Za zasłoną niepewności o decyzjach bioetycznych w neonatologii

Transkrypt

1 Perinatologia, Neonatologia i Ginekologia, tom 5, zeszyt 3, , 2012 Za zasłoną niepewności o decyzjach bioetycznych w neonatologii BARBARA BARANOWSKA, GRAŻYNA BĄCZEK Streszczenie Artykuł omawia problematykę decyzji o charakterze bioetycznym obecnych w praktyce neonatologicznej. Neonatologia jako nauka dysponuje precyzyjnymi środkami poprawiającymi przeżywalność dzieci przedwcześnie urodzonych. Z drugiej strony obarcza moralną odpowiedzialnością lekarzy sprawujących opiekę nad rodzącym się życiem i podejmujących kluczowe decyzje. Podjęcie lub zaniechanie resuscytacji noworodka oraz zaniechanie terapii uporczywej w stosunku do nieuleczalnie chorego dziecka stanowi jedno z najtrudniejszych wyzwań w pracy neonatologa. Znane i opisane strategie/zasady mogą być pomocne w tej trudnej etycznie sytuacji. Omówione zostały szczegółowo wskaźniki przeżywalności i czynniki prognostyczne. Uwzględniono element postawy zawodowej personelu medycznego, który współuczestniczy w procesie decyzji i komunikacji z rodzicami. Artykuł podnosi również problem włączania rodziców w proces decyzji o zaniechaniu resuscytacji opisując różne modele postępowania. Zagadnienia bioetyczne w dziedzinie neonatologii to obszar istotny, trudny i pełen wątpliwości. Podmiot opieki neonatologów nie potrafi bronić się sam, wydawać własnych opinii i brać udziału w debatach bioetycznych dotyczących granic jego własnego życia. To wymaga od personelu kształtowania postawy etycznej i kierowania się najlepiej pojętym interesem najmłodszych pacjentów. Słowa kluczowe: bioetyka, neonatologia, noworodki ze skrajnie małą masą urodzeniową Neonatologia jest dziedziną medycyny niosącą ze sobą wielkie nadzieję i prezentującą olbrzymi rozkwit w ciągu ostatnich kilkudziesięciu lat. Wraz z rozwojem nowych możliwości technologicznych dysponuje precyzyjnymi środkami mającymi na celu poprawę przeżywalności coraz bardziej niedojrzałych i tym samym niezdolnych do samodzielnego funkcjonowania dzieci przedwcześnie urodzonych. Jest też nauką, która obarcza olbrzymią odpowiedzialnością moralną personel medyczny, a przede wszystkim lekarzy sprawujących opiekę nad rodzącym się życiem. Noworodek przychodzący na świat przed 26. tygodniem ciąży z racji swej niedojrzałości staje się pacjentem wymagającym stałej i wyspecjalizowanej opieki. Wobec decyzji podejmowanych w stosunku do tych najmłodszych pacjentów (wiek ciążowy < 26 tygodni, masa ciała poniżej 1000 g) stosuje się terminy szarej strefy niepewności lub zasłony niepewności. Obrazują one w pełni niemożność określenia obiektywnych i pewnych rokowań w stosunku do przeżycia i stanu zdrowia skrajnie niedojrzałych noworodków [1, 2]. Rozwój technologii i umiejętności personelu medycznego pozwolą uratować połowę rodzących się w tej grupie dzieci, jednak trudność podjęcia słusznych decyzji polega na tym, że nie jesteśmy w stanie określić, którym z tych dzieci uda przeżyć [3]. Opieka nad dzieckiem, które rodzi się na granicy życia i śmierci, jest ekstremalnie trudnym doświadczeniem dla jego rodziny, a podjęcie lub zaniechanie resuscytacji noworodka oraz zaniechanie terapii uporczywej w stosunku do nieuleczalnie chorego dziecka stanowi jedno z najtrudniejszych wyzwań w pracy neonatologa. W stosunku do decyzji w obszarze zasłony niepewności można rozważać kilka strategii opisanych przez Szewczyka: 1) Zasada (...) lecz i czekaj aż do uzyskania pewności zgodnie z nią, lekarze podejmują wszelkie działania terapeutyczne do czasu uzyskania pewności co do nieuniknionej śmierci dziecka. 2) Zasada indywidualnej strategii prognostycznej zobowiązuje ona do podjęcia agresywnej terapii, podczas której weryfikuje się stan dziecka z dotychczasowym rokowaniem. W sytuacji, gdy leczenie okazuje się nieskuteczne terapia zostaje przerwana, co prowadzi do śmierci pacjenta. 3) Zasada statystycznej strategii prognostycznej pozwala ona na odstąpienie od resuscytacji i bezzwłoczne objęcie dziecka, co do którego są bardzo złe rokowania opieką paliatywną [3]. Pierwsza opisana zasada znajduje zwolenników przede wszystkim w Stanach Zjednoczonych, zasada indywidualnej strategii prognostycznej jest stosowana w Wielkiej Brytanii, natomiast zgodnie z zasadą trzecią pracują neonatolodzy w Szwecji i Holandii. Najtrudniejsze decyzje neonatologów odnoszą się do dwóch specyficznych sytuacji. Pierwsza dotyczy zaniechania rozpoczęcia resuscytacji na sali porodowej, druga odnosi się do zaprzestania uporczywej terapii w terminalnej fazie choroby [4]. Decyzje, odstąpienia od resuscytacji podejmowane będą przede wszystkim w stosunku do dzieci o skrajnej niedojrzałości, czyli w szarej strefie niepewności. Należy podkreślić, że zaprzestanie terapii uporczywej zgodne jest z Kodeksem Etyki Lekarskiej. Artykuł 32 stwierdza: w stanach terminalnych lekarz nie Zakład Dydaktyki Ginekologiczno-Położniczej, Warszawski Uniwersytet Medyczny, Warszawa

2 Za zasłoną niepewności o decyzjach bioetycznych w neonatologii 145 ma obowiązku podejmowania i prowadzenia reanimacji lub uporczywej terapii i stosowania środków nadzwyczajnych [5]. Wskaźniki przeżywalności i czynniki prognostyczne Przeżywalność dzieci urodzonych między 23. a 25. tygodniem ciąży z niewiarygodnie małą masą ciała w przedziale g zdecydowanie wzrosła w ciągu ostatnich 15 lat, z 20 do 60% [6]. W Polsce na przeżycie ma szansę 10-20% noworodków urodzonych w 23. tygodniu ciąży [7]. Na podstawie badania kohortowego przeprowadzonego przez zespół Larroque przeżywa: 95% dzieci urodzonych w 31. tygodniu, 71% w 27. tygodniu, 50% w 25. tygodniu i 31% w 24. tygodniu ciąży [8]. Wyniki opisujące losy dzieci urodzonych w Stanach Zjednoczonych, w 23. tygodniu ciąży (z przeciętną masą ciała w przedziale g) pokazują, iż do wypisu dożyło jedynie 17% z nich [9]. Podanie matce kortykosteroidów przed porodem oraz podjęcie natychmiastowych działań na sali porodowej pozwala na przeżycie dzieci urodzonych również w 22. tygodniu ciąży [10]. Wskaźniki dotyczące śmiertelności dzieci objętych szarą strefą niepewności różnią się w zależności od kraju i odzwierciedlają w dużej mierze decyzje zespołów terapeutycznych do niepodejmowania resuscytacji lub odstępowania od uporczywej terapii. Zasłona niepewności w neonatologii nie może być usunięta pomimo obiektywnych ilościowych kryteriów ciężkości choroby, ani intuicyjnej jakościowej oceny przez doświadczonych klinicystów [3]. Badania dostarczają pewnych wskazówek prognostycznych ułatwiających szacowanie szans na przeżycie dziecka. Określenie spodziewanych rezultatów leczenia powinno uwzględniać wszystkie czynniki, które mogą mieć wpływ na szanse noworodka na przetrwanie i osiągnięcie zadowalającego stanu zdrowia. Niektóre z tych czynników można oznaczyć już w okresie prenatalnym, inne stają się dostępne dopiero po porodzie. Najbardziej istotnym czynnikiem predykcyjnym jest wiek ciążowy. Każdy dzień spędzony wewnątrzłonowo zwiększa szanse dziecka na przeżycie [11]. Z punktu widzenia bioetyki, nie tylko wskaźnik umieralności powinien być rozważany w odniesieniu do decyzji o podjęciu czy zaniechaniu resuscytacji u skrajnie niedojrzałych noworodków. Istnienie ciężkich zaburzeń i uszkodzeń, a także przyszła jakość życia to również wartości brane pod uwagę w ustalaniu planu terapeutycznego wobec dziecka. Praca Gargusa i wsp. pokazuje, że 18 miesięcy od porodu wśród 5250 dzieci urodzonych z ekstremalnie niską masą ciała (ELBW) jedynie 16% nie wykazywało zaburzeń neurorozwojowych, u 22% zdiagnozowano łagodnego stopnia zaburzenia, u 22% średniego lub ciężkiego stopnia, a 40% z badanej grupy dzieci zmarło. Przy czym, procent dzieci bez zaburzeń zależny był od wagi dziecka, w tym poniżej 1% stanowiły dzieci # 500 g, a wśród nich 24% dzieci miało masę ciała urodzeniową w przedziale g [12]. Analiza publikacji dotyczących długofalowej oceny rozwoju najmłodszych pacjentów dokonana przez Rutkowską i Szczepaniaka, pokazuje iż uszkodzenia neurologicznych, ciężkie problemy oddechowe, a także zaburzenia wzroku i słuchu dotyczą 20-50% tej populacji dzieci [6]. Bauera i wsp. opisali kohortę dzieci, urodzonych z bardzo niską masą urodzeniową w Izraelu w latach Badaniem objęto łącznie 3768 noworodków, z ciąży zakończonych pomiędzy 23. a 26. tygodniem ciąży. Na podstawie wyników wyodrębniono czynniki mające prognostyczne znaczenie w określaniu szans dzieci na przeżycie. Badania wykazały, że przedporodowe podanie kortykosteroidów i zwiększenie masy urodzeniowej o 100 g, jest równoważne ze zwiększeniem o 1 tydzień wieku ciążowego w zakresie zmniejszenia śmiertelności. Płeć żeńska jest czynnikiem sprzyjającym przeżyciu. Dziewczynki, o masie urodzeniowej podobnej do chłopców, będą miały przewagę dojrzałości ocenianą na 3-4 dni, i tym samym 7-8-procentową przewagę szans na przeżycie. Wykazano również, że jeśli noworodki różnej płci osiągną podobną masę ciała w tym samym wieku ciążowym, będą się cechowały tożsamym poziomem szans na przeżycie [13]. Obszerne badanie Tysona i wsp. obejmujące 4446 dzieci urodzonych między 22. a 25. tygodniem ciąży pozwoliły określić dodatkowe czynniki prognostyczne sprzyjające szansom dziecka na przeżycie. Oprócz wyższej masy urodzeniowej, płci żeńskiej i podania matce kortykosteroidów przed porodem, na korzyść świadczy również pochodzenie dziecka z ciąży pojedynczej [14]. Pomimo coraz dokładniejszych metod prognostycznych (badań prenatalnych, diagnostyki biochemicznej, cytogenetycznej in utero) rzadko kiedy lekarze, jeszcze przed porodem, decydują się na zaniechanie rozpoczęcia terapii na sali porodowej. Wielu neonatologów uznaje, że jedynie ocena dziecka po porodzie i zainicjowanie resuscytacji pozwala określić stan noworodka i szacowanie jego szans na przeżycie [15]. Nie dysponujemy jednak obecnie narzędziem do oceny poporodowej o pewnej wartości predykcyjnej. Do pourodzeniowej oceny ryzyka zgonu noworodków z bardzo małą urodzeniową masą ciała i określenia ciężkości następstw porodu przedwczesnego wykorzystuje się między innymi skalę SNAP (z ang. Score for Neonatal Acute Physiology (SNAP) i jej modyfikację (Score for Neonatal Acute Physiology II oraz SNAP-II Perinatal Extension), skalę NTISS (Neonatal Therapeutic Intervetion Scoring System), punktową skalę klinicznej oceny ryzyka zgonu dla noworodków CRIB czy skalę Berlińska [16-18]. Mimo że wyniki tych skal korelują z innymi wskaźnikami ciężkości stanu dziecka, nie pozwalają na precyzyjne określenie szans dziecka na przeżycie. Również subiektywna intuicyjna ocena lekarza co do określenia przeżycia noworodka nie zawsze pokrywa się z dalszymi losami dziecka. Meadow i wsp. badali subiektywną ocenę wydawaną przez lekarzy i pielęgniarki, dotyczącą możliwości zgonu

3 146 B. Baranowska, G. Bączek noworodka przebywającego w oddziale intensywnej opieki przed wypisem do domu. Okazało się, że ocena personelu nie była adekwatna. Dzieci, które zaliczano do grupy o wysokim prawdopodobieństwie zgonu w oddziale, w większości zabierane były przez rodziców do domu. Lekarze i pielęgniarki nie byli w stanie precyzyjnie oszacować szans dziecka na przeżycie w trakcie pobytu w oddziale intensywnej terapii noworodka [19]. Postawy personelu medycznego wobec decyzji podejmowanych za zasłoną niepewności Postawy personelu medycznego wobec decyzji o rozpoczęciu lub zaniechaniu leczenia na sali porodowej zależą przede wszystkim od światopoglądu i kraju pochodzenia lekarza neonatologa. Rebagnio i wsp. w latach badali postawy lekarzy pochodzących z 10 europejskich państw oraz ich wpływ na podejmowane decyzje dotyczące zaniechania leczenia na sal porodowej. Przeprowadzone przez nich badania wykazały, iż do czynników mających największy wpływ na podjęcie decyzji o zaniechaniu podjęcia resuscytacji noworodka i kierowanie się w pracy zasadą jakości życia należą: płeć żeńska, bezdzietność, protestantyzm lub ateizm, praca w oddziale Intensywnej Opieki Noworodka. Osoby skłonne do postępowania zgodnie z zasadą poszanowania świętości życia pochodziły przede wszystkim z krajów Europy Środkowo - Wschodniej (Estonia, Litwa, Węgry). Lekarze neonatolodzy pochodzący z Wielkiej Brytanii, Holandii i Norwegii kierowali się w pracy zasadą jakości życia [20]. Decyzje neonatologów dotyczące ratowania wcześniaków przeprowadzono również w roku w Irlandii. Wszyscy badani deklarowali podjęcie resuscytacji na sali porodowej dziecka pochodzącego z 24. tygodnia ciąży. Natomiast, aż 82% z nich rozważało możliwość zaniechania terapii w przypadku ciężkiego, nierokującego na poprawę stanu pacjenta [4]. Moment narodzin pociąga za sobą nagłą konfrontację stanu dziecka i potrzebę podjęcia natychmiastowej decyzji. Najczęściej ogromna presja podjęcia właściwego, adekwatnego do stanu dziecka działania kieruje lekarza do skorzystania ze wszelkich metod służących podtrzymaniu czynności życiowych. Zasłona niepewności powoduje, że w obliczu braku narzędzi pozwalających na precyzyjne przydzielenie dzieci do grupy tych, które przeżyją i tych, którym się to nie uda, wielu neonatologów decyduje się na podjęcie resuscytacji, licząc na to, że dziecko samo się zdeklaruje, do jakiej grupy należy. Postępowanie te zgodne jest z zasadą (...) lecz i czekaj aż do uzyskania pewności, niektórzy jednak uważają, że oczekiwanie takie zwane przez niektórych zasada reanimacji wyczekującej powoduje, że dzieci zamiast określić się, maskują się [16]. Z artykułu Gadzinowskiego wynika, że polscy neonatolodzy zazwyczaj w praktyce lekarskiej kierują się normami i zasadami tradycyjnej etyki lekarskiej, opartej na idei świętości życia. Od działań resuscytacyjnych jak pisze autor odstępujemy tylko wtedy, gdy mamy pewność, że wady obciążające urodzonego noworodka nie pozwolą mu na dalszą egzystencję. W przypadku jakiejkolwiek wątpliwości na sali porodowej podejmowane są wszelkie standardowe czynności ratujące życie [21]. Badania prowadzone przez Dangela pokazały, że pomimo, iż większość ankietowanych lekarzy zdeklarowało, że nie odstępuje od podjęcia resuscytacji, 48% potwierdziło, że zdarzają im się takie sytuacje (jednakże pytanie o odstąpienie od resuscytacji nie było zawężone do resuscytacji zaraz po porodzie, ale także odnosiło się działań wobec dziecka przebywającego już na oddziale intensywnej terapii noworodka). Co ciekawe, z badań wynika, iż większość lekarzy (65%) uznała, że decyzje dotyczące zaniechania resuscytacji można podjąć tylko na podstawie badań prenatalnych. W opinii respondentów decyzje te jednak nie zawsze były respektowane po porodzie [22]. Odpowiedzialność związana z decyzjami dotyczącymi zaprzestania resuscytacji może nieść ze sobą poczucie winy wynikające z braku pewności, co do dokonania właściwego wyboru. Poczucie winy wynikać może z późniejszej konfrontacji lekarza z rodziną, zmagającą się z ciężarem opieki nad głęboko uszkodzonym dzieckiem [23]. Można by się zastanawiać czy korzystanie z wytycznych narzucających postępowanie wobec dzieci z szarej strefy niepewności będzie ułatwiać dokonywanie wyborów terapeutycznych i pomoże zdjąć z lekarzy ciężar podjęcia samodzielnych decyzji i poczucie winy. W większości państw powstały zalecenia i wytyczne dotyczące opieki nad matką i dzieckiem urodzonym między 22. a 25. tygodniem ciąży. Niektóre z nich zalecają opiekę paliatywną wobec noworodka urodzonego w 22. tygodniu ciąży (Stany Zjednoczone dokumenty Amerykańskiej Akademii Pediatrii, Australia i Nowa Zelandia dokument Women s Hospitals Australasia, Holandia dokument Dutch Paediatric Society), inne uznają resuscytację wobec takiego pacjenta za niewskazaną (Hiszpania dokument Asociacion Espanola De Pediatria, dokumenty Międzynarodowego Komitetu ds. Resuscytacji), albo uzależniają resuscytację od nalegań rodziców (Kanada dokument Society of Obstetrician and Gynaecologist of Canada, Niemcy dokument Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe, Wielka Brytania document Nuffield Council on Bioethics) [24]. W Polsce eksperci pracujący w ramach Zespołu do Spraw Rekomendacji Etycznych w Perinatologii ukonstytuowanego w 2009 r. opracowali rekomendacje dotyczące postępowania z matką oraz noworodkiem urodzonym na granicy możliwości przeżycia z uwzględnieniem aspektów etycznych [6]. Dokument ten uwzględnia wiele aspektów. Autorzy rekomendacji poruszają w nim kwestie osoby podejmującej decyzję, prawa do informacji i zasady konsultacji, problemów ekonomicznych i społecznych w odniesieniu do ratowania i dzieci urodzonych przedwcześnie, określania wieku ciążowego i oceny dojrzałości biolo-

4 Za zasłoną niepewności o decyzjach bioetycznych w neonatologii 147 gicznej. W skład multidyscyplinarnego zespołu wchodzą specjaliści z wielu dziedzin: m.in. neonatolodzy, ginekolodzy, bioetyce, psychologowie, prawnicy. Załączniki do rekomendacji stanowią: karta Konsylium Prenatalnego i Karta Postępowania z Noworodkiem. Według tych wytycznych, u dzieci poniżej 23. tygodnia ciąży, zaleca się opiekę paliatywną, u dzieci urodzonych między 23 0/7 a 23 6/7 rekomenduje się podjęcie resuscytacji na sali porodowej w sytuacji wystąpienia czynników poprawiających rokowanie lub nalegań ze trony rodziców. U dzieci urodzonych między 24 0/7-24 6/7 zaleca się wdrożenie resuscytacji, a dalsze leczenie uzależnione jest od stanu i rokowania dziecka. Powyżej 25. tygodnia ciąży stosuje się obligatoryjną pełną resuscytację i podjęcie leczenia [6]. Włączanie rodziców w proces decyzji o zaniechaniu resuscytacji Wobec obciążających neonatologa decyzji oraz faktu, że określenie rokowania będzie zawsze obarczone marginesem niepewności często rozważa się włączanie rodziców do współdzielenia odpowiedzialności. W literaturze tematu udział rodziców w podejmowaniu decyzji przez niektórych uważany jest za pozorny lub niewłaściwy. Według Orfali Amerykanie zapraszają rodziców do współudziału w podejmowaniu decyzji o zaniechaniu resuscytacji, w sytuacji, gdy już nie ma innego wyboru. Natomiast we Francji neonatolodzy uznają, iż włączanie rodziców w podejmowanie decyzji, jest nieprofesjonalnym i nieetycznym zrzucaniem na nich ciężaru wyborów, do których zobowiązani są jedynie lekarze [2]. Duża trudność angażowania rodziców w proces decyzyjny wiąże się z problemami w tłumaczeniu medycznych zawiłości osobom nieposiadającym wiedzy medycznej, problemami w komunikacji, a także, co wykazały ostatnie badania, skutkami psychologicznymi jakie może pociągać za sobą włączenie rodziców w podejmowanie decyzji dotyczących zaniechania lub podjęcia resuscytacji u dziecka [25]. Badania Orfali pokazały, że uszanowanie autonomii decyzyjnej rodziców łączyło się ze zgłaszanym przez nich poczuciem winy za przyczynowe spowodowanie śmierci dziecka. Natomiast we francuskim modelu, odsuwania rodziców od współodpowiedzialności za decyzje dotyczące zaniechania resuscytacji, rodzice cechowali się niższym poziomem i długotrwałością psychicznego bólu po stracie dziecka i praktycznie nie zgłaszali poczucia winy [26]. Badania prowadzone w Stanach Zjednoczonych i Kanadzie pokazują, że lekarze choć woleliby dzielić z rodzicami decyzje o zaniechaniu resuscytacji na sali porodowej, podejmują ją zazwyczaj samodzielnie [8]. Badania Singh a i wsp. obejmujące 666 lekarzy neonatologów wykazało, że większość z nich podejmowało decyzję opartą na własnej opinii dotyczącej resuscytacji noworodka na sali porodowej. Jedynie 1/3 badanych uwzględniała preferencję rodziców w stosunku do ratowania przedwcześnie rodzących się dzieci (między tygodniem ciąży) [15]. Inne badanie obejmujące lekarzy z Nowej Anglii wykazały podobne wyniki. Ponad 70% badanych lekarzy uznało, że decyzję o ratowaniu lub zaniechaniu resuscytacji wobec ciężko chorego dziecka powinni podejmować lekarze w porozumieniu z rodzicami, a jedynie 40% potwierdziło, że rzeczywiście tak się dzieje. Połowa badanych odpowiedziała, że decyzję o odstąpieniu od resuscytacji podejmuje samodzielnie i jednostronnie [27]. Polskie stanowisko w kwestii włączania rodziców w proces decyzyjny ulega w czasie ostatnich lat zmianom. Badania prowadzone ponad 25 lat temu przez Szawarskiego i Tulczyńskiego wykazały wyraźne paternalistyczne postawy lekarzy, jedynie 8,1% pediatrów uwzględniłoby opinię rodziców, a aż 99% respondentów uznało, że wybory takie powinien podejmować jedynie lekarze po konsultacji z innymi lekarzami [28]. Natomiast badania Dangla z 2008 roku pokazują, iż 57% badanych neonatologów uznało, że pogląd rodziców miały istotny wpływ na podjęcie decyzji o powstrzymaniu się od resuscytacji, a w 51% decyzję o zaprzestaniu podejmował ordynator, zespół lekarzy i rodzice [22]. Obecne stanowisko polskich neonatologów podsumowuje Świetliński słowami Podejmowanie decyzji dotyczących zasadności prowadzenia intensywnej terapii u bardzo niedojrzałych noworodków powinno uwzględniać dodatkowe czynniki wynikające z konieczności jednoczesnego uwzględniania oczekiwań rodziców, ich autonomii w podejmowaniu decyzji, możliwości biologicznych pacjenta, a także odpowiedzialności lekarza prowadzącego pacjenta [29]. Należy podkreślić, że polskie wytyczne opracowane pod redakcją Profesor Rutkowskiej kładą duży nacisk na uwzględnianie opinii rodziców w podejmowaniu decyzji dotyczących dziecka [6]. Rola położnej w opiece nad kobietą i dzieckiem rodzącym się na granicy przeżycia Położna powinna wchodzić w skład zespołu medycznego opiekującego się matką i dzieckiem rodzącym się na granicy przeżycia. Polskie wytyczne pod redakcją Profesor Rutkowskiej zgodne są z Kodeksem Etycznym Pielęgniarek i Położnych. Co podkreślają autorzy wytycznych istotna jest współpraca wszystkich członków zespołu, z uwzględnieniem wymiany informacji i zastosowania zasady konsultacji. Położna obecna na sali porodowej, prowadząca poród, w przypadku porodu pochwowego oraz towarzysząca kobiecie po cięciu cesarskim powinna oprócz merytorycznego przygotowania do sprawowania opieki posiadać umiejętności psychologiczne, by stanowić odpowiednie wsparcie dla matki, w tak trudnej dla niej sytuacji życiowej. Położna w swej pracy zawodowej powinna postępować w zgodzie z własnym sumieniem i wyznawanymi normami etycznymi. Zgodnie z Kodeksem etycznym zawodu pielęgniarki i położnej położna ma prawo odmówić uczestnictwa w zabiegach biomedycznych, które są sprzeczne

5 148 B. Baranowska, G. Bączek z uznawanymi przez nią normami etycznymi. Ustawa o zawodach pielęgniarki i położnej daje jej prawo do odmowy wykonania zlecenia lekarskiego oraz wykonania innego świadczenia zdrowotnego niezgodnego z jej sumieniem lub z zakresem posiadanych kwalifikacji. Musi ona jednak podać niezwłocznie przyczynę odmowy na piśmie przełożonemu lub osobie zlecającej, uprzedzić przedstawiciela ustawowego bądź opiekuna faktycznego dziecka o takiej odmowie i wskazać realne możliwości uzyskania tego świadczenia u innej pielęgniarki, położnej lub w podmiocie leczniczym. W przypadku odstąpienia od realizacji świadczeń zdrowotnych położna ma obowiązek uzasadnić i odnotować ten fakt w dokumentacji medycznej [30]. Kodeks Etyki Zawodowej Pielęgniarek i Położnych mówi, że położna nie ma prawa informować rodziny podopiecznego o jego stanie zdrowia i rokowaniu; powinna jednak udzielać informacji w zakresie diagnozy pielęgniarskiej. Obowiązkiem położnej jest poinformowanie położnicy o czynnościach pielęgnacyjnych i rehabilitacyjnych wynikających z procesu pielęgnacji z uwzględnieniem stanu emocjonalnego kobiety. Również położna powinna dbać o komfort rodziców przebywających na oddziale intensywnej opieki noworodkowej. Ważną rolą położnej jest towarzyszenie kobiecie w przypadku straty dziecka, zapewnienie jej, w miarę możliwości, przeżycia żałoby, pożegnania dziecka, a także udzielenie informacji dotyczących możliwości pochowania dziecka. Położna zadbać powinna również o zachowanie pamiątek po dziecku (kserokopia zapis kardiotokograficznego, zdjęcie, odcisk stópki, kosmyk włosów itp.), które mogą być przekazane rodzicom. W przypadku porodu przedwczesnego położna powinna udzielić matce porady dotyczącej stymulacji laktacji, jeśli oczywiście kobieta wyraża chęć karmienia i istnieją realne szanse na możliwość podawania dziecku matczynego pokarmu lub wyciszenia laktacji w przypadku śmierci dziecka. Istotne jest również przekazanie położnicy informacji na temat możliwych form pomocy np. kontaktu do poradni psychologicznej, stowarzyszeń rodziców dzieci chorych lub rodziców po stracie czy wsparcia duchownego. Zasłona niepewności zbudowana jest więc na strukturalnym deficycie danych empirycznych, związana jest z systematycznymi błędami w ocenie jakości przyszłego życia dziecka, brakiem ujednoliconego sposobu zarządzania niepewnością prognostyczną i diagnostyczną, a jej specyfika wiąże się przede wszystkim z unikalnością sytuacji egzystencjalnej pacjentów neonatologicznych oraz poczuciem winy i odpowiedzialności neonatologów za skutki decyzji krytycznych. Zagadnienia bioetyczne w dziedzinie neonatologii wzbudzają duże zainteresowanie i ogromne emocje. Pragnienie ratowania każdego nowonarodzonego, zderzyć się musi z koniecznością zadawania dodatkowego bólu, podtrzymywaniem bolesnego i nie rokującego poprawy życia. Dodatkowym kontekstem postaw moralnych odnoszących się do neonatologii jest podmiot, który nie potrafi bronić się sam, wydawać własnych opinii i brać udziału w debatach bioetycznych dotyczących granic jego własnego życia. Zobowiązuje to personel medyczny do kierowania się najlepiej pojętym interesem najmłodszych pacjentów. Piśmiennictwo [1] Harrison H. (2008) The offer they can t refuse: parents and perinatal treatment decisions. Seminars in Fetal & Neonatal Medicine 13(5): [2] Orfali K. (2004) Parental role in medical decision-making: fact or fiction? A comparative study of ethical dilemmas in French and American Neonatal Intensive Care Units. Social Science & Medicine. 58(10): [3] Szewczyk K. (2010) Decyzje krytyczne w neonatologii i standardy ich podejmowania. Diametros. 26: [4] Orzalesi M., Cuttini M. (2005) Ethical considerations in neonatal respiratory care. Biology of the Neonate. 85: [5] Kodeks Etyki Lekarskiej (2004): tekst jednolity zawierający zmiany uchwalone 20 września 2003 przez Nadzwyczajny VII Krajowy Zjazd Lekarzy, Artykuł 32, Warszawa [6] Rutkowska M., Szczepaniak S. (2010) Dylematy etyczne początków życia: noworodki skrajnie niedojrzałe, [W:] Bioetyka w zawodzie lekarza, red. Chańska W., Hartman J.. Wolters Kluwer, Warszawa [7] Borszewka-Kornacka M. (2012) Profilaktyka podstawą zdrowia. Rzeczpospolita. 16 styczeń, III. [8] Larroque B., Bréart G., Kaminski M. et al. (2004) Survival of very preterm infants: Epipage, a population based cohort study. Arch. Dis. Child Fetal. Neonatal. Ed. 89: [9] Lucey J., Rowan C., Shiono P. et al. (2004) Fetal Infants: The Fate of 4172 Infants With Birth Weights of 401 to 500 Grams The Vermont Oxford Network Experience ( ). Pediatrics 113 (6): [10] Herber-Jonat S., Schulze A., Kribs A. et al. (2006) Survival and major neonatal complications in infants born between 22 0/7 and 24 6/7 weeks of gestation ( ). Am. J. Obstet. Gynecol. 195: [11] Swinton C., Lantos J. (2010) Current empirical research in neonatal bioethics. Acta Paediatrica 99: [12] Gargus R., Vohr B., Tyson J. et al. (2009) Unimpaired outcomes for extremely low birth weight infants at 18 to 22 months. Pediatrics 124: [13] Bader D., Kugelman A., Boyko V. et al. (2010) Israel Neonatal Network.. Risk factors and estimation tool for death among extremely premature infants: A National Study. Pediatrics. 125: [14] Tyson J., Parikh N., Langer J. et al. (2008) Intensive care for extreme prematurity moving beyond gestational age. N. Engl. J. Med. 358: [15] Singh J., Fanaroff J., Andrews B. (2002) Resuscitation in the gray zone of viability: determining physician preferences and predicting infant outcomes. Pediatrics 120: [16] Meadow W., Frain L., Ren Y. et al. (2002) Intimations of mortality in the NICU: certainty, uncertainty, and informed consent? Pediatrics 109: [17] Richardson D., Corcoran J., Escobar G., Lee S. (2001) SNAP-II and SNAPPE-II: simplified newborn illness severity and mortality risk scores. J. Pediatr. 138: [18] Manktelow B., Draper E., Field D. (2010) Predicting neonatal mortality among very preterm infants: a comparison of three versions of the CRIB score. Arch. Dis. Child Fetal Neonatal. 95(1): F9-F13. [19] Meadow W., Lee G., Lin K., Lantos J. (2004) Changes in mortality for extremely low birth weight infants in the 1990s: implications for treatment decisions and resource use. Pediatrics 113:

6 Za zasłoną niepewności o decyzjach bioetycznych w neonatologii 149 [20] Rebagliato M., Cuttini M., Broggin L. et al. (2000) Neonatal end-of-life decision making: Physicans attitudes and relationship with self-reported practices in 10 european contries. JAMA 284 (19): [21] Gadzinowski J., Jopek A.(2007) Neonatologia między etyką a pragmatyzmem. Nauka 3: [22] Dangel T., Musialik-Świetlińska E., Brożek G., Świetliński J. (2009) Praktyka powstrzymywania się od resuscytacji dzieci w Polsce. Standardy Medyczne/Pediatria 7 (6): [23] Meadow W., Lantos J. (2009) Moral Reflection on Neonatal Intensive Care. Pediatrics 123(2): [24] Pignotti M., Donzelli G. (2008) Perinatal care at the threshold of viability: an international comparison of practical guidelines for the treatment of extremely preterm births. Pediatrics 121(1): e [25] Kaempf J., Tomlinson M., Campbell B. et al. (2009) Counseling pregnant women who may deliver extremely premature infants: medical care guidelines, family choices, and neonatal outcomes. Pediatrics 123: [26] Botti S., Orfali K., Iyengar S. (2009) Tragic Choices: Autonomy and Emotional Responses to Medical Decisions. Journal of Consumer Research 36: [27] Bastek T., Richardson D., Zupancic J., Burns J. (2005) Prenatal consultation practices at the border of viability: a regional survey. Pediatrics 116: [28] Szawarski Z., Tulczyński A. (1987) Moralne problemy leczenia noworodków obarczonych głębokimi i nieodwracalnymi wadami rozwojowymi (Postawy i opinie pediatrów polskich i australijskich). Polski Tygodnik Lekarski 42 (9): [29] Świetliński J. (2007) Granice intensywnej terapii w neonatologii i pediatrii. Opieka Paliatywna nad dziećmi Tom XV: [30] Ustawa o zawodach pielęgniarki i położnej z dnia 15 lipca 2011 r. (Dz.U. z 2011 nr 174 poz. 1039). J Barbara Baranowska ul. Rychlińskiego 1G m 2, Ząbki baranowska@gmail.com Veil of uncertainty Ethical considerations in neonatology In this article author discusses difficulties of bioethic decisions which are attended in practice of neonatology. Neonatology as a sciences has to precise measures to enhance survival of children born prematurely. On the other hand, doctors hold moral responsibility of decisions that have made the care of nascent life. Action or omission of resuscitation of new born and abandonment of persistent therapy is one of the most difficult challenges in neonatologist s work. Knowing and described strategies/policies can be helpful in this ethically difficult situation. Discussed in detail indicators of survival factors and prognosis. Includes an attitude of professional medical personnel, who cooperated in the process of decision and communication with parents. The article also raises the problem of integration of parents in the process of decision about discontinuation of resuscitation by describing the different models of conduct. Bioethics issues in the field of neonatology is important, difficult and full of doubts. Body care neonatologist can't defend himself, give their views and take part in the debates on the bioethics the borders of its own life. This requires staff shaping attitudes of ethical and management is best understood interest of the youngest patients. Key words: bioethics, neonatology, extremely low birthweight infants