalnej; mówi do seniora powoli i wyraźnie; używa zdań krótkich i jednoznacznych, które łatwo jest zrozumieć; używa często imienia (ewentualnie nazwiska) podopiecznego, bo to upewnia seniora, że wypowiedzi opiekuna skierowane są rzeczywiście do niego; dostosowuje styl wypowiedzi do typowej komunikacji podopiecznego; chodzi tu o to, że zbyt prosta forma wypowiedzi może urazić podopiecznego, który kiedyś pracował jako sędzia, a z kolei zbyt wytworny sposób wyrażania się może wywołać niepewność i poczucie zagubienia u podopiecznego, który był górnikiem; emanuje empatią i pozytywnym nastrojem, uśmiech i przyjazne spojrzenie uspokajają seniora. Opiekun nie powinien się zrażać, jeśli jego rozmowa z podopiecznym przypomina monolog lub faktycznie jest monologiem. Na seniora korzystnie wpływa bowiem sama obecność osoby, który mówi do niego łagodnym, spokojnym głosem. Opiekun powinien wykazać się tu pewną intuicją opiekuńczą, która polega na wyczuciu, jaki styl i sposób rozmowy najbardziej posłużą podopiecznemu Czego mogą dotyczyć i jak przebiegają rozmowy z podopiecznym? Należy dbać o to, aby rozmowy były dla seniora interesujące. Powinny one odnosić się do zagadnień należących do jego biografii, a więc związanych z wcześniejszymi etapami jego życia. Takimi tematami są na pewno kwestie dotyczące prowadzenia gospodarstwa domowego i to jak najwierniej odnoszące się do okresu, kiedy podopieczny tym się zajmował (na przykład palenie w piecu, przynoszenie węgla z piwnicy lub rąbanie drewna na opał; coraz większa mechanizacja gospodarstwa domowego itp.) Należy naturalnie rozróżniać pomiędzy seniorami, którzy spędzili całe swoje życie na obszarach wiejskich, a seniorami pochodzącymi z miasta. Dużo można mówić też o wychowywaniu dzieci, ich edukacji, zakładaniu przez dorosłe dzieci własnych rodzin. Wdzięcznym tematem rozmów są wszelkie aspekty odnoszące się do uprawianego przez seniora hobby lub ulubionego zwierzęcia domowego. Wprawdzie podopieczny głęboko zdezorientowany wskutek demencji nie będzie w stanie nadążać za tokiem myśli mówiącego do niego opiekuna, ale i w tych przypadkach zaleca się, aby opiekun kontynuował swój monolog. Głos opiekuna bowiem: 50

52 6. OPIEKA NAD OSOBAMI STARSZYMI Z CHOROBAMI NEURODEGENERACYJNYMI PODSTAWY WIEDZY przykuwa uwagę podopiecznego, uspokaja podopiecznego, stanowi dla podopiecznego wyraźny bodziec urozmaicający codzienną monotonię, pozwala podopiecznemu na chwilę zapomnieć o negatywnych emocjach. Niekiedy do podopiecznego dotrze jedno zdanie albo nawet tylko jedno istotne dla niego słowo. Jednak już ten krótki impuls komunikacyjny spełni swój cel stabilizacji emocjonalnej seniora z demencją. A wówczas łatwiej będzie wykonywać przy tym podopiecznym wszelkie aktywności opiekuńcze Jak rozpoczynać dzień podopiecznego optymalną komunikacją? Najważniejsze jest budzenie podopiecznego w sposób delikatny, spokojny zarówno jeśli chodzi o głos, jak i dotyk. Trzeba pozostawić seniorowi dostatecznie dużo czasu na przebudzenie. Jeśli osoba z demencją będzie budzona gwałtownie, w pośpiechu, to od razu zacznie się bać. Stan lękowy może się utrzymywać przez cały dzień. W efekcie tego dnia nie uda się już przeprowadzić z podopiecznym sensownych aktywności. Dlatego należy unikać sytuacji, które już w pierwszych minutach po przebudzeniu uruchamiają u seniora negatywne emocje. Opiekun budzi seniora, witając go jego imieniem. Może się także sam przedstawić starannie i wyraźnie. Dla pacjenta z zaawansowaną demencją każdy dzień jest całkowicie nowy, każda twarz nieznana. Każdego ranka świat seniora z demencją powstaje jakby od podstaw, ponieważ już zapomniał, co zdarzyło się wczoraj, co robił, kogo widział, a nawet kim jest i gdzie się znajduje. Podopieczny z demencją to człowiek, który potrzebuje relatywnie dużo czasu, aby odnaleźć się w sytuacji. Wskutek choroby coraz gorzej radzi sobie z odbiorem i zrozumieniem informacji. W związku z tym należy, gdy senior już wstanie, nałożyć mu okulary, aparat słuchowy czy protezę zębową, unikając w ten sposób niepotrzebnego pogłębiania deprywacji sensorycznej (odcięcie od dopływu bodźców) Jak poprawna komunikacja wpływa na zachowanie podopiecznego? Opiekun poprzez odpowiednio dobrane słowa może bezpośrednio wpływać na zachowanie seniora. Należy chwalić podopiecznego i mówić mu komplementy. W przeciwieństwie do komunikacji z człowiekiem zdrowym w stosunku do seniora z demencją takich pochlebnych wypowiedzi nigdy nie jest za dużo. Ten pozytywny wpływ komplementów i pochwał wynika ze specyfiki demencji. Podopieczny cierpiący na demencję jest osobą, która czuje się niepewnie, gdyż nieustannie doświadcza, że wokoło niej coś się nie zgadza. Nie potrafi uporządkować wielu najprostszych spraw związanych z codziennością. Każde pozytywne wzmocnienie odnawia więc w podopiecznym poczucie własnej wartości oraz umacnia w nim poczucie tożsamości (senior znowu, przynajmniej na pewien czas, wie, kim jest). Senior z demencją bardzo często traktuje opiekuna jak wroga, który chce mu przeszkadzać, który niespodziewanie wkracza w obszar jego prywatności, a nawet intymności. Im bardziej podopieczny będzie skupiał się na przyjemnych dla niego wypowiedziach, tym mniej będzie przeszkadzał w czynnościach wykonywanych przez opiekuna. Opiekun wygłasza więc pod adresem podopiecznego pochwały, nie obawiając się przesady. Ależ pani dzisiaj pięknie wygląda!, W tej fryzurze jest pani naprawdę do twarzy, Teraz wykąpię księżniczkę i pięknie ubiorę!. Takie wypowiedzi na pewno sprawią seniorce radość, nawet jeśli będzie się dla formy krygowała, że są przesadne. Należy pamiętać, aby wypowiadanym słowom 51

53 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? towarzyszyła adekwatna komunikacja niewerbalna. Mimika, gesty, postawa ciała opiekuna muszą emanować serdecznością i szczerością. Podopieczny powinien zauważyć, że te wypowiedzi płyną z serca opiekuna. Mimo demencji podopieczni są jak najbardziej w stanie rozpoznać, czy opiekun udaje, mechanicznie posługuje się jakimś schematycznym zachowaniem, czy też jest autentyczny, szczery, rzeczywiście zaangażowany w to, co robi, i przychylny podopiecznemu Dlaczego warto używać ustalonych wypowiedzi w komunikacji z podopiecznym? Wielkim ułatwieniem dla opiekuna jest używanie w typowych sytuacjach zajmowania się podopiecznym tych samych zwrotów i sformułowań: Seniorka codziennie rano słyszy od opiekunki: Pani Krysiu, pora wstawać. Jest piękny dzień. Najpierw się pani umyje, a potem zrobię pyszne śniadanko. Dla podopiecznej to sygnał, że wszystko jest w porządku, pod kontrolą i nie trzeba się niczego obawiać Jakie praktyczne znaczenie ma posługiwanie się humorem przez opiekuna? Nad wieloma trudnymi, stresującymi sytuacjami można przerzucić pomost zrozumienia, jeśli opiekun seniora roześmieje się, a tym bardziej jeśli uda mu się wywołać dobry humor u podopiecznego. W początkowym stadium demencji niektórzy podopieczni, świadomi pojawiających się u nich zaburzeń sprawności umysłowej, potrafią nawet zażartować ze swoich słabości. Jeśli opiekun potrafi również pośmiać się z samego siebie przy seniorze, wtedy podopieczny będzie wiedział, że nie musi przed opiekunem udawać silniejszego i sprawniejszego, niż jest w rzeczywistości. Humorystyczne traktowanie siebie samego przez opiekuna nie jest wcale wygórowaną ceną za emocjonalny komfort starszego człowieka Co to są słowa-klucze i jak należy ich używać? Wraz z postępem otępienia przed seniorem zamyka się coraz więcej drzwi prowadzących do różnych wymiarów obecnego życia. Pamięć, sprawność umysłowa, swoboda wypowiadania się stają się dla niego coraz bardziej ograniczone. Nie wolno jednak dopuścić do tego, by podopieczny trwał w stanie zupełnej dezorientacji, pozbawiony wszelkich zrozumiałych dla niego punktów odniesienia. Rolą opiekuna staje się więc odnalezienie i otwarcie innych drzwi takich, które prowadzą w przeszłość seniora. Kluczem otwierającym takie drzwi jest jakiś bodziec. Może to być stara fotografia, zapach, specyficzny dotyk, odgłos, ale przede wszystkim słowa, które opiekun wypowiada. Aby taki bodziec rzeczywiście mobilizował i odnawiał wspomnienia, musi dotyczyć czegoś naprawdę istotnego, a mianowicie zdarzeń, które utrwaliły się w pamięci podopiecznego jednoznacznie pozytywnie, wiązały się z poczuciem zadowolenia, szczęścia, przyjemności. Kluczami nie są więc dowolne bodźce. Słowa-klucze muszą charakteryzować się intensywnym i wyraźnie pozytywnym dla seniora znaczeniem. Można sobie wyobrazić, że cały zakres wspomnień nagromadzonych przez podopiecznego na przestrzeni życia jest jak dom składający się z wielu pokoi. Ale do ich otwarcia potrzebne są klucze. Każdy pokój otwiera inny klucz. W domu życia seniora są więc pokoje: dzieciństwo, rodzice, rodzeństwo, babcia, dziadek, rodzina, przyjaciele, szkoła, zawód, hobby. Aby w świadomości seniora doszło do otwarcia poszczególnych drzwi, opiekun musi znaleźć słowa-klucze. Najprawdopodobniej nie uda się otworzyć wszystkich drzwi. Opiekun może ponosić porażki, nawet wtedy, gdy będzie raz po raz usiłował dotrzeć do seniora w wymiarach, które uważa za istotne dla jego komfortu życia. Jednak nie należy zrażać się niepowodzeniami ani popadać w przesadny akcjonizm. Każde nawet najdrobniejsze odświeżone wspomnienie wydobywa podopiecznego chociaż na pewien czas z izolacji, 52

54 6. OPIEKA NAD OSOBAMI STARSZYMI Z CHOROBAMI NEURODEGENERACYJNYMI PODSTAWY WIEDZY na którą skazuje go demencja. Co równie ważne, a nawet ważniejsze: uruchomienie wspomnień staje się pomostem do prowadzenia z podopiecznym efektywnej komunikacji oraz do sensownego zapełniania nadmiaru czasu, który senior często spędza w pasywności. Trzeba jedynie pamiętać, że podejmując kolejne próby uruchamiania wspomnień, można natrafić na obszary, do których senior nie chce powracać. Opiekun powinien to uszanować i respektować wolę podopiecznego. Najczęściej są to efekty negatywnych doświadczeń i skutki pewnych przeżyć. Te drzwi pozostaną zamknięte albo będą jedynie nieznacznie uchylone. W procesie poszukiwania słów-kluczy, a następnie w ich stosowaniu podstawowe znaczenie ma znajomość biografii seniora. Mianowicie w historii jego życia opiekun odnajduje pozytywne doświadczenia i próbuje wywnioskować z nich, jakie słowa senior będzie prawdopodobnie kojarzył z tymi właśnie faktami. Na przykład mogą to być imiona najważniejszych osób w życiu seniora, nazwy miejscowości, imiona ulubionych zwierząt domowych czy nazwy ulubionych czynności. W takim zestawieniu znajdą się również zwykłe, powszechnie używane słowa, które dla tej konkretnej osoby znaczą o wiele więcej niż dla innych (stanowią skrót myślowy otwierający w pamięci wspomnienie pięknych czasów, młodości, sukcesu, siły, przebywania z kochaną osobą). Zastosowanie słów-kluczy sprawia, że senior: jest zmotywowany do podjęcia komunikacji, otwiera się na bodźce sensoryczne, podejmuje współpracę z opiekunem także w wymiarach pozakomunikacyjnych. Słowa-klucze: są indywidualne, inne dla każdej osoby, dotyczą bezpośrednio jej życia, ściśle łączą się z poczuciem tożsamości, z samoidentyfikacją, wytwarzają relację zaufania pomiędzy opiekunem a podopiecznym (Można założyć, że ich usłyszenie wytwarza w podopiecznym przekonanie: Zrozumiałeś mnie. Widzisz we mnie młodego i zdrowego człowieka, którym byłem kiedyś ); budzą motywację, aktywizują przeżycia ( Miałem plany i marzenia, tak jak ty. Chętnie rozmawiam o tych czasach. Cieszę się, gdy mi o nich opowiadasz, gdy zajmujesz się historią mego życia podczas gdy inni myślą, że ja już niczego nie rozumiem ); wzbudzają chęć do działania (Senior ma możliwość ponownego doświadczenia samego siebie ( Miej do mnie cierpliwość. Także wtedy, gdy każdego dnia wielokrotnie opowiadam to samo ); odnawiają wspomnienia wraz z całą gamą przynależących do nich emocji; polepszają samopoczucie. wspomagają poczucie przynależności i świadomość Ja ( Jestem postrzegany jako osoba, którą naprawdę jestem ); umożliwiają seniorowi rozpoznanie samego siebie, towarzyszyły bowiem tej osobie na przestrzeni całego życia, motywowały do działania i budziły emocje; wykraczają poza ramy zwykłej uprzejmej konwersacji, dotykają bowiem rdzenia osobowości seniora. WAŻNA UWAGA: Aby ta technika była skuteczna, konieczna jest autentyczność opiekuna. Podopieczny musi zauważyć, że opiekun szczerze, prawdziwie się nim interesuje, że wypowiada te pojęcia z empatią i nakierowaniem na jego potrzeby. 53

55 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? Zestawienie słów-kluczy jest sumą celowego działania i jak to w życiu bywa również wykorzystania przypadku. Najważniejszym celowym postępowaniem jest: wspomniane już wgłębianie się w biografię podopiecznego, rozmowy z członkami najbliższej rodziny i ludźmi, którzy znali go naprawdę dobrze, a także studiowanie dokumentacji dotyczącej seniora. Szanse na uzupełnienie wiedzy zdarzają się również w codziennej interakcji: Podczas monologu opiekunki nagle w oczach seniorki pojawia się błysk zainteresowania, porozumienia. Opiekunka pokazuje fotografię i wymawia imię znajdującej się na niej osoby, podopieczna reaguje mimiką i gestykulacją wyrażającą pozytywne emocje i zainteresowanie. Słowa-klucze wypowiadane są relatywnie często przez samych podopiecznych. Przysłuchując się z pozoru przypadkowym, a nawet bezsensownym wypowiedziom seniora, wychwytujemy pojęcia powtarzane najczęściej, zwłaszcza kiedy senior znajduje się w dobrej formie. W późnym stadium demencji, kiedy podopieczny powtarza nieustannie te same zdania, trzeba się w nie wsłuchać i spróbować zrozumieć: Co dla tej osoby jest aktualnie najważniejsze? Co, gdzie, przy czym/przy kim i na jakim etapie historii życia zatrzymał się podopieczny? Celowe poszukiwania powinny być prowadzone metodycznie, a więc przechodzić przez poszczególne istotne etapy życia: od dzieciństwa, przez młodość, szkołę, aktywności zawodowe, małżeństwo, światopogląd i kwestie religijne, kontakt z przyrodą, odpoczynek, hobby itp. Należy być przygotowanym na nietypowe zachowania podopiecznego oraz na wykazywaną przez niego znaczną selektywność w wybieraniu tego, co subiektywnie uważa za ważne i co kojarzy pozytywnie. Dotyczące wczesnej młodości pozytywne reakcje podopiecznej kończą się zawsze na ostatniej klasie szkoły podstawowej. Później seniorka kategorycznie blokuje wszelkie zachęty do wspominania. Dopiero dokładne zapoznanie się z jej biografią ukazuje genezę tego zachowania. Kiedy seniorka była w ostatniej klasie podstawówki, tragicznie zmarła jej matka. W ciągu kilku tygodni ojciec związał się z inną kobietą. Macocha traktowała dziewczynę tak źle, że w trzeciej klasie technikum opuściła ona dom rodzinny i z wielkim trudem zdołała osiągnąć względną stabilizację życiową. Tak więc radość beztroskiego dzieciństwa została ucięta śmiercią matki. Słowa-klucze pozwalają ocenić, czy senior jeszcze rozumie to, co się do niego mówi. Kiedy opiekun posługuje się wyraźnie, jednoznacznie słowami-kluczami, podopieczny zaczyna nagle nasłuchiwać, na jego twarzy rozkwita uśmiech albo też z oczu zaczynają płynąć łzy wzruszenia. Kilka adekwatnie dobranych pojęć, których wypowiedzenie wraz z komentarzem zajmuje dosłownie kilka minut, przywraca podopiecznemu równowagę emocjonalną w stopniu porównywalnym z efektem, jaki u człowieka zdrowego pojawia się po długiej przyjacielskiej rozmowie. Technika otwierania drzwi do zamkniętych pomieszczeń domu życia seniora sprawdza się również w okolicznościach, w których opiekun nie posiada adekwatnych rozwiązań dla trudnego zachowania podopiecznego. Słowa-klucze pomagają więc w przezwyciężeniu zakłóceń interakcji komunikacyjnej, gdy senior jest niespokojny, agresywny, wylękniony, zadaje bez przerwy te same pytania, jest pogrążony w smutku, złości się, nieustannie szuka czegoś itp. Chodzi o to, aby przetrzymać te trudne momenty, nie poddać się stresowi, uspokoić emocje. Opiekun wchodzi w realność podopiecznego, stwarzając okazje do kontynuowania spokojnej komunikacji, wolnej od napięć i stresu. 54

56 6. OPIEKA NAD OSOBAMI STARSZYMI Z CHOROBAMI NEURODEGENERACYJNYMI PODSTAWY WIEDZY Czy podopieczny w późnym stadium demencji jest pozbawiony wszelkich możliwości komunikowania się z otoczeniem? Nie musi tak być, o ile opiekun będzie umiał wykorzystać alternatywne kanały komunikacyjne. Nawet przy znacznym zaawansowaniu demencji senior przez wiele lat (niekiedy aż do śmierci) jest w stanie komunikować się (tzn. zarówno wysyłać, jak i odbierać sygnały komunikacyjne) na poziomie pozawerbalnym. Seniorka nie zrozumie już, co znaczą słowa: Bardzo cię lubię!. Jednakże czytelne będzie dla niej przytulenie, mimika, tonacja głosu, mowa ciała opiekuna kierującego do niej ten pozytywny przekaz emocjonalny. Należy doceniać komunikację z seniorem demencyjnym toczącą się na poziomie bezpośredniej relacji międzyludzkiej. Zdezorientowany wskutek demencji, oddalony od realności podopieczny mimo wszystko posiada jedyny w swoim rodzaju szósty zmysł, za pomocą którego sprawnie odbiera wiele sygnałów. Umie trafnie rozszyfrować treści znajdujące się między wierszami, niewypowiedziane emocje, drugie tło zdarzenia. Rzadko podopieczny pozwoli się przekonać komunikacji werbalnej, jeśli inne, pozawerbalne wymiary relacji z opiekunem informują o czymś dokładnie przeciwnym. Opiekun używa uspokajających słów, ale ton jego głosu i wyraz twarzy świadczą o zniecierpliwieniu, a nawet złości wobec podopiecznego KOMUNIKACJA Z PODOPIECZNYM W PÓŹNYM STADIUM OTĘPIENIA Postępowi choroby demencyjnej towarzyszy coraz większe redukowanie się kompetencji pacjenta w posługiwaniu się komunikacją werbalną, a w ostatniej fazie choroby także komunikacją niewerbalną. Finałem tego procesu bywa całkowite zamilknięcie seniora, zaniknięcie umiejętności werbalnego wyrażania myśli i emocji, a nawet umiejętności posługiwania się sygnałami pozawerbalnymi. Niekiedy opiekun automatycznie, nieświadomie zachowuje się symetrycznie, to znaczy również milczy oraz nie stosuje świadomej i wyraźnej gestykulacji i mimiki. W efekcie podopieczny przestaje być motywowany do reagowania na otoczenie. Nieliczne i ubogie impulsy komunikacyjne ze strony opiekuna sprawiają, że senior obojętnieje na świat zewnętrzny, nie zauważa skierowanych do siebie oznak sympatii i przychylności opiekuna, nawet gdy takie (wreszcie) się pojawiają. Uwarunkowana demencją dezorientacja pogłębia się, a stany lękowe występują coraz częściej i trwają coraz dłużej. Dlatego nigdy nie należy milczeć przy podopiecznym! Opiekun mówi do seniora także wtedy, gdy ten nie potrafi już odpowiedzieć. Opiekun wysyła również wyraźne impulsy komunikacji pozawerbalnej (uśmiech, kontakt wzrokowy, dotyk) nawet wtedy, gdy senior wydaje się nie reagować na nie Na czym polega komunikacja pozawerbalna adresowana do podopiecznego? Postawa ciała, spojrzenia, gesty, dotknięcia są dla seniora demencyjnego nośnikami informacji równie zrozumiałymi jak słowa dla zdrowego człowieka. Niekiedy w przypadku podopiecznych z demencją przydatne będzie nawet ograniczenie komunikacji werbalnej, jeżeli zakłóca ona spostrzeganie przez chorego impulsów pozawerbalnych. Zdarza się, że słowa przeszkadzają seniorowi skupiać uwagę na tym, co opiekun wskazuje ręką, co wyraża postawą ciała itp. Doskonalenie przez opiekuna zdolności pantomimicznych, ćwiczenie gestykulacji, a także trenowanie posługiwania się komunikacyjnym dotykiem przekładają się bezpośrednio na usprawnienie komunikacji. Całe ciało 55

57 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? człowieka jest jednym wielkim narzędziem komunikacyjnym. Opiekun praktykuje komunikację pozawerbalną tak wyraźnie, tak jednoznacznie, by podopieczny trafnie odczytał jego intencje. Dotyk komunikacyjny oznacza, że intencją opiekuna jest przekazanie informacji. Zatem inny charakter będzie miało na przykład dotykanie podopiecznego przy zmianie pozycji ciała, a inny będzie dotyk sygnalizujący podopiecznemu: Nie bój się, jestem przy tobie. Również początek i koniec tej interakcji dotykowej muszą zostać wyraźnie zaznaczone Dlaczego w kontaktach z podopiecznym należy stosować wyłącznie pozytywny styl interakcji oraz komunikowania się? Wszelka interakcja z podopiecznym demencyjnym, w tym także interakcja komunikacyjna, powinna mieć zdecydowanie pozytywny przebieg. Chodzi tu zarówno o sposób traktowania osoby z demencją, jak i o unikanie przez opiekuna wypowiedzi zawierających negatywne sformułowania. Podopiecznemu zaoszczędza się w ten sposób niepotrzebnego stresu. Senior odbiera bowiem kierowane ku niemu bodźce selektywnie i jeśli ma jakiekolwiek wątpliwości, to generalnie interpretuje je na swoją niekorzyść. Jeśli opiekun powie: Nikt nie chce panu zrobić krzywdy, to istnieje bardzo duże prawdopodobieństwo, że podopieczny zarejestruje przekaz: zrobić krzywdę, co oczywiście pogorszy jego stan emocjonalny. Integralnym elementem pozytywnego stylu komunikacji i interakcji z podopiecznym jest absolutny zakaz okazywania niezadowolenia i rozczarowania, gdy opiekun nie jest usatysfakcjonowany efektami dialogu z pacjentem. Pozytywna komunikacja w opiece nad seniorem z demencją wymaga również powstrzymywania się od wypowiadania słów kojarzonych przez seniora z problemami i nieprzyjemnymi doświadczeniami, na przykład: szpital, chirurg, zastrzyk, wypadek, choroba, dług, kłopot. Ze względu na występowanie u seniora stanów lękowych połączonych z ogólną dezorientacją należy praktykować dobitnie pozytywną komunikację z tym podopiecznym. W pozytywny sposób można wyrazić każdą informację. Opiekun mówi: Żeby była pani zdrowa, to musi pani połknąć tę tabletkę ; Ja już się dziś wszystkim w domu zajmę, a pani może sobie spokojnie odpoczywać ; Jak się pani wykąpie, to od razu poczuje się pani przyjemnie i świeżo Co ma największe znaczenie w komunikacji z podopiecznym, u którego występują negatywne stany emocjonalne? Podstawą rozmów prowadzonych z tym podopiecznym jest werbalizacja jego problemów. Polega ona po prostu na tym, aby własnymi słowami powtórzyć w obecności podopiecznego to, co on właśnie powiedział, używając pojęć pojawiających się w wypowiedziach seniora najczęściej. To odtwarzanie przyniesie największe efekty, jeżeli słowom towarzyszyć będzie naśladowanie tonu głosu rozmówcy oraz tempa jego wypowiedzi, mimiki twarzy oraz nawiązanie kontaktu wzrokowego. Senior odbiera takie zachowanie opiekuna jako wyraz solidaryzowania się z jego trudnościami, a także zyskuje przekonanie, że został przez opiekuna zrozumiany. Nie czuje się osamotniony w swoich kłopotach, jest pewny, że może zaufać opiekunowi. Wszystko to sprawia, że negatywne emocje podopiecznego ulegają redukcji. Szerzej to zagadnienie podejmuje koncepcja walidacji gerontologicznej. 56

58 6. OPIEKA NAD OSOBAMI STARSZYMI Z CHOROBAMI NEURODEGENERACYJNYMI PODSTAWY WIEDZY 6.5. ZASTOSOWANIE METODY WALIDACJI GERONTOLOGICZNEJ W PROCESIE KO- MUNIKOWANIA SIĘ Z OSOBĄ Z OTĘPIENIEM W kontaktach z podopiecznym z otępieniem szczególnie zalecana jest komunikacja walidacyjna. Jest to jedna z najefektywniejszych metod komunikowania się, opiera się na zaufaniu i wyciszaniu negatywnych emocji. Chodzi tu o wzmocnienie u podopiecznego jego poczucia własnej wartości: podopieczny wie, że jego przeżycia są traktowane poważnie, a opiekun pragnie mu pomóc. To buduje zaufanie do opiekuna. Kto ufa, ten czuje się bezpiecznie. U podopiecznego redukują się więc obawy i lęki Co jest najważniejsze w posługiwaniu się komunikacją walidacyjną? Zrozumienie, co tworzy sytuację starego człowieka, co na nią wpływa. Walidacją może się zajmować taka osoba, która nie osądza podopiecznego, lecz potrafi go zaakceptować takim, jakim on jest, nawet gdy ten jest trudny, niewspółpracujący, uciążliwy, niekiedy nawet agresywny. Mimo to opiekun stara się pamiętać, że każde zachowanie podopiecznego ma dla niego zawsze jakiś sens. A zatem walidacja to również towarzyszenie seniorowi i podjęcie próby wejścia w jego świat, aby lepiej zrozumieć podopiecznego Co głoszą zasady komunikacji walidacyjnej? 1) Każdy człowiek jest jedyny w swoim rodzaju i w opiece trzeba uwzględnić jego indywidualność. 2) Wszyscy ludzie są wartościowi, także osoby cierpiące na otępienie, i to niezależnie od jego stadium. 3) Za zachowaniami podopiecznego zdezorientowanego w wyniku otępienia zawsze stoi jakaś przyczyna. 4) Zachowanie cechujące podopiecznego nie jest jedynie efektem zmian chorobowych, które zaszły w jego mózgu, lecz stanowi również sumę i kombinację zmian somatycznych, psychicznych i społecznych, jakie miały miejsce na przestrzeni całego życia tego człowieka. 5) Podopiecznych z otępieniem nie da się zmusić do zmiany zachowania. Zachowanie seniora może się zmienić tylko wtedy, jeżeli on sam będzie tego chciał. 6) Należy akceptować podopiecznych bez osądzania ich. 7) Do każdego odcinka życia przypisane są określone zadania. Jeżeli te zadania nie zostaną zrealizowane we właściwym czasie, może to prowadzić do pojawienia się w okresie starości problemów emocjonalnych/psychicznych. 8) Kiedy wskutek demencji odczuwalnemu zredukowaniu ulegnie pamięć krótkotrwała, podopieczni próbują odzyskać równowagę w swoim życiu, sięgając do wczesnych wspomnień (do pamięci długotrwałej). 9) Bolesne emocje, które zostaną wyrażone przez seniora, a następnie będą uznane i walidowane przez opiekuna, któremu senior ufa, ulegają zredukowaniu. Natomiast negatywne emocje seniora, które są ignorowane i blokowane, nasilają się w miarę upływu czasu. 10) Wczuwanie się w sytuację podopiecznego oraz okazywanie mu współczucia redukuje stany lękowe seniora i przywraca mu godność Z jakich technik walidacyjnych może korzystać opiekun? Walidacja gerontologiczna to sposób skutecznego komunikowania się z seniorem, zwłaszcza w pośrednim i późnym stadium demencji. Nie jest to działanie psychologiczne czy psychoterapeutyczne, a jedynie stosowanie prostych technik komunikacyjnych, które pozwalają nawiązać lepszy 57

59 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? kontakt z podopiecznym i znormalizować jego zachowanie. Walidacja gerontologiczna składa się z kilkunastu technik. Większość z nich opiekun może z powodzeniem stosować: centrowanie opiekun stara się umieścić w centrum wydarzeń osobę seniora, czyli nastawić się i otworzyć na podopiecznego, bez żadnych uprzedzeń i zastrzeżeń; jest to pierwszy krok, etap wstępny i jako taki ma podstawowe znaczenie; pytania eksplorujące, stawiane w taki sposób, aby nie wzbudzały w podopiecznym poczucia zagrożenia; mogą zaczynać się od słów: kto? co? gdzie? kiedy? jak?; natomiast zabronione jest zaczynanie pytań od słowa: dlaczego?; szczery, osobisty, kontakt wzrokowy; wyraźne mówienie, miłym dla ucha, głębokim, zaangażowanym głosem; reminiscencja aktualizowanie przeszłości poprzez mówienie o niej i stawianie pytań jej dotyczących; parafrazowanie powtarzanie jądra wypowiedzi podopiecznego, z użyciem tych samych kluczowych pojęć; wyjaśnianie wieloznaczności ujawniającej się w wypowiedzi podopiecznego (zwłaszcza kiedy używa on słów: coś, to, oni, on itp.), a przez to zrozumienie, jakie emocje nim powodują; lustro zwracanie uwagi na sygnały komunikacji niewerbalnej podopiecznego i naśladowanie jego postawy, mimiki, gestykulacji, rodzaju oddechu; technika ta może służyć na przykład wytrącaniu seniora ze stereotypii ruchowej lub nawiązywania kontaktu z seniorem niemówiącym; kontakt fizyczny przytulanie, dotykanie, głaskanie itd.; interpretacja zachowania podopiecznego jako wyrazu niespełnionych potrzeb seniora, nazwanie ich i udzielanie pozytywnych odpowiedzi na nie (a przynajmniej na ich część); zastosowanie w codziennych sytuacjach muzyki, śpiewu, ruchu tanecznego; wykorzystanie preferencji sensorycznej seniora posługiwanie się wyrazami, które są przez seniora dobrze przyjmowane Jak tworzymy optymalną sytuację rozmowy podczas komunikacji walidacyjnej? Należy unikać patrzenia na seniora z góry. Oczy opiekuna i podopiecznego powinny spotkać się na tym samym poziomie. Zdezorientowany senior często może mówić pozornie bez związku, powtarzać w nieskończoność te same frazy itp. Mimo to dobry opiekun stara się, aby słuchać tych wszystkich wynurzeń z autentyczną uwagą, a podczas odpowiadania seniorowi unika tonu osądzającego. Niekiedy może budzić się pokusa: Po co się tak starać, przecież ten podopieczny i tak jest zdezorientowany i nie wie, co się wokół niego dzieje. Tymczasem senior może już nie rozumieć otaczającego go świata, ale w dalszym ciągu potrafi wyczuć nastawienie i emocje osoby siedzącej obok niego. Niezaangażowany, znudzony opiekun myślący o czymś innym nie powinien zabierać się do walidacji ani zresztą w ogóle do żadnego rodzaju kontaktu z seniorem. Nie trzeba się obawiać używania dotyku podczas prowadzenia rozmów walidacyjnych. Potrzymanie seniora za rękę, położenie mu łagodnie dłoni na ramieniu działa często uspokajająco, a przez to poprawia klimat całej rozmowy. Nade wszystko w rozmowach walidacyjnych należy unikać brutalnego konfrontowania pacjenta z prawdą. 58

60 6. OPIEKA NAD OSOBAMI STARSZYMI Z CHOROBAMI NEURODEGENERACYJNYMI PODSTAWY WIEDZY Jak zadajemy pytania podopiecznemu podczas komunikacji walidacyjnej? Poprawne stawianie pytań oznacza przede wszystkim kierunkowanie uwagi podopiecznego, czyli dokonywanie przez opiekuna wstępnej selekcji, tak aby podopieczny nie czuł się przeciążony koniecznością podejmowania decyzji. Błędem jest zapytanie: Jaką piosenkę chciałaby pani zaśpiewać?. Poprawnie sformułowane pytanie to takie, które jest jednocześnie propozycją: Na pewno zna pani kolędę «Przybieżeli do Betlejem pasterze», chce pani to ze mną zaśpiewać?. Podobnie, przykładowe pytanie o podróże może brzmieć: Był pan nad polskim morzem? albo: Była pani w Rzymie? Jak wykorzystywać w komunikacji walidacyjnej preferencję sensoryczną podopiecznego? Komunikację z podopiecznym usprawnia bazowanie na preferowanym przez seniora organie zmysłów. Jest to tak zwana preferencja sensoryczna. Posiada ją każdy człowiek, na przykład dla jednej osoby coś będzie wyglądać dobrze, a dla innej coś będzie brzmieć dobrze. Preferencję sensoryczną można zatem rozpoznać poprzez analizowanie wypowiedzi seniora. Gdy podopieczny, mówiąc, skupia się na doznaniach wizualnych, opiekun zadaje mu pytania w rodzaju: Jak pan to widzi?, Jaki będzie tego kolor?, Jakie to jest duże?, Czy pan zauważa, że...? itp. Z kolei jeśli podopieczny podczas opowiadania skupia się głównie na swoich doznaniach słuchowych, wtedy opiekun, prowadząc rozmowę, stara się nawiązywać do tego najchętniej używanego przez podopiecznego sposobu postrzegania: Jak to brzmiało?, Czy to był hałas?, Jaki odgłos to pani przypominało?. Natomiast jeśli senior koncentruje się na doznaniach dotykowych, to właśnie te aspekty należy podkreślać w prowadzonej komunikacji, na przykład: Czy to jest tak, jak gdyby człowiek dotykał czegoś bardzo twardego?, A więc czuje pan jakby pulsowanie w głowie?, Czy to jest przyjemne w dotyku? itp Czy komunikację walidacyjną można prowadzić z podopiecznym, który nie komunikuje się werbalnie? Jest to jak najbardziej możliwe. Nawet wtedy, kiedy podopieczny nie formułuje już słów, to nadal potrafi przekazywać emocje a właśnie one są dla walidacji najważniejsze. Za pomocą komunikacji pozawerbalnej senior wyraża prawdę o swoim nastroju, o przeżywanych emocjach. Ponieważ jednak bardzo często senior przekazuje niezbyt wyraźne sygnały, opiekun musi maksymalnie nastawić się na odbiór tych informacji Na czym polega akceptacja dezorientacji w komunikacji walidacyjnej? Opiekunowie, którzy nie znają lub nie stosują metody komunikacji walidacyjnej, często stronią od rozmów ze zdezorientowanymi wskutek demencji seniorami. Głównie dlatego, że rozmowy te nie przebiegają według zasad logiki, do których przyzwyczajony jest zdrowy człowiek o dobrze funkcjonującym intelekcie i sprawnej pamięci. Spowodowana chorobą dezorientacja seniora sprawia, że buduje on swoje własne, specyficzne konstrukcje zdaniowe, tworzy nowe słowa, które są zrozumiałe tylko dla niego samego, posługuje się bardzo osobliwymi skrótami myślowymi i przenośniami. Wszystko to sprawia, że rozmowa z takim podopiecznym może brzmieć kuriozalnie albo wręcz zupełnie niezrozumiale, jeżeli opiekun nie będzie w jej trakcie pamiętał o zaleceniach walidacji gerontologicznej. Głównym zaleceniem walidacji gerontologicznej jest wejście w świat zdezorientowanego podopiecznego, a nie przeciąganie go siłą na stronę rzeczywistości. To zalecenie odnosi się przede wszystkim do sposobu prowadzenia z pacjentem rozmów. Opiekun musi zaakceptować, że senior niejednokrotnie 59

61 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? będzie używał specyficznego języka. W uszach osoby doskonale orientującej się w rzeczywistości będzie to język bezsensowny i nielogiczny. Ale senior przecież nie orientuje się już w świecie realnym. Na skutek choroby demencyjnej stał się osobą zdezorientowaną. Dla niego to nasz język brzmi bezsensownie, to nasz język nie wyraża adekwatnie uczuć i opinii. Dezorientacja zmusza seniora do posługiwania się odmienną mową, podobnie jak odmienny jest subiektywny świat, w którym on przebywa. Dlatego opiekun posługujący się w opiece nad seniorami demencyjnymi metodą walidacji gerontologicznej nigdy nie uważa, że podopieczny przysłowiowo plecie trzy po trzy. Wczucie się w położenie seniora pozwoli zrozumieć, że senior bynajmniej nie plecie, bo z jego perspektywy to, co mówi, jest spójne, logiczne, sensowne, dopasowane do jego perspektywy odbioru rzeczywistości. Naomi Feil (1999, 2000), twórczyni metody komunikacji walidacyjnej, zaleca, aby opiekun nie próbował podczas rozmowy z podopiecznym zrozumieć dokładnie każdego słowa. Należy przyjąć do wiadomości, że wypowiedzi seniora prawie na pewno będą mocno niejednoznaczne, a niekiedy wręcz niezrozumiałe. Trzeba sobie uprzytomnić, że w tym stanie, w jakim się znajduje, senior nie potrafi już posługiwać się słownikową, poprawną wersją języka. Ma jednak potrzebę wypowiedzenia się, a więc radzi sobie jak może, na przykład używając słów o brzmieniu podobnym do tych, których chciał tak naprawdę użyć, ale które niestety zapomniał. Albo może się zdarzyć, że chcąc skrócić i celniej wyrazić swoją myśl, senior połączy dwa słowa w jedno. To, co dla nas będzie trudno zrozumiałe, w opinii podopiecznego będzie utrafieniem w samo sedno. Mimo tych wszystkich utrudnień można porozmawiać nawet z bardzo zdezorientowanym seniorem. Dobry skutek odnosi tutaj powtarzanie kluczowych słów używanych przez seniora albo podkreślanie pewnych fragmentów budowanych przez niego zdań. Dzięki temu możliwe staje się nawiązanie kontaktu, pewnej wspólnoty rozmowy i porozumienia, nawet jeżeli tylko chwilami podopieczny i opiekun naprawdę spotykają się na jednej i tej samej płaszczyźnie Znaczenie dotyku w komunikacji walidacyjnej Naomi Feil na podstawie swojej długoletniej praktyki opiekuńczej w odniesieniu do podopiecznego z demencją zaleca następujące formy kontaktu dotykowego: lekkie głaskanie dłonią górnych części policzka to typowy ruch matki przekazującej dziecku, że jest przez nią kochane, dlatego kojarzy się pozytywnie podopiecznemu; głaskanie opuszkami palców z tyłu głowy tak często ojciec dotyka dziecko, trzymając je na rękach, stąd ponowne pozytywne skojarzenie; głaskanie wzdłuż policzka dłonią, chwytanie obydwiema dłońmi pod brodę, dotykanie płatków małżowiny usznej to stymuluje emocje znane z relacji zaangażowania uczuciowego; mocne masowanie karku i barków całą dłonią, wyraźne dotykanie ramion przypomina kontakty z przyjaciółmi i z rodzeństwem, rozluźnia; delikatne, koliste ruchy po twarzy zgiętymi palcami naśladują dotyk małego dziecka, które próbuje dotykać matkę lub ojca (a więc jest to kolejny ruch przenoszący seniora w te tak przyjemne dla niego doświadczenia macierzyństwa/ojcostwa). Te wszystkie formy kontaktu dotykowego mogą mieć konkretne odniesienie do potrzeb i problemów demencyjnego seniora. Opiekunka gładzi podopieczną po policzku. Seniorka znajduje się w pośrednim stadium demencji i często woła matkę. Głaskanie po policzku uspokaja podopieczną. Opiekunka powtarza tę formę dotyku wielokrotnie w ciągu dnia i za każdym razem osiąga pozytywny skutek seniorka przestaje wołać matkę, często nawet zasypia podczas głaskania. 60

62 6. OPIEKA NAD OSOBAMI STARSZYMI Z CHOROBAMI NEURODEGENERACYJNYMI PODSTAWY WIEDZY Czy walidacja gerontologiczna może zaszkodzić? Tak jeżeli będzie nieprawidłowo stosowana przez opiekuna. Naomi Feil, przestrzegając przed typowymi błędami, jakie można popełnić podczas walidowania, wymienia m.in.: niezgodność między komunikacją werbalną i pozawerbalną opiekuna; Opiekun wypowiada uspokajające słowa nieprzyjemnym tonem głosu; próby odgrywania przez opiekuna roli psychologa i posługiwanie się specjalistycznym słownictwem; Opiekun mówi do podopiecznej: W dzieciństwie doświadczyła pani wydarzeń traumatyzujących i dlatego jest teraz pani wycofana. błędne reakcje na wypowiedzi podopiecznego; Senior twierdzi, że jakaś postać przychodzi nocą do jego pokoju. Błędna reakcja opiekuna: Tak? To bardzo ciekawe! A jak ta postać wygląda?. Poprawna reakcja to odwrócenie uwagi podopiecznego lub zapewnienie go: Tu wszyscy pilnujemy, żeby pan był bezpieczny i w dzień, i w nocy, więc proszę się niczym nie przejmować. lekceważenie lub zagłuszanie negatywnych emocji podopiecznego zamiast ich walidowania; Seniorka bardzo często płacze lub jest pogrążona w smutku. Błędna reakcja opiekuna: No i czemu pani znowu płacze? Głowa do góry! Jutro będzie lepiej! A w ogóle to proszę nie przesadzać, czego pani brakuje?. Poprawna reakcja to na przykład wypowiedź: Ja widzę, że jest pani dzisiaj smutno. Mnie czasami też robi się smutno. To może posiedzimy teraz sobie razem? Możemy posłuchać muzyki, a potem zrobię dla nas obu herbatki, dobrze? Poprawna walidacyjnie reakcja na wypowiedzi seniora niezgodne z rzeczywistością Jan Allen (2000), kontynuująca i rozbudowująca koncepcję walidacji gerontologicznej (komunikacji walidacyjnej), stwierdziła: Opierając się na moim doświadczeniu zawodowym w opiece nad seniorami demencyjnymi, mogę powiedzieć, że najbardziej sfrustrowanymi wśród opiekunów są ci, którzy nie zaakceptowali jednego prostego faktu: że świat demencji jest definiowany przez ofiarę demencji. Nawiązując do powyższej myśli, można pokusić się o stwierdzenie, że ponieważ to nie opiekun definiuje świat zdezorientowanego seniora opiekun nie ma też właściwie prawa mówić podopiecznemu, co powinien widzieć, słyszeć, myśleć, pamiętać. Czasami jako opiekunowie odczuwamy pokusę, aby jakimś sposobem przekonać seniora do zaakceptowania prawdziwej rzeczywistości. Tymczasem w przypadku zdezorientowanych wskutek demencji podopiecznych powinno być dokładnie odwrotnie: to otoczenie musi zaakceptować, że podopieczny żyje w świecie zdefiniowanym przez demencję i że ten świat stanowi dla podopiecznego jedyną dostępną mu rzeczywistość. Ma to określone konsekwencje dla praktyki opiekuńczej. Przykłady: 1) Senior nie chce jeść szynki na śniadanie, ponieważ upiera się, że dzisiaj jest piątek, więc jemu jako katolikowi nie wolno jeść mięsa.... Zamiast przekonywać podopiecznego, że dzisiaj mamy środę i zmuszać go do jedzenia, opiekun po prostu przygotowuje kanapkę z twarożkiem i nie zważając na obruszoną minę seniora, komentuje pogodnie: A więc mówi pan, panie Pawle, że dzisiaj jest według pana piątek? Lubi pan piątki? Pewnie bardziej niż poniedziałki, co? Ja w każdym razie nie przepadam za poniedziałkami!. 61

63 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? 2) Zdezorientowana podopieczna powtarza: Gdzie są moje dzieci? Na pewno stało im się coś złego, gdy wracały ze szkoły! Może przejechał je samochód! Gdzie one są?! Opiekunka, zamiast odpowiedzieć: Pani Aniu, przecież pani od dawna nie ma żadnych dzieci, które chodzą do szkoły. Pani najstarszy syn ma prawie sześćdziesiąt lat, a pani sama ma osiemdziesiąt pięć lat, mówi kojącym, ciepłym głosem: Pani Aniu, nie trzeba się martwić o dzieci wychodzące ze szkoły. Teraz na przejściu koło szkoły stoi policjant i gdy dzieci chcą przejść, zatrzymuje samochody. Tak że nie ma już teraz żadnych wypadków, wszystko jest całkowicie bezpieczne. Warto zauważyć, że w żadnej z przytoczonych sytuacji opiekun nie zaprzecza seniorowi, ale i nie potwierdza jego opinii. Zaakceptował zdanie seniora, zaakceptował jego sposób widzenia rzeczywistości, czyli nie konfrontował podopiecznego na siłę z realnością. Z drugiej zaś strony nie utwierdzał go w błędnych przekonaniach, natomiast nawiązując do elementów świata podopiecznego, poprowadził konwersację na szersze tory i zręcznie zagłuszył wypływające z dezorientacji fałszywe przekonania seniora. Właśnie taka postawa opiekuna stanowi sedno komunikacji walidacyjnej Na czym polega komunikacja walidacyjna służąca przepracowaniu negatywnych emocji? Najważniejszą zasadą walidacji jest przyjęcie przez opiekuna najpoważniejszych problemów podopiecznego, a także umożliwienie mu ich przepracowania. Najczęściej senior wyraża swoją postawą jedną z trzech potrzeb: potrzebę bycia kochanym, potrzebę bycia przydatnym i użytecznym, potrzebę uzewnętrznienia emocji, które już od długiego czasu domagają się wyrażenia. Emerytowana nauczycielka ustawia przedmioty znajdujące się w zasięgu jej ręki (lalki, wazony, poduszki itp.) w równych rzędach, a potem staje przed nimi z bolesnym wyrazem twarzy. Opiekunka mówi: Pani Zofio, chce pani prowadzić lekcję? Lubi pani uczyć, prawda? Przekazywanie wiedzy dzieciom to piękna praca. Ja też miałam wspaniałe nauczycielki Jak reagować na stereotypie ruchowe podopiecznego zgodnie z podejściem walidacyjnym? Wobec seniora z zaawansowaną demencją nie zdaje egzaminu walidacja oparta na technikach werbalnych. Seniorzy stracili już bowiem w większej części zdolność komunikacji werbalnej, słowa często nie mają dla nich znaczenia. W przypadku tych podopiecznych należy postawić na niewerbalne formy komunikacji (kontakt wzrokowy, dotyk). Oczywiście nie znaczy to, że opiekun nie powinien w ogóle używać słów, ale muszą być one krótkie i proste. Bodźce dotykowe są temu podopiecznemu bardzo potrzebne, wręcz niezbędne. Wskutek progresji choroby demencyjnej senior stracił umiejętność logicznego myślenia, mówienia oraz samorefleksji, potrzebuje więc jakiegoś innego punktu zaczepienia. Rolę tę przejmuje właśnie dotyk, za pomocą którego senior zawiązuje i rozpoznaje relacje międzyludzkie. Dobre efekty przynosi naśladowanie przez opiekuna ruchów i mimiki seniora, a nawet rytmu jego oddechu. Jest to technika lustra, która w połączeniu z intensywnym kontaktem wzrokowym, dotykiem oraz łagodnym głosem może pobudzić seniora do nawiązania kontaktu z opiekunem, może nawet do odpowiedzi, a na pewno do zredukowania natężenia stereotypii. Pomimo wszystkich swoich dotkliwych utrat seniorzy ze stereotypiami ruchowymi zachowują jedną kompetencję: potrafią nadal śpiewać lub nucić. I właśnie na tym warto się oprzeć podczas walidacji. Senior może nie rozpoznać opiekuna, który siedzi przy nim i śpiewa jego ulubioną piosenkę. Ale melodię, a czasem nawet niektóre słowa, pamięta, zwłaszcza jeżeli jest to piosenka pochodząca 62

64 6. OPIEKA NAD OSOBAMI STARSZYMI Z CHOROBAMI NEURODEGENERACYJNYMI PODSTAWY WIEDZY z wczesnych lat życia (najczęściej z dzieciństwa), gdyż wspomnienia zmagazynowane w pamięci długotrwałej najdłużej opierają się demencji. Czasami po zaśpiewaniu piosenki do seniora powraca, przynajmniej na jakiś czas, zdolność mówienia. Walidacja tych seniorów wymaga wyjątkowego skupienia. Naomi Feil (1999, 2000) zaleca, aby opiekun oczyścił się na ten czas ze swoich własnych uczuć i otworzył się całkowicie na emocje seniora. Podczas prowadzenia zajęć walidacyjnych nie można pozwolić sobie na odczuwanie nudy, zniechęcenia, zniecierpliwienia, irytacji, frustracji. Cały wysiłek opiekuna powinien być skoncentrowany na zaakceptowaniu emocji podopiecznego i próbie wczucia się w jego świat. Tylko taka postawa daje walidacji szansę powodzenia. Celem jest przynajmniej redukcja niekorzystnych zachowań. Idealne byłoby oczywiście całkowite odciągnięcie seniora od stereotypii ruchowych i skupienie jego uwagi na przykład na śpiewie, słuchaniu muzyki lub na innym, mniej zautomatyzowanym ruchu. Podczas walidowania tych podopiecznych absolutnie należy unikać jednego: mianowicie zwracania się do seniora z prośbą lub poleceniem, by zaprzestał wykonywania stereotypowych ruchów. Stereotypie ruchowe podopiecznego nie są działaniem przez niego zamierzonym, często senior wręcz ich nie zauważa. Podopieczny nie tylko nie wyciszy swego ruchu na polecenie opiekuna, ale przeciwnie wskutek tych poleceń może jeszcze wręcz zintensyfikować swoje stereotypie. Jednocześnie istnieje niebezpieczeństwo, że straci przy tej okazji zaufanie do opiekuna i nie odpowie pozytywnie na prowadzoną przez tę osobę już poprawną walidację ROZWIĄZYWANIE SYTUACJI PROBLEMOWYCH W INTERAKCJI Z OSOBĄ Z OTĘ- PIENIEM Co stwarza największe zagrożenie dla podopiecznego? Największym niebezpieczeństwem jest zanikająca u podopiecznego w miarę rozwoju otępienia świadomość własnej choroby. Podopieczny z diagnozą demencji od pewnego momentu w ogóle nie zdaje sobie sprawy z tego, że jest chory. I to stanowi rzeczywiście największe zagrożenie, podopieczny bowiem nie jest w stanie zachowywać się tak, aby chronić swoje zdrowie, a nawet życie i aby zapobiegać negatywnym skutkom choroby. Przeciwnie demencyjny senior trwa w przekonaniu, że jest nadal zdrowy i sprawny. Uważa, iż nic nie stoi na przeszkodzie, aby w dalszym ciągu brał aktywny udział w życiu, robił to, na co właśnie ma ochotę, względnie co w jego mniemaniu powinno być właśnie teraz wykonane. Nie potrzeba wiele wyobraźni, aby uświadomić sobie, na jak wielkie ryzyko jest narażony ten człowiek, o ile nie będzie przy nim opiekuna Dlaczego demencja wywołuje u podopiecznego negatywne emocje? Otępienia wszelkiego rodzaju mają bardzo szczególną cechę wspólną. Mianowicie nie tylko pogarszają funkcjonowanie organizmu podopiecznego, ale także zakłócają wszystko, co wiąże się z uczestniczeniem tego człowieka w sieci socjalnej i prowadzeniem interakcji komunikacyjnej. Senior coraz bardziej wycofuje się z życia wskutek towarzyszących mu na co dzień i stale intensyfikujących się lęków, obaw, niepokojów. Należy też podkreślić, że osoby cierpiące na demencję do pewnego momentu zdają sobie sprawę z tego, co się z nimi dzieje. Zwłaszcza w stanach tuż przed i we wczesnym stadium demencji zauważają one i rejestrują swoje narastające ograniczenia poznawcze, zaburzenia pamięci, ogólne pogarszanie się wydajności, coraz gorszą formę psychosomatyczną itp. Ta świadomość wywołuje szok i nim właśnie tłumaczy się tak mocno występujące wówczas u podopiecznych negatywne emocje: niepewność, bezradność, lękliwość i zwątpienie. W ciągu dalszego postępu otępienia u podopiecznego pojawia się poczucie utraty kontroli nad sobą i swoim życiem. 63

65 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? Z tej perspektywy należy postrzegać zachowania podopiecznych także te trudne i przeszkadzające. Osoba z demencją przede wszystkim bardzo się boi. Stąd bierze się często tak uciążliwe dla otoczenia domaganie się przez podopiecznego dowodów sympatii, akceptacji, a także potrzeba ciągłej bliskiej obecności opiekuna Jak zabezpieczyć się przed skutkami samowolnego opuszczenia domu przez podopiecznego? Podopieczny powinien stale nosić przy sobie wyraźnie napisaną informację (najlepiej w formie wydruku komputerowego): Ta osoba cierpi na zanik pamięci. Mieszka w przy ulicy Rodzina/opiekun prosi o natychmiastowe skontaktowanie się pod numerem telefonu. Informację należy zafoliować, przedłuży to jej trwałość i zapobiegnie zniszczeniu, jeśli senior opuści dom podczas deszczu. Najlepiej jeśli takich tabliczek informacyjnych opiekun sporządzi więcej i umieści je w kieszeniach tych części garderoby, z których podopieczny najczęściej korzysta (płaszcz, podomka, spodnie, kamizelka, ale także torebka itp.) NA CZYM POLEGA REGUŁA PIERWSZEGO KONTAKTU I DLACZEGO NALEŻY SIĘ NIĄ POSŁUGIWAĆ? Każdego ranka po obudzeniu się senior z demencją musi ciągle od nowa mierzyć się z rzeczywistością, której nie zna, nie pamięta, która jest dla niego wciąż zaskoczeniem. Musi się ciągle przyzwyczajać do twarzy, które zawsze wydają się mu nowe, nieznane. Wprawdzie niektórzy podopieczni rozpoznają opiekuna czy inne osoby z otoczenia po różnicach w wyglądzie sylwetki, głosie, sposobie chodzenia itp., ale to nie wystarcza do uporządkowania tej rzeczywistości, która jako całość pozostaje dla podopiecznego wskutek choroby nieprzejrzysta i zagadkowa. Zatem każdy kolejny kontakt z opiekunem podopieczny może odbierać jako pierwszy. Jeśli opiekunowi uda się nawiązać nić porozumienia, jeśli zdezorientowany człowiek mu zaufa i będzie się czuł zrozumiany, wtedy można mieć nadzieję na dalszy udany przebieg interakcji. Jednocześnie konsekwentne stosowanie reguły pierwszego kontaktu stanowi formę profilaktyki zachowań problemowych. Opiekun na wszelki wypadek powinien zakładać, że senior z demencją będzie postrzegał jego osobę i dziejące się wokół zdarzenia w kategoriach nowego, nieznanego, zaskakującego. Nie zawsze będzie reagował na ten nowe doświadczenia zadowoleniem i ciekawością. Znacznie częściej ta wciąż nowa rzeczywistość będzie przez seniora odbierana jako męcząca, denerwująca, a nawet zagrażająca. Podopieczny znajduje się w sytuacji przymusu, konfrontującej go z szeregiem następujących po sobie nowych doświadczeń. Również każde spotkanie z opiekunem, a nawet z członkiem własnej rodziny może być dla seniora wciąż pierwszym kontaktem. Dlatego opiekun stara się o zmniejszanie stresu podopiecznego i łagodzenie lęków wynikających z permanentnego doświadczania obcości. Cele te można osiągnąć nieskomplikowanymi metodami. Opiekun przed wejściem do mieszkania/pokoju seniora zawsze puka do drzwi. Następnie wita się z seniorem, informuje go, kim jest i co zamierza teraz robić. Opiekun zdaje sobie sprawę, że podopieczny prawdopodobnie nie ma wspomnień z poprzedniego spotkania, także wtedy, gdy miało ono miejsce wczoraj albo nawet kilkadziesiąt minut temu. Świadomość, że jest to dla podopiecznego pierwszy kontakt, musi odbić się na sposobie reagowania opiekuna. Gdy opiekun widzi zdumienie czy przestrach seniora na widok obcego człowieka, stara się go uspokoić. Cierpliwie i spokojnie odpowiada po raz setny na pytania podopiecznego: Kim pani jest? Co się stało? Co pani robi w moim pokoju? Gdzie moja mama? itd. Dobry początek komunikacji uspokaja wielu seniorów. Są ciekawi, co teraz będzie. Obrona i sprzeciw bywają rytuałem, a nie rzeczywistym odrzuceniem opiekuna. Widać, jak bardzo seniorzy chcą 64

66 6. OPIEKA NAD OSOBAMI STARSZYMI Z CHOROBAMI NEURODEGENERACYJNYMI PODSTAWY WIEDZY cokolwiek zrozumieć i nawiązać relację międzyludzką. Podopieczny poszukuje elementów umożliwiających orientację, odnalezienie się w nowych okolicznościach. Konieczność traktowania podopiecznego jak człowieka, który widzi opiekuna po raz pierwszy w życiu, niewątpliwie stanowi utrudnienie spontanicznej interakcji między opiekunem a podopiecznym. Z jednej strony w prawidłowej komunikacji interpersonalnej czymś oczywistym jest bowiem ciągłość, rozwój, oparte na wcześniejszych doświadczeniach. Jesteśmy po prostu przyzwyczajeni do angażowania się w komunikację kontynuowaną. Z drugiej jednak strony właśnie deficyty poznawcze demencyjnego seniora wymagające od opiekuna zawsze podobnej reakcji stwarzają możliwość rutynowego otwierania każdego dialogu. W związku z powyższym opiekun może zastosować na przykład nieskomplikowany, ale skuteczny model IKO: Imię Kontakt wzrokowy Oddech. Opiekun najpierw przedstawia się podopiecznemu, mówiąc na przykład: Mam na imię Ania i jestem pani opiekunką. Następnie wita seniora, zwracając się do niego po imieniu lub nazwisku. O ile to możliwe, twarz znajduje się na wysokości twarzy seniora. Jeśli podopieczny siedzi na przykład przy stole, opiekun najpierw siada na krześle obok niego, a dopiero potem się wita: Witam, pani Kowalska / Dzień dobry, pani Anielo. Własne nazwisko czy imię jest słowem, które człowiek słyszy najczęściej przez całe życie. A kto zwraca się do mnie po imieniu, ten mnie zna i już nawiązał ze mną intensywną relację. Wypowiadając imię podopiecznego, opiekun sprawdza jego reakcję. Czy ten impuls komunikacyjny dotarł? Czy senior zrozumiał, że mówię właśnie do niego? Potwierdzająca, pozytywna reakcja podopiecznego sprowadza się zwykle do nawiązania kontaktu wzrokowego. Jak się zachować, gdy senior w ogóle nie reaguje? Opiekun ponawia inicjowanie komunikacji w taki sam sposób, z tym że teraz wzmacnia próbę poprzez delikatne dotykanie dłoni lub ramienia podopiecznego. Dotyk ten sygnalizuje: Mówię teraz do ciebie. To najczęściej wystarcza, aby podopieczny zrozumiał intencje opiekuna. Spojrzenie, celowy kontakt wzrokowy potwierdza gotowość seniora do kontynuowania interakcji i skorzystania z zaproszenia opiekuna. Nawiązując kontakt w taki właśnie sposób, opiekun skupia całą swoją uwagę na podopiecznym. Tej wskazówki należy trzymać się ściśle, gdyż nie można liczyć na powodzenie, jeśli opiekun, mówiąc do seniora, równocześnie rozgląda się wkoło albo zagaduje coś do osób trzecich. Utrzymywanie kontaktu wzrokowego z podopiecznym jest nieustannie wysyłaną informacją: Jestem tutaj dla ciebie. Czemu ma służyć trzeci element IKO, a mianowicie oddech? Otóż chodzi tu o głęboki, spokojny, długi oddech opiekuna. Trwa on kilka sekund, bardzo potrzebnych podopiecznemu do nastawienia się na dalszy ciąg komunikacji. Natomiast głos opiekuna po wykonaniu świadomego oddechu będzie brzmiał mocno, wyraźnie, ciepło i miło dla ucha. Świadome operowanie oddechem przez opiekuna normalizuje interakcję komunikacyjną, gdyż dzięki temu powstają pauzy strukturyzujące wypowiedź, oddzielające poszczególne etapy przekazywania informacji. Stanowią one również zaproszenie partnera komunikacyjnego do aktywnej postawy. Nawet osoby w późnym stadium demencji rozumieją oddech pauzę jako zachętę do podjęcia jakiejś aktywności komunikacyjnej. Reakcją seniora w takich sytuacjach bywa spojrzenie, potakujące lub przeczące poruszenie głową, monosylabowa wypowiedź, a czasami całe zdania. Zapoznając się z powyższymi wskazówkami, ktoś może odnieść wrażenie, że proponowana rutynowa, wręcz rytualna strategia wprowadza sztuczność, udawanie, że jest mechanicznym traktowaniem podopiecznego. Jednak w rzeczywistości wcale tak nie jest. W tym bowiem wypadku rytuał odczuwalnie zmniejsza obciążenie seniora nowością sytuacji, łagodzi jego wrażenie, że to wszystko jest mu obce i nieznane. W relatywnie krótkim czasie podopieczny zyskuje wstępną orientację. Przemyślane postępowanie oszczędza niepotrzebnego stresu. Czy my sami nie czujemy się zakłopotani, spotykając znajomą osobę, której imienia nie potrafimy sobie przypomnieć? Podopieczny też może 65

67 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? przypuszczać, że jeśli ta młoda kobieta z taką swobodą porusza się po jego pokoju, przygotowuje mu ubranie itp., to z pewnością musi go znać, a on ją. Głośne i wyraźnie przedstawienie się zapobiega niekomfortowym emocjonalnie sytuacjom. Pierwszy kontakt się udał. Z kolei posługiwanie się imieniem lub nazwiskiem seniora wyróżnia go jako jednostkę. Czyni relację o wiele bardziej bezpośrednią. Sygnalizuje, że teraz opiekun i podopieczny będą robić coś wspólnie. Przypomina seniorowi o jego Ja. Zwracając się do kobiet po nazwisku, opiekun musi się zorientować, czy seniorka lepiej reaguje na nazwisko panieńskie, czy po mężu. Wraz z progresją choroby zdarzają się zmiany w tym zakresie. W pierwszym stadium choroby Alzheimera podopieczna rozpoznawała swoje małżeńskie nazwisko. Ale w stadium późnym odpowiadała już wyłącznie na nazwisko panieńskie. Reagowanie podopiecznego na własne imię lub nazwisko powinno być często ćwiczone. Wraz z progresją choroby demencyjnej używanie przez opiekuna imienia podopiecznego stanowi dla seniora coraz wyraźniejszy sygnał komunikacyjny, a jednocześnie element utwierdzający jego poczucie tożsamości. Dlatego podopieczny powinien co najmniej kilka, a nawet kilkanaście razy w ciągu dnia usłyszeć od opiekuna swoje imię lub nazwisko. Czasami można odnieść wrażenie, że wraz z coraz większą dezorientacją i redukowaniem się kompetencji komunikacyjnych podopiecznego używanie jego imienia przestaje pobudzać go do komunikowania się. Jednak również w takich przypadkach nadal jest wskazane posługiwanie się strategią IKO. Tyle że celem komunikacji będzie tym razem przypomnienie choremu jego imienia/ nazwiska. To one będą one zasadniczą treścią interakcji komunikacyjnej. Dobry wieczór, panie Karolu. To ja, pana opiekunka. Mam na imię Paulina, Panie Karolu, dobry wieczór. Karol... Karol... Karol idzie spać. Nasz Karol... Nasz Karol JAK ODNOSIĆ SIĘ DO PROBLEMATYCZNYCH WYPOWIEDZI PODOPIECZNEGO I REAGOWAĆ NA PROBLEMY NAJCZĘŚCIEJ WYSTĘPUJĄCE W CODZIENNEJ OPIECE Demencja redukuje kompetencje intelektualne seniora, zaburza jego pamięć, zakłóca jego emocje oraz wprowadza go w stan dezorientacji co do czasu i przestrzeni. Nic dziwnego, że senior podejmuje próby przywrócenia poczucia normalności i bezpieczeństwa. Poprzez różnego rodzaju asocjacje (w psychologii: łączenie się ze sobą wrażeń, wyobrażeń) podopieczny tworzy na nowo bądź odtwarza rzeczywistość, w której jeszcze panował nad życiem, czyli przenosi się na ten etap własnej biografii, który wyrył się w pamięci jako bezpieczny i uporządkowany. Dlatego senior (zależnie od specyfiki historii własnego życia) uparcie powtarza coś, co kiedyś było dla nie oczywiste, na przykład: Muszę iść do pracy, Jestem doktor Piotr Nowak, Zapomniałam wydoić krowy i dać dzieciom jeść!, Bardzo mi się spieszy. Czekają na mnie w warsztacie. Beze mnie nie zaczną roboty, Matka mnie skrzyczy, jak zaraz nie wrócę do domu. Podopieczny w ten sposób wraca do przeszłości, do stabilnego i uporządkowanego świata, który rozumiał. Aby w ślad za tymi wypowiedziami nie pojawiły się problemowe zachowania seniora (na przykład podejmowanie próby samodzielnego opuszczenia domu), opiekun powinien zastosować odpowiednią komunikację (na przykład walidacyjną), przekierować uwagę seniora, zaproponować mu odpowiednie do jego sytuacji zajęcie itd. 66

68 6. OPIEKA NAD OSOBAMI STARSZYMI Z CHOROBAMI NEURODEGENERACYJNYMI PODSTAWY WIEDZY Najczęstsze problemy w codziennej pielęgnacji i opiece, prawidłowe reagowanie na problematyczne zachowania podopiecznego Wskutek choroby demencyjnej podopieczny traci także kontrolę nad zwykłymi i bardzo typowymi czynnościami, jakie wykonuje się codziennie niemal automatycznie, nie myśląc o nich ani nie zastanawiając się nad ich przebiegiem. Dla seniora z otępieniem te powszednie aktywności stają się budzącym obawy wyzwaniem. Podopieczny nie ufa sobie samemu i własnym kompetencjom, nie ufa też otoczeniu ani znajdującym się tuż obok niego ludziom. W szczególności należy tu wymienić higienę osobistą, zmianę odzieży czy kontrolę wydalania. Tabela 5. Reakcje opiekuna na problemy podopiecznego z otępieniem Typowe problemy podopiecznego z otępieniem Zaburzenia pamięci Stany depresji, apatii, melancholii Zredukowana umiejętność podejmowania decyzji i wybierania Częste budzenie się w nocy Niepokój, ciągłe wędrówki Utrudnianie karmienia, odmowa przyjmowania posiłków Stres i poczucie obcości Reakcje opiekuna Umieszczanie samoprzylepnych karteczek z notatkami. Kalendarz, w którym trzeba codziennie obrócić lub zerwać kartkę. Listy z najważniejszymi nazwami, nazwiskami i telefonami, rozmieszczone w dobrze widocznych strategicznych punktach mieszkania/pokoju Oferta zajęć stymulujących, pobudzających, aktywizujących, w których podopieczny rzeczywiście może jeszcze uczestniczyć i które będą się dla niego wiązały z przeżyciem sukcesu Ograniczenie możliwości wybierania. Zredukowanie liczby alternatyw do rozsądnego minimum, a przy zaawansowanej demencji tworzenie sytuacji, w których podopieczny wcale nie będzie musiał wybierać Tak dużo ruchu w ciągu dnia, aby podopieczny był wieczorem naprawdę zmęczony. Stworzenie jak najlepszych warunków do niezakłóconego snu pomieszczenie izolowane od zewnętrznego hałasu i nagłych bodźców, zaciemnione okna itd. Dostateczna ilość ruchu w ciągu dnia, najlepiej na świeżym powietrzu. Zapewnienie bezpiecznego otoczenia, w którym senior będzie miał możliwość być aktywnym ruchowo bez konieczności stałej obecności opiekuna. Oferta zajęć chroniących podopiecznego przed nudą oglądanie filmów z jego młodości, przeglądanie albumów, spacery Podawanie posiłków w otoczeniu wolnym od rozpraszających bodźców. Przyrządzanie potraw, które senior będzie mógł spożywać palcami, bez potrzeby posługiwania się sztućcami. Kontrola stanu uzębienia i jamy ustnej oraz protez zębowych. Przygotowanie przekąsek, które można zaproponować podopiecznemu pomiędzy głównymi posiłkami, aby w ten sposób uzupełnić ewentualne braki. Zwracanie uwagi, aby potrawy nie były za gorące Umieszczenie w pokoju seniora przedmiotów, które zawsze lubił i chętnie do nich powracał zdjęć, obrazów, elementów dekoracyjnych, poduszek, ulubionego fotela itp. Źródło: opracowanie własne. 67

69 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? Higiena osobista Wraz z postępem otępienia u podopiecznego zmniejsza się zdolność prawidłowego spostrzegania własnego ciała. Następuje zaburzenie obrazu ciała w umyśle seniora, a pewne części ciała mogą być nawet przez podopiecznego odczuwane jako obce, nienależące do niego. W takiej sytuacji zmniejsza się również gotowość seniora do poddawania się zabiegom higienicznym. W trakcie tych zabiegów podopieczny stwarza najczęściej następujące problemy: Wyraża przekonanie, że mycie ciała jest zupełnie niepotrzebne. Podejmuje bierny lub czynny opór, Traktuje opiekuna jak wroga, Błędnie odczytuje zamiary opiekuna na przykład uważa, że zabiegi higieniczne są próbą nawiązania intymnych kontaktów Co powinien zrobić opiekun, kiedy podopieczny zdecydowanie broni się przed zabiegami higienicznymi? Możliwe rozwiązania: Niekiedy rzeczywiście zabiegi higieniczne nie są od razu niezbędne. Można chwilowo ustąpić podopiecznemu i podjąć kolejną próbę w bardziej dogodnym czasie, kiedy podopieczny będzie w lepszym nastroju. Jeśli zwłoka nie jest możliwa, wtedy nie pozostaje nic innego, jak tylko przystąpić do konsekwentnego przeprowadzania zabiegów higienicznych, przy czym nawet w najtrudniejszych momentach należy zachować spokój, opanowanie i podchodzić do podopiecznego z empatią. Niezwykle pozytywne efekty przynosi wszystko, co stwarza przyjemny nastrój i dostarcza podopiecznemu bodźców odprężających. Nie będzie więc zbędnym luksusem zainstalowanie w łazience lampy dającej łagodne, różnokolorowe światło; odtwarzanie relaksujących dźwięków (na przykład śpiewu ptaków) i muzyki, którą podopieczny lubił; użycie lampki zapachowej. Do kąpieli może też zachęcać pachnąca piana lub olejki oraz przytulny wystrój wnętrza Zmiana odzieży Uwarunkowane chorobowo zaburzenia obrazu ciała w umyśle seniora, ale także upośledzenie narządów zmysłów to bezpośrednie przyczyny coraz większego braku dbania seniora o swój wygląd zewnętrzny. Podopieczny na przykład nie dostrzega, że jego odzież jest pobrudzona po spożyciu posiłku lub po wyjściu z ubikacji. Dlatego reaguje agresywnie na próby zdjęcia z niego brudnego ubrania. Senior interpretuje takie działania opiekuna jako zabieranie ważnych dla niego rzeczy, a nawet jako naruszanie jego sfery intymnej. Ponadto ci podopieczni, żyjąc w swoim własnym świecie, oddalonym o dziesięciolecia od dnia dzisiejszego, postrzegają samych siebie jako młodych i znajdujących się w najlepszym okresie własnej sprawności. Z tej perspektywy zrozumiały jest więc ich sprzeciw wobec narzucania im zmiany odzieży, zabierania jej do prania wbrew ich woli, decydowania, w co powinni się ubrać. Reakcje opiekuna polegające na uporczywym tłumaczeniu seniorowi sensu podejmowanych działań lub konfrontowaniu go z rzeczywistością nie przyniosą oczekiwanych efektów. W niczym nie pomogą, a przeciwnie mogą zaszkodzić wypowiedzi w stylu: Pana koszula jest przepocona, niech pan sam powącha, no i proszę zobaczyć te plamy.... Demencyjny senior nie czuje i nie widzi tego, co czuje i widzi opiekun. Gdyby był zdolny do takiej obiektywnej oceny swojego niekorzystnego wyglądu, to przecież zmieniłby coś z własnej inicjatywy. Tymczasem z wypowiedzi opiekuna do 68

70 6. OPIEKA NAD OSOBAMI STARSZYMI Z CHOROBAMI NEURODEGENERACYJNYMI PODSTAWY WIEDZY seniora dochodzi tylko to, że opiekun robi mu jakieś wyrzuty, że jest z niego nie wiadomo dlaczego niezadowolony, a nawet, że go poniża. Zamiast przekonywać i wymuszać, lepiej jest zastosować strategie kierujące podopiecznego ku pożądanym zachowaniom. Na seniora motywująco wpływają następujące impulsy: zabranie zanieczyszczonej odzieży z pola widzenia podopiecznego, jeśli akurat jej nie nosi; przygotowanie wieczorem czystej bielizny i odzieży wierzchniej, ułożenie jej w dobrze widocznym miejscu, najlepiej na tym samym, na którym zwykle senior składa ubranie; zachęcanie seniora do przebrania się poprzez demonstrowanie na własnej osobie, na czym ta czynność ma polegać (na przykład opiekun zdejmuje sweter, a następnie wkłada inny, który miał ze sobą); dbanie o to, by zachowywać tę samą kolejność zdejmowania/zakładania odzieży i bielizny; odtwarzanie uspokajającej muzyki podczas przebierania, względnie wspólne nucenie piosenki; pozostawienie seniorowi maksymalnej możliwej samodzielności w zakresie doboru ubrania i czasu jego zmiany. Zawsze, gdy występuje zachowanie problemowe, konieczne jest zastanowienie się i poszukanie przyczyn lub wytłumaczenia tej interakcji. Podopieczny rozbiera się do bielizny, a nawet do naga, jeśli zostaje sam w pokoju. Powtarza te próby kilkakrotnie w ciągu dnia. Trzeba więc znaleźć przyczynę tego zachowania. Ponieważ senior w późnym stadium demencji nie zwerbalizuje, nie wytłumaczy, dlaczego to robi, opiekun musi sam zestawić prawdopodobne przyczyny. Następnie metodą prób i błędów stara się wyeliminować te, które są w danym przypadku nietrafne. A zatem czemu podopieczny pozbywa się ubrania? Możliwe przyczyny: ubranie jest niewygodne, za ciasne, krępuje swobodę ruchów; podopiecznemu jest za gorąco lub za zimno; podopieczny odczuwa nagłą potrzebę wypróżnienia się i chce zdążyć do toalety; podopieczny doświadcza dyskomfortu wywołanego jakimś nowym schorzeniem (na przykład dermatologicznym); podopieczny nudzi się, chce zająć się czymkolwiek, a to problemowe zachowanie jest zajęciem najłatwiej dostępnym; zachowanie podopiecznego to reakcja stresowa na nadmiernie stymulujące środowisko. Do seniora dociera zbyt wiele bodźców, zanadto intensywnych; zachowanie podopiecznego to objaw demencji, który wytworzył już swoją własną dynamikę, wymykającą się wszelkiej kontroli - także wpływowi opiekunów. Prawdziwość każdej hipotezy można zweryfikować w stosunkowo krótkim czasie. Jeśli rozbieranie się wywołane zostało nudą, właściwą odpowiedzią będzie zaoferowanie seniorowi ciekawego zajęcia. Dla nudzącej się seniorki opiekun przygotowuje jej ulubioną torebkę, w której podopieczna znajdzie wiele ciekawych przedmiotów, zdjęć, zapachów. To powinno ją zająć na jakiś czas. Jeśli opiekun nie ma żadnego wpływu na nieustanne ściąganie przez seniora odzieży, wtedy podopiecznego można ubierać w ubranie zapinane na zamki błyskawiczne lub guziki umieszczone z tyłu. Jedną z seniorek od nieustannego rozbierania się powstrzymała uwaga: Ksiądz proboszcz nie życzy sobie, żeby pani 69

71 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? chodziła goła po domu. U innej podopiecznej wystarczyło wygłuszenie drzwi do pokoju. Gdy przestały do niej dochodzić odgłosy z drugiej części domu, zajmowanej przez rodzinę syna z hałaśliwymi wnukami nastolatkami, od razu się uspokoiła Spożywanie posiłków Opiekunowie często stają wobec wyzwania opiekuńczego poradzenia sobie z zachowaniami problemowymi podopiecznego z otępieniem w związku z przyjmowaniem pożywienia. Senior z otępieniem nie chce jeść i nie umie zakomunikować z jakiego powodu. Dlaczego tak się dzieje? Być może senior chciałby jeść, ale po prostu nie jest w stanie. Podstawową fizyczną przyczyną odmowy przyjmowania pożywienia są chorobowe zmiany i/lub utrudnienia w obszarze jamy ustnej i gardła. Można tu wymienić na przykład: zapalenie śluzówki, nadłamany ząb, który rani seniora przy jedzeniu, źle dopasowaną protezę. Niektóre schorzenia przewodu pokarmowego wywołują u podopiecznych uczucie nudności lub przepełnienia żołądka. Może to być coś bardzo poważnego, na przykład nowotwór, ale także zwykły nieżyt żołądka. Seniorzy zażywają zazwyczaj sporo lekarstw. Ich niepożądane skutki uboczne oraz interakcje często odbierają podopiecznym apetyt. Informacje na ten temat znajdują się w ulotce dołączonej do lekarstwa. W razie wątpliwości należy skonsultować się z prowadzącym seniora lekarzem. Poważnym problemem w wieku podeszłym są zaburzenia odruchu połykania. U dużej grupy seniorów zwłaszcza po osiemdziesiątym roku życia połykanie przebiega w spowolnionym tempie. Demencja dodatkowo zwiększa prawdopodobieństwo wystąpienia zaburzeń odruchu połykania. Z jednej strony wynika to z charakteru zmian neurodegeneracyjnych zachodzących u seniora, a z drugiej z podawanych seniorowi środków psychofarmakologicznych (ten rodzaj leków powoduje bardzo często zaburzenia połykania). W późnym stadium demencji senior podczas jedzenia może po prostu zapomnieć o tym, że właśnie je. Trzyma bez końca jedzenie w ustach, nie żując go ani nie przełykając. Brak ochoty na jedzenie bywa także wywołany przewlekłym bólem, który senior odczuwa, ale o którym nie potrafi zakomunikować z powodu otępienia. Bardzo prozaiczną i często występującą przyczyną odmowy jedzenia przez seniora jest to, że nie czuje on smaku podawanych potraw. Liczba kubków smakowych u osób w podeszłym wieku ulega znacznemu zmniejszeniu. Także protezy zębowe utrudniają przyjmowanie pożywienia. Seniorzy słabowidzący, niedowidzący lub niewidomi nie są w stanie rozpoznać wizualnie, co będą jeść. Jeśli w inny sposób opiekun nie zapozna podopiecznego z podawanymi potrawami (na przykład przez opowiedzenie o posiłku, podsunięcie do powąchania), to podopieczny może być zbyt nieufny, aby skosztować jedzenia albo nie znajduje w sobie dostatecznego zainteresowania jedzeniem (gdyż nie odbiera wyraźnych bodźców). Na większość wymienionych powyżej czynników stosunkowo łatwo jest znaleźć odpowiednie środki zaradcze. Jednakże przy niektórych problemach trzeba będzie zasięgnąć pomocy lekarza/pielęgniarki: Jeżeli podopieczny cierpi na trudno gojące się uszkodzenia śluzówki jamy ustnej, opiekun musi dbać o skrupulatną higienę jamy ustnej seniora, zgodnie z zaleceniami lekarza/pielęgniarki. Chodzi nie tylko o regularne czyszczenie zębów/protezy zębowej, ale również o płukanie w razie potrzeby jamy ustnej specjalnymi płynami, herbatą rumiankową, naparem z szałwii itp. Aby zapobiec wysuszaniu się śluzówki, można podawać do picia kwaskowate 70

72 6. OPIEKA NAD OSOBAMI STARSZYMI Z CHOROBAMI NEURODEGENERACYJNYMI PODSTAWY WIEDZY napoje, kawałki świeżych owoców albo przesuwać po języku i wargach podopiecznego lekko rozmrożoną kostką lodu (uwaga! nie może to być lód całkowicie zmrożony, ponieważ przylepiłby się wtedy do śluzówki). Senior powinien znajdować się pod stałą opieką stomatologa. Niekiedy opiekun w delikatny sposób będzie musiał o tym przypomnieć rodzinie podopiecznego. Opiekun niezwłocznie informuje lekarza/pielęgniarkę o sytuacjach wskazujących na ewentualne problemy gastryczne starszego człowieka. Niezwykle ważne jest także rozpoznawanie i leczenie bólu. Senior cierpiący to senior niemający na nic ochoty, także na jedzenie. Opiekun powinien być świadomy tego problemu, a w razie potrzeby poruszyć temat bólu w rozmowie z lekarzem, pielęgniarką czy rodziną podopiecznego. Jeśli opiekun podejrzewa, że za niechętny stosunek seniora do jedzenia odpowiedzialne są przyjmowane przez podopiecznego lekarstwa, to powinien się zwrócić uwagę lekarza, pielęgniarki czy rodziny seniora na tę sytuację. Bardzo często opiekun jest w stanie samodzielnie poradzić sobie z wykazywaną przez podopiecznego niechęcią do spożywania posiłków. Oto przykładowe możliwości reagowania: Opiekun odnosi wrażenie, że podopieczny nie umie odnaleźć się w oczywistej sytuacji spożywania obiadu. Jak można pomóc? Otóż należy wówczas wykorzystać posiadaną przez każdego człowieka zdolność do naśladowania przykładu innych osób. Opiekun pokazuje, co i jak ma zostać wykonane, a podopieczny powtarza tę czynność. Jeśli więc na przykład podopieczny nie otwiera jamy ustnej, aby przyjąć pokarm, opiekun na własnym przykładzie pokazuje mu, by taaak szeroko otworzył usta (postępowanie podobne jak przy karmieniu dziecka niejadka). Wielu podopiecznych zaczyna wtedy rozumieć, czego się od nich oczekuje. Seniorka patrzy na talerz z daniem obiadowym, ale w ogóle nie reaguje na zachęty do spożycia posiłku. Opiekunka przynosi więc talerz ze swoim własnym obiadem i zaczyna jeść w bezpośredniej bliskości podopiecznej. Po kilku minutach obserwowania opiekunki u seniorki najwyraźniej budzi się apetyt. Bierze widelec i zaczyna nim manipulować w swoim talerzu. Podopieczny stale zapomina o przyjmowaniu dostatecznej ilości płynów. Opiekun dba o to, aby na jego stoliku zawsze znajdowała się szklanka wody. Jednakże senior nie tylko nic nie pije, ale w dodatku zapewnia otoczenie, że nie chce mu się pić, bo właśnie dużo się napił. Opiekun znalazł prosty sposób na zaradzenie temu problemowi. Podchodzi ze swoim napojem do podopiecznego i pokazując mu na jego szklankę, mówi: No, to na zdrowie, panie Janku!. Podopieczny zawsze reaguje na to zaproszenie z uśmiechem, podnosi szklankę i dość dużo z niej upija. Szczególną uwagę należy poświęcić problemowi zaburzeń odruchu połykania, ponieważ wiąże się on z ryzykiem zachłyśnięcia. Zaburzenia połykania można stosunkowo łatwo rozpoznać po następujących objawach: podczas jedzenia senior często odchrząkuje, kaszle, dławi się, jedząc, krztusi się, nie połyka jedzenia w całości - resztki zostają w jamie ustnej, podczas przełykania w gardle seniora słychać jakby bulgotanie, głos seniora jest zachrypnięty albo ma brzmienie obłożone, jak przy obrzęku. 71

73 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? Wobec seniora, u którego stwierdzimy zaburzenia odruchu połykania, należy bezwarunkowo stosować określone strategie pielęgnacyjno-opiekuńcze. I tak: Podczas jedzenia senior musi przyjąć odpowiednią pozycję. Najlepiej byłoby oczywiście, aby podopieczny siadł do stołu. Jeśli senior nie jest w stanie chodzić, można podwieźć go do stołu na wózku inwalidzkim. Podopiecznego leżącego trzeba podeprzeć, tak aby przy posiłku siedział w łóżku prosto (dla tego seniora najlepsze będzie łóżko z regulowaną wysokością). Żaden podopieczny, niezależnie od tego, w jakim jest wieku i czy ma problemy z połykaniem, nie powinien jeść w pozycji leżącej czy wpółleżącej. Im bardziej prawidłowa jest pozycja podopiecznego przy jedzeniu, tym większą ma on ochotę na spożywanie posiłku. Niektórzy seniorzy, jeśli opiekun pomoże im przyjąć optymalną pozycję, próbują jeść samodzielnie, choć do tej pory trzeba było ich zawsze karmić. Jeżeli tylko podopieczny jest w stanie opuścić łóżko choćby na krótki czas, opiekun stara się, aby właśnie wtedy podać podopiecznemu coś do zjedzenia. Posiłki serwowane w łóżku bardzo często zniechęcają seniora do jedzenia, czemu trudno się dziwić łóżko nie jest przecież odpowiednim do tego miejscem. UWAGA! Należy unikać podawania seniorowi zbyt rzadkich płynów, ponieważ potęguje to ryzyko zachłyśnięcia się. Najlepsze są napoje zagęszczone oraz półpłynne potrawy. W późnym stadium demencji podopieczny ma trudności już nie tylko z połykaniem, ale często również z samym otwarciem ust. Opiekun pomaga mu w tym, łagodnie i delikatnie naciskając brodę seniora ku dołowi. Innym sposobem jest gładzenie seniora w okolicach stawu skroniowo-żuchwowego. Odruch połykania wspomaga także gładzenie okolic krtani seniora. Podopieczny powinien trzymać głowę prosto, aby nie stwarzać dodatkowych przeszkód przy przełykaniu. Wielu seniorów cierpiących na demencję ma duże problemy z połykaniem płynów. Istnieje wtedy szczególnie duże ryzyko zachłyśnięcia się. Opiekun musi uciekać się do różnych sposobów, aby dostarczać podopiecznemu odpowiedniej ilości płynów, a jednocześnie zachować maksymalne bezpieczeństwo. Pojenie seniora za pomocą strzykawki. Opiekun wkłada końcówkę strzykawki (oczywiście bez igły!) między wargi pacjenta. Naciska delikatnie ku górze żuchwę seniora, co powoduje, że język lekko się cofa, a tym samym ułatwia pacjentowi połykanie. Następnie opiekun powoli naciska tłok strzykawki, tak aby płyn stopniowo wypełniał jamę ustną pacjenta. Przy podawaniu płynów łyżką opiekun musi pamiętać, aby napełniać ją najwyżej w trzech czwartych. Łyżkę przystawia się do dolnej wargi seniora, a potem lekko skręca tak, aby wlać płyn w przestrzeń między zębami a policzkiem. Aby uruchomić odruch połykania, można też przy podawaniu płynu lekko nacisnąć przednią część języka seniora. Seniorzy z demencją nie od razu otwierają usta na początku posiłku. Czasem sprawiają wrażenie, jakby nie pamiętali, co należy robić, aby zjeść posiłek. Opiekun stymuluje wtedy podopiecznego do otworzenia ust poprzez dotykanie jego warg łyżeczką. Gdy opiekun poda seniorowi posiłek, powinien usiąść przy nim, tak aby z jednej strony służyć mu w razie potrzeby pomocą, a z drugiej aby dać mu do zrozumienia, że nigdzie się nie spieszy, że ma czas dla podopiecznego i dlatego można jeść spokojnie i powoli. Opiekun nie zmusza seniora do jedzenia ani nie posługuje się trikami (na przykład nie odwraca uwagi seniora, aby znienacka wepchnąć mu do ust łyżeczkę). Wszelkie siłowe rozwiązania albo 72

74 6. OPIEKA NAD OSOBAMI STARSZYMI Z CHOROBAMI NEURODEGENERACYJNYMI PODSTAWY WIEDZY podstępy tylko pogłębiają niechęć seniora do jedzenia. Podopieczny oczekuje wtedy pory posiłków z napięciem i koncentruje się na tym, aby nie dać się drugi raz nabrać. W niektórych przypadkach lekarz może zapisać seniorowi krople na pobudzenie apetytu. Podczas jedzenia seniorowi nie powinny przeszkadzać głośne dźwięki ani też nieprzyjemne zapachy. Opiekun dba również o estetyczną oprawę posiłku (serwetka, wazonik z kwiatkami na stole, ładne talerze). Jeżeli senior je bardzo powoli, warto zaopatrzyć się w specjalną płytę, na której można podgrzewać talerze i w ten sposób nie dopuścić do wystygnięcia potrawy. Najważniejsze jest to, aby senior zjadł odpowiednią ilość pożywienia. Opiekun nie zwraca więc przesadnej uwagi na dobre maniery przy stole, na to, czy senior je porządnie itp. Niektórzy seniorzy mają dobry apetyt, ale nie chcą lub nie umieją posługiwać się sztućcami albo też z powodu często występującego przy demencji pobudzenia motorycznego nie mogą wysiedzieć podczas posiłków przy stole. W takich przypadkach opiekun przygotowuje żywność, którą senior może brać bezpośrednio do ręki (na przykład pokrojony w kostki ser, kawałki warzyw i owoców, kawałki upieczonego lub ugotowanego mięsa, najlepiej z drobiu, kromki chleba) Brak kontroli wydalania Typowym problemem opiekuńczym w przypadku podopiecznych z demencją jest brak kontrolowania przez nich czynności fizjologicznych (brak kontroli nad mikcją i defekacją), czyli nietrzymanie moczu i kału. Opiekun może w dużym stopniu rozwiązać te sytuacje, o ile jego postawa wobec podopiecznego będzie konsekwentna i przemyślana. W tym kontekście chodzi przede wszystkim o wypracowanie pewnej regularności i rutyny, które z jednej strony umożliwiają seniorowi przewidzenie, co teraz się będzie działo, z drugiej zaś działają na niego motywująco. Korzystanie z toalety przez podopiecznego musi być dobrze przygotowanym elementem opieki. Żaden przymus, nacisk, zmuszanie podopiecznego do zachowania niezgodnego z jego potrzebami nic tu nie dadzą. Natomiast obserwacja podopiecznego pomoże stwierdzić, w jakich porach zaprowadzenie go do toalety będzie najbardziej wskazane utrzymywanie schematu wydalania. Przydatne jest to wszystko, co uświadomi podopiecznemu, czego się od niego oczekuje. Oczywiście opiekun nie będzie w sensie dosłownym demonstrował seniorowi, co robi się w toalecie. Jednak w większości przypadków zupełnie wystarczającym rytuałem inicjacyjnym jest podniesienie pokrywy sedesu, ustawienie podopiecznego przy muszli, ściągnięcie mu ubrania i bielizny oraz posadzenie na sedesie. Te czynności powinny przebiegać spokojnie, bez nerwowego pośpiechu. Mogą im towarzyszyć objaśniające słowa i gesty. Wielu podopiecznych wysyła mniej lub bardziej wyraźne sygnały o tym, że potrzebują skorzystać z toalety. Jest to najczęściej niepokój, biorący się nie wiadomo skąd ; kilkukrotne podchodzenie do drzwi ubikacji, podnoszenie do góry spódnicy itd. Wtedy warto spróbować zaprowadzić seniora do toalety. Niekiedy dobrym pomysłem jest zostawienie otwartych drzwi do toalety, co wielu podopiecznym ułatwia orientację. Zdarza się, że wraz z postępem choroby demencyjnej podopieczni nie są już w stanie rozeznać, co to jest ubikacja i do czego służy. W tych przypadkach opiekun nie ma innego wyjścia, jak dbać o to, aby podopieczni mieli zawsze założone odpowiednie produkty chłonne zabezpieczające ciało 73

75 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? i bieliznę osobistą. Gdy podopieczny nie wyraża zgody na zakładanie pieluchomajtki, należy stosować majtki chłonne, które zakłada się i zdejmuje jak zwykłe majtki Jak zapobiegać problemom związanym z używaniem toalety przez podopiecznego? W obecności innych osób pytanie o potrzebę skorzystania z ubikacji opiekun stawia dyskretnie, tak żeby słyszał go tylko podopieczny, a nie od razu wszyscy naokoło. Sam sposób używania toalety tak można organizować, by podopieczny zauważał, że opiekun szanuje jego prywatność. Czasami zdarza się podbramkowa sytuacja, to znaczy senior powinien jak najszybciej znaleźć się w toalecie. Jednakże nie należy przesadzać z pospieszaniem podopiecznego. Jest on przecież osobą z demencją. Może nie skojarzyć, że naciski ze strony opiekuna mają na celu zapobiegnięcie niekontrolowanemu wydalaniu. Mało kontaktowy, demencyjny senior tego rodzaju naciski może wręcz zinterpretować jako sygnał o jakimś nieznanym zagrożeniu, być może nawet jako zachętę do ucieczki. Wtedy i tak się zanieczyści, a w dodatku może wpaść w trudną do opanowania panikę. Kiedy już zdarzy się najgorsze i dojdzie do niekontrolowanej mikcji lub defekacji, wtedy opiekunowi absolutnie nie wolno zawstydzać, a tym bardziej poniżać podopiecznego. Profesjonalizm opiekuna można poznać po takim obchodzeniu się z podopiecznym, które da mu poczucie, że nic złego się nie stało i że przywrócenie czystości ciała jest normalnym zabiegiem higienicznym. Dla wielu demencyjnych podopiecznych korzystanie z toalety w obecności i przy bezpośredniej pomocy opiekuna jest sytuacją, w której bardzo się wstydzą, krępują, a nawet stawiają opór. Wypróżnianie się przez człowieka dorosłego jest w naszym kręgu kulturowym czynnością absolutnie prywatną. Dlatego nie należy się dziwić, że po wielu dziesięcioleciach takich właśnie uwarunkowanych kulturowo zasad osoba z demencją, funkcjonująca na co dzień już tylko w oparciu o rytuały, buntuje się, kiedy obcy człowiek nie odstępuje jej na krok w ubikacji. Czy możliwe jest pokonanie tego problemu? Tak chociaż wymaga to zastosowania wielopłaszczyznowej strategii. Zderzenie potrzeby zachowania intymności z niesamodzielnością podopiecznego nasuwa następujący wniosek: kluczowe znaczenie ma rozładowanie napięcia emocjonalnego seniora. Podopieczny musi się nauczyć, że towarzystwo opiekuna w trakcie korzystania z toalety jest czymś oczywistym. Oto praktyczne wskazówki pomagające w osiągnięciu tego celu: 1) Opiekun powinien używać określeń i sformułowań, którymi podopieczny posługiwał się w latach swojej młodości i życia dorosłego. Na przykład: Pójść na stronę, Iść za potrzebą, Skoczyć do wychodka. Ulżyć sobie, Odwiedzić sławojkę, Pójść do klozetu, Skorzystać z wucetu. W każdym środowisku nieco inaczej mówi się (i mówiło) o załatwianiu potrzeb fizjologicznych i nazywało te sprawy. Im precyzyjniej opiekun posługuje się określeniami preferowanymi przez podopiecznego w ciągu jego długiego życia, tym łatwiej zostanie zrozumiany. 2) Idąc z podopiecznym do toalety, opiekun prowadzi z seniorem zwykłą, swobodną rozmowę wokół spraw, które podopieczny zna, lubi, o których chętnie mówi. To rozładowuje atmosferę. 3) Jeśli opiekun ma do czynienia z osobą, która właśnie powinna skorzystać z ubikacji, ale się temu przeciwstawia (sytuacja często spotykana w późnym stadium demencji) bądź broni się przed pomocą w zdjęciu odzieży, wtedy trzeba posłużyć się wybiegiem. Ponadosiemdziesięcioletnia pani Basia czuje się nadal matką świadomą swoich obowiązków. Ciągle szuka własnych dzieci we wszystkich możliwych pomieszczeniach niewielkiego jednorodzinnego domu, w którym mieszka. Chce nakarmić, ubrać i wyprawić dzieci do szkoły. Sugerowanie tej podopiecznej, że nie wie, jak i kiedy skorzystać z sedesu, obraża ją, a nawet staje się u niej przyczyną 74

76 6. OPIEKA NAD OSOBAMI STARSZYMI Z CHOROBAMI NEURODEGENERACYJNYMI PODSTAWY WIEDZY zachowań problemowych. Wobec tego opiekunka postanawia zaapelować do poczucia obowiązku pani Basi i jej przekonania, że ciągle jest matką. Zwraca się do podopiecznej w następujący sposób: Strasznie chce mi się siusiu, ale sama boję się iść do ubikacji. Proszę pójść ze mną. Chodźmy razem do ubikacji, dobrze? Bo ja sama nie potrafię. Trik funkcjonuje w stu procentach. Seniorka ochoczo idzie do toalety, a na miejscu z wyraźną ulgą daje się posadzić na sedesie Zachowania agresywne Senior z demencją łatwo wpada w zdenerwowanie i bywa agresywny. Najczęstszą bezpośrednią przyczyną tych problemowych zachowań jest nieprawidłowa, błędna interakcja wywołująca u podopiecznego przekonanie, iż znalazł się w krytycznej sytuacji. Podopiecznemu wydaje się, że: jego wypowiedzi są nie rozumiane przez innych, inni mówią do niego w sposób niezrozumiały, nie może iść tam, dokąd chce, nie wolno mu robić tego, na co ma ochotę, lub w taki sposób, do jakiego był zawsze przyzwyczajony, inni nie poświęcają mu należytej uwagi, nie jest bezpieczny, jest uzależniony od ludzi, którzy źle się z nim obchodzą. Powyższe wrażenia wywołują u seniora agresję, ale również są przyczyną zakłóceń snu, podejmowania prób ucieczki, zbierania i chowania jedzenia oraz gromadzenia rozmaitych przedmiotów. Trzeba więc starać się zrozumieć podopiecznego poprzez poszukiwanie prawdziwych intencji seniora. Opiekun zadaje sobie pytania: Dlaczego podopieczny robi to, co właśnie robi? Jaką potrzebę seniora wyraża to specyficzne zachowanie? A może to jakieś wyjątkowo niekorzystne uwarunkowania zewnętrzne doprowadziły do nasilenia się zachowań problemowych? Podopieczna zachowywała się tak agresywnie wobec opiekunki, że przy codziennej toalecie i innych zabiegach musiała być obecna córka seniorki, która odwracała uwagę starszej kobiety, aby w tym czasie opiekunka mogła wykonać swoje zadania. W kolejnych dniach sytuacja nie uległa poprawie. Dopiero rozmowa z rodziną dostarczyła w końcu informacji pozwalających zrozumieć to zachowanie podopiecznej. Mianowicie problemem okazały się okulary noszone przez opiekunkę. Jeszcze we wczesnym stadium demencji seniorka była bardzo źle traktowana przez synową, która nosiła okulary. Poczucie krzywdy nawarstwiało się u podopiecznej długo, aż w końcu, gdy demencja uległa pogłębieniu, przerodziło się w agresję. Opiekunka zamieniła okulary na soczewki kontaktowe i od tego czasu seniorka stała się normalną, spokojną podopieczną, podejmującą współpracę i nieprzysparzającą większych problemów. Podopieczny w podeszłym wieku bronił się krzykiem i czynnym oporem przed poranną toaletą ciała pod prysznicem. Gdy spróbowano przeprowadzać te same zabiegi wieczorem, okazało się, że wywołują one u seniora wyraźne zadowolenie, podopieczny chętnie im się poddaje, a nawet czeka na nie. Jak się okazało, senior przez całe swoje życie brał prysznic wyłącznie wieczorem, nigdy nie robił tego rano. Podopieczna zawsze wieczorem, tuż przed udaniem się na spoczynek, zachowuje się niespokojnie. Umyta i przebrana w koszulę nocną chodzi wokół łóżka, wstaje, kiedy opiekunka już ją tam 75

77 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? ułożyła i przykryła, w końcu wychodzi z pokoju i wędruje po domu. Dopiero rozmowa z jej młodszą siostrą pomogła odkryć przyczynę tego zachowania. Podopieczna całe życie była osobą bardzo pobożną. Codziennie wieczorem, przed udaniem się na spoczynek, kobieta klękała przy łóżku i odmawiała modlitwę. Od teraz opiekunka codziennie wieczorem odmawia na głos krótką modlitwę. Podopieczna sama nie odmawia modlitwy, ale ze skupieniem słucha głosu opiekunki. Po czym zadowolona i uśmiechnięta daje się położyć do łóżka i wkrótce zasypia. Raz na zawsze skończyły się problemy z wieczornym pobudzeniem motorycznym. Opiekun zawsze powinien zastanowić się, co mogę zrobić w danej sytuacji, aby mój podopieczny poczuł się lepiej, a jego aktualny dyskomfort emocjonalny uległ zmniejszeniu. Najczęściej nie chodzi tu o jakieś spektakularne działanie, lecz o sprawną, szybką reakcję, która w istocie nie wymaga szczególnego wysiłku. Podopieczna skarży się, że została okradziona i ktoś chce ją zabić, aby zrabować resztę jej dobytku. Opiekun spokojnie, nie przerywając, wysłuchuje podopiecznej. Daje jej do zrozumienia, że traktuje poważnie jej wypowiedzi. Następnie zapewnia, że wszystkie skradzione rzeczy będą odzyskane, bo on znajdzie złodzieja. Na koniec opiekun zapewnia: A poza tym będziemy wszyscy, z całą rodziną, czuwać nad panią, i dlatego może pani czuć się bezpiecznie. Potem bierze album ze zdjęciami rodzinnymi seniorki, zaczyna je przeglądać, pokazując podopiecznej fotografie i komentując je spokojnym głosem. Podopieczna stopniowo uspokaja się, zapomina o swoich podejrzeniach i obawach. Za chwilę sama ochoczo opowiada o niektórych osobach widocznych na zdjęciach W jaki sposób zapobiegać agresywnym zachowaniom podopiecznego? Doskonałą strategię stanowiącą profilaktykę zachowań agresywnych u seniorów z demencją, a zarazem służącą ich deeskalacji opracowała Jennie Powell (2000a, 2000b): opiekun, rozumiejąc wywołaną demencją dezorientację oraz frustrację podopiecznego, stara się zapobiegać tym sytuacjom problemowym i kryzysom, które da się wykluczyć dzięki odpowiedniej walidacyjnej postawie. Jeśli problematyczne okoliczności już zaistniały, wtedy opiekun dąży do zminimalizowania szkód i doprowadzenia do jak najszybszego rozładowania konfliktu. Podstawą działania jest reagowanie, które senior odczyta jako pomoc, wsparcie, zrozumienie dla jego problemów. Oto krótka charakterystyka tej strategii. Koncepcja Jennie Powell opiera się na następujących trzech zasadach interakcyjnych: Krok 1. Unikaj konfrontacji Jeśli podopieczny się pomyli, twierdzi coś, co nie ma pokrycia w faktach, wtedy opiekun nie poprawia go, nie koryguje. Nie podejmuje konfrontacji również po usłyszeniu nieprawdziwych zarzutów pod swoim adresem. O wiele lepszym sposobem zachowania jest reakcja neutralna, niezobowiązująca, bez ustosunkowania się do prawdziwości bądź fałszywości wypowiedzi seniora demencyjnego. Krok 2. Bądź praktyczny Niektóre problematyczne sytuacje komunikacyjne są możliwe do uniknięcia, o ile opiekun zna miny, na które absolutnie nie wolno nastąpić podczas rozmowy. Tymi minami mogą być przykładowo słowa wywołujące w seniorze przykre skojarzenia, ale też okoliczności towarzyszące interakcji. Podopieczny wpada zawsze w przerażenie, gdy przypadkowo zobaczy swoje odbicie w szybie okiennej. Wiedząc o tym, opiekun tuż po wejściu do pokoju zawsze zaciąga zasłony, niezależnie od pory dnia, i dopiero wtedy rozpoczyna interakcję z pacjentem. 76

78 6. OPIEKA NAD OSOBAMI STARSZYMI Z CHOROBAMI NEURODEGENERACYJNYMI PODSTAWY WIEDZY Krok 3. Objaśniaj emocje i pocieszaj Gdy opiekun swoimi słowami nazywa negatywne emocje podopiecznego, zwykle uspokaja to seniora. Podobny efekt odnosi wyraźne, jednoznaczne pocieszanie w sytuacjach, kiedy podopieczny czuje się smutny, pobudzony, przestraszony. Opiekun stara się w ten sposób przełamać barierę dezorientacji i niezdolności do zrozumienia sytuacji. Gdy senior nie ma poczucia osamotnienia, gdy doświadcza empatii, zrozumienia opiekuna, wówczas wyraźnie zmniejszają się jego stany lękowe. Podopieczny powtarza nieustannie: Chcę rozmawiać z lekarzem! Chcę rozmawiać z lekarzem! Chcę rozmawiać z lekarzem!. Objaśnienie Dlaczego senior tak się zachowuje? Ponieważ ma problemy z zapamiętywaniem nowych doświadczeń i aktualnych okoliczności, które go otaczają. Nie zdaje sobie sprawy, gdzie się znajduje i co jest tego przyczyną. Upośledzenie sprawności poznawczej sprawia, iż senior nie pamięta, że już wielokrotnie mówił dokładnie to samo. Jednocześnie odnosi wrażenie, że coś jest nie w porządku, czuje się niepewnie w niezrozumiałych dla siebie okolicznościach. Być może wydaje mu się, że lekarz zaradzi tym wszystkim problemom na przykład zaaplikuje lekarstwo, które przywróci dawną sprawność myśli. Niepomocna reakcja opiekuna: Nie może pan porozmawiać z lekarzem. On jest na urlopie. Nawet jeśli opiekun powiedział prawdę, to przecież w żaden sposób nie pomógł w rozwianiu niepokojów seniora z demencją. Pomocna reakcja opiekuna: Wygląda pan na zmartwionego. Niepokoi się pan o swoje zdrowie, prawda? Ale proszę być spokojnym. Zadbamy o to, żeby był pan zdrowy i dobrze się czuł. Ja osobiście tego dopilnuję. Ta wypowiedź wiernie realizuje strategię trzech kroków: 1. krok unika konfrontacji, 2. krok podejmuje w praktyce problem podopiecznego i 3. krok pociesza podopiecznego Utrata poczucia realności Utrata poczucia realności występująca u podopiecznych z demencją w szczególny sposób determinuje zachowanie tych osób. U seniorów pojawiają się więc halucynacje i urojenia, natomiast zmniejszają kompetencje komunikacyjne. Zalecana jest metoda (Lind 2003) polegająca na towarzyszeniu seniorowi i bezpośrednim reagowaniu na jego przeżycia według następujących zasad opieki: akceptowanie omamów i urojeń tak, jak gdyby były to realne doświadczenia; przeniesienie się w myślach w nierzeczywisty świat podopiecznego; znalezienie rozwiązania problemów przeżywanych przez podopiecznego w jego nierzeczywistym świecie; rozwiązania te muszą być możliwe do natychmiastowego zrealizowania oraz zostać zaakceptowane przez seniora. Jakie są pozytywne strony takiego właśnie podejścia do podopiecznego? Dr S. Lind zauważa, że zniekształcenia percepcji (postrzegania) oraz halucynacje i urojenia występujące u seniora cierpiącego na demencję są w większości przypadków stanami porównywalnym do ostrego kryzysu psychotycznego (na przykład delirium). Ze swojej subiektywnej perspektywy senior jest więc na przykład przekonany, że znajduje się w prawdziwym niebezpieczeństwie. W związku z tym cały jego organizm nastawia się na walkę o przeżycie, czyli senior chce albo się bronić, albo uciekać. Wielu podopiecznych doświadczających halucynacji i urojeń zdaje sobie równocześnie sprawę ze swojej starości, bezbronności, nieporadności. Nic dziwnego, że w sytuacji domniemanego zagrożenia ogarnia ich panika lub wywołana trwogą agresja. Dr S. Lind uważa, że podczas tak gwałtownego kryzysu jest niezbędna zdecydowana interwencja opiekuna. Ponieważ jednak cała świadomość mieszkańca 77

79 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? jest zorientowana na grożące mu niebezpieczeństwo, opiekun nie ma innego wyjścia, jak tylko bezpośrednio odnieść się do tego urojonego zagrożenia, jakby rzeczywiście istniało. Nie odniesie żadnego skutku tłumaczenie seniorowi, że stojący w pokoju mężczyzna z nożem w ręce jest tylko halucynacją. Dla pacjenta z demencją to doświadczenie jest zbyt realne, by pozwolił je sobie wyperswadować. Ponadto zaawansowanie choroby otępiennej może do tego stopnia ograniczyć kompetencje umysłowe, że senior pozostaje głuchy nawet na najbardziej racjonalne argumenty. Jak powinna zatem wyglądać reakcja opiekuna, by podopieczny odniósł z niej faktyczną korzyść, czyli uspokoił się i przestał się bać? Zwykle nie trzeba tu żadnych wyjątkowych działań. Wystarczy posłużyć się prostą strategią wyliczonych wcześniej trzech kroków. Można też oprzeć się na własnej intuicji opiekuńczej. A zatem opiekun zdecydowanym, podniesionym głosem nakazuje mężczyźnie z nożem, którego widzi seniorka: Proszę w tej chwili wyjść z pokoju. Podchodzi do drzwi, szeroko je otwiera, wykonuje gest ręką, jak gdyby wypychał intruza. Następnie zamyka drzwi. Podopieczna opada na poduszkę, zaczyna spokojnie oddychać. Uspokaja się. Podopieczna przyzywa gestykulacją opiekunkę, po czym szepce jej do ucha, że pod łóżkiem jest pełno myszy, a ona się ich boi i brzydzi. Opiekunka bez słowa podchodzi do schowka, wyjmuje miotłę i zaczyna wymiatać myszy w kierunku drzwi balkonowych. Otwiera balkon, wymiata myszy na balkon i zamyka drzwi balkonowe. Podopieczna z uśmiechem na twarzy dziękuje jej za pomoc. Wspólnym mianownikiem takich i podobnych reakcji opiekuna jest więc zachowywanie się, jakby chorobowe wytwory wyobraźni seniora były rzeczywistością, oraz natychmiastowe usuwanie wyimaginowanego źródła lęku podopiecznego. Opiekun musi oczywiście wczuć się w tę rolę i odgrywać ją na poważnie. Należy podkreślić, że halucynacje i urojenia osób cierpiących na demencję mają niezwykle intensywny charakter. Równie przekonująca, plastyczna, wyraźna powinna być reakcja opiekuna. Opiekun musi zatem tak się zachowywać, aby przekonać seniora, że wreszcie nic mu nie grozi. Jeżeli opiekun nie wykaże się dostatecznym zaangażowaniem i zdeterminowaniem, senior może nadal pozostawać pod wpływem halucynacji/urojenia. Wtedy raczej na pewno spróbuje sobie poradzić sam. A to zwykle oznacza kolejne problemy (na przykład podopieczny stara się uciec z domu w obawie o swoje życie) W jaki sposób analizować problemowe zachowania podopiecznego? Opiekun, zajmując się podopiecznym z demencją, wykazującym zachowania problemowe, musi rozróżniać, czy dzieje się coś, co wymaga interwencji specjalisty (na przykład lekarza rodzinnego albo lekarza psychiatry), czy też chodzi o problemy, którym opiekun sam jest w stanie zaradzić. W dokonaniu tego istotnego rozróżnienia mogą pomóc następujące pytania: Kiedy, gdzie i w jakim kontekście występują zachowania problemowe (na przykład podczas toalety całego ciała; karmienia; gdy podopieczny zostaje wprowadzony do pokoju, w którym bardzo głośno jest włączony telewizor; co można zmienić w sposobie mycia, karmienia, co denerwuje chorego, co mu przeszkadza) czasem wystarczy ściszyć telewizor lub nie prowadzić chorego do pomieszczenia, w którym będzie bombardowany nieprzyjemnymi dla siebie bodźcami. Jakie lekarstwa przyjmuje podopieczny, co mu dolega oprócz demencji (większość lekarstw wywołuje niepożądane skutki uboczne, na przykład środki moczopędne u niektórych starszych podopiecznych są przyczyną nietrzymania moczu; łączenie neuroleptyków z pewnymi 78

80 6. OPIEKA NAD OSOBAMI STARSZYMI Z CHOROBAMI NEURODEGENERACYJNYMI PODSTAWY WIEDZY lekarstwami może wywołać stany podobne do delirium) nie wszystkie objawy, jakie obserwujemy u seniora, to skutek demencji, w razie wątpliwości należy te ważne kwestie omówić z lekarzem. Jak często pojawiają się problemowe zachowania? Jak długo się utrzymują? To także bardzo ważny aspekt. Czym innym są krótkie epizodyczne zakłócenia i dolegliwości, które nie niosą ze sobą realnego zagrożenia dla zdrowia i życia podopiecznego, a czym innym stałe nasilanie się niebezpiecznego zachowania. W pierwszym przypadku wyciszanie chorego lekami nie jest ani potrzebne, ani wskazane, natomiast w drugim lekarze zalecą odpowiednie leki Jak pomóc podopiecznemu uspokoić się? Odwracanie uwagi podopiecznego, próba skoncentrowania jej na czymś innym należy do podstawowych technik reagowania na problemowe zachowania seniora z demencją. Ten człowiek podlega wielu różnym negatywnym czynnikom (złe samopoczucie, stres wynikający z dezorientacji, halucynacji i urojeń). Strach, lęk, wstyd, poczucie zagubienia i dezorientacja właściwie nie opuszczają podopiecznego. Senior nie rozumie tego, co się wokół niego dzieje. Nie wie, dlaczego nie potrafi się porozumieć z innymi osobami zgodnie ze swoimi intencjami itd. Odwrócenie uwagi podopiecznego oznacza w tych okolicznościach zamianę negatywnego impulsu na coś pozytywnego, wyciszenie ujemnego bodźca i natychmiastowe zastąpienie go dodatnim, słowem doprowadzenie do normalizacji trudnej sytuacji. Zasadniczym, nadrzędnym celem jest zredukowanie nadmiernego obciążenia, jakiemu stale podlega senior. W celu uspokojenia podopiecznego można posłużyć się różnymi technikami. Opiekun uspokaja podopiecznego łagodnie wypowiadanymi słowami i spokojną modulacją głosu. Jeśli podopieczny nie przejawia agresji, opiekun może go dotknąć, pogłaskać, przytulić. Opiekun odwraca uwagę podopiecznego, na przykład przez pokazanie mu jakiegoś interesującego przedmiotu, zdjęcia, sprzętu. Opiekun mówi do podopiecznego w taki sposób, jakby znajdował się on we wcześniejszej fazie swego życia, kiedy był młodszy i aktywny zawodowo, względnie pełnił ważną rolę w obrębie rodziny. Opiekun pozornie nie zważa na problemowe zachowanie podopiecznego i rozpoczyna robienie czegoś zupełnie innego. Zachęca przy tym podopiecznego, aby włączył się w realizowanie tej czynności i pomógł mu. Bardzo często pomocne okazuje się wyprowadzenie podopiecznego do innego pomieszczenia. To skutecznie odwraca uwagę seniora i uspokaja go. Wspólne śpiewanie z podopiecznym. Służy ono uspokojeniu podopiecznego i rozładowaniu jego lęku i wewnętrznego napięcia. Opiekun śpiewa piosenkę lub pieśń (na przykład kościelną) znaną seniorowi i lubianą przez niego. Taka sytuacja prowokuje podopiecznego do włączenia się w śpiew. Śpiewa wyraźnie albo nuci sobie melodię tego utworu. Opiekun, nie przerywając śpiewu, przystępuje do zabiegów pielęgnacyjnych lub wykonywania innej czynności, której do tej chwili nie udało się przeprowadzić z powodu trudności sprawianych przez podopiecznego. Znana melodia uspokaja seniora. Wytwarza w nim poczucie przebywania w warunkach, które zna i rozumie. Piosenka rozbrzmiewająca w tle sprawia, że podopieczny czuje się bezpiecznie, a osobę, która właśnie zaczyna go przebierać, myć itp., odbiera jako miłą i godną zaufania. Senior koncentruje się na śpiewaniu, a więc mniej zajmuje się tym, co robi z nim i przy nim opiekun. Zapomniał, że zawsze boi się tych porannych/wieczornych zabiegów higienicznych lub innej aktywności. Śpiew daje mu też poczucie uczestniczenia we wspólnych zajęciach, robienia czegoś razem, a więc nie chce tego przerywać. Jeśli 79

81 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? zna i lubi piosenkę, budzi w nim ona pozytywne emocje, wzmacnia poczucie własnej wartości, jest potwierdzeniem panowania w tym momencie nad sytuacją Nadpobudliwość ruchowa Zjawisko nadpobudliwości ruchowej seniora z demencją ma wiele przyczyn oraz przejawów. Z perspektywy opiekuna istotne są następujące aspekty: pory, w których podopieczny jest najbardziej aktywny (dzień/noc/określone godziny itp.) rodzaj preferowanej przez podopiecznego aktywności (na przykład: chodzi tylko po pokoju; chodzi po całym mieszkaniu/domu; zawraca, gdy dotrze do schodów; próbuje biegać, wymachując zawsze prawą ręką; jeśli drzwi są otwarte, to zawsze wychodzi na zewnątrz, gdy jest ładna pogoda lub niezależnie od pogody). Charakterystyka najczęściej wykonywanej aktywności ruchowej: podąża krok w krok za opiekunem; jego przemieszczanie się sprawia wrażenie całkowicie przypadkowego; każdego dnia spaceruje tą samą trasą; wędruje tam i z powrotem po tym samym krótkim lub długim odcinku; prawdopodobne czynniki wywołujące niepokój ruchowy u podopiecznego to na przykład: głód, pragnienie, parcie na mocz, infekcje, stany bólowe, mdłości, uboczne działanie przyjmowanych środków farmakologicznych, potrzeba zajmowania się czymś sensownym, nuda, stany lękowe. Zalecane postępowanie: ocena sprawności ruchowej podopiecznego pod kątem celowości korzystania przez niego ze środków ortopedycznych i pomocniczych (na przykład: laska, balkonik, specjalistyczne obuwie, aparat słuchowy, okulary); zestawienie i scharakteryzowanie potencjalnych zagrożeń i problematycznych aktywności ruchowych demencyjnego seniora (na przykład: wędrowanie bez odpoczynku, całkowita dezorientacja przestrzenna, podejmowanie prób ucieczki z domu); określenie zagrożenia upadkami i uszkodzeniami oraz podjęcie działań w celu zredukowania tych niebezpieczeństw; zbadanie gospodarki energetycznej podopiecznego (czy dostarcza organizmowi kalorii w ilości pokrywającej dzienne zapotrzebowanie przy intensywnej, permanentnej aktywności fizycznej); kontrola wagi ciała seniora; zorganizowanie warunków stabilizujących emocje seniora i zwiększających jego bezpieczeństwo w trakcie przemieszczania się; mogą to być: spokojne, wyciszające utwory muzyczne słyszane podczas chodzenia; zdrowe i smaczne przekąski, po które sięga się palcami i bierze po prostu do ręki, rozstawione na trasach wędrówek seniora; poręcze i uchwyty; optymalne oświetlenie; dostarczenie alternatywnych sposobów odczuwania ruchu (fotel bujany, hamak itp.); dostarczanie innych interesujących bodźców (masaż, kąpiel); zwiększanie atrakcyjności ruchowej w miejscach gwarantujących największe bezpieczeństwo (w bliskości opiekuna, na podłożu minimalizującym skutki upadku). 80

82 6. OPIEKA NAD OSOBAMI STARSZYMI Z CHOROBAMI NEURODEGENERACYJNYMI PODSTAWY WIEDZY wykorzystanie aktywności ruchowej dla poprawy jakości życia: podopieczny przyjemnie zmęczony ruchem zasypia łatwiej i nie budzi się w nocy; wędrowanie motywuje seniora do nawiązywania komunikacji; aktywność fizyczna zapobiega problemom z wypróżnianiem; senior ma lepszy apetyt; nie nudzi się i ćwiczy orientację. Nadpobudliwość ruchowa związana jest ściśle z osobowością seniora z otępieniem. Opiekun powinien więc dobrze znać podopiecznego. Wpływając na stany emocjonalne podopiecznego, można z jednej strony przynajmniej w jakimś zakresie regulować jego aktywności ruchowe. Z drugiej zaś obserwowanie postawy i motoryki ciała podopiecznego dostarcza aktualnej wiedzy o jego kondycji psychicznej. W związku z tym opiekun szuka odpowiedzi na następujące pytania: Jaką sprawnością poznawczą senior (jeszcze) dysponuje? Czy senior jest osobą otwartą, czy raczej osobą zamkniętą w sobie? Czy jest odważny, czy lękliwy? Czy preferuje przemieszczanie się po dobrze mu znanych obszarach, czy też wybiera badanie nowych terenów? Czy prosi o pomoc? Czy wydaje się przestraszony po znalezieniu się w nowym miejscu? Wystarczy przestrzeganie kilku prostych zasad, aby podopieczny, mimo swej nadpobudliwości ruchowej był nadal bezpieczny: Jeśli opiekun stwierdzi, że podopieczny eksploatuje się w stopniu mogącym zaszkodzić jego zdrowiu fizycznemu, wówczas należy wprowadzić strategie, dzięki którym senior będzie więcej odpoczywał, regenerował siły. Takim efektywnym sposobem będzie przyłączenie się do seniora przez opiekuna, gdy podopieczny wreszcie usiądzie. Podopieczny zauważa to zainteresowanie i może wówczas przez pewien czas posiedzi na miejscu, co pozwala na zregenerowanie sił, napicie się czegoś (ważne zwłaszcza w przypadku seniorów zagrożonych odwodnieniem) czy zjedzenie jakiejś przekąski. Do przedłużania faz odpoczynku i dostarczania kalorycznego pożywienia należy również wykorzystywać okazje, jakimi są zawsze regularnie spożywanie posiłki. Zastosowanie środków pomocniczych i ortopedycznych wspomoże nadpobudliwego ruchowo seniora. Szczególne znaczenie ma obuwie. Musi być wygodne i dobrze dopasowane do stóp podopiecznego, trzymające stopę. Powinno być też wykonane z miękkiego, elastycznego tworzywa nieblokującego ukrwienia nogi. Buty powinny mieć antypoślizgowe podeszwy. Cienka podeszwa zapewnia lepszą równowagę niż gruba. Obcas musi być niski i szeroki. Znając ulubione szlaki wędrówek seniora, opiekun usuwa z nich sprzęty i inne przedmioty, o które podopieczny może zahaczyć, przewrócić się na nich lub zranić Dlaczego tworzenie optymalnego otoczenia akustycznego zapobiega problemowym zachowaniom podopiecznego? Skrzyżowanie symptomów demencji z niekontrolowanymi bodźcami akustycznymi stwarza różnego rodzaju zagrożenia. I tak: W większości przypadków podopieczny nie jest w stanie zakomunikować, co mu przeszkadza, co go denerwuje lub przestrasza. Jest więc dosłownie bezbronny wobec otaczającej go kakofonii. Dlatego opiekun powinien zastanowić się, co ewentualnie należałoby zmienić na 81

83 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? tej płaszczyźnie, jakie bodźce akustyczne w otoczeniu podopiecznego zredukować, aby go uspokoić i wyciszyć. Ponieważ demencja jest chorobą neurodegeneracyjną, u podopiecznego dochodzi do zaburzeń spostrzegania i interpretowania bodźców zewnętrznych, także akustycznych. Osoba z demencją ma ponadto poważne kłopoty z wyselekcjonowanym odbiorem bodźców akustycznych. Jeśli na przykład senior znajduje się w pokoju, w którym słychać muzykę z głośników, odgłosy sztućców uderzających o talerze i rozmowy członków rodziny spożywających posiłek, wówczas może po prostu nie zarejestrować słów opiekuna, zachęcającego go do jedzenia. Im więcej konkurujących ze sobą, niejednolitych bodźców akustycznych, tym senior czuje się gorzej. Osoba z demencją najlepiej czuje się w swojej przeszłości. Senior będzie okazywał oznaki niepokoju i stresu, kiedy usłyszy odgłosy wydawane przez najnowocześniejsze urządzenia elektroniczne. Te bodźce akustyczne są dla niego całkowicie nieznane. Największe zdezorientowanie pojawia się wtedy, kiedy podopieczny nie jest w stanie zidentyfikować źródła dźwięku (na przykład po usłyszeniu dzwonka telefonu komórkowego znajdującego się w kieszeni opiekuna). Generalnie w obchodzeniu się z osobami z demencją należy wystrzegać się wszelkich nagłych, nieoczekiwanych bodźców dźwiękowych. Niektórych nie da się uniknąć (na przykład odgłosu spadającego garnka potrąconego przypadkiem łokciem), ale nie jest potrzebne nawoływanie się członków rodziny przez całą szerokość mieszkania albo głośne włączanie muzyki młodzieżowej przez wnuki. Uporczywe, długotrwałe dźwięki, jak na przykład nigdy niewyłączany w wielu domach telewizor, zostają po pewnym czasie jakby przefiltrowane, to znaczy podopieczny się z nimi oswaja. Jednak trzeba wiedzieć, że mózg jest tymi bodźcami wciąż bombardowany, co znowu prowadzi do stresu i jego wszystkich negatywnych konsekwencji (na przykład agresja seniora albo przeciwnie apatyczność i wycofywanie się) AFAZJA Co charakteryzuje podopiecznego z afazją? Uszkodzenie ośrodków mowy zlokalizowanych w mózgu prowadzi do zaburzeń mowy zwanych afazjami. Afazja jest częstym wynikiem udaru mózgu. Afazja występuje także jako objaw choroby Alzheimera u większości pacjentów z tą diagnozą. W przypadku tych podopiecznych płynność mowy ulega stopniowemu pogorszeniu, podopieczni zniekształcają dobrze znane im wyrazy, wreszcie może dojść u nich do afazji globalnej (podopieczni przestają zarówno mówić, jak i rozumieć mowę) Jak objawia się afazja? Podstawowymi typami afazji są: afazja ruchowa chory rozumie wypowiedzi innych, ale ma problemy z płynnym mówieniem; afazja czuciowa chory mówi płynnie, ale często bezsensownie, ma także problemy ze zrozumieniem wypowiedzi innych. Opiekun musi być zatem przygotowany na to, że podopieczny cierpiący na afazję może mieć problemy z mówieniem albo problemy z pisaniem i czytaniem, albo problemy ze rozumieniem tego, co się do niego mówi. Dla wielu podopiecznych szczególną trudność przedstawia spontaniczne reagowanie, zwłaszcza udzielanie odpowiedzi na postawione pytanie. Część chorych potrafi się 82

84 6. OPIEKA NAD OSOBAMI STARSZYMI Z CHOROBAMI NEURODEGENERACYJNYMI PODSTAWY WIEDZY wypowiadać jedynie sylabami. Inni mówią całymi słowami, ale za to bardzo powoli, gdyż formułowanie słów wiąże się dla nich z ogromnym wysiłkiem. Są również i tacy podopieczni, którzy już nie potrafią znaleźć pojęć wiernie oddających to, co pragną zakomunikować. Spotyka się również i takie osoby z afazją, które mówią aż za szybko, co prowadzi do przemieszania i mylenia nie tylko głosek, ale także całych wyrazów (tzw. słowotok). Często dochodzą do tego błędy gramatyczne, zwłaszcza w budowie zdań Jak afazja wpływa na samodzielność podopiecznego? Utrudnienia czy tym bardziej niemożność skutecznej komunikacji w wyniku afazji blokuje wraz z upływem czasu kolejne wymiary funkcjonowania podopiecznego. Podopieczny staje się osobą coraz bardziej niesamodzielną. Jego aktywny udział w życiu toczącym się wokół jest bardzo poważnie ograniczony, nie może realizować wielu najprostszych zamierzeń. Ograniczenia narzucone przez afazję sprawiają, że pogarsza się jego ogólne samopoczucie. Warto zauważyć, że przez wielu chorych afazja jest odczuwana jako dolegliwość znacznie bardziej przykra niż na przykład wywołane udarem mózgu upośledzenie sprawności fizycznej. UWAGA! Nieprawidłowa opieka nad podopiecznymi z afazją zwiększa prawdopodobieństwo pojawienia się stanów depresyjnych, a nawet negacji przez podopiecznego sensu dalszego życia Na czym polegają ogóle zasady komunikacji z podopiecznym? Osobę z afazją należy traktować jak równorzędnego partnera komunikacyjnego! Opiekun mówi do podopiecznego spokojnie i trochę wolniej niż zwykle ale naturalnie, normalną, zwykłą linią melodyczną zdania. Nie jest potrzebne nadmierne akcentowanie poszczególnych wypowiedzi lub fragmentów zdania. Nie ułatwia rozmowy głośne mówienie lub powtarzanie tych samych treści. Będzie to tylko wywoływało dodatkowe cierpienie u podopiecznego, który zauważy, że jest traktowany jak osoba nie w pełni kontrolująca własne siły umysłowe. Podopiecznego z afazją nie należy zachęcać do powtarzania słów ani do korygowania błędnych pojęć, o ile on sam nie poprosi o to w formie niebudzącej wątpliwości co do jego intencji. Opiekun stara się zorganizować jak najlepsze warunki do rozmowy. Zbyt wiele towarzyszących bodźców słuchowych i wizualnych przeszkadza, a nawet uniemożliwia kontakt z podopiecznym. Bardzo ważne jest pozostawianie rozmówcy dostatecznej ilości czasu na udzielenie odpowiedzi; musi to być zwykle czas o wiele dłuższy od tego, do którego jesteśmy normalnie przyzwyczajeni. Opiekun kontroluje i upewnia się, czy podopieczny naprawdę zrozumiał jego przekaz. Opiekun obserwuje podopiecznego, który różnymi sygnałami, również niewerbalnymi, potwierdza, czy opiekun dobrze zrozumiał jego intencje. Opiekun nie powinien być przesadnie i uciążliwie pomocny. Nawet jeżeli wie, co podopieczny teraz chce powiedzieć, to nie wolno wyprzedzać toku i tempa rozmowy, które dla chorego są odpowiednie. A więc opiekun nie wyręcza podopiecznego w mówieniu, nie uzupełnia jego wypowiedzi, pozwala mu skończyć spokojnie całe zdanie, nie wtrąca własnych słów itd. Znacznym ułatwieniem komunikacji jest używanie pytań, na które chory może odpowiedzieć TAK lub NIE, nie musząc posługiwać się całymi zdaniami. Jednak w odniesieniu do podopiecznego z afazją należy z całym naciskiem podkreślić konieczność upewniania się, 83

85 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? czy padła właściwa odpowiedź, ponieważ te dwa podstawowe słowa są przez chorych często mylone. Generalnie obowiązuje zasada: rozmowa sam na sam z podopiecznym stwarza znacznie lepsze warunki niż rozmowa z nim w obecności innych ludzi. Błędnie użytego przez podopiecznego słowa nie należy od razu poprawiać. Może ono być ważne dla całego ciągu myślenia chorego, które poprowadzone dalej, stanie się w końcu sensowną wypowiedzią. Ta sama zasada obowiązuje w odniesieniu do szeregu niezrozumiałych zdań. Należy uzbroić się wtedy w cierpliwość, nie przerywać, odczekać, bo często z tego chaosu wynurza się w końcu porządek i możliwy do zinterpretowania sens. Pomoc opiekuna może polegać na proponowaniu tematów rozmowy lub odgadnięciu, o czym podopieczny chce rozmawiać. Nie zawsze podopieczny będzie potrafił samodzielnie to wyrazić. Nawet jeżeli podopieczny zaczyna wątpić we własne siły, trzeba go zachęcać, okazać pełną akceptację, wspomóc, dać do zrozumienia, że jest się po jego stronie: ( spróbujemy razem jeszcze raz itp.) Kiedy podopieczny nie zrozumie jakiegoś słowa, opiekun szuka synonimów, przedstawia dane pojęcie opisowo, podaje przykłady. Inne sformułowanie może otworzyć drogę prowadzącą do zrozumienia. Opiekun używa krótkich zdań i oczekuje tego samego od podopiecznego. Należy robić przerwy między wypowiedziami, a jeżeli wymaga tego stan chorego nawet między poszczególnymi słowami Dlaczego ważne jest wprowadzanie do rozmów z podopiecznym treści pozytywnych? Konsekwencje afazji są dla podopiecznego czymś zupełnie nowym, a przy tym całkowicie niespodziewanym. Jest to przeżycie traumatyzujące i niezwykle stresujące ze względu na codzienne doświadczanie braku sprawności oraz zależności od innych osób. Dlatego za błędne, wręcz szkodliwe, należy uznać prowadzenie z podopiecznym komunikacji, której treścią są przede wszystkim jego deficyty zdrowotne. Praktyka pokazuje, że podopieczni z nieporównywalnie większym zaangażowaniem uczestniczą w rozmowach mówiących o dobrze znanych im sprawach i osobach, o codzienności stanowiącej treść ich życia przed kryzysem zdrowotnym. Podopieczni bardzo pozytywnie przyjmują opowieści o tym, co dzieje się w najbliższej rodzinie; cieszą ich pozdrowienia od przyjaciół; chętnie słuchają opiekuna, który opowiada im coś ze swojego prywatnego życia itp Jak opanować pobudzenie komunikacyjne podopiecznego? Trudne do opanowania są bogate w słowa, a jednak niezrozumiałe wypowiedzi chorego. Towarzyszy im zwykle pobudzenie podopiecznego i nieskoordynowana gestykulacja. Jak powinien się wtedy zachować opiekun? Przede wszystkim należy uspokoić chorego. Opiekun ujmuje dłonie podopiecznego i prosi go, aby ograniczył się do wypowiadania pojedynczych zdań lub słów. Podopiecznego uspokoi to ścisłe nakierowanie opiekuna na jego osobę oraz wyraźne potwierdzenie celowości komunikacji Dlaczego nie należy prowadzić rozmowy z podopiecznym na siłę? Rozmowa jest komunikacją. Nie ma sensu poświęcać czasu na coś, co nią nie jest. Opiekun w niczym nie pomaga podopiecznemu, jeśli ten powtarza jedynie wypowiedzi opiekuna, bez jakiejkolwiek samodzielnej inicjatywy. Jedną z nielicznych sytuacji, w których należy zdecydować się na przerwanie sytuacji komunikacyjnej z podopiecznym, jest tzw. perseweracja, czyli wielokrotne powtarzanie przez podopiecznego 84

86 6. OPIEKA NAD OSOBAMI STARSZYMI Z CHOROBAMI NEURODEGENERACYJNYMI PODSTAWY WIEDZY pewnych fragmentów wypowiedzi i gestów, mimo iż temat i sytuacja komunikacyjna uległy zmianie. Należy wtedy bezpośrednio dążyć do zakończenia tego stanu rzeczy lub postarać się o odwrócenie uwagi podopiecznego Na co należy zwracać uwagę przy ciężkich stanach afazji? Opiekun powinien stwarzać podopiecznemu okazje do podejmowania aktywności komunikacyjnej, a jednocześnie sam nie może popełniać niepotrzebnych błędów zakłócających interakcję komunikacyjną. Warto kierować się przy tym następującymi zaleceniami: Opiekun rozmawia z podopiecznym dopiero wtedy, gdy jest on zwrócony w kierunku opiekuna i rzeczywiście gotowy do wymiany informacji. Niekiedy przydatny będzie jakiś wstępny impuls komunikacyjny, postaranie się o nawiązanie kontaktu wzrokowego itp. Nie należy się spieszyć, nie wolno mówić za szybko. Podopieczny może lepiej zrozumieć słowa opiekuna, jeżeli ewentualnie powtórzy on pewne treści albo użyje nieco innych sformułowań. Podczas rozmowy niekiedy trzeba zmienić temat. Opiekun stara się wówczas, aby ten nowy wątek nie pojawił się nagle. Chory musi być nań przygotowany, podprowadzony w kierunku, w którym odtąd będzie przebiegała rozmowa. Jeżeli podopieczny ma duże trudności z wypowiadaniem zdań, opiekun stawia pytania w taki sposób, aby dało się na nie odpowiedzieć słowami tak lub nie, na przykład: Zjadł pan już obiad?, Leży pani wygodnie w łóżku?, Chce pan, żebym tu jeszcze została?. Niektórzy podopieczni (z afazją Wernickiego) mówią dużo i płynnie, ale te wypowiedzi nie są wyraźne. Opiekun powinien zwracać uwagę rozmówcy, jeżeli go w jakimś momencie nie zrozumiał. Nie jest to bynajmniej niepotrzebne stresowanie chorego, tylko po prostu konieczność. Jeżeli opiekun nie daje choremu takich sygnałów lub robi to za rzadko, mogą wtedy powstać liczne nieporozumienia. Podopiecznemu wydaje się bowiem, że jest przez cały czas rozumiany i oczywiście oczekuje praktycznych konsekwencji swoich wypowiedzi. Należy odbierać i wykorzystywać wszelkie próby nawiązania komunikacji przez podopiecznego. W fazie rekonwalescencji po udarze mózgu chory próbuje zwrócić na siebie uwagę otoczenia mową ciała, gestykulacją i mimiką. Wydaje rozmaite odgłosy, uderza stopą o materac, potrząsa ramą łóżka, przesuwa krzesło itp. Niekiedy bardzo trudno jest odczytać, o co właściwie chodzi podopiecznemu. Należy jednak starać się o zrozumienie tych sygnałów. Jeśli podopieczny wielokrotnie poczuje się niezrozumiany, wtedy zamknie się w sobie Jak ułatwiać podopiecznemu zrozumienie celów opiekuna? Wyraźna mimika i gestykulacja opiekuna pomaga podopiecznemu zrozumieć, czego się od niego oczekuje, co mu się wyjaśnia, co proponuje. Czasami przydatne jest pokazanie podopiecznemu jakiegoś przedmiotu, który dodatkowo wzmocni bądź uwypukli treść wypowiedzi. Przykłady: Opiekun stuka dłonią w kubek do picia lub w butelkę z sokiem, pytając jednocześnie, czy podopieczny chce się napić. Opiekun podnosi do góry kaczkę, pytając jednocześnie, czy podopieczny chce oddać mocz. Opiekun pokazuje podopiecznemu pojemnik na protezę zębową, mówiąc jednocześnie, że teraz będzie ją wyjmował z jamy ustnej chorego w celu oczyszczenia. 85

87 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? Jakie sytuacje problemowe stwarza afazja? W początkowym okresie afazji podopieczny doświadcza ogromnego szoku. Został gwałtownie i nieoczekiwanie wyrwany z normalnego życia. Okazało się, że jego zdrowie wcale nie jest tak dobre, jak dotąd przypuszczał. Podopieczny staje się w związku z tym lękliwy i zamknięty w sobie. Kiedy mija ten pierwszy, najostrzejszy etap, osoba z afazją odczuwa, że to, co było ważne w jej życiu, legło w gruzach. Przeżywa poważne problemy z utrzymaniem dotychczasowego poczucia tożsamości. Jest to o tyle zrozumiałe, że przecież zdolność komunikowania się, a przede wszystkim komunikowania werbalnego, to dla człowieka podstawa wyrażania własnego Ja, samoidentyfikacji i odróżniania się od innych osób. Życie, w którym to wszystko staje się nagle nieosiągalne, może wydawać się nie do zniesienia. Niektórzy podopieczni z afazją nie tylko nie rozumieją słowa mówionego, ale także pisanego. Tracą umiejętność czytania lub zostaje ona w znacznym stopniu upośledzona, na przykład chory czyta nie to, co jest napisane, lecz widzi znaczenia w jakiś sposób spokrewnione; zamiast słowa słodki chory czyta gorzki itp. Oczywiście w ślad za tym idzie utrata umiejętności pisania. Dla opiekunów może być też myląca umiejętność czytania przez podopiecznego niektórych słów lub całych zdań, za którą nie stoi jednak zdolność do ich rozumienia Czy częsty zły nastrój podopiecznego to typowe zachowanie? Każdy człowiek przeżywa czasem negatywne emocje. W normalnych okolicznościach takie emocje zostają w jakiś sposób wyrażone i przepracowane. Jednak przy afazji jest to bardzo trudne. Podopieczny nie jest w stanie wyrazić swoich problemów ani też wywierać takiego wpływu na otoczenie, jaki był dotychczas możliwy. Uświadomienie sobie tego faktu może wytrącić z równowagi. Tym bardziej że chodzi tu zazwyczaj o bardzo prozaiczne, podstawowe aspekty codzienności. Podopieczny kilkakrotnie powtarza na swój sposób, że musi iść do toalety, jednak opiekun nie rozumie jego słów. Przy afazji pojawia się z oczywistych względów wiele negatywnych emocji, które na domiar złego nie mogą być adekwatnie przepracowane. Opiekun nie ma zbyt wielu możliwości zmiany tego niekorzystnego stanu rzeczy. Trzeba jednak przynajmniej zwracać uwagę, kiedy podopieczny jest zły, agresywny, zrezygnowany, przygnębiony. Nie można realizować swojego planu opiekuńczego, nie zważając na to, w jakim stanie emocjonalnym aktualnie znajduje się podopieczny. Jak każdy inny człowiek, także i podopieczny z afazją musi mieć prawo do tego, aby jego niże i wyże emocjonalne były przez innych zauważane i uwzględnianie w praktyce interakcji Dlaczego należy bardzo uważnie analizować komunikację podopiecznego? Podopieczny, odpowiadając na pytania, często w sposób nieprawidłowy używa słów tak i nie. Podopieczny może mylić te dwa słowa, podobnie jak zdarza się to w przypadku innych wyrazów. Albo też sugeruje się swoją ostatnią wypowiedzią, która była twierdząca (bądź przecząca). Niektórzy podopieczni na pytania odpowiadają bez przerwy tak, tak, tak, zupełnie nie zdając sobie sprawy z tego, co mówią. Pomocą w tej sytuacji może być sporządzenie dwóch kartoników z napisami TAK i NIE w celu pokazywania ich rozmówcy przy zadawaniu pytań. Często podopieczny używa pojęć nie w pełni precyzyjnie oddających jego zamiary, ale bliskoznacznych czy należących do tej samej rodziny wyrazów. Niekiedy podopieczny nie może uwolnić się od ostatnio używanego słowa i wciąż je powtarza wbrew swojej woli. Dlatego jeśli opiekun ma wątpliwości, czy dobrze rozumie intencje podopiecznego, lepiej zadać dodatkowe pytanie, na przykład: Chciała pani powiedzieć, że jeszcze się pani nie myła?, Chciał pan poprosić o otworzenie okna?. 86

88 6. OPIEKA NAD OSOBAMI STARSZYMI Z CHOROBAMI NEURODEGENERACYJNYMI PODSTAWY WIEDZY Należy wsłuchiwać się nie tylko w słowa, ale także w intonację, z jaką są one wypowiadane. Zdarza się bowiem, że w danym momencie podopieczny w ogóle nie może nic powiedzieć, a jedynie wydaje z siebie niezrozumiałe dźwięki, które jednak można, właśnie ze względu na ich intonację, zinterpretować bez specjalnych trudności (na przykład chory potwierdza, zaprzecza, chciałby się czegoś dowiedzieć) W jaki sposób usprawnić komunikację z podopiecznym? Zaleca się ilustrowanie komunikacji werbalnej adekwatną mimiką, gestykulacją, pokazywaniem przedmiotów lub prostymi rysunkami. Zwiększa to prawdopodobieństwo, że podopieczny zrozumie, o co chodzi opiekunowi. Ale uwaga! sygnały niewerbalne muszą wyrażać dokładnie to samo co słowa. Zatem opiekun, który nie jest pewny swych umiejętności w tym zakresie, lepiej niech zrezygnuje. Pomimo usilnych starań osoba z afazją nie potrafi czasem wyrazić tego, co zamierzała; a z kolei opiekun nie jest w stanie stwierdzić na bazie fragmentarycznych impulsów, co podopieczny rzeczywiście chciał zakomunikować. W takich trudnych okolicznościach opiekun zapewnia wyraźnie podopiecznego, że wrócimy do tej sprawy przy najbliższej nadarzającej się okazji; że nie minie dużo czasu, a na pewno zostanie zrozumiany. Proszę sobie chwilę odpocząć, ja zaczekam, a potem spróbuje pani jeszcze raz mi to powiedzieć albo: Idę ugotować obiad. Przyjdę do pana znowu za godzinę i wtedy jeszcze raz wrócimy do tego pytania Jakie inne problemowe aspekty opiekun powinien brać pod uwagę w przypadku tych podopiecznych? Inne problemowe aspekty afazji to: porażenie jednej strony ciała, upośledzenie percepcji bodźców dotykowych, upośledzenie percepcji wzrokowej (niedowidzenie połowicze); duża drażliwość, znaczne zróżnicowanie stanów emocjonalnych; apraksja ruchowa (trudności w wykonywaniu znanych ruchów). Szczegółowych informacji o tych problemach i możliwościach poprawnego reagowania dostarczy w razie potrzeby lekarz, fizjoterapeuta, terapeuta zajęciowy. 87

89 7. WSPÓŁPRACA Z RODZINĄ OSOBY NIESAMODZIELNEJ 7.1. NAWIĄZYWANIE POZYTYWNYCH I EFEKTYWNYCH RELACJI Z RODZINĄ POD- OPIECZNEGO NIESAMODZIELNEGO Podejmując się długofalowej opieki nas osobą niesamodzielną w warunkach domowych, opiekun powinien zadbać o odpowiednie przygotowanie rodziny, tak aby działania opiekuńcze przebiegały w jak najlepszych warunkach. Kluczowe znaczenie mają tu konstruktywne i pozytywne relacje opiekuna z bliskimi podopiecznego. Dobrą, sprzyjającą współpracy atmosferę będzie można zbudować łatwiej, gdy rodzina podopiecznego postrzega opiekuna jako: odciążenie w codziennych obowiązkach, specjalistę w swojej dziedzinie, osobę, której można zaufać w każdej sprawie związanej z opieką i pielęgnacją domownika. Obydwie strony powinny się dobrze poznać i zrozumieć, czego mogą od siebie nawzajem oczekiwać. Proces ten przebiega etapowo Krok 1. Pozyskanie informacji Jest to dość pracochłonny początek relacji, ale niezbędny, jeśli chce się z góry wykluczyć nieporozumienia, błędy oraz ogólne rozmijanie się opiekuna z rodziną podopiecznego w codziennej pracy na rzecz osoby niesamodzielnej. Niezbędne informacje dotyczą dwóch podstawowych zakresów: pierwszy określenie stanu podopiecznego w perspektywie ściśle opiekuńczej wraz z elementami podstawowej codziennej pielęgnacji; drugi określenie sytuacji podopiecznego w obrębie jego rodziny. Te informacje pozyskuje się w atmosferze swobodnej rozmowy. Opiekun sygnalizuje rodzinie swoje zainteresowanie, troskę o podopiecznego i o sytuację rodziny, do której należy niesamodzielny domownik. Opiekun zachęca rozmówców, aby opowiedzieli o swoich zmartwieniach i obawach związanych z tą sytuacją i wynikającymi z niej obowiązkami. Opiekun przekonuje rozmówców, że mogą dopytywać się, poprosić o wyjaśnienia, uzupełnić wiedzę, zasygnalizować największe trudności, z jakimi borykali się do czasu skorzystania z jego pomocy. Ważne jest też, aby opiekun wyraził swoje uznanie dla dotychczasowych wysiłków rodziny. Wskazane jest, aby w takich rozmowach uczestniczyły wszystkie osoby wpływające w istotnym stopniu na los podopiecznego. A więc nie tylko córka (bo to przeważnie kobieta wykonuje najwięcej pracy przy niesamodzielnym domowniku), ale również na przykład jej mąż, który ma swój udział w finansowaniu leczenia, zakupu lekarstw, pomocy specjalistów. Opiekun może również zapytać o sytuację finansową rodziny, od razu wyjaśniając, że te informacje pomogą w ewentualnym zaproponowaniu artykułów pomocniczych, ortopedycznych, szukaniu informacji o różnego rodzaju środkach mogących przynieść ulgę podopiecznemu, o skorzystaniu z usług specjalistów itd. 88

90 7. WSPÓŁPRACA Z RODZINĄ OSOBY NIESAMODZIELNEJ Krok 2. Zestawienie problemów i zasobów Opiekun dowiaduje się, co rodzina uważa za największe trudności w zakresie opieki i pielęgnacji niesamodzielnego domownika. Następnie konkretyzuje informacje na temat zasobów posiadanych przez rodzinę, z których będzie można skorzystać w celu poprawy sytuacji chorego i podwyższenia jakości jego życia. Porządkując pozyskane informacje, opiekun wyodrębnia problemy (deficyty) oraz możliwości (zasoby). Słuchając wypowiedzi domowego opiekuna, profesjonalny opiekun jest w stanie stwierdzić, jakie zadania pielęgnacyjne może bezpiecznie powierzyć tej osobie. Niekiedy będzie możliwe, a nawet wskazane zaangażowanie do pomocy w pielęgnacji podopiecznego drugiej osoby z tej rodziny. Może to odciążyć kobietę poświęcającą dotychczas pielęgnacji niesamodzielnego domownika najwięcej czasu. Jest to również szansa udrożnienia całej domowej opieki i pielęgnacji, gdyż wybrane zadania wykonywane przez jedną osobę przejmie ktoś inny. Kobiecie zajmującej się na co dzień osobą niesamodzielną nie sprawia żadnych trudności zmiana pieluchomajtek, mycie obszarów intymnych itd., natomiast bardzo nie lubi karmić podopiecznego. Karmienie jest na tyle prostym zabiegiem (oczywiście pod warunkiem, że ma się cierpliwość i rozumie, na czym polegają problemy podopiecznego z żuciem i połykaniem), że tą czynnością może się zająć jej najstarsza osiemnastoletnia córka, przebywająca aktualnie przez większość czasu w domu. Gdy opiekun nie jest już obcym człowiekiem dla rodziny chorego, zwykle rozmówcy dużo i chętnie opowiadają o swojej sytuacji w kontekście intensywnego zajmowania się niesamodzielnym domownikiem. Opiekun powinien wówczas wykazać się cierpliwością i empatią. Takie wypowiedzi wiążą emocjonalnie rodzinę podopiecznego z opiekunem. Nierzadko dostarczają też nowych, cennych informacji, które opiekun może potem wykorzystać przy wykonywaniu codziennych obowiązków. Już w tej fazie opiekun może również udzielać bliskim podopiecznego konkretnych rad i wskazówek będących odpowiedziami na poszczególne problemy. Może również wskazywać zasoby, zwłaszcza te, z których rozmówcy nie korzystają, a nawet z których istnienia nie zdają sobie sprawy. Ponieważ opiekun zajmuje się podopiecznym w jego domu przez ograniczony czas, powinien pozyskać członków rodziny podopiecznego do współpracy w taki sposób, by aktywnie uczestniczyli w strategiach wypracowanych przez opiekuna, by je rozumieli i akceptowali. W ten sposób opiekun edukuje rodzinę osoby niesamodzielnej i przygotowuje domowników do radzenia sobie z zadaniami opiekuńczymi i pielęgnacyjnymi podczas jego nieobecności. W pierwszych kontaktach domownicy świadczący opiekę zwracają uwagę przede wszystkim na wyizolowane problemy, na wybrane pojedyncze trudności. Dlatego warto zmotywować rozmówców do pochylenia się również nad innymi kwestiami, które są co najmniej tak samo ważne, jednak umykają ich uwadze. Pomóc mogą w tym następujące pytania: Jak domownicy czują się teraz, gdy muszą radzić sobie z problemami opieki nad niesamodzielnym krewnym? Czego przede wszystkim potrzebują, aby poradzić sobie z tymi obowiązkami? Jaki jest stan zdrowia domowników odpowiedzialnych za zajmowanie się niesamodzielnym bliskim? W jaki sposób regenerują siły, odpoczywają, dbają o siebie? Z praktyki wiadomo, że już samo takie wykazanie przez opiekuna zainteresowania sytuacją rodziny podopiecznego nie tylko wzmacnia zaufanie domowników do opiekuna, ale także odciąża ich pod względem psychicznym, dodaje nadziei i pozwala bardziej optymistycznie patrzeć w przyszłość. 89

91 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? Krok 3. Wspólne ustalanie celów Określanie celów opieki i pielęgnacji niesamodzielnego domownika powinno być zrozumiałe dla jego opiekunów domowych i spójne z ich wizją wspólnego życia. W kroku trzecim rozmowa na ten temat jest kontynuowana w obecności podopiecznego. Chodzi oczywiście o przypadki, kiedy podopieczny jest (jeszcze) sprawny poznawczo i zdolny do komunikowania się. Domownicy muszą zdawać sobie sprawę, że dorosłego podopiecznego należy informować o tym, co go bezpośrednio dotyczy, w czym będzie uczestniczył, jakim procedurom będzie regularnie poddawany. W przypadku braku sprawności poznawczej podopiecznego uwzględnienie jego subiektywnych potrzeb i interesów dokonuje się poprzez nawiązanie do jego biografii, dotychczasowego stylu życia itd. Włączanie osoby niesamodzielnej w proces planowania jest bardzo ważnym momentem. Absolutnie nie wolno dopuścić do wytworzenia się kontekstu, w którym podopieczny nie ma możliwości decydowania i jest tylko przedmiotem pielęgnacji, a nie równocześnie jej podmiotem. Robienie z podopiecznego bezwolnego i pasywnego odbiorcy usług pielęgnacyjnych narusza godność tego człowieka. Senior chce być samodzielny zarówno w kwestii korzystania z toalety, jak i dbania o higienę osobistą. Łazienka przylega do pokoju. Wzdłuż ścian poprowadzono poręcze. Tak więc samodzielne przemieszczanie się seniora jest możliwe. Osobą, która najwięcej zajmuje się seniorem, jest jego córka. Obecnie jednak wróciła do pracy zawodowej. Senior długie godziny spędza sam w mieszkaniu. Problem polega na tym, że pomimo zabezpieczeń i ogólnie całkiem niezłego poziomu sprawności senior panicznie boi się, że upadnie. Powtarza: Wyobrażam sobie, jak leżę godzinami sam, na zimnej podłodze, ze złamaną nogą.... Aby zmniejszyć niepokój podopiecznego, a zarazem rzeczywiście zwiększyć jego bezpieczeństwo, opiekun zaproponował następujące rozwiązanie: Przy łóżku seniora umieszczono telefon komórkowy w specjalnym futerale z długim rzemykiem. Telefon ma zaprogramowane jednoklawiszowe wybieranie numeru córki, zięcia oraz pogotowia ratunkowego. Można też wprowadzić usługę teleopieki, jeżeli senior jest w stanie zrozumieć jej działanie. Teraz senior dużo odważniej przemieszcza się po całym mieszkaniu, co również przekłada się na poprawę jego stanu emocjonalnego Krok 4. Plan współpracy wraz z elementami instruktażowymi Problemy nazywane wcześniej przez domowników oraz oszacowanie potrzeb przez opiekuna zostają teraz ujęte w konkretnych punktach. To zestawienie porządkuje cele według hierarchii ważności i kolejności ich realizowania. Córka chce się nauczyć, jak powinna wyglądać właściwa dieta dla jej ojca z chorobą Parkinsona, który od dłuższego czasu ma problem z zaparciami. W tym celu najpierw samodzielnie przeszukała zasoby internetowe, sporządziła notatki, a następnie konsultuje z lekarzem lub pielęgniarką wnioski, do jakich doszła. W efekcie w porozumieniu z opiekunem córka chce wprowadzać zmiany w diecie. Chce odpowiedzialnie pomóc ojcu, a nie zaszkodzić mu przypadkowym eksperymentowaniem. Rodzina osoby niesamodzielnej, obserwując pracę profesjonalnego opiekuna, może nauczyć się lepszego radzenia sobie z codziennymi obowiązkami. Domownicy uważnie przyglądają się czynnościom wykonywanym przez opiekuna. Cel danej czynności pielęgnacyjnej jest najpierw krótko objaśniany i komentowany w sposób zrozumiały dla domowników. Następnie domownicy mogą spróbować wykonać czynność opiekuńczą samodzielnie. 90

92 7. WSPÓŁPRACA Z RODZINĄ OSOBY NIESAMODZIELNEJ W jaki sposób podtrzymywać efektywny dialog z rodziną podopiecznego? Udzielając informacji bliskim podopiecznego, opiekun powinien pamiętać o następujących regułach: 1) informacje muszą być łatwo dostępne i chętnie udzielane. Rodzina nie może odnosić wrażenia, że opiekun robi jej łaskę ; 2) udzielanie informacji musi być stałym elementem zajmowania się rodziną pacjenta, czyli mieć charakter ustawiczny, a nie sporadyczny; 3) informacje muszą być jasne i zrozumiałe; 4) te same informacje muszą być czasem powtarzane wielokrotnie, zwłaszcza jeżeli chodzi o te aspekty opieki, które domownikom podopiecznego trudno zapamiętać albo trudno zaakceptować; 5) informacje muszą zawierać w sobie także pytania, dzięki którym opiekun sprawdza, czy rodzina pacjenta zapamiętała i zrozumiała to, co chciał jej przekazać Jakie tematy poruszać w rozmowach z rodziną podopiecznego? Rodzina osoby niesamodzielnej szuka informacji dotyczących stanu domownika, ale też ma liczne pytania dotyczące praktycznych szczegółów. Opiekun w dostępnym mu zakresie stara się odpowiadać na wątpliwości wyrażane przez domowników podopiecznego, wyjaśniać niektóre niezrozumiałe kwestie czy kierować domowników do osób, które udzielą im bardziej szczegółowych informacji. Wśród tematów, które opiekun porusza w rozmowach z rodziną podopiecznego, pojawią się więc następujące kwestie: jak wygląda obecny stan osoby niesamodzielnej; jak będzie wyglądała przyszłość; co można zrobić, aby wpłynąć pozytywnie na stan i samopoczucie podopiecznego; na co trzeba szczególnie uważać, aby nie pogorszyć jego stanu; jak działają podawane podopiecznemu leki; jak rozmawiać z podopiecznym na temat jego stanu; do kogo można zwrócić się o pomoc w trudnej sytuacji, gdy z jakichś względów opiekun nie będzie dostępny ROLA OPIEKUNA W ZASPOKAJANIU OCZEKIWAŃ KOMUNIKACYJNYCH RODZI- NY OPIEKUJĄCEJ SIĘ OSOBĄ Z OTĘPIENIEM Opiekun, który zajmuje się seniorem z demencją, zamieszkującym ze swoją rodziną, musi być przygotowany na duże oczekiwania tych domowników. W wielu przypadkach opiekun jest bowiem przez nich postrzegany jako panaceum na wszystkie trudności, także te, które leżą poza możliwościami zawodowymi opiekuna. Sytuacje tego typu bywają trudne, dlatego do kontaktów z rodziną seniora z demencją należy się solidnie przygotować. Pierwszym wymogiem jest osiągnięcie naprawdę wysokiego poziomu kompetencji komunikacyjnych. Chodzi tu przede wszystkim o umiejętność dopasowania się do tych partnerów komunikacyjnych. To między innymi oznacza, że opiekun nie przychodzi do domowników seniora z demencją z gotowym schematem rozmowy, który będzie realizowany niezależnie od okoliczności. Opiekun jest otwarty na potrzeby, oczekiwania oraz styl komunikacji charakterystyczne dla tych klientów. Jest uważnym i dobrym słuchaczem. Opiekun udziela rodzinie informacji na temat aspektów opieki i pielęgnacji (oczywiście w zakresie, którym sam dysponuje) nad osobami z demencją. Koryguje błędne oczekiwania rodziny. Wskazuje domownikom, w jakich obszarach powinni jeszcze uzupełnić swoją wiedzę na temat osoby z demencją, i uświadamia potrzebę 91

93 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? konsultacji z innymi specjalistami (lekarzem geriatrą, pielęgniarką, psychologiem, fizjoterapeutą, terapeutą zajęciowym). Drugi ważny aspekt przygotowania stałych i regularnych relacji opiekuna z rodziną podopiecznego polega na stworzeniu przez opiekuna rzetelnego zaplecza informacyjnego. Zestaw artykułów i książek dotyczących demencji z perspektywy opiekuńczej. Przydadzą się również wiarygodne i sprawdzone źródła internetowe dotyczące tych zagadnień. Pomocny może być wykaz profesjonalistów innych specjalności obeznanych z tematyką chorób demencyjnych, z którymi będzie się można skonsultować w razie potrzeby. Bliscy seniora z demencją zasypują opiekuna licznymi pytaniami dotyczącymi kwestii, które nie należą do jego obowiązków zawodowych. Pytają na przykład o aspekty związane z finansowaniem opieki i pielęgnacji, o warunki prawnego ubezwłasnowolnienia seniora, ważność testamentu. Zadają opiekunowi pytania, które należałoby postawić dietetykowi, prawnikowi, pracownikowi socjalnemu, terapeucie zajęciowemu, fizjoterapeucie. Jeśli opiekun zbyt często posługuje się wyrażeniami: nie wiem, to nie moje zadanie, w tych kwestiach się nie orientuję, to domownicy podopiecznego mogą uznać, że opiekun jest niekompetentną osobą, która nie potrafi im pomóc. Trzeba pamiętać, że domownicy to osoby stale dźwigające ciężar opieki, ludzie zmęczeni i zestresowani. Dlatego nie byłoby rozsądne, aby opiekun za każdym razem umywał ręce od ich problemów. O wiele lepszym rozwiązaniem jest złożenie przez opiekuna obietnicy, że zorientuje się, kto najlepiej będzie mógł odpowiedzieć na konkretne pytania rodziny. W uzasadnionych przypadkach opiekun może podać nazwisko specjalisty, nazwę instytucji czy organizacji. Te dodatkowe obowiązki będą przynosić korzyści w najbliższej przyszłości, gdyż opiekun będzie widziany przez rodzinę podopiecznego jako osoba życzliwa, starająca się pomóc, skuteczna, a przez to godna zaufania. Z reguły tego rodzaju skumulowanie dodatkowych zadań dotyczy pierwszego etapu zajmowania się tym podopiecznym i tą rodziną. W miarę upływu czasu sytuacja stabilizuje się, więc opiekun będzie mógł koncentrować się na zadaniach należących już ściśle do jego obowiązków zawodowych. Pierwsza rozmowa w domu podopiecznego powinna być dobrym otwarciem do regularnych kontaktów między profesjonalnym opiekunem a domownikami. Domownicy są ośmieleni i wiedzą, że w czasie kolejnych spotkań będą mogli zadawać następne pytania. Ta świadomość jest dla nich bardzo ważna, bo przecież jak sami zauważają choroba demencyjna ich bliskiego z miesiąca na miesiąc stawia ich przed nowymi, coraz trudniejszymi obowiązkami Jak bliscy mogą pomóc podopiecznemu we wczesnym stadium demencji? Bliscy seniora znajdującego się we wczesnym stadium demencji, zamieszkujący z nim na co dzień, mogą motywować go do treningu pamięci, kojarzenia i orientacji (tzw. trening kognitywny), stwarzając adekwatne sytuacje, o które nietrudno w codziennym życiu rodzinnym. Mogą one z jednej strony sprzyjać treningowi kognitywnemu, a z drugiej uwzględniać wskazówki i rady opiekuna. Opiekun przekonuje rodzinę, że jej współpraca na wczesnym etapie choroby demencyjnej może nie tylko przyczynić się do spowolnienia postępu choroby, ale również łagodzić stany zniechęcenia, rezygnacji i wycofania występujące u seniora Dlaczego bliscy podopiecznego powinni patrzeć na jego sytuację z realistycznej perspektywy? Realistyczne prognozy i oczekiwania chronią seniora demencyjnego przed nieprzemyślanym działaniem otaczających go ludzi, a tym samym przed pogarszaniem się jakości jego życia. Realistyczna refleksja zakłada, że rodzina podopiecznego odpowiada sobie na następujące pytania: Co jeszcze senior potrafi? Jakimi kompetencjami nadal dysponuje? 92

94 7. WSPÓŁPRACA Z RODZINĄ OSOBY NIESAMODZIELNEJ Co już na pewno utracił wskutek demencji? Jakich sprawności na pewno nigdy już nie odzyska? Opiekun wyjaśnia rodzinie podopiecznego, że zarówno stawianie nadmiernych wymagań domownikowi z demencją, jak i jego zbyt małe aktywizowanie są dla niego równie szkodliwe Czy rodzina rzeczywiście jest w stanie zajmować się podopiecznym? Opiekun zajmujący się podopiecznym z demencją, mieszkającym wraz z rodziną, pełni rolę bardzo ważnego odciążenia. Jego obecność sprawia, że chory jeszcze przez długi czas będzie mógł przebywać ze swoją rodziną. Kiedyś jednak nadejdzie dzień, w którym trzeba będzie poszukać odpowiedzi: Czy senior może nadal mieszkać w domu rodzinnym? Czy jest to bezpieczne dla niego samego i dla innych? Czy wystarczy pomoc dochodzącego profesjonalnego opiekuna? Czy też stan seniora wymaga, aby przeniósł się on do specjalistycznej całodobowej placówki opiekuńczej? Profesjonalny opiekun dyskutuje na te tematy z rodziną seniora. Najważniejsze do rozważenia są następujące kwestie: Czy członek rodziny sprawujący opiekę jest zorientowany co do kolejnych etapów choroby? Czy wie, co go czeka? Czy może liczyć tylko na własne siły, czy też otrzymuje wsparcie ze strony innych (dalszych) członków rodziny? Jaka jest motywacja nieprofesjonalnego opiekuna? Dlaczego chce się troszczyć o swojego cierpiącego na demencję bliskiego? Czy jego wysiłki są w jakiś sposób doceniane (wynagradzane)? Jak sobie wyobraża swoją przyszłość spędzaną wspólnie z niesamodzielnym bliskim cierpiącym na demencję? Każdy z powyższych aspektów można rozwinąć szczegółowymi pytaniami. Przykłady: Jakie problemy dnia powszedniego uznaje pani za najtrudniejsze i dlaczego? Jeśli pani łącznie oceni ostatnie dwa tygodnie, to czy może pani powiedzieć o sobie czuję się zdrowa? Czy znajduje pani czas dla siebie samej, aby odpocząć, zająć się czymś sprawiającym przyjemność? Jak układa się pani sytuacja finansowa? Czy krewni i przyjaciele wykazują zrozumienie dla pani postawy? Czy dostrzegają przeżywane przez panią problemy? Czy osoby z najbliższego otoczenia pomagają pani praktycznie lub materialnie? Czy na przykład regularnie dyżurują przy ojcu, aby pani mogła w tym czasie pójść na spacer? Czy pielęgnacja ojca wypełnia pani całe aktualne życie, stała się jego głównym tematem? Kiedy pani myśli o przyszłości, to co wydaje się w niej największym problemem? Czy martwi się pani tym już dzisiaj? Szczere i autentyczne odpowiedzi pomogą w oszacowaniu, czy rodzina podopiecznego (domownicy) są jeszcze w stanie odpowiedzialnie zajmować się seniorem z demencją Przed czym należy przestrzec rodzinę podopiecznego? Specyfika demencji polega m.in. na tym, że osoba nią dotknięta zaczyna żyć niejako w innej rzeczywistości, dalekiej od realnych uwarunkowań. Z tego względu należy unikać stosowania w stosunku do tego podopiecznego niektórych sposobów oddziaływania, które będą albo nieskuteczne, albo mogą nawet pogorszyć jego stan. 93

95 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? Można wymienić tu na przykład: uparte dążenie do tego, by senior zaczął obiektywnie postrzegać swoją sytuację; metody poszerzające płaszczyzny doświadczania własnej osoby (na przykład psychoterapia); trening zachowania, mający korygować nieprawidłowe postawy i nauczyć nowych zachowań; siłową konfrontację z rzeczywistością; uspokajanie podopiecznego za wszelką cenę; działanie wbrew woli i protestom seniora; analizowanie wspólnie z seniorem przyczyn jego zachowania ROLA OPIEKUNA W ZASPOKAJANIU OCZEKIWAŃ KOMUNIKACYJNYCH RODZI- NY OPIEKUJĄCEJ SIĘ OSOBĄ Z CHOROBĄ PARKINSONA Pomoc opiekuna w zmianie perspektywy rodziny podopiecznego Bliscy osoby z chorobą Parkinsona (i sam chory) zwłaszcza w początkach choroby mogą być przekonani, że w życiu rodzinnym nic nie trzeba będzie zmieniać. Opiekun pełniąc rolę swoistego edukatora powinien wyprowadzić rodzinę z tego błędu. Przede wszystkim w przypadku choroby Parkinsona z wielu spraw trzeba całkowicie zrezygnować. Zakazane jest nadmierne uprawianie sportu, gdyż wysiłek fizyczny powoduje szybkie zużywanie dopaminy, a ponadto wiąże się z niebezpiecznym dla chorego stresem. Nie wolno spożywać napojów alkoholowych ani palić papierosów. Opiekun może również zetknąć się z sytuacjami, w których trzeba będzie udzielić bliskim podopiecznego także innych, bardziej szczegółowych wyjaśnień. Przykłady: 1) Najbliższa rodzina nierzadko zakłada błędnie, że chory domownik nie jest zdolny do przeżyć emocjonalnych. Tak oczywiście nie jest. Choroba Parkinsona nie pozwala na (wyraźne) manifestowanie emocji, ale nie prowadzi do ich zaniknięcia. Otoczeniu nie wolno utożsamiać objawów choroby z rzekomą obojętnością czy lekceważeniem ze strony podopiecznego. A takie wrażenie powstaje na przykład wtedy, gdy podczas rozmowy chory praktycznie nie porusza głową ani nie zmienia wyrazu twarzy. Zwłaszcza niezorientowani w temacie członkowie rodziny wyrażają wtedy pochopne opinie, jakoby ich rozmówca był nieszczery, nie wykazywał zainteresowania rodziną, przestał się czymkolwiek interesować. 2) Ponieważ w obrębie własnego mieszkania wiele czynności i zachowań przebiega rutynowo, rodzina osoby z chorobą Parkinsona nie może czasem pojąć, że chory nagle wydaje się tego wszystkiego nie znać, nie umieć. Domowy opiekun próbuje więc, nawet nie zdając sobie z tego sprawy, pospieszać chorego, przymusić go do większej sprawności. Oczywiście nie osiąga zamierzonego efektu, wręcz przeciwnie wywołuje u podopiecznego stres, któremu znowu towarzyszy gwałtowne pogorszenie objawów Przygotowanie rodziny do zajmowania się podopiecznym w nocy, aby zapobiec powikłaniom odleżynowym Jednym z typowych objawów choroby Parkinsona jest akineza (bezruch). Motoryka pacjenta zamiera, chory jakby zastyga. Najczęściej problemy te uwidaczniają się podczas chodzenia, siadania i wstawania, ale także w czasie nocnego spoczynku. Pacjent nie porusza się, leżąc na łóżku, nie 94

96 7. WSPÓŁPRACA Z RODZINĄ OSOBY NIESAMODZIELNEJ odwraca z boku na bok, co czyni go szczególnie podatnym na powstawanie odleżyn. Zwłaszcza w bardziej zaawansowanych stadiach choroby wielu podopiecznych, leżąc, nie jest w stanie samodzielnie zmienić pozycji ciała. Konieczność regularnego odwracania chorego w nocy może stanowić dla domowników znaczne obciążenie. Chodzi tu nie tylko o przerywanie snu i wysiłek fizyczny, ale również o pojawiające się podczas takich nocnych zabiegów poczucie, że ani w dzień, ani w nocy nie jest się wolnym od troski i obowiązków. Opiekun może doradzić rodzinie zaopatrzenie się w odpowiedni materac przeciwodleżynowy. Dzięki takiemu materacowi wydłuża się okres, w którym chory może bezpiecznie spoczywać w tej samej pozycji. Przed zakupem rodzina podopiecznego powinna skonsultować się z pielęgniarką zajmującą się pacjentami długotrwale unieruchomionymi i/lub fizjoterapeutą. Opiekun może także pokazać bliskim podopiecznego sposoby ułatwiające nocne odwracanie pacjenta i zwrócić uwagę na prawidłowe ułożenie ciała. Można tu stosować pozycjonery (poduszki, wałki) odciążające poszczególne partie ciała czy podkłady do ślizgowego przemieszczania osoby leżącej w łóżku oraz eliminujące wysiłek fizyczny ROLA OPIEKUNA W ZASPOKAJANIU OCZEKIWAŃ KOMUNIKACYJNYCH RODZI- NY OPIEKUJĄCEJ SIĘ OSOBĄ Z AFAZJĄ Na co należy zwracać uwagę, rozmawiając o podopiecznym z jego bliskimi? W obecności podopiecznego nigdy nie wolno rozmawiać o nim z domownikami, tak jakby nie było go tuż obok. Jeżeli już trzeba coś opowiedzieć lub skomentować, należy robić to w taki sposób, aby i podopieczny czuł, że jest uczestnikiem rozmowy. Zasada ta obowiązuje także wtedy, gdy podopieczny nie ma realnych możliwości ustosunkowania się do treści wypowiadanych przez inne osoby Na co zwrócić uwagę rodzinie podopiecznego w kwestii środków farmakologicznych? Opiekun nie ma oczywiście kompetencji, aby wypowiadać się w kwestii farmakoterapii. Jest to zadanie dla lekarza, farmaceuty, ewentualnie pielęgniarki. Natomiast w rozmowie z rodziną opiekun może zwrócić uwagę na następujące kwestie: Podopieczny ma prawo wiedzieć, jaka farmakoterapia jest stosowana w jego przypadku, jakie są związane z nią oczekiwania, co ma ona zmienić, co spowodować, do jakiego stanu doprowadzić. Przyjmowanie właściwych dawek we właściwym czasie ma kardynalne znaczenie dla efektywności terapeutycznej. Opiekun może tutaj zapobiec wielu poważnym błędom, przestrzegając domowników przed dowolnym stosowaniem środków dostępnych bez recepty czy parafarmaceutyków. Współpraca ze strony pacjenta, która zwykle przekłada się na zwiększenie efektywności terapii farmakologicznej. Istnieje wiele badań potwierdzających, że pacjent w o wiele większym stopniu akceptuje podawane mu lekarstwa, jeśli jest zorientowany, z jakich względów określony środek jest przydatny w jego sytuacji i dlaczego powinien go przyjmować regularnie. Tak uświadomiony pacjent dokładnie się stosuje do zaleceń lekarza, rzadziej zniechęca się nawet długotrwałym leczeniem i bardziej optymistycznie podchodzi do swej sytuacji. 95

97 8. ROLA OPIEKUNA W AKTYWIZACJI PODOPIECZNEGO Z OTĘPIENIEM 8.1. OPTYMALNY KONTEKST AKTYWIZACJI PODOPIECZNEGO Impulsy aktywizacyjne przekazywane seniorowi przez opiekuna muszą być jednoznaczne. Oznacza to, że należy bezwzględnie unikać sytuacji, w których senior musiałby zgadywać, posługiwać się metodą prób i błędów. Bowiem zdezorientowana osoba z demencją zwłaszcza w pierwszym stadium demencji może wytworzyć w sobie błędną rutynę, którą później trudno będzie wykorzenić. Lepiej więc gdy opiekun od początku przekazuje impulsy kierujące podopiecznego ku zachowaniom najbardziej efektywnym w danej sytuacji. Senior cierpiący na zaburzenia otępienne potrzebuje więcej czasu dosłownie na wszystko w porównaniu ze swym rówieśnikiem nieobciążonym demencją. Podopieczny z demencją wolniej reaguje, wolniej działa, nie zdaje sobie sprawy ze znaczenia upływającego czasu. Planując wszelkie czynności, opiekun musi zarezerwować maksymalny możliwy margines czasu na zwolnioną aktywność seniora. Jest to istotne z następujących względów: Po pierwsze, umożliwienie podopiecznemu funkcjonowania w jego własnym tempie chroni go przed lękiem, stresem, poczuciem zagrożenia i niezrozumienia sytuacji. Po drugie co równie ważne, jeśli nie ważniejsze! podopieczny wykonujący powoli jakąś czynność jest na niej skoncentrowany i w tym czasie nie zwraca uwagi na inne bodźce, których nie jest w stanie przepracować i które w związku z tym oddziałują na niego negatywnie. W zwolnionym tempie własnej rzeczywistości senior czuje się bezpiecznie i szczęśliwie. Ciągnące się w nieskończoność zajęcia uspokajają seniora i dają mu pewne oparcie. Przykłady: Opiekun proponuje podopiecznej, aby uporządkowała swoją torebkę. Wie, że będzie to trwało przez około godzinę i w tym czasie seniorka będzie zadowolona i rozluźniona. Opiekun nie oponuje, gdy senior zaczyna wyciągać i wkładać z powrotem do szafy swoje koszule, spośród których chce wybrać tę najładniejszą na wieczorne świętowanie imienin wnuczki Co utrudnia aktywizację podopiecznego? Senior z zaburzeniami demencyjnymi to specyficzny podopieczny, ponieważ jest: w nieznacznym zakresie krytyczny, ale za to lękliwy, im mniej samodzielny, tym bardziej zależny od opiekuna, coraz mniej kompetentny, w coraz większym stopniu traumatyzowany swoją sytuacją zdrowotną, której nie rozumie. Dobra forma podopiecznego jest względna i podatna na zaburzenia. Czasem wystarczy nagły, niespodziewany bodziec (nawet bardzo drobny, jak trzaśnięcie drzwi, dźwięk sygnału przejeżdżającej karetki pogotowia czy dzwonek telefonu komórkowego w kieszeni opiekuna), aby senior zagubił się w sytuacji komunikacyjnej i jej przebiegu. Z trudem utrzymywana uwaga nagle się 96

98 8. ROLA OPIEKUNA W AKTYWIZACJI PODOPIECZNEGO Z OTĘPIENIEM rozprasza i tym samym zostaje zlikwidowany podstawowy warunek wykonywania czynności. W dodatku u podopiecznego pojawia się lęk przed niezrozumiałą dla niego zmianą dotychczasowych okoliczności Dlaczego aktywizację najlepiej rozpoczynać tuż po obudzeniu się seniora? Jeśli opiekunowi uda się zainicjować pozytywne otwarcie dnia, to zwykle dobry nastrój seniora utrzymuje się również w kolejnych godzinach. Przykłady: Wiele osób w podeszłym wieku przez całe życie rozpoczynało dzień od modlitwy. Jeśli podopieczny z demencją sygnalizuje potrzeby religijne, to trzeba znaleźć stosowne formy ich zaspokajania. Podopieczny, który wie, że z rana się pomodlił, odmówił pacierz, jest potem przynajmniej przez jakiś czas spokojny, odprężony, zadowolony. Seniora w miarę sprawnego fizycznie można zachęcać, aby po opuszczeniu łóżka przeciągnął się, rozprostował kości, wykonał kilka kolistych ruchów kończynami górnymi, kilka głębokich wdechów i wydechów (w przewietrzonym pomieszczeniu!). Niektórzy podopieczni uprawiali w młodości gimnastykę poranną. Te osoby dość łatwo dadzą się zmotywować do prostych i krótkich ćwiczeń. Prawie każdy podopieczny znajduje przyjemność w takim porannym rytuale Od czego zależy sukces aktywizacji podopiecznego? Senior zaangażuje się w działanie, a jego nastrój poprawi się, o ile będzie robił coś, co dla niego będzie miało sens. Pseudoaktywności to aktywności niemające żadnego związku z osobą seniora i z jego biografią. Wywołują one u podopiecznego tylko stres i złość. Wniosek: zanim opiekun zacznie motywować podopiecznego do aktywności i wykonywania czegoś, powinien zapoznać się z jego biografią. Emerytowany bibliotekarz, którego ukochanym światem były książki i archiwa, niekoniecznie będzie zadowolony z propozycji opiekuna, by uporządkował skrzynkę z narzędziami. Podopiecznego należy kierować ku sensownym w jego odczuciu aktywnościom, a to wymaga od opiekuna zauważenia jego jeszcze zachowanych kompetencji. Aktywizując seniora, opiekun buduje na tym, co starszy człowiek wciąż potrafi, umie i jest nadal w stanie wykonać Jakie cele aktywizacji podopiecznego mają pierwszoplanowe znaczenie? Opiekun stara się o możliwie maksymalne angażowanie podopiecznego w interakcję międzyludzką i wykonywanie prostych czynności. Dzięki temu podopieczny odczuwa, że jego życie ma nadal sens, że on sam wciąż na coś się przydaje, że nie jest odizolowany od innych. W opiece trzeba raz na zawsze odejść od fałszywego założenia, że najedzony, umyty i czysto ubrany podopieczny to człowiek, któremu już nic nie brakuje do szczęścia. Nic bardziej błędnego! Każda osoba niezależnie od swego wieku i stanu zdrowia chce być przydatna, pożyteczna, chce doświadczać, że coś potrafi, że jej działania są doceniane przez innych ludzi. Senior z demencją pozostawiony w pasywności, bez żadnych aktywności nadających jego życiu rytm, więdnie emocjonalnie, popada w coraz większą izolację, jeszcze bardziej wycofuje się w przeszłość, bo tylko tam może odnaleźć pozytywne emocje. Tymczasem opieka nad osobą wycofaną i pasywną (a więc niewspółpracującą) jest znacznie trudniejszym zadaniem. Dodatkowo u takiego podopiecznego tempo progresji choroby demencyjnej często ulega przyspieszeniu, a raz utraconego 97

99 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? terenu nie udaje się już odzyskać. Dlatego opiekun, nie zwlekając, powinien wykorzystywać każdą nadarzającą się okazję do aktywizowania podopiecznego. Przykłady: Podopieczny jest motywowany do udziału przynajmniej w niektórych etapach czynności składających się na codzienne życie, na przykład: elementy porządkowania pokoju, nakrycia do stołu, utrzymania higieny osobistej. Podopieczny jest zachęcany do regularnego zajmowania się chociaż elementami najprostszych czynności, na przykład: pielęgnacja kwiatów doniczkowych, składanie wypranej bielizny, ręczników. Podopieczny jest zachęcany do aktywności, które tworzą wspólnotę między nim a opiekunem, na przykład: wspólne słuchanie muzyki, wspólne śpiewanie, opowiadanie legend i baśni, czytanie krótkich historyjek, wspominanie starych, dobrych czasów. Realizując powyższe i podobne do nich propozycje, opiekun powinien dodatkowo brać pod uwagę następujące istotne szczegóły: Wyliczone powyżej aktywności powinny bazować na tym, co podopieczny już umie bądź co kiedyś wykonywał. Podopieczni demencyjni mają ogromne trudności z nauczeniem się czegoś nowego. Powtarzanie i działania rutynowe ułatwiają odniesienie sukcesu, a ponadto dają podopiecznemu poczucie pewności i bezpieczeństwa. Podopieczny z otępieniem nie powinien być obciążany koniecznością wybierania spośród licznych możliwości lub podejmowania skomplikowanych decyzji. Zamiast tego opiekun sugeruje (lecz nie narzuca!) seniorowi jakąś czynność, ewentualnie przedstawia nie więcej niż dwie aktywności do wyboru. Opiekun pamięta, że ten chory dysponuje jedynie ograniczonymi możliwościami skupiania uwagi i koncentracji na zadaniu. A więc nie należy angażować go w aktywności zbyt absorbujące, stanowiące obciążenie ponad siły i ponad jeszcze posiadane kompetencje. Zadanie do wykonania należy najpierw zademonstrować podopiecznemu, zanim przystąpi on do samodzielnego działania. Przy czym pokazywanie, co i jak należy zrobić, musi składać się z pojedynczych kroków (wyraźnie oddzielonych etapów). A zatem nie za wiele szczegółów naraz! Podczas aktywizowania podopiecznego opiekun komunikuje się z nim spokojnym głosem, wyraźnie, krótkimi, jednoznacznymi zdaniami. Warto sięgnąć po melodie i piosenki należące do młodości seniora, czyli do okresu, kiedy znajdował się on w optymalnej formie fizycznej, psychicznej i społecznej. Na tej samej zasadzie celowymi wypowiedziami i pytaniami opiekun może przenosić podopiecznego do starych, dobrych czasów. Takie wycieczki w przeszłość uspokajają i odprężają seniora Dlaczego podczas aktywizowania podopiecznego ważna jest miła atmosfera interakcji? Cierpiąca na otępienie osoba w podeszłym wieku jest bardzo podatna na sygnały płynące z otoczenia, zarówno te negatywne, jak i pozytywne. Jeżeli opiekun wchodzący do pokoju jest uśmiechnięty, radosny, zwraca się do podopiecznego z żartobliwymi wypowiedziami, zwykle to odprężenie i pozytywne nastawienie przenosi się na podopiecznego. Proste i zrozumiałe żarty, uśmiech, życzliwe słowa sygnalizują seniorowi, że wszystko jest w porządku, że nie ma się czego obawiać. Efektem miłej atmosfery interakcji stworzonej przez opiekuna jest zredukowanie obaw i oporu podopiecznego przed różnego rodzaju koniecznymi zabiegami. Ponadto pozytywna atmosfera sprzyja każdej zamierzonej 98

100 8. ROLA OPIEKUNA W AKTYWIZACJI PODOPIECZNEGO Z OTĘPIENIEM aktywizacji. Oczywiście opiekunowi nie zawsze łatwo jest zdobyć się na takie emocje, zwłaszcza gdy jest zmęczony lub akurat przeżywa osobiste kłopoty. Jednakże w miarę możliwości należy korzystać z tej prostej a skutecznej techniki pozytywnego kierunkowania nastroju podopiecznych MOTYWOWANIE PODOPIECZNEGO DO BYCIA AKTYWNYM UWAGA! Spowodowane otępieniem zaburzenia sprawności poznawczej seniora uniemożliwiają w większości przypadków wyjaśnienie mu przesłanek przemawiających za jakąś aktywnością. Senior leży wygodnie w ciepłym łóżku i nie widzi powodów, dla których miałby wstawać. Ponieważ osoba ta cierpi na demencję, opiekun nie zdoła jej wytłumaczyć, że powinna wstać, aby zażyć o określonej godzinie lekarstwo, lub że zmiana pozycji ciała jest potrzebna ze względu na problemy seniora z układem krążenia. Tego rodzaju racjonalnych argumentów podopieczny w tym stanie, w jakim się znajduje, nie potrafi już sobie przyswoić. Należy zatem znacznie uprościć komunikację z podopiecznym i oprzeć ją na sygnałach praktycznych. Równolegle opiekun dąży do stworzenia wokół podopiecznego takich warunków, w których senior czuje się bezpiecznie i komfortowo, gdyż wtedy będzie bardziej chętny do wchodzenia w różnego rodzaju interakcje, również o charakterze aktywizującym. Ponadto starając się zmotywować podopiecznego, by zastosował się do jakiegoś zalecenia, opiekun musi przekonać go, że podjęte działanie się opłaca, jest warte wysiłku i przyniesie seniorowi konkretne korzyści. Przykłady: W przypadku seniora niechętnie wstającego z łóżka opiekun zachęca go do tego, mówiąc, że w drugim pokoju czekają pyszne chrupiące bułeczki i wspaniała gorąca kawa, która na pewno wystygnie, o ile się nie pospieszymy. Seniorowi lubiącemu słodycze opiekun obiecuje poczęstunek czekoladą, ale najpierw podopieczny musi wstać i się umyć. Opiekun przekonuje seniorkę do poddania się zabiegom higienicznym, zapewniając ją, że ładnie ubrana i uczesana będzie mogła pokazać się sąsiadkom. Problemem, z którym dość często borykają się opiekunowie, jest niechęć podopiecznego do założenia protez zębowych. Nieraz nie skutkuje tu nawet intensywne przekonywanie. W takim wypadku skutecznym sposobem może okazać się pokazanie podopiecznemu aparatu fotograficznego i poinformowanie go, że chcemy zrobić mu zdjęcie, a więc powinien założyć protezy, żeby ładnie wyjść na zdjęciu. Argument o estetycznym wyglądzie przekonuje większość seniorów, zwłaszcza kobiety. Motywowanie podopiecznych z demencją do podjęcia aktywności musi jak najściślej być związane z aktualną sytuacją. Trzeba przy tym posiadać swoistą intuicję opiekuńczą, aby zręcznie zachęcić podopiecznego z demencją do czynności, które mogą mu się wydawać nieprzyjemne, zbyt trudne lub budzić w nim obawy. Dlatego opiekun kieruje uwagę seniora ku możliwym lub oczekiwanym korzyściom wynikającym z tych aktywności (na przykład: konsumpcja, uznanie wyrażane mu przez otoczenie, przeżycia sprawiające przyjemność, odczuwalne polepszenie aktualnej sytuacji, w której senior się znajduje) Ponieważ racjonalna argumentacja nie trafia do wielu podopiecznych z demencją, tym bardziej trzeba zadbać o optymalny przekaz emocjonalny. Opiekun stara się zarazić podopiecznego dobrym nastrojem, oczekiwaniem na coś pozytywnego, radością z tego, co przyniosą następne chwile. Spontaniczność, wyrazistość przekazu, żywa komunikacja są niezbędne, aby rozbudzić w podopiecznym ochotę do bycia aktywnym. Im lepiej opiekun zna osobowość i biografię swojego podopiecznego, tym łatwiej będzie mu dobrać styl komunikacji prawdziwie motywującej tego jakże trudnego partnera. 99

101 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? Opiekun może także wzmocnić u podopiecznego poczucie panowania nad sytuacją oraz przebywania w bezpiecznych warunkach poprzez powtarzanie tych samych zachowań w analogicznych sytuacjach. Stałość zachowań i regularność przebiegu dnia są czynnikami stabilizującymi osobę z demencją, a jednocześnie motywują do aktywności; podopieczny może bowiem rozpoznać, że wszystko toczy się ustalonym torem, a więc wszystko jest w porządku. Dzięki takiej strategii redukuje się bezpośrednio dezorientację chorego co do miejsca, czasu, sytuacji i osób, gdyż im więcej rutyny, tym łatwiej się mu odnaleźć w bieżących uwarunkowaniach. Atmosferę pełną ufności i poczucia bezpieczeństwa tworzą rozmaite elementy, nie tylko słowa, ale i formy komunikacji niewerbalnej. Przykłady: Opiekun dba o to, aby porannemu przywitaniu się z seniorem towarzyszył zawsze mocny uścisk dłoni. Ten rytuał jest odbierany przez podopiecznego jako oznaka szacunku i nastawia go pozytywnie do opiekuna. Stres, który wywołuje u podopiecznej zarówno kąpiel, jak i prysznic, opiekun redukuje poprzez pogłaskanie podopiecznej po głowie co kilka minut w trakcie wykonywania tych zabiegów. Pewien senior chce, aby mówić do niego Jaśko, bo właśnie takie zdrobnienie jego imienia budzi w nim uspokajające wspomnienia z dalekiej przeszłości, z lat dzieciństwa. 85-letni podopieczny w chwilach bardzo dobrego humoru powtarza zawsze: Grzanka, panie Kazimierzu!. Opiekun wykorzystuje te słowa do rozweselania podopiecznego. Kiedy widzi, że podopieczny przeżywa stany melancholii i przygnębienia, podchodzi do niego z radosnym zawołaniem: Grzanka, panie Kazimierzu!. Prawie zawsze to powiedzonko odczuwalnie poprawia nastrój seniora Jak wykorzystywać nadarzające się okazje w celu aktywizacji podopiecznego? Wskutek choroby demencyjnej świat przeżyć seniora w znacznej mierze został zdominowany przez przypadkowość. Inteligentny opiekun potraktuje te uwarunkowania nie jako dodatkowe obciążenie, ale wręcz przeciwnie jako szansę usprawnienia sobie codziennej pracy z podopiecznym. W ciepły jesienny dzień opiekun zaplanował długi spacer z seniorką. Tuż po wyjściu z domu kobieta zatrzymuje się przy jesiennym wielokolorowym drzewie. Zaczyna opowiadać o sadzie swojego ojca, o pięknym przydomowym ogrodzie. Opiekun podtrzymuje ten dialog. Mimo że spacer z podopieczną odbywa się tylko na długości zaledwie paru metrów, jest ona jednak szczęśliwa. Wrażenia sensoryczne obudziły w niej wspomnienia, które przeniosły ją do pogodnych czasów dzieciństwa. Warto niekiedy przeorganizować cały program dnia, jeśli senior znajduje się aktualnie w fazie lepszego samopoczucia i znowu chce być aktywny, interesuje się czymś, potrafi skupić uwagę na szczegółach. Opiekun stara się więc zachować taką elastyczność w podejściu do podopiecznego, która będzie prawdziwie służyła jego dobrostanowi Jak instruować podopiecznego w trakcie aktywizacji, aby był w stanie skorzystać z tych objaśnień? Każdą czynność, którą podopieczny ma wykonywać, należy rozłożyć na pojedyncze kroki. Zasadnicze znaczenie ma tutaj wczucie się przez opiekuna w stan podopiecznego. To, co dla człowieka zdrowego wydaje się czynnością nieskomplikowaną, oczywistą, wręcz banalną, dla osoby cierpiącej na demencję może być istnym labiryntem, po którym porusza się ona z ogromnym trudem. 100

102 8. ROLA OPIEKUNA W AKTYWIZACJI PODOPIECZNEGO Z OTĘPIENIEM Zależnie od techniki mycia zębów zwykłą szczoteczką czynność tę można rozłożyć aż na 35 kroków! Podopieczny nie tylko zapomina o kolejności przebiegu danej czynności, ale w dodatku bardzo często nie potrafi połączyć ze sobą jej poszczególnych etapów. Traci wątek pozwalający utrzymać spójność działania. Przy zaawansowanej demencji podopieczny zapomina, co i jak rozpoczął, zanim jeszcze ukończy zadanie. Opiekun daje wskazówki dotyczące zawsze pojedynczego kroku. Nie przekazuje następnych uwag, dopóki ten jeden krok nie zostanie definitywnie zakończony. Gdyby opiekun podał większą liczbę poleceń, wówczas podopieczny najprawdopodobniej odczytałby je jako szereg niezwiązanych ze sobą kwestii. Należy podkreślić, że jeżeli chodzi o czynności powtarzane codziennie, to udzielanie instrukcji seniorowi powinno odbywać się zawsze w dokładnie taki sam sposób zarówno pod względem doboru słów, sformułowań, jak i ich kolejności. Dzięki temu podopieczny łatwiej zrozumie, o co chodzi opiekunowi. Podopieczny ma umyć zęby. Opiekun zwraca się do niego w następujący sposób (przy czym słowom towarzyszy komunikacja niewerbalna, jeśli jest to rzeczywiście przydatne): Podejdź teraz do umywalki umyć zęby. To jest pasta do zębów. Odkręć nakrętkę. Wyciśnij trochę pasty z tubki. Nałóż wyciśniętą pastę na szczoteczkę. Zakręć nakrętkę. Odłóż tubkę na półeczkę pod lustrem. Włóż szczoteczkę do ust. Niech przylega do zębów w taki sposób, jak ci pokazuję. Przesuwaj szczoteczkę po zębach: teraz z przodu, teraz z tyłu, teraz z boku Jak aktywizować sprawność poznawczą podopiecznego znajdującego się we wczesnym stadium demencji? Problemy poznawcze pojawiające się w początkach demencji nie skazują seniora na natychmiastowe porzucenie normalnego życia. Zbyt często senior poddaje się niemal od razu, gdy tylko zauważy pierwsze zakłócenia swej sprawności poznawczej. Jest to zrozumiałe o tyle, że znajduje się wówczas w swoistym szoku i nie potrafi racjonalnie reagować. Perspektywa przyszłości upływającej pod znakiem demencji paraliżuje aktywność wielu osób. Tymczasem właśnie w początkach choroby demencyjnej można i trzeba walczyć o jak najdłuższe zachowanie sprawności poznawczej. W tym okresie nie wolno pozwolić sobie na marnowanie czasu, na bezczynne tracenie choćby jednego dnia, gdyż tego czasu już nigdy nie będzie można odzyskać. Tak więc po uświadomieniu sobie, że sprawność poznawcza będzie się sukcesywnie pogarszać, senior powinien wytworzyć przyzwyczajenie codziennego posługiwania się strategiami i środkami pomocniczymi rekompensującymi deficyty uwarunkowane chorobą demencyjną. Opiekun wspiera podopiecznego w realizacji tego celu, posługując się następującymi strategiami: przedstawia sprawdzone strategie kompensacji zaburzeń pamięci; przedstawia najbardziej przydatne środków pomocnicze; zapewnia seniorowi możliwości wyboru środków pomocniczych, zależnie od jego osobistych preferencji, na przykład jeden senior woli przypomnienia wizualne, inny akustyczne; jeden woli obrazy, inny litery; ćwiczy z seniorem posługiwanie się środkami pomocniczymi; wybiera cele o priorytetowym znaczeniu (o czym senior chce i/lub musi pamiętać), a następnie ich połączenie z konkretnym przypominaczem. 101

103 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? Środki pomocnicze sprawdzające się przy rozwiązywaniu problemów poznawczych seniora we wczesnym stadium demencji: notesy; karteczki samoprzylepne; tradycyjne kalendarze; papierowe organizery z wymiennymi kartkami i wkładkami; cyfrowe dyktafony; zegarki i telefony komórkowe z kalendarzem, w których można programować alarmy; domowe tablice ogłoszeń (korkowe do przypinania kartek, metalowe na których pisze się zmywalnymi mazakami); plan miejscowości/najbliższego otoczenia seniora; samodzielnie sporządzone i opisane plany tras najważniejszych dla seniora (na przykład: przejście z domu na pocztę/do lekarza/do sklepu, i oczywiście droga powrotna). Opiekun także musi wziąć pod uwagę, że: Niezbędnym warunkiem wstępnym skuteczności ćwiczeń z seniorem i jego samodzielnych działań jest sprawność wzroku i słuchu podopiecznego. Wszelkie protezy pamięci opierają się bowiem na korzystaniu ze wzroku i słuchu. Bardzo istotne jest osiągnięcie jak największego poziomu motywacji podopiecznego. Senior musi wierzyć, że te ćwiczenia mają sens; musi mieć nadzieję na polepszenie swojej sytuacji. Dopiero wtedy wytęży siły i zechce poświęcić czas na wytworzenie niezbędnej w jego przypadku rutyny. Na początku to sam podopieczny określa zdarzenia, o których powinien pamiętać. Dla kogoś będą to okresowe wizyty u lekarza, dla innej osoby codzienne uczęszczanie na nabożeństwo, dla kolejnego seniora cotygodniowe zakupy na targu robione według zawsze tej samej listy artykułów. Wraz z nasilaniem się deficytów poznawczych przybywa celów do zrealizowania. Do listy zadań wymagających wykonania dołączane są punkty świadczące o pogłębiających się dysfunkcjach. Na tablicy przy łóżku seniora opiekun umieścił napis: Rano zdjąć pidżamę. Włożyć niebieski dres. Dopóki osoba z demencją jest w stanie panować nad notatkami oraz innymi środkami pomocniczymi, dopóty rzeczywiście z nich korzysta. Należy ją utwierdzać w słuszności i celowości takiego działania. Kluczem do sukcesu jest nawyk korzystania ze środków pomocniczych i rutynowe posługiwanie się nimi. Senior, który jest jeszcze w miarę sprawny, powinien poświęcać jak najwięcej czasu na tworzenie swojego systemu informacji i przypominania. Powinien zajmować się tym także bez bezpośredniej potrzeby, budując w ten sposób rutynę, która przyda się w następnych tygodniach i miesiącach. Zależnie od swojej preferencji sensorycznej, czyli odwołując się do swego ulubionego sposobu postrzegania, podopieczny sam wybiera formę gromadzenia informacji i ich późniejszego przepracowania. Emerytowana nauczycielka nosi przy sobie stale cyfrowy dyktafon. Nagrywa nie tylko informacje o terminach, ale także wszystkie ważne myśli. Każdego dnia po kolacji siada przy biurku, przesłuchuje nagrania z mijającego dnia, i zapisuje najważniejsze punkty na wielkim planszowym kalendarzu ściennym. 102

104 8. ROLA OPIEKUNA W AKTYWIZACJI PODOPIECZNEGO Z OTĘPIENIEM Wyborowi preferowanych środków pomocniczych towarzyszy refleksja nad sposobem ich używania. Opiekun motywuje seniora do wykorzystywania całego posiadanego potencjału, do sięgania po wszystkie dostępne kompetencje. Kompleksowa strategia, oddziałująca na więcej niż jeden zmysł, gwarantuje większą efektywność. Wpisy do kalendarza są wykonywane różnymi kolorami, a następnie senior kilkakrotnie głośno i wyraźnie je odczytuje. Wtedy nie tylko widzi, ale i słyszy to, co powinien zapamiętać. Niekiedy przydatne jest zastępowanie napisów i opisów jednoznaczną, informacyjną fotografią albo rysunkiem. Korzystanie z pomocy musi być możliwe w każdych okolicznościach. Nie wystarczy zawieszenie na ścianie dużej tablicy korkowej z wpiętymi, starannie wydrukowanymi kartami informacyjnymi, jeśli nie jest to tablica oświetlona. Po zapadnięciu zmroku, zwłaszcza w miesiącach jesiennych i zimowych, taka tablica staje się bezużyteczna. Opiekun doradził więc zakupienie reflektorka z czujnikiem ruchu. Teraz, kiedy seniorka przechodzi przez przedpokój, gdzie umieszczona została tablica (a jest to podstawowy ciąg komunikacyjny w mieszkaniu), od razu zapala się reflektorek skierowany na tablicę. Uwaga podopiecznej jest natychmiast kierowana ku umieszczonym tam informacjom. Opiekun pomaga podopiecznemu wybierać z nawału danych informacje o największym znaczeniu i aspekty najbardziej przydatne. Ważne jest również uporządkowane, systematyczne przepracowanie tychże informacji. Mając to na względzie, opiekun uczy podopiecznego myślenia i zapamiętywania w oparciu o tzw. magiczną piątkę pytań: Kto? Co? Kiedy? Gdzie? Dlaczego? ewentualnie W jakim celu? Każdą sytuację i związane z nią informacje można uporządkować w ten właśnie sposób. Senior posługujący się tymi pytaniami potrafi znacznie zwiększyć swoją koncentrację, ale też lepiej sobie przypomina. Bardzo często pamięć zaskoczy i zacznie działać właśnie dzięki zastosowaniu takiej strategii. Podopieczny z początku nie pamięta co? i gdzie?, ale pytania dlaczego? w jakim celu? otwierają zasoby pamięci: Jadę na ślub wnuczki! Za tydzień. A więc jadę do Poznania. Czyli ktoś musi kupić bilety i pojechać ze mną. Nawyk nieustannego zadawania sobie powyższych pytań wspiera pracę pamięci także wtedy, gdy senior słucha, czyta, ogląda program telewizyjny czy znajduje się w innej sytuacji, w której zachodzą zmiany i istnieje jakaś dynamika. Wcześniej wspomniano o wybieraniu środków pomocniczych adekwatnych do preferencji sensorycznej seniora (czyli preferowania przez seniora danego zmysłu). Niekiedy senior nie potrafi określić, jaki zmysł w jego przypadku pełni pierwszoplanową rolę. Stwierdzenie tego będzie możliwe poprzez różnorodne ćwiczenia angażujące poszczególne zmysły. Ćwiczenia takie powinny być rozłożone w czasie, aby dostarczyły obiektywnych przesłanek. Dopiero gdy już wiadomo, jakiego rodzaju przekaz utrwala się w pamięci seniora najsilniej, wtedy opiekun może budować odpowiednią strategię dla swego podopiecznego. Gdyż to opiekun wytycza główny kierunek, natomiast senior proponuje, jakich środków pomocniczych i strategii chciałby używać na co dzień. Czasami opiekun sugeruje coś podopiecznemu, wskazuje możliwości, które są seniorowi nieznane. Podopieczny, wypróbowując te strategie, sam może się przekonać, czy dany sposób postępowania bądź sprzęt, środek pomocniczy itd. przyczynia się do zredukowania problemów wynikających z zaburzeń sprawności poznawczej. 103

105 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? Inna, równie przydatna strategia, którą może doradzić opiekun, polega na szukaniu przez podopiecznego odpowiedzi na pytania: Co pomaga mi w przypominaniu sobie? W jaki sposób (dzięki czemu) mogę sobie więcej przypomnieć lub przypomnieć sobie coś ważnego? Co ułatwia mi zapamiętywanie? Co od zawsze pomaga mi w sprawnym zarządzaniu ważnymi informacjami? W rozmowach z seniorem opiekun powinien także zwracać uwagę na związek pomiędzy zdenerwowaniem tego podopiecznego wynikającym z luk w pamięci a pogarszaniem się jego sprawności poznawczej. Podopieczny musi sobie uświadomić, że każde zwiększenie stresu dodatkowo zaburza jego i tak już obniżoną sprawność. Należy też oczywiście uświadomić podopiecznemu odwrotny związek przyczynowo-skutkowy, czyli: im lepsze samopoczucie, tym lepsze rezultaty w walce z ubytkami pamięci. Dlatego należy dokładać starań, by codzienne życie przebiegało w pozytywnej atmosferze Na czym polega korzystanie z rytuałów i wspomnień w aktywizacji podopiecznego? Realizując czynności zgodnie ze swymi przyzwyczajeniami, senior czuje się pewnie i bezpiecznie. Nie oczekuje szczególnej pomocy od innych i faktycznie potrafi być wtedy w znacznym zakresie samodzielny. Opiekun wykorzystuje tę prawidłowość podczas aktywizowania podopiecznego. Opiekun przygotowuje łóżko na noc w ciągu trzech minut. Podopieczny potrzebuje na to piętnaście dwadzieścia minut. Tyle trwają u niego rytuały sprawdzania poduszki, układania pantofli koło łóżka, roztrzepywania kołdry, ponownego sprawdzania poduszki itp. Jednak warto zmarnować ten czas. Samodzielnie przygotowując sobie posłanie, senior jest aktywny, a ponadto wykonuje czynności dobrze mu znane, wpływające na niego uspokajająco. Najtrudniejszy jest pierwszy krok, początek. Mózg demencyjnego seniora nie przesyła potrzebnych informacji w czasie rzeczywistym. Często opiekun musi stać się swoistym kołem zamachowym, które uruchamia działanie seniora. Przykłady: Włożenie podopiecznemu w dłoń zwilżonej gąbki i pierwsze przesunięcie nią po klatce piersiowej sprawi, że senior zacznie się myć. Przyciągnięcie dłoni podopiecznego, w której trzyma on łyżkę, do ust, przypomni mu, jak się je zupę. W przypadku czynności bardziej skomplikowanych instruktaż konieczny będzie praktycznie na każdym etapie. Podopieczny szybko i łatwo powraca pamięcią do odległych w czasie zdarzeń i sytuacji. Im więcej będzie takich ożywionych, powtarzanych wspomnień, tym mniej dokuczliwy staje się dla seniora emocjonalny dyskomfort wywołany objawami demencji, których podopieczny nie jest w stanie zrozumieć. Przyjemne wspomnienia odwracają uwagę od tych aktualnych trudności. Skupiają myśl na tym, co było dobre, co dawało satysfakcję, napełniało zadowoleniem. Wiele takich sytuacji inicjuje sam podopieczny i opiekun powinien maksymalnie wykorzystywać te okazje. Często komunikacja z seniorem przybiera wówczas charakter walidacyjny (zob. walidacja gerontologiczna). Senior twierdzi, że jest nauczycielem i musi szybko pójść do swoich uczniów. Opiekun nie sprowadza seniora na siłę do realnego świata, nie tłumaczy mu, że jest od ponad 20 lat emerytem i mieszka u swojego syna, gdyż sam nie był już w stanie sobie poradzić. Przeciwnie, opiekun podejmuje wątek 104

106 8. ROLA OPIEKUNA W AKTYWIZACJI PODOPIECZNEGO Z OTĘPIENIEM i nawiązuje z seniorem rozmowę na następujące tematy: Czego senior uczył? Czy zawsze dobrze pracowało mu się z młodzieżą? Czy cieszyło go, gdy zostawał wychowawcą klasy? Czy lubi młodzież? Czy to trudno być nauczycielem? W rozmowach z seniorem dotyczących jego zawodu, jego ról rodzinnych, hobby itd. warto jak już wspomniano wykorzystywać zasady walidacji gerontologicznej. A zatem w podanym powyżej przykładzie, chociaż opiekun z jednej strony nie konfrontuje seniora na siłę z rzeczywistością, to jednak z drugiej strony nie daje seniorowi do zrozumienia, że za 15 minut wyjdzie na lekcje do szkoły. Zamiast tego aktywizująca rozmowa z seniorem jest też formą przekierowania jego uwagi. Tego rodzaju rozmowy należy prowadzić ostrożnie i uważnie. Niedopuszczalne jest nawiązywanie do przeżyć bolesnych i trudnych. Jedna podopieczna jest spełnioną matką pięciorga dzieci. Macierzyństwo było jej prawdziwą misją życiową, dającą stuprocentową satysfakcję mimo ciężkiej pracy. Natomiast inna podopieczna miała tylko syna i córkę, a więc odpowiednio mniejsze obowiązki domowe. Jednak małżeństwo z alkoholikiem sprawiło, że życie rodzinne stało się dla niej synonimem koszmaru, a dzieci szybko opuściły dom i rzadko kontaktują się z matką. Dobrze jest więc znać biografię podopiecznego, aby mieć punkt wyjścia do optymalnej rozmowy. Często właściwy kierunek wskaże opiekunowi fotografia umieszczona przy łóżku podopiecznego, wiszący na ścianie obrazek, album ze zdjęciami, rozmowy z członkami rodziny TWORZENIE ALBUMU BIOGRAFICZNEGO JAKO TECHNIKA AKTYWIZOWANIA OSOBY Z OTĘPIENIEM Jaki jest cel tworzenia albumu biograficznego i jak go używać w aktywizacji podopiecznego? Aktywizowanie podopiecznego w oparciu o jego biografię jest jedną z najłatwiejszych technik. Polega ona po prostu na nawiązywaniu do elementów, które odegrały ważną pozytywną rolę w życiu seniora. Opiekun wykorzystuje w tym celu nadarzające się okazje, a także sam tworzy takie okoliczności. Każdy człowiek bez długich rozmyślań potrafi przypomnieć sobie najważniejsze fakty ze swojego życia, momenty przełomowe poszczególnych etapów swej biografii. We wspomnieniach pojawiają się opisy zdarzeń, okoliczności, miejsca, osoby. Sposób przypominania sobie oraz interpretowania tych faktów pozostaje w ścisłym związku z emocjami towarzyszącymi tym przeżyciom, a także z ich subiektywnym wartościowaniem. Wspomnienia najważniejsze, najcenniejsze towarzyszą człowiekowi przez lata i dziesięciolecia, natomiast cała historia życia jest fundamentem osobistej tożsamości, jak również odzwierciedleniem jego stosunku do świata i do innych ludzi. Senior cierpiący na demencję w miarę postępu choroby ma coraz większe trudności z przypominaniem sobie zdarzeń z własnego życia, nawet tych najważniejszych. Jeszcze szybciej z pamięci uciekają nowe informacje dotyczące na przykład narodzin wnuków lub innych świeżych faktów. Senior nie potrafi ich utrwalić, zmagazynować w pamięci. Zwłaszcza u podopiecznych znajdujących się w początkowym stadium demencji obserwuje się ogromną frustrację i stres, spowodowane tym, że seniorzy zapominają to, co sami uznają za bardzo ważne, o czym ich zdaniem zawsze powinno się pamiętać. Coraz bardziej zdezorientowany pacjent męczy się sam ze sobą i popada w zwątpienie. I właśnie tu przychodzi z pomocą tak zwany album biograficzny. Informacje, którymi pamięć podopiecznego już nie dysponuje swobodnie (lub wcale), zostają odnowione i utrwalone dzięki umieszczeniu ich w albumie. Mogą być też zastąpione informacjami innymi, ale równie ciekawymi 105

107 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? i charakterystycznymi dla biografii podopiecznego. Na początku choroby demencyjnej album biograficzny pozwala seniorowi przypominać sobie wiele danych w miarę swobodnie, łatwo. Dane z albumu udaje się powiązać z informacjami utrwalonymi w pamięci długotrwałej seniora, która najdłużej opiera się demencji. Są to zwykle wspomnienia z jego dzieciństwa i młodości. W ten sposób może on odzyskać przynajmniej w jakimś zakresie panowanie nad historią własnego życia, a przez to na nowo uświadomić sobie własną tożsamość. Można powiedzieć w przenośni, że każde wspomnienie jest mozaiką złożoną ze słów, obrazów i działań, a wszystko to obramowane jest emocjami. Przypominać sobie to znaczy łączyć te elementy, dopasowywać do siebie fragmenty mozaiki. Tworzenie albumu biograficznego opiekun zaczyna jak najwcześniej, czyli wtedy, gdy jego podopieczny znajduje się we wczesnym stadium demencji. Chodzi o to, by podopieczny mógł ten album współtworzyć, wpływać na zamieszczane w nim informacje, wskazywać, co dla niego miało największe znaczenie. Należy jednak zachować czujność i uwagę, gdyż praca nad powstaniem albumu nie powinna przeciążać seniora. Opiekun nie może dopuścić do takich sytuacji, w których podopieczny boleśnie doświadczy zawodności swej pamięci. Opiekun musi też zauważyć moment, od którego podopieczny staje się bardziej obserwatorem, jest raczej tylko obecny przy tworzeniu albumu o sobie, niż pełni rolę jego współwykonawcy. W miarę progresji choroby demencyjnej prędzej czy później dojdzie do takiej sytuacji. Przy tworzeniu albumu biograficznego potrzebna będzie pomoc najbliższych członków rodziny seniora. Należy im oczywiście przystępnie wytłumaczyć sens i znaczenie tego projektu. Bliscy zmotywowani i zachęceni do współpracy będą dostarczać opiekunowi nowych eksponatów do zamieszczenia w albumie. Co powinien zawierać album biograficzny właściwie nie ma tu granic dla kreatywności. Oprócz typowych elementów, jak zdjęcia rodzinne, świadectwa, dyplomy, wycinki z prasy (kserokopie), można się również postarać o dołączenie opracowanych cyfrowo nagrań dźwiękowych (czyli w postaci plików). Piosenki, fragmenty filmów, nagrania uroczystości rodzinnych, nagrania głosów ulubionych zwierząt seniora itd. Konstrukcja albumu powinna uwzględniać dwa wymiary jego użytkowania. Pierwszym użytkownikiem albumu będzie oczywiście sam senior. Dlatego niektóre zdjęcia i kserokopie dobrze będzie od razu powiększyć, aby mimo słabnącego wzroku podopieczny nadal mógł korzystać z albumu. Drugim użytkownikiem albumu będzie opiekun (i ewentualnie inni specjaliści zajmujący tym podopiecznym). Opiekun stara się o zamieszczanie w albumie danych pomagających jemu samemu (i ewentualnie innym osobom z zespołu terapeutyczno-opiekuńczego) komunikować się z podopiecznym. Opisy, charakterystyki, informacje uzyskane z rozmów z członkami rodziny seniora, fakty biograficzne, daty, drzewo genealogiczne itd. Dzięki temu ma się do dyspozycji wiadomości stanowiące kanwę rozmów z seniorem. Posługiwanie się albumem pozwoli znaleźć tematy ciekawe dla seniora, bo opowiadające o nim samym, o historii jego życia. Wykorzystując album biograficzny przez dłuższy czas, zauważa się, ile korzyści wyniknęło z jego stworzenia. Wielu opiekunów seniorów z chorobą Alzheimera lub innymi zespołami 106

108 8. ROLA OPIEKUNA W AKTYWIZACJI PODOPIECZNEGO Z OTĘPIENIEM otępiennymi jest autentycznie zaskoczonych aktywnością podopiecznych uruchomioną przez album. Wielokrotnie zastają seniora przeglądającego album, przesuwającego dłonią po fotografiach, mówiącego przy tym coś do siebie. Okazuje się, że podopieczny z własnej inicjatywy sięgnął po album, otworzył go i spędza czas, badając poszczególne karty. Dzięki albumowi biograficznemu opiekun podczas interakcji z seniorem pomaga podopiecznemu porządkować jego świat. Jeśli senior potrafi jeszcze komunikować się werbalnie, często podejmuje wtedy jakiś temat, coś powie, choćby krótko skomentuje. Przygotowanie albumu gromadzącego wiele ważnych informacji, zapewniającego szeroką podstawę do komunikacyjnego aktywizowania seniora, wymaga niewątpliwie trochę pracy. Należy jednak podkreślić, że album biograficzny jest znakomitą inwestycją. Oto wyliczenie przykładowych korzyści: 1) W wymiarze seniora: Podtrzymuje świadomość kluczowych zdarzeń z życia seniora. Łatwo je odnawia w pamięci. Dostarcza wielu tematów do rozmów z seniorem, w tym tematów do opowiadania mu o sprawach, które go dotyczą, które (jeszcze) rozumie. Każde zdjęcie w albumie można połączyć z jakąś historią, z krótszą lub dłuższą narracją. Dzięki temu bezzasadne staje się pytanie: O czym dziś będę rozmawiał z podopiecznym? W początkowym stadium demencji album biograficzny wystarcza do podtrzymania rozmowy i do kompensowania luk w pamięci. Demencja oznacza dezorientację i lęk. Dane zawarte w albumie przywracają choć częściowo orientację i przypominają o starych, dobrych czasach. Podopieczny odpoczywa emocjonalnie od aktualnych obciążeń. Album pomaga czuć się sobą. Podopieczny posiada w zasięgu ręki to, co najważniejsze obraz historii własnego życia, wspomnienia, podobizny ważnych dla niego ludzi i miejsc. Album motywuje seniora do formułowania swobodnych skojarzeń, powstających dzięki styczności z różnymi informacjami i bodźcami. Umysł podopiecznego jest angażowany do spontanicznego wysiłku z inicjatywy podopiecznego i bez stresu. 2) W wymiarze osoby opiekuna: Podopieczny jest postrzegany jako osoba niepowtarzalna, rozumiana poprzez swoją indywidualną historię życia. Redukują się obawy opiekuna przed interakcją z podopiecznym osobą, której nie zna, a która nie jest już w stanie przekazać istotnych informacji o sobie. Album biograficzny dostarcza opiekunowi wątków do nawiązania komunikacji, a także znacznie ułatwia wytłumaczenie i zrozumienie specyficznych reakcji podopiecznego z demencją, zwłaszcza tych problemowych UWZGLĘDNIANIE DYNAMIKI ZMIAN W DZIENNEJ FORMIE PODOPIECZNEGO Z OTĘPIENIEM I DOSTOSOWYWANIE PRZESTRZENI ORAZ RODZAJU ZAJĘĆ AKTY- WIZUJĄCYCH Przy każdym rodzaju aktywizacji musimy brać pod uwagę aktualną formę podopiecznego. Zależy ona od pory dnia, bodźców wpływających na seniora oraz innych ważnych okoliczności. To, co tak dobrze funkcjonowało wczoraj, dzisiaj może okazać się całkowicie nieskuteczne. Zastanowienie się opiekuna nad aktualną formą podopiecznego jest wskazane zwłaszcza wtedy, gdy senior jest motywowany do uczestniczenia w czynnościach, które pośrednio lub bezpośrednio wymagają wzajemnego porozumiewania się. 107

109 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? Pan Stanisław rano jest bardzo zadowolony, kiedy podczas karmienia opiekunka nuci mu piosenkę. W jego przypadku praktykę tę powtarza się często. Najczęściej opiekunka puszcza seniorowi nagrania utworów z okresu jego młodości. Ale czasami sama coś śpiewa. Tak było i dzisiaj rano. Połączenie smacznego posiłku ze słuchaniem piosenki przynosiło pozytywne efekty, podopieczny stawał się coraz bardziej zadowolony i rozluźniony. Jednakże taki efekt występuje tylko przy śniadaniu. Okazało się mianowicie, że słuchanie muzyki przy kolacji stanowi dla seniora zbyt duże obciążenie. Podopiecznemu zdarza się coraz częściej gwałtowny spadek koncentracji i podzielności uwagi w godzinach popołudniowych i wieczornych. Wtedy wszelkie zbyt natarczywe impulsy akustyczne rozpraszają seniora, a nawet zupełnie uniemożliwiają mu przyjmowanie pożywienia. Senior jest głodny, ale nie potrafi jeść. To go denerwuje i złości. Następnie pan Stanisław jak gdyby zapada się w siebie. Siedzi z opuszczoną głową, pasywny i smutny. Muzyka będąca rano swoistą protezą komunikacyjną pod koniec dnia okazuje się nie tylko bezużyteczna, ale wręcz szkodliwa W jaki sposób należy organizować przestrzeń, w której przebywa podopieczny? Dzięki odpowiedniemu przygotowaniu przestrzeni, w której stale (lub przez większość czasu) przebywa podopieczny, można zauważalnie przedłużyć fazy faktycznej aktywności podopiecznego, a co za tym idzie zachowanie satysfakcjonującej jakości życia. Przykłady: W przypadku informacji, których senior nie potrafi zapamiętać (gdyż albo jest ich za dużo, albo są zbyt skomplikowane) obowiązuje zasada: najgorszy ołówek jest lepszy od najlepszej pamięci. Notes, kalendarz z polami do wpisywania, karteczki samoprzylepne, pamiętnik itd. służą do gromadzenia informacji, które potem będzie można przywołać. Opiekun oznacza szuflady, szafki i szafy w taki sposób, by podopieczny w krótkim czasie, bezstresowo dotarł do przedmiotu, którego aktualnie potrzebuje. Codzienne funkcjonowanie seniora ułatwiają pisemne/graficzne wykazy informujące, co jest do zrobienia, oraz przedstawiające kolejność wykonywania czynności. W miarę rozwoju choroby coraz przydatniejsze stają się również dokładne i dobrze widoczne wskazówki, gdzie wykonuje się daną czynność (myjemy się w łazience, jemy w kuchni), gdzie przechowywane są jakie sprzęty domowe itp. Opiekun powinien dążyć do tego, aby podopieczny wytworzył nawyk korzystania z takich pomocy. Nie tylko organizują one przestrzeń, ale też nadają strukturę przebiegowi dnia. Po porannej toalecie ciała pierwsze kroki senior kieruje do biurka, na którym zawsze leży kalendarz formatu A4. Senior odczytuje notatki na dzień dzisiejszy. Zastanawia się, co teraz będzie robił. Ewentualnie uzupełnia i aktualizuje wpisy. Taka nieskomplikowana rutyna ma kolosalne znaczenie dla podniesienia subiektywnie odczuwanej przez podopiecznego jakości życia. Doświadczane przez seniora poczucie bezradności znacznie się zmniejsza. Senior staje się bardziej samodzielny i odważniejszy, ponieważ widzi, że potrafi sobie radzić ze skutkami zapominania. Do organizacji przestrzeni wystarczą często bardzo oczywiste środki pomocnicze. Przykłady: 1) Lampka nocna z czujnikiem ruchu. Światło włącza się automatycznie, gdy senior wstaje z łóżka i/lub przemieszcza się po pokoju. Lampka wyłącza się samoczynnie po upływie określonego czasu, na przykład po dwóch minutach. To proste urządzenie redukuje lęki seniora 108

110 8. ROLA OPIEKUNA W AKTYWIZACJI PODOPIECZNEGO Z OTĘPIENIEM budzącego się w nocy, w ciemności i niepotrafiącego od razu się zorientować, gdzie się znajduje. Jest to również skuteczny sposób zapobiegania upadkom. Jeszcze przed opuszczeniem łóżka podopieczny ma oświetloną przestrzeń, w której będzie się poruszał. 2) Lokalizator przedmiotów. W najprostszej wersji są to breloczki wydające przenikliwy dźwięk, jeśli użytkownik zagwiżdże, klaśnie w dłonie itp. Wyłączenie alarmu wymaga dotknięcia breloczka, naciśnięcia itp. Natomiast w wersji rozbudowanej są to bezprzewodowe komplety: nadajnik odbiornik. Wciskając klawisz nadajnika, uruchamia się sygnał dźwiękowy odbiornika. Posługiwanie się lokalizatorami przedmiotów, przytwierdzonymi do najczęściej używanych, a zarazem najczęściej gubionych przedmiotów, skraca czas ich szukania. Oszczędza również stresu i zmartwień, gdy przepadła portmonetka, portfel, klucze od mieszkania, gdy zapodział się segregator z najważniejszymi dokumentami i ulotkami informacyjnymi o lekarstwach. 3) Elektroniczny zegar pokazujący datę, dzień tygodnia, godzinę, porę doby. Te urządzenia mają na przednim panelu duży i wyraźny ekran, na którym świecącymi literami i cyframi zamieszczone są wszystkie podstawowe informacje o czasie. Urządzenia te przydają się zwłaszcza jesienią i zimą, gdy zmniejszona ilość naturalnego światła utrudnia seniorowi rozeznanie pory dnia i nocy. Przykładowo spojrzenie na zegar może uświadomić podopiecznemu, że jeszcze jest noc i nie powinien wychodzić z domu. 4) Telefon z szyldami na informacje o numerach wprowadzonych do pamięci aparatu. Chodzi o modele, gdzie obok przycisków szybkiego wybierania (jednokrotnego naciśnięcia klawisza) znajdują się kieszonki przeznaczone na włożenie kartonika z napisem lub małej fotografii. Podopieczny nie musi się zastanawiać, jaki jest na przykład numer do córki lub do opiekuna, lecz znajdując odpowiednie zdjęcie, naciska klawisz i uzyskuje połączenie W jaki sposób tworzymy dla podopiecznego przestrzeń przyjazną akustycznie? Podopieczny powinien być otoczony dźwiękami, które dobrze zna, które nie są mu obce, w których otoczeniu dobrze się czuje. Znając kalendarzowy wiek podopiecznego, opiekun może zidentyfikować urządzenia, które wytwarzają bodźce dźwiękowe znane seniorowi. Przykłady: Senior nie rozpoznaje jako dzwonka do telefonu elektronicznej melodyjki. Senior boi się, kiedy w windzie słychać głos zapowiadający kolejne piętro. Senior woli słuchać muzyki z radia z jednym głośnikiem niż z kwadrofonicznego odtwarzacza. Wykładziny, wygłuszone gąbką drzwi itp. pomagają w odizolowaniu seniora od dźwięków atakujących, przeszkadzających, utrudniających słuchową percepcję tego, co podopiecznego ucisza, uspokaja, wprowadza w dobry nastrój. Zarówno komunikując się z seniorem werbalnie, jak i proponując mu korzystanie z programów radiowych i telewizyjnych należy uwzględnić (prawdopodobne) zaburzenia jego słuchu. Celowo użyte bodźce akustyczne mogą wyrwać seniora z demencyjnej apatii, na przykład budzą zainteresowanie, zwracają uwagę, że dzieje się coś innego. Nawet zwykły gliniany ptaszek-gwizdek, do którego wlewa się nieco wody, aby wydawał przerywane świergotanie, może posłużyć do stymulowania uwagi starszego człowieka. Oczywiście na rynku dostępne są różne inne, bardziej wyrafinowane przyrządy, pomagające w tego rodzaju aktywizacji. Duży zegar wybijający godziny będzie ułatwiał podopiecznemu orientację czasową i przestrzenną, a przy tym zachęci seniora do słuchania uspokajającego tykania oraz wsłuchiwania się w wybijane kwadranse i godziny. 109

111 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? Także oferta prawdziwej ciszy, a nie jedynie odcięcie od najbardziej dokuczliwych bodźców dźwiękowych, powinna być również częścią celowego kształtowania akustycznej przestrzeni, w której przebywa podopieczny. Nie jest dobrze, jeśli w obrębie przestrzeni dostępnej dla seniora nie ma żadnego pomieszczenia, w którym mógłby on posiedzieć w ciszy Jak wykorzystywać muzykę do aktywizacji podopiecznego? Ogromny wpływ na przeżycia emocjonalne osób z demencją wywiera znana im muzyka. Dziewięćdziesięcioletniej podopiecznej z chorobą Alzheimera płyną z oczu łzy wzruszenia, kiedy słyszy nagrania piosenek legionowych i innych utworów patriotycznych z okresu dwudziestolecia międzywojennego. To wewnętrzne poruszenie można tłumaczyć faktem, że kompetencje emocjonalne utrzymują się u podopiecznego znacznie dłużej niż kompetencje poznawcze. Z drugiej strony seniorka ma problemy z celowym mobilizowaniem swojej emocjonalności, ponieważ do podejmowania celowych działań potrzebne jest myślenie. Dlatego dla seniora z demencją muzyka staje się katalizatorem przeżyć emocjonalnych. Słysząc znane melodie, chory może nie tylko przeżyć emocje, ale także może odnieść je do czegoś, powiązać z czymś. Na początku tej formy aktywizacji opiekun zawsze sprawdza, czy słuchanie muzyki rzeczywiście sprawia podopiecznemu przyjemność. Mimika, gestykulacja, ruchy gałek ocznych, postawa ciała wszystko to pokazuje, jak senior odbiera oferowane mu bodźce słuchowe, czy są one dla niego przeżyciem przyjemnym, czy też nie. Oczywiście takiej oceny nie dokonujemy od razu przy pierwszej próbie, lecz dopiero wtedy, gdy senior oswoił się już nieco z tym, że proponuje mu się muzykę. Zaleca się odtwarzanie muzyki, która w latach młodości podopiecznego była ogólnie znana i lubiana. Warto dokładnie poznać piosenki i pieśni, które królowały na listach przebojów w okresie młodości seniora. Osoby z demencją, słuchając tych utworów, przypominają sobie często ich teksty. Jest to nie tyle rzeczywiste osiągnięcie kognitywne, ile raczej odtwarzanie tego, co najgłębiej zapadło w pamięć długotrwałą. Ale na szczęście senior nie zdaje sobie z tego sprawy. Jest wręcz dumny z tego, co potrafi. To automatyczne przypominanie sobie daje mu poczucie panowania nad sytuacją i pozwala wierzyć, że jest jeszcze sprawny i wciąż wiele umie. Opiekun powinien elastycznie reagować na zachowania seniora. Może się na przykład zdarzyć, że pobudzony muzyką podopieczny będzie chciał opowiedzieć o swoich przeżyciach z młodości. Nie należy mu w tym przeszkadzać. Słuchanie muzyki jest drogą do celu, a nie samym celem, który przecież polega na aktywizowaniu chorego człowieka AKTYWIZOWANIE PODOPIECZNEGO Z NADPOBUDLIWOŚCIĄ RUCHOWĄ Opiekun organizuje program dnia seniora w taki sposób, by podopieczny miał okazję do rozładowania nadmiaru energii i pozytywnego przepracowania wewnętrznego przymusu aktywności ruchowej. Dobrą praktyką jest włączenie odpowiedniego zestawu ćwiczeń aktywizujących ruchowo. Polega to na przygotowaniu bloku zróżnicowanych ćwiczeń i zabaw, które w sposób zdrowy i bezpieczny angażują seniora ruchowo; mogą to być: gimnastyka; spontaniczny ruch do muzyki; szybki spacer; odpoczynek, podczas którego opiekun czyta seniorowi zabawny lub interesujący tekst; elementy masażu (na przykład małym aparatem do masażu albo za pomocą maty wibrującej); napoje oraz przekąska, którą je się bez sztućców, palcami. Ponieważ dla seniora z demencją każdego dnia wszystko może być nowe i nieznane, na drodze jego codziennych wędrówek opiekun umieszcza obiekty, z którymi będzie się mógł zapoznawać, badać je i które dostarczą mu pozytywnych bodźców. Może to być miękki kilim, roślina doniczkowa, komoda z wieloma różnokolorowymi szufladkami, które zachęcają do sprawdzania zawartości. 110

112 8. ROLA OPIEKUNA W AKTYWIZACJI PODOPIECZNEGO Z OTĘPIENIEM W szufladach podopieczny znajduje: miękkie poduszeczki wypełnione pachnącymi ziołami, miłe w dotyku skrawki materiałów, płatki róż, smaczne przekąski, kolorowe fotografie kwiatów, drzew i krajobrazów, pudełeczka o ciekawym kształcie, różnokolorowe, małe błyszczące dzwoneczki wydające delikatne dźwięki itd Jakiego typu aktywności nadają się szczególnie dla podopiecznych z zaawansowaną demencją? Dla podopiecznych z demencją wskazane są takie aktywności, które: nie wymagają sprawności małej motoryki ani kompetencji werbalnych (na przykład nucenie melodii, spacerowanie); nie konfrontują osoby demencyjnej z obciążającymi ją deficytami (na przykład zapytanie seniora o jego zdanie odbywa się w sposób niewymagający rozbudowanej odpowiedzi; senior musi jedynie odpowiedzieć TAK lub NIE); są związane z porą roku, ze świętem rodzinnym itp. (na przykład: udział w przygotowaniu świątecznego stołu, malowanie pisanek, rozwieszanie ozdób); mają sens (dobrze znane seniorom od długiego czasu utrwalone w pamięci długotrwałej, na przykład: czesanie włosów, ścieranie kurzu, wycieranie naczyń), są proste do przeprowadzenia i łatwe do powtarzania, a zarazem adekwatne dla osoby dorosłej, czyli nieinfantylizujące seniora (na przykład: wkładanie kwiatów do wazonu, nawijanie kłębka wełny, przeglądanie gazety, zamiatanie podłogi, zamiatanie liści w ogrodzie); gwarantują sukces; nic tu nie można zrobić nieprawidłowo (na przykład: wyglądanie przez okno, przeglądanie zawartości torebki czy szuflady, oglądanie różnego rodzaju przedmiotów); dostarczają licznych i zróżnicowanych doświadczeń sensorycznych (na przykład: obieranie i próbowanie mandarynki, wąchanie kwiatów, smarowanie rąk kremem, oglądanie kolorowych fotografii); mają coś wspólnego z przebywaniem w towarzystwie innych ludzi (na przykład: wspólne siedzenie przy świątecznym stole, wspólne oglądanie telewizji, wspólne słuchanie muzyki); związane są z ruchem (na przykład: spacer, proste ćwiczenia gimnastyczne, proste czynności w ogrodzie); przywołują wspomnienia (na przykład oglądanie przedmiotów używanych w młodości seniora, oglądanie albumu z rodzinnymi zdjęciami); stwarzają okazję do podejmowania prostych decyzji (na przykład: wybranie kwiatu, który zostanie zasuszony, wybranie apaszki, która dzisiaj będzie noszona na spacerze); umożliwiają wzięcie aktywnego udziału w ich wykonywaniu (na przykład: podlewanie kwiatów, szczotkowanie sierści psa, czesanie futerka kota, podpisanie kartki z życzeniami, śpiewanie, tańczenie, rytmiczne klaskanie do muzyki) (zob. Bowlby-Sifton 2004). Wobec seniora sprawdzają się również aktywności, które: są czynnościami prostymi i dowolnie powtarzalnymi (na przykład: glansowanie wypastowanych butów, zaprowadzanie porządku na stole, ugniatanie ciasta); mają praktyczne znaczenie dla innych osób (na przykład składanie wypranych ścierek do naczyń, mycie jarzyn); mogą być realizować niewerbalnie (na przykład: słuchanie muzyki, sortowanie przedmiotów); dają się podzielić na poszczególne kroki (przesadzanie kwiatów, majsterkowanie); dostarczają natychmiastowego odczucia sukcesu (na przykład układanie kwiatów, próbowanie potrawy); 111

113 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? nie wymagają korzystania z pomocy (na przykład: robienie kawy, zmiana ubrania przed przyjściem gości); są rytmiczne (na przykład: poruszanie się albo klaskanie w rytm melodii, wzajemne rzucanie sobie piłki); są konieczne do wykonania (na przykład: pielęgnacja ciała, zmywanie naczyń po śniadaniu) (zob. Smrokowska-Reichmann 2017). UWAGA: Opiekun powinien konsultować swoje plany dotyczące aktywizowania seniora z terapeutą zajęciowym, najlepiej posiadającym stopień licencjata, gdyż to wykształcenie gwarantuje znajomość nowoczesnej terapii zajęciowej, w tym zasad strukturyzacji czasu i przestrzeni dla podopiecznych. Opiekun jest zobowiązany do uwzględniania zaleceń terapeuty zajęciowego w swoich działaniach opiekuńczych, podobnie jak zaleceń lekarza, pielęgniarki i fizjoterapeuty. 112

114 9. ROLA OPIEKUNA W AKTYWIZACJI PODOPIECZNEGO Z CHOROBĄ PARKINSONA 9.1. PRZYGOTOWANIE WARUNKÓW DO AKTYWIZACJI PODOPIECZNEGO Z CHORO- BĄ PARKINSONA W piśmiennictwie dotyczącym choroby Parkinsona bardzo mocno podkreśla się znaczenie mobilizowania możliwości intelektualnych, manualnych i innych, którymi podopieczny jeszcze dysponuje. Korzystanie przez podopiecznego z potencjału, który wciąż posiada, pomaga zarówno jemu w codziennym funkcjonowaniu, jak i opiekunowi w codziennych obowiązkach Jaki przebieg powinien mieć dzień podopiecznego? Dzień podopiecznego powinien być wyraźnie podzielony na poszczególne etapy. W tym planie należy uwzględnić regularne przeprowadzanie ćwiczeń aktywizujących ruchowo. Poobiednia drzemka nie powinna trwać zbyt długo, bo pacjent będzie miał dodatkowe trudności z zaśnięciem wieczorem. Dla dobra podopiecznego trzeba zapewnić mu możliwość realizacji różnych zainteresowań i zajmowania się hobby dopóty, dopóki potrafi motorycznie sprostać tym zadaniom. Samodzielność chorego powinna być zachowana tak długo, jak tylko będzie to możliwe Jaki sprzęt pomocniczy jest przydatny? Prawie każda firma sprzedająca sprzęt rehabilitacyjny i pomocniczy posiada w swojej ofercie artykuły wydatnie ułatwiające życie codzienne osoby z chorobą Parkinsona. Najbardziej przydatne są chodziki, kule czwórnogi, podnośniki przyłóżkowe, siedziska do wanny lub podnośniki wewnątrzwannowe itp. Przydadzą się także naczynia na przyssawkach, ułatwiające podopiecznemu samodzielne spożywanie posiłku, lub specjalne serwety na ubranie, zabezpieczające przed zabrudzeniem podczas jedzenia. Wiele adaptacji można wykonać we własnym zakresie (jak choćby specjalne pogrubiające nakładki na trzonki sztućców, przyborów higienicznych czy inny sprzęt, na przykład długopis czy ołówek), konieczne jest jednak, aby adaptację sprzętu skonsultował terapeuta zajęciowy Jakie ubranie jest najbardziej wskazane dla podopiecznego? Podstawową zasadą jest dobór odzieży niewymagającej od chorego zbyt intensywnej pracy palców. Należy więc unikać guzików i zamków błyskawicznych. Prawie każde ubranie można zaopatrzyć w rzepy. Spodnie z gumką w pasie zakłada się dużo łatwiej niż spodnie z zamkiem błyskawicznym i paskiem. Ubranie nie powinno krępować ruchów podopiecznego, powinno być przewiewne i lekkie to również będzie wpływało pozytywnie na chęć podopiecznego do podjęcia aktywności Jak należy przygotować mieszkanie podopiecznego? Każda aktywizacja generuje rozmaite zagrożenia, jeśli jest przeprowadzana w przestrzeni nieprzygotowanej i niedopasowanej do potrzeb i możliwości osoby z chorobą Parkinsona. Pokój lub mieszkanie należy maksymalnie przystosować do ograniczeń sprawności, jakie niesie ze sobą choroba Parkinsona. Należy przede wszystkim usunąć małe dywaniki, chodniki itp., gdyż są one przyczyną 113

115 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? nieraz bardzo poważnych w skutkach upadków. Trasy, po których podopieczny się porusza, muszą być zaopatrzone w elementy umożliwiające mu podporę Czy podopieczny rzeczywiście potrzebuje aktywizacji? Wielokrotnie powielanym błędem jest przyjmowanie, że brak reakcji chorego jest równoznaczny z brakiem jego zainteresowania czymkolwiek. Tymczasem nawet daleko posunięta choroba Parkinsona nie przeszkadza choremu w chętnym przyjmowaniu nowych informacji i doświadczeń. Dlatego wskazane jest różnorodne aktywizowanie podopiecznego. Rozmowy z podopiecznym, czytanie mu na głos, wyjście na spacer. Audycje radiowe i telewizyjne są również czynnikiem aktywizującym, ale należy zwracać uwagę, czy nie zawierają treści mogących wywołać u podopiecznego lęk i niepokój Jak stworzyć właściwy kontekst aktywizacji podopiecznego? Bardzo przydatne jest kierowanie się następującymi sześcioma praktycznymi zasadami (zob. van Seggelen 2001): 1) Intencja. Czego chce podopieczny zmienić pozycję w łóżku? Wstać z krzesła? Przynieść sobie jakąś rzecz? Coś innego? A zatem jaki jest cel jego aktualnej aktywności? 2) Rodzaj i sposób działania. Jak podopieczny realizuje swe zamierzenia? Z jakim nastawieniem? Jak szybko? Z jakich środków pomocniczych korzysta? Czy to działanie odpowiada jego przyzwyczajeniom, nawykom wyniesionym z dotychczasowego życia, osobistej rutynie? 3) Okoliczności towarzyszące. Jaki wpływ na zachowanie podopiecznego ma najbliższe otoczenie? Jego emocje i nastrój? Nastawienia i poglądy ukształtowane w poprzednich latach? Czy podopieczny znajduje się pod presją czasu? 4) Struktura działania. Jak jest skonstruowane działanie? W jakiej kolejności podopieczny wykonuje poszczególne czynności? Od czego zaczyna? Czy przy powtórzeniach przebiegi ruchu są podobne, czy też zachodzą w nich jakieś zmiany? Czy działanie staje się szybsze, czy wolniejsze? 5) Złożoność działania. W jakim zakresie jedno działanie jest częścią innego? Czy podopieczny łączy poszczególne czynności? (na przykład chce wstać, aby następnie przejść do oddalonego o kilka metrów stołu i coś stamtąd wziąć). 6) Przeszkody. Z jakimi ograniczeniami należy się szczególnie liczyć w przypadku tego konkretnego podopiecznego? Czy jego aktywność ograniczana jest skutkami jakichś innych chorób? (na przykład problemy ze stawami) AKTYWIZOWANIE PODOPIECZNEGO Z CHOROBĄ PARKINSONA O czym należy szczególnie pamiętać, prowadząc aktywizację podopiecznego? Opiekun zwraca uwagę, aby nie obciążać chorego zbyt wieloma bodźcami równocześnie, zwłaszcza wtedy, gdy nie jest to konieczne w związku z aktualnie realizowanym celem. Wielu chorych nie potrafi wykonywać dwóch czynności równocześnie Jak odkrywać okazje do aktywizacji? Opiekun musi uważnie obserwować podopiecznego. Wkrótce przekona się, że choroba Parkinsona nie zabiera całej sprawności i że można znaleźć wiele okazji do aktywizowania podopiecznego. 114

116 9. ROLA OPIEKUNA W AKTYWIZACJI PODOPIECZNEGO Z CHOROBĄ PARKINSONA Opiekun rzuca w kierunku podopiecznego lekką piłkę lub popycha w jego stronę nadmuchany balon. Podopieczny bardzo często wykona wówczas spontaniczny ruch, reagując na lecący ku niemu przedmiot O czym warto pamiętać przy aktywizacji ruchowej podopiecznego? Często blokady ruchowe podopiecznego można przezwyciężyć poprzez posługiwanie się odpowiednimi słowami, a nawet samym tylko wzrokiem. Opiekun wyraźnie opisuje cel działania (postawienie nogi w odpowiednim miejscu) albo wpatruje się w miejsce, w którym podopieczny ma postawić nogę. W ten sposób odwraca uwagę podopiecznego od jego własnego ciała. Podopieczny nie koncentruje się wtedy na odczuwanych ograniczeniach mobilności, lecz bezpośrednio przystępuje do wykonania czynności. Inną skuteczną techniką jest trenowanie z podopiecznym przydatnych przebiegów ruchu w pewnym przerysowaniu, wyolbrzymieniu. Dzięki takiemu treningowi wykonywanie później ruchów w prostszej i łagodniejszej formie będzie dla niego łatwiejsze. Podopieczny z powodu dużego napięcia mięśni w kończynach dolnych ma kłopoty z przejściem kilku kroków. Opiekun zachęca go, aby zaczął mocno tupać w miejscu. Po takim minitreningu podopiecznemu łatwiej jest używać kończyn dolnych, aby przejść się po pokoju Na co należy zwracać szczególną uwagę, rozpoczynając spacer z podopiecznym? Nie wolno zaczynać chodzenia, dopóki podopieczny nie przyjmie prawidłowej postawy ciała. Zdarza się, że podopieczny obraca się tułowiem we właściwym kierunku (to znaczy w tym, w którym chce iść), ale stopy pozostają jakby przekrzywione w stosunku do reszty ciała i pokazują w inną stronę. Opiekun naprowadza jego stopy na właściwą pozycję wyjściową podopieczny, wspierając się na opiekunie, podnosi możliwie wysoko najpierw jedną stopę, a potem drugą. Wygląda to jak przesadne maszerowanie w miejscu (przypomina trochę kroki żołnierzy na defiladzie). Dzięki tym wyolbrzymionym ruchom podopiecznemu łatwiej jest stopniowo ułożyć obie stopy w odpowiednim kierunku. Dopiero gdy osiągnie się właściwą pozycję startową, można zaczynać chodzenie Jak poradzić sobie z ograniczeniem mobilności podopiecznego w późnym stadium choroby Parkinsona? Opiekun musi pamiętać, że cechą typową dla choroby Parkinsona jest brak inicjatywy ze strony podopiecznego. Może to prowadzić do kłopotów z zainicjowaniem ruchu, a następnie z jego kontynuowaniem. Tymczasem opiekun ma przecież pomagać choremu chodzić, a nie wlec go za sobą. Podstawową sprawą jest uzgodnienie z podopiecznym, od której stopy chce zacząć ruch. Podczas samego chodzenia opiekun zazwyczaj wspiera podopiecznego. Można robić to na dwa sposoby. Opiekun albo ustawia się obok, albo też staje przed podopiecznym zwrócony do niego twarzą. W tym drugim przypadku podopieczny opiera dłonie w okolicach pasa opiekuna, natomiast opiekun podtrzymuje od spodu łokcie podopiecznego. Podczas chodzenia opiekun stawia oczywiście kroki do tyłu, podopieczny zaś idzie do przodu. Jest to pozycja bardzo wygodna i bezpieczna dla podopiecznego, o ile opiekun będzie uważał, aby nie narzucać mu swojego rytmu kroków ani nie przyspieszać tempa marszu. To nie podopieczny powinien dopasować się do opiekuna, ale odwrotnie. Podopieczny ma przecież samodzielnie chodzić, a nie być sterowanym. 115

117 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? Czy są jakieś sposoby ułatwiające podopiecznemu przemieszczanie się? Tak, podopiecznemu można ułatwić chodzenie za pomocą odpowiednio dobranych bodźców. Przykłady: Wielu podopiecznych maszeruje z większą łatwością, gdy słyszą jakiś rytmiczny odgłos, na przykład dźwięk metronomu lub jakąś rytmiczną muzykę. Podopieczny ma problem z samodzielnym chodzeniem, ale umie sprawnie poruszać się w ślad za toczącą się piłką. Pożyteczne jest także ćwiczenie. które polega na chodzeniu przy jednoczesnym trzymaniu w górze piłki. Dobrym sposobem jest także trzymanie przez osobę z chorobą Parkinsona kamyka w każdej dłoni. Odczuwany ciężar sprawia, że choremu łatwiej jest rytmicznie poruszać rękami w takt wykonywanych kroków a to z kolei ułatwia chodzenie Czy stosować pomocniczy sprzęt ułatwiający podopiecznemu chodzenie? Najbardziej przydatne będą chodziki trójkołowe i rolatory (chodziki z ławeczką i koszykiem) oraz balkoniki kroczące. W tym kontekście trzeba wspomnieć o pewnym istotnym fakcie. Mianowicie osoba z chorobą Parkinsona obciąża zawsze bardziej jedną stronę ciała. A zatem używając balkonika czy chodzika, podopieczny ma wrażenie, że przyrząd stoi krzywo. W rzeczywistości to on sam się przekrzywia w bok. Aby zapobiec takiemu przechylaniu się, opiekun powinien iść po skrzywionej stronie tuż obok podopiecznego, który wówczas spontanicznie poprawi swą postawę ciała Czy przypominanie sobie dawnych umiejętności może być pomocne w aktywizacji podopiecznego? Jak najbardziej! Pewien podopieczny miał ogromne trudności z wchodzeniem do łóżka. Nie pomagało trenowanie różnych technik podopieczny po prostu nie potrafił samodzielnie się położyć. W końcu tknięty impulsem opiekun zapytał: A jak pan to robił dawniej?. Po usłyszeniu tego pytania podopieczny nagle stanął tyłem do łóżka, po czym niemal płynnym ruchem przewrócił się plecami na łóżko i prawie natychmiast przyjął pozycję, w której chciał zasnąć. Ćwiczenia usprawniające motorykę podopiecznego powinny nawiązywać do typowych sytuacji z jego przeszłości. Była sekretarka bez trudności włoży list do koperty i nawet ją zaklei; były piłkarz precyzyjnie przystopuje toczącą się piłkę, stojąc na jednej nodze i nie tracąc przy tym równowagi Dlaczego podopiecznemu trzeba wszystko dokładnie wytłumaczyć? Im bardziej zaawansowany ruch, im trudniejszy jego przebieg, tym większego znaczenia nabiera dokładne poinstruowanie podopiecznego oraz podzielenie całej aktywności ruchowej na szereg etapów częściowych. Wstawanie z krzesła składa się z następujących czynności pośrednich: przesunięcie (się) na brzeg krzesła; lekkie cofnięcie stóp; odpowiednie ułożenie stóp na podłodze; przeniesienie ciężaru ciała do przodu z równoczesnym silnym wybiciem do góry; utrzymanie równowagi już w pozycji stojącej. 116

118 9. ROLA OPIEKUNA W AKTYWIZACJI PODOPIECZNEGO Z CHOROBĄ PARKINSONA Co robić, gdy podopieczny nie rozumie, czego oczekuje od niego opiekun? W takich sytuacjach opiekun albo demonstruje praktycznie swoje oczekiwania, albo wymyśla sygnał komunikacyjny będący dla podopiecznego czytelnym impulsem do działania. Podopiecznemu nie można było wytłumaczyć, że nadszedł czas spaceru. Nie reagował na werbalne zachęty. Im więcej padało słów, tym więcej niezrozumienia wyrażały oczy mężczyzny. W końcu opiekun po prostu wziął jego kapelusz i podał mu go. Podopieczny momentalnie zrozumiał intencje opiekuna, nałożył kapelusz i udał się w kierunku wyjścia. 117

119 10. ROLA OPIEKUNA W AKTYWIZACJI PODOPIECZNEGO Z AFAZJĄ WSTĘPNE UWARUNKOWANIA AKTYWIZOWANIA I WSPOMAGANIA POD- OPIECZNEGO W UŻYWANIU MOWY Skuteczność aktywizacji podopiecznego z afazją zależy od: obiektywnej oceny zdolności, którymi podopieczny dysponuje, poznania granic wysiłku i obciążeń, którym podopieczny może być poddany, określenia typowych faz w przebiegu dnia podopiecznego, wzięcia pod uwagę aktualnego stadium choroby. Im więcej informacji opiekun posiada o podopiecznym, tym lepiej będzie go rozumiał. Wybranie optymalnego momentu na aktywizowanie ma kluczowe znaczenie, gdyż wówczas podopiecznego znacznie łatwiej jest zmotywować do działania. Odzyskanie lub poprawianie sprawności werbalnej podopiecznego z afazją to zadanie terapeutyczne, które realizują odpowiedni specjaliści. Natomiast opiekun może i powinien wykorzystywać czas spędzany z podopiecznym do przekazywania mu impulsów motywujących do myślenia i podejmowania prób komunikowania się na te tematy. Przydatne są treści o charakterze ogólnym, a także informacje adekwatne do konkretnej osoby, czyli ściśle związane z jej życiem rodzinnym, dotychczasową drogą zawodową, hobby, praktykami religijnymi itp. Do tego rodzaju aktywizowania można wykorzystać następujące materiały: fotografie członków najbliższej rodziny/drzewo genealogiczne/daty urodzin i imienin bliskich osób; kalendarz (na przykład bieżącego miesiąca); zdjęcia, ilustracje, grafiki dotyczące hobby pacjenta oraz jego innych najważniejszych zainteresowań; schemat tarczy zegara (ewentualnie z ruchomymi wskazówkami); mapa Polski; zestaw liczb od 1 do 100 (na przykład rozmieszczonych w sąsiadujących ze sobą kwadratach, przy czym niektóre kratki można pozostawić puste); zestawy ilustracja słowo dotyczące: jedzenia i picia, odzieży, wypoczynku, części ciała, przyborów toaletowych, zwierząt domowych i gospodarskich, domu i mieszkania, krajobrazów, przestrzeni miejskiej, praktyk religijnych, rozmaitych sytuacji, zwłaszcza tych należących do codziennego życia, pozytywnych i negatywnych stanów emocjonalnych. Warto też przygotować takie materiały, które pomagają podopiecznemu odnieść się do przeżywanych aktualnie problemów wynikających z choroby (na przykład: funkcjonowanie z afazją wśród znajomych i w gronie rodziny, pobyt w szpitalu, przerwanie drogi zawodowej, leczenie i rehabilitacja). Oczywiście ważne są również walory estetyczne. Materiały, które ładnie wyglądają, będą zachęcać podopiecznego do korzystania z nich. 118

120 10. ROLA OPIEKUNA W AKTYWIZACJI PODOPIECZNEGO Z AFAZJĄ Jak korzystać w aktywizowaniu podopiecznego ze stymulacji sensorycznej? Afazja zabiera kompetencje komunikacji werbalnej, ale nie uniemożliwia docierania do podopiecznego innymi komunikacyjnymi drogami. Dzięki oddziaływaniu na zmysły podopiecznego, czyli dzięki stymulacji sensorycznej, opiekun sygnalizuje podopiecznemu swoją życzliwość i troskę, a jednocześnie aktywizuje go bodźcami sensorycznymi. Przykłady: Dla podopiecznej, znanej jako osoba schludna i dbająca o siebie, opiekun przygotowuje kąpiel z użyciem pachnącego płynu. Dla podopiecznego, który zawsze lubił muzyką poważną, opiekun przygotował nagranie arii z opery Mozarta Czarodziejski flet. Szerokie spektrum aktywizacji sensorycznej otwiera dotyk, przy czym należy zaczekać, dopóki podopieczny nie wytworzy relacji zaufania w stosunku do opiekuna AKTYWIZOWANIE PODOPIECZNEGO Z AFAZJĄ PAMIĘCIOWĄ Podopieczny z afazją pamięciową ma poważne trudności w znajdowaniu właściwych słów. Tok wypowiedzi przerywa się nagle, kiedy brakuje właściwych pojęć. Podopieczny poznaje przedmioty, orientuje się w sytuacji nie potrafi jednak sprawnie odnaleźć właściwych wyrazów oddających to, co aktualnie zamierza wyrazić. Niekiedy próbuje zastąpić tę pojęciową pustkę zastępczym opisowym zwerbalizowaniem myśli. W tych trudnych przypadkach konieczna jest oczywiście pomoc logopedy, ale również opiekun może przyczynić się do poprawy jakości życia podopiecznego w tym wymiarze. Każda komunikacja z podopiecznym powinna przebiegać bezstresowo, w luźnej atmosferze. Absolutnie nie należy przyspieszać tempa wypowiedzi chorego, a tym bardziej wyręczać go w znajdowaniu właściwych pojęć. Należy rozmawiać z podopiecznym często i długo. Nie wolno dopuścić do wykluczania go z sytuacji komunikacyjnych ze względu na jego niepełnosprawność. Jako proste ćwiczenie zaleca się śpiewanie znanych piosenek, pieśni kościelnych oraz wspólne głośne odmawianie dobrze znanych modlitw Jak aktywizować podopiecznego z afazją całkowitą? To poważne zaburzenie występuje najczęściej jako skutek udaru mózgu. Działania rehabilitacyjne i terapeutyczne muszą być poprzedzone zaawansowaną diagnostyką. Podopiecznego powinna motywować do aktywności jak największa liczba osób z najbliższego otoczenia, zwracająca się do niego z cierpliwością i empatią. Opiekun może spełniać w tym kontekście bardzo ważną rolę. Przede wszystkim dokłada wszelkich starań, by poprawnie odczytywać próby komunikacji podejmowane przez podopiecznego. Następnie poświęca temu podopiecznemu szczególnie dużo czasu. Opiekun dokładnie informuje podopiecznego, jakie zabiegi lub czynności będą przeprowadzane, w miarę możliwości ilustrując je gestami czy prezentacją artykułów i środków potrzebnych do ich przeprowadzenia. Opiekun stawia pytania w taki sposób, aby podopieczny mógł na nie odpowiedzieć: TAK lub NIE, nie używając słów, ale posługując się na przykład gestami. Zdania powinny być krótkie, jednoznaczne. Warto skorzystać z pomocy do komunikacji alternatywnej (zestawów symboli, tablic, obrazków). Opiekun w tym zakresie wykonuje zalecenia terapeutów. Każdy dialog z tym podopiecznym wymaga od opiekuna uważności i skoncentrowania, aby wychwycić i zrozumieć przynajmniej kluczowe przekazywane przez niego informacje. Podopieczny rozwija dość często znaczne spektrum sygnałów niewerbalnych, służących intensyfikowaniu sytuacji 119

121 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? komunikacyjnych. Należy więc obserwować go z tej właśnie perspektywy. Opiekun musi odczytać stworzony przez seniora specyficzny kod komunikacyjny. Intensywny kontakt z podopiecznym zachęca go do aktywnego uczestniczenia w komunikacji W jaki sposób poszerzać możliwości aktywizacji podopiecznego? Opiekun nie powinien się spieszyć. Bez spokoju i cierpliwości nie da się skutecznie aktywizować podopiecznego z afazją. Opiekun nie powinien też obawiać się podejmowania nowych sposobów aktywizowania dla dobra podopiecznego. Czasami pomoże przypadek. Opiekunka kąpiąca pacjentkę pod prysznicem kieruje strumień ciepłej wody na kark i plecy podopiecznej. Zamyślona trzyma nieruchomo główkę prysznica dłużej niż zwykle w jednym miejscu. Kiedy następnie spogląda na podopieczną, zauważa na jej twarzy wyraz błogiego zadowolenia. Od tej pory rytuał odprężającego masażu okolic kręgosłupa strumieniem ciepłej wody wszedł na stałe do programu pielęgnacji tej podopiecznej. Poszerzeniem oferty aktywizacyjnej może być też masowanie barków i karku podopiecznego, masowanie stóp, są też podopieczni lubiący kołysanie. Istotne jest odkrycie tego, co szczególnie przemawia do konkretnej osoby Jak nawiązywać podczas aktywizowania do okresu sprzed choroby? Odwoływanie się do codzienności, do fundamentalnych doświadczeń z biografii podopiecznego przynosi korzyści także w kontekście aktywizowania. Podopieczni powinni być motywowani do wykonywania zadań, które nie sprawiały im trudności przed pogorszeniem stanu zdrowia. Ostrożnie próbując, opiekun jest w stanie stwierdzić, jakim zakresem kompetencji dysponuje podopieczny. Opiekunka podwozi podopieczną do umywalki, a następnie pokazuje jej mydło i kran. Puszcza wodę, a następnie czeka, czy podopieczna podejmie próbę umycia sobie dłoni i twarzy. Gdy pierwsze próby nie przyniosą zadowalających rezultatów, opiekunka nie zniechęca się i podtrzymuje motywację podopiecznej. Podstawowe umiejętności są odzyskiwane w miarę postępów rehabilitacji, którą prowadzą specjaliści różnych dyscyplin. Natomiast opiekun ze swej strony może zadbać o to, aby przy kolejnych próbach aktywizowania wszystko przebiegało w identyczny sposób (kolejność czynności, rozmieszczenie przedmiotów, pora dnia itp.). Podopiecznemu można też pomóc, najpierw stopniowo wprowadzając go w daną czynność, a następnie zachęcając do samodzielnej aktywności. Opiekun nakłada na swoją dłoń rękawicę frotté, którą myje podopieczną pod prysznicem. Wyraźnie pokazuje jej, w jaki sposób przesuwa namydloną rękawicą po jej nodze. Następnie nakłada rękawicę na dłoń podopiecznej i delikatnie prowadzi ją w taki sposób, aby toaleta była kontynuowana. Analogicznie może przebiegać na przykład rozczesywanie włosów, wycieranie się ręcznikiem, picie z filiżanki, wstawanie z łóżka. Z powyższym aspektem koresponduje motywowanie podopiecznego do aktywności dzięki unaocznianiu mu, co i w jaki sposób ma teraz robić. Odzyskiwanie sprawności poprzez naśladownictwo daje dobre wyniki w przypadku osób, u których afazja pojawiła się w wyniku udaru mózgu. Sukces odnosi się tu z podopiecznymi niereagującymi w zadowalającym stopniu na próby werbalnego aktywizowania. 120

122 10. ROLA OPIEKUNA W AKTYWIZACJI PODOPIECZNEGO Z AFAZJĄ Przykłady: Zamiast tłumaczyć podopiecznemu, jak ma się posługiwać łyżką przy spożywaniu zupy, lepiej by opiekun powoli demonstrował mu tę czynność. Opiekun tłumaczy, co teraz będzie robić z piłeczką położoną na blacie stołu. Następnie pokazuje to, o czym mówił, czyli popycha piłeczkę prawą ręką ku swej lewej dłoni. A potem kładzie piłeczkę przy prawej dłoni seniora i zachęca go do powtórzenia tego działania. 121

123 11. PRAWNE I ETYCZNE UWARUNKOWANIA PRACY OPIEKUNA WSPIERAJĄCEGO OSOBY NIESAMODZIELNE PRAWNE UWARUNKOWANIA PRACY OPIEKUNA WSPIERAJĄCEGO OSOBY NIE- SAMODZIELNE Konstytucja RP (art. 69) stanowi, że osobom z niepełnosprawnościami władze publiczne udzielają pomocy w zabezpieczaniu egzystencji. W Preambule do Konstytucji RP zapisana jest zasada pomocniczości państwa (subsydiarności), poprzez którą należy interpretować każdy zapis prawa. Zasada ta stanowi, że władza powinna mieć znaczenie pomocnicze, wspierające w stosunku do działań jednostek, które ją ustanowiły. Jest to także jedno z podstawowych założeń pomocy społecznej: nie można ingerować w sprawy, z którymi poszczególne osoby są w stanie poradzić sobie same, lecz jedynie tam, gdzie pomoc jest niezbędna. Do udzielania wsparcia są przede wszystkim zobowiązani członkowie rodziny, na których spoczywa obowiązek alimentacji, czyli rodzice, dzieci i współmałżonkowie. Niestety zaangażowanie rodziny nie zawsze jest możliwe w stopniu wystarczającym albo nie ma go wcale. Jednak bez względu na sytuację rodzinną niemal wszystkie osoby niesamodzielne za najważniejsze dla jakości ich życia uznają pozostanie we własnym domu i oczekują otrzymania pomocy adekwatnej do ich potrzeb. Zadaniem własnym gminy jest zabezpieczenie egzystencji niesamodzielnych osób zamieszkujących na jej terenie. To wytycza zapotrzebowanie na opiekę profesjonalną (świadczoną w ramach umowy o pracę) oraz określa uprawnienia zawodowe opiekuna wspierającego osoby niesamodzielne w miejscu zamieszkania. Zawody opiekuńcze są ważnym elementem społecznej strategii zabezpieczenia osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji. W polskiej klasyfikacji zawodów i specjalności na potrzeby rynku pracy (Rozporządzenie Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 7 listopada 2016 ) wpisanych jest kilka zawodów opiekuńczych kierowanych do niesamodzielnych osób dorosłych. W pięciu zawodach kwalifikacje nabywa się w kształceniu szkolnym i są to: opiekun w DPS, opiekun osoby starszej, opiekunka środowiskowa, asystent osoby niepełnosprawnej, opiekun medyczny. Natomiast opiekun wspierający osobę niesamodzielną, w odróżnieniu od zawodów wymienionych wyżej, swe kwalifikacje, tzw. kwalifikacje rynkowe 10, nabywa poza systemem oświaty (czyli poza szkołą czy uczelnią) w formie kursów, szkoleń oferowanych przez firmy szkoleniowe lub pracodawców czy stowarzyszenia zawodowe. Nabycie kwalifikacji rynkowych jest potwierdzane zaświadczeniem (certyfikatem). Okres nauczania jest znacznie krótszy niż w kształceniu szkolnym w systemie oświaty i w przypadku opiekuna wspierającego osobę niesamodzielną trwa 100 godzin. Zawód opiekun wspierający osobę niesamodzielną jest ukierunkowany na pomoc osobie niesamodzielnej w zaspokajaniu jej podstawowych potrzeb życiowych i pomaganiu jej w tych codziennych czynnościach, które wykonywałaby ona samodzielnie, gdyby miała potrzebną siłę, wolę lub wiedzę, w taki sposób, żeby pomóc jej odzyskać samodzielność życiową w możliwie największym zakresie. 10 Kwalifikacje rynkowe po uprzedniej akceptacji właściwego ministra (tu Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej) są zgłaszane do rejestru kwalifikacji zawodowych przez zainteresowane podmioty, na przykład przez organizacje branżowe. 122

124 11. PRAWNE I ETYCZNE UWARUNKOWANIA PRACY OPIEKUNA WSPIERAJĄCEGO OSOBY NIESAMODZIELNE Tak więc podmiotem pracy opiekuna jest osoba niesamodzielna, a przedmiotem są podstawowe potrzeby życiowe i funkcjonalne osoby objętej opieką, celem nadrzędnym zaś jej jakość życia, czyli samodzielność w samoopiece, możliwie duża w danym stanie zdrowia i sprawności KWALIFIKACJE I KOMPETENCJE ZAWODOWE OPIEKUNA Misją opiekuna jest pomoc osobie niesamodzielnej w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych oraz wykonywanie czynności asystenckich i opiekuńczych w taki sposób, żeby pomóc tej osobie utrzymać samodzielność życiową w możliwie największym zakresie. Opiekuna w środowisku pracy cechuje profesjonalizm: zachowuje spokój, ma pogodny wyraz twarzy, a swoją postawą manifestuje znajomość zasad postępowania i gotowość niesienia pomocy Wyjaśnienie pojęć 1) profesjonalny zawodowy, czyli zawodowe uprawianie jakiejś specjalności; 2) profesjonalizm oznacza czyjeś duże umiejętności i wysoki poziom wykonywanej pracy; 3) kwalifikacje zawodowe to zestaw wiedzy i umiejętności wymaganych do realizacji zadań zawodowych, nabytych w toku kształcenia i potwierdzonych formalnym dokumentem, czyli dyplomem, certyfikatem, zaświadczeniem; 4) kompetencje zawodowe to wiedza, umiejętności oraz zakresy uprawnień zawodowych połączonych z odpowiedzialnością, pozwalające na samodzielne wykonywanie zadań zawodowych. W rozdziale 1 poradnika scharakteryzowaliśmy osobę z niepełnosprawnościami i niezdolną do samodzielnej egzystencji z uwzględnieniem stopnia jej niesamodzielności oraz niezbędnego zakresu wsparcia przez inne osoby. Natomiast w rozdziale 2 opisaliśmy standardy zawodowe opiekunów, wytyczające wzorce postępowania i zaangażowania osobistego opiekunów we wsparcie osób niesamodzielnych w ich codziennym funkcjonowaniu: standard usług asystenckich, standard usług pomocowych, standard usług opiekuńczych. Powyższe standardy wytyczają podmiotowy i rzeczowy zakres kompetencji opiekuna wspierającego osoby niesamodzielne. Został on szczegółowo opisany w prezentowanym poradniku. Kompetencje zawodowe opiekuna wspierającego osobę niesamodzielną dotyczą opieki sprawowanej w miejscu zamieszkania i są zbliżone do kompetencji dyplomowanych opiekunów realizujących usługi opiekuńcze, szczególnie do kompetencji opiekunki środowiskowej, gdyż obejmują rozpoznawanie i rozwiązywanie problemów funkcjonalnych osoby niesamodzielnej w jej środowisku domowym. Zgodnie z proponowanymi standardami wsparcie ma tu formę asystowania, pomagania oraz opieki, czyli zastępowania osoby niesamodzielnej w ważnych czynnościach życiowych. Kompetencje te opiekun wspierający osobę niesamodzielną może nabyć w toku kształcenia (100 godzin) poza systemem oświaty jest to tzw. kwalifikacja rynkowa, a kwalifikacje zawodowe potwierdza stosowny certyfikat (zaświadczenie) wydany przez uprawnioną jednostkę KOMPETENCJE ETYCZNE Opiekun przestrzega zasad etycznego postępowania w opiece nad osobą niesamodzielną, szczególnie prawa do podmiotowego traktowania (godność), tajemnicy zawodowej oraz dobrej jakości opieki, w tym bezpieczeństwa i intymności podczas wykonywania czynności opiekuńczych i pielęgnacyjnych Wyjaśnienie pojęć 1) dylemat etyczny trudny wybór między wzajemnie wykluczającymi się wartościami; 123

125 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? 2) etos zawodu wartości, normy i wzory postępowania składające się na dany zawód i określające jego specyfikę; 3) refleksja etyczna głębsze zastanowienie, rozmyślanie nad swoim postępowaniem w kontekście moralności, a także myśl lub wypowiedź będąca wynikiem takiego zastanowienia się; 4) zasada etyczna norma postępowania, ustalona, ogólnie przyjęta zasada postępowania, dyrektywa wyznaczająca obowiązek określonego zachowania się w danej sytuacji; 5) normy moralne całokształt zachowań i postaw oceniany według jakiegoś systemu ocen moralnych; przykładami norm moralnych są: prawdomówność, szacunek dla innych ludzi, szczególnie starszych, troska o najbliższych, prawdomówność, zachowanie na pogrzebie Czym jest etyka? Etyka jest teorią moralności (konkretne czyny i zachowania człowieka) i pokazuje, czym jest dobro oraz jak zmierzać do jego urzeczywistniania. Ustala m.in. normy postępowania moralnego, posługując się nakazami i zakazami. Mierzy się z trudnością udzielenia przekonującej odpowiedzi na pytanie, dlaczego należy postępować tak, a nie inaczej. Etyka zawodu opiera się na zbiorze opinii, obyczajów, przepisów i przyzwyczajeń danej grupy zawodowej, niekiedy ujętych w normy i kodeksy. Najważniejsze w etyce zawodu jest określenie powinności, czyli tego, co powinno się czynić, aby dobrze wykonywać swój zawód. Etyka zawodu nie mówi wprost, co jest dobrem i wartością moralną, natomiast na plan pierwszy wysuwa obowiązek i odpowiedzialność, związane z danym zawodem. Pracując w jakimkolwiek zawodzie, człowiek musi podejmować decyzje. W przypadku tzw. zawodów służebnych, do których zalicza się zawód opiekuna, podejmowanie decyzji wiąże się ze szczególną odpowiedzialnością. Działania dotyczą bowiem bezpośrednio człowieka niesamodzielnego i powierzonego jego pieczy. Tu każdy opiekun musi podejmować decyzje właściwe, czyli poprawne merytorycznie i moralnie, co oznacza, że wszystkie czyny opiekuna muszą być budowane na fundamencie refleksji etycznej. Jako istota ludzka każdy z nas jest wystarczająco kompetentny, aby zastanawiać się nad zagadnieniami etycznymi. W zawodach opiekuńczych szczególnie odpowiednia wydaje się propozycja katalogu zasad etycznych Sary Fry (1994). Jeśli chodzi o standard etyczny opiekuna, to za najważniejsze zasady etyki tego zawodu uznaje się: 1) Opiekuńczość jest głównym, nadrzędnym zadaniem opiekuna, można ją określić jako czynienie dobra i zmniejszanie zła. W praktyce oznacza to zobowiązanie się do takiej opieki nad powierzonymi osobami, dzięki której: ich potrzeby będą zaspokajane, ich stabilizacja i zadowolenie będą traktowane z dużą uwagą, unikną one cierpienia bądź zostanie ono zlikwidowane lub zredukowane. 2) Sprawiedliwość opiekun powinien traktować wszystkich swoich podopiecznych jednakowo, nie faworyzując żadnego z nich, nie dając żadnemu z nich pozycji uprzywilejowanej; w praktyce oznacza to: rozwiązywanie podobnych problemów w miarę możliwości w taki sam sposób, rozwiązywanie różnych problemów w sposób odpowiedni do ich specyfiki, zawsze jednak unikając stronniczości. 124

126 11. PRAWNE I ETYCZNE UWARUNKOWANIA PRACY OPIEKUNA WSPIERAJĄCEGO OSOBY NIESAMODZIELNE 3) Poszanowanie autonomii podopieczny jest zależny od opiekuna, przy czym zakres zależności związany jest ze stopniem niesamodzielności osoby objętej opieką; mimo to a raczej zwłaszcza z tego powodu opiekun powinien przyznać swojemu podopiecznemu prawo do niezależności, czyli autonomii i wolności; w praktyce oznacza to, że opiekun: respektuje podopiecznego jako niezależną jednostkę, uznaje prawo podopiecznego do podejmowania decyzji. 4) Uczciwość obowiązkiem opiekuna jest mówienie prawdy; opiekun nie może oszukiwać swoich podopiecznych, okłamywać ich ani przemilczać niektórych faktów; w praktyce oznacza to, że opiekun tak stara się działać, aby między nim a podopiecznym wytworzyła się relacja zaufania. 5) Lojalność opiekun powinien być wierny zobowiązaniom, których się podjął, na przykład: dotrzymywanie obietnic złożonych podopiecznemu, zachowanie dyskrecji, o którą podopieczny prosił Dylematy etyczne Z dylematami etycznymi opiekun ma do czynienia w sytuacjach, w których trzeba dokonać trudnego wyboru między różnymi możliwościami. Często chodzi tu o wybór między co najmniej dwiema wykluczającymi się wzajemnie wartościami. Z jednej strony opiekun pragnie przestrzegać wszystkich zasad etycznych swojego zawodu, a z drugiej zmaga się z wyjątkowo niekorzystnymi okolicznościami lub szczególnie trudnymi podopiecznymi czy ich opiekunami rodzinnymi. Opiekun zawsze może posiłkować się mottem lekarzy przede wszystkim nie szkodzić (primum non nocere) i w pierwszej kolejności zwracać uwagę na to, aby chronić podopiecznego przed krzywdą i cierpieniem. To hasło jak drogowskaz wytyczy drogę właściwego postępowania Antystandardy etyczne Wiemy już, że w zawodach opiekuńczych obowiązują określone zasady etyczne, którym opiekun musi sprostać, chcąc być wiernym etosowi zawodu. Inaczej można je nazwać standardami etycznymi. Niestety, niekiedy dochodzi do powstawania antystandardów etycznych. Tworzą je osoby, które nie potrafią bądź nie chcą wypełniać wymagań etyki zawodu. Antystandardy etyczne to nic innego jak usprawiedliwianie własnego postępowania sprzecznego lub niezupełnie zgodnego z etyką zawodu. Zagłuszają sumienie i są zastępczymi pseudorozważaniami w miejsce rzetelnej i prawdziwej refleksji etycznej. Ludzie bywają bardzo pomysłowi w wyszukiwaniu argumentów na swoją korzyść i usprawiedliwianiu tego, czego nie da się usprawiedliwić. Na przykład mówią, że ich postępowanie nie jest nieetyczne, dopóki (Pope i Vasquez 1991) 11 : mogę wymienić przynajmniej kilka koleżanek (kolegów), które (którzy) postępują dokładnie tak jak ja; żaden podopieczny nie złożył na mnie oficjalnej skargi; moim zdaniem podopieczni nie mają nic przeciwko takim moim działaniom; podopieczni są tak trudni i kłopotliwi, że wprost proszą się o takie, a nie inne traktowanie; tego dnia źle się czułam i po prostu nie można było wymagać ode mnie pracy dobrej jakości; uważam, że obowiązujące mnie zasady etyki zawodu zostały ułożone przez kogoś, kto nie rozumie warunków pracy opiekuna wspierającego osobę niesamodzielną; 11 Kenneth Pope i Melba Vasquez zestawili aż 19 antystandardów. Niektóre z nich można odnieść nie tylko do osób pracujących w poradnictwie i psychoterapii, lecz także do zawodu opiekuna medycznego. 125

127 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? w rezultacie mogę więcej zarobić; jest to dla mnie wygodniejsze; nikt się o tym nie dowie, a nawet jeżeli się dowie, to najprawdopodobniej i tak się tym nie przejmie; niektórych standardów etycznych przecież przestrzegam; nie zamierzam świadomie nikogo skrzywdzić; chcę postąpić w ten sposób tylko raz; nikt mi niczego nie udowodni; jestem zmęczony i przepracowany. Jednak każdy z nas doświadcza wewnętrznego głosu sumienia, który pozwala nam odróżnić dobro od zła moralnego oraz informuje, jak należy, a jak nie należy postępować. Jak pisze polski filozof i etyk Tadeusz Kotarbiński: Własnego głosu sumienia niepodobna zastąpić głosem cudzym. W istocie każdy z nas, niezależnie od kogokolwiek innego, odwołuje się przede wszystkim do własnego sumienia. Ono jest dla każdego z nas sędzią nad sędziami. Ono wydaje w każdej sprawie sąd surowy, bezwzględny, ostateczny (1987, s. 165). Sumienie nasze jest tak ukształtowane, że żąda od nas postawy opiekuńczej względem wszelkiej istoty doznającej, znajdującej się w zasięgu naszego możliwego działania (1986, s. 163). Prezentowaną przez siebie etykę Tadeusz Kotarbiński (1986, s. 89) nazywa etyką niezależną, ponieważ według niego dobro i zło moralne jawią się każdemu człowiekowi jako kwestie oczywiste. Że prawo, męstwo, dobre serce są godne szacunku, a oszukaństwo, głoszenie kłamstw ze strachu, znęcanie się nad słabym godne pogardy, to jest równie oczywiste jak to, że cukier jest słodki a sól słona. W etyce Tadeusza Kotarbińskiego opiekun spolegliwy to osoba, na której można polegać, ktoś wrażliwy na potrzeby innych, życzliwy, broniący słabszych, chętny do pomocy, a nawet poświęceń, słowem człowiek realizujący swymi czynami dobro moralne. Głos sumienia żąda od nas bądź jak opiekun spolegliwy. To znaczy bądź: dzielny i odważny, stawaj po stronie podopiecznych, choćby ściągnęło to na ciebie negatywne konsekwencje; sprawiedliwy i prawdomówny; niezawodny, także w trudnej sytuacji, szlachetny i aktywny na rzecz podopiecznych. Opiekunem spolegliwym według Tadeusza Kotarbińskiego powinien być każdy człowiek, który chce zasłużyć na szacunek ludzi prawych i który pragnie przeżyć swe życie w sposób godziwy. Wydaje się jednak, że do odgrywania tej roli w szczególny sposób zobowiązane są pewne grupy zawodowe, czyli osoby z założenia mające zajmować się pomocą osobom chorym, z niepełnosprawnościami, niesamodzielnym, w podeszłym wieku, zagubionym czy ubogim. Dlatego do postaci opiekuna spolegliwego odwołują się często i chętnie pracownicy socjalni czy pielęgniarki. Koncepcja Tadeusza Kotarbińskiego może i powinna stanowić też jeden z fundamentów etyki zawodów opiekuńczych. Nasi podopieczni są słabsi od nas, opiekunów. Są też zazwyczaj słabsi od reszty społeczeństwa (inaczej nie staliby się naszymi podopiecznymi). Potrzebują więc troski, ochrony i opieki takiej, jaką może dać tylko opiekun spolegliwy, czyli opiekun, który nigdy nie opuszcza w potrzebie i który stale broni swego podopiecznego przed cierpieniem. Jest to z pewnością wizerunek wyidealizowany, nie zawsze łatwy czy możliwy do osiągnięcia. Nie chodzi tu o heroizm, tylko o możliwie najlepsze wspieranie powierzonych swojej opiece chorych i słabych osób niesamodzielnych. Wtedy postępowanie opiekuna niejako automatycznie nabierze charakteru głęboko etycznego. Codzienna żmudna praca oraz uciążliwe, trudne i monotonne obowiązki mogą sprawić, że w pewnym momencie opiekunowi jego zawód może wydać się nudny, bezbarwny, męczący i wyczerpujący. 126

128 11. PRAWNE I ETYCZNE UWARUNKOWANIA PRACY OPIEKUNA WSPIERAJĄCEGO OSOBY NIESAMODZIELNE Dopiero rozważania na tematy etyczne odsłaniają głęboki sens, piękno i szlachetność tej profesji, która polega przecież na sprawowaniu opieki nad słabszym. Bez refleksji etycznej na plan pierwszy wysuną się stres, zmęczenie i rozczarowania. Prowadzenie refleksji uwypukli natomiast radość, sukcesy i fakt, że opiekun wspierający osobę niesamodzielną codziennie w różny sposób ratuje swego podopiecznego (zob. Smrokowska-Reichman, 2013). 127

129 12. DOKUMENTOWANIE PROCESU OPIEKI Niesamodzielność osób starszych, często bezradnych wobec trudności spowodowanych dysfunkcją ciała, powoduje, że nie tylko stają się one zależne od pomocy innych, ale często nie kontrolują ani swego ciała, ani życia. To zobowiązuje wszystkie podmioty udzielające takim osobom profesjonalnej pomocy, by dokumentowały rodzaj i zakres udzielonego wsparcia na formularzach zaleconych przez organizatorów opieki. Dokumentowanie procesu opieki jest niezbędne, by można było monitorować stan podopiecznego i dokonywać ewaluacji standardów opieki. Proponowane w poradniku formularze dokumentacji opiekuńczej odzwierciedlają podstawowe elementy standardów opieki: koncepcję opieki kompensacyjnej, diagnozę funkcjonowania i diagnozę potrzeb oraz plan opieki. Formularze są tak skonstruowane, by każdy opiekun mógł precyzyjnie i szybko dokumentować przebieg procesu wsparcia. Formularze są wspólne dla wszystkich standardów opieki i odnoszą się do wszystkich stopni niesamodzielności. Z tego powodu przy wyszczególnionych czynnościach opiekuńczych jest możliwe kodowe oznaczenie stopnia zaangażowania opiekuna A (asystowanie), P (pomaganie), O (opieka) wskazujące na standard jej wykonania. Takie dokumentowanie procesu wsparcia umożliwia indywidualizację i monitorowanie opieki oraz śledzenie dynamiki stanu zdrowia i sprawności osoby niesamodzielnej. Dokumentacja opiekuna wspierającego osobę niesamodzielną składa się z trzech formularzy: Diagnoza funkcjonowania osoby niesamodzielnej Diagnoza potrzeb Plan opieki W formularzach Diagnoza funkcjonowania oraz Diagnoza potrzeb wpisów dokonują osoby sporządzające plan wsparcia pracownik socjalny i pielęgniarka, osoba koordynująca wsparcie i opiekun osoby niesamodzielnej. Natomiast w formularzu Plan opieki oraz karta obserwacyjna wpisów dokonują tylko opiekunowie, którzy osobiście udzielili wsparcia i wykonali konkretną czynność. Taka konstrukcja dokumentacji zapewnia kompleksowość, przejrzystość oraz czytelność informacji istotnych dla procesu wsparcia na wszystkich jego etapach oraz zdecydowanie poprawia bezpieczeństwo osoby niesamodzielnej i jej opiekuna, gdyż nie pozwala na pominięcie jakichkolwiek potrzeb opiekuńczych. Dokumentacja także umożliwia samokontrolę opiekuna, pozwala na ocenę efektów i ewaluację oraz dostarcza cennych danych lekarzom, pielęgniarkom i terapeutom. Daje pełny, indywidualny obraz osoby objętej opieką, rodzaj, częstotliwość i czas wykonania czynności oraz informacje o niewykonaniu czynności. Konstrukcja dokumentacji jest podobna do tej, którą stosuje się w praktyce opiekuńczej w innych krajach europejskich. Opiekun nie traci czasu na opisywanie wykonanych zadań, a jedyne zaznacza w wykazie czynności te, które wykonał. W formularzu: Diagnoza potrzeb pracownik socjalny lub pielęgniarka wpisują tylko fakty specyficzne dla danej osoby, nieuwzględnione w treści formularza lub gdy ma miejsce sytuacja ponadstandardowa. 128

130 12. DOKUMENTOWANIE PROCESU OPIEKI Diagnoza funkcjonowania dotyczy stanu zdrowia i sprawności funkcjonalnej, a jego treść ma wpływ na wyznaczanie celów opieki krótkoterminowych, jak konieczność codziennej diety, leków, kontroli wydalania, oraz długoterminowych, jak profilaktyka odleżyn i współdziałanie w ich leczeniu. W Diagnozie potrzeb zaznacza się stopień niesamodzielności, co wzbogaca planowanie opieki o wymierny element czasu przeznaczonego na dzienną opiekę, czyli 1, 3 oraz 5 godzin. W opiece kompensacyjnej priorytetem jest jakość życia, która zależy od możliwości wykonywania zajęć ważnych dla osoby niesamodzielnej. Żeby opieka kompensacyjna była skuteczna, niezbędne jest poznanie biografii osoby niesamodzielnej i znalezienie punktu wyjścia do rozpoznania jej możliwości oraz uzasadnienia celowości zaplanowania wsparcia. Stąd w dokumentacji zapytania o zainteresowania i ważne sprawy życiowe. Jest to podstawa do porozumienia się z osobami z zespołem otępiennym. Zasadą opieki kompensacyjnej jest zwiększanie samodzielności, co oznacza, że błędem jest wyręczanie pacjenta w tym, co może zrobić samodzielnie, tylko dlatego, że opiekun jest przekonany, iż zrobi to szybciej i lepiej. Z tego powodu przy sporządzaniu planu opieki w formularzu Plan opieki przy każdej czynności pielęgnacyjnej czy opiekuńczej zaznacza się 12, czy pacjent może wykonać daną czynność sam, czy trzeba mu pomóc, czy też go zastąpić. Plan wsparcia został podzielony na trzy części obejmujące czynności dotyczące: mobilności, samoobsługi, kształtowania codziennego życia i kontaktów społecznych. Osoby realizujące plan opieki, a także koordynujące i nadzorujące proces opieki na podstawie analizy danych o osobie niesamodzielnej zawartych w dokumentacji mogą wysnuwać racjonalne wnioski pomagające ustalać, jakiego wsparcia ona wymaga, czy jej potrzeby zostały zaspokojone i czy zakres zleconej opieki wymaga weryfikacji. 12 Diagnozę potrzeb oraz plan opieki sporządza pracownik socjalny, który w razie potrzeby konsultuje się z pielęgniarką, i to on zaznacza przy każdej zleconej do wykonania czynności poziom zaangażowania opiekuna według zasady APO 129

131 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? DIAGNOZA FUNKCJONOWANIAA OSOBY NIESAMODZIELNEJ Nazwisko imię..nr Pesel. CYKLICZNE ZABIEGI I KONTROLE** DATA OCENY STAN CYWILNY ORZECZENIE O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI TAK NIE MIEJSCE ZAMIESZKANIA UBEZPIECZENIE SPOŁECZNE REN. EMER. INNE PŁEĆ K M RODZINA OPIEKA W DOMU OPIEKUN INNE LEKARSKIE PIELĘGNIARSKIE TERAPEUTYCZNE STOPIEŃ NIESAMODZIELNOŚCI I II III POWIADAMIAĆ TEL.. REHABILITACJA KOMUNIKOWANIE SIĘ: NIE WIDZI NIE MÓWI NIE SŁYSZY TRUDNOŚĆ ROZRUSZNIK SERCA PROTEZY KOŃCZYN: GÓRNA DOLNA PROTEZA ZĘBÓW: GÓRNA DOLNA GORSET OKULARY TLENOTERAPIA SZKŁA KONTAKTOWE APARAT SŁUCHOWY WÓZEK INWALIDZKI KRZESŁO SANITARNE SPRZĘT WSPOMAGAJĄCY CHÓD ŚWIADOMOŚĆ OCENA FUNKCJONOWANIA (NA PODSTAWIE ICF) UZYSKANE PUNKTY CZY WIE KIM JEST TAK Z PRZERWAMI NIE MOBILNOŚĆ PRZYJMOWANE LEKI ORIENTACJA CO DO CZASU TAK Z PRZERWAMI NIE SAMOOBSŁUGA STAŁE ORIENTACJA CO DO MIEJSCA TAK Z PRZERWAMI NIE ORIENTACJA CO DO SYTUACJI TAK Z PRZERWAMI NIE AGRESJA TAK Z PRZERWAMI NIE WYDALANIE KSZTAŁTOWANIE CODZIENNEGO ŻYCIA I KONTAKTÓW SPOŁECZNYCH ŁĄCZNIE GODZINY OPIEKI DORAŹNE NADZÓR NA LEKAMI TAK NIE STOLEC PRAWIDŁOWY ZAPARCIE BIEGUNKA STOMIA: KOLO ILEO URO POWIKŁANIA TAK NIE I STOPIEŃ NIESAMODZIELNOŚCI (OD 20 DO 5 PUNKTÓW) 1 GODZINA PIELĘGNIARKA POZ. NIETRZYMANIE STOLCA TAK NIE OKRESOWE II STOPIEŃ NIESAMODZIELNOŚCI 3 GODZINY (OD 55 DO 7 PUNKTÓW) NIETRZYMANIE MOCZU TAK NIE OKRESOWE CEWNIK TAK OKRESOWE RUCHY KOŃCZYN: CZYNNE BIERNE BRAK KOŃCZYN GÓRNYCH DOLNYCH NIE MOBILNOŚĆ L P L P GÓRNYCH L DOLNYCH L P P III STOPIEŃ NIESAMODZIELNOŚCI (OD 75 DO 100 PUNKTÓW) TELEOPIEKA TAK NIE TELEPOMOC TAK NIE ZAZNACZ ODLEŻYNY 5 GODZIN L P L P GÓRNYCH L P WIZYTY DOMOWE CYKLICZNE DORAŹNE Rany przewlekłe na kończynach ODŻYWIANIE DIETA OGÓLNA WYKONUJE PIELĘGNIARKA NR.TEL. DIETA PAPKOWATA GASTROSTOMIA DOLNYCH L P DIETA SPECJALNA** POZAJELITOWE DIETA LEKKOSTRAWNA ZGŁĘBNIK (SONDA) LEKARZ / PIELĘGNIARKA LECZĄCY RANY TEL. 130

132 12. DOKUMENTOWANIE PROCESU OPIEKI DIAGNOZA POTRZEB Prowadzący diagnozę Nazwisko.... Data przeprowadzenia diagnozy.. Imię Odpoczynek i sen A P O Samoopieka A P O Poruszanie się i aktywność A P O Umiejętniość wypełniania czasu A P O Higiena i ubieranie się A P O Potrzeba intymności A P O Poczucie sensu życia Kontaktowanie się z otoczeniem: urzędy, prac. socjalny A P O Picie i jedzenie A P O Wydalanie A P O Radzenie sobie z problemami A P O Egzekwowanie swoich praw, wypełnianie obowiązków A P O Czy umie zarządzać swoją własnością A P O Stosunki międzyludzkie, znajomości, przyjaciele, rodzina A P O Agresja Orientacja: czasu TAK NIE miejsca TAK NIE własnej osoby TAK NIE sytuacji TAK NIE Zgłaszane dolegliwości Wywiad socjalny (rodzina, rodzeństwo, wykształcenie, zawód, mieszkanie, niezapomniane wydarzenia, sytuacje kryzysowe) Wcześniejsze zainteresowania i zwyczaje (telewizja, ogród, kluby, prace ręczne, gotowanie, czytanie, podróżowanie, spacerowanie, gry, sport, teatr, zwierzęta, praktyka religijna, inne) Obecne możliwości 131

133 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? PLAN OPIEKI KARTA NR. USŁUGI ASYSTENCKIE I OPIEKUŃCZE WZÓR PARAFKI NAZWISKO IMIĘ OPIEKUNKA PROWADZĄCA Z- ZLECAM CZYNNOŚĆ A- ASYSTOWANIE P- POMOC O- OPIEKA PORA DNIA: R- RANEK P- POPOŁUDNIE W -WIECZÓR ZADANIA DATA DATA DATA DATA.... DATA. Z A P O R P W R P W R P W R P W R P W ZMIANA POZYCJI CIAŁA MOBILNOŚĆ UTRZYMANIE POZYCJI CIAŁA PRZEMIESZCZANIE SIĘ PREZCYZYJNE UŻYWANIE RĘKI UŻYWANIE RĄK I RAMION CHODZENIE MYCIE SIĘ PIELĘGNOWANIE CIAŁA SAMOOBSŁUGA A KORZYSTANIE Z TOALETY UBIERANIE SIĘ JEDZENIE PICIE PRZYGOTOWANIE POSIŁKÓW WYKONYWANIE PRAC DOMOWYCH DBANIE O ZDROWIE KSZTAŁTOWANIE CODZIENNEGO ŻYCIA I KONTAKTÓW SPOŁECZNYCH SKUPIANIE UWAGI ROZWIĄZYWANIE PROBLEMÓW PODEJMOWANIE DECYZJI PODEJMOWANIE POJEDYNCZEGO ZADANIA REALIZOWANIE DZIENNEGO ROZKŁADU ZAJĘĆ ROZMOWA PODSTAWOWE KONTAKTY MIĘDZYLUDZKIE PRZYCZYNA NIEZRALIZOWANIA PLANU

134 13. BEZPIECZEŃSTWO I HIGIENA PRACY OPIEKUNA PODSTAWOWE ZASADY BHP Wyjaśnienie pojęć: BHP bezpieczeństwo i higiena pracy, powszechnie znana i używana nazwa określająca zbiór zasad dotyczących bezpiecznego i higienicznego wykonywania pracy. Jest to także osobna dziedzina wiedzy zajmująca się kształtowaniem właściwych warunków pracy. Ergonomia nauka o pracy, która zajmuje się dostosowaniem pracy do możliwości psychofizycznych człowieka. Ochrona przeciwpożarowa to zasady zapobiegania i postępowania na wypadek powstania pożaru. Patogeny mikroorganizmy (bakterie i grzyby) oraz wirusy. Są wszędzie: na skórze, we krwi, w powietrzu, na wszystkich powierzchniach, w wodzie itd. Do rozprzestrzeniania potrzebują nosiciela i kontaktu bezpośredniego z inną osobą przez: powietrze (na przykład w trakcie kichania lub wdychania kurzu), układ pokarmowy (napoje i żywność), skórę i błony śluzowe, płyny ustrojowe (krew, śluz), zwierzęta domowe, owady. Zasady BHP określają postępowanie pracownika związane z jego bezpieczeństwem w trakcie wykonywania obowiązków. Mówią również, w jaki sposób należy urządzić miejsce pracy. Zasady te ustalono w celu wyeliminowania ryzyka wystąpienia wypadków i chorób zawodowych. Na podstawie obowiązujących przepisów prawa można wyróżnić dziesięć podstawowych zasad BHP 13, dotyczą one także podmiotów zatrudniających opiekunów i samych opiekunów: 1. Bezpieczeństwo i higiena pracy w zakładzie pracownik jest zobowiązany do zapoznania się z zasadami BHP zawartymi w instrukcji zakładowej, która powinna być umieszczona w łatwo dostępnym miejscu. 2. Stanowisko pracy pracodawca powinien zapewnić pracownikowi czyste i bezpieczne (niezagrażające życiu i zdrowiu) pomieszczenia, a także stanowisko pracy dostosowane do jego potrzeb psychofizycznych. 3. Zagrożenia osoba zatrudniająca ma obowiązek poinformować pracownika o niebezpieczeństwach związanych z pracą na konkretnym stanowisku oraz przedstawić mu procedurę radzenia sobie w sytuacji zagrożenia. 4. Odzież ochronna pracodawca musi zapewnić odzież ochronną, jeżeli takiej wymaga specyfika pracy, na przykład: rękawiczki, maseczki na twarz czy odpowiednie obuwie

135 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? 5. Stosowanie się do poleceń przełożonych pracownik musi realizować swoje zadania w sposób, który nie zagraża jemu i innym osobom. Ważne jest także wykonywanie poleceń przełożonych związanych z przestrzeganiem procedur. 6. Uczestniczenie w szkoleniach BHP pracownik ma obowiązek uczestniczyć w szkoleniach z zakresu BHP. 7. Badania lekarskie pracownik ma obowiązek uczestniczyć we wstępnych i okresowych badaniach lekarskich dotyczących zdolności do wykonywania określonej pracy. Zalecenia lekarza medycyny pracy muszą być przestrzegane przez pracodawcę i pracownika. 8. Porządek w miejscu pracy pracownik jest obowiązany dbać o prządek na stanowisku pracy i eliminować z miejsca pracy elementy zwiększające ryzyko wypadku, na przykład rozlane śliskie substancje czy przedmioty, o które łatwo się potknąć. 9. Znaki w miejscu pracy pracodawca ma obowiązek umieszczać w zakładzie znaki zakazu, nakazu, informacyjne i ostrzegawcze, a pracownicy muszą się do nich stosować. 10. Droga do pracy i z pracy zasady BHP obowiązują nie tylko w miejscu pracy, lecz także wtedy, gdy udajemy się do zakładu lub z niego wracamy. Chodzi na przykład o zasady ruchu drogowego. Ich przestrzeganie zmniejsza ryzyko wystąpienia wypadku zagrażającego zdrowiu, a nawet życiu PRZESTRZEŃ PIELĘGNACYJNA JAKO WARUNEK BEZPIECZEŃSTWA I ERGONO- MII PRACY Bezpieczeństwo i efektywność pracy opiekuna wspierającego osobę niesamodzielną warunkuje: przestrzeń pielęgnacyjna/opiekuńcza, sprzęt wspomagający, techniki pracy. Odpowiednia przestrzeń jest niezbędna, by zapewnić ergonomikę podnoszenia, przemieszczania i obsługi pacjentów, a także by zapobiegać potencjalnym urazom, które mogą wystąpić u pacjenta i opiekuna w trakcie wykonywania czynności pielęgnacyjnych i opiekuńczych. Ograniczenia przestrzenne zawsze prowadzą do wybrania niewłaściwych technik pracy i rezygnacji z zastosowania właściwego sprzętu wspomagającego. Aby sprzęt wspomagający był w pełni wykorzystany, pracodawca we współpracy z rodziną osoby niesamodzielnej powinien dostosować przestrzeń działania opiekuna do oczekiwanego i zaleconego zakresu wsparcia. Odpowiednia przestrzeń to taka, w której nie ma barier architektonicznych i przeszkód grożących upadkiem i która umożliwia opiekunowi bezkolizyjne wykonywanie manewrów sprzętem wspomagającym bez konieczności przesuwania innych sprzętów. Pracodawca, aby zapobiec urazom i wypadkom przy pracy, jest obowiązany zapewnić sprzęt do podnoszenia i przemieszczania unieruchomionych pacjentów. Każda przeszkoda na drodze zwiększa wystąpienie przeciążeń fizycznych i może doprowadzić do wypadku. Z uwagi na ryzyko urazu związane z podnoszeniem należy przyjąć zasadę, że każdy pacjent, który nie współpracuje przy przemieszczaniu, powinien być podnoszony za pomocą podnośników. Używanie podnośników jest ważnym elementem bezpieczeństwa i higieny pracy. W pracy opiekunów domowych wygodne w użytkowaniu są składane podnośniki nosidłowe. Łatwiej taki podnośnik przemieszczać do kolejnych podopiecznych. W małych mieszkaniach łatwiej jest go przechowywać. W małych mieszkaniach, w których nie jest możliwe stosowanie mobilnych podnośników 134

136 13. BEZPIECZEŃSTWO I HIGIENA PRACY OPIEKUNA nosidłowych, bardzo przydatne są podnośniki sufitowe na szynach rozprowadzonych do miejsc, gdzie funkcjonuje podopieczny. a b c Fot. 18 a-c Podnośnik mobilny złożony i w użyciu a Fot. 19 a) podnośnik sufitowy szynowy b b) przemieszczanie między pomieszczeniami Należy przestrzegać zaleceń producenta co do maksymalnego obciążenia podnośnika, z reguły jest to do 130 kg. Przy podnoszeniu osób, które ważą więcej (tzw. pacjenci bariatryczni), używa się specjalnych podnośników. Ważnym sprzętem wspomagającym przemieszczanie osoby niesamodzielnej ruchowo jest wózek inwalidzki. Jest bardzo wiele rodzajów wózków, powinny być dobierane adekwatnie do potrzeb, tak by wesprzeć, a nie całkowicie zredukować mobilność osoby niesamodzielnej NIESAMODZIELNI Poradnik 1 lam.indd :11:10

137 OSOBY NIESAMODZIELNE JAK IM POMAGAĆ? Wózki aktywne przeznaczone są dla osób ze znaczną oraz utrwaloną dysfunkcją narządu ruchu: porażeniami, niedowładami, amputacjami. Wózki te ze względu na konstrukcję i użyte materiały zapewniają duże możliwości regulacji i dopasowania do indywidualnych potrzeb, umożliwiają maksymalne usprawnienie i usamodzielnienie w życiu (niektóre, gdy mają specjalną konstrukcję, dają możliwość uprawiania sportu). Wózki aktywne zdecydowanie mniej ważą niż inne wózki inwalidzkie, mają większą wytrzymałość, są łatwiejsze w obsłudze, mają większą zwrotność, co jest ważne w małych mieszkaniach, poprawiają zdolność do samodzielnego funkcjonowania osoby z niepełnosprawnością i z tego powodu powinny być zalecane osobom starszym, które już nie mogą chodzić, a chcą nadal samodzielnie poruszać się po mieszkaniu. Dla tych osób należy wybrać wózek aktywny z konstrukcją krzyżakową, gdyż można go składać tak jak zwykły wózek inwalidzki. a Fot. 20 a) Wózek inwalidzki aktywny 136 b b) składanie wózka inwalidzkiego 05 NIESAMODZIELNI Poradnik 1 lam.indd :11:12