MUKOWISCYDOZA nr 16 (2005 r.) Biuletyn Informacyjny Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydoz¹

Transkrypt

1 MUKOWISCYDOZA nr 16 (2005 r.) Biuletyn Informacyjny Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydoz¹ Zespó³ Redakcyjny: Ma³gorzata Kaczmarek, Andrzej Pogorzelski, Teresa Rak, Alicja Rostocka. Adres Redakcji: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydoz¹ Zarz¹d G³ówny ul. M. Sk³odowskiej-Curie Rabka - Zdrój Tel. (0-18) wew. 331 lub poczta@ptwm.org.pl SPIS TREŒCI 1. Od redakcji Specyfika i problemy fizjoterapii chorych na mukowiscydozê w wieku m³odzieñczym i doros³ym w Polsce Przeszczepy p³uc w mukowiscydozie pytania i odpowiedzi Gimnastyka oddechowa Stawy i koœci, osteoporoza Pseudofobia Towarzyszenie w chorobie Sprawozdanie z dzia³alnoœci PTWM Zaopatrzenie w przedmioty ortopedyczne i œrodki pomocnicze ISSN Aktualizacja przepisów dotycz¹cych osób niepe³nosprawnych Formularz E Wirtualna spo³ecznoœæ Virtual CF Telefoniczna Informacja Lekarska Mukolinek w szpitalu komiks Koncerty MEGRO Warto walczyæ K¹cik poetycki Od rodziców dla rodziców List PTWM do Ministra Zdrowia i odpowiedÿ ze strony Ministerstwa Podziêkowania Redakcja nie odpowiada za treœæ zamieszczanych reklam i og³oszeñ. Zamieszczone teksty s¹ w³asnoœci¹ PTWM, ich przetwarzanie i kopiowanie tylko za pisemn¹ zgod¹ wydawcy. 1

2 OD REDAKCJI OD REDAKCJI Drodzy Czytelnicy, Otrzymacie ten kolejny numer naszego biuletynu w wyj¹tkowym czasie: 26 maja to Dzieñ Matki, a 1 czerwca Dzieñ Dziecka. Przygotowaliœmy z tej okazji dla Was specjalny tekst fragment ksi¹zki B. Ferrero Kó³ka na wodzie. I mimo tego, e traktuje on o nieco innej chorobie, to wydaje siê, e dotyczy matek wszystkich chorych dzieci zreszt¹ przeczytajcie sami: WYJ TKOWA MATKA <<Czy zapytaliœcie siê kiedyœ siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki upoœledzonych dzieci? Postaraj siê wyobraziæ sobie Boga, który daje wskazówki swym anio³om zapisuj¹cym wszystko w swej olbrzymiej ksiêdze. Ma³ecka, Maria, syn. Œwiêty patron Mateusz. Kurkowska, Barbara, córka. Œwiêta patronka Cecylia. Michalewska, Janina, bliÿniaki. Œwiêty patron... niech bêdzie Gerard. Wreszcie mówi z uœmiechem do anio³a jakieœ imiê: Tej damy dziecko upoœledzone. A na to ciekawski anio³: Dlaczego w³aœnie tej, Panie? Jest taka szczêœliwa. W³aœnie tylko dlatego mówi uœmiechniêty Bóg. Czy móg³bym powierzyæ upoœledzone dziecko kobiecie, która nie wie czym jest radoœæ? By³oby to okrutne. Ale czy bêdzie mia³a cierpliwoœæ? pyta anio³. Nie chcê, aby mia³a nazbyt du o cierpliwoœci, bo utonê³aby w morzu ³ez, roztkliwiaj¹c siê nad sob¹ i nad swoim bólem. A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, bêdzie potrafi³a sobie ze wszystkim poradziæ. Panie wydaje mi siê, e ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie. Bóg uœmiechn¹³ siê: To niewa ne. Mogê temu przeciwdzia³aæ. Ta kobieta jest doskona³a. Posiada w sobie w³aœciw¹ iloœæ egoizmu. Anio³ nie móg³ uwierzyæ swoim uszom. Egoizmu? Czy by egoizm by³ cnot¹? Bóg przytakn¹³. Jeœli nie bêdzie potrafi³a od czasu do czasu roz³¹czyæ siê ze swoim synem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka w³aœnie ma byæ kobieta, któr¹ obdarujê dzieckiem dalekim od doskona³oœci. Kobieta, która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, e kiedyœ bêd¹ jej tego zazdroœciæ. Nigdy nie bêdzie pewna adnego s³owa. Nigdy nie bêdzie ufa³a adnemu swemu krokowi. Ale, kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy: mamo, uœwiadomi sobie cud, którego doœwiadczy³a. Widz¹c drzewo lub zachód s³oñca lub niewidome dziecko, bêdzie potrafi³a bardziej ni ktokolwiek inny dostrzec moj¹ moc. Pozwolê jej, aby widzia³a rzeczy tak jasno, jak ja sam widzê (ciemnotê, okrucieñstwo, uprzedzenia), i pomogê jej, aby potrafi³a wzbiæ siê ponad nie. Nigdy nie bêdzie samotna. Bêdê przy niej w ka dej minucie jej ycia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoj¹ pracê, jakby by³a wci¹ przy mnie. A œwiêty patron? zapyta³ anio³, trzymaj¹c zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro. Bóg uœmiechn¹³ siê. Wystarczy jej lustro. >> Z okazji Dnia Matki oraz Dnia Dziecka sk³adamy najserdeczniejsze yczenia zdrowia i pogody ducha wszystkim matkom i ich pociechom. Zespó³ Redakcyjny 2

3 SPECYFIKA I PROBLEMY FIZJOTERAPII CHORYCH NA MUKOWISCYDOZÊ W WIEKU M ODZIEÑCZYM I DOROS YM W POLSCE SPECYFIKA I PROBLEMY FIZJOTERAPII CHORYCH NA MUKOWISCYDOZÊ W WIEKU M ODZIEÑCZYM I DOROS YM W POLSCE Teresa Orlik Zak³ad Usprawniania Leczniczego, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie Dziêki postêpowi jaki dokona³ siê w ostatnich latach zarówno w diagnostyce jak i w leczeniu mukowiscydozy, mamy coraz wiêcej pacjentów w wieku doros³ym z t¹ chorob¹. Powoduje to wy³anianie siê zupe³nie nowych problemów, które nie s¹ obserwowane u dzieci lub nie s¹ u nich nasilone w takim stopniu jak u chorych doros³ych. S¹ to problemy zarówno natury medycznej jak i psychosocjalnej, które maj¹ bardzo du y wp³yw na wszystkie aspekty ycia chorego, w tym równie na fizjoterapiê. U wiêkszoœci chorych w wieku m³odzieñczym i doros³ych obserwuje siê zaawansowane zmiany w p³ucach w postaci w³óknienia tkanki p³ucnej, rozedmy i niedodmy p³uc, czêœciej wystêpuj¹ powik³ania takie jak odma op³ucnowa czy krwioplucie. Wraz z progresj¹ zmian w p³ucach zmienia siê iloœæ i jakoœæ zalegaj¹cej w oskrzelach wydzieliny. Równie czêœciej u chorych doros³ych ni u dzieci stwierdza siê w oskrzelach patogenne bakterie antybiotykooporne takie jak Pseudomonas aeruginosa i Burkholderia cepacia. Z tego wzglêdu chorzy ci s¹ czêœciej hospitalizowani i poddawani antybiotykoterapii do ylnej ni ich m³odsi koledzy. Dodatkowo wystêpuj¹, charakterystyczne dla chorych w tym wieku, problemy psychospo³eczne i emocjonalne, zwi¹zane z nieradzeniem sobie z chorob¹ i doros³ym yciem wp³ywaj¹ce na kszta³towanie siê ró nych, czêsto negatywnych postaw u chorego i jego rodziny. W po³¹czeniu z m³odzieñczym buntem i sk³onnoœci¹ do negacji w³asnej choroby, uzyskujemy klasyczny obraz przeciêtnego chorego na mukowiscydozê w wieku m³odzieñczym i doros³ym. Za³o enia programu fizjoterapeutycznego Generalnie, za³o enia opieki fizjoterapeutycznej nad chorym na mukowiscydozê w ka dym wieku s¹ podobne. Jednak w wieku m³odzieñczym i doros³ym, ze wzglêdu na specyfikê zmian w uk³adzie oddechowym, chorzy wymagaj¹ prowadzenia odmiennej fizjoterapii i bardziej dok³adnego doboru technik drena owych ni dzieci. Odmiennoœæ fizjoterapii polega przede wszystkim na stosowaniu samodzielnych metod drena u, które pozwalaj¹ na usamodzielnienie siê chorego i wziêcie na siebie odpowiedzialnoœci za systematyczne stosowanie zabiegów drena owych. Koniecznoœæ usamodzielniania siê chorych w okresie dojrzewania dostrzegano ju du o wczeœniej. Od ponad 30 lat trwaj¹ prace nad tworzeniem nowych lub modyfikowaniem starych metod drena owych, które pacjent móg³by stosowaæ samodzielnie, bez ingerencji osób doros³ych. Obecnie w u yciu jest wiele metod, które pacjent mo e stosowaæ samodzielnie. Wszystkie metody zalecane przez Miêdzynarodow¹ Grupê Fizjoterapeutów zajmuj¹cych siê mukowiscydoz¹ ten warunek spe³niaj¹. Nale ¹ do nich: technika natê onego wydechu, technika aktywnego cyklu oddechowego, drena autogeniczny, technika dodatniego ciœnienia wydechowego uzyskiwanego za pomoc¹ maski PEP, technika zmiennego ciœnienia oskrzelowego uzyskiwanego za pomoc¹ urz¹dzeñ typu Flutter, Cornet, Acapella (tzw. PEP oscylacyjny). Technika Natê onego Wydechu Polega na wykonaniu jednego lub dwóch natê onych wydechów w po³¹czeniu z oddychaniem kontrolowanym. Wydech wykonywany jest przez otwarte usta z charakterystycznym wypowiedzeniem g³oski H (angielskie-huff). D³ugoœæ wydechu i jego natê enie zale ¹ od miejsca zalegania wydzieliny. D³ugie wydechy wykonywane na tzw. niskiej objêtoœci p³uc pozwalaj¹ usun¹æ wydzielinê z drobnych oskrzeli. Powinny byæ wykonywane przy rozluÿnieniu miêœni klatki piersiowej. Wydzielina przesuniêta do oskrzeli p³atowych usuwana jest za pomoc¹ kaszlu lub krótkiego forsownego wydechu. Technika natê onego wydechu mo e byæ samodzieln¹ technik¹ drena ow¹ lub stanowi uzupe³nienie innych technik drena owych jako stymulator kaszlu, ale przede wszystkim jest integraln¹ czêœci¹ techniki aktywnego cyklu oddechowego. Technika Aktywnego Cyklu Oddechowego Polega na wykonaniu okreœlonych czynnoœci nastêpuj¹cych po sobie. W ca³oœci tworz¹ one zamkniêty cykl oddechowy sk³adaj¹cy siê z oddychania kontrolowanego, ekspansywnych æwiczeñ torakalnych oraz natê onego wydechu. Oddychanie kontrolowane (breathing control) jest to spokojne oddychanie z u yciem przepony przy rozluÿnieniu górnej czêœci klatki piersiowej i miêœni obrêczy barkowej. Czêsto ten sposób oddychania okreœlany jest jako oddychanie przeponowe. Pojêcie oddychania kontrolowanego jest jednak bardziej precyzyjne, poniewa okreœla aktywnoœæ wszystkich miêœni oddechowych nie ograniczaj¹c siê tylko do przepony. Oddychanie kontrolowane stanowi istotn¹ czêœæ cyklu oddechowego. Daje miêœniom oskrzelowym odpoczynek po natê onych wydechach oraz pozwala zrelaksowaæ siê samemu pacjentowi. D³ugoœæ relaksu zale y od stopnia obturacji oskrzeli i samopoczucia pacjenta. 3

4 SPECYFIKA I PROBLEMY FIZJOTERAPII CHORYCH NA MUKOWISCYDOZÊ W WIEKU M ODZIEÑCZYM I DOROS YM W POLSCE Ekspansywne æwiczenia torakalne (thoracic expansion exercises) mianem tym zwyk³o siê okreœlaæ sposób oddychania, w którym g³ówny nacisk k³adziony jest na oddychanie dolno ebrowe. Polega ono na g³êbokim oddychaniu (wdech i spokojny d³ugi wydech). W czasie wdechu chory stara siê w optymalny sposób rozszerzyæ doln¹ czêœæ klatki piersiowej w p³aszczyÿnie czo³owej. Ten sposób oddychania jest bardzo wa ny z punktu widzenia efektywnoœci drena u. Podczas spokojnego wdechu, wraz ze wzrostem objêtoœci p³uc, zmniejsza siê opór dla przep³ywu powietrza i otwieraj¹ siê po³¹czenia kolateralne w obrêbie czêœci p³uc gorzej wentylowanych. U³atwia to dostanie siê powietrza poza zalegaj¹c¹ wydzielinê. W czasie wydechu powietrze rozbija i równoczeœnie przesuwa wydzielinê w kierunku oskrzeli centralnych. U niektórych pacjentów zatrzymanie powietrza na trzy sekundy pod koniec wdechu, mo e zwiêkszyæ efekt przep³ywu powietrza przez kana³y oboczne. Na ogó³ ekspansywne æwiczenia torakalne wykonywane s¹ w kombinacji z oklepywaniem i wstrz¹saniem klatki piersiowej. Technika aktywnego cyklu oddechowego jest wykonywana w tzw. pozycjach zmodyfikowanego drena u u³o eniowego Do ca³kowitego usuniêcia wydzieliny wystarczy zastosowaæ dwie pozycje drena owe (w u³o eniu na boku: pozycja wysoka i pozycja w u³o eniu g³ow¹ w dó³). Aktywny cykl oddechowy kontynuowany jest do momentu, kiedy kaszel stymulowany technik¹ natê onego wydechu jest ju nieproduktywny lub pacjent wymaga odpoczynku, na ogó³ jest to czas od 25 do 40 minut. Drena Autogeniczny Polega na okreœlonym sposobie oddychania, którego celem jest rozluÿnienie wydzieliny oraz przesuniêcie jej z ma- ³ych oskrzeli do oskrzeli centralnych przez powietrze wydechowe. Wa ne jest osi¹gniêcie maksymalnego przep³ywu powietrza i oczyszczenie oskrzeli przez stosowanie oddychania kontrolowanego. W tym przypadku oddychanie kontrolowane oznacza umiejêtnoœæ lokalizowania wydzieliny w oskrzelach oraz pe³n¹ kontrolê pacjenta nad sposobem oddychania. Najistotniejszym i zarazem najtrudniejszym problemem w fizjoterapii chorych na mukowiscydozê jest usuniêcie zalegaj¹cej wydzieliny z drobnych oskrzeli. Drena autogeniczny spe³nia to zadanie dziêki zastosowaniu trzech faz oddychania. Faza I - rozluÿnienie wydzieliny w obwodowych oskrzelach. Faza II - zgromadzenie wydzieliny w du ych oskrzelach. Faza III - transport wydzieliny z du ych oskrzeli w kierunku gard³a. Drena autogeniczny wymaga dobrej wspó³pracy pacjenta z fizjoterapeut¹. Z tego powodu mo e byæ stosowany u doros³ych i u m³odzie y po nauce trwaj¹cej od 3 do 5 tygodni. Drena autogeniczny wykonuje siê w pozycji siedz¹cej, z plecami wyprostowanymi lub w pozycji le enia na wznak z kolanami zgiêtymi. Czas drena u 30 minut. Technika Podwy szonego Ciœnienia Wydechowego (maska PEP - positive expiratory pressure) Polega na oddychaniu przez maskê typu anestezjologicznego z zastawk¹ jednozaworow¹ daj¹c¹ opór podczas wydechu. Wykonanie wydechu z pokonaniem pewnego oporu, podnosi ciœnienie w oskrzelach zapobiegaj¹c ich zapadniêciu. Pacjent oddycha przez maskê PEP w pozycji siedz¹cej, z ³okciami opartymi na stole, w 8-10 cyklach, po których wykonuje dwa natê one wydechy. Manometr okreœla ciœnienie wydechowe, które indywidualnie dobierane powinno wynosiæ od 10 do 20 cm H 2 O. Okreœlone ciœnienie powinno byæ utrzymywane przy niewielkim aktywnym wydechu. Jest to mo - liwe przez dobranie odpowiedniej wielkoœci zastawki wydechowej. Czas drena u minut. Technika Zmiennego Ciœnienia Oskrzelowego Flutter Flutter jest niewielkim urz¹dzeniem u³atwiaj¹cym pacjentowi samodzielne oczyszczanie oskrzeli ze œluzu. Sk³ada siê z ustnika, trzonu oraz stalowej kulki zamykaj¹cej wlot Fluttera. Fala powietrza wydechowego unosi stalow¹ kulkê w górê wprawiaj¹c j¹ w drgania. Drgania te powoduj¹, e w u³amku sekundy wlot Fluttera jest kilkakrotnie zamykany i otwierany. Wytworzone drgania maj¹ podwójne znaczenie. 1. Drgaj¹ca kulka wytwarza zmienne ciœnienie oskrzelowe, które wynosi od 0,8 do 25 cm H 2 O. 2. Istnieje mo liwoœæ modulacji ciœnienia i czêstoœæ drgañ. Dostosowanie czêstoœci drgañ (zazwyczaj miêdzy 6-26 Hz) do w³asnego rezonansu p³ucnego, wywo³uje maksymalne drgania œcian oskrzeli sprzyjaj¹ce oczyszczaniu ich z zalegaj¹cego œluzu. Zazwyczaj chory oddycha przez Flutter w pozycji siedz¹cej, z ³okciami opartymi na stole. Wykonuje g³êboki wdech, wstrzymuje powietrze na 2-3 sek., nastêpnie wykonuje spokojny, d³ugi wydech. Podczas wydechu nale y zwróciæ uwagê na kontrolê policzków, poniewa czêstym b³êdem s¹ rozdête i drgaj¹ce pod wp³ywem fali wibracyjnej policzki. Pacjent powinien oddychaæ cyklicznie. Na ogó³ wykonuje 8 wydechów przez Flutter, nastêpnie 5 spokojnych wydechów z zaanga owaniem przepony oraz 2 wydechy technik¹ natê onego wydechu i ponownie 8 wydechów przez Flutter. W przypadku wyst¹pienia zawrotów g³owy lub oznak zmêczenia miêœni oddechowych, nale y zmniejszyæ iloœæ wydechów wykonywanych przez Flutter. Czas drena u minut. Fizjoterapia powinna byæ stosowana codziennie, nawet u chorych, którzy nie wykazuj¹ objawów ze strony uk³adu oddechowego. Specyfik¹ fizjoterapii stosowanej u chorych na mukowiscydozê jest jej sta³a obecnoœæ w codziennym yciu chorego i ca³ej jego rodziny. Bior¹c pod uwagê czasokres jej stosowania musi ona byæ odpowiednio planowana i modyfikowana z uwzglêdnieniem wieku chorego, stanu zaawansowania choroby, iloœci i jakoœci odkrztuszanej plwociny, nadreaktywnoœci oskrzeli, wystêpuj¹cych powik³añ, motywacji chorego do zabiegów fizjoterapeutycznych i jego preferencji odnoœnie stosowanych metod drena owych. Dlatego techniki drena owe powinny byæ dobierane indywidualnie dla ka dego chorego, a nauka ich powinna przebiegaæ pod okiem wyspecjalizowanego fizjoterapeuty. Dotyczy to równie urz¹dzeñ dzia- ³aj¹cych w systemie PEP oraz typu Flutter i Cornet. Chorzy posiadaj¹cy tego typu urz¹dzenia nie powinni korzystaæ tylko i wy³¹cznie z instrukcji obs³ugi do³¹czonej do urz¹dzenia przy jego zakupie. 4

5 SPECYFIKA I PROBLEMY FIZJOTERAPII CHORYCH NA MUKOWISCYDOZÊ W WIEKU M ODZIEÑCZYM I DOROS YM W POLSCE Problemy fizjoterapii chorych na mukowiscydozê w wieku doros³ym i m³odzieñczym w Polsce. Problemy te mo na uj¹æ w trzy kategorie: nieznajomoœæ i niedostêpnoœæ technik drena owych do samodzielnego stosowania, bierna postawa chorych wobec zabiegów fizjoterapeutycznych, zaniechanie stosowania fizjoterapii lub wykonywanie jej niezgodnie z zaleceniami. Nieznajomoœæ i niedostêpnoœæ technik drena owych do samodzielnego stosowania Badania prowadzone w Polsce w latach , na grupie 441 chorych na mukowiscydozê, w tym 97 chorych, którzy ukoñczyli 18 rok ycia wykaza³y, e w Polsce powszechnie stosowan¹ metod¹ drena ow¹ stanowi¹c¹ nasz polski model postêpowania fizjoterapeutycznego jest drena u³o eniowy, stosuje go 62,8% chorych doros³ych i prawie wszyscy chorzy do 18 roku ycia. Drena u³o eniowy stosowany jest w ró norodnych formach. Oznacza to dowoln¹ liczbê pozycji u³o eniowych (od 1 do 8 pozycji), ró ny czas drena u (od 3 do 30 minut i d³u ej) oraz ró ne techniki wspomagaj¹ce drena, najczêœciej stosowane s¹ oklepanie lub oklepanie z uciskami klatki piersiowej. Rodzaj, miejsce i si³a ucisków zale y od wyobraÿni fizjoterapeutów i rodziców. Prawid³owy drena u³o eniowy, wed³ug standardów œwiatowych, powinien byæ stosowany w 5-6 pozycjach, œrednio przez minut. W zaawansowanym stanie choroby czas drena nale y zwiêkszyæ do minut. Powinien oprócz oklepania zawieraæ równie wstrz¹sania lub uciski klatki piersiowej wykonywane na ogó³ przy wspó³pracy chorego, w le eniu na bokach. W takiej formie drena wykonywany jest przez 11,3% chorych doros³ych. Pozostali chorzy, którzy na co dzieñ stosuj¹ drena u³o eniowy, wykonuj¹ go nieprawid³owo. Z metod zalecanych przez Miêdzynarodow¹ Grupê Fizjoterapeutów zajmuj¹cych siê mukowiscydoz¹ najpopularniejszy jest Flutter. Posiada go, co nie jest równoznaczne ze stosowaniem, 42,3% chorych doros³ych. Stosunkowo wielu chorych doros³ych (30,9%) zna technikê natê- onego wydechu. Technika aktywnego cyklu oddechowego znana jest przez niewielu chorych. Pozosta³e metody (drena autogeniczny, maska PEP), które powszechnie stosowane s¹ w Europie, praktycznie nie s¹ znane i dostêpne w Polsce. Bierna postawa chorych wobec zabiegów fizjoterapeutycznych Powy sze badania wykaza³y równie, e wœród chorych dominuje bierna postawa wobec zabiegów fizjoterapeutycznych. Œwiadczy o tym ma³a samodzielnoœæ oraz preferencja drena u u³o eniowego z oklepywaniem. Chocia 90,7% chorych doros³ych zna czynne formy drena u, w dalszym ci¹gu stosowany jest drena u³o eniowy, a za zabiegi odpowiedzialni s¹ rodzice, dotyczy to 62,8% chorych doros³ych oraz 93,7% chorych do 18 roku ycia. Prawdopodobnie du ¹ rolê w kreowaniu biernej postawy odgrywaj¹ rodzice, którzy jak najd³u ej pragn¹ mieæ pe³n¹ kontrolê nad zabiegami fizjoterapeutycznymi. W wielu przypadkach okazuj¹ konserwatywny stosunek do nowych metod, które dziecko mog³oby wykonywaæ samodzielnie. Zaniechanie stosowania fizjoterapii lub wykonywanie jej niezgodnie z zaleceniami Podstawowym problemem, charakterystycznym dla chorych na mukowiscydozê w naszym kraju, jest zaniechanie stosowania zabiegów fizjoterapeutycznych lub wykonywanie ich niesystematycznie i niezgodnie z zaleceniami. Jest to zjawisko obserwowane we wszystkich krajach gdzie wyd³u y³ siê wiek pacjentów z mukowiscydoz¹. Jednak w Polsce jest ono bardziej nasilone i z³o one ni w innych krajach. Na ten stan rzeczy ma wp³yw wiele czynników. Najwa niejszym jest stosowanie przez wiele lat drena u u³o eniowego, który zaliczany jest do biernej formy fizjoterapii tzn., e wykonywany jest przez osobê drug¹ przy biernej postawie pacjenta. Prezentowanie biernej postawy pozwala przesun¹æ odpowiedzialnoœæ za zabiegi drena owe na rodziców. System nakazu przy stosowaniu zabiegów fizjoterapeutycznych funkcjonuje do momentu, w którym dziecko w sposób naturalny zaczyna wychodziæ z pod kurateli rodzicielskiej. Niestety okazuje siê wtedy, e dziecko, które chce byæ samodzielne, nadal prezentuje biern¹ postawê wobec zabiegów fizjoterapeutycznych i nie jest psychicznie przygotowane do wziêcia na siebie odpowiedzialnoœci za ich systematyczne stosowanie. Badania nasze wykaza³y, e chorzy doroœli najczêœciej rezygnuj¹ z zabiegów fizjoterapeutycznych, poniewa jak twierdz¹, dobrze siê czuj¹ (12,3%), nie maj¹ czasu na zabiegi (11,3%), zabiegi drena owe s¹ dla nich zbyt mêcz¹ce (10,3% ), 10,3% chorych nie umia³a odpowiedzieæ na pytanie, dlaczego rezygnuje z zabiegów fizjoterapeutycznych. Niechêæ do zabiegów fizjoterapeutycznych i czêste z nich rezygnowanie w wieku m³odzieñczym i doros³ym jest problemem wielop³aszczyznowym, który powinien byæ rozpatrywany równie w kategoriach z³o onej sytuacji rodzinnej, wp³ywów wychowawczych, osobowoœci chorego i oddzia³ywañ edukacyjnych. Przedstawione powy ej problemy s¹ na tyle istotne, e od kilkunastu lat jednym z podstawowych celów fizjoterapii jest przygotowanie pacjenta do wziêcia na siebie œwiadomej odpowiedzialnoœci za samodzielne wykonywanie zabiegów drena owych. Odpowiednie przygotowanie pacjenta nie jest rzecz¹ ³atw¹. Wymaga funkcjonowania dobrego programu edukacyjnego, który z jednej strony przekazywa³by wiedzê na temat metod drena owych i samodzielnego ich stosowania, z drugiej strony, przez oddzia³ywanie na œwiadomoœæ chorych motywowa³by do systematycznego stosowania zabiegów fizjoterapeutycznych. 5

6 PRZESZCZEPY P UC W MUKOWISCYDOZIE PYTANIA I ODPOWIEDZI Odk¹d w 1963 roku dokonano pierwszego prze szczepu p³uc, a u chorego na mukowiscydozê mia³o to miejsce w 1985 roku - ta dziedzina medycyny bardzo siê rozwinê³a. Mo na wrêcz powiedzieæ, e dokona³y siê zmiany rewolucyjne- zarówno w samej technice przeszczepu, u ywanych leków i wielu badañ towarzysz¹cych przed i po operacji. W tym numerze Mukowiscydozy przedstawiamy Pañstwu t³umaczenie artyku³u ze stron internetowych Canadian Cystic Fibrosis Foundation ( W nastêpnym numerze chcielibyœmy ten temat kontynuowaæ, mamy nadziejê, e z Wasz¹ pomoc¹ prosimy o uwagi i pytania zwi¹zane z tematyk¹ przeszczepów p³uc, byæ mo e na czêœæ tych pytañ odpowiedÿ przyniesie poni szy artyku³, a byæ mo e powstan¹ one dopiero po jego lekturze. Piszcie do nas na adres redakcji pocztowy lub internetowy (oba znajdziecie na pierwszej stronie biuletynu). Przypominamy równie, e artyku³ na temat przeszczepów p³uc mo na przeczytaæ w numerze archiwalnym Mukowiscydozy nr1/ 1993, lub na 6 T³umaczenie: Iwona Strobin-Pokrzewiñska Konsultacja medyczna: Dr Andrzej Pogorzelski Dlaczego chory na mukowiscydozê (CF) mo e potrzebowaæ przeszczepu p³uc? Mukowiscydoza jest chorob¹ dziedziczn¹, która atakuje g³ównie p³uca. Gêsty œluz i nawracaj¹ce infekcje mog¹ uszkodziæ p³uca w sposób nieodwracalny, pomimo dok³adnego leczenia i opieki. Na tym zaawansowanym etapie przeszczep p³uc mo e staæ siê alternatywn¹ form¹ leczenia. Kiedy nadchodzi w³aœciwy czas, by przeprowadziæ ocenê wskazañ do przeszczepu? Czas skierowania do oœrodka transplantacyjnego celem ustalenia wskazañ do zabiegu, jest inny dla ka dego pacjenta i zale y od jego indywidualnej sytuacji, wartoœci wskaÿników czynnoœci p³uc (FEV1) i innych czynników; jednak e wskazane jest, aby chory by³ poinformowany o przeszczepie, zanim choroba bêdzie zbyt zaawansowana. Na tyle wczeœnie aby dowiedzieæ siê o procedurze, zadaæ pytania oraz podj¹æ œwiadom¹ decyzjê. Uwaga: skierowanie od zespo³u lecz¹cego, zajmuj¹cego siê chorym nie oznacza na pewno, e pacjent bêdzie oceniony przez zespó³ transplantacyjny lub zapisany na listê oczekuj¹cych na przeszczep. Podczas wstêpnego spotkania, dostêpna informacja pomo e pacjentowi podj¹æ decyzjê czy przystêpowaæ do dalszych dzia³añ. Czego dotyczy ocena? Oceniane jest funkcjonowanie p³uc, serca, nerek, w¹troby a tak e stan od ywienia. Pacjenci cierpi¹cy na CF s¹ zapo- PRZESZCZEPY P UC W MUKOWISCYDOZIE PYTANIA I ODPOWIEDZI znawani z wieloma procedurami, które obejmuj¹ testy krwi, RTG klatki piersiowej i testy funkcjonowania p³uc. Jest te przeprowadzana ocena psychologiczna, w celu okreœlenia zdolnoœci kandydata i jego rodziny do radzenia sobie ze stresem przeszczepu. Bêdzie równie okazja do spotkania i rozmowy z cz³onkami zespo³u transplantacyjnego oraz z tymi, którzy zostali ju poddani przeszczepowi. Celem oceny jest upewnienie siê, e przeszczep p³uca jest odpowiedni¹ opcj¹ terapeutyczn¹. Jakiego rodzaju przeszczep jest dokonywany w przypadku mukowiscydozy? Je eli jest przeszczepiane jedno p³uco, wtedy istnieje ryzyko rozprzestrzenienia siê na nie infekcji z drugiego p³uca. Z tego powodu, najczêœciej dokonywane s¹ obustronne przeszczepy p³uc (zast¹pienie obu p³uc) u pacjentów z CF. Niektórzy pacjenci z CF maj¹ uszkodzone inne organy, takie jak serce, w¹troba czy nerki. Podczas oceny, specjalista transplantolog rozwa y ewentualn¹ koniecznoœæ po³¹czonego przeszczepu. Sk¹d pochodz¹ p³uca? W wiêkszoœci przypadków organy pochodz¹ od osoby zmar³ej na skutek powa nych obra eñ lub wylewu. W pewnych okolicznoœciach mo e byæ rozwa any p³atowy przeszczep od yj¹cego dawcy, gdy ka dy z dwóch yj¹cych dawców dostarcza p³at z jednego p³uca. ywy dawca jest rozwa any najczêœciej dla dzieci i doros³ych niewielkiego wzrostu. Potencjalni dawcy musz¹ byæ poddani obszernym badaniom fizycznym i psychologicznym, musz¹ mieæ grupê krwi zgodn¹ z biorc¹ przeszczepu, a czêœæ ka dego przekazanego p³uca musi byæ w³aœciwego rozmiaru. Zespó³ kliniczny oraz transplantacyjny ustal¹ czas czynnoœci jeœli wybrano tê procedurê. Kiedy znajdê siê na liœcie do przeszczepu? Po dokonaniu oceny, pacjent mo e byæ zapisany na listê do przeszczepu w oparciu o rezultaty wszystkich testów i aktualny stan zdrowia oraz kiedy zespo³y transplantacyjny i lecz¹cy do spraw CF wska ¹, e przeszczep jest odpowiedni¹ opcj¹ terapeutyczn¹ w danej sytuacji. Nale y pamiêtaæ, e to kandydat do przeszczepu podejmuje ostateczn¹ decyzjê o kontynuowaniu procedury. Nie mo na przewidzieæ kiedy odpowiednie organy bêd¹ dostêpne, a czas oczekiwania mo e wahaæ siê od kilku tygodni do wielu miesiêcy, a nawet lat. Oczekuj¹cy na po³¹czony przeszczep organów mog¹ czekaæ d³u ej, poniewa wszystkie organy musz¹ pochodziæ od tego samego dawcy. Ogólnie mówi¹c, wa ne jest, aby rozwa yæ mo liwoœæ przeszczepu, bêd¹c jeszcze wystarczaj¹co zdrowym, eby czekaæ na odpowiednie organy. Niektóre oœrodki transplantacyjne wymagaj¹, aby kandydaci przeprowadzili siê bli ej nich w oczekiwaniu na odpowiednie organy oraz pozostali tam przez pewien okres czasu

7 PRZESZCZEPY P UC W MUKOWISCYDOZIE PYTANIA I ODPOWIEDZI / GIMNASTYKA ODDECHOWA po przeszczepie. Kanadyjska Fundacja Mukowiscydozy zapewnia czêœciowe wsparcie ka demu akredytowanemu programowi przeszczepu p³uc w Kanadzie, aby zapewniæ dostêpnoœæ personelu do pomocy w organizowaniu przeprowadzki dla kandydatów. Jednak e przeprowadzka i zwi¹zane z ni¹ koszty s¹ pokrywane przez kandydatów. Zespó³ transplantacyjny mo e dostarczyæ wiêcej informacji podczas oceny. W okresie oczekiwania na liœcie, zespó³ lecz¹cy CF bêdzie kontynuowa³ opiekê nad kandydatem, w œcis³ym kontakcie z zespo³em transplantacyjnym. Jakie s¹ korzyœci z przeszczepu p³uc? Celem przeszczepu jest poprawienie jakoœci i d³ugoœci ycia pacjenta, gdy samo postêpowanie medyczne nie mo e ju d³u ej podtrzymywaæ funkcji fizycznych p³uc oraz ich dobrej kondycji. Wiêkszoœæ pacjentów po przeszczepie donosi o wiêkszej sile i energii oraz o uwolnieniu od takich objawów jak krótki oddech i kaszel. W ostatnich latach znacznie poprawi³y siê wyniki przeszczepów p³uc. Zespó³ transplantacyjny mo e dostarczyæ wiêcej informacji o wynikach prze ywalnoœci w czasie wstêpnej wizyty. Przeszczep jest wa n¹ opcj¹ leczenia zmian p³ucnych w mukowiscydozie, ale nie oznacza wyleczenia. Po przeszczepie zespó³ lecz¹cy do spraw CF bêdzie nadal pomagaæ w innych problemach zdrowotnych pacjenta zwi¹zanych z chorob¹. Jakie s¹ niebezpieczeñstwa przeszczepu p³uc? Jak ka da powa na operacja, przeszczep p³uc niesie ze sob¹ potencjalne ryzyko. Poza ryzykiem samego zabiegu, istnieje niebezpieczeñstwo odrzucenia organu, infekcji oraz skutków ubocznych niezbêdnych leków. System immunologiczny organizmu traktuje przeszczepione p³uca jako obce i bêdzie próbowa³ odrzuciæ je (odrzucenie organu). Leki immunosupresyjne, które musz¹ byæ przyjmowane codziennie przez ca³e ycie pacjenta po przeszczepie, pomog¹ zmniejszyæ ryzyko odrzucenia lecz zmniejsz¹ tak e zdolnoœæ organizmu do zwalczania infekcji. W rezultacie, istnieje wiêksza podatnoœæ na bakterie i wirusy, co bêdzie wymaga³o leków zapobiegaj¹cych i lecz¹cych infekcje, które mog¹ byæ spowodowane opornymi bakteriami typu Burkholderia cepacia. Istnieje równie ryzyko wyst¹pienia bakteryjnych infekcji w zatokach, które mog¹ rozprzestrzeniæ siê na nowe p³uca. Leki maj¹ wiele potencjalnych efektów ubocznych, które mog¹ wp³ywaæ w ró nym stopniu na pacjentów. Zespó³ transplantacyjny dostosuje lekarstwa w taki sposób, aby kompensowaæ ryzyko odrzucenia organu, infekcji oraz efektów ubocznych. Gdzie mogê zdobyæ wiêcej informacji? Najlepszym Ÿród³em informacji jest Twój zespó³ lecz¹cy, który zna Ciebie i wie jak Twoja choroba wp³ywa na Ciebie i Twoj¹ rodzinê. Ka dy cz³owiek jest inny. Twój lekarz mo e pomóc Ci w wyborze najlepszego czasu na skierowanie do programu przeszczepu, najbli ej Twojego miejsca zamieszkania. W Kanadzie istnieje 5 oœrodków oferuj¹cych przeszczep p³uc dla pacjentów z mukowiscydoz¹. Znajduj¹ siê on w Vancouver, Edmonton, Winnipeg, Toronto i Montrealu. Dodatkowo, wiêkszoœæ programów transplantacyjnych w Kanadzie posiada strony internetowe, zawieraj¹ce po yteczne informacje na temat przeszczepów. Kanadyjskie Stowarzyszenie Transplantacyjne ma stronê internetow¹ ( która mo e równie okazaæ siê pomocn¹. Ponadto, dla uzyskania szerszych informacji mo na odwiedziæ stronê internetow¹ Kanadyjskiej Fundacji Mukowiscydozy. GIMNASTYKA ODDECHOWA Jaros³aw Prusak Zak³ad Rehabilitacji Instytutu GruŸlicy i Chorób P³uc w Rabce Zdroju Najistotniejszym zadaniem fizjoterapii w mukowiscydozie powinno byæ oczyszczanie oskrzeli z nadmiaru zalegaj¹cej, gêstej i czêsto trudnej do usuniêcia wydzieliny. Wœród wielu technik fizjoterapeutycznych poprawiaj¹cych dro noœæ oskrzeli wymienia siê odpowiednie æwiczenia oddechowe, wykorzystuj¹ce manewry forsownych wydechów (patrz poni ej), tak jak to ma miejsce w metodach drena owych, a tak e wysi³ek fizyczny zwi¹zany np. z uprawianiem sportu czy rekreacji. Nale y wyraÿnie jednak podkreœliæ, i na tym aspekcie nie koñczy siê znaczenie wykonywania fizjoterapii w mukowiscydozie. B³êdem jest skupienie siê jedynie na wykonywaniu wy- ³¹cznie zabiegów drena owych. Za koniecznoœci¹ wykonywania gimnastyki oddechowej przemawia jej szeroki, uzasadniony patofizjologicznie zakres oddzia³ywania, zwi¹zany z popraw¹ mechaniki oddychania. W niniejszym artykule chcia³bym skupiæ siê na przedstawieniu korzyœci zwi¹zanych z wykonywaniem gimnastyki oddechowej na przyk³adzie wybranych æwiczeñ mo liwych do przeprowadzenia nawet u ma³ych dzieci w warunkach domowych. Oczywiœcie u dzieci ma³ych, dla lepszej efektywnoœci æwiczeñ wskazana jest ich modyfikacja do formy zabawowej i takie przyk³ady zostan¹ przedstawione w kolejnym artykule. Chcia³bym zaznaczyæ równie, e przebieg mo liwych zmian patofizjologicznych mo e byæ bardzo zró nicowany u ka dego chorego, dlatego zestaw æwiczeñ powinien byæ dobierany indywidualnie. St¹d bardzo wa na jest okresowa konsultacja z fizjoterapeut¹. Dla przyk³adu, inna bêdzie metodyka æwiczeñ (szczególnie wa ne pozycje wyjœciowe do æwiczeñ) u chorych, u których przebieg zmian p³ucnych bêdzie mia³ charakter przewagi rozedmy p³uc, a co za tym idzie obni enia kopu³y przepony z jej rozci¹gniêciem i wdechowym ustawieniem, a inna przy przewadze w³óknienia, marskoœci p³uca, gdzie czêsto mamy do czynienia z wysokim (wydechowym) ustawieniem przepony. W pierwszym przypadku, w opisanym poni ej æwiczeniu przepony (æw. nr 5) zaleca siê np. wykonywanie go w pozycji le ¹cej a nawet antygrawitacyjnej, tj. pod k¹tem 40 7

8 GIMNASTYKA ODDECHOWA stopni g³ow¹ w dó³ (dla uniesienia przepony), natomiast w drugim, w pozycji stoj¹cej lub siedz¹cej (dla obni enia przepony). W obu przypadkach uzyskujemy inn¹ wyjœciow¹ korekcjê ustawienia przepony, inny zakres jej ruchu w æwiczeniu, inne obci¹ enia prac¹. Indywidualnie powinny byæ dobierane m.in. æwiczenia koryguj¹ce ustawienie klatki piersiowej, choæ najczêœciej u chorych na mukowiscydozê, ma ono charakter wdechowy, z powiêkszeniem przednio-tylnego jej wymiaru i zwiêkszeniem kifozy piersiowej. Przy bocznych skrzywieniach krêgos³upa æwiczenia indywidualne maj¹ charakter æwiczeñ tzw. asymetrycznych. Szczególnie indywidualizowaæ nale y postêpowanie zwi¹zane z powik³aniami op³ucnowymi, np. w trakcie i po przebytym wysiêkowym zapaleniu op³ucnej oraz przy wszelkich powik³aniach zwi¹zanych np. z ropniami czy torbielami p³uc. Bior¹c pod uwagê powy sze za- ³o enia co do koniecznoœci konsultacji zaleconych æwiczeñ fizjoterapeutycznych, opisane poni ej æwiczenia stanowi¹ jedynie przyk³ad wybranych, najczêœciej wykonywanych i zalecanych, tak e w ujêciu tzw. profilaktyki fizjoterapeutycznej. Do podstawowych zalet systematycznie uprawianych æwiczeñ oprócz efektu poprawy dro noœci oskrzeli nale y poprawa zaburzonej mechaniki oddychania, w tym lepsze upowietrznienie tych partii p³uc, które w spoczynku s¹ gorzej wentylowane (szczególnie dolne partie p³uc), poprawa ruchomoœci klatki piersiowej oraz poprawa si³y i wytrzyma³oœci miêœni oddechowych (g³ównie przepony). Si³a miêœni oddechowych ma pierwszorzêdne znaczenie m.in. tak e dla jakoœci i efektywnoœci wykonywania drena u oskrzeli, szczególnie w okresach zaostrzenia choroby lub w przebiegu du ej niewydolnoœci oddechowej. Za³o enie jest takie: im wy szy pu³ap wydolnoœci miêœni oddechowych tym lepsze tolerowanie wzmo onych obci¹ eñ zwi¹zanych z przebiegiem zaostrzeñ chorobowych. Podstawowe zasady, o których nale y pamiêtaæ podczas wykonywania æwiczeñ to: wdech nosem, wydech ustami, wyd³u ona faza wydechu, wydech oporowany poprzez przymkniêcie (zwê enie) ust, po³¹czenie rytmu ruchu z oddechem (np. rozci¹gniêcie klatki piersiowej wdech, sk³on, skulenie wydech), odpowiednia iloœæ powtórzeñ w danym æwiczeniu (dla poni szego zestawu ok. 8 razy), odpowiedni czas æwiczeñ i systematycznoœæ (dla poni szego zestawu ok. 10 min. codziennie). Pamiêtaæ równie nale y, e w trakcie wykonywania æwiczeñ o charakterze drena owym (æw. nr 9, 10) po nabraniu powietrza wstrzymujemy oddech na 2-3 sekundy (dla przemieszczenia powietrza poza zwê one oskrzela) a nastêpnie wykonujemy forsowne wydechy (maksymalny, lecz zawsze wystarczaj¹co komfortowy nie pobudzaj¹cy do bezproduktywnego kaszlu, wydechowy przep³yw powietrza) w celu przesuniêcia a nastêpnie odkrztuszenia zalegaj¹cej wydzieliny. W trakcie wydechu najlepiej wykonaæ zwê enie krtani (jak przy wyd³u- onym wymawianiu litery h-h-h-h) lub z oporem przymkniêtych ust. Ka dorazowo powy sze manewry wydechowe rozpoczynamy przy niskiej objêtoœci p³uc (wydechy poprzedzone niewielkim nabraniem powietrza), nastêpnie przy œredniej objêtoœci p³uc (wydechy poprzedzone g³êbszym nabraniem powietrza) koñcz¹c na du ej objêtoœci p³uc (wydechy poprzedzone g³êbokim nabraniem powietrza). Pozwala to usuwaæ wydzielinê zaczynaj¹c od du ych oskrzeli, a koñcz¹c na oskrzelach ma³ych, obwodowych. Nale y pamiêtaæ o unikaniu tzw. wdechowego ³apania powietrza podczas odkrztuszania (kaszlu), co mo e powodowaæ cofanie siê œluzu w oskrzelach a nawet ich zaczopowywanie. Odkrztuszamy zawsze na wydechu! Przyk³adowy zestaw æwiczeñ oddechowych ogólnych: 1. Lekki rozkrok. Ruch: naprzemienne wymachy prostych ramion w górê. 2. Lekki rozkrok. Ruch: ramiona wyprostowane w górê wdech, sk³on w dó³, z dotkniêciem rêkoma do pod³o a lub do pozycji skulenia wydech. 8

9 GIMNASTYKA ODDECHOWA 3. Podpór przodem wdech. Ruch: przejœcie przeskokiem do przysiadu skulonego wydech. Powrót przeskokiem wdech. 6. Le enie ty³em, nogi ugiête, rêce splecione na karku, ³okcie szeroko bokiem. Ruch: sk³on w przód z jednoczesnym skrêtem tu³owia, dotkniêciem ³okciem do przeciwnego kolana wydech. 4. Klêk podparty, d³onie do wewn¹trz. Ruch: ugiêcie ramion, dotkniêcie klatki piersiowej do pod³o a wdech, powrót wydech. 7. Le enie przodem, ramiona wyprostowane ty³em, rêce splecione. Ruch: uniesienie tu³owia w górê, ze œci¹gniêciem ³opatek. 5. Le enie ty³em, nogi ugiête, jedna lub obie d³onie na brzuchu. Ruch: uwypuklenie brzucha (stopniowo do maksymalnego) wdech, wci¹gniêcie brzucha - wydech. Stopniowo zwiêkszamy opór d³oni na brzuch podczas wdechu. 8. Le enie przodem, nogi wyprostowane, ramiona proste w bok. Ruch: naprzemienne zgiêcie w stawach biodrowych i kolanowych nogi z prób¹ dotkniêcia stop¹ do rêki przeciwnej wdech. 9

10 GIMNASTYKA ODDECHOWA / STAWY I KOŒCI, OSTEOPOROZA 9. Le enie ty³em, nogi ugiête, rêce obejmuj¹ doln¹ czêœæ klatki piersiowej. Forsowny wydech z uciskiem na œciany klatki piersiowej (metodyka oddychania patrz tekst). 10. Siad skrzy ny, rêce obejmuj¹ doln¹ czêœæ klatki piersiowej. Forsowny wydech z uciskiem na œciany klatki piersiowej i sk³onem w przód (metodyka oddychania patrz tekst). STAWY I KOŒCI, OSTEOPOROZA Ma³gorzata Kaczmarek Konsultacja medyczna: dr Andrzej Pogorzelski Chc¹c przybli yæ pañstwu problem osteoporozy przygotowa³am krótki wstêp wprowadzaj¹cy w problematykê tej choroby na podstawie materia³ów znalezionych w Internecie. Byæ mo e po tym krótkim wprowadzeniu, ³atwiej bêdzie pañstwu wnikn¹æ w problem osteoporozy w mukowiscydozie. Œwiatowa Organizacja Zdrowia (WHO) definiuje osteoporozê jako uogólnion¹ chorobê szkieletu, polegaj¹c¹ na zmniejszeniu siê mineralnej gêstoœci koœci i zaburzeniu ich mikroarchitektury, co prowadzi do wzmo onej ³amliwoœci szkieletu i zwiêkszonego ryzyka z³amañ. Osteoporoz¹ zagro one s¹ przede wszystkim kobiety w okresie pomenopauzalnym. Jednak na osteoporozê choruj¹ tak e kobiety m³ode, mê czyÿni, a nawet bardzo szybko rosn¹ce dzieci. Poza hormonami p³ciowymi: eñskimi- estrogenami i mêskimi- androgenami, na budowê koœci wp³yw wywieraj¹ inne czynniki: 1. predyspozycje genetyczne (szacuje siê, e gêstoœæ minera- ³u kostnego w oko³o 80% jest okreœlona genetycznie), 2. od ywianie: zawartoœæ wapnia w po ywieniu, zawartoœæ witaminy D w diecie, u ywki (kawa, alkohol), prebiotyki, fitoestrogeny, 3. inne hormony, 4. aktywnoœæ fizyczna, 5. przyjmowane leki (sterydy, leki immunosupresyjne, leki przeciwpadaczkowe, heparyna). Wszystkie te czynniki mog¹ wp³ywaæ w sposób pozytywny lub negatywny na stan szkieletu. W profilaktyce osteoporozy szczególn¹ uwagê zwraca siê na aktywnoœæ fizyczn¹. Katarzyna Sempolska instruktor rekreacji ruchowej w Modzie na zdrowie (miesiêcznik dla klientów aptek) pisze: Ka dy rodzaj aktywnoœci zapobiega odwapnieniu koœci, jednak e najlepszym treningiem wzmacniaj¹cym koœci s¹ æwiczenia, które wymagaj¹ nacisku osiowego na koœci d³ugie. Najlepiej wykonywaæ je z niewielkimi ciê arkami przyczepionymi wokó³ kostek i z obci¹ nikami trzymanymi w d³oniach. Podstaw¹ diagnostyki osteoporozy jest pomiar gêstoœci mineralnej koœci (BMD- bone mineral density), czyli badanie densytometryczne. Za z³oty standard uznaje siê metodê okreœlan¹ powszechnie przyjêtym skrótem DEXA (Dual Energy X-ray Absorptiometry) podwójnej absorpcjometrii rentgenowskiej. Decyduj¹ce o rozpoznaniu osteoporozy s¹ pomiary gêstoœci koœci mineralnej szyjki koœci udowej i krêgos³upa. Pomiary innych okolic, np. przedramienia, daj¹ wartoœci orientacyjne. Ostatecznego rozpoznania osteoporozy dokonuje lekarz na podstawie wywiadu z pacjentem, badania fizykalnego, badania densytometrycznego oraz badañ analitycznych. Celem leczenia osteoporozy jest unikniêcie pierwszego z³amania, a w razie jego wyst¹pienia zapobieganie kolejnym z³amaniom. Wspó³czeœnie w osteoporozie stosuje siê nastêpuj¹ce grupy leków: bisfosfoniany, kalcytoninê, estrogeny i pochodne, SERM-y (wybiórcze modulatory receptorów estrogenowych). Decyzjê o wyborze i zastosowaniu preparatu podejmuje lekarz. Fragment broszury Growing older with CF, przet³umaczono za zgod¹ Pani Rosie Barnes - Dyrektora Generalnego Cystic Fibrosis Trust w Anglii. Fragment ten jest czêœci¹ wiêkszego rozdzia³u pt. Medical complications - Powik³ania medyczne, którego kolejne fragmenty postaramy siê Pañstwu przedstawiaæ nastêpnych numerach biuletynu. Kondycja stawów i koœci Ludzie chorzy na mukowiscydozê s¹ podatni na choroby reumatyczne i inne schorzenia stawów. Obejmuj¹ one ostre epizody choroby reumatycznej, które mog¹ siê zdarzyæ we wczesnej m³odoœci, p³ucn¹ osteoartropatiê przerostow¹, która powszechnie wystêpuje u doros³ych, i czasami reumatoidalne zapalenie stawów. Niektóre osoby chore na mukowiscydozê maj¹ powtarzaj¹ce siê ataki epizodów zapalenia stawów (arthritis), i nie s¹ one zwykle ³¹czone z zaostrzeniami choroby podstawowej. 10

11 STAWY I KOŒCI, OSTEOPOROZA Silnemu bólowi stawów i sztywnoœci towarzysz¹ wysypka i gor¹czka. Powód tego rodzaju choroby reumatycznej nie jest znany, ale objawy reaguj¹ na niesteroidowe leki przeciwzapalne. P³ucna osteoartropatia przerostowa Jest zapaleniem koœci ramion i nóg, którym towarzyszy przewlek³e zapalenie p³uc i serca. Nie zdarza siê to czêsto. W sk³ad objawów wchodz¹ palce pa³eczkowate, ból koœci albo opuchniêcie stawu i mog¹ siê one nasilaæ podczas zaostrzenia choroby podstawowej. Osteoporoza Koœci nie s¹ niezmienne. Ca³y czas podlegaj¹ cyklom wzrostu, niszczenia i odbudowy, tak samo jak inne czêœci cia³a. Wiêkszoœæ doros³ych chorych na mukowiscydozê ma mniej nowych koœci - stan nazywany osteopeni¹. Mo e to prowadziæ do tworzenia siê cienkich, kruchych koœci, które s¹ podatne na z³amania - stan nazywany osteoporoz¹. W mukowiscydozie ryzyko osteoporozy roœnie z powodu ubocznego wp³ywu na gêstoœæ koœci sterydów (np. Encorton, Metypred), stosowanych w leczeniu zmian p³ucnych oraz regularne podawanie witamin. Z³amania eber s¹ szczególnym zmartwieniem dla doros³ych z CF, poniewa utrudniaj¹ fizjoterapiê, co zwiêksza ryzyko infekcji w obrêbie klatki piersiowej. Koœci koñczyn, nadgarstków i krêgos³upa równie mog¹ siê z³amaæ. Z³amania i os³abienie krêgów w krêgos³upie mog¹ doprowadziæ do kifozy - skrzywienia krêgos³upa, co mo e spowodowaæ upoœledzenie funkcji p³uc. Badania wykonane ostatnio w Anglii wykaza³y, e jedna na trzy osoby chore na mukowiscydozê, w wieku lata, mia³a z³amanie koœci i w podobnej proporcji stwierdzano mniejsz¹ gêstoœæ koœci. Na ryzyko osteoporozy oddzia³uj¹ dwa g³ówne czynniki - szczytowa masa gêstoœci koœci, jak¹ jesteœmy zdolni zbudowaæ w dzieciñstwie i we wczesnym doros³ym yciu, oraz indywidualny wskaÿnik wynikaj¹cy z ubytku koœci. Na oba czynniki bardzo du y wp³yw ma w³aœciwa dieta zaopatruj¹ca organizm w sk³adniki mineralne i energiê niezbêdn¹ do budowy koœci. Jest to kolejny powód podnosz¹cy znaczenie prawid³owej diety u dzieci i m³odzie y - pomaga im budowaæ mocne koœci. Zalecane s¹ potrawy bogate w wapñ takie jak produkty mleczne i ryby, oraz regularne. U osób z zewn¹trzwydzielnicz¹ niedoczynnoœci¹ trzustki, tak jak u 90% chorych na mukowiscydozê, wystêpuj¹ zaburzenia wch³aniania witaminy D, prowadz¹ce do obni enia jej stê enia w organizmie i zaburzenia rozwoju koœci. Stê enie witaminy D we krwi powinno byæ kontrolowane raz w roku, a codzienne przyjmowanie jej preparatów jest jednym z podstawowych sposobów zapobiegania osteoporozie. Hormony p³ciowe tak e odgrywaj¹ wa n¹ rolê w rozwoju i utracie koœci. Kobiety maj¹ sk³onnoœæ do rozwoju osteoporozy po menopauzie, chyba, e poddadz¹ siê hormonalnej terapii zastêpczej, aby wyrównaæ poziom estrogenów, które nie s¹ ju wytwarzane. Podobnie ch³opcy i dziewczêta chorzy na mukowiscydozê, którzy osi¹gnêli wiek dojrzewania póÿniej ni inne dzieci, mog¹ mieæ s³absze koœci, z powodu krótszego okresu dzia³ania estrogenu i testosteronu. Budowanie koœci jest równie wa ne miêdzy dwudziestym a czterdziestym rokiem ycia, wiêc gêstoœæ koœci powinna byæ okresowo sprawdzana, poczynaj¹c od wczesnej doros³oœci. Badanie densytometryczne jest wykonywane metod¹ radiologiczn¹, stosuj¹c¹ niewielkie iloœci promieniowania rentgenowskiego. Regularne badania mog¹ pomóc we wczesnym wykryciu osób szczególnie zagro onych osteoporoz¹. Zazwyczaj s¹ to chorzy ze s³ab¹ funkcj¹ p³uc i nisk¹ mas¹ cia³a. Dobre od ywianie siê, suplementacja witaminy D i regularne æwiczenia s¹ kluczem do utrzymania mocnych i zdrowych koœci. Ju krótki okres przebywania na s³oñcu pomo e zwiêkszyæ produkcjê witaminy D w skórze, jednak e stosuj¹c antybiotyki, w szczególnoœci ciprofloksacynê, nale y uwa aæ ze s³oñcem ze wzglêdu na ryzyko wyst¹pienia uczuleniowych zmian skórnych. Æwiczenia fizyczne, szczególnie z podnoszeniem ciê- arków, pomog¹ w budowaniu koœci w wieku dzieciêcym i utrzymaniu odpowiedniej masy koœci w wieku dojrza³ym. W przypadku koniecznoœci stosowania leków sterydowych, zw³aszcza podawanych doustnie (Encorton, Metypred) stosuje siê zasadê podawania najmniejszej skutecznej dawki, miêdzy innymi po to, aby zmniejszyæ efekt obni ania gêstoœci koœci. Takie skutki niepo ¹dane podawania sterydów s¹ szczególnie wa ne dla pacjentów po transplantacji, którzy potrzebuj¹ wysokich dawek tych leków aby zapobiec odrzuceniu przeszczepu. Ostatnie badania grupy leków zwanej bisfosfonianami, które czêsto s¹ u ywane w leczeniu osteoporozy w okresie pomenopauzalnym, dostarczy³y obiecuj¹cych rezultatów równie w mukowiscydozie. Badania te wykazywa³y równie istotne korzyœci z podawania wysokich dawek witaminy D i wapnia. Na zakoñczenie przedstawiamy Pañstwu jeszcze krótkie doniesienie naukowe, równie zwi¹zane z tematem osteoporozy. Doniesienie naukowe pochodzi z kanadyjskich stron internetowych poœwiêconych mukowiscydozie (Canadien Cystic Fibrosis Foundation). Autorem orygina³u jest Leslie Tummonds - Specjalista od Informacji Naukowej w Canadien Cystic Fibrosis Fundation. Osteoporoza, takie rozrzedzenie koœci, którego ostatecznym rezultatem s¹ z³amania i generalnie wi¹zana jest ze starzeniem siê organizmu, jest jedn¹ z tych komplikacji mukowiscydozy, która dotyka nastolatków i m³odzie y. Jeœli nie bêdziemy jej zapobiegaæ albo pozostawimy nieleczon¹, osteoporoza mo e postêpowaæ bezobjawowo, a nast¹pi¹ z³amania koœci. Szczytowa masa koœci (PBM) jest osi¹gana w pierwszych 20- stu latach ycia, i wiemy od dawna, e poda wapnia w diecie jest kluczowa do utrzymania mocnych koœci. Wiadomo, e to poziom witaminy D w organizmie ma g³ówny wp³yw na absorpcjê wapnia. Dalsza komplikacja tego zagadnienia to fakt, e niektóre osoby chore na mukowiscydozê maj¹ problemy z przyswajaniem witaminy D i w efekcie przyswajaj¹ niedostateczn¹ iloœæ wapnia. W dodatku, chocia witamina K przez d³ugi czas by³a uwa ana za odgrywaj¹c¹ g³ówn¹ rolê w krzepniêciu krwi, ostatnie badania pokaza³y, e witamina K mo e byæ równie wa na w scalaniu (jednorodnoœci) koœci, poniewa mo e ona aktywowaæ co najmniej 3 bia³ka, odpowiedzialne za zdrowie koœci. Doktorzy Vijay Grey i Stephenie Atkinson ( z Uniwersytetu McMaster), i dr Larry Lands (Szpital Dzieciêcy w Montrealu) s¹ odkrywcami powi¹zania miêdzy poziomem witamin i zdrowiem koœci u dzieci chorych na mukowiscydozê. Naukowcy pokazuj¹, e struktura koœci mo e byæ adekwatna do zawartoœci w po ywieniu takich sk³adników jak wapñ oraz witaminy D i K. Odkrycie to mo e pomóc lekarzom zrozumieæ zapotrzebowanie od ywcze u osób chorych na CF. 11

12 PSEUDOFOBIA PSEUDOFOBIA Alicja Rostocka Kasia zawsze trzyma³a siê z boku. Nie bawi³a siê z innymi dzieæmi, nie chcia³a jeÿdziæ na wspólne wycieczki, na pla- y zawsze prosi³a babciê, eby rozk³adaæ koc daleko od wszystkich. Byliœmy na turnusie ju tydzieñ a ona z nikim nie nawi¹za³a kontaktu. Wrêcz przeciwnie kiedy dzieci chcia³y siê do niej zbli yæ ucieka³a do swojego pokoju. Usiad³am ko³o Kasi. Huœta³a siê, jak zwykle samotnie, na huœtawce. Kasiu, unikasz dzieci, z nikim siê nie bawisz o co chodzi? Ktoœ ci zrobi³ krzywdê? Pok³óci³aœ siê z dzieæmi? Jesteœ nieœmia³a i boisz siê nawi¹zywaæ kontakty? Nie to nie to powiedzia³a Kasia. Powoli, niechêtnie Kasia wreszcie wyzna³a o co chodzi. Mama wysy³aj¹c j¹ na turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na mukowiscydozê, kaza³a trzymaæ siê jej z daleka od reszty turnusowiczów. Powiedzia³a jej, e mo e siê od nich zaraziæ Pseudomonasem. A jak siê zarazi to bêdzie z ni¹ bardzo Ÿle, poniewa to jest okropna bakteria, przez któr¹ bêdzie bez przerwy mia³a ciê kie infekcje i szybko umrze. Myœlê, e mama bardzo skrzywdzi³a Kasiê, wysy³aj¹c j¹ z takim ostrze eniem na turnus. Dla dziecka turnus by³ koszmarem. Strach przed zaka eniem zniszczy³ jej wakacje. Mukowiscydoza w ogóle oznacza strach. Rodzice od chwili rozpoznania boj¹ siê. Boj¹ siê, e dziecko bêdzie cierpia³o, co bêdzie dalej i jak sobie dadz¹ radê. Przystêpuj¹ do ogromnego wysi³ku jakim jest leczenie i rehabilitacja dziecka. Podejmuj¹ kontrowersyjne decyzje o nie posy³aniu dziecka do szko- ³y ( eby siê nie zara a³o), nie wpuszczaj¹ do domu znajomych z katarem, nie pozwalaj¹ wychodziæ na podwórko jak tylko trochê zimniej. Wpychaj¹ jedzenie, leki, flutter, klepi¹ boleœnie po plecach. Oczywiœcie wszystko w trosce o dziecko. Ale tak naprawdê u pod³o a wszystkich tych dzia³añ le y strach. Strach, e je strac¹. I strach przed poczuciem winy, e coœ zaniedbali i przez to szybciej odesz³o. A najgorsze w tym strachu jest to, e œwiadomie b¹dÿ nieœwiadomie przenosimy go na dziecko zwiêkszaj¹c tym jego cierpienia. Pseudomonas aeruginosa jest wszêdzie. W ka³u y, we w³asnej ³azience, na basenie, w gabinecie lekarskim, na sali szpitalnej itd. Ka dy chory na mukowiscydozê w koñcu zostanie zaka ony. Jeden wczeœniej drugi póÿniej. Ka dy. Na pewno izolacja chorych, w celu unikniêcia zaka eñ krzy owych ma sens. S¹ pañstwa, gdzie przestrzega siê jej w sposób ekstremalny ( np. Wielka Brytania, W³ochy). Ale zaka enia i tak wystêpuj¹. 12 -letnia Laura nigdy nie widzia³a innego dziecka chorego na mukowiscydozê. Od pó³ roku w posiewach wychodzi Pseudomonas nie wra liwy na stosowane leczenie. I s¹ pañstwa, gdzie aczkolwiek izoluje siê dzieci na oddzia³ach szpitalnych, ale wci¹ organizuje siê np. wspólne wakacje dla chorych na mukowiscydozê (np. Szwecja, Niemcy). Ze wzglêdu na ich efekt psychologiczny. Korzystny efekt psychologiczny takich spotkañ jest ewidentny. Zarówno dzieci jak i rodzice wracaj¹ z takich wakacji odmienieni. Przestali byæ sami ze swoim problemem. Wymienili doœwiadczenia, przestali siê wstydziæ swojej odmiennoœci, zawarli przyjaÿnie. Wreszcie mogli porozmawiaæ szczerze z kimœ, kto ich doskonale rozumie. Kilkanaœcie dni bez ukrywania inhalatorów i kreonu. Mamo, dlaczego ja nie chodzê na si³owniê? Tomek chodzi! Zapisz mnie jak tylko wrócimy. U ciebie w szkole wiedz¹, e masz muko? I co, nie dokuczaj¹ ci? Ty Ÿle dmuchasz w ten flutter. Poka ê ci jak to trzeba robiæ. Gdzie wasze dzieci maj¹ szansê tak porozmawiaæ? W szpitalu pod³¹czone do tlenu, z wysok¹ gor¹czk¹, kiedy kaszel wkrada siê w ka de s³owo? Jedno jest pewne, je eli strach przed Pseudomonasem bierze górê nad wszystkim innym nie spotykajcie siê z innymi chorymi, nie jedÿcie na turnus, unikajcie szpitala jak ognia. Zrobicie krzywdê dziecku, tak jak to zrobi³a mama Kasi. Ale je eli czujecie, e Wasze dziecko jest przyt³oczone chorob¹, nie potrafi sobie poradziæ ze swoj¹ odmiennoœci¹, nie chce uczestniczyæ w leczeniu, mo e zawarcie przyjaÿni z kimœ w takiej samej sytuacji zupe³nie dos³ownie przed³u y mu ycie? Mo e zobaczy, e mimo wszystko ycie ma sens i warto walczyæ? Organizujê turnusy rehabilitacyjne dla chorych na mukowiscydozê od oœmiu lat. W Polsce, gdzie zupe³nie nie izoluje siê dzieci na oddzia³ach szpitalnych pacjenci nie zaka eni le ¹ w ciasnych salach razem z pacjentami zaka onymi zarówno Pseudomonas aeruginosa, MRSA (metycylinooporny gronkowiec z³ocisty) a nawet Burkholderia cepacia, nie powinno to 12

13 PSEUDOFOBIA / TOWARZYSZENIE W CHOROBIE budziæ kontrowersji. Bo przecie ka - dy pobyt w szpitalu, ka de badanie spirometryczne to potencjalne ryzyko. A jednak czêœæ rodziców jad¹c na turnus bardziej boi siê zaka enia ni kiedy wysy³a dziecko na dwutygodniowe leczenie do szpitala. Nie wiem, czy w czasie turnusu, ktoœ od kogoœ zarazi³ siê bakteri¹ Pseudomonas- Pseudomonasem. Nie mogê tego stwierdziæ. Natomiast wiem, e babcia Adama dopiero na turnusie dowiedzia³a siê, e wnuczek mo e wychodziæ na pole (na dwór). Adam przez ok. dziesiêæ lat nie wychodzi³ praktycznie z domu. Babcia myœla³a, e przy mukowiscydozie nie wolno. Turnus odmieni³ ycie ch³opca. Biega do sklepu, odœnie a podwórko, jeÿdzi na rowerze. Wiem, e Joasia przesta³a wreszcie obsesyjnie myœleæ o œmierci, e Ania ju nie ukrywa swojej choroby w szkole, e Krzysiek zacz¹³ zupe³nie serio uprawiaæ sport i ma teraz FEV1 ponad 100% a Basia sama liczy kalorie i nie jest ju tak przeraÿliwie chuda. Dlatego rozwa my spokojnie wszystkie za i przeciw. Rozwa my co bêdzie dla naszego dziecka mniejszym z³em. Nie straszmy dzieci Pseudomonasem niczym Bab¹ Jag¹ A kiedy podejmiemy decyzjê o wyjeÿdzie nie straszmy dzieci Pseudomonasem niczym Bab¹ Jag¹. Imiona dzieci zosta³y zmienione. TOWARZYSZENIE W CHOROBIE Maria Wac³awik Klinika Bronchologii i Mukowiscydozy, Instytut GruŸlicy i Chorób P³uc w Rabce Jedynymi ludÿmi, z którymi chcia³bym teraz przebywaæ, s¹ artyœci i ci, którzy cierpieli, i ci, którzy wiedz¹, czym jest piêkno, i ci, którzy wiedz¹, czym jest smutek; nikt inny mnie nie interesuje. /Oscar Wilde/ Jest faktem, e medycyna w wielu dziedzinach zrobi³a znaczny krok do przodu. Jest równie prawd¹, e osi¹gniêcia medycyny wi¹ ¹ siê z sukcesami nauki jako ca³oœci. Jednak mimo tego postêpu, ka dy z nas pozosta³ tylko cz³owiekiem pe³nym obaw i w¹tpliwoœci. I jednoczeœnie cz³owiekiem pe³nym wiary i nadziei w specjalne, cudowne leczenie. ycie z mukowiscydoz¹ to prze ywanie skrajnych emocji: od buntu poprzez al, smutek, zaprzeczanie rzeczywistoœci do intensywnych poszukiwañ œrodków, metod, sposobów by z³agodziæ objawy i yæ w jak najlepszej kondycji. Kiedy choroba jest rozpoznana w wieku dorastania jest niezwykle trudno pogodziæ siê z tym faktem. Pierwszy etap to zaprzeczanie, nieustanne powroty do przesz³oœci i zadawanie pytañ, na które nikt nie umie daæ odpowiedzi. Nawet je eli chorowanie jest ju oswojone te zdarzaj¹ siê momenty buntu, braku zgody na takie ycie. Te emocje pojawiaj¹ siê w trakcie zaostrzenia choroby, a czasem... niewiadomo dlaczego? Tak po prostu siê dzieje. Zaprzeczanie trudnym do udÿwigniêcia sytuacjom to taki rodzaj obrony, którym wszyscy czasem siê pos³ugujemy. Je eli udamy, e czegoœ nie ma, to tak naprawdê siê stanie (brzmi jak bajka, tak lubimy wierzyæ, e bajki siê spe³niaj¹). Nie ma choroby, wiêc nie trzeba wykonywaæ tych wszystkich inhalacji, drena y, za ywaæ leków i jakoœ szczególnie dbaæ o siebie. Taka negacja jest jednak przejœciow¹ form¹ obrony. Kiedy przychodzi infekcja, gorsze samopoczucie, nie mo na d³u ej zaprzeczaæ rzeczywistoœci. Wtedy mo e pojawiæ siê uczucie gniewu, wœciek³oœci, zazdroœci i roz- alenia. Taki gniew mo e byæ skierowany w ró ne strony, jego ofiar¹ padaj¹ czasem osoby przypadkowe, nierzadko tak e najbli si. Kiedy znowu trzeba przyjechaæ do szpitala, rozpocz¹æ leczenie do ylne, kiedy pojawiaj¹ siê dodatkowe objawy i utrata si³, wtedy trudno skwitowaæ to uœmiechem. Przychodzi czas na prze ywanie smutku, zamkniêcia siê w sobie, odsuniêcia nawet od bliskich. Niektórzy g³oœno manifestuj¹ swój al, inni 13

14 TOWARZYSZENIE W CHOROBIE / SPRAWOZDANIE Z DZIA ALNOŒCI BIE CEJ PTWM prze ywaj¹ go w samotnoœci. Chcia³oby siê wtedy jakimœ tajemniczym sposobem móc zamieniæ smutek w radoœæ. I chocia trudno siê z tym pogodziæ, to taka jest droga do osi¹gniêcia fazy akceptacji. Stanu, w którym obok przykrych prze yæ znajduje siê miejsce do prze ywania mniejszych i wiêkszych radoœci. Zmaganie siê z ograniczeniami, stawianie sobie celów i d¹ enie do ich osi¹gania, radoœæ sukcesu czasem gorycz pora ki to treœæ ycia wszystkich ludzi chorych i zdrowych. A cele i marzenia s¹ ró ne, poniewa ka dy cz³owiek jest niepowtarzalny z w³aœciw¹ dla siebie samego hierarchi¹ potrzeb i wartoœci. W tej burzy emocji w jakiœ sposób uczestnicz¹ tak e towarzysz¹cy choremu jego bliscy: rodzina, partnerzy, przyjaciele, personel medyczny. I tu rodzi siê pytanie: jak dobrze i m¹drze sprostaæ temu zadaniu? Jak opiekowaæ, wspieraæ i podtrzymywaæ nie odbieraj¹c równoczeœnie niezale noœci i podmiotowoœci. Choroba nie buduje bariery obcoœci miêdzy œwiatem chorych i zdrowych, ona jednoczeœnie zbli a i oddala. Kiedy widzimy cierpienie najbli szych nam ludzi robimy ogromny wysi³ek, eby siê wczuæ w ich po³o enie, odebraæ trochê tego ciê aru, ale to przecie niemo liwe. Wytwarza siê wtedy szczególny rodzaj wiêzi miêdzy osobami yj¹cymi z chorob¹ a towarzysz¹cymi w chorowaniu. Taki kontakt daje przywilej spotkania drugiego cz³owieka na p³aszczyÿnie prawdziwego, g³êbokiego prze ycia smutku, radoœci i nadziei. Czasem dzieje siê to w rozmowie a innym razem w milczeniu, które przekracza s³owa. Towarzyszyæ to pozwalaæ na prze ywanie i uzewnêtrznianie tych wszystkich trudnych emocji, nawet je eli nie znajdujemy szybkiego rozwi¹zania. To ws³uchiwaæ siê w emocje naszych bliskich, pozwoliæ im mówiæ, p³akaæ, nawet krzyczeæ, jeœli tego potrzebuj¹. Towarzyszyæ to pozwoliæ siê otworzyæ, daæ upust uczuciom, ale zawsze byæ tu obok. SPRAWOZDANIE Z DZIA ALNOŒCI BIE CEJ PTWM Teresa Rak Sekretariat PTWM Rabka - Zdrój Je eli nie jesteœcie Pañstwo cz³onkami Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydoz¹ ten numer Mukowiscydozy mo e byæ ostatnim, jaki do Was dotar³. Obecny Zarz¹d G³ówny Towarzystwa podj¹³ w dniu 22 stycznia 2005 r. uchwa³ê o pomocy udzielanej przez Towarzystwo (dostarczanie informacji te jest pomoc¹). W myœl tej uchwa³y, od tego roku, Towarzystwo opiekuje siê wy³¹cznie swoimi cz³onkami a nie wszystkimi chorymi na mukowiscydozê. Przypominamy, e cz³onkiem zwyczajnym Towarzystwa mo e byæ: doros³y chory na mukowiscydozê, rodzic lub opiekun chorego oraz osoba, której sprawy chorych na mukowiscydozê s¹ bliskie Po z³o eniu w ZG lub OT Towarzystwa podpisanej Deklaracji przynale noœci do Towarzystwa oraz systematycznym op³acaniu rocznych sk³adek cz³onkowskich. Deklaracja jest do pobrania w siedzibach Zarz¹dów Oddzia³ów Terenowych (OT) lub Zarz¹du G³ównego (ZG) oraz na stronie Towarzystwa nas. Moc¹ omawianej wy ej uchwa³y Zarz¹du G³ównego, skrócony zosta³, do koñca pierwszego pó³rocza ka dego roku, czas na wp³atê sk³adki. Wp³at sk³adek cz³onkowskich nadal mo na dokonywaæ jak dotychczas: w kasach OT lub ZG, na konto OT lub ZG. Przypominamy numery kont Oddzia³ów i Zarz¹du G³ównego Towarzystwa: Oddzia³ Terenowy PTWM w Gdañsku: MILENIUM BIG BANK GDAÑSKI S.A. nr: Oddzia³ Terenowy PTWM w Poznaniu: WBK S.A. I O/Poznañ nr: Zarz¹d G³ówny PTWM w Rabce-Zdroju: PKO BP S.A. O/Rabka nr: Wp³aty na to konto dokonywane we wszystkich kasach PKO BP (dziêki zabiegom poprzedniego ZG, do koñca czerwca 2005 roku) s¹ zwolnione od op³at. Oczekujemy na odpowiedÿ PKO BP w sprawie zwolnienia na kolejny okres. W roku ubieg³ym ZG PTWM uzyska³ status organizacji po ytku publicznego i z tego tytu³u mo e od tego roku przyjmowaæ 1 % podatku nale nego od osób fizycznych. Œrodki zdobyte w ten sposób pozwol¹ na jeszcze szersz¹ pomoc dla cz³onków Towarzystwa. Prosimy o propagowanie idei Towarzystwa w swoim œrodowisku i zabieganie o przekonanie jak najwiêkszego grona osób, e warto wspomóc dzia³ania Towarzystwa. Ka dy podatnik, który nie upowa ni³ swojego zak³adu pracy do rozliczenia go z urzêdem skarbowym, w ten sposób mo e decydowaæ o sposobie wykorzystania chocia 1 % swojego podatku. Prosimy o tym pamiêtaæ, bowiem w przysz³ym roku te wszyscy bêdziemy rozliczali siê za rok Do dnia przekazania tego numeru Mukowiscydozy do druku tj. do 13 maja 2005 r. przychód z tytu³u 1 % wyniós³ ,11 z³. Szczegó³owa informacja o wykorzystaniu œrodków uzyskanych z tego tytu³u zostanie przedstawiona w nastêpnym numerze naszego biuletynu. W II kwartale 2004 r. obecny ZG PTWM kontynuowa³ zadanie pomoc w zakupie leków dla chorych stosuj¹cych leki pe³nop³atne lub odp³atne w 50% zainicjowane przez poprzedni ZG. Realizacja tego zadania by³a i jest nadal mo liwa dziêki nawi¹zaniu œcis³ej wspó³pracy przez poprzedni Zarz¹d G³ówny z Fundacj¹ AGORY. W II kwartale 2004 r. wydatkowano na zakup leków kwotê ,60 z³ z czego ,00 z³ to kwota sponsorowana przez Fundacjê AGORY. 14

15 SPRAWOZDANIE Z DZIA ALNOŒCI BIE CEJ PTWM / ZAOPATRZENIE W PRZEDMIOTY ORTOPEDYCZNE I ŒRODKI POMOCNICZE W marcu bie ¹cego roku obecny ZG podpisa³ umowê z Fundacj¹ AGORY o dotacji w wysokoœci ,00 z³ jako wsparcia realizacji refundacji zakupu leków najdro szych w roku Dziêki temu kolejni chorzy bêd¹ mieli u³atwione stosowanie siê do zaleceñ lekarskich. Serdecznie dziêkujemy Fundacji AGORY. Monika Paduszyñska sekretarz ZG PTWM zorganizowa³a Miko³ajki dla chorych dzieci z województwa œwiêtokrzyskiego. Spotkanie odby³o siê w Sali Konferencyjnej Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dzieciêcego w Kielcach. Organizatorem tego spotkania by³a Monika Paduszyñska (sekretarz ZG Towarzystwa), pani dr El bieta Ko³odziej (Oddzia³ Pulmonologiczny Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dzieciêcego w Kielcach) oraz Diana Luty - nasza wolontariuszka. Przygotowano 40 paczek ze s³odyczami otrzymanymi od Kolportera Kielce z przeznaczeniem dla chorych na mukowiscydozê. Do paczek do³¹czono leki otrzymane od pana Damiana Mazura z Rzeszowa (NutriDrinki, tabletki musuj¹ce, pastylki do ssania). Otrzymane od firmy MAKRO soki i s³odycze zosta³y wykorzystane jako poczêstunek dla rodziców i dzieci. Pani dr El bieta Ko³odziej zorganizowa³a zabawê miko³ajkow¹ i paczki imienne od sponsora Commercial Union (sponsor przekaza³ paczki na rzecz szpitala). Spotkanie uœwietni³ wystêp teatrzyku Impuls z Gminnego Oœrodka Kultury Bli yn pod opiek¹ pani A. Smulczyñskiej. Po spotkaniu pozosta³o 8 paczek, 1 pi³ka no na i czêœæ leków, które zosta³y przekazane do ZG PTWM celem wykorzystania w innych akcjach. Paczki od Œw. Miko³aja dla chorych leczonych w rabczañskiej Klinice Mukowiscydozy przygotowali i przywieÿli wieloletni i sprawdzeni przyjaciele ze Stowarzyszenia Pomocy Obywatelskiej im. Anny Fiszerowej w Krakowie. Miejski Oœrodek Kultury w Rabce Zdroju, organizator imprezy sylwestrowej w rabczañskim amfiteatrze, umo liwi³ wolontariuszom Towarzystwa bêd¹cym pod opiek¹ Violetty Gacek, zbiórkê datków na rzecz chorych na mukowiscydozê. Zbiórka przynios³a dochód w wysokoœci 3 122,67 z³. W grudniu 2004 r. Towarzystwo zyska³o kolejnego sponosra Fundacjê Zd¹ yæ Na Czas. Fundacja ta zobowi¹za³a siê do przekazania kwoty ,00 z³ w roku 2005 na refundacjê zakupu leków dla 14 chorych z woj. pomorskiego, zachodniopomorskiego i warmiñsko-mazurskiego oraz pokryæ koszt przeszczepu p³uc u trzech chorych. Coraz powszechniej s³u ymy pomoc¹ poprzez obs³ugê subkont dla chorych. Dziêki tej formie pomocy 93 rodziny chorych na mukowiscydozê ju ma mo liwoœæ indywidualnych starañ o œrodki finansowe. O tym w jaki sposób mo na za³o yæ subkonto pisaliœmy w poprzednim numerze Mukowiscydozy. Informacje takie znajd¹ Pañstwo równie na stronach PTWM: Na pocz¹tku 2005 r. wspó³partycypowaliœmy z rabczañskim Oddzia³em IGiChP w urz¹dzeniu inhalatorium w pawilonie III, do którego zosta³a przeniesiona Klinika Bronchologii i Mukowiscydozy. Nie znajdujemy s³ów, którymi moglibyœmy podziêkowaæ wszystkim sponsorom Towarzystwa za tyle dobra. Wydaje siê nam, e najlepiej tego mo emy dokonaæ cytuj¹c list od jednej z osób do której skierowaliœmy pomoc. Pragnê wraz z moim synkiem Patrykiem z ca³ego serca podziêkowaæ za umo liwienie nam zakupu leków. Leczenie mojego synka, co z pewnoœci¹ Pañstwo wiedz¹, jest ogromnie wa ne i niestety bardzo drogie. Co miesi¹c muszê zmagaæ siê z t¹ trudn¹ sytuacj¹, tym bardziej, e jestem matk¹ samotnie wychowuj¹c¹ swoje s³oneczka a ich ojciec nie interesuje siê ich losem. Dziêki takiej pomocy nie tylko mam psychiczny odpoczynek od ci¹g³ego strachu o to czy zdo³am zapewniæ mojemu synkowi wszystkie potrzebne leki, tak aby móg³ otrzymaæ je na czas, lecz przede wszystkim w moim sercu pojawi³a siê iskra nadziei na to, e warto jest walczyæ o ka dy dzieñ choæby dla takich chwil jak ta, kiedy okazuje siê, e istniej¹ ludzie o bezgranicznie dobrych sercach, którym ludzka krzywda nie jest obojêtna. Ale najwa niejsze chyba w tym wszystkim jest to, e na zmêczonej chorob¹ twarzy mojego synka znowu pojawi³ siê uœmiech. Z wyrazami g³êbokiego szacunku Anna W. To, e mo emy ci¹gle s³u yæ pomoc¹ chorym na mukowiscydozê (od 1987 roku) zawdziêczamy wielu osobom. By³y to osoby fizyczne i firmy. Prócz wsparcia finansowego albo rzeczowego przekaza³y nam swoj¹ ufnoœæ, e wykorzystamy ich dary we w³aœciwy sposób. Ten kredyt zaufania jest bardzo cenny i zobowi¹zuj¹cy. Cieszymy siê, e nasza skromnoœæ i rzetelnoœæ owocuje. W naszych dzia³aniach zawsze dobro ogó³u chorych na mukowiscydozê jest najwa niejsze. ZAOPATRZENIE W PRZEDMIOTY ORTOPEDYCZNE I ŒRODKI POMOCNICZE Teresa Rak Sekretariat PTWM Rabka - Zdrój I. Zaopatrzenie gwarantowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Podstawa prawna: ustawa o powszechnym ubezpieczeniu w Narodowym Funduszu Zdrowia z 23 stycznia 2003 r. (Dz.U. z 2003 r., Nr 45, poz.391, z póÿn. zm.), rozporz¹dzenie Ministra Zdrowia z dnia 10 maja 2003 r. w sprawie limitu cen dla przedmiotów ortopedycznych i œrodków pomocniczych, o takim samym zastosowaniu, ale ró - nych cenach - w zakresie którego Narodowy Fundusz Zdrowia finansuje to œwiadczenie, oraz limitu cen dla napraw przedmiotów ortopedycznych. (Dz. U. z 2003 r., Nr 85, poz 786), rozporz¹dzenie Ministra Zdrowia z dnia 10 maja 2003 r. w sprawie szczegó³owego wykazu przedmiotów ortopedycznych i œrodków pomocniczych, wysokoœci udzia³u w³asnego ubezpieczonego w cenie ich nabycia, podstawowych kryteriów ich przyznawania, okresów u ytkowania, a tak e przedmiotów ortopedycznych podlegaj¹cych naprawie (Dz.U. z 2003 r., Nr 85, poz 787), 15

16 ZAOPATRZENIE W PRZEDMIOTY ORTOPEDYCZNE I ŒRODKI POMOCNICZE uchwa³a Nr 341/2003 Zarz¹du Narodowego Funduszu Zdrowia z dnia 30 grudnia 2003 r. w sprawie przyjêcia Zasad zaopatrzenia w refundowane przedmioty ortopedyczne i œrodki pomocnicze (...). Prawo do otrzymania okreœlonego rodzaju zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne i œrodki pomocnicze (bezp³atnie lub czêœciowo odp³atnie) maj¹ osoby ubezpieczone, czyli p³ac¹ce sk³adki na ubezpieczenie zdrowotne oraz osoby pozostaj¹ce na ich utrzymaniu. Ubezpieczonymi w Narodowym Funduszu Zdrowia (NFZ zast¹pi³ w 2003 r. kasy chorych) s¹ ci, którzy podlegaj¹ obowi¹zkowi ubezpieczenia zdrowotnego lub ubezpieczaj¹ siê dobrowolnie. S¹ to m.in. zatrudnieni na umowê o pracê, prowadz¹cy dzia³alnoœæ gospodarcz¹, rolnicy, renciœci (w tym równie pobieraj¹cy rentê socjaln¹), emeryci, zarejestrowani bezrobotni. O czym warto pamiêtaæ Nowe zasady od 1 stycznia 2004 r. Uchwa³a Zarz¹du NFZ z 30 grudnia 2003 r. (patrz wy ej: podstawy prawne) wprowadzi³a obowi¹zek potwierdzania zlecenia wystawionego przez lekarza. Jednoczeœnie wprowadzono nowe zasady podpisywania umów z realizatorami œwiadczeñ. Na ten temat czytaj równie w czêœci: Jak ubiegaæ siê o zaopatrzenie? Szczegó³owe informacje mo na uzyskaæ w Dzia³ach Zaopatrzenia Ortopedycznego i Œrodków Pomocniczych w poszczególnych Oddzia³ach NFZ. Informacje mo na te znaleÿæ na stronach internetowych Narodowego Funduszy Zdrowia ( ) oraz na stronach Oddzia- ³ów (adres interesuj¹cego nas Oddzia³u znajdziemy na stronie NFZ). Jak ubiegaæ siê o zaopatrzenie? 1. Udajemy siê do lekarza podstawowej opieki zdrowotnej lub pulmonologa po wnioski: a) na sprê arkê powietrza (INHALATOR dyszowy) nale ny 1 raz na 5 lat b) na nebulizator nale ny 1 raz w roku 2. uzyskujemy potwierdzenie w specjalnym punkcie zorganizowanym przez Oddzia³ NFZ (nale y zabraæ ze sob¹ dowód ubezpieczenia) 3. nastêpnie udajemy siê po sprzêt do wybranego przez nas, œwiadczeniodawcy (firmy, które produkuj¹ lub sprzedaj¹ sprzêt i maj¹ podpisane umowy z Oddzia³em NFZ). Œwiadczeniodawca ma obowi¹zek, na proœbê pacjenta, podaæ do jego wiadomoœci adresy punktów, w których realizowane s¹ tego samego typu œwiadczenia, co u danego œwiadczeniodawcy. 4. œwiadczeniodawca wydaje zaopatrzenie zgodnie ze zleceniem, do wysokoœci limitu a) na inhalator 600,00 z³ b) na nebulizator 120,00 z³ Przedmioty ortopedyczne i œrodki pomocnicze przyznawane s¹ uprawnionemu na w³asnoœæ. Ponowne przyznanie zaopatrzenia mo e nast¹piæ po up³ywie okresu jego u ywalnoœci, zgodnie z obowi¹zuj¹cymi przepisami. Narodowy Fundusz Zdrowia refunduje tylko zlecenia wystawione przez lekarza ubezpieczenia zdrowotnego (czyli lekarza maj¹cego podpisan¹ umowê z Oddzia³em NFZ lub placówk¹, w której jest zatrudniony lekarz upowa niony, felczer). W przypadku, gdy cena sprzêtu jest wy sza ni limit okreœlony przez rozporz¹dzenie - ró nicê pokrywa uprawniony. II. Sprzêt ortopedyczny i œrodki pomocnicze w PCPR Podstawa prawna: ustawa z dn. 27 sierpnia 1997r. o rehabilitacji zawodowej i spo³ecznej oraz zatrudnianiu osób niepe³nosprawnych (Dz. U. nr 123, poz. 776 z póÿn. zm.) i rozporz¹dzenie Ministra Pracy i Polityki Spo³ecznej z dn r. w sprawie okreœlenia rodzajów zadañ powiatu, które mog¹ byæ finansowane ze œrodków PFRON (Dz. U. nr 96, poz. 861 z póÿn. zm.). Miejsce realizacji zadania: Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie O zwrot poniesionych kosztów zakupu przedmiotów ortopedycznych, œrodków pomocniczych, których cena nabycia by³a wy sza ni przyznany limit NFZ b¹dÿ wymagany by³ udzia³ w³asny w limicie, mog¹ ubiegaæ siê osoby niepe³nosprawne ze œrodków Pañstwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepe³nosprawnych. Œrodki finansowe PFRON stanowi¹ce dofinansowanie do zakupu sprzêtu ortopedycznego i œrodków pomocniczych s¹ przekazywane na podstawie orygina³u faktury okreœlaj¹cej kwotê op³acan¹ w ramach ubezpieczenia zdrowotnego (limit NFZ) oraz kwotê udzia³u w³asnego lub na podstawie innego dokumentu potwierdzaj¹cego zakup. Wymagane dokumenty: Wniosek o dofinansowanie zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne i œrodki pomocnicze wraz z za³¹cznikami tj.: a) kopia orzeczenia o stopniu niepe³nosprawnoœci (lub kopia orzeczenia o niepe³nosprawnoœci w przypadku osoby niepe³noletniej poni ej 16 roku ycia) lub kopia wypis z treœci orzeczenia lekarza orzecznika ZUS, lub kopia orzeczenia o sta³ej lub d³ugotrwa³ej niezdolnoœci do pracy w gospodarstwie rolnym wydanego przed dniem 1 stycznia 1998r., b) orygina³ faktury zakupu sprzêtu ortopedycznego / œrodka pomocniczego okreœlaj¹c¹ kwotê op³acan¹ w ramach ubezpieczenia zdrowotnego /limit Narodowego Funduszu Zdrowia/ oraz kwotê udzia³u w³asnego lub inny dokument potwierdzaj¹cy zakup, c) oœwiadczenie o wysokoœci dochodów i liczbie osób pozostaj¹cych we wspólnym gospodarstwie domowym /wyszczególniony w oœwiadczeniu dochód nale y udokumentowaæ. Osoby niepe³nosprawne mog¹ ubiegaæ siê o dofinansowanie zaopatrzenia w sprzêt rehabilitacyjny, przedmioty ortopedyczne i œrodki pomocnicze przez PCPR je eli dochód tych osób nie przekracza: 50% przeciêtnego wynagrodzenia dla osoby w rodzinie (którego wysokoœæ og³asza Prezes GUS - obecnie wynosz¹cego 2.276,84 z³ ) na osobê we wspólnym gospodarstwie domowym; 65% przeciêtnego wynagrodzenia dla osoby samotnej. Wysokoœæ dofinansowania zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne i œrodki pomocnicze wynosi: do 100% udzia³u w³asnego osoby niepe³nosprawnej w limicie ceny ustalonym na podstawie odrêbnych przepisów, je eli taki udzia³ jest wymagany do 150% sumy kwoty limitu, o którym mowa wy ej, wyznaczonego przez Narodowy Fundusz Zdrowia oraz wymaganego udzia³u w³asnego osoby niepe³nosprawnej w zakupie tych przedmiotów i œrodków, je eli cena zakupu jest wy sza ni ustalony limit. 16

17 ZAOPATRZENIE W PRZEDMIOTY ORTOPEDYCZNE I ŒRODKI POMOCNICZE / AKTUALIZACJA PRZEPISÓW DOT. OSÓB NIEPE NOSPRAWNYCH Wniosek o dofinansowanie zakupionego sprzêtu ortopedycznego sk³ada siê w ka dym czasie na drukach pobranych w PCPR. Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie rozpatruje wniosek w terminie 30 dni od z³o enia kompletu dokumentów. Przyznane œrodki te s¹ przekazywane przelewem: na indywidualne konto wnioskodawcy, je eli takie posiada i je eli przedstawi³ fakturê zap³acon¹ gotówk¹, do banku na imienn¹ listê, je eli wnioskodawca nie posia- da konta i je eli przedstawi³ fakturê zap³acon¹ gotówk¹, na konto sprzedaj¹cego wyszczególnione w fakturze, je eli wnioskodawca przedstawi³ fakturê nie zap³acon¹, z form¹ p³atnoœci przelewem Uwaga praktyczna: zanim Pañstwo dokonacie zakupu, radzimy skontaktowaæ siê z pracownikiem PCPR w celu uzyskania informacji, czy istnieje mo liwoœæ finansowa powiatu na dokonanie dop³aty, gdy iloœæ œrodków w ka dym roku bud etowym jest ograniczona. AKTUALIZACJA PRZEPISÓW DOTYCZ CYCH OSÓB NIEPE NOSPRAWNYCH Teresa Rak Sekretariat PTWM Rabka - Zdrój I. Niestosowanie siê do wybranych znaków drogowych karta parkingowa Dz. U. z 2003 r., Nr 58, poz. 515 z póÿn. zm., art. 8 Osoby niepe³nosprawne o obni onej sprawnoœci ruchowej, kieruj¹ce pojazdem samochodowym lub kierowca przewo ¹cy osoby o obni onej sprawnoœci ruchowej, jak równie pracownicy placówek zajmuj¹cych siê opiek¹, rehabilitacj¹ lub edukacj¹ niepe³nosprawnych pozostaj¹cych pod opiek¹ tych placówek, mog¹ nie stosowaæ siê do nastêpuj¹cych znaków - pod warunkiem zachowania szczególnej ostro noœci: zakaz ruchu w obu kierunkach (B-1), zakaz wjazdu pojazdów silnikowych, z wyj¹tkiem motocykli jednoœladowych (B-3), zakaz wjazdu autobusów (B-3a), zakaz wjazdu motocykli (B-4), zakaz wjazdu motorowerów (B-10), zakaz postoju (B-35) - dopuszczalny czas postoju d³u - szy ni 1 minuta jest wskazany na znaku albo na umieszczonej pod nim tabliczce, zakaz postoju w dni nieparzyste (B-37), zakaz postoju w dni parzyste (B-38), strefa ograniczonego postoju (B-39). Znaki te wylicza 33.2 rozporz¹dzenia w sprawie znaków i sygna³ów drogowych (Dz. U. z 2002 r., Nr 170, poz. 1393). UWAGA: Aby móc nie stosowaæ siê do wymienionych powy ej znaków osoba niepe³nosprawna musi posiadaæ kartê parkingow¹. Kartê wydaje starosta - nale y zg³osiæ siê do wydzia³u transportu urzêdu powiatowego. KTO JEST UPRAWNIONY DO OTRZYMANIA KARTY PARKINGOWEJ? Kartê parkingow¹ osobie niepe³nosprawnej wydaje siê na podstawie: orzeczenia o zaliczeniu do znacznego lub umiarkowanego stopnia niepe³nosprawnoœci, orzeczenia o ca³kowitej niezdolnoœci do pracy i samodzielnej egzystencji (równie orzeczenia zaliczaj¹cego do I grupy inwalidzkiej), orzeczenia o ca³kowitej niezdolnoœci do pracy (równie orzeczenia zaliczaj¹cego do II grupy inwalidzkiej), orzeczenia o zaliczeniu do lekkiego stopnia niepe³nosprawnoœci o przyczynie niepe³nosprawnoœci z kodu R lub N, orzeczenia o zaliczeniu do lekkiego stopnia niepe³nosprawnoœci wraz ze wskazaniem o ograniczonej sprawnoœci ruchowej, orzeczenia równowa nego z orzeczeniem o stopniu lekkim (III grupa inwalidzka, orzeczenie o czêœciowej niezdolnoœci do pracy lub celowoœci przekwalifikowania zawodowego) w którym nie jest okreœlona przyczyna niepe³nosprawnoœci - w tym przypadku trzeba jednak posiadaæ dodatkowo zaœwiadczenie lekarskie potwierdzaj¹ce ograniczenie sprawnoœci ruchowej. Op³ata za wydanie karty wynosi 25 z³. (wzór karty zawiera rozporz¹dzenie w sprawie wzoru kart parkingowych dla osób niepe³nosprawnych i placówek zajmuj¹cych siê opiek¹ rehabilitacj¹ lub edukacj¹ tych osób (Dz. U. z 2004 r., Nr 67, poz. 616). Karta parkingowa powinna byæ umieszczona za przedni¹ szyb¹ pojazdu samochodowego w sposób umo liwiaj¹cy jej odczytanie (odczytanie pierwszej strony - z symbolem wózka inwalidzkiego). II. RENTA SOCJALNA OD 1 PA DZIERNIKA 2003 r. podstawa prawna: ustawa z dn. 27 czerwca 2003 r. o rencie socjalnej (Dz. U. z 2003 r., Nr 135, poz. 1268) Od 1 paÿdziernika 2003 r. oœrodki pomocy spo³ecznej nie zajmuj¹ siê ju przyznawaniem i wyp³acaniem rent socjalnych. Osoby, którym przys³uguje to œwiadczenie musz¹ zwracaæ siê teraz do oddzia³ów Zak³adu Ubezpieczeñ Spo³ecznych. Ogólne zasady oraz przeznaczenie tej formy wsparcia pozosta³y bez zmian. Renta socjalna przys³uguje wiêc osobie pe³noletniej, ca³kowicie niezdolnej do pracy z powodu naruszenia sprawnoœci organizmu, które powsta³o: przed ukoñczeniem 18 roku ycia, w trakcie nauki w szkole lub w szkole wy szej - przed ukoñczeniem 25 roku ycia, w trakcie studiów doktoranckich lub aspirantury naukowej. O ca³kowitej niezdolnoœci od pracy orzeka lekarz orzecznik ZUS. Przyznawana jest renta socjalna sta³a lub okresowa (w zale noœci od tego na jak d³ugo orzeczona zostanie niezdolnoœæ do pracy). Wysokoœæ renty socjalnej zale y od wysokoœci najni szej renty z tytu³u ca³kowitej niezdolnoœci do pracy. Renta zosta³a opodatkowana i ubruttowiona co oznacza, e potr¹ca siê od 17

18 AKTUALIZACJA PRZEPISÓW DOT. OSÓB NIEPE NOSPRAWNYCH niej sk³adkê na ubezpieczenie zdrowotne oraz zaliczki na podatek dochodowy. W momencie przejœcia tego œwiadczenia do ZUS, osoba uprawniona otrzyma do rêki 419,07 z³. Nadal renty socjalnej nie mo na ³¹czyæ m.in. z emerytur¹ czy rent¹ - z wyj¹tkiem renty rodzinnej (chyba, e jej wysokoœæ przekracza 200% kwoty najni szej renty z tytu³u ca³kowitej niezdolnoœci do pracy). Trzeba pamiêtaæ, e lista powodów utraty prawa do renty socjalnej zosta³a rozszerzona. Nie otrzyma jej np. w³aœciciel nieruchomoœci rolnej pow. 5 hektarów lub osoba pobieraj¹ca œwiadczenie przedemerytalne. Ulgi w PKS i PKP Dz. U. z 2002 r., Nr 175, poz.1440 z póÿn. zm. Wszystkie ulgi obowi¹zuj¹ tylko w 2 klasie poci¹gów, tylko w okreœlonych kategoriach poci¹gów oraz na podstawie okreœlonych rodzajów biletów (szczegó³y te zawarte s¹ poni ej, w opisach uprawnieñ wyró nionych grup). Ulgi nie dotycz¹ przejazdów poci¹gami EuroCity i InterCity w komunikacji miêdzynarodowej oraz przejazdów w komunikacji autobusowej ekspresowej. Osoby uprawnione do ulgowych przejazdów w klasie 2 - na podstawie biletów jednorazowych - korzystaj¹ce z przejazdu w klasie 1 zobowi¹zane s¹ uiœciæ dop³atê w wysokoœci ró - nicy miêdzy cen¹ biletu w klasie 1 a cen¹ biletu w klasie 2 (chodzi o ceny biletów bez ulg). Korzystaj¹c z ulgi 100% nale- y zg³osiæ siê do kasy biletowej po bezp³atny bilet. Podró bez takiego biletu, mimo posiadanych uprawnieñ, traktowana bêdzie jako przejazd na gapê. 1. Renciœci i emeryci maj¹ prawo do: - dwóch jednorazowych przejazdów w ci¹gu roku kalendarzowego z ulg¹ 37% w 2 klasie poci¹gów osobowych, pospiesznych i ekspresowych na podstawie zaœwiadczenia wydanego przez: terenowe jednostki Polskiego Zwi¹zku Emerytów, Rencistów i Inwalidów, regionalne komisje emerytów i rencistów NSZZ Solidarnoœæ, Niezale ny Krajowy Zwi¹zek Zawodowy w Polsce Solidarnoœæ Weteranów Pracy, Zarz¹d G³ówny i oddzia³y terenowe Stowarzyszenia Emerytów i Rencistów Solidarnoœæ - 80, wojewódzkie i regionalne rady weteranów pracy Ogólnopolskiego Porozumienia Zwi¹zków Zawodowych, Niezale ny Zwi¹zek Przysz³ych i Obecnych Emerytów i Rencistów Weterani Pracy, oddzia³y wojewódzkie Stowarzyszenia Emerytów i Rencistów Resortu Spraw Wewnêtrznych, zarz¹dy i ko³a Zwi¹zku By³ych o³nierzy Zawodowych i Oficerów Rezerwy Wojska Polskiego, okrêgowe sekcje emerytów i rencistów Zwi¹zku Nauczycielstwa Polskiego, Zwi¹zek Zawodowy Pracowników Najwy szej Izby Kontroli, Komisjê Krajow¹ i zarz¹dy regionów Chrzeœcijañskiego Zwi¹zku Zawodowego Solidarnoœæ im. Ksiêdza Jerzego Popie³uszki, zarz¹dy wojewódzkie Zwi¹zku Emerytów i Rencistów Po- arnictwa Rzeczypospolitej Polskiej, oddzia³y wojewódzkie Zwi¹zku o³nierzy Ludowego Wojska Polskiego, terenowe jednostki Krajowego Zwi¹zku Emerytów i Rencistów S³u by Wiêziennej. Powy sze zaœwiadczenia wa ne s¹ z dowodem osobistym lub innym dokumentem potwierdzaj¹cym to samoœæ osoby uprawnionej. UWAGA: Nale y pamiêtaæ, e bilet na przejazd tam i z powrotem jest traktowany jako dwa oddzielne przejazdy. Emeryci i renciœci nie maj¹ zni ek w autobusach PKS. 2. Osoby ze znacznym stopniem niepe³nosprawnoœci (niezdolne do samodzielnej egzystencji, inwalidzi I grupy) maj¹ prawo do: 49% ulgi w poci¹gach osobowych i autobusach PKS w komunikacji zwyk³ej, na podstawie biletów jednorazowych, 37% ulgi w pozosta³ych poci¹gach PKP i autobusach PKS, równie na podstawie biletów jednorazowych. Do ulgi uprawnia jeden z dokumentów: wypis z treœci orzeczenia komisji lekarskiej ds. inwalidztwa i zatrudnienia stwierdzaj¹cy zaliczenie do I grupy inwalidzkiej (razem z dowodem osobistym lub innym dokumentem stwierdzaj¹cym to samoœæ osoby uprawnionej), legitymacja emeryta - rencisty wojskowego lub policyjnego z wpisem w³aœciwego organu emerytalnego o zaliczeniu do I grupy inwalidów, wypis z treœci orzeczenia lekarza rzeczoznawcy KRUS lub komisji lekarskiej KRUS, stwierdzaj¹cy niezdolnoœæ do samodzielnej egzystencji (razem z dowodem osobistym lub innym dokumentem stwierdzaj¹cym to samoœæ osoby uprawnionej), wypis z treœci orzeczenia lekarza orzecznika ZUS, stwierdzaj¹cy ca³kowit¹ niezdolnoœæ do pracy i niezdolnoœæ do samodzielnej egzystencji (razem z dowodem osobistym lub innym dokumentem stwierdzaj¹cym to samoœæ osoby uprawnionej), legitymacja dokumentuj¹ca znaczny stopieñ niepe³nosprawnoœci, wystawiona przez uprawniony organ, zaœwiadczenie wystawione przez ZUS lub KRUS, stwierdzaj¹ce zaliczenie wyrokiem s¹du do I grupy inwalidzkiej lub o uznaniu za osobê niezdoln¹ do samodzielnej egzystencji (razem z dowodem osobistym lub innym dokumentem stwierdzaj¹cym to samoœæ osoby uprawnionej), wypis z treœci orzeczenia wojskowej komisji lekarskiej albo komisji MSWiA o zaliczeniu do inwalidów I grupy (razem z dowodem osobistym lub innym dokumentem stwierdzaj¹cym to samoœæ osoby uprawnionej). 3. Opiekun towarzysz¹cy w podró y osobie o znacznym stopniu niepe³nosprawnoœci (niezdolnej do samodzielnej egzystencji, inwalidzie I grupy) oraz przewodnik towarzysz¹cy w podró y osobie ociemnia³ej lub niewidomej, na podstawie jednego z dokumentów podopiecznego oraz biletów jednorazowych, ma prawo do 95% ulgi w poci¹gach PKP i autobusach PKS. Opiekun osoby niepe³nosprawnej, wg. ustawy, musi byæ osoba pe³noletni¹. Przewodnikiem osoby niewidomej mo e byæ osoba, która ukoñczy³a 13 lat, albo pies - przewodnik (wtedy równie za psa uiszczamy ulgow¹ op³atê). 4. Dzieci i m³odzie niepe³nosprawna oraz ich rodzice lub opiekunowie (chodzi o jedno z rodziców oraz o jednego opiekuna) maj¹ prawo do: 78% ulgi w poci¹gach PKP i autobusach PKS na trasie z miejsca zamieszkania lub miejsca pobytu do: przedszkola, szko³y, szko³y wy szej, placówki opiekuñczo-wychowawczej, placówki oœwiatowo-wychowawczej, specjalnego oœrodka szkolno-wychowawczego, specjalnego oœrodka wychowawczego, oœrodka umo liwiaj¹cego dzieciom i m³odzie y spe³nianie obowi¹zku szkolnego i obowi¹zku nauki, oœrodka rehabilitacyjno-wychowawczego, domu pomocy spo³ecznej, oœrodka wsparcia, zak³adu opieki zdrowotnej, poradni psychologiczno-pedagogicznej, w tym porad- 18

19 AKTUALIZACJA PRZEPISÓW DOT. OSÓB NIEPE NOSPRAWNYCH / FORMULARZ E 111 ni specjalistycznej, a tak e na turnus rehabilitacyjny - i z powrotem (dzieci na podstawie biletów jednorazowych lub miesiêcznych imiennych, rodzice lub opiekunowie- biletów jednorazowych). Korzystaj¹cy z ulgowych przejazdów s¹ zobowi¹zani posiadaæ odpowiedni dokument potwierdzaj¹cy niepe³nosprawnoœæ: a) dla dzieci i m³odzie y uczêszczaj¹cej do przedszkola, szko³y albo szko³y wy szej (innej placówki o charakterze oœwiatowym): legitymacja przedszkolna dla dzieci niepe³nosprawnych, legitymacja szkolna dla uczniów niepe³nosprawnych, legitymacja szkolna albo studencka wraz z jednym z dokumentów wymienionych poni ej - w punkcie 2. b) dla dzieci i m³odzie y nie uczêszczaj¹cej do szko³y (innych placówek z punktu 1): wypis z treœci orzeczenia lekarza orzecznika ZUS, stwierdzaj¹cego niezdolnoœæ do samodzielnej egzystencji, ca³kowit¹ albo czêœciow¹ niezdolnoœæ do pracy, wypis z treœci orzeczenia komisji lekarskiej ds. inwalidztwa i zatrudnienia, stwierdzaj¹cego zaliczenie do jednej z grup inwalidzkich, legitymacja dokumentuj¹ca niepe³nosprawnoœæ, wystawiona przez uprawniony organ. UWAGA: Przy przejazdach do jednostek udzielaj¹cych œwiadczeñ zdrowotnych albo pomocy spo³ecznej b¹dÿ organizuj¹cych turnusy rehabilitacyjne dodatkowo, oprócz wymienionych dokumentów, wymagane jest zaœwiadczenie (zawiadomienie) okreœlaj¹ce: miejsce i termin badania, leczenia, konsultacji, zajêæ rehabilitacyjnych, zajêæ terapeutycznych albo pobytu w oœrodku wsparcia, domu pomocy spo³ecznej, lub na turnusie rehabilitacyjnym, odpowiednio (w drodze powrotnej), potwierdzaj¹ce stawienie siê na badaniach, konsultacji, turnusie itp. c) rodzice lub opiekunowie mog¹ korzystaæ z ulgowych przejazdów PKP lub PKS na podstawie wymienionych powy- ej, w punkcie 1 i 2 dokumentów podopiecznych (dotyczy to równie zaœwiadczeñ). W innych relacjach ni okreœlone powy ej dzieci i m³odzie niepe³nosprawna maj¹ odpowiednio prawo do nastêpuj¹cych ulg: a) dzieci w wieku do ukoñczenia 4 lat korzystaj¹ z bezp³atnych przejazdów w 2 klasie poci¹gów PKP oraz w autobusach PKS w komunikacji zwyk³ej i przyspieszonej (pod warunkiem, e nie zajmuj¹ oddzielnego miejsca tzn. siedz¹ na kolanach ) - na podstawie biletów jednorazowych oraz dokumentu stwierdzaj¹cego wiek dziecka, w szczególnoœci jest to: ksi¹ eczka zdrowia dziecka, dowód osobisty jednego z rodziców, paszport. Jeœli dziecko korzysta z oddzielnego miejsca w autobusie PKS ulga wynosi 78%. b) dzieci w wieku powy ej 4 lat do rozpoczêcia nauki w szkole podstawowej maj¹ prawo do 37% ulgi przy przejazdach poci¹gami osobowymi, pospiesznymi i ekspresowymi oraz w autobusach PKS, w komunikacji zwyk³ej i przyspieszonej - na podstawie biletów jednorazowych oraz nastêpuj¹cych dokumentów: dokmentu stwierdzaj¹cego wiek dziecka, w szczególnoœci jest to: ksi¹ eczka zdrowia dziecka, dowód osobisty jednego z rodziców, paszport, zaœwiadczenia o odroczeniu spe³niania obowi¹zku szkolnego, wydanego przez dyrektora publicznej szko³y podstawowej, legitymacji przedszkolnej dla dziecka niepe³nosprawnego. c) dzieci i m³odzie, uczêszczaj¹ca do szko³y nie d³u ej ni do ukoñczenia 24 roku ycia (studenci do ukoñczenia 26 lat) - maj¹ prawo do 49% ulgi w poci¹gach osobowych i pospiesznych oraz w autobusach PKS w komunikacji zwyk³ej i przyspieszonej, na podstawie biletów imiennych miesiêcznych. Jeœli kupuje siê bilet jednorazowy przys³uguje ulga 37% (ale tylko w przypadku przejazdów poci¹gami osobowymi, pospiesznymi i ekspresowymi). Do ulg uprawnia: legitymacja szkolna lub studencka wraz z dowodem osobistym albo innym dokumentem umo liwiaj¹cym stwierdzenie wieku jeœli nie jest on okreœlony w wymienionych legitymacjach. FORMULARZ E 111 Ma³gorzata Kaczmarek Zbli aj¹ siê wakacje, a wiêc czas wypoczynku i podró y, nieraz poza granice kraju, zw³aszcza, e od 1 maja 2004 roku jesteœmy w Unii Europejskiej. Wed³ug informacji podanych na stronach Narodowego Funduszu Zdrowia osoby wyje d aj¹ce turystycznie do krajów Unii oraz EFTA: Islandii, Lichtensteinu i Norwegii, powinny zaopatrzyæ siê w formularz E 111. Jest on wydawany na wniosek ubezpieczonego, który mo e go z³o yæ w oddziale wojewódzkim Funduszu w³aœciwym ze wzglêdu na miejsce zamieszkania, jednym z nastêpuj¹cych sposobów: po osobistym zg³oszeniu siê ubezpieczonego, na proœbê z³o on¹ drog¹ elektroniczn¹- w póÿniejszym okresie, na proœbê listown¹, na proœbê z³o on¹ faksem. Wniosek jest dostêpny w oddzia³ach NFZ oraz na stronie internetowej Do wype³nionego wniosku nale y do³¹czyæ kserokopie dowodu ubezpieczenia (np. ZUS RMUA, ostatni odcinek emerytury lub renty) oraz w przypadku cz³onka rodziny, dowód zg³oszenia do ubezpieczenia (ZUS ZCZA/ ZUS ZCNA), oraz okazaæ dowód to samoœci. Ka da osoba otrzymuje osobny formularz. Potwierdza on prawo do korzystania z publicznej s³u by zdrowia w obcym kraju, w sytuacji, gdy oka e siê to potrzebne, na takich samych zasadach jak jego obywatele. Ale uwaga! W wiêkszoœci przypadków ³¹czy siê to z koniecznoœci¹ poniesienia czêœci kosztów udzielonych œwiadczeñ medycznych. Op³aty takie nie podlegaj¹ zwrotowi przez NFZ. Warto wiêc jeszcze przed wyjazdem sprawdziæ na jak¹ bezp³atn¹ pomoc medyczn¹ mo na liczyæ w kraju, do którego siê wybieramy. Pacjent równie w pe³ni ponosi koszty transportu sanitarnego do Polski. NFZ podaje, e leczenie skutków wypadków zwi¹zanych z uprawianiem sportu, obci¹ one jest wy szymi op³atami ni w innych przypadkach - zaleca wiêc wykupienie ubezpieczenia dodatkowego, obejmu- 19

20 FORMULARZ E 111 / ODKRYJ NOWE MO LIWOŒCI / TELEFONICZNA INFORMACJA LEKARSKA j¹cego koszty, które w krajach UE nie pokrywa powszechne ubezpieczenie zdrowotne. Jeœli ju znajdziemy siê w sytuacji korzystania z pomocy, nale y mo liwie jak najwczeœniej okazaæ formularz E 111 lekarzowi lub administracji szpitala. Czêsto potrzebny mo e okazaæ siê równie dowód to samoœci lub kopia formularza. Na wydanie formularza E 111 mo na czekaæ nawet tydzieñ, dlatego te warto postaraæ siê o niego wczeœniej. Formularz wa - ny jest maksymalnie przez okres 2 miesiêcy kalendarzowych (liczonych od pierwszego do ostatniego dnia miesi¹ca) a w przypadku emerytów i rencistów przez ca³y okres pobytu za granic¹, nie d³u ej jednak ni 12 miesiêcy. W przypadku, gdy okres wa - noœci wygas³, a nadal istnieje koniecznoœæ udzielenia œwiadczeñ instytucja miejsca pobytu, zwraca siê za pomoc¹ formularza E 107 o wydanie kolejnego formularza E 111. Od dnia 1 czerwca 2004 roku, formularz E 111 w pañstwach Unii Europejskiej, zast¹piono Europejsk¹ Kart¹ Ubezpieczenia, która pe³ni rolê formularza E 111. Nie dotyczy to jednak pañstw cz³onkowskich, które wyst¹pi³y w tym zakresie o okresy przejœciowe - okres przejœciowy dla Polski trwa do 31 grudnia 2005 roku. Powy szy materia³ przygotowano w oparciu o strony internetowe Narodowego Funduszu Zdrowia. ODKRYJ NOWE MO LIWOŒCI Szukasz wiêcej informacji o mukowiscydozie? Chcesz poznaæ osoby z ca³ej Polski, które los zetkn¹³ z t¹ chorob¹? Organizujesz spotkanie i nie wiesz jak poinformowaæ o tym innych? Podoba³ Ci siê film lub ksi¹ ka i chcesz o tym opowiedzieæ? A mo e potrzebujesz, aby ktoœ pamiêta³ za Ciebie o codziennych zadaniach? Ju od czerwca bêdziemy wspólnie tworzyæ wirtualn¹ spo³ecznoœæ osób chorych na mukowiscydozê i ich rodzin. Czekaj na pakiet startowy umo liwiaj¹cy wst¹pienie do spo³ecznoœci! W czerwcu 2005 roku uruchomiony zostanie portal internetowy przygotowany specjalnie z myœl¹ o osobach chorych na mukowiscydozê i ich rodzinach. Pod adresem bêdzie mo na znaleÿæ informacje na temat mukowiscydozy przygotowane przez zespó³ wybitnych ekspertów pod przewodnictwem prof. Andrzeja Milanowskiego, porady zdrowotne, ale te recenzje filmów, ksi¹ ek, komiksów oraz gier komputerowych. Wystarczy 20 zarejestrowaæ siê, aby prowadziæ swój dziennik pozwalaj¹cy na monitorowanie prostych parametrów zdrowotnych (raporty przygotowywane na jego podstawie mog¹ stanowiæ doskona³e wsparcie wizyt kontrolnych), prowadziæ w³asny pamiêtnik internetowy, czy za³o yæ galeriê zdjêæ. W Virtual CF uruchomiony zostanie tak- e Kalendarz wydarzeñ, w którym ka dy u ytkownik bêdzie móg³ umieœciæ zaproszenie na organizowane przez siebie spotkanie, informacjê o ciekawym wydarzeniu lub zaproszenie na czat. Do tworzenia wirtualnej spo³ecznoœci zapraszamy wszystkich, którzy chc¹ opowiedzieæ o swoich pasjach, chc¹ podyskutowaæ na interesuj¹ce tematy lub poznaæ bratni¹ duszê. Partnerami portalu s¹ Polska Grupa Robocza Mukowiscydozy, Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozê MATIO oraz Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydoz¹. TELEFONICZNA INFORMACJA LEKARSKA Drodzy Pañstwo, przypominamy, e w stanach nagl¹cych mo ecie skorzystaæ z ca³odobowej telefonicznej informacji lekarskiej, która dzia³a ju od 1999 roku. Informacji udziela dr med. Andrzej Pogorzelski z Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy w Rabce. Podajemy numery telefonów: ca³odobowo w w godzinach od 8 00 do Proszê zapamiêtaæ!!! ROZMOWA TELEFONICZNA NIE MO E ZAST PIÆ BADANIA LEKARSKIEGO W³aœciwe przygotowanie siê do rozmowy pozwoli znacznie skróciæ jej czas. Na pocz¹tku proszê podaæ nastêpuj¹ce informacje: e rozmowa dotyczy osoby chorej na mukowiscydozê, imiê i nazwisko chorego oraz wiek województwo, w którym chory mieszka masê cia³a (wagê) chorego g³ówny problem zdrowotny Proszê przygotowaæ siê do odpowiedzi na ewentualne pytania dotycz¹ce: rodzaju, nasilenia i pór wystêpowania kaszlu, iloœci i wygl¹du odkrztuszanej wydzieliny, pór wystêpowania i wysokoœci gor¹czki oraz reakcji na leki przeciwgor¹czkowe, leków podawanych dziecku w ostatnich kilku dniach, sposobu podawania antybiotyków: dok³adna nazwa, ile razy na dobê lek jest podawany i w jakiej dawce- najlepiej podaæ dawkê w mg- na opakowaniu jest napisane ile mg zawiera np. kapsu³ka lub 5 ml zawiesiny; te informacje najlepiej zapisaæ na kartce przygotowuj¹c siê do rozmowy, adresu lub numeru telefonu lekarza podstawowej opieki zdrowotnej zajmuj¹cego siê dzieckiem w miejscu zamieszkania. Wskazane jest przygotowanie kartki papieru i d³ugopisu do zapisywania ewentualnych propozycji lekarza udzielaj¹cego porady telefonicznej. INFORMACJA JEST PRZEZNACZONA RÓWNIE DLA WSZYSTKICH LEKARZY LECZ CYCH CHORYCH NA MUKOWISCYDOZÊ Pytania nie wymagaj¹ce natychmiastowej odpowiedzi proponujemy przekazywaæ poczt¹ elektroniczn¹ na adres: apogorzelski@ptwm.org.pl