DZIECKO CHORE DIAGNOSTYKA I WSPARCIE

Transkrypt

1 Rozdział 2 DZIECKO CHORE DIAGNOSTYKA I WSPARCIE 2.1. Charakterystyka dziecka chorego Choroba w życiu człowieka, a szczególnie dziecka, jest zjawiskiem niepożądanym, negatywnie oddziałującym zarówno na sferę fizyczną jak i psychiczną. Okoliczności z nią związane zagrażają szczególnie rozwojowi procesów emocjonalno-motywacyjnych i struktury ja (Pilecka, 1998). Chore dziecko z powodu dolegliwości somatycznych wymaga (czasem długiej) hospitalizacji, poddawane jest zabiegom (często bolesnym), żyje w reżimie szpitalnym musi przestrzegać zaleceń lekarskich, obowiązują go różne ograniczenia i nakazy. W literaturze przedmiotu spotykamy się z podziałem czynników wpływających na rozwój osobowości dziecka chorego na pierwotne i wtórne. Pierwotne to te, które są związane z daną jednostką chorobową, a wtórne ujawniają się w wyniku pobytu dziecka w szpitalu, bólu i lęku oraz deprywacji najważniejszych potrzeb (bezpieczeństwa, przynależności, działania, sukcesu, emocjonalnych, poznawczych itp.). Zdaniem Aleksandry Maciarz na stopień realizacji potrzeb dziecka chorego mają wpływ: wszelkie czynności medyczne, głównie interwencja chirurgiczna oraz zabiegi inwazyjne, które często podejmowane są w czasie diagnozowania choroby, a następnie w trakcie jej leczenia; zmiany warunków dotychczasowego życia, ograniczenie aktywności, konieczność przebywania w nowym otoczeniu, jakim jest szpital; nieodpowiednie podejście do choroby dziecka; doświadczenia dziecka oraz następstwa choroby i jej leczenia (Maciarz, 1998, s. 24). Badacze struktury i cech osobowości dzieci chorych (szczególnie chorych przewlekle) jako charakterystyczne cechy ich sfery emocjonalno-uczuciowej 75

2 ukazują: wzmożone pobudzenie wewnętrzne, impulsywność, lękliwość, niestałość emocjonalną, obniżoną zdolność kontroli emocji, obniżoną zdolność empatii, trudności w komunikacji uczuciowej, stany depresyjne lub nastrój podwyższony, intropunitywną orientację w sytuacjach trudnych, samoobwinianie się, autokaranie (Pilecka, 1998). Szczególną rolę w zachowaniu chorych dzieci w stosunku do innych i samych siebie odgrywa lęk, który jeśli trwa długo i jest zbyt silny, ma destrukcyjny wpływ na psychikę dziecka i doprowadzić może do poważnych zaburzeń rozwoju emocjonalnego. Głównym źródłem lęku dziecka chorego jest ból wynikający z samej choroby, ale także różnych zabiegów, którym poddaje się dziecko, często nie uświadamiając go, jak będą one przebiegały i czemu służą (na przykład Maciarz, 2001, s. 39). Lęk jest spowodowany także niepewną przyszłością dziecka, ponieważ choroba, jak i zabiegi mogą doprowadzić do śmierci lub kalectwa. Intensywność przeżywanego lęku zależy od obrazu własnej osoby choroba często obniża samoocenę dziecka, które postrzega różnice pomiędzy sobą a dziećmi zdrowymi, ma trudności w nawiązywaniu kontaktów oraz zdobywania akceptacji u płci przeciwnej (Maciarz, 2001, s. 42). Na poziom lęku wpływa także sposób, w jaki maluch radzi sobie ze swoją chorobą. Na przykład wysoki poziom lęku pojawia się w sytuacjach bezradności i uzależnienia od innych osób, w myśleniu dziecka pojawia się pesymizm, co doprowadza do tego, że nie odpowiada za siebie, a zrzuca tę odpowiedzialność na innych (rodziców, personel medyczny), rezygnuje z walki o siebie. Niski poziom lęku z kolei jest często utożsamiany z ignorancją. Dziecko zamyka się w sobie, ale jednocześnie wierzy, że może w pełni panować nad swoją chorobą, lekceważy zalecenia lekarzy, niechętnie poddaje się zabiegom. Kiedy choroba nasila się, dziecko popada w stany depresyjne, staje się bierne, apatyczne lub agresywne. Najbardziej optymalnym stanem jest umiarkowany poziom lęku dziecko właściwie pojmuje swoją sytuację, potrafi się do niej przystosować, czuje, że proces zdrowienia zależy także od niego. Cechuje je optymizm oraz umiejętność radzenia sobie w sytuacjach trudnych (na przykład Antoszewska, 2006, s. 31; Pilecka, Majewicz, Zawadzki, 1999, s. 18). Należy jednak pamiętać, że to, na jakim poziomie dziecko przeżywa lęk, zależy od wielu czynników, a przede wszystkim 76

3 od wieku dziecka, jego umiejętności adaptacyjnych, stosunku rodziców, bliskich i rówieśników do choroby. Ból, który jest głównym sprawcą pojawiania się lęku u dziecka, jest doznaniem czuciowym i emocjonalnym o wysoce nieprzyjemnym charakterze, które związane jest z rzeczywistym lub potencjalnym uszkodzeniem tkanek (Dangel, 2001, s. 15). Kiedy występuje zbyt często i z dużym natężeniem, uszkadza tkanki organizmu, wywołuje stres i lęk przed ponownym pojawieniem się. Dziecko nie do końca ukształtowane emocjonalnie radzi sobie z bólem znacznie gorzej niż dorośli. Obwinia za swoje cierpienie lekarzy oraz zabiegi, jakim zostaje poddane. Obecny stan wiedzy medycznej pozwala minimalizować cierpienie, a priorytetem w pracy z człowiekiem zmagającym się z wszechogarniającym bólem jest wykorzystywanie wszystkich terapii opartych na analgetykach i środkach anestetycznych, metod behawioralnych, fizykalnych i wspomagających (Wójcik, 2001, s. 13). Dziecko chore cechuje się dużą wrażliwością, a także labilnością stanów emocjonalnych i zmiennością zachowania posługuje się tym repertuarem reakcji bez względu na aktualny układ bodźców sytuacyjnych (na przykład Pilecka, 1998; Obuchowska, 1995, s. 398). Wszystkie te nagromadzone emocje i uczucia wpływają na niestabilną psychikę dziecka. Kierunki tych zmian można przytoczyć za A. Maciarz, a dotyczą one: odchodzenia od biologicznego determinizmu, który wiąże cechy osobowości dziecka z rodzajem i stopniem zaawansowania choroby, i upowszechniania się przekonania, że na rozwój i kształtowanie się osobowości chorego dziecka mają wpływ te same czynniki, które warunkują rozwój dziecka zdrowego; choroba stanowi tylko jedno z uwarunkowań tego rozwoju; ujmowania choroby w kategorii zjawisk ujemnie wpływających na życie psychiczne dziecka, takich jak stres czy deprywacja potrzeb, frustracja i traumatyzacja psychiczna; upowszechniania poglądu, że ujemne skutki choroby w życiu psychicznym mają wymiar indywidualny i zależą od całokształtu osobowości i czynników tkwiących w środowisku wychowawczym i przebiegu rehabilitacji; 77

4 rozszerzenia zainteresowań na rodzinę, z uwzględnieniem wpływu choroby na jej życie wewnętrzne oraz roli rodziny w łagodzeniu ujemnych skutków choroby w rozwoju dziecka (Maciarz, 1998, s ). Z chorobą dziecka bardzo często wiąże się pobyt w szpitalu lub sanatorium, który radykalnie zmienia przede wszystkim jego społeczne funkcjonowanie. Dziecko zostaje wyrwane z dotychczasowego środowiska rodzinnego, szkolnego, rówieśniczego. W wyniku tego występuje ograniczenie pełnienia jednej lub wielu ról społecznych (syna, córki, ucznia, koleżanki, przyjaciela itp.). Dziecko podejmuje nową rolę rolę chorego, która niesie ze sobą normy lecznicze w postaci koniecznych nakazów i zakazów leczniczych. Z drugiej strony nieodzownym atrybutem tej roli jest złe samopoczucie i inne dolegliwości biopsychiczne. Rola ta, w przeciwieństwie do pełnionych dotychczas, uderza w zasadzie we wszystkie sfery aktywności dziecka, zubaża jego aktywność poznawczą, społeczną czy kinestetyczno-ruchową. Szczególnie ta ostatnia powoduje niekorzystne zmiany w wyglądzie zewnętrznym chorego oraz wpływa na jego samoocenę i izolację od rówieśników. Środowisko szpitalne, w którym znalazło się dziecko, początkowo jest mu obce i nieznane. Jest źródłem bólu fizycznego związanego z wykonywaniem zabiegów, a także psychicznego wynikającego z nieobecności rodziców. Najciężej pobyt w szpitalu znoszą dzieci najmłodsze, w fazie początkowych doświadczeń życiowych. U niektórych maluchów w czasie pobytu w szpitalu może wystąpić choroba sieroca lub choroba szpitalna. Szczególnie narażone na nią są dzieci, którymi nie interesują się rodzice, nie odwiedzają ich w szpitalu lub odwiedzają rzadko. Dzieci takie mniej płaczą lub przestają płakać zupełnie, kołyszą się, przestają pytać o rodziców. Objawy te znamionują głód emocjonalny i brak poczucia bezpieczeństwa (Łopatkowa, 1983, s. 83). Większość chorób o charakterze przewlekłym stanowi zagrożenie dla rozwoju fizycznego, a w szczególności ruchowego dziecka. Ruch jest stymulatorem wszelkiego poznania, dzięki niemu dziecko odkrywa otaczający je świat, zmienia się jego postawa ciała, rozwijają nowe mięśnie. W chorobie może dojść do uszkodzenia niektórych narządów, zaburzeń wagi i wzrostu, a nawet utraty niektórych zmysłów. W wyniku takiej sytua cji zmniejsza się liczba bodźców docierających do dziecka. Szczególnie widoczne jest to w trakcie pobytu 78

5 w szpitalu, gdzie często dziecko nie może wstawać z łóżka, opuszczać pokoju, wychodzić na spacery, ograniczona zostaje liczba osób odwiedzających (na ten temat na przykład Wielgosz, 1991, s. 393). Zapewnienie dziecku choremu minimalnej choćby aktywności ruchowej, umiejętnie dawkowanej, dostosowanej również do typu schorzenia i zaawansowania choroby może przyczynić się do ustępowania lub chociażby zminimalizowania takich objawów, jak: apatia, męczliwość, zaburzenia snu, termoregulacja Dziecko chore w domu Długotrwała choroba dziecka jest zjawiskiem o charakterze totalnym, ponieważ dotyka nie tylko jego samego, ale także jego najbliższego otoczenia. Zmianie ulegają relacje między dzieckiem i rodzicami oraz pomiędzy samymi rodzicami, rodzicami i pozostałymi dziećmi, pomiędzy dziećmi zdrowymi, zdrowym rodzeństwem a dzieckiem chorym, a także dalszą rodziną. Choroba dziecka dezorganizuje dotychczasowe życie rodziny. To ono znajduje się teraz w centrum zainteresowania, jego potrzeby są najważniejsze. Dziecko doświadczające choroby bardzo szybko dojrzewa, zaczyna rozumieć, czym jest śmierć i zagrożenie nią. Dzieje się tak pod wpływem gwałtownego pogorszenia jego stanu i konieczności hospitalizacji, gdzie poddawane jest licznym zabiegom, w czasie których słyszy rozmowy o śmierci i zaczyna uświadamiać sobie nieuniknione. Daje temu wyraz na przykład w podejmowanej twórczości malowanych obrazach, pisanej poezji, pamiętniku. Jak pisze A. Maciarz, pod wpływem zdobywanej wiedzy o świecie dziecko najpierw tworzy sobie obraz choroby w ogóle, a dopiero potem nakłada się on na obraz samego siebie. Chore dziecko porównuje się z rówieśnikami, widzi swoją odmienność, zależność od dorosłych i w pewnym momencie postrzega chorobę jako obciążenie, którego pozbawieni są zdrowi koledzy. Obraz choroby kształtuje się pod wpływem wielu czynników natury psychologicznej, dobrych relacji dorosłych z dzieckiem i umiejętności prowadzenia z nim rozmów. Nie bez znaczenia jest wiek dziecka, jego wyobraźnia, miejsce, w którym odbywa się rozmowa, ale także jego samopoczucie, aktualna wiedza o chorobie i ujawniany przez nie stosunek do niej (Maciarz, 2006, 47 51). 79

6 Informacja o chorobie dziecka, a przede wszystkim jej nieodwracalności, co nieuchronnie wiąże się z jego śmiercią, jest dla rodziców szokiem. Są tą informacją porażeni, nie są w stanie zaakceptować i nie akceptują diagnozy. Często nie przyjmują jej do wiadomości. Ich działania bywają chaotyczne, irracjonalne. Po fazie szoku pojawiają się myśli o możliwości utraty ukochanego potomka oraz poszukiwanie winnych. Rodzice czują się zagubieni i nie potrafią wspierać dziecka. W kolejnej fazie pozornego przystosowania się rodzice poszukują rozwiązań, konsultują diagnozę u różnych specjalistów, korzystają z medycyny niekonwencjonalnej. W końcu przychodzi pogodzenie się z chorobą, zrozumienie jej istoty, realizacja potrzeb dziecka, współpraca z personelem medycznym a więc aktywne i świadome wspieranie chorego (por. Maciarz, 2001, s ). Na inne fazy, przez które przechodzą rodzice, kiedy dowiadują się o chorobie potomka, zwraca uwagę David Adamus, mówiąc o: początkowym wstrząsie ma miejsce po postawieniu diagnozy i jej potwierdzeniu, rodzice przeżywają szok, nie dowierzają orzeczeniu, doświadczają bólu zarówno fizycznego, jak i psychicznego; zamęcie i braku rozwiązania okres następujący po diagnozie, intensywne przedłużanie się leczenia, okresy regresji trwające do fazy terminalnej; powrocie do zdrowia okres zdrowienia uwzględnia radzenie sobie z chorobą, jej akceptację, zrozumienie i odnajdywanie sensu cierpienia. Pojawia się, gdy dzieci i ich rodzice uczą się obcowania z chorobą i leczeniem. Gdy dziecko cierpi, rodzice muszą zgodzić się na głęboki kompromis, dbać o stabilność struktury rodzinnej z jej przyzwyczajeniami i rytuałami rodzinnymi. Do największych wyzwań, przed którymi stają rodzice dziecka chorego, możemy zaliczyć wymagania intelektualne, fizyczne, emocjonalne i wymogi praktyczne. Dla własnej ochrony opiekunowie najczęściej używają takich mechanizmów obronnych, jak: zaprzeczenie, przemieszczenie, regresja, racjonalizacja, projekcja, sublimacja i agresja (Adamus, 1997, s ). Stawienie im czoła często implikuje dwie przeciwstawne postawy rodziców wobec chorego: pozytywną (charakteryzuje się pomocą, przezwyciężaniem trudności) oraz negatywną (brak stałego zainteresowania, obojętność, odrzucenie). 80

7 ludzi starych. Wśród zawodników biorących udział w spartakiadzie są także, oprócz seniorów, ludzie młodzi, niepełnosprawni i inwalidzi. Do zawodów kwalifikuje lekarz, treningi są prowadzone przez doświadczonych rehabilitantów, instruktorów, terapeutów zajęciowych, pracowników socjalnych. W trakcie rozgrywek zawsze obecny jest lekarz i pielęgniarka. Pomagają także wolontariusze: asekurują zawodników, ustawiają przeszkody, rozdają piłeczki itp. Rozgrywki w różnych konkurencjach (modyfikowanych co roku) są realizowane przez dwa dni. Oczywiście najlepszym wręczane są dyplomy, medale oraz nagrody rzeczowe. W przerwach między konkurencjami występują zaproszone zespoły taneczne, folklorystyczne, grupy artystyczne. Na zakończenie ma miejsce końcowy przemarsz drużyn, a następnie wieczorne spotkanie przy ognisku. Codzienne treningi i gimnastyka mają zbawienny wpływ na kondycję fizyczną ludzi starych. Udział w spartakiadzie sprawia, że są bardziej aktywni na co dzień, chętniej uczestniczą w różnego rodzaju imprezach, czują się dowartościowani. Zauważono także większą otwartość i życzliwość w kontaktach z innymi ludźmi. Przyjazne miejsca miejsca spotkań seniorów Ten program zakłada nawiązanie i kontynuację współpracy między domami seniora. Był realizowany w domu dla osób starszych w Barlinku i Schwedt w Niemczech. Na przełomie czerwca i lipca zorganizowano imprezę Starość bez granic. Przez trzy dni odbywały się spotkania integracyjne seniorów z Polski i Niemiec, w których wzięło udział 150 osób. Współpraca trwa do dnia dzisiejszego. Obecnie nawiązano także współpracę z osobami starszymi z Danii, a kolejne miasta z Niemiec zgłaszają chęć udziału w programie. Podsumowując zagadnienia poruszane w tym podrozdziale, możemy powiedzieć, że tylko człowiek pogodzony ze swoją starością może aktywnie uczestniczyć w życiu społecznym. Strategia sprzyjająca aktywnemu starzeniu się powinna opierać się na następujących siedmiu zasadach: mówiąc o aktywności, trzeba mieć na uwadze wszystkie działania służące dobrostanowi osób starszych, ich rodzin, wspólnot lokalnych i całego społeczeństwa, a nie tylko pracę zawodową; 146

8 wszystkie osoby starsze powinny mieć możliwość aktywnego życia, ponieważ pomiędzy zdrowiem a poziomem aktywności człowieka zachodzi silna zależność; należy podejmować wszelkie działania profilaktyczne już w odniesieniu do osób młodych, aby zapobiec chorobom, niepełnosprawności, bierności społecznej itp.; aktywne starzenie się to cel, który powinien być kierowany do wszystkich pokoleń, a jego realizacja powinna się opierać na międzypokoleniowej solidarności; powinna być zachowana równowaga pomiędzy prawami osób starzejących się do ochrony socjalnej i ustawicznego kształcenia się a zobowiązaniem ich do wysiłku, jakiego wymaga aktywność; działania aktywizujące powinny odwoływać się do zasady uczestnictwa i poszanowania autonomii człowieka; programy aktywizacji powinny respektować różnice narodowe i kulturowe (por. Fabiś, 2005, s. 93). Z godnym życiem osób starszych nieodzownie wiąże się wysokość świadczeń emerytalnych. Przyznawane są dożywotnio po przepracowaniu ustawowej liczby lat i po osiągnięciu określonego wieku. Przyglądając się polskim emerytom, trudno jednak stwierdzić, że pobierane przez nich emerytury pozwalają dostatnio żyć i cieszyć się każdym dniem spędzonym radośnie i bez ograniczeń. Po wielu latach pracy zasługują na niezależność i pełnię życia. Występujące w tym wieku pogorszenie sprawności w zakresie wykonywania codziennych czynności, zaburzenia pamięci i funkcji poznawczych zwiększają zapotrzebowanie na świadczenia pielęgnacyjne oraz usługi opiekuńcze. Niestety niedostateczna opieka w tym zakresie prowadzi do pogorszenia stanu zdrowia starzejącej się grupy polskiego społeczeństwa Człowiek stary w rodzinie Rodzina spełnia ogromną rolę w życiu człowieka starego, gdyż to bardzo często dzięki niej ma on dach nad głową, środki na utrzymanie, opiekę i życzliwość, wsparcie w czasie choroby. Dobre stosunki w rodzinie wpływają 147

9 pozytywnie na postrzeganie siebie przez osobę starszą, własną użyteczność, optymistyczne spojrzenie w przyszłość, a w efekcie końcowym na stopień akceptacji starości. W miarę możliwości oraz sprawności człowiek stary może aktywnie uczestniczyć w życiu rodzinnym: prowadzić gospodarstwo domowe, robić zakupy, przygotowywać posiłki, sprawować opiekę nad wnukami, kształtując ich postawy życiowe. Jest to sytuacja optymalna, dająca radość i spełnienie obu stronom młodym i starym. Jednak bardzo często to człowiek stary staje się biorcą, a nie dawcą. Najczęściej przyczyny takiego stanu rzeczy upatruje się w różnego rodzaju chorobach wieku starczego. Najczęstszymi przyczynami niedołęstwa niepozwalającego człowiekowi na aktywne uczestnictwo w życiu rodzinnym są: stan po urazie mózgu; zespoły miażdżycowego rozsianego zmiękczenia mózgu; ciężkie stany po przewlekłym gośćcu stawowym; parkinsonizm, czyli wzmożone napięcie mięśni, drżenie rąk i nóg, znaczne utrudnienie ruchów; niewydolność krążeniowo-oddechowa; stany po złamaniach, zwłaszcza szyjki kości udowej (Wiśniewska-Roszkowska, 1989, s. 19). Współcześnie coraz więcej osób starych dotyka choroba Alzheimera, skazująca ich na pomoc innych ludzi. Najczęściej szukają tej pomocy w rodzinie, ale także w instytucjach społecznych. Dla chorego człowieka starego ważna jest świadomość, że w trudnych dla niego momentach otrzyma pomoc, że rodzina go nie odrzuci jako zbędnego ciężaru. Opieka i różnego rodzaju czynności pielęgnacyjne dają osobom w podeszłym wieku poczucie pełnowartościowości, ponieważ dopóki są oni w miarę zdrowi i zdolni do samodzielnej egzystencji, pragną się czuć potrzebni i jak najmniej tracić z dotychczasowego poziomu i form życia. Chcą zachować potrzebną każdemu intymność, niezależność, prawo do podejmowania decyzji. Poszanowanie tych praw, obok działalności opiekuńczej, jest szczególnie ważne, gdy starzy ludzie mieszkają z dziećmi lub wnukami. Człowiek stary ma prawo do swojego miejsca pokoju lub chociażby jego części, do urządzenia go 148

10 zgodnie z własnymi potrzebami i poczuciem estetyki. Ma prawo do samodzielnego żywienia się, a także obowiązek sprawiedliwego uczestniczenia w kosztach związanych z eksploatacją mieszkania. Oczywiście najbardziej optymalny byłby fakt oddzielnego zamieszkania osoby starszej, gdyż wspólne mieszkanie staje się niestety bardzo uciążliwe dla obu stron tam, gdzie jest to możliwe, należy do takiego stanu rzeczy dążyć, dając jednocześnie do zrozumienia starszym, że są kochani, potrzebni i w każdej chwili mogą liczyć na wsparcie Człowiek stary w domu pomocy społecznej Nie ulega wątpliwości, że najwłaściwszym środowiskiem dla życia i działalności rodzinnej człowieka jest jego dom, zarówno ten, w którym mieszka razem z najbliższymi, jak i ten, w którym mieszka sam, mając jednocześnie świadomość, że w pobliżu są jego krewni, do których może się zwrócić o pomoc. Jednak są takie sytuacje w życiu starego człowieka (śmierć współmałżonka, niska renta lub emerytura niepozwalająca na utrzymanie mieszkania, choroba, brak krewnych itp.), że podejmuje decyzję o zmianie miejsca zamieszkania. Jego domem staje się dom pomocy społecznej. Polityka społeczna wypełniając zadania wobec starszych członków społeczności, kieruje się trzema zasadami: zasada subsydiarności polega na wykorzystaniu możliwości, które tkwią w rodzinie seniora oraz nieformalnych kręgach środowiskowych; zasada kompleksowej oceny potrzeb polega na całościowej diagnozie sytuacji życiowej człowieka starego oraz wszystkich aspektów kształtujących warunki jego życia; zasada lokalności polega na zebraniu informacji od osób starszych na temat działalności podmiotów polityki społecznej (Kucyper, Kucyper, 2005, s ). Do najważniejszych potrzeb człowieka starego, mieszkańca domu pomocy społecznej możemy zaliczyć: 1. Potrzeby bytu (egzystencjalne) pokarmowe ilość i kaloryczność posiłków, ich różnorodność, apetyczność, estetyka podania, regularność posiłków, dostępność poza wyznaczonymi godzinami; 149

11 regeneracji sił organizacja dnia, wystarczająca ilość snu, cisza i spokój podczas wypoczynku, możliwość korzystania ze spacerów, możliwość korzystania z pomieszczeń rekreacyjnych (świetlica, sala rehabilitacyjna, pokój dzienny); mieszkaniowe funkcjonalność i wygoda pokoju mieszkalnego, wyposażenie w niezbędne sprzęty i urządzenia, możliwość posiadania własnych sprzętów i mebli, możliwość swobodnego korzystania z sanitariatów, odpowiednie oświetlenie budynku i pomieszczeń, właściwa temperatura; odzieżowe posiadanie wystarczającej ilości odzieży odpowiedniej do pory roku, posiadanie własnych przyborów toaletowych; lokomocyjne przystosowanie domu do poziomu sprawności mieszkańców, możliwość korzystania z urządzeń usprawniających poruszanie się (kule, laski, wózki inwalidzkie, chodziki), dostępność środków lokomocji umożliwiających dalsze wyjazdy, na przykład minibusy; bezpieczeństwa poczucie dobrowolności pobytu w domu, poczucie stałości i trwałości warunków pobytu, poczucie braku zagrożenia wewnętrznego i zewnętrznego, zaufanie do personelu, poczucie bezpieczeństwa finansowego dobrowolność dysponowania pieniędzmi; zdrowotne obecność i dostępność personelu medycznego, poczucie pewności opieki medycznej, możliwość korzystania z konsultacji i porad lekarzy specjalistów. 2. Potrzeby społeczne swobody i autonomii możliwość utrzymywania i wyboru form kontaktu z rodziną oraz z ludźmi, których pensjonariusz darzy sympatią, swoboda w realizacji własnych preferencji (samodzielny pokój, możliwość wyboru współmieszkańca), możliwość wyboru form aktywności, prawo do osobistych przekonań i praktyk religijnych; przynależności i integracji możliwość wchodzenia w preferowane kontakty interpersonalne, poczucie akceptacji ze strony otoczenia, poczucie zadowolenia z kontaktów z innymi, poczucie wysokiego poziomu i jakości więzi emocjonalnych z innymi współmieszkańcami, poczucie pewności otrzymania pomocy, wsparcia, zaufania i zrozumienia od innych; 150

12 mocy poczucie godności osobistej, uznania ze strony innych osób, możliwość pełnienia różnych funkcji i zadań w samorządzie domu, możliwość wykonywania pracy użytecznej, poczucie użyteczności społecznej, poczucie wpływu na organizację i jakość życia w placówce. 3. Potrzeby rozwoju indywidualnego kulturalne receptywne słuchanie wybranych audycji radiowych, oglądanie wybranych programów telewizyjnych, korzystanie z ofert placówek i instytucji kulturalnych; kulturalne kreatywne kolekcjonerstwo, miłośnictwo czegoś, twórczość własna, udział w różnych konkursach, udział w terapii zajęciowej; wiedzy czytelnictwo, samokształcenie, uczestnictwo w prelekcjach, odczytach, spotkaniach, spotkania z ciekawymi ludźmi; ludyczno-towarzyskie gry towarzyskie, spotkania, rozmowy, dyskusje, udział w imprezach okolicznościowych, uczestnictwo w zabawach towarzyskich; rekreacyjne sport, gimnastyka, rehabilitacja, spacery, wycieczki, wypoczynek bierny; religijne eschatologiczne modlitwa, uczęszczanie do kościoła, rozmyślanie, rozmowa na tematy religijne (Szarota, 2005, s ). Odnalezienie się w nowej przestrzeni zależy od tego, czy decyzja o pobycie w domu pomocy społecznej została podjęta samodzielnie i świadomie, czy przez krewnych, dla których chory stary człowiek stał się niewygodny, a także od czynników wewnętrznych: emocji, motywów, oczekiwań, oraz zewnętrznych: możliwości, obowiązków, przeciwności losu, działalności innych ludzi. Człowiek stary w mniejszym stopniu zaspokaja swoje potrzeby, ponieważ obniża się poziom jego aktywności zarówno fizycznej, jak i psychicznej. Ograniczenie i zanik aktywności prowadzi do złego samopoczucia, bierności, poczucia osamotnienia, bycia nikomu niepotrzebnym, nudy. Stary człowiek nie odnajduje się w nowej społeczności, dlatego często popada w konflikty, przyjmuje postawę roszczeniową lub wycofaną. Najczęściej osobami niosącymi wsparcie ludziom starym w placówce opiekuńczej są pracownicy socjalni, którzy wykorzystują następujące formy pomocy: finansową, rzeczową, usługową, kulturalno-oświatową, 151

13 instytucjonalną, socjalną. Pomoc finansowa związana jest z przyznaniem osobie starej zasiłku pieniężnego stałego lub okresowego, jednorazowego. Pomoc rzeczowa jest świadczeniem w naturze, w postaci zakupionych i przekazywanych ludziom potrzebującym rzeczy, na przykład odzieży, obuwia, mebli, żywności, sprzętów domowych i innych. Pomoc usługowa polega na przyznawaniu świadczeń w postaci usług opiekuńczych, które są realizowane przez opiekunki, pielęgniarki, lekarzy, rehabilitantów zarówno w domu osoby starszej, jak i w specjalistycznych placówkach. Pomoc kulturalno-oświatowa polega przede wszystkim na pobudzaniu starszych ludzi na przykład do czytelnictwa, uczestnictwa w różnych imprezach organizowanych przez kluby seniora i inne placówki, motywowaniu do wyjść do kina, teatru, na wernisaże itp. Pomoc instytucjonalna kierowana jest już do tych starszych osób, które z różnych powodów nie mogą same egzystować (choroba, brak wsparcia ze strony najbliższych, brak domu, brak środków finansowych na godne życie itp.). Pomoc socjalna polega na zdiagnozowaniu sytuacji osoby starszej i opracowaniu dla niej programu wsparcia. Często pracownik socjalny jest koordynatorem pomiędzy rodziną a licznymi organizacjami zarówno rządowymi, jak i pozarządowymi w celu stworzenia jak najlepszych warunków egzystencji człowieka starego. W Polsce istnieją różne typy domów pomocy społecznej: dla osób w podeszłym wieku, przewlekle somatycznie chorych, przewlekle psychicznie chorych, dorosłych niepełnosprawnych intelektualnie, dzieci i młodzieży niepełnosprawnych intelektualnie, osób niepełnosprawnych fizycznie. Domy te należą do sektora państwowego i mogą być placówkami o zasięgu gminnym, powiatowym i regionalnym (ustawa z 12 marca 2004 r. o pomocy społecznej, DzU 2004 nr 64 poz. 593 z późniejszymi zmianami). Obok domów państwowych funkcjonują placówki prowadzone przez Zrzeszenie Katolików Caritas, zgromadzenia zakonne, branżowe związki zawodowe oraz osoby prywatne. Do podstawowych celów domów pomocy społecznej i odpowiadających im zadań można zaliczyć: zapewnienie całodobowej opieki (realizacja usług bytowych, takich jak: wyżywienie, miejsce zamieszkania, odzieży i obuwia, higieny osobistej i czystości pomieszczeń mieszkalnych); 152

14 zaspokojenie potrzeb mieszkańców (zapewnienie usług opiekuńczych, takich jak: pomoc w podstawowych czynnościach życiowych, pielęgnacji, działań podnoszących sprawność i aktywizujących mieszkańców, rehabilitacji leczniczej, pomocy w załatwianiu spraw osobistych); stworzenie warunków spokojnego, bezpiecznego i godnego życia, intymności i niezależności (zapewnienie usług wspomagających i edukacyjnych, takich jak: nauka, terapia zajęciowa, realizacja potrzeb religijnych i kulturalnych, warunków rozwoju samorządności mieszkańców, kontaktu z rodziną i środowiskiem, pomocy w realizowaniu działań na rzecz środowiska lokalnego, pomocy w podjęciu pracy, działań zmierzających do usamodzielnienia); umożliwienie rozwoju osobowości mieszkańców oraz w miarę możliwości ich samodzielności (zapewnienie usług zdrowotnych, czyli korzystania z przysługujących ludziom starym uprawnień do świadczeń zdrowotnych, zaopatrzenia w leki, artykuły sanitarne i środki pomocnicze, sprzęt ortopedyczny, opieki lekarskiej i pielęgniarskiej) (Leszczyńska-Rejchert, 2006, s. 163) Człowiek stary w hospicjum Trudno pokazać specyficzne aspekty pobytu człowieka starego w hospicjum (funkcjonowanie hospicjów omówimy w kolejnym rozdziale). Wynika to z faktu, iż bez względu na wiek człowiek dotknięty nieuleczalną chorobą cierpi i niezaprzeczalnie staje twarzą w twarz ze śmiercią. Jedni z pokorą godzą się na nią, przygotowują siebie i swoich bliskich na nieuchronne rozstanie, inni walczą do końca, nie przyjmując do świadomości tego, że choroby nie da się zatrzymać i na końcu drogi życiowej czeka na nich śmierć. Z. Szawarski zastanawia się, jak powinien umierać człowiek? Odpowiedź jest teoretycznie prosta dobrze, a umierać dobrze to tyle, co mieć dobrą śmierć. Pojęcie dobrej śmierci z kolei jest nieostre i nie daje się jednoznacznie zdefiniować. Dlatego autor zadaje raczej pytanie: co jest dobre dla człowieka umierającego? Odpowiadając na nie, podaje pięć kategorii dóbr istotnych 153