Tużpo diagnozie: Wprowadzenie do SM

Transkrypt

1 Tużpo diagnozie: Wprowadzenie do SM

2 Section headline Stowarzyszenie Multiple Sclerosis Society W Wielkiej Brytanii na stwardnienie rozsiane choruje około osób. Każda z tych osób boryka się z niepewnością, z jaką wiąże się życie z chorobą SM. Finansujemy badania i zabiegamy o poprawę leczenia i opieki, aby pomóc osobom cierpiącym na SM przejąć kontrolę nad własnym życiem. Dzięki Twojej pomocy pokonamy SM. Stowarzyszenie MS Society udziela informacji bezpłatnie, ale mile widziane jest wsparcie finansowe, które pomoże nam realizować naszą misję prosimy o kontakt pod numerem lub zachęcamy do zapoznania się z sekcją naszej strony dotyczącą finansowania w celu przekazania darowizny. Z wdzięcznością przyjmiemy każdy wsparcie. Zdjęcie na okładce Stock photo/trokantor 2 Infolinia:

3 Spis treści Wprowadzenie 1 Co to jest SM? 2 Pierwsze pytania 5 Emocje i SM 10 Informowanie innych o chorobie 11 Dostępne metody leczenia 13 w przypadku rzutowo-remisyjnej postaci SM Jak łagodzić objawy? 15 Kto będzie zaangażowany w opiekę nade mną? 17 Gdzie uzyskać pomoc? 21

4 Wprowadzenie Niniejsza broszura przeznaczona jest dla osób, u których zdiagnozowano stwardnienie rozsiane. Może być pomocna również dla partnerów, rodziny i znajomych osób, u których zdiagnozowano tę chorobę. Niezależnie od swojej sytuacji życiowej możesz doświadczać przeróżnych emocji, między innymi złości, oszołomienia, strachu, a nawet ulgi (szczególnie, jeśli diagnozowanie trwało jakiś czas). Prawdopodobnie masz setki pytań i nie wiesz, do kogo lub w jaki sposób kierować wiele z nich. Niniejsza broszura wyjaśnia, czym jest SM, oraz wskazuje, gdzie szukać innych źródeł informacji oraz potrzebnego wsparcia. 1 Infolinia:

5 Co to jest SM? S twardnienie rozsiane (SM) jest chorobą atakującą nerwy w mózgu i rdzeniu kręgowym (zwanym także ośrodkowym układem nerwowym). Włókna nerwowe odpowiadają za przekazywanie informacji w organizmie. Są otoczone powłoką ochronną zwaną mieliną, dzięki której informacje mogą sprawnie przepływać w organizmie. W związku z tym, że ośrodkowy układ nerwowy łączy wszystkie funkcje organizmu, objawy SM mogą być bardzo zróżnicowane. Jest to uzależnione od części mózgu lub rdzenia kręgowego, która została zaatakowana, oraz od funkcji danego nerwu. Na przykład, jeśli uszkodzone zostaną nerwy odpowiedzialne za kontrolowanie ruchu w nogach, objawem mogą być trudności w chodzeniu. Ciało komórki Mielina Ciało komórki Uszkodzona mielina Włókno nerwowe Płynny przepływ informacji Nerw z nienaruszoną otoczką mielinową W przypadku SM układ odpornościowy organizmu zwraca się przeciwko sobie i zaczyna atakować otoczkę mielinową. Gdy do tego dochodzi, proces przepływu informacji przez włókna nerwowe zostaje zakłócony. Informacje przekazywane są wolniej, w zniekształconej formie lub w ogóle nie docierają do miejsca przeznaczenia. Włókno nerwowe Zakłócony przepływ informacji Nerw z uszkodzoną otoczką mielinową Niektóre objawy są oczywiste, jak na przykład trudności z chodzeniem, ale wiele z nich takimi nie jest. Do takich niewidocznych objawów należy ból, drętwienie, zmęczenie oraz problemy z oddawaniem moczu i stolca. SM ma charakter postępujący, co oznacza, że z czasem mogą pojawiać się kolejne objawy. 2

6 Co to jest SM? Typy SM Chociaż SM u każdej osoby przebiega inaczej, u większości z nich można stwierdzić jeden z trzech zasadniczych typów SM rzutoworemisyjne, pierwotnie postępujące i wtórnie postępujące. Każdy z tych trzech typów został przedstawiony poniżej. Należy pamiętać, że wiedza dotycząca typu SM, jaki zdiagnozowano u chorego, nie determinuje przebiegu choroby. SM to nieprzewidywalna choroba, a jej przebieg nigdy nie będzie taki sam u dwóch różnych osób. SM rzutowo-remisyjne Ten typ choroby jest diagnozowany u około 85 procent osób chorujących na SM. W przypadku SM rzutoworemisyjnego rzuty lub nawroty objawów pojawiają się przez pewien czas kilka dni, tygodni lub To nie musi oznaczać wyroku śmierci. Tak, jest to poważna choroba i na pewno zmienia życie... ale nadal możesz cieszyć się swoim życiem. Louisa nawet miesięcy. Następnie stan się poprawia, częściowo lub całkowicie. We wczesnych fazach SM rzutoworemisyjnego objawy między rzutami mogą całkowicie zanikać. To zjawisko jest nazywane remisją. Jednak czasami może występować trwałe uszkodzenie mieliny lub nawet samego włókna nerwowego. Takie uszkodzenie może oznaczać, że objawy nie zawsze do końca ustąpią. SM pierwotnie postępujące Osoby z pierwotnie postępującą formą SM nie maja wyraźnych rzutów, ale ich objawy stopniowo się pogłębiają lub postępują bez okresów remisji. SM pierwotnie postępujące występuje rzadziej niż SM rzutoworemisyjne i dotyka około procent osób chorych na SM. SM wtórnie postępujące U wielu osób z SM rzutoworemisyjnym pojawia się forma wtórnie postępująca choroby. Określenie, kiedy dana osoba przechodzi do wtórnie postępującej formy SM jest trudne, jednak zazwyczaj diagnozuje 3 Infolinia:

7 Co to jest SM? się ją, gdy objawy u danej osoby pogarszają się postępująco przynajmniej przez sześć miesięcy, niezależnie od rzutów. Mimo że nikt nie zaczyna chorować na SM w formie wtórnie postępującej, istnieje taka możliwość, że choroba zostanie zdiagnozowana właśnie na tym etapie jeśli wcześniej występujące objawy przez jakiś czas były niewyjaśnione. Ta choroba nie definiuje mnie ani trochę więcej niż kolor moich włosów. Chcę być postrzegany jako mąż, ojciec, pogodny, dowcipny, inteligentny i miły. To wszystko. Martin Ruth, lat 41, opowiada o chwili, gdy w 2014 roku zostało u niej zdiagnozowane SM rzutowo-remisyjne. Na początku diagnoza była dla mnie wielką ulgą, dopiero później rzeczywistość zaczyna doskwierać. Ale możesz już to nazwać jakkolwiek nieciekawa jest to nazwa i masz już pewność, że objawy nie istnieją tylko w twojej głowie. To trochę przerażające nie wiedzieć, co przyniesie przyszłość. Lubię wiedzieć, co się dzieje w moim życiu, ale SM jest bardzo nieprzewidywalne. Nagle w środku dnia czuję się ogromnie zmęczona i idę wcześnie spać. Nie mogę zajmować się dziećmi, tak jak robiłam to wcześniej. I to naprawdę straszne, że czasem to one muszą zajmować się mną, chociaż mój synek jest jeszcze za mały, żeby to w pełni zrozumieć. Mój partner jest niesamowitą podporą w całym tym emocjonalnym rollercoasterze. Otrzymuję też wsparcie od oddziału Stowarzyszenia MS Society w Teesside, który prowadzi brat mojej znajomej. Strona serwisu społecznościowego umożliwia zwrócenie się do innych osób po porady dotyczące, na przykład leków, których stosowanie należy rozważyć. 4

8 Pierwsze pytania Dlaczego jestem chory? Przy obecnym stanie wiedzy nie potrafimy odpowiedzieć na to pytanie. Przyczyna SM nadal pozostaje nieznana. W oparciu o posiadaną wiedzę możemy jednak podejrzewać, że przyczyn wywołujących SM jest więcej. Prawdopodobnie istnieje pewna liczba różnych czynników, zarówno genetycznych, jak i środowiskowych, odpowiadających za SM. Zatem żadne Twoje działania nie przyczyniły się do zachorowania na SM, ani nie można było tego uniknąć. Czynniki genetyczne SM w przeciwieństwie do wielu innych chorób nie jest chorobą bezpośrednio dziedziczną. Nie jest wywoływana przez jeden wadliwy gen. Jednak prawdopodobnie mamy w jej przypadku do czynienia z jakimś aspektem genetycznym. Badania genetyczne nad SM dotychczas wykazały ponad 100 genów, które mogą odgrywać rolę w zachorowaniu na SM. Ale nie każda osoba, która ma te geny, zachoruje na SM. SM może wystąpić u więcej niż jednej osoby w rodzinie, ale jest to mało prawdopodobne. Nawet w przypadku identycznych bliźniąt ryzyko wystąpienia SM u drugiej osoby wynosi jedynie 30 procent. Zatem genetyka ma wpływ na SM, ale podłoże choroby jest bardziej złożone. Dowiedz się więcej z naszego arkusza informacyjnego Genes and MS (Geny i SM). Czynniki środowiskowe Wiemy, że SM częściej występuje na obszarach najbardziej oddalonych od równika. Stosunkowo niewiele osób choruje na SM w krajach takich jak Malezja lub Ekwador, natomiast zdecydowanie więcej w Wielkiej Brytanii, północnych stanach USA, Kanadzie, Skandynawii, południowej Australii i Nowej Zelandii. Sugeruje to, że występują pewne uwarunkowania środowiskowe, które odgrywają rolę w rozwoju SM. Coraz więcej badań sugeruje, że niskie poziomy witaminy D szczególnie przed urodzeniem lub w dzieciństwie mogą być czynnikiem wpływającym na wzrost ryzyka zachorowania na SM. Witamina D jest znana jako witamina promieni słonecznych, 5 Infolinia:

9 Pierwsze pytania ponieważ jest wytwarzana przez nasz organizm w reakcji na promieniowanie słoneczne. Prowadzone są również badania w celu ustalenia, czy wirus powszechnie występujący u dzieci wirus Epsteina Barr (który może wywoływać mononukleozę zakaźną) może odgrywać rolę wyzwalacza SM. Zatem wydaje się, że wirusy odgrywają pewną rolę, jednak nie została ona jeszcze dokładnie poznana. Wiele osób, które nie chorują na SM, również byłoby narażonych na działanie tego wirusa. Palenie także potencjalnie zwiększa ryzyko zachorowania na SM. Do końca nie wiadomo, dlaczego tak jest, natomiast jedna z teorii mówi, że substancje chemiczne zawarte w dymie papierosowym wpływają na układ odpornościowy. Co się będzie działo teraz? Zwięzła odpowiedź brzmi nikt tego nie wie. SM to nieprzewidywalna choroba, a jej przebieg nigdy nie będzie taki sam u dwóch różnych osób. Nie istnieje standardowy wzorzec, według którego SM będzie się rozwijać u każdej osoby. Nawet wiedza, jakiego rodzaju typ SM zdiagnozowano u chorego, nie determinuje przebiegu choroby. Główne pytania, jakie miałam, dotyczyły tego, jak choroba na mnie wpłynie wiadomość, że nie ma na nią leku przyjęłam jako cios, pocieszający był jedynie fakt, że można ją w pewien sposób kontrolować i że miałam wokół siebie wsparcie Penny Nie można przewidzieć, kiedy nastąpi następny rzut choroby, jak SM będzie się rozwijać ani którą część organizmu zaatakuje. Objawy mogą mieć charakter przypadkowy występować w dowolnym momencie, w dowolnej kolejności. Zmęczenie, stres, złe samopoczucie (spowodowane na przykład przez przeziębienie) lub ciepło mogą powodować ich zwiększoną uciążliwość. Objawy mogą różnić się z dnia na dzień, a nawet z godziny na godzinę, bez widocznej przyczyny. Mogą też występować dni lub całe tygodnie, kiedy Twoje samopoczucie będzie dobre, a objawy nie będą występować. Ta nieprzewidywalność i niewiedza, 6

10 Pierwsze pytania co przyniesie przyszłość, stanowią najtrudniejszy element życia z SM. Pogodzenie się z diagnozą może trochę potrwać, ale możesz liczyć na wsparcie. Jeśli chcesz porozmawiać, specjalna infolinia Stowarzyszenia MS Society czynna jest od poniedziałku do piątku w godzinach od 9 do 21. Więcej informacji na temat emocjonalnych skutków SM znajdziesz w naszej broszurze MS and your emotions (SM i emocje). Czy umrę na SM? SM bezpośrednio nie prowadzi do śmierci. Osoby z zaawansowaną postacią SM, u których występuje wiele złożonych objawów, są bardziej podatne na infekcje lub inne Nadal wiele moich pytań pozostaje bez odpowiedzi. Czy jestem teraz niepełnosprawna? Czy będę w stanie zajmować się swoimi dziećmi? Czy będę w stanie nadal poświęcać się pracy, którą uwielbiam? Jednak nie ma identycznych przypadków zachorowania na SM, więc nikt nie potrafi mi odpowiedzieć, co się wydarzy. Sonia choroby, które mogą mieć poważne skutki. Jednak badania pokazują, że średnia długość życia osób chorych na SM jest tylko o kilka lat krótsza od przeciętnej. Niektóre badania wskazują, że różnica w długości życia się zmniejsza, być może z powodu coraz lepszej opieki zdrowotnej. Czy SM można wyleczyć? Dotychczas nie znaleziono leku na SM. Diagnoza oznacza życie z tą chorobą. Nieustannie prowadzone są badania nad lekiem na SM. Zanim jednak zostanie wynaleziony, mamy do dyspozycji różne sposoby leczenia tej choroby. Należą do nich terapie modyfikujące przebieg choroby (DMT) rzutowo-remisyjnej postaci SM oraz leczenie poszczególnych objawów SM. Więcej informacji na temat objawów i ich leczenia można znaleźć na naszej stronie lub w broszurach. Czy skończę na wózku inwalidzkim? To pytanie zadaje wiele osób chorych na SM zaraz po poznaniu diagnozy. Podobnie jak w przypadku wielu 7 Infolinia:

11 innych aspektów SM, nie ma na nie odpowiedzi. Niektóre osoby z SM będą na pewnym etapie musiały korzystać z wózka inwalidzkiego, stając się całkowicie lub częściowo on niego uzależnionymi. Będzie to spowodowane objawami, takimi jak zmęczenie, słabość, problemy z równowagą lub zaburzenia ruchowe, które utrudniają lub wręcz uniemożliwiają bezpieczne poruszanie się. Jednak nie każdy chory na SM będzie musiał korzystać z wózka. Warto pamiętać, że wielu osobom mającym trudności z chodzeniem, korzystanie z wózka inwalidzkiego pozwoli wykonywać codzienne czynności, z którymi w przeciwnym wypadku nie mogłyby sobie poradzić. Czy nadal będę mogła mieć dzieci? Tak. SM nie wpływa na płodność, więc nie ma przeszkód, aby mieć dzieci. Urodzenie dziecka nie ma wpływu na SM. Panujący dziś powszechnie pogląd nie łączy ciąży z wpływem na rozwój choroby. Możesz się zdecydować na przerwanie leczenia, jeśli planujesz Pierwsze pytania Opiekująca się mną pielęgniarka SM wytłumaczyła mi wszystko, i mojemu tacie, który nie akceptował diagnozy... Tata nie korzysta z Internetu, dobrze więc, że na miejscu była osoba, która pomogła mu zrozumieć SM i to, przez co przechodzę. Ruth powiększenie rodziny, jednak tę decyzję należy omówić najpierw z neurologiem. Czy moje dzieci również będą chore na SM? Wiele osób z SM martwi się, że ich dzieci również zachorują. Istnieje niewielkie prawdopodobieństwo, że to nastąpi, o wiele większe szanse przemawiają za tym, że dzieci będą zdrowe. Ryzyko zachorowania u dzieci osób chorych na SM wynosi zaledwie około dwóch procent. Oznacza to, że na każde 100 osób, których jeden z rodziców jest chory na SM, u dwóch SM zostanie zdiagnozowane, a pozostałe 98 procent będzie zdrowych. SM w przeciwieństwie do innych chorób nie jest chorobą bezpośrednio dziedziczną. Nie mamy pewności, co dokładnie wywołuje SM u danej osoby. 8

12 Pierwsze pytania Prawdopodobnie odpowiada za to kombinacja czynników, wśród których są geny. W konsekwencji u dziecka osoby chorej na SM występuje nieznacznie wyższe prawdopodobieństwo zachorowania, w porównaniu z dziećmi osób niemających SM. Czy będę zmuszony przestać pracować? Usłyszenie diagnozy SM może sprawić, że przyszłość będzie wydawać się niepewna. Obawy związane z wpływem choroby na pracę, dom i finanse są całkowicie naturalne. Z czasem prawdopodobnie dostosujesz się do nowej sytuacji, ale ważne, aby nie spieszyć się z podejmowaniem poważnych decyzji. Nieprzewidywalność SM połączona z różnorodnością rodzajów wykonywanej pracy może być przyczyną złożonych problemów dla osób chorych na SM w miejscu pracy. Chociaż dla niektórych osób występowanie objawów SM oznacza, że kontynuowanie pracy zawodowej nie będzie już możliwe, wiele z nich może nadal pracować. Niezbędne może być wprowadzenie pewnych zmian w samym miejscu pracy, w rodzaju pracy lub sposobie jej wykonywania tak, aby rezygnacja z działalności zawodowej nie była konieczna. Takie zmiany nazywane są uzasadnionymi dostosowaniami, o wprowadzenie których masz prawo się zwrócić do pracodawcy na mocy Ustawy o równouprawnieniu oraz Ustawy o dyskryminacji osób niepełnosprawnych (Irlandia Północna). Przepisy powyższych ustaw zapewniają Ci również ochronę przed niesprawiedliwym traktowaniem przez pracodawcę wynikającym z SM. Więcej informacji na temat pracy z SM znajdziesz w naszej broszurze Work and MS: An employee s guide (Praca i SM: Przewodnik dla pracodawcy). Wydaliśmy również oddzielną broszurę dla pracodawców, w której przedstawiamy podstawowe informacje dotyczące SM oraz wskazujemy, co pracodawca może zrobić, by wesprzeć swoich pracowników chorych na SM, przytaczamy również przepisy prawa zobowiązujące pracodawców do podjęcia określonych działań. Więcej zasobów dostępnych jest na stronie Stowarzyszenia MS Society, w tym szablony formularzy do wykorzystania przez Ciebie i Twojego pracodawcę, oraz studia przypadków i przykłady najlepszych praktyk. work 9 Infolinia:

13 Emocje i SM Nie istnieje prawidłowa lub nieprawidłowa reakcja na diagnozę SM. Możesz wybuchnąć płaczem lub milczeć w wyniku oszołomienia. Możesz się nad sobą użalać i zadawać sobie pytanie: dlaczego ja? Możesz czuć złość i chcieć wyładować ją na innych. A możesz też czuć smutek z powodu utraty tożsamości jako osoby zdrowej i beztroskiej. Możesz też nie dopuszczać diagnozy do swojej świadomości. Wiadomość może równie dobrze przynieść Ci ulgę, szczególnie gdy niewyjaśnione objawy występowały już od dłuższego czasu. Każda z powyższych reakcji jest całkowicie normalną odpowiedzią na wiadomość o zdiagnozowaniu MS. Poszczególne stany mogą się zmieniać w zależności od dnia, strach może przechodzić w gniew i smutek, a także uczucie ulgi. Jest to całkowicie normalne. Wiele osób, u których zdiagnozowano SM, porównuje swoje reakcje emocjonalne do przejażdżki kolejką górską i doświadczania wielu wzlotów i upadków. Jeśli sprawia Ci to trudności, dostępne jest wsparcie. Jeśli chcesz porozmawiać, zadzwoń pod numer infolinii Stowarzyszenia MS Society. Na forach na naszej stronie możesz też porozmawiać z innymi osobami chorymi na SM lub spotkać się z nimi w lokalnym oddziale Stowarzyszenia MS Society. Pomocna może być również lektura naszej broszury Emotions and MS (Emocje i SM), w której dogłębnie omawiamy wpływ SM na doświadczane emocje. Więcej informacji na temat wpływu SM na emocje można znaleźć na stronie mssociety. org. uk/emotions 10

14 Informowanie innych o chorobie Wpewnym momencie poczujesz pewnie potrzebę, aby powiedzieć innym o swojej chorobie. Chociaż podzielenie się tą informacją czasem wyda się przerażającym doświadczeniem, może pomóc Ci poczuć się mniej osamotnionym w chorobie i uzyskać potrzebne wsparcie od otaczających Cię osób. Możesz poinformować o diagnozie wszystkich wokół szczególnie jeśli złe samopoczucie utrzymywało się już od jakiegoś czasu. Albo podzielić się nią wyłącznie z najbliższymi lub tylko z tymi osobami, które muszą wiedzieć. Po poznaniu diagnozy poinformowałam o niej wszystkich w pracy, a rozmowa o mojej chorobie ze współpracownikami nigdy nie sprawiała mi trudności. Wykazywali się ogromną empatią i zapewniali, że mam robić wszystko, aby mój stan się poprawił, a oni pomogą mi wrócić do pracy, gdy będę gotowa. Od dwóch miesięcy pracuję z domu i powoli zwiększam wymiar pracy. Jane Niezależnie od tego, komu zdecydujesz się powiedzieć o swojej chorobie i jakie wiążesz z tym obawy, warto zaplanować, co powiesz. Wiele osób wie niewiele o SM lub posługuje się powszechnie przyjętymi wyobrażeniami na przykład, że każda osoba z SM musi poruszać się na wózku inwalidzkim przygotuj się więc na odpowiadanie na ich pytania. Informacje zawarte w niniejszej broszurze mogą być pomocne. Możesz również dać im do przeczytania egzemplarz naszej broszury What is MS (Czym jest SM)? lub odesłać ich na naszą stronę internetową. Zanim poinformujesz innych o swojej chorobie, nastaw się, że ich reakcje mogą nie być zgodne z Twoimi oczekiwaniami, niezależnie jak dobrze znasz takie osoby. Ich reakcja może być pozornie znikoma albo zdenerwują się bardziej, niż można było przewidzieć. Chociaż to Ty chorujesz na SM, nie można zapominać, że Twoja choroba będzie miała wpływ także na ich życie. Więcej na temat informowania innych osób o swojej chorobie znajdziesz na stronie mssociety. org.uk/telling- people-youhave-ms 11 Infolinia:

15 Informowanie innych o chorobie Czy muszę poinformować swojego pracodawcę? W zależności od rodzaju wykonywanej pracy, konieczne może być poinformowanie także pracodawcy np. jeśli służysz w wojsku. Ale nawet jeśli poinformowanie pracodawcy nie jest konieczne, możesz się na to zdecydować, aby zyskać od niego potrzebne wsparcie w miejscu pracy. Work and MS: a guide for employees (Praca i SM: Przewodnik dla pracowników) Wydaliśmy również oddzielną broszurę dla pracodawców, w której przedstawiamy podstawowe informacje dotyczące SM oraz wskazujemy, co pracodawca może zrobić, by wesprzeć swoich pracowników chorych na SM, a także przytaczamy przepisy prawa zobowiązujące pracodawców do podjęcia określonych działań. Więcej zasobów poza przytoczonymi poradnikami dostępnych jest na stronie Stowarzyszenia MS Society. Znajdziesz tu szablony formularzy do wykorzystania przez Ciebie i Twojego pracodawcę oraz studia przypadków osób chorych na SM i przykłady najlepszych praktyk. Ten zestaw informacyjny dostępny jest pod adresem uk/work Czy muszę informować o swojej chorobie? Tak, jest parę osób, którym musisz powiedzieć. Jeśli jesteś kierowcą, musisz poinformować o diagnozie Urząd ds. rejestracji pojazdów i kierowców (DVLA). O chorobie musisz również poinformować, gdy nabywasz określone rodzaje ubezpieczenia. Należy też sprawdzić wszystkie wykupione już polisy ubezpieczeniowe, czy nadal obejmują Cię ochroną. Więcej informacji na temat prowadzenia pojazdów i ubezpieczeń znajdziesz w naszych broszurach: Motoring with MS (Prowadzenie pojazdów z SM) Insurance and MS (Ubezpieczenie i SM) 12

16 Dostępne metody leczenia w przypadku rzutowo-remisyjnej postaci SM Lstnieje 11 leków modyfikujących przebieg choroby o różnej skuteczności, skutkach ubocznych i sposobie przyjmowania. Co to są leki modyfikujące przebieg choroby? Są to leki stosowane w leczeniu rzutowo-remisyjnej postaci SM. Nie prowadzą do wyleczenia z SM, ale mogą mieć znaczny wpływ na przebieg choroby. Leki modyfikujące przebieg choroby mogą przyczynić się do ograniczenia stanów zapalnych, zapobiegać uszkodzeniom powodowanym przez SM oraz zmniejszyć liczbę lub dotkliwość rzutów u danej osoby. Umożliwiają przejęcie większej kontroli nad chorobą i własnym życiem. Niestety, leki nie są skuteczne w przypadku osób chorych na inne postaci SM niż rzutowo-remisyjna. Korzyści wczesnego rozpoczęcia leczenia Badania wykazały, że terapie modyfikujące przebieg choroby działają tym skuteczniej, im wcześniej zostanie podjęte leczenie. Uszkodzenia powodowane przez SM kumulują się z czasem. Zatem im wcześniej zostanie rozpoczęte leczenie, tym mniejszy będzie stopień uszkodzeń, zanim leki zaczną przynosić efekty. Jak wcześnie należy podjąć leczenie? Stowarzyszenie Brytyjskich Neurologów (Association of British Neurologists ABN) zaktualizowało wytyczne dotyczące leczenia SM w 2015 roku. Zalecają oni podjęcie leczenia jak najszybciej po zdiagnozowaniu SM. W tym celu pacjent powinien stawić się na wizycie kontrolnej po sześciu tygodniach od diagnozy. Zalecane są również regularne kontrole u neurologa specjalizującego się w leczeniu SM oraz wykonywanie badań rezonansem magnetycznym (MRI). Rezonans magnetyczny to najdokładniejszy sposób na sprawdzenie poziomu aktywności SM oraz określenie leczenia dopasowanego do pacjenta. Wybór leczenia powinien być wspólną decyzją pacjenta i neurologa. 13 Infolinia:

17 Dostępne metody leczenia w przypadku rzutowo-remisyjnej postaci SM W naszej broszurze Disease modifying therapies (Terapie modyfikujące przebieg choroby) przedstawione zostały różne dostępne leki, a także czynniki, które należy uwzględnić przy podejmowaniu decyzji. Dlaczego nie ma leków na postępującą postać SM? Często padają pytania, dlaczego nie ma leków ani terapii spowalniających lub zatrzymujących progresję choroby. Jednym z powodów jest fakt, że do niedawna naukowcy po prostu nie rozumieli dobrze podłoża postępującego SM, które w przypadku rzutowo-remisyjnej formy choroby było już określone. Jednak ten stan rzeczy się zmienia. Postęp technologiczny którego wynikiem są na przykład dające coraz dokładniejszy obraz skanery MRI oznacza, że obecnie można przeprowadzać badania umożliwiające ustalenie odpowiednich terapii. W konsekwencji badania bardziej skupiają się na znalezieniu terapii umożliwiających wstrzymanie progresji lub nawet wyleczenie choroby. Więcej informacji na temat najnowszych badań można znaleźć na stronie org.uk/ research Claire, lat 28, opowiada o chwili, gdy w 2013 roku zostało u niej zdiagnozowane SM rzutowo-remisyjne. Neurolog omówił ze mną SM, upewnił się, czy wszystko rozumiem, i zapytał, czy szukałam informacji samodzielnie. Opiekująca się mną pielęgniarka SM była niezastąpiona zawsze gotowa odpowiadać na moje pytania telefonicznie i mailowo. Podobała mi się możliwość wyboru różnych rodzajów leczenia, z których nie zdawałam sobie sprawy w momencie diagnozy. Moje bieżące leczenie obejmuje codzienne zastrzyki, które na początku napawały mnie ogromnym strachem, ponieważ nienawidzę igieł, ale teraz to już tylko rutynowy zabieg. 14

18 Jak łagodzić objawy? Dostępnych jest wiele metod leczenia umożliwiających łagodzenie różnych objawów SM, których możesz doświadczać Chociaż pod wpływem leków objawy nie zawsze całkowicie ustępują, często łatwiej się z nimi żyje. Łagodzenie objawów Czasami pierwszy ze stosowanych leków może okazać się nieskuteczny lub jego skutki uboczne będą zbyt uciążliwe. W takim przypadku należy poinformować lekarza, który przepisał lek, że nie jest on dla Ciebie właściwy. Zazwyczaj przepisany zostanie kolejny lek, a znalezienie właściwego może być kwestią stosowania jeszcze kilku innych. Poza leczeniem farmakologicznym istnieją również inne terapie, które mogą okazać się pomocne na przykład fizjoterapia na sztywność mięśni lub terapia zajęciowa pomagająca opanować drżenie. W zależności od rodzaju objawów, w leczenie zaangażowanych może być wielu różnych specjalistów opieki zdrowotnej i społecznej. Mogą to być terapeuci zajęciowi, fizjoterapeuci, specjaliści od nietrzymania moczu, psychologowie oraz logopedzi. Na naszej stronie znajdują się informacje dotyczące łagodzenia każdego z objawów SM. Szczegółowe informacje na temat każdego z objawów można też znaleźć w naszych broszurach. Rzut choroby W przypadku szczególnie uciążliwych, obezwładniających lub bolesnych rzutów choroby przepisane mogą zostać sterydy. Sterydy mogą przyspieszyć uporanie się z rzutem. Zazwyczaj przyjmowane są w formie tabletek. Przyjmowanie sterydów nie jest konieczne podczas każdego rzutu choroby. W przypadku rzutu o umiarkowanym nasileniu lub szczególnie uciążliwych skutków ubocznych sterydów, możesz zdecydować się ich nie przyjmować. Rezultat rzutu choroby będzie taki sam, niezależnie, czy sterydy są przyjmowane, czy nie. 15 Infolinia:

19 Jak łagodzić objawy? Po zakończeniu rzutu potrzebna może być pomoc w powrocie do formy w postaci rehabilitacji. Rehabilitacja może obejmować wiele różnych metod, takich jak fizjoterapia, terapia zajęciowa, stosowanie się do określonej diety, wsparcie zawodowe, pomoc w domu itp. Więcej informacji o rzutach choroby można znaleźć w naszej broszurze Managing a relapse (Rzut choroby). Catherine, lat 45, opowiada o radzeniu sobie z objawami SM pierwotnie postępującego, które zdiagnozowano u niej w 2013 roku. Teraz już wiem, że istnieje wiele różnych sposobów leczenia objawów, a jeśli dany lek nie skutkuje lub wywołuje skutki uboczne, zazwyczaj dostępne są inne. Pomocy mogą udzielić liczni specjaliści opieki medycznej: pielęgniarka SM, pielęgniarki zajmujące się nietrzymaniem moczu, fizjoterapeuci, dietetycy i lekarz pierwszego kontaktu. Nie do przecenienia jest pomoc uzyskiwana na forach, które stają się grupami wsparcia przyjaciół. Osoby wypowiadające się na forach rozumieją tę chorobę lepiej niż lekarze, ponieważ bezpośrednio jej doświadczają, i mogą dzielić się wskazówkami, które nie są znane lekarzom, szczególnie jeśli dotyczą nietypowych objawów. Ale nie poruszamy tam wyłącznie przygnębiających tematów. Rozmawiamy też o zainteresowaniach i innych sprawach. To pozwala czuć się mniej osamotnionym w chorobie i stanowi ogromne wsparcie. Co dziwne, teraz czuję się spokojniejsza. W pracy zawsze stawiałam sobie wysokie oczekiwania, a w domu byłam prawdziwą pedantką nieustannie dbającą o czystość. Teraz, jeśli z mojego powodu na czyjejś twarzy pojawił się uśmiech, uważam to za osiągnięcie. Jeśli czegoś nie mogę zrobić dziś, robię to następnego dnia. Moje spojrzenie na wiele spraw całkowicie się zmieniło. 16

20 Kto będzie zaangażowany w opiekę nade mną? Wiele osób może być zaangażowanych w opiekę nad Tobą, dlatego warto wiedzieć, co kto może robić i gdzie zwrócić się o pomoc w razie potrzeby. Ty Jako osoba chora na SM poznasz swoją chorobę tak dobrze, jak nikt inny. Będziesz wiedzieć, jaki wpływ mają na Ciebie poszczególne objawy zarówno od strony fizycznej, jak i psychicznej. Do Ciebie także będzie należało monitorowanie wszelkich zmian w przebiegu choroby oraz unikanie czynników, które mogą powodować pogorszenie objawów. Pamiętaj również, że posiadając odpowiednie informacje na temat SM, możesz podejmować lepsze, poparte wiedzą decyzje. Im więcej wiesz, w tym większym zakresie możesz ukierunkować specjalistów na pomoc odpowiednią dla Ciebie. Lekarz pierwszego kontaktu Lekarze pierwszego kontaktu zazwyczaj nie są specjalistami od SM. Wielu z nich w całej swojej karierze miało do czynienia najwyżej z dwoma pacjentami z SM, dlatego też nie oczekuj, że będą w pełni rozumieć naturę SM. Lekarz pierwszego kontaktu może pomóc w radzeniu sobie z wieloma objawami SM, kierując Cię do odpowiednich specjalistów, gdy będzie to konieczne. W razie potrzeby może również współpracować z Twoim neurologiem lub pielęgniarką SM, aby na przykład poinformować ich o rzucie choroby. Pielęgniarka SM Pielęgniarki SM są wykwalifikowane i przeszkolone w zakresie SM. Stanowią doskonałe źródło informacji i porad. Mogą również pełnić rolę łącznika między szpitalem, opieką społeczną i centrum lokalnej pomocy. W idealnym przypadku zostaniesz skierowany do pielęgniarki SM od razu po zdiagnozowaniu SM. Często to właśnie do nich w pierwszej kolejności pacjenci zwracają się ze swoimi wątpliwościami dotyczącymi SM. Jeśli jeszcze nie skierowano Cię na wizytę u pielęgniarki SM, poproś 17 Infolinia:

21 Kto będzie zaangażowany w opiekę nade mną? o takie skierowanie swojego lekarza pierwszego kontaktu lub neurologa. Czasami pielęgniarki SM przyjmują zgłoszenia osobiste, tzn. że możesz skontaktować się z nimi bezpośrednio i umówić na wizytę. Nie wszędzie dostępne są usługi pielęgniarek SM. Jeśli w Twojej okolicy nie ma pielęgniarki SM, warto zwrócić się o skierowanie na wizytę do pielęgniarki neurologicznej lub innego specjalisty w zakresie SM, który może pełnić rolę głównej osoby kontaktowej. Neurolog Neurolodzy to lekarze specjalizujący się w leczeniu chorób dotykających mózg, rdzeń kręgowy i układ nerwowy. Niektórzy z nich specjalizują się w leczeniu SM. SM może być zdiagnozowane jedynie przez neurologa, dlatego to on poinformował Cię o diagnozie. Neurologa bardziej będzie interesować ogólny przebieg SM niż codzienne radzenie sobie z objawami choroby. Większość osób z SM odbywa wizyty u neurologa tylko raz do lub dwa razy do roku, w razie potrzeby możesz jednak zwrócić się o wyznaczenie częstszych wizyt. Neurolog może: przepisać leki modyfikujące przebieg choroby w przypadku rzutowo-remisyjnej postaci MS zlecić skany i inne badania pozwalające monitorować przebieg SM omówić z Tobą wszelkie nowe objawy choroby i metody ich leczenia Zespół interdyscyplinarny Zespół interdyscyplinarny to grupa specjalistów opieki medycznej współpracujących ze sobą w celu leczenia SM. Zespół interdyscyplinarny może składać się z następujących specjalistów, z którymi osoby chore na SM będą na pewnym etapie przebiegu choroby chciały lub musiały się spotkać: fizjoterapeuta służący radą i leczeniem w przypadku trudności z poruszeniem się i innych problemów fizycznych terapeuta zajęciowy do pomocy w radzeniu sobie ze zmęczeniem i zapewnieniu praktycznych rozwiązań wszelkich problemów życia codziennego, dotyczących zarówno pracy, jak i domu 18

22 Kto będzie zaangażowany w opiekę nade mną? pracownik opieki społecznej służący informacją i pomocą w zakresie ubiegania się o zasiłki i pomoc mieszkaniową psycholog którego zadaniem jest pomoc Tobie i Twoim bliskim w radzeniu sobie z wpływem SM na życie i relacje Lekarz pierwszego kontaktu lub pielęgniarka SM mogą wydać skierowanie do wszystkich wymienionych powyżej specjalistów lub innych ekspertów, np. zajmujących się problemami nietrzymania moczu, dietetyków lub specjalistów leczenia bólu. Więcej informacji na temat specjalistów, z którymi warto się skontaktować, znajdziesz na naszej stronie org.uk/whos-who Co mam robić, aby o siebie dbać? Leki przepisywane przez lekarzy to tylko jeden z elementów leczenia SM. Możesz zrobić wiele, aby o siebie dbać. Znalezienie odpowiednich informacji Posiadając odpowiednie informacje na temat SM, możesz podejmować lepsze, poparte wiedzą decyzje. Ogrom informacji na temat SM, szczególnie w Internecie, może powodować, że trudno zdecydować, od czego zacząć. Ważne, aby informacje, z którymi się zapoznajesz, były dokładne, obiektywne i aktualne, by decyzje podjęte na ich podstawie były właściwe. Ze szczególną ostrożnością należy podchodzić do wszelkich terapii reklamowanych jako cudowne: wiele firm próbuje zarobić na chorobach, takich jak SM, sprzedając niesprawdzone suplementy, terapie i sprzęt. Sprawdzone informacje na temat leczenia SM można uzyskać od zespołu specjalistów opiekujących się daną osobą, Stowarzyszenia MS Society, na stronie NHS Choices i organizacji charytatywnych zajmujących się SM, wymienionych na stronie 21. Zdrowo się odżywiaj Zdrowa, dobrze wyważona dieta może poprawić ogólny stan zdrowia oraz jakość życia, co jest szczególnie istotne w przypadku borykania się z długotrwałymi chorobami, takimi jak SM. Niektóre osoby uważają, że stosowanie się do określonej 19 Infolinia:

23 diety pozytywnie wpływa na samopoczucie, możliwe, że przez ograniczenie liczby rzutów lub przez podniesienie ogólnej jakości życia. Ale z kolei inne osoby tego nie stwierdzają. Nie ma żadnych wiążących dowodów na to, że specjalne diety skutecznie zwalczają SM. W przypadku większości osób chorych na SM najlepszą dietą jest zdrowe, zróżnicowane odżywanie. Więcej informacji na temat zdrowego odżywiania można znaleźć w broszurze Diet and MS Ćwiczenia Regularne ćwiczenia mogą pomóc w zwalczaniu objawów oraz w zapobieganiu długotrwałym problemom. Aktywność fizyczna nie musi oznaczać wychodzenia z domu i uprawiania sportu istotne jest ustalenie odpowiednich czynności z uwzględnieniem potrzeb i możliwości konkretnej osoby. Terapie uzupełniające Wiele osób cierpiących na SM korzysta z terapii uzupełniających, których celem jest złagodzenie określonych objawów lub poprawa samopoczucia. Rodzaje terapii stosowanych przez chorych na SM obejmują akupunkturę, jogę, Kto będzie zaangażowany w opiekę nade mną? To kwestia prób i błędów. Właśnie rozpocząłem leczenie przynoszące efekty u niektórych pacjentów, więc postanowiłem spróbować. Przestrzegam też diety opracowanej przez lekarza cierpiącego na SM i mam wrażenie, że mój stan się poprawił. Różnicę widzę szczególnie wyraźnie, gdy odżywiam się śmieciowym jedzeniem. Chris medytację, masaże, tlenoterapię hiperbaryczną, hemoterapię oraz osteopatię i nie jest to pełna lista możliwości. Niewiele terapii uzupełniających w leczeniu SM popartych jest naukowymi dowodami, ale niekoniecznie musi to oznaczać, że takie terapie nie przynoszą chorym określonych korzyści. Zawsze warto skonsultować się ze specjalistą służby zdrowia przed rozpoczęciem terapii uzupełniającej. Więcej informacji na ten temat można znaleźć w broszurze Complementary and alternative medicine (Terapie uzupełniające i alternatywne). 20

24 Gdzie uzyskać pomoc? Jeśli potrzebujesz dodatkowego wsparcia chcesz na przykład porozmawiać z kimś, kto zrozumie, przez co przechodzisz są osoby, do których możesz się zwrócić. Infolinia Stowarzyszenia MS Society Nasza bezpłatna Infolinia pod numerem czynna od poniedziałku do piątku w godzinach 9 21, oferuje wsparcie emocjonalne i informacje dla osób chorych na SM, zapewniając całkowitą poufność. Oddziały Stowarzyszenia MS Society Wsparcie i informacje można uzyskać także w jednym z 300 oddziałów Stowarzyszenia MS Society w całej Wielkiej Brytanii. W lokalnym oddziale można spotkać się z innymi osobami z okolic zmagającymi się z SM, dowiedzieć się więcej na temat świadczonych lokalnie usług oraz uzyskać wsparcie w chorobie. Znajdź najbliższy oddział: org.uk/near-me Fora Stowarzyszenia MS Society Fora dyskusyjne na naszej stronie dają możliwość porozmawiania z innymi osobami chorymi na SM. Istnieje specjalne forum dla osób, u których SM zdiagnozowano niedawno lub które są w trakcie procesu diagnozowania: www. mssociety.org.uk/forum Inne organizacje dla chorych na SM Shift.ms Shift.ms to internetowa społeczność osób dotkniętych SM. Użytkownicy mogą dzielić się swoimi problemami, wspierać wzajemnie i kontaktować za pośrednictwem strony internetowej. Krajowe ośrodki leczenia SM Ogólnobrytyjska sieć ośrodków dla osób chorych na SM oferuje szeroki zakres terapii, włączając fizjoterapię i doradztwo. MS Trust Organizacja charytatywna służąca informacją wszystkim osobom dotkniętym SM Infolinia:

25 Gdzie uzyskać pomoc? Uwagi: 22

26 Gdzie uzyskać pomoc? Dodatkowe informacje od Stowarzyszenia MS Society Biblioteka Więcej informacji, artykuły dotyczące badań oraz filmy na DVD na temat SM można uzyskać w naszej bibliotece librarian@mssociety.org.uk Zasoby Nasze nagradzane zasoby informacyjne uwzględniają każdy aspekt życia z SM shop@mssociety.org.uk publications Infolinia Nasza bezpłatna Infolinia oferuje wsparcie emocjonalne i udziela informacji wszystkim osobom dotkniętym SM, włączając członków rodziny, znajomych i opiekunów osób chorych. Informacje dostępne są w ponad 150 językach za pośrednictwem usługi tłumacza (dni powszednie w godzinach 9 21) helpline@mssociety.org.uk 23 Infolinia:

27 section headline Informacje o tej broszurze Dziękujemy Liz Wilkinson i wszystkim osobom dotkniętym SM, które przyczyniły się do powstania tej broszury. W przypadku komentarzy dotyczących tych informacji, prosimy o kontakt pod adresem resources@mssociety. org.uk lub wypełnienie krótkiej ankiety internetowej pod adresem com/s/ MSresources. Zastrzeżenia prawne: Dołożyliśmy wszelkich starań, aby wszystkie informacje zawarte w tej broszurze były rzetelne i prawidłowe. Nie ponosimy odpowiedzialności za jakiekolwiek błędy lub pominięcia. Przepisy prawne i regulacje mogą ulec zmianie. Po poradę należy zwrócić się do instytucji, których dane zostały zamieszczone w niniejszej publikacji. Źródła Na życzenie udostępniamy listę wykorzystanych źródeł wszystkie cytowane artykuły są dostępne do wypożyczenia w bibliotece MS Society (może być wymagana drobna opłata). Numer kontaktowy do biblioteki: lub strona internetowa biblioteki org.uk/ library Broszura dostępna jest również w dużym druku i formacie audio. Proszę dzwonić pod numer lub kontaktować się z nami mailowo: shop@mssociety.org.uk 24

28 Kontakt MS National Centre Infolinia MS (dni powszednie w godzinach 9 21) helpline@mssociety.org.uk Online MS Society Scotland msscotland@mssociety.org.uk MS Society Northern Ireland nireception@mssociety.org.uk MS Society Cymru mscymru@mssociety.org.uk twitter.com/mssocietyuk GI01 Polish Multiple Sclerosis Society. Sierpień 2015 r. Broszura zostanie zweryfikowana w ciągu trzech lat od publikacji. Multiple Sclerosis Society. Nr rejestracyjny organizacji charytatywnej / SC Organizacja jest zarejestrowana w Anglii i Walii pod numerem jako spółka z ograniczoną odpowiedzialnością.