mogę spać spokojnie w nocy!

Transkrypt

1 Stowarzyszenie Uronef Nasze Dzieci na rzecz dzieci z chorobami urologicznymi i nefrologicznymi Mamo, tato... mogę spać spokojnie w nocy! Jak zmienić jakość życia dzieci moczących się w nocy po wprowadzeniu refundacji nowoczesnego leczenia? Materiały prasowe Partner konferencji

2 KOMUNIKAT PRASOWY Warszawa, dnia 4 października 2012 roku KOMUNIKAT PRASOWY Od 1 września 2012 roku dzieci z moczeniem nocnym mają dostęp do diagnostyki i leczenia zgodnie z europejskimi standardami. W trosce o dobro dzieci, Minister Zdrowia powołał Grupę Ekspertów, która opracowała Wytyczne postępowania diagnostyczno-terapeutycznego z dzieckiem moczącym się w nocy. Składają się one z kilku części opisujących aktualną terminologię medyczną dotyczącą moczenia nocnego, przyczyny tego schorzenia, diagnostykę i leczenie oraz wskazania do przekazania pacjenta do ośrodka specjalistycznego. Wprowadzenie jednolitej terminologii, poza aspektem medycznym, pozwoli na ocenę częstości występowania tego zjawiska w populacji dziecięcej w Polsce, którą obecnie możemy jedynie szacować. Jednolity standard postępowania z dzieckiem moczącym się w nocy ułatwi podjęcie diagnostyki i terapii już na poziomie lekarza podstawowej opieki zdrowotnej, co niewątpliwie poprawi dostęp pacjentów do leczenia. Stworzone postępowanie diagnostyczne pozwala na racjonalne przeprowadzenie badań umożliwiających rozpoznanie typu moczenia na poziomie podstawowej opieki zdrowotnej, a decyzje o wykonaniu badań inwazyjnych pozostawia w rękach specjalistów. Rolą lekarza podstawowej opieki zdrowotnej jest: wstępna diagnostyka składająca się z wywiadu ze szczególnym uwzględnieniem innych objawów dotyczących zaburzeń oddawania moczu, badanie pacjenta z oceną zewnętrznych narządów moczowo-płciowych, dzienniczek oddawania moczu i kalendarz moczenia oraz podstawowe badania laboratoryjne i badanie ultrasonograficzne. Szczególnie istotna jest dobra współpraca z rodzicami i/lub opiekunami dziecka, gdyż od ich zaangażowania zależy prawidłowe wypełnienie dzienniczka oddawania moczu i kalendarza moczenia oraz dalsze skuteczne leczenie. Wytyczne wskazują standardowe, równoważne metody terapeutyczne pierwszego rzutu, takie jak farmakoterapia przy użyciu desmopresyny lub leczenie kondycjonujące przy użyciu alarmu nocnego. Mogą one być zastosowane przez lekarza pierwszego kontaktu, po wykluczeniu innych istotnych patologii leżących u podstaw moczenia. Warto podkreślić, że leczenie farmakologiczne lub alarmem wybudzeniowym powinno być poprzedzone trzymiesięcznym okresem standardowej uroterapii. Terapia ta polega na wprowadzeniu prawidłowego rozkładu płynów w ciągu dnia z jednoczesnym ograniczeniem picia na 1-2 godziny przed snem, regularnym oddawaniu moczu w ciągu dnia, leczeniu zaparć (jeśli takie występują). Dopiero po tym okresie, w przypadku niepowodzenia terapii można 1

3 KOMUNIKAT PRASOWY wprowadzić desmopresynę lub alarm nocny. Kluczowe jest odnotowanie tego faktu w dokumentacji medycznej dziecka, ze względu na wymóg jaki Narodowy Fundusz Zdrowia stawia w przypadku refundacji leczenia demospresyną. Standardy klarownie przedstawiają wskazania do leczenia w ośrodkach specjalistycznych, co pozwoli z jednej strony na szybszy dostęp wybranych pacjentów, którzy tego wymagają do nefrologa i/lub urologa dziecięcego, z drugiej zaś strony standardy stanowią podstawę do rozpoczęcia leczenia na poziomie podstawowej opieki medycznej u pacjentów niewymagających pomocy specjalisty. Wprowadzenie przez Ministra Zdrowia od 1 września 2012 roku refundacji leczenia farmakologicznego pierwszego rzutu (desmopresyny), niewątpliwie poprawi dostępność do leczenia szerokiej grupie dzieci, które dotychczas nie mogły być leczone z powodów ekonomicznych. Należy podkreślić, że wczesne zdiagnozowanie i wdrożenie odpowiedniego leczenia pozwala na uchronienie dziecka przed zaburzeniami sfery emocjonalnej i socjalnej. Rodzice powinni skontaktować się z lekarzem, jeżeli dziecko opanowało już trening czystości i nagle wtórnie zaczęło się moczyć w nocy lub ukończyło 5 rok życia bez efektywnego opanowania treningu czystości, czego efektem jest przewaga ilości mokrych nocy nad suchymi. Wizyta u lekarza jest także konieczna kiedy u dziecka powtarzają się epizody nagłego przymusu oddania moczu, odczuwania dyskomfortu lub bólu w trakcie oddawania moczu oraz częste oddawanie moczu małymi porcjami. Objawów moczenia nie wolno lekceważyć, by nie przeoczyć wad rozwojowych lub chorób układu moczowego wymagających specjalistycznego leczenia. Na potrzeby pediatrów, lekarzy pierwszego kontaktu, specjalistów oraz rodziców dzieci mających problem z moczeniem, powstał internetowy serwis edukacyjny zawierający kompendium wiedzy i porad w zakresie moczenia nocnego u dzieci. W dniu 4 października 2012 roku w Warszawie odbyła sie konferencja prasowa pt. Mamo, tato mogę spać spokojnie w nocy! Jak zmienić jakość życia dzieci moczących się w nocy po wprowadzeniu refundacji nowoczesnego leczenia?, zorganizowana przez Stowarzyszenie Uronef Nasze Dzieci. Patronat nad spotkaniem objął Rzecznik Praw Dziecka. W konferencji prasowej udział wzięli: Krystyna Czaplicka-Trojanowska Naczelnik w Departamencie Matki i Dziecka w Ministerstwie Zdrowia, Elżbieta Karasek przedstawicielka Rzecznika Praw Dziecka, dr med. Grzegorz Paruszkiewicz chirurg dziecięcy, lekarz zajmujący się diagnostyką i leczeniem moczenia nocnego u dzieci, dr med. Michał Maternik z Kliniki Chorób Nerek i Nadciśnienia Dzieci i Młodzieży Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, ICCS Regional Representatives, członek Grupy Ekspertów powołanej przez Ministra Zdrowia, która opracowała Wytyczne postępowania diagnostyczno-terapeutycznego z dzieckiem moczącym się w nocy, Beata Remańska Prezes Zarządu Stowarzyszenia Uronef Nasze Dzieci, Dorota Różycka Rzecznik Stowarzyszenia Uronef Nasze Dzieci. Na spotkanie przybyli również przedstawiciele mediów. 2

4 KOMUNIKAT PRASOWY W trakcie dyskusji eksperci zgodnie stwierdzili, że wprowadzenie wytycznych przyniesie wiele korzyści dla każdej z zainteresowanych stron (środowisko medyczne, pacjenci, Narodowy Fundusz Zdrowia). Podkreślono zaangażowanie Ministerstwa Zdrowia w proces tworzenia i rozpowszechniania wytycznych, co pozwala mieć nadzieję na ich szerokie wprowadzenie do codziennej praktyki lekarzy zajmujących się dziećmi na różnych szczeblach referencyjnych. Więcej informacji: Stowarzyszenie Uronef Nasze Dzieci ul. Sybilli 11 m Warszawa tel , stowarzyszenie@uronef.pl D&D Communication Renata Obuchowska renata.obuchowska@ddc.com.pl tel

5 Wytyczne postępowania diagnostyczno-terapeutycznego z dzieckiem moczącym się w nocy Zalecenia opracowane przez grupę ekspertów Polskiego Towarzystwa Urologii Dziecięcej oraz Polskiego Towarzystwa Nefrologii Dziecięcej są syntezą opublikowanych zaleceń International Children s Continence Society. Do analizy zakwalifikowano jedynie meta analizy oraz badania o wysokim stopniu wiarygodności klinicznej (poziom 1 i 2 wg European Association of Urology). Siłę rekomendacji, które stanowiły podstawę obecnego opracowania należy określić jako A i B w skali trójstopniowej wg European Association of Urology. I. Nocne nietrzymanie moczu Nocne nietrzymanie moczu (nocturnal incontinence), zwane moczeniem nocnym (nocturnal enuresis) bezwiedne oddawanie moczu w nocy, podczas snu, zdarzające się u dziecka, które zakończyło już trening czystości (naukę świadomego oddawania moczu) lub ukończyło 5 lat. Nokturia (nocturia) oddawanie moczu w nocy przez dziecko, które samo się wybudza i świadomie oddaje mocz. II. Typy i rodzaje moczenia nocnego Wyróżnia się: 1) podstawowe typy moczenia nocnego: a) monosymptomatyczne moczenie nocne (MMN) moczenie nocne, któremu nie towarzyszą inne objawy ze strony dolnych dróg moczowych (ok. 80% dzieci moczących się w nocy), b) niemonosymptomatyczne moczenie nocne (NMMN) moczenie nocne, któremu towarzyszą inne objawy ze strony dolnych dróg moczowych, jak np.: nietrzymanie moczu w ciągu dnia, parcia naglące, częste lub rzadkie mikcje, objaw kucania, zakażenia układu moczowego itp. (ok. 20% dzieci moczących się w nocy); 2) rodzaje moczenia nocnego: a) pierwotne moczenie nocne moczenie nocne, w trakcie którego nie wystąpił 6 miesięczny okres suchych nocy, b) wtórne moczenie nocne moczenie nocne, w trakcie którego wystąpił okres suchych nocy przekraczający 6 miesięcy (najczęściej występuje u dzieci z wadami i chorobami układu moczowego lub zaburzeniami psychicznymi). 4

6 III. Przyczyny moczenia nocnego 1. W patogenezie MMN wyróżnia się 2 podstawowe mechanizmy: 1) poliuria nocna wzmożone wydzielanie moczu w nocy, spowodowane niedoborem wazopresyny (hormon antydiuretyczny wydzielany przez przysadkę mózgową). Dziecko zazwyczaj moczy się w nocy raz, około 3-4 godzin po zaśnięciu, 2) nocna nadczynność wypieracza niepohamowane skurcze pęcherza występujące w ciągu nocy, powodujące zmniejszenie oczekiwanej objętości pęcherza moczowego (gwałtowny skurcz powoduje wzrost ciśnienia śródpęcherzowego i bezwiedne opróżnienie pęcherza). Dziecko zazwyczaj moczy się kilka razy w ciągu nocy. W obydwu grupach chorych obserwuje się podwyższony próg pobudliwości, co powoduje odczytywanie przez ośrodki w mózgu impulsów z wypełnionego pęcherza jako zbyt słabych (podprogowych) i brak reakcji wzbudzenia ze snu. Podczas głębokiego snu czucie wypełnienia pęcherza jest obniżone, a gromadząca się w pęcherzu ilość moczu przekraczająca jego pojemność funkcjonalną może doprowadzić do bezwiednego opróżnienia. Możliwe jest również występowanie innych mechanizmów patogenetycznych. 2. Moczenie nocne często współtowarzyszy w następujących jednostkach chorobowych: 1) zespół nadpobudliwości psycho-ruchowej (ADHD), 2) bezdechy nocne, 3) zespół Willy-Prader a, 4) jadłowstręt psychiczny, 4) anemia sierpowata, 5) padaczka. IV. Diagnostyka schorzenia 1. Celem wstępnej diagnostyki dziecka z moczeniem nocnym jest szybkie wykluczenie istnienia wady anatomicznej układu moczowego, zaburzeń czynnościowych dolnych dróg moczowych, choroby ogólnoustrojowej, a w szczególności: cukrzycy, przewlekłej choroby nerek lub moczówki prostej, oraz zaburzeń psychicznych. 2. Stwierdzenie wady, zaburzenia lub choroby wymienionych powyżej wymaga skierowania dziecka do dalszej odpowiedniej diagnostyki specjalistycznej. Ocena dziecka moczącego się w nocy dokonywana jest na podstawie: 1) wywiadu chorobowego polegającego na: a) ustaleniu, czy w życiu dziecka występowały okresy suchych nocy i jak długo trwały (odróżnienie moczenia nocnego pierwotnego od wtórnego), 5

7 b) ustaleniu występowania objawów zaburzeń czynności dolnych dróg moczowych, w szczególności: parć naglących, manewrów powstrzymujących oddanie moczu (stawania na palcach, przebierania nogami, kucania na pięcie, uciskania prącia), mikcji przerywanej, słabego strumienia moczu, konieczności wspomagania mikcji tłocznią brzuszną (odróżnienie moczenia nocnego monosymptomatycznego od niemonosymptomatycznego), c) stwierdzeniu występowania zakażeń układu moczowego, d) odnotowaniu występowania wrodzonych wad i anomalii rozwojowych u dziecka i jego rodziny, e) odnotowaniu wszelkich zabiegów operacyjnych, szczególnie związanych z drogami moczowymi, f) przeprowadzeniu wywiadu rodzinnego z uwzględnieniem informacji o występowaniu moczenia nocnego u któregoś z rodziców oraz o jego przyczynach, jeżeli takie informacje można uzyskać, g) określeniu częstości występowania moczenia nocnego oraz nokturii, h) ocenie częstości oddawania stolca, występowania zaparć oraz brudzenia stolcem, i) ocenie stopnia motywacji rodziców i dziecka, która w znaczący sposób wpłynie na powodzenie terapii, j) ocenie zachowania dziecka podczas snu (jak długo dziecko śpi, w którym okresie nocy występuje epizod moczenia, czy dziecko wybudza się po zmoczeniu lub czy jest wybudzane celem oddania moczu, czy wybudzenie dziecka jest trudne, czy dziecko chrapie, czy występują epizody bezdechu nocnego); 2) prowadzonego, przez 48 godzin, dzienniczka mikcji zawierającego informacje o częstości i objętości oddawanego moczu oraz ilości i czasie przyjmowanych przez dziecko płynów (Tabela 1). 3. Na podstawie zapisów dzienniczka mikcji oceniana jest częstość oraz maksymalna objętości mikcji (największa objętość moczu wydalona przez dziecko podczas jednej mikcji). U większości dzieci odpowiada ona czynnościowej pojemności pęcherza moczowego. Czynnościową pojemność pęcherza moczowego porównuje się z wartością oczekiwanej pojemności pęcherza (OPP) dla danego wieku dziecka. OPP jest wyliczana według wzoru: OPP = 30 + (wiek w latach x 30) Wzór ten jest stosowany przy wyliczaniu OPP dla dzieci do 12 roku życia. Powyżej 12 r. ż OPP wynosi 390 ml. Wartości prawidłowe maksymalnej objętości mikcji (czynnościowej pojemności pęcherza) mieszczą się w zakresie 65% 135% OPP. Prawidłowa częstość mikcji u dzieci wynosi od 4 do 7 razy na dzień. 4. Wielkość diurezy nocnej ocenia się sumując ilość moczu oddanego do pieluchy (różnica wagi pomiędzy mokrą a suchą pieluchą), ilość moczu z nokturii oraz ilość moczu z pierwszej porannej 6

8 mikcji. W przypadku, gdy wyliczona objętość diurezy nocnej przekracza 130% OPP dla danego wieku dziecka, rozpoznaje się poliurię nocną. 5. Dla dziecka moczącego się w nocy prowadzi się kartę obserwacji mikcji (Tabela 2). 6. W celu zdiagnozowania moczenia nocnego u dziecka przeprowadza się: 1) badanie fizykalne obejmujące w szczególności ocenę: a) wyglądu zewnętrznych narządów płciowych, b) zachowania czucia na kroczu, c) \wyglądu kończyn dolnych, d) wyglądu okolicy krzyżowo-ogonowej; 2) badania laboratoryjne: a) badanie ogólne moczu mające na celu wykluczenie glikozurii jako wskaźnika cukrzycy i białkomoczu jako wskaźnika przewlekłej choroby nerek oraz zakażenia układu moczowego, b) posiew moczu wykonywany u dziecka z istniejącą leukocyturią lub objawami klinicznymi zakażenia układu moczowego, c) oznaczenie stężenia kreatyniny w surowicy krwi; 3) badanie ultrasonograficzne (USG), którego opis zawiera następujące informacje: a) liczbę, wielkość oraz położenie nerek z oceną ich zróżnicowania korowo rdzeniowego oraz opisem istniejących nieprawidłowości ich struktury, a w przypadku poszerzenia układu kielichowo-miedniczkowego, także podanie wymiarów kielichów oraz wymiaru A-P miedniczki, b) ocenę moczowodów, a w przypadku ich poszerzenia podanie ich wymiarów, c) ocenę pęcherza moczowego z oceną grubości ściany pęcherza przed mikcją oraz oceną objętości moczu zalegającego po mikcji (za znamienne zaleganie po mikcji uznaje się objętość powyżej 20 ml; w przypadku objętości pomiędzy 5-20 ml zaleca się powtórzenie badania), d) ocenę odbytnicy pod kątem wypełnienia masami kałowymi jako wskaźnika zaparć. 7. W przypadku braku możliwości postawienia diagnozy na podstawie ww. badań, dziecko kierowane należy skierować do specjalisty, który kwalifikuje do dalszych badań diagnostycznych: 1) badanie przepływu cewkowego (uroflowmetria); 2) badanie urodynamiczne (cystometria); 3) badania obrazowe, takie jak: a) cystouretrografia mikcyjna, b) urografia, c) scyntygrafia nerek, d) tomografia komputerowa jamy brzusznej; 7

9 4) badania rezonansu magnetycznego jamy brzusznej i kanału kręgowego w przypadku podejrzenia współwystępowania wad wrodzonych układu moczowego lub neurogennych i nieneurogennych zaburzeń czynności pęcherza moczowego. V. Leczenie 1. Objawy dzienne oraz zaparcia, towarzyszące moczeniu nocnemu, leczy się w pierwszej kolejności. 2. Monosymptomatyczne moczenie nocne leczy się w następujący sposób: 1) postępowaniem i leczeniem obejmuje się całą rodzinę chorego dziecka; 2) leczenie prowadzi się w dwóch etapach: a) I etap obejmuje postępowanie wspomagające i motywujące. Rozpoczyna się zastosowaniem reżimu płynowego polegającego na ograniczeniu spożywania płynów wieczorem oraz wprowadzeniu zakazu spożywania płynów w nocy. Szczególną uwagę należy zwrócić na rodzaj przyjmowanych płynów. Zaleca się picie płynów obojętnych (woda, soki, słaba herbata), natomiast unikanie napojów gazowanych zawierających kofeinę oraz bogatych w wapń (mleko, kakao, płynna czekolada). Czas, od którego należy stosować ograniczenia płynowe, oraz ilość płynu, ustala się po przeanalizowaniu dzienniczka mikcji, b) II etap obejmuje podawanie leków lub stosowanie alarmu wybudzeniowego; 3) brak efektów terapeutycznych po zastosowaniu leczenia, o którym mowa w pkt 2, stanowi wskazanie do skierowania pacjenta do ośrodka specjalistycznego; 4) niedopuszczalne jest rozpoczynanie leczenia moczenia nocnego z pominięciem I etapu; 5) lekarz może podjąć decyzję o nieprzerywaniu przez rodziców praktyki wybudzania dziecka w nocy w celu oddania moczu, jeżeli praktyka ta została rozpoczęta przed podjęciem leczenia. 3. Postępowanie wspomagające i motywujące trwa przez cały okres leczenia i ma na celu zmianę nieprawidłowych nawyków związanych z przyjmowaniem płynów i oddawaniem moczu oraz stolca. W trakcie postępowania zwraca się uwagę na eliminację poczucia winy u dziecka oraz kar, jeżeli były stosowane. 4. W leczeniu zaparć w pierwszej kolejności wdraża się zalecenia dietetyczne oraz środki zmiękczające stolec. 5. W celu monitorowania skuteczności leczenia lekarz zaleca rodzicom dziecka moczącego się w nocy prowadzenie kalendarza moczenia nocnego (Tabela 3), tak by jego stosowanie dawało pozytywne efekty motywacyjne, a nie wykazywało porażki dziecka. Sposób prowadzenia kalendarza moczenia nocnego dostosowuje się do wieku i rozwoju intelektualnego dziecka. Kalendarz moczenia nocnego powinien być prowadzony przez cały okres leczenia. 6. Skuteczność stosowania reżimu płynowego, ocenia się po 3 miesiącach, na podstawie kalendarza moczenia nocnego. 8

10 7. Stosowaną formą leczenia może być alarm wybudzeniowy. Istotą takiego leczenia jest zamiana niekontrolowanego moczenia nocnego na kontrolowane oddawanie moczu w nocy (nokturia). W chwili pojawienia się pierwszej kropli moczu alarm dźwiękowy ma za zadanie obudzić dziecko, które powinno dojść do toalety i świadomie oddać mocz. Terapia alarmem, stosowana łącznie z reżimem płynowym, trwa nieprzerwanie co najmniej przez 3 miesiące. Po tym okresie ocenia się efekty leczenia na podstawie kalendarza moczenia nocnego. W przypadku 14 następujących po sobie suchych nocy można odstąpić od stosowania reżimu płynowego, a w przypadku kolejnych 30 suchych nocy terapię uznaje się za zakończoną. 8. Desmopresyna jako syntetyczny analog wazopresyny, powinna być stosowana do leczenia moczenia nocnego spowodowanego poliurią nocną, nieustępującą po zastosowaniu odpowiedniego reżimu płynowego, który powinien być kontynuowany przez cały okres farmakoterapii. Podawanie: w przypadku formy melt (podjęzykowo), należy rozpoczynać od dawki 120 mcg/dobę, w jednej dawce, na min przed zaśnięciem. Dawkę można zwiększyć bezpiecznie do 240 mcg/dobę, w przypadku tabletek, należy rozpoczynać od dawki 0,2 mg/dobę, w jednej dawce, na 60 min przed zaśnięciem. Dawkę można zwiększyć bezpiecznie do 0,4 mg/dobę. W przypadku oporności na powyższe dawkowanie, należy przekazać chorego do dalszego leczenia specjalistycznego. Najsilniejsze działanie leku zaczyna się po upływie 1-2 godzin od podania i trwa do 8-12 godzin. Jeżeli podczas leczenia objawy moczenia ustępują, to podawanie desmopresyny powinno być kontynuowane przez co najmniej 3 miesiące. Następnie terapia może być okresowo przerywana w celu oceny ustąpienia moczenia nocnego. Leczenie desmopresyną należy redukować bądź zmniejszając dawkę codzienną, bądź podając lek co drugi dzień. Nagłe przerwanie leczenia skutkuje wyższym odsetkiem nawrotów. 9. U dzieci, które nie odpowiedziały na leczenie desmopresyną lub alarmem wybudzeniowym, po analizie czynników mogących indukować niepowodzenie terapii, można połączyć zastosowanie alarmu z jednoczesnym podawaniem desmopresyny. Jak wynika z analizy badań klinicznych, takie postępowanie może zwiększyć odsetek wczesnej odpowiedzi na leczenie do ok. 85% i zmniejszyć ryzyko nawrotów do ok. 40%. 10. Przed każdym kolejnym etapem leczenia lekarz określa skuteczność dotychczas stosowanej terapii. Skuteczność terapii ocenia się według następującej skali: 1) sukces terapeutyczny całkowite ustąpienie objawów lub maksymalnie jeden epizod moczenia nocnego w miesiącu; 2) dobra odpowiedź kliniczna zmniejszenie liczby mokrych nocy o 90%; 3) częściowa odpowiedź kliniczna zmniejszenie liczby mokrych nocy od 89% do 50%; 4) brak odpowiedzi na leczenie zmniejszenie liczby mokrych nocy mniejsze niż 50%. 9

11 VI. Postępowanie w przypadku braku odpowiedzi na leczenie 1. Leczenie pierwszego rzutu charakteryzuje się wysoką skutecznością kliniczną, jednakże po zaprzestaniu leczenia istnieje dość wysoka skłonność do nawrotu dolegliwości. W przypadku desmopresyny sięga ona 50-60%, w przypadku alarmu podobnie, choć istnieją doniesienia o niższym odsetku nawrotów. 2. Stosując farmakoterapię należy pamiętać, że niektóre dzieci z poliurią nocną mają także nadczynność wypieracza i właściwy efekt terapeutyczny można uzyskać dopiero po zastosowaniu skojarzonego leczenia: desmopresyna + oxybutynina. O wdrożeniu takiego leczenia powinien zdecydować urolog dziecięcy lub nefrolog dziecięcy. 3. Planując kolejne etapy leczenia należy pamiętać, że po upływie kilku, do kilkunastu miesięcy może zmienić się odpowiedź kliniczna i można zastosować ponownie to samo postępowanie z potencjalnie większą skutecznością. 4. Jeśli leczenie pierwszego rzutu nie przynosi pożądanego efektu dalsze postępowanie powinno być prowadzone w ośrodku specjalistycznym. 10

12 Tabela 1. Dzienniczek mikcji Godzina Ilość moczu (ml) Ilość płynów (ml) Uwagi (np. epizody nokturii, moczenia nocnego, moczenia dziennego, parcia naglące, inne objawy) 11

13 Tabela 2. Karta obserwacji dziecka moczącego się w nocy Rodzaj obserwacji Czas trwania obserwacji Informacje uzyskane z obserwacji Epizody nokturii 14 nocy - częstość nokturii Epizody moczenia dziennego 14 dni - częstość moczenie dziennego Epizody moczenia nocnego 14 nocy - częstość moczenia nocnego Objętość diurezy nocnej Inne objawy ze strony dolnych dróg moczowych 7 dni 14 dni - ocena obecności nocnej poliurii - częstość występowania objawów Godzina rozpoczęcia i zakończenia snu 14 dni - czas spędzany w łóżku Wypróżnienia 14 dni - ocena obecności zaparć Epizody brudzenia stolcem 14 dni - ocena nasilenia zaparć Tabela 3. Kalendarz moczenia Pon Wt Śr Czw Pt Sob Nd Tydzień 1 Tydzień 2 Tydzień 3 Tydzień 4 12

14 Zalecane piśmiennictwo: Abedin ZM, Moslemi MK, Kholaseh ZG. Comparison between imipramine and imipramine combined with pseudoephedrine in 5-12-year-old children with uncomplicated enuresis: a doubleblind clinical trial. J Pediatr Urol 2011; 7: Alawwa IA, Matani YS, Saleh AA, Al-Ghazo MA. A placebo-controlled trial of the effects of hydrochlorothiazide on nocturnal enuresis. Urol Int 2010; 84: Alloussi SH, Murtz G, Lang C et al. Desmopressin treatment regimens in monosymptomatic and nonmonosymptomatic enuresis: A review from a clinical perspective. J Pediatr Urol 2011; 7: Austin PF, Ferguson G, Yan Y, Campigotto MJ, Royer ME, Coplen DE. Combination therapy with desmopressin and an anticholinergic medication for nonresponders to desmopressin for monosymptomatic nocturnal enuresis: a randomized, double-blind, placebo-controlled trial. Pediatrics 2008; 122: Bachmann C, Ackmann C, Janhsen E, Steuber C, Bachmann H, Lehr D. Clinical evaluation of the short-form pediatric enuresis module to assess quality of life. Neurourol Urodyn 2010; 29: Brown ML, Pope AW, Brown EJ. Treatment of primary nocturnal enuresis in children: a review. Child Care Health Dev 2011; 37: De GA, Van HC, Raes A et al. Oral lyophylizate formulation of desmopressin: superior pharmacodynamics compared to tablet due to low food interaction. J Urol 2011; 185: Esposito M, Carotenuto M, Roccella M. Primary nocturnal enuresis and learning disability. Minerva Pediatr 2011; 63: Evans J, Malmsten B, Maddocks A, Popli HS, Lottmann H. Randomized comparison of long-term desmopressin and alarm treatment for bedwetting. J Pediatr Urol 2011; 7: Evans J, Malmsten B, Maddocks A, Popli HS, Lottmann H. Randomized comparison of long-term desmopressin and alarm treatment for bedwetting. J Pediatr Urol 2011; 7: Glad MG, Brannstrom M, Eldh M, Mattsson S. Voiding school for children with idiopathic urinary incontinence and/or bladder dysfunction. J Pediatr Urol 2010; 6: Hoebeke P, Bower W, Combs A, De JT, Yang S. Diagnostic evaluation of children with daytime incontinence. J Urol 2010; 183: Kiddoo D. Nocturnal enuresis. Clin Evid (Online) 2011; 2011 Koff, S. A.: Estimating bladder capacity in children. Urology, 21: 248, Kwak KW, Lee YS, Park KH, Baek M. Efficacy of desmopressin and enuresis alarm as first and second line treatment for primary monosymptomatic nocturnal enuresis: prospective randomized crossover study. J Urol 2010; 184: Kwak KW, Park KH, Baek M. The efficacy of enuresis alarm treatment in pharmacotherapy-resistant nocturnal enuresis. Urology 2011; 77:

15 17 Mathew JL. Evidence-based management of nocturnal enuresis: an overview of systematic reviews. Indian Pediatr 2010; 47: Neveus T, Eggert P, Evans J et al. Evaluation of and treatment for monosymptomatic enuresis: a standardization document from the International Children s Continence Society. J Urol 2010; 183: Nevéus T, von Gontard A, Hoebeke P, Hjälmås K, Bauer S, Bower W, Jørgensen TM, Rittig S, Walle JV, Yeung CK, Djurhuus JC. The standardization of terminology of lower urinary tract function in children and adolescents: report from the Standardisation Committee of the International Children s Continence Society. J Urol Jul; 176 (1): Nunes VD, O Flynn N, Evans J, Sawyer L. Management of bedwetting in children and young people: summary of NICE guidance. BMJ 2010; 341: c5399 Pereira RF, Silvares EF, Braga PF. Behavioral alarm treatment for nocturnal enuresis. Int Braz J Urol 2010; 36: Pereira RF, Silvares EF, Braga PF. Behavioral alarm treatment for nocturnal enuresis. Int Braz J Urol 2010; 36: Su MS, Li AM, So HK, Au CT, Ho C, Wing YK. Nocturnal Enuresis in Children: Prevalence, Correlates, and Relationship with Obstructive Sleep Apnea. J Pediatr Mar 11. Van de Walle J, Van HC, Raes A. Is there still a role for desmopressin in children with primary monosymptomatic nocturnal enuresis?: a focus on safety issues. Drug Saf 2010; 33: Van de Walle J, Rittig S, Bauer S, Eggert P, Marschall-Kehrel D, Tekgul S Practical consensus guidelines for the management of enuresis. Eur J Pediatr, 171 (4), 2012 Vogt M, Lehnert T, Till H, Rolle U. Evaluation of different modes of combined therapy in children with monosymptomatic nocturnal enuresis. BJU Int 2010; 105: von Gontard A, Heron J, Joinson C. Family history of nocturnal enuresis and urinary incontinence: results from a large epidemiological study. J Urol 2011; 185: von Gontard A, Baeyens D, Van Hoecke E, Warzak WJ, Bachmann C. Psychological and psychiatric issues in urinary and fecal incontinence. J Urol Apr; 185 (4): Wootton J, Norfolk S. Nocturnal enuresis: assessing and treating children and young people. Community Pract 2010; 83: Wootton J, Norfolk S. Nocturnal enuresis: assessing and treating children and young people. Community Pract 2010; 83: Yousef KA, Basaleem HO, bin Yahiya MT. Epidemiology of nocturnal enuresis in basic schoolchildren in Aden Governorate, Yemen. Saudi J Kidney Dis Transpl 2011; 22: Yucel S, Kol A, Guntekin E, Baykara M. Anticholinergics do not improve cure rate of alarm treatment of monosymptomatic nocturnal enuresis. Urology 2011; 77:

16 dr med. Michał Maternik Klinika Chorób Nerek i Nadciśnienia Dzieci i Młodzieży Gdański Uniwersytet Medyczny, ICCS Regional Representative członek Grupy Ekspertów powołanej przez Ministra Zdrowia, która opracowała Wytyczne postępowania diagnostyczno- terapeutycznego z dzieckiem moczącym się w nocy Wytyczne postępowania diagnostyczno-terapeutycznego z dzieckiem moczącym się w nocy Z inicjatywy Ministerstwa Zdrowia powołano Grupę Ekspertów Polskiego Towarzystwa Urologii Dziecięcej oraz Polskiego Towarzystwa Nefrologii Dziecięcej kierowaną przez prof. dr hab. med. Małgorzatę Bakę-Ostrowską, Konsultanta Krajowego w dziedzinie Urologii Dziecięcej. W skład Grupy weszli również: dr hab. med. Wojciech Apoznański z Kliniki Chirurgii i Urologii Dziecięcej UM we Wrocławiu, prof. dr hab. med. Marcin Tkaczyk z Kliniki Pediatrii i Immunologii CZMP w Łodzi i dr med. Michał Maternik z Kliniki Chorób Nerek i Nadciśnienia Dzieci i Młodzieży UM w Gdańsku. W efekcie kilkumiesięcznej pracy Grupy zostały przygotowane Wytyczne postępowania diagnostyczno-terapeutycznego z dzieckiem moczącym się w nocy. Powstały one na podstawie opublikowanych zaleceń International Children s Continence Society (ICCS) i zostały dostosowane do warunków systemu polskiej opieki zdrowotnej. ICCS jest to międzynarodowe towarzystwo naukowe skupiające specjalistów z wielu dziedzin medycyny zajmujących się zaburzeniami oddawania moczu u dzieci. Opracowanie i publikacja wytycznych postępowania diagnostyczno-terapeutycznego z dzieckiem moczącym się w nocy miały na celu: zwrócenie uwagi środowiska medycznego na ten istotny problem w opiece nad dziećmi, wprowadzenie jednolitej, aktualnej terminologii zgodnej ze światowymi standardami w dziedzinie zaburzeń oddawania moczu u dzieci, wprowadzenie jednolitego standardu postępowania przez lekarzy rodzinnych i specjalistów zajmujących się dziećmi z moczeniem nocnym, wskazaniem możliwości diagnostycznych i terapeutycznych zgodnych z obecnie dostępną wiedzą medyczną, wskazaniem grup pacjentów z objawem moczenia, którzy powinni znaleźć się pod stałą opieką nefrologa i/lub urologa dziecięcego. Wytyczne składają się z kilku części opisujących aktualną terminologię medyczną dotyczącą moczenia nocnego, przyczyny tego schorzenia, szczegółowo omawiają diagnostykę i leczenie oraz w ostatniej części przedstawiają wskazania do przekazania pacjenta do ośrodka specjalistycznego. 15

17 Wprowadzenie jednolitej terminologii poza aspektem medycznym pozwoli na ocenę częstości występowania tego zjawiska w populacji dziecięcej w Polsce, którą obecnie możemy jedynie szacować. Jednolity standard postępowania z dzieckiem moczącym się w nocy ułatwi podjęcie diagnostyki i terapii już na poziomie lekarza podstawowej opieki zdrowotnej, co niewątpliwie poprawi dostęp pacjentów do leczenia. Omówione postępowanie diagnostyczne pozwala na racjonalne przeprowadzenie badań umożliwiających rozpoznanie typu moczenia na poziomie podstawowej opieki zdrowotnej, a decyzje o wykonaniu badań inwazyjnych pozostawia w rękach specjalistów. Rolą lekarza podstawowej opieki zdrowotnej jest: wstępna diagnostyka składająca się z wywiadu ze szczególnym uwzględnieniem innych objawów dotyczących zaburzeń oddawania moczu, badanie pacjenta z oceną zewnętrznych narządów moczowo-płciowych, dzienniczek mikcji i kalendarz moczenia oraz podstawowe badania laboratoryjne i badanie ultrasonograficzne. Szczególnie istotna jest dobra współpraca z rodzicami i/lub opiekunami dziecka, gdyż od ich zaangażowania zależy prawidłowe wypełnienie dziennika mikcji i kalendarza moczenia oraz dalsze skuteczne leczenie. Wytyczne wskazują standardowe, równoważne metody terapeutyczne pierwszego rzutu, takie jak farmakoterapia przy użyciu desmopresyny lub leczenie kondycjonujące przy użyciu alarmu nocnego. Mogą one być zastosowane przez lekarza pierwszego kontaktu, po wykluczeniu innych istotnych patologii leżących u podstaw moczenia. Wartym podkreślenia wydaje się fakt, że leczenie farmakologiczne lub alarmem wybudzeniowym powinno być poprzedzone trzymiesięcznym okresem standardowej uroterapii. Terapia ta polega na wprowadzeniu prawidłowego rozkładu płynów w ciągu dnia z jednoczesnym ograniczeniem picia na 1-2 godziny przed snem, regularnym oddawaniu moczu w ciągu dnia, leczeniu zaparć (jeśli takie występują). Dopiero po tym okresie, w przypadku niepowodzenia terapii można wprowadzić desmopresynę lub alarm nocny. Kluczowe jest odnotowanie tego faktu w dokumentacji medycznej dziecka, ze względu na wymóg jaki Narodowy Fundusz Zdrowia stawia w przypadku refundacji leczenia demospresyną. Standardy klarownie przedstawiają wskazania do leczenia w ośrodkach specjalistycznych, co pozwoli z jednej strony na szybszy dostęp wybranych pacjentów, którzy tego wymagają do nefrologa i/lub urologa dziecięcego, z drugiej zaś strony standardy stanowią podstawę do rozpoczęcia leczenia na poziomie podstawowej opieki medycznej u pacjentów niewymagających pomocy specjalisty. Kolejnym efektem opublikowania Wytycznych, w procesie poprawy jakości sprawowania opieki zdrowotnej nad dzieckiem moczącym się w nocy, jest wprowadzenie refundacji leczenia farmakologicznego pierwszego rzutu (desmopresyny) od września Niewątpliwie poprawi to dostępność do leczenia szerokiej grupie dzieci, które dotychczas nie mogły być leczone z powodów ekonomicznych. Nadal nierozwiązana pozostaje sprawa refundacji leczenia alarmami wybudzeniowymi, które stanowią równorzędną i komplementarną metodę do farmakoterapii w przypadku terapii dziecka z moczeniem nocnym. 16

18 Podsumowując należy stwierdzić, iż wypracowanie wytycznych postępowania diagnostycznoterapeutycznego z dzieckiem moczącym się w nocy przynosi wiele korzyści dla każdej ze stron (środowisku medycznemu, pacjentom, Narodowemu Funduszowi Zdrowia). Istotne jest również zaangażowanie Ministerstwa Zdrowia w procesie tworzenia i rozpowszechniania wytycznych, co pozwala mieć nadzieję na ich szerokie wprowadzenie do codziennej praktyki lekarzy zajmujących się dziećmi na różnych szczeblach referencyjnych. 17

19 MOCZENIE NOCNE U DZIECI dr med. Grzegorz Paruszkiewicz chirurg dziecięcy, lekarz zajmujący się diagnostyką i leczeniem moczenia nocnego u dzieci Moczenie nocne u dzieci Moczenie nocne pomimo powszechnego występowania jest problemem nadal często bagatelizowanym zarówno przez rodziców, jak i środowisko medyczne. Moczenie nocne jest bardzo rzadko tematem artykułów zarówno w prasie medycznej, jak i w czasopismach kierowanych do rodziców, audycji radiowych, czy programów telewizyjnych poświęconych zagadnieniom zdrowotnym. Brak informacji sprzyja utrwalaniu się różnorodnych mitów i pojawianiu się błędnych koncepcji odnośnie przyczyn moczenia nocnego oraz postępowania z moczącym się dzieckiem. Moczenie nocne nie stanowi zagrożenia dla zdrowia, bądź życia dziecka i według mnie z tego względu nie poświęca mu się należytej uwagi, dlatego moczenie nocne nie znajduje odpowiedniego miejsca w medycynie wieku rozwojowego. Przez wiele lat moczenie nocne było traktowane jako nieprawidłowy nawyk lub nawet lenistwo dziecka. Takie podejście opóźniało uzyskanie fachowej porady. Niestety wciąż duża liczba moczących się dzieci nie trafia do lekarza lub zgłasza się zbyt późno rzeczywiście część dzieci wyrasta samoistnie z moczenia nocnego. Każdego roku przestaje się moczyć około 15% dzieci (tak zwane spontaniczne ustępowanie moczenia nocnego). Nie wiadomo jednak kiedy to nastąpi u konkretnego dziecka, a przecież utrzymujące się moczenie u pozostałych 85% dzieci spowoduje wtórne zaburzenia emocjonalne, oraz będzie przyczyną nieprawidłowych kontaktów z rówieśnikami i konfliktów w rodzinie. Moczenie nocne skutek, czy przyczyna zaburzeń emocjonalnych? Do niedawna moczenie nocne u dzieci było najczęściej traktowane jako zaburzenie pochodzenia emocjonalnego i zwykle w takich sytuacjach stawiano rozpoznanie moczenie na tle psychogennym. Zastosowanie w takich przypadkach psychoterapii nie odnosiło zwykle oczekiwanych efektów, co było dodatkowym źródłem frustracji dla całej rodziny, a przede wszystkim dla dziecka. Badania epidemiologiczne prowadzone na dużych grupach dzieci nie potwierdziły związku między moczeniem nocnym pierwotnym (czyli moczeniem nocnym, które utrzymuje się od wczesnego dzieciństwa bez przerwy dłuższej niż 6 miesięcy), a stresem psychicznym u dziecka, stosunkami panującymi w rodzinie, bądź warunkami socjoekonomicznymi. W przypadku moczenia nocnego wtórnego (moczenie nocne, które pojawiło się u dziecka dopiero w wieku 8-10 lat po okresie, kiedy w nocy nie moczyło się) można brać pod uwagę zaburzenia emocjonalne. Zwłaszcza, gdy wystąpienie moczenia wiąże się z silnym stresem (śmierć bliskiej osoby, rozwód rodziców). W takich sytuacjach należy w pierwszej kolejności wykluczyć takie przyczyny, jak 18

20 MOCZENIE NOCNE U DZIECI wada układu moczowego, zakażenie dróg moczowych, choroba układu nerwowego i dopiero wtedy można zgłosić się z dzieckiem na konsultację do psychologa lub psychiatry. Ostatnie badania wykazały, że częstość występowania zaburzeń emocjonalnych w grupie siedmiolatków z moczeniem nocnym i w grupie niemoczących się rówieśników jest taka sama. Z kolei u starszych dzieci z utrzymującym się moczeniem nocnym zwiększa się ryzyko wystąpienia wtórnych zaburzeń emocjonalnych. Stwierdza się u nich nadmierną nerwowość, obniżoną samoocenę, trudności z koncentracją, gorszy kontakt z rówieśnikami. Często w takich sytuacjach moczenie nocne jest błędnie traktowane jako moczenie na tle psychogennym. W rzeczywistości jest odwrotnie zaburzenia emocjonalne są skutkiem moczenia, a nie jego przyczyną. Świadczy o tym najlepiej fakt, że u dziecka, u którego udało się opanować moczenie ustępują wszelkie problemy natury psychogennej. Istnieje oczywiście grupa pacjentów z moczeniem nocnym na tle psychogennym, ale nie jest ona tak liczna, jak do niedawna sądzono. Przed zakwalifikowaniem dziecka do grupy pacjentów z moczeniem psychogennym należy zawsze wykluczyć organiczne przyczyny moczenia (zakażenie układu moczowego, choroby nerek, choroby układu nerwowego). Moczenie nocne u dzieci konsekwencje Według badań przeprowadzonych z użyciem Skali Postaw Dziecka Wobec Choroby (CATIS), dzieci moczące się czują się bardziej chore i ograniczone przez swoją chorobę niż dzieci z astmą, czy chorobą serca. Moczenie nocne staje się szczególnie dokuczliwe w okresie wyjazdów, takich jak wycieczki szkolne, kolonie, obozy, ferie zimowe czy zielone szkoły. Moczące się dzieci są zawstydzane, poniżane, nierzadko narażone na odrzucenie i uwagi ze strony rówieśników. Rozwija się u nich poczucie winy i kompleks niższości. Obawiając się reakcji rówieśników, wzbraniają się przed wyjazdem. Powoduje stopniowe pogarszanie się samooceny dziecka, jego izolację w środowisku i trudności w nawiązywaniu kontaktów. Problem moczenia nocnego jest wyjątkowo wstydliwy nie tylko dla dzieci, ale również ich rodziców. Stanowi to jedną z przyczyn zbyt późnego szukania pomocy, gdyż rodzice niechętnie zgłaszają ten problem lekarzowi uważając, że ich sytuacja rodzinna jest przyczyną moczenia nocnego. Poza omówionymi konsekwencjami w rozwoju emocjonalnym dziecka moczenie nocne ma również swoje konsekwencje ekonomiczne dla całej rodziny. Wiadomo, że w przypadku zaniechania skutecznego leczenia, moczenie nocne może utrzymywać się nawet przez kilkanaście lat. Z danych szacunkowych wynika, że generuje w skali roku wydatki w granicach 1000 złotych (pieluchy, wymiana materaca, koszty prania pościeli i piżamy). Moczenie nocne utrzymujące się przez 5 lat to już kwota ponad 5000 złotych. Dlatego tak ważne jest prawidłowo prowadzone leczenie moczenia nocnego. Mając do dyspozycji skuteczne leki dajmy szansę dziecku i jego najbliższym na normalne życie. 19

21 MOCZENIE NOCNE U DZIECI PORADY DLA RODZICÓW Gdzie i kiedy rodzice powinni się zgłosić się z dzieckiem moczącym się w nocy? Kiedy należy rozpocząć diagnostykę moczenia nocnego u dzieci? Istnieje wiele kontrowersyjnych opinii. Z mojego doświadczenia wynika, że nie można ustalić dolnej granicy wieku. Wszystko zależy od rodzaju stwierdzanych zaburzeń oddawania moczu i innych objawów towarzyszących moczeniu nocnemu. Jeżeli u czteroletniego dziecka moczeniu nocnemu towarzyszy moczenie bielizny w dzień (popuszczanie moczu między normalnym oddaniem moczu) lub moczenie nocne pojawia się po okresie, gdy dziecko prawidłowo kontrolowało oddawanie moczu to powyższe objawy mogą świadczyć o obecności: wady anatomicznej układu moczowego, zakażeń dróg moczowych lub być wynikiem nieprawidłowej czynności dolnych dróg moczowych. W takiej sytuacji należy zgłosić się do lekarza nie czekając do 5 roku życia. W niektórych przypadkach istnieją wskazania do jeszcze wcześniejszego rozpoczęcia diagnostyki układu moczowego u dziecka moczącego się w nocy. Gdy dziecko ma okresowo zwyżki temperatury ciała bez wyraźnej przyczyny z jednoczesnym częstszym oddawaniem moczu i trudnościami z wstrzymaniem moczu, występują dolegliwości w trakcie oddawania moczu (ból, pieczenie), mocz ma ostry i nieprzyjemny zapach należy wtedy podejrzewać zakażenie dróg moczowych. Jeżeli dziecko moczy się tylko w nocy (tak zwane monosymptomatyczne moczenie nocne), to z diagnostyką układu moczowego można się wstrzymać do 5-6 roku życia i następnie rozpocząć leczenie moczenia nocnego. Rodzice powinni zgłosić się z problemem moczenia nocnego u dziecka do poradni rejonowej. W większości przypadków to lekarz rodzinny lub pediatra może przeprowadzić diagnostykę moczenia nocnego w przychodni. Lekarz zleca badanie ogólne i posiew moczu oraz USG jamy brzusznej z oceną układu moczowego. U większości dzieci wyniki podstawowych badań są prawidłowe. Oznacza to, że dziecko nie ma wady anatomicznej układu moczowego, ani zakażenia i wtedy lekarz rozpoczyna leczenie moczenia nocnego. Tylko niewielka grupa dzieci moczących się w nocy wymaga wizyty u specjalisty: urologa dziecięcego bądź nefrologa. Jak rodzice mogą pomóc dziecku z moczeniem nocnym przed rozpoczęciem leczenia farmakologicznego? Stopniowe zwiększanie ilość napojów wypijanych w dzień: dzieci w wieku 5-7 lat powinny wypić do godziny 16:00-17:00 od 800 ml do 1000 ml (4-5 szklanek), starsze dzieci około ml (6-7 szklanek lub kubków). 20

22 MOCZENIE NOCNE U DZIECI PORADY DLA RODZICÓW Ograniczanie picia wieczorem: dzieci w wieku 5-7 lat powinny wypić 2-3 godziny przed snem nie więcej niż ml, starsze dzieci do 200 ml. Jeżeli wieczorem dziecko odczuwa pragnienie, podajemy dziecku do picia: wodę, słabą herbatę, soki owocowe (z wyłączeniem napojów zawierających cytrusy). W godzinach wieczornych nie podajemy dziecku: napojów mlecznych (mleko, jogurt, kakao, płynna czekolada), nabiału (sery, twarożki, kaszki na mleku), napojów gazowanych. Wyrabianie nawyku regularnego opróżniania pęcherza w dzień: dziecko powinno oddawać mocz co 3-4 godziny, ostatnie oddanie moczu konieczne jest przed snem, (bardzo ważne, by dziecko zaczęło noc z pustym pęcherzem). Trening pęcherza: kilka razy w tygodniu stopniowo wydłużamy przerwy między oddawaniem moczu, gdy dziecko chce iść do ubikacji, staramy sie odwrócić jego uwagę i opóźniamy skorzystanie z toalety, okresowo mierzymy ilość moczu oddanego po wstrzymaniu, by pokazać dziecku postępy w zwiększaniu pojemności pęcherza. Nie wolno zalecać dziecku, by przerywało oddawanie moczu! Zaciskanie zwieracza cewki moczowej podczas oddawania moczu powoduje niekorzystny wzrost ciśnienia w pęcherzu moczowym. Unikanie ciężkostrawnych kolacji. Dbamy o codzienne oddawanie stolca, nie wolno dopuszczać do zaparć!!!. Nie wolno wyśmiewać sie z dziecka i karać go za mokre łóżko. Należy wspierać i motywować moczące się w nocy dziecko do współpracy. 21

23 MOCZENIE NOCNE U DZIECI PORADY DLA RODZICÓW Warto też pochwalić dziecko za postępy w zmianie jego dotychczasowych nawyków (np. za picie większej ilości napojów w ciągu dnia, opróżnianie pęcherza przed snem). W celu oceny efektów postępowania wspomagającego i motywującego rodzice prowadzą: kontrolę moczenia nocnego i samodzielnego wstawania w nocy do toalety (kalendarz moczenia nocnego), jednodniową kontrole oddawania moczu w dzień z oceną ilości wypijanych napojów powtarzaną co 2 tygodnie (pomiary ilości moczu oddawanego na każdą porcję od pierwszego oddania moczu po nocy do ostatniego przed snem). 22

24 AUTORYTET dr med. Grzegorz Paruszkiewicz Chirurg dziecięcy, lekarz zajmujący się diagnostyką i leczeniem moczenia nocnego u dzieci. Absolwent Akademii Medycznej w Warszawie. W latach pracownik Kliniki Chirurgii Dziecięcej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie na stanowiskach od młodszego asystenta do adiunkta. W latach kierownik założonej przez siebie Pracowni Badań Urodynamicznych. W 1997 roku przyznano mu tytuł doktora nauk medycznych z zakresu diagnostyki urodynamicznej u dzieci. Od 1999 roku zajmuje się diagnostyką i leczeniem dzieci z zaburzeniami oddawania moczu w Medycznym Centrum Diagnostyki Urodynamicznej URODYN w Warszawie. W latach prowadził Pracownię Badań Urodynamicznych w Centrum Zaburzeń Oddawania Moczu w Warszawskim Szpitalu dla Dzieci. Od stycznia 2012, oprócz pracy w Medycznym Centrum Diagnostyki Urodynamicznej URODYN, wykonuje również badania urodynamiczne w Szpitalu Dziecięcym im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym. Autor i współautor ponad 50 publikacji z zakresu chirurgii i urologii dziecięcej. Współautor książki Nietrzymanie moczu u dzieci i dorosłych, a także współzałożyciel i redaktor czasopisma Wiadomości Urodynamiczne. Wygłosił ponad 100 referatów na sympozjach, kongresach krajowych i międzynarodowych, organizowanych m.in. przez naukowe towarzystwa chirurgów dziecięcych, nefrologów, urologów, neurologów i ginekologów. Stypendysta z zakresu urologii, m.in. w Roland Klinik w Bremie, w Klinice Urologii Akademii Medycznej w Hamburgu oraz w Klinice Urologii Akademii Medycznej w Hanowerze. Uczestnik indywidualnych szkoleń z zakresu diagnostyki urodynamicznej w Monachium, Berlinie, Augsburgu i Ulm. Współorganizator wielu sympozjów dotyczących diagnostyki urodynamicznej. Prowadził dwa granty Komitetu Badań Naukowych poświęcone zaburzeniom oddawania moczu u dzieci. Wykłada na kursach specjalizacyjnych organizowanych dla lekarzy przez Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Warszawie. W latach prezes Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom z Moczeniem Nocnym DOBRA NOCKA organizacji pożytku publicznego. Członek Polskiego Towarzystwa Chirurgów Dziecięcych, International Continence Society, International Children s Continence Society i International Pelvic Floor Dysfunction Society. 23

25 AUTORYTET dr med. Michał Maternik Specjalista chorób dzieci, starszy wykładowca w Klinice Chorób Nerek i Nadciśnienia Dzieci i Młodzieży Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Regional Representative of International Children s Continence Society Central Europe. Prowadzi badania z zakresu zaburzeń mikcji oraz zastosowania nieinwazyjnych metod ich leczenia. Prowadzi poradnię zaburzeń mikcji przy Klinice Chorób Nerek i Nadciśnienia Dzieci i Młodzieży. Organizator międzynarodowych i krajowych kursów i szkoleń w zakresie diagnostyki i terapii zaburzeń mikcji. GOSPODARZE KONFERENCJI Beata Remańska Mama chłopca, który urodził się z chorobą układu moczowego. Założycielka portalu Jedna z inicjatorek założenia Stowarzyszenia Uronef Nasze Dzieci, w którym od 2006 roku pełni funkcję Prezesa Zarządu. Społecznie aktywnie uczestniczy w organizowaniu działań mających na celu pomoc osobom stykającym się z chorobami urologicznymi i nefrologicznymi u swojego dziecka. Dorota Różycka W szeregach Stowarzyszenia Uronef Nasze Dzieci od 2006 roku. Rzecznik prasowy Stowarzyszenia. Moderator forum Współorganizatorka dorocznych zjazdów społeczności skupionej wokół forum i Stowarzyszenia. Polonistka i bibliotekarka. Mama dwóch synów. 24

26 STOWARZYSZENIE URONEF NASZE DZIECI Stowarzyszenie Uronef Nasze Dzieci na rzecz dzieci z chorobami urologicznymi i nefrologicznymi Organizacja społeczna zrzeszającą rodziców, krewnych oraz przyjaciół dzieci z wadami i chorobami urologicznymi oraz nefrologicznymi. Powstała w 2005 roku z inicjatywy osób skupionych wokół forum 7 czerwca 2006 roku Stowarzyszenie uzyskało wpis do Krajowego Rejestru Sądowego w Warszawie pod nr Cele Stowarzyszenia: zrzeszenie osób zainteresowanych problematyką związaną z chorobami i wadami układu moczowego i ich leczeniem, działanie na rzecz dzieci z wadami i chorobami urologicznymi oraz nefrologicznymi, otaczanie opieką rodzin dzieci z wadami i chorobami urologicznymi oraz nefrologicznymi (układu moczowego), wymiana wszelkich doświadczeń związanych z chorobą i pielęgnacją dziecka oraz wymiana informacji o możliwości efektywnego leczenia, pomoc i wsparcie dla rodziców borykających się z choroba dziecka, ze swoim zwątpieniem, lękiem i obawami, prowadzenie działalności popularyzatorskiej, informacyjno-uświadamiającej, edukacyjnej, budzenie i pogłębianie wrażliwości społecznej różnych środowisk do działania na rzecz dzieci z w/w problemami, organizowanie kongresów, konferencji, sympozjów, posiedzeń, zjazdów, poradnictwa, imprez kulturalnych, rekreacyjnych, oświatowych i innych, a także obozów i wczasów, podejmowanie i popieranie inicjatyw społecznych zgodnych z celami statutowymi Stowarzyszenia, podejmowanie działań na rzecz zwiększenia skuteczności i komfortu leczenia dzieci z wadami i chorobami układu moczowego, a także na rzecz praw małego pacjenta, certyfikowanie ośrodków medycznych, oddziałów szpitalnych z punktu widzenia chorego. 25

27 STOWARZYSZENIE URONEF NASZE DZIECI Działalność Stowarzyszenia: prowadzenie działalności gospodarczej zgodnie z obowiązującymi przepisami, w celu pozyskania środków na cele statutowe, organizowanie samopomocy mającej na celu przeciwdziałanie uczuciu rezygnacji, strachu, osamotnienia i bezradności, organizowanie pomocy członkom stowarzyszenia w rozwiązywaniu wszelkich problemów życiowych poprzez informację, pomoc prawną, socjalno-bytową, psychologiczną oraz współdziałanie w organizowaniu działalności społecznej, gospodarczej i kulturalnej, współdziałanie z organizacjami społecznymi, religijnymi, administracji państwowej i samorządowej, placówkami służby zdrowia i innymi organizacjami i stowarzyszeniami pracującymi dla dobra i na rzecz dzieci. Stowarzyszenie nie ingeruje w kompetencje lekarzy, ale usilnie stara się być uzupełnieniem i pomocą dla osób walczących z chorobą układu moczowego dziecka. Dąży do tego, aby forum dostępne w Internecie pod adresem zgromadziło szerokie grono osób, które potrzebują wsparcia lub chcą go udzielić potrzebującym. Członkowie Stowarzyszenia Uronef angażują się czynnie w realizację zadań statutowych, a ich nadrzędnym celem jest działanie na rzecz dzieci i ich rodzin. Oferują swój czas i życzliwą uwagę tym, którzy utracili nadzieję, szukają otuchy czy poszukują informacji. Członkowie Stowarzyszenia to w przeważającej części rodzice chorych dzieci. Posiadane środki własne to przede wszystkim społeczna praca osób ze Stowarzyszenia w ramach projektów non-profit. Nikt z Zarządu, nikt z całego Stowarzyszenia nie pobiera wynagrodzenia za swój czas i umiejętności poświęcone działalności organizacji. Stowarzyszenie Uronef usilnie dąży do tego, aby dzięki niemu sprawdziła się dewiza, że razem jest łatwiej. Stowarzyszenie Uronef Nasze Dzieci ul. Sybilli 11 m Warszawa tel , stowarzyszenie@uronef.pl 26