rehabilitacja i błędy źródła empatii (nie)pełnosprawni w pracy? (73) 1/2015 MAGAZYN POŚWIĘCONY PROBLEMOM OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA I ICH RODZIN

Transkrypt

1 MAGAZYN POŚWIĘCONY PROBLEMOM OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA I ICH RODZIN (73) 1/2015 ISSN rehabilitacja i błędy źródła empatii (nie)pełnosprawni w pracy?

2 Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa BARDZIEJ KOCHANI Nr (73) 1/2015 nakład 2000 egz. punkt informacji i wsparcia dla rodziców turnusy, kolonie i półkolonie księgarnia wysyłkowa ogólnopolskie konferencje telefon zaufania specjalistyczne wydawnictwa wycieczki po Polsce i Europie masowe imprezy okolicznościowe spis treści 1 WSTĘP KIEDY JUŻ BLISKO... 2 KIEDY ŻYCIE JEST TERAPIĄ 8 EMPATIA... NIE WSZYSTKO JEST TAKIM OREW W WOŁOMINIE 40 TO BYŁO... HISTORIE PRAWDZIWE NOTY O AUTORACH 48

3 Wstęp KIEDY JUŻ BLISKO ODLEGŁA PRZYSZŁOŚĆ Ewa Danielewska ( ) coraz bardziej tęsknię za samotną spontanicznością, ot tak, żeby zrobić coś, co po prostu przyjdzie mi do głowy. Czy zdarza się Wam czasami, że na wieść o kolejnej imprezie, na którą ma pójść wasze dziecko, dostajecie gęsiej skórki? Czy nie przychodzi Wam wtedy do głowy myśl - o rany, znowu zepsuta sobota? Czy zdarzyło się Wam kiedyś, że musieliście odmówić uczestnictwa w czymś fajnym (ale przeznaczonym tylko dla Was), bo musicie odwieźć gdzieś wasze dorosłe dziecko, a potem przywieźć z powrotem, albo po prostu nie mieliście nikogo, kto by się nim w tym czasie zaopiekował? Czy zdarzyło Wam się marzyć, że tę właśnie niedzielę, spędzicie leniuchując w łóżku? A czy nie przyszło Wam kiedyś do głowy marzenie o podjęciu jakiejkolwiek spontanicznej decyzji? A na końcu tych myśli musieliście je odpędzić, wstać wyjść, zawieźć, przywieźć, zrobić obiad, spontaniczność najpierw przemyśleć (bo co z dzieckiem?) itd? Czy nie macie wrażenia, że takie myśli pojawiają się coraz częściej? A przecież nie tak dawno (te dwadzieścia lat minęło jak mgnienie oka) z radością podrywaliśmy się do każdych działań związanych z naszym upośledzonym synem czy córką. Jak oparzeni biegaliśmy do kolejnych rehabilitantów, terapeutów, pedagogów, jasnowidzów i innych czarnoksiężników. I ciągle nam było mało. I ciągle nie mogliśmy zrozumieć tego, co mówili nam rodzice starszych dzieci. A mówili zwolnijcie, oszczędzajcie siły, rozłóżcie je równomiernie na wiele lat, organizujcie sobie życie wokół miejsca zamieszkania, żeby nie spędzić go w podróży. Będą Wam te siły potrzebne. Pamiętam, z jakim oburzeniem mówiliśmy o tym, że jakaś matka czy ojciec nie chcą gdzieś iść z dzieckiem. Jak mogą przecież to dla dobra dziecka! Jacy to wyrodni rodzice! Nie tak dawno, wierzyliśmy w każdy, nawet najbardziej irracjonalny pomysł na rehabilitację. Niektórzy wieszali dzieci do gór nogami, inni świecili światełkiem między oczy, jeszcze inni podawali cudowne zastrzyki. A byli i tacy, którzy robili to wszystko naraz. Czasami było tak, że zabiegi terapeutyczne wokół naszych dzieci zajmowały nam większą część dnia i wieczorami jak kłody padaliśmy do łóżek, żeby rano z nową energią walczyć o unormalnienie naszych potomków. Całe życie się wokół nich kręciło. Wszystko było podporządkowane naczelnej idei. Czy myśleliśmy wtedy o przyszłości? Oczywiście, że tak. Założenie było następujące: teraz się napracuję, poświęcę wszystko i wyrehabilituję swoje dziecko. A potem to już będzie normalnie jak u wszystkich. Przyjdzie czas na kino, samotny wyjazd do spa czy cokolwiek innego, odpocznę, zadbam o siebie wszystko to później. Teraz, po dwudziestu latach przyszło nam przywitać się z tym później. I coraz częściej przypominam sobie rady rodziców poprzedniego pokolenia. I coraz bardziej rozumiem, dlaczego nie chciało się im nigdzie iść. I wiem, że wcale nie byli wyrodni, że byli po prostu zmęczeni i musieli wybrać między chęcią poleżenia sobie przez niedzielę w łóżku, a kolejną superatrakcyjną wycieczką czy imprezą, na którą dorosłe dziecko dostało zaproszenie. I coraz bardziej tęsknię za samotną spontanicznością, ot tak, żeby zrobić coś, co po prostu przyjdzie mi do głowy. Nie myśląc przy tym, kto odbierze moje 21-letnie dziecko ze szkoły, albo kto zostanie z nią na noc, gdyby przyszło mi do głowy pojechać z mężem na weekend do spa. Bo jednak żadna cudowna rehabilitacja, żaden czarnoksiężnik z krainy OZ, żadna cudowna tabletka, nie sprawiły, żeby Gosia była zupełnie samodzielna, odpowiedzialna itd. Jak była, tak jest upośledzona umysłowo i nic tego nie zmieniło. Zmęczenie i wypalenie, to dwa słowa, które chodzą za mną ostatnio jak szpiedzy. Zaglądają w każdy kącik i sprawdzają co robię. Staram się bardzo, żeby nie było tego widać, zasłaniam je własnym ciałem. Na zewnątrz nikt mnie pewnie tak nie postrzega, może poza tym, że irytuję się łatwiej niż kiedyś i dość niechętnie podejmuję nowe wyzwania. Nic dziwnego, nie młodniejemy przecież, a witalność przypisana jest młodości. Nie wiem jak długo da się udawać, że nic się nie dzieje, a życie naszej rodziny to pasmo zadowolenia. Ktoś mi kiedyś powiedział, że przecie to niemożliwe, że przecież najważniejsze jest to, że się kochamy, że robimy tyle rzeczy wspólnie, że wyglądamy na szczęśliwych, że Gosia taka cudowna itd., itd. Wszystko to prawda. Jeszcze nam się udaje nie wyglądać na zmęczonych a Wam? 1

4 d w terapii KIEDY ŻYCIE JEST TERAPIĄ Barbara Marcinkowska Proces terapii1 oceniany jest najczęściej ze względu na jego skuteczność. Niewiele jest wyników badań dotyczących negatywnych wpływów terapii na pacjenta/klienta czy uczestnika zajęć terapeutycznych. Najwięcej prowadzonych w tym zakresie badań odnosi się do negatywnych skutków psychoterapii. Terapia - niecodzienny rodzaj spotkania Terapia może być rozpatrywana jako specyficzny rodzaj spotkania osób, którego niecodzienność jest skutkiem znalezienia się w określonej przestrzeni osoby lub osób wymagających wparcia (pacjenta, klienta, uczestnika) oraz osób, które tego wsparcia udzielają (terapeuci). (Schemat nr 1) W przestrzeni terapeutycznej tworzy się wspólne pole uwagi. Jest to przestrzeń, która koncertuje zarówno uwagę osoby poddawanej terapii, jak i terapeuty. Ponieważ celem spotkania jest wsparcie, czy też szeroko rozumiane leczenie (o tym świadczy źródłosłów słowa terapia 2 ), oczekiwać można, że jest ona bezpieczna, a działania w niej prowadzone - skuteczne. Jednak czasami pojawiają się trudności i problemy. Terapia - leczenie naznaczone ryzykiem Do negatywnych skutków działań terapeutycznych można zaliczyć m.in. brak postępów w rozwoju (lub regres) oraz ujawnianie się u osoby podda- 1 W procesie terapii wykorzystuje się różne środki oddziaływania, np. medyczne (terapia medyczna), psychologiczne (psychoterapia), pedagogiczne (terapia pedagogiczna). W zależności od indywidualnych potrzeb osoby wykorzystuje się często działania kompleksowe (np. terapię medyczną, pedagogiczna i psychoterapię). 2 Terapia wywodzi się z greckiego słowa herapeuéin, co oznacza opiekować się, a w znaczeniu szerszym leczyć. Schemat 1. Przestrzeń terapeutyczna Źródło: opracowanie własne. nej terapii zachowań problemowych 3. Czynniki ryzyka mogą być związane między innymi z: 1. Podmiotem oddziaływania terapeutycznego, tj. z pacjentem/ uczestnikiem. 2. Osobą terapeuty. 3. Błędnie wykonaną diagnozą. 4. Nietrafnym zaplanowaniem terapii. 5. Nieprawidłowym sposobem prowadzenia terapii. 6. Niekorzystną dla rozwoju przestrzenią społeczną, w której realizowane jest terapeutyczne działanie (przestrzeń terapeutyczna). Osoba z niepełnosprawnością podmiot oddziaływania terapeutycznego Każdy człowiek jest biopsychospołecznym, niepowtarzalnym i podmiotowym bytem. Jest istotą autonomiczną, tj.: wolną, mającą możliwość wyboru i dążącą do samorealizacji, wykorzystującą swój potencjał rozwojowy. Należy podkreślić, że każda osoba z niepełnosprawnością poza indywidualnymi ograniczeniami (np. wynikającymi z zaburzeń percepcyjnych, ograniczeniami w komunikacji) posiada możliwości rozwojowe oraz, 3 Należy pamiętać, że zarówno brak efektów terapii, jak i pojawianie się zachowań nietypowych może być spowodowane wieloma innymi czynnikami. podobnie jak wszystkie inne osoby, potrzeby, które nie tylko są wynikiem naturalnego rozwoju, ale także ich indywidualnych doświadczeń. Czynniki ryzyka wynikające z psychofizycznego funkcjonowania osoby z niepełnosprawnością Brak akceptacji terapeuty/terapeutów. Osoba z niepełnosprawnością ma prawo do braku akceptacji terapeuty. I nie chodzi tu o brak akceptacji człowieka, ale raczej jego określonych cech. Czasami trudno jest określić, co jest powodem braku akceptacji. Z punktu widzenia osób sprawnych może być on mało istotny lub czasem niezauważalny, np.: zapach (używanych środków czystości czy perfum, ale też naturalny zapach wydzielany przez ciało terapeuty); barwa głosu, poruszanie się i sposób gestykulacji. W sytuacjach, gdy obserwujemy brak akceptacji terapeuty przez osobę poddaną terapii najlepszym wyjściem jest zmiana terapeuty. Należy przyjąć, że taka sytuacja jest oczywista i nie należy jej wiązać z brakiem kompetencji terapeuty. Brak akceptacji metod lub/i środków stosowanych w terapii. W przypadku zaobserwowania zachowań wskazujących na brak akceptacji metod i środków terapii przez osobę w niej uczestniczącą należy zastano- 2 3 fot. archiwum rodzinne Kosmitka Jo

5 w terapii w terapii wić się nad konsekwencjami ich długotrwałego stosowania. Być może lepiej jest zastosować inne metody i środki. Terapeuta Terapeuta jest osobą odpowiedzialną za realizacje procesu terapii. Poza predyspozycjami osobowościowymi musi ona posiadać odpowiednie kwalifikacje oraz kompetencje, w szczególności umiejętności: przeprowadzania diagnozy, planowania terapii, oceny skuteczności, współdziałania i współpracy ze specjalistami i rodzicami osoby z niepełnosprawnością, skutecznej komunikacji. Terapeuta pewien być kreatywny, elastyczny, odpowiedzialny, otwarty na potrzeby i propozycje osoby z niepełnosprawnością i jej otoczenia. Bardzo ważnymi cechami osób wspierających niepełnosprawnych są: pozytywne nastawienie i umiarkowany optymizm, wewnętrzna kontrola i zaangażowanie. Profesjonalizm terapeuty wyraża się odpowiedzialnością za innego człowieka i przestrzeganiem etyki zawodowej. Czynniki ryzyka związane z osobą terapeutą: Brak akceptacji osób z niepełnosprawnością. O ile osoba uczestnicząca w terapii ma prawo do nieakceptacji terapeuty (o czym była mowa wcześniej), to terapeuta (jako profesjonalista) takiego prawa nie ma. Ma on jednak prawo do tego, aby nie akceptować np. pewnych zachowań osoby, która uczestniczy w terapii (np. agresywnych). Brak akceptacji osoby z niepełnosprawnością przez specjalistę dyskredytuje go jako terapeutę. Osoba nieakceptująca niepełnosprawnych nie ma prawa do prowadzenia ich terapii. Brak kwalifikacji i niezbędnych kompetencji. Praca z człowiekiem wiąże się z ogromną odpowiedzialnością. Terapeuta musi posiadać odpowiednie kompetencje i kwalifikacje. Należy podkreślić, że w pracy terapeuty istotne jest nie tylko przygotowanie teoretyczne, ale także praktyka nabywana pod opieką bardziej doświadczonych kolegów. Terapeuta powinien być otwarty na współpracę, w tym szczególnie z rodzicami/opiekunami osoby z niepełnosprawnością. Nieprzestrzeganie zasad etycznych. W działalności terapeutycznej niedopuszczalne są zachowania nieetyczne, m.in. takie, jak: brak różnego traktowania osób, które uczestniczą w terapii, brak udzielania rzetelnej informacji nt. terapii (przebiegu, postępów); brak respektowania wiedzy i doświadczenia innych (w tym rodziców/opiekunów); brak obiektywizmu; kierowanie się w pracy nieuczciwością oraz brak zachowania tajemnicy. Należy zaznaczyć, że w tym ostatnim przypadku istnieje odstępstwo od reguły. Jeśli terapeuta ma uzasadnione podejrzenie o podejmowaniu względem osoby z niepełnosprawnością działań niezgodnych z prawem (np. zaniedbywanie, stosowanie fizycznej lub psychicznej przemocy) jest zobowiązany do powiadomienia przełożonych. Działania nieetyczne są to działania niezgodne z prawem. Tu pragnę zwrócić uwagę na pewną trudność, na którą napotykają specjaliści pracujący z osobami dorosłymi z niepełnosprawnością intelektualną. Otóż, zgodnie z prawem, osoby dorosłe podejmują wszelkie decyzje dotyczące ich samych. Ta zasada dotyczy również dorosłych osób z niepełnosprawnością, które nie są ubezwłasnowolnione. Zdarzają się jednak przypadki, kiedy to rodzice / opiekunowie dorosłych, nieubezwłasnowolnionych osób z niepełnosprawnością intelektualną chcą podejmować, czy też podejmują, np. ważne decyzje dotyczące terapii ich dziecka. Terapeuci wówczas mają kłopot czy traktować głos rodziców/ opiekunów jako ostateczny, czy jedynie jako doradczy. Podkreślić należy, że terapeuta ma prawo odmowy podjęcia działań terapeutycznych wtedy, gdy uznaje, że nie jest w stanie podjąć ich rzetelnie. Diagnoza Podstawą skuteczności terapii osoby z niepełnosprawnością jest jej rzetelne poznanie. W celu poznania osoby z niepełnosprawnością przeprowadzane są: diagnoza różnicowa oraz funkcjonalna. Diagnozę różnicową dzieci i młodzieży przeprowadzają zespoły orzekające w poradniach psychologiczno-pedagogicznych lub innych instytucjach mających moc orzekania. Efektem przeprowadzenia takiej diagnozy jest stwierdzenie zaburzeń lub opóźnień rozwojowych, które można opisać w formie jednostki nozologicznej np. niepełnosprawność intelektualna (DSM- V). Ten rodzaj diagnozy służy ukierunkowaniu działań wpierających rozwój osoby z niepełnosprawnością. Wyniki uzyskane w diagnozie tego typu nie są wystarczające do tego, aby zaplanować indywidualny program terapii, dlatego przeprowadzany jest kolejny proces - diagnoza funkcjonalna. Diagnoza funkcjonalna jest złożonym procesem, którego celem jest ocena poziomu wiedzy i umiejętności, po- trzeb, zakresu możliwości i ograniczeń osoby z niepełnosprawnością. Osoby prowadzące proces diagnozy funkcjonalnej gromadzą informacje o osobie (w tym głównie uzyskane na podstawie obserwacji w naturalnych sytuacjach rozwojowych), wyjaśniają przyczyny trudności w funkcjonowaniu oraz formułują wskazania do terapii. Diagnoza funkcjonalna powinna być przeprowadza przez zespoły specjalistów z udziałem rodziców/opiekunów. Przeprowadzanie trafnej diagnozy może być trudnym zadaniem między innymi ze względu na: stopień złożoności niepełnosprawności 4, trudność w doborze odpowiednich metod i technik poznawania, ograniczeń czasowych. Należy podkreślić, że w poznawaniu osoby niepełnosprawnej - podmiotu oddziaływań terapeutycznych - nie wystarczy koncentracja na zbiorze danych o pojedynczym dziecku, szczególne znaczenie ma ujęcie otoczenia (rodzice, rodzeństwo, warunki kulturowe i materialne itd.). Diagnostycznym punktem odniesienia nie jest samo upośledzone dziecko, lecz dziecko-w-swoim-otoczeniu (Speck 2005, s. 378). Czynniki ryzyka związane z diagnozą: Nieprawidłowy sposób gromadzenia danych i gromadzenie danych, które mają zbyt małe znaczenie dla procesu poznania osoby z niepełnosprawnością. Proces rozpoznania potrzeb i możliwości osoby z niepełnosprawnością rozpoczyna się od zgromadzenia danych na temat jej funkcjonowania. W diagnozie funkcjonalnej wykorzystuje się metodę obserwacji. Naj- 4 W przypadku współwystępowaniu niepełnosprawności (niepełnosprawność sprzężona lub złożona) powstaje nowa jakość, którą można byłoby określić nowym rodzajem niepełnosprawności. A to oznacza, że często standardowe sposoby poznawania nie są skuteczne. W terapii osób z niepełnosprawnością intelektualną stosuje się różnorodne metody. Każda z nich ma umocowanie teoretyczne, a to oznacza, że osadzona została na ściśle określonych założeniach, zasadach. Metody, środki terapii muszą być dobrane ze względu na indywidualne potrzeby i możliwości osoby i muszą być ze sobą spójne. Wielu terapeutów stosuczęstszym problemem jest nierzetelne gromadzenie danych, wyjaśniane często barkiem czasu na prowadzenie obserwacji. Terapeuci podkreślają, że czasami stosowana jest swego rodzaju presja środowiska, aby nie tracić czasu tylko rozpocząć terapię. Czas na rozpoznanie musi być przewidziany w procesie terapii. Nieprawidłowa interpretacja danych i błędne zdefiniowanie możliwości i ograniczeń. Nieprawidłowa interpretacja wyników rozpoznania może być skutkiem miedzy innymi: braku kompetencji terapeutów (w tym braku doświadczenia); zgromadzenia danych, które nie mają znaczenia diagnostycznego; braku uwzględnienia szerokiego tła społecznego funkcjonowania osoby. Błędnie sformułowane specjalne potrzeby edukacyjne / rehabilitacyjne / terapeutyczne i błędne wskazania do terapii. Błędne rozpoznanie potrzeb, możliwości i ograniczeń w funkcjonowaniu osoby z niepełnosprawnością prowadzi do sformułowania błędnych wskazań do terapii. Planowanie terapii Proces planowania terapii obejmuje: sformułowanie indywidualnych celów oraz zaprojektowanie procedury ich osiągania. Procedury osiągania celów powinny być zaprojektowane tak, aby umożliwiały realizację celów. Oznacza to, że przed ich sformułowaniem należy przeanalizować indywidualną sytuację osoby z niepełnosprawnością i ustalić warunki/czynniki sprzyjające ich osiąganiu oraz ewentualne warunki/czynniki ograniczające lub uniemożliwiające ich osiągnięcie. Czynniki ryzyka związane z planowaniem terapii: Sformułowanie celów nieadekwatnych do poziomu możliwości osoby. Nietrafne rozpoznanie potrzeb, możliwości i ograniczeń jest jedną z głównych przyczyń błędnego zaprojektowania indywidualnego programu terapii. Określenie celów na zbyt wysokim lub zbyt niskim poziomie, w odniesieniu do możliwości osoby, prowadzi w prosty sposób do zahamowania rozwoju lub ujawnienia się zachowań trudnych. W sytuacji zbyt wysokich oczekiwań osoby, które nie mogą sprostać wymaganiom mogą zacząć zachowywać się w sposób dla siebie nietypowy (np. wycofywać się z aktywności, reagować agresywnie). Obserwować można u nich objawy wyuczonej bezradności (nie podejmują aktywności, gdyż nie przewidują jej skuteczności). W przypadku stawiania zbyt niskich wymagań (w porównaniu do rozpoznanych możliwości) osoby nie uczą się niczego nowego, a na skutek zwyczajnej nudy wypełniają czas zachowaniami dla siebie atrakcyjnymi (np. takimi, które koncentrują uwagę rówieśników lub dorosłych). Metody, środki (itd.) niedostosowane do indywidualnych potrzeb uczestnika oraz zaplanowanie metod, których jednoczesne stosowanie jest niekorzystne dla rozwoju osoby (np. wzajemnie wykluczających się: dyrektywnych i niedyrektywnych). 4 5

6 w terapii je zasadę doboru elementów różnych metod do potrzeb osoby poddawanej terapii. Łatwo sobie wyobrazić, jakie skutki może przynieść stosowanie metod (oczekiwań, wymagań, środków), które są dla siebie w opozycji. Przy doborze metod, technik czy pomocy brak uwzględnienia przyczyn trudności i uwarunkowań środowiskowych. Skuteczna terapia wymaga działania przyczynowo - skutkowego. W planowaniu terapii nie tylko należy uwzględnić obszary, które wymagają wsparcia, ale także wskazać ich przyczyny. Dobrą praktyką nie jest poszukiwanie np. w zasobach Internetu hasła, które określa problem i sposób jego przezwyciężenia, bez uwzględnienia rozpoznania indywidualnego przypadku5. Sposób prowadzenia terapii Skuteczność terapii zależna jest nie tylko od trafnie zaprojektowanego programu, ale przede wszystkim od sposobu jej prowadzenia. Ważne jest to, aby proces terapii był realizowany przez wszystkie osoby zaangażowane (w tym rodziców/opiekunów). Czynniki ryzyka związane z prowadzeniem terapii: brak systematyczności, działania niezgodne z przyjętymi celami, 5 Np. Jeśli dziecko myli w czytaniu i pisaniu litery p i b, to powinno wykonywać określone ćwiczenia. Problem polega na tym, że jedna trudność (problem edukacyjny, zachowanie) może mieć wiele przyczyn. Skuteczne działanie to takie, które działa na sam problem, ale uwzględnia indywidualną przyczynę. Zatem można sobie wyobrazić dwóch uczniów z zespołem Downa siedzących obok siebie, którzy mają wyżej wskazany problem (mylą litery p i b). Czy to oznacza, że będą wykonywać te same ćwiczenia? Nie jest to tak oczywiste. Jeżeli powód (przyczyna) jest taka sam, to zapewne tak. Jeżeli natomiast u jednego z nich problem wynika z zaburzeń percepcji wzrokowej, a drugiego z zaburzeń percepcji słuchowej, to program terapii będzie obejmował różne metody (ćwiczenia, środki). 6 w brak dostosowania terapii do zmian w rozwoju, brak współpracy terapeutów (i/ lub podejmowanie działań wzajemnie wykluczających się), brak współpracy: terapeuta /terapeuci/ rodzice i brak uzgodnienia wspólnych reguł działania, przeciążenie działaniami terapeutycznymi, próby dostosowania osoby do zdefiniowanej metody terapii, brak konsekwencji w postępowaniu, brak elastyczności w postępowaniu terapeutycznym. Przestrzeń społeczna Każde działanie terapeutyczne odbywa się w przestrzeni społecznej. W wąskim wymiarze jest to przestrzeń zaaranżowana specjalnie do działań terapeutycznych (przestrzeń terapeutyczna). Należy jednak podkreślić, że wiele działań terapeutycznych odbywa się poza typową przestrzenią terapeutyczną, a osoba poddana procesowi terapii nie funkcjonuje w próżni społecznej. Można założyć, że nawet najlepiej prowadzona terapia bez możliwości bezpiecznego przeniesienia jej wyników do życia społecznego nie będzie skuteczna, a być może, nawet na swój sposób, szkodliwa. Wskazuje ona bowiem na to, że pojawił się czynnik (wewnętrzny lub zewnętrzny), który dezorganizuje zachowanie. Szczególnie niepokojące jest pojawienie się zachowań agresywnych (fizyczna agresja skierowana przeciwko innym osobom i autoagresja). Ujawnienie się takiego zachowania wymaga natychmiastowego działania ze strony osób wspierających, które ma na celu zapewnienie bezpieczeństwa osobie niepełnosprawnej i osobom towarzyszącym. Negatywnymi skutkami błędów popełnianych w procesie terapeutycznym, poza agresją, mogą być m.in.: wycofywanie się z aktywności, nadaktywność psychoruchowa, zachowania stereotypowe. Należy podkreślić, że wszystkie wymienione zachowania problemowe mogą być spowodowane różnymi czynnikami, często niezależnymi od czynników zewnętrznym/ środowiskowym, np.: chorobami, uszkodzeniami mózgu, zaburzenia hormonalnymi czy zażywaniem leków. Bibliografia Speck, O. (2005). Niepełnosprawni w społeczeństwie. Podstawy ortopedagogiki. Gdańsk: GWP Czynniki ryzyka związane z przestrzenią społeczną: brak akceptacji niepełnosprawności, brak społecznej akceptacji dla działań terapeutycznych, niedostateczne środki finansowe. Negatywne zmiany w zachowaniu jako skutki błędów w terapii Każda nagła zmiana w zachowaniu osoby z niepełnosprawnością intelektualna wymaga szczegółowej analizy (także sytuacji towarzyszących). fot. Andrzej Suchcicki 7

7 d w terapii EMPATIA Z PERSPEKTYWY BADAŃ NAD MÓZGIEM Krystyna Rymarczyk Intensywny rozwój badań prowadzonych na pograniczu takich nauk jak neuronauka, psychologia i genetyka pozwala na poznanie mózgowych mechanizmów zachowań społecznych. W ostatnich latach zainteresowania naukowców skupiają się wokół zagadnienia empatii. Prowadzone badania zmierzają do odpowiedzi na pytania: co sprawia, że jesteśmy zdolni do współodczuwania stanu emocjonalnego drugiego człowieka, jakie czynniki wpływają na rozwój i poziom empatii? Z drugiej strony pojawia się pytanie, dlaczego my jako ludzie jesteśmy zdolni do okrucieństwa, wyrządzania krzywdy drugiemu człowiekowi? Jaki mechanizm mózgowy kryje się za antyspołecznymi zachowaniami, czy mają one podłoże genetyczne, czy też zostały ukształtowane w okresie dzieciństwa? Przeprowadzone dotąd badania z obszaru neuronauki wskazują na dysfunkcję tzw. mózgowego obwodu empatii u osób przejawiających psychopatyczne skłonności. Uzupełnieniem są wyniki badań dotyczących wpływu wczesnodziecięcych doświadczeń, które potwierdzają, że negatywne odziaływania w okresie rozwoju zaburzają rozwój empatii. Obraz uzupełniają badania z obszaru genetyki zachowania, wskazujące na występowanie w pewnej populacji tzw. genu agresji. Pojęcie empatii Empatia przez wiele lat była i nadal jest przedmiotem badań prowadzonych w obszarze psychologii, neuronauki i genetyki. Jak dotąd powstało wiele definicji oraz teorii na temat empatii, a sami badacze spierają się odnośnie tego, czym ona jest i jak ją opisywać. Powszechność użycia tego słowa, widać zarówno w badaniach naukowych jak i w codziennym życiu. Terminu empatia używamy aby charakteryzować m.in. stosunki między ludźmi, czy też opisać ich stany emocjonalno-poznawcze. Etymologicznie, termin empatia wywodzi się z greckiego słowa empátheia, oznaczającego cierpienie. Nie bez przyczyny silna empatia objawia się między innymi uczuciem bólu wtedy, gdy przyglądamy się cierpieniu innej osoby. Aktualnie w psychologii wyodrębnia się empatię w aspekcie emocjonalnym, poznawczym oraz emocjonalno- -poznawczym. Na koncepcji emocjonalnej opiera się tradycyjne rozumienie empatii. Odnosi się ono do współbrzmienia, współprzeżywania oraz emocjonalnej reakcji na przeżycia drugiej osoby. Empatia jest rozumiana tutaj jako emocjonalne doświadczanie takich samych stanów afektywnych w danej sytuacji przez podmiot, jakich doznaje osoba, z którą dana osoba empatyzuje. Empatia poznawcza wiąże się z umiejętnością spostrzegania i rozumienia przeżyć drugiej osoby, trafnym przewidywaniem jej uczuć, reakcji oraz wyobrażeń. Obecnie, w definiowaniu empatii przyjęte jest jej rozumienie wielowymiarowe, jako procesu emocjonalno-poznawczego. W tym ujęciu podczas zjawiska empatyzowania współodczuwamy z drugim człowiekiem jego stan emocjonalny, jak również możemy zrozumieć to, co czuje i postarać się przyjąć jego perspektywę (Davis, 1999; Decety, Jackson, 2004; Jankowiak-Siuda, Siemieniuk, Grabowska, 2009). W niedawno wydanej książce zatytułowanej Teoria zła. O empatii i genezie okrucieństwa Baron-Cohen (2014) podkreśla, że zdolność empatii nie odnosi się tylko do rozumienia myśli i uczuć drugiej osoby, ale także do odpowiedniego reagowania na sytuację. Inaczej mówiąc osoba empatyczna nie tylko współczuje drugiej osobie, ale także przejawia zachowania zmierzające do poprawy stanu osoby cierpiącej. Opisana zdolność wydaje się być oczywista i w dużej mierze zautomatyzowana; bez zastanowie- nia pomagamy innym. Zdarzają się jednak ludzie, których charakteryzuje niski poziom empatii. Osoby te nie są w stanie zrozumieć położenia drugiego człowieka, zrozumieć jego uczuć czy motywów działania. Szczególnie niebezpieczni dla otoczenia są psychopaci 6, osoby zdolne do zadawania cierpienia innym, agresywne, skłonne do przemocy. W ich postawie dominuje dehumanizacja innych, instrumentalne traktowanie nawet bliskich. Przeprowadzone dotąd badania wskazują, że jedną z przyczyn zachowań aspołecznych może być nieprawidłowe funkcjonowanie tzw. mózgowego obwodu empatii, a więc struktur mózgowych odpowiedzialnych za empatyzowania, tak emocjonalne jak i poznawcze (za: Cohen, 2014). W kolejnej części przedstawiony zostanie opis najważniejszych struktur mózgowych zaangażowanych w procesy empatii. Mózgowy obwód empatii Wyjaśniając zjawisko współodczuwania, jakim jest empatia, kluczowe jest to, co dzieje się w nas samych w odpowiedzi na sytuację drugiego człowieka. Wyniki badań prowadzonych z wykorzystaniem metod obrazowania mózgu 7 pozwoliły wskazać mózgowe obszary odpowiedzialne za empatię (Cohen, 2014). Na poziomie mózgowym wyróżnia się dwie drogi przetwarzania związane z procesem empatii. Pierwsza, tzw. dół-góra utożsamiana z empatią emocjonalną, obejmuje struktury mózgowe, które aktywują się 6 Osoby dotknięte antyspołecznym zaburzeniem osobowości notorycznie popełniają przestępstwa, dlatego wielu psychologów zadaje sobie pytanie, czy powinny one odpowiadać za swoje czyny jak zwykli kryminaliści, czy należy zastosować dla nich taryfę ulgową z racji ich psychopatii. 7 Metody obrazowania mózgu pozwalają na uzyskanie obrazu struktury mózgu (np. Jądrowy Rezonans Magnetyczny, MRI) jak i aktywności mózgu w czasie wykonywania zadania przez osobę badaną (np. Funkcjonalny Rezonans Magnetyczny, fmri). 8 9 fot. Emilia Pastuszek

8 w terapii w terapii zarówno w sytuacji przeżywania emocji, jak i biernej obserwacji tejże emocji, np. bólu. Druga droga, tzw. góra-dół oparta jest na mechanizmie kontroli i hamowania, pozwala przyjąć perspektywę drugiej osoby, zrozumieć intencje jej działania (Decety, Jackson, 2004). Jak dowiedli neurobiolodzy system neuronów lustrzanych (ang. Mirror Neuron System, MNS) odgrywa zasadniczą rolę w naśladowaniu działań innych, rozumieniu ludzkich intencji oraz współodczuwaniu stanu emocjonalnego drugiego człowieka. System neuronów lustrzanych został przypadkowo odkryty przez badaczy z zespołu Rizzolattiego w słynnym już dziś eksperymencie z makakami (Rizzolatti, Fogassi, Gallese, 2006). Zauważono, że obserwowanie czynności wykonywanej przez eksperymentatora (sięganie po orzeszek, rodzynkę) wywołało u małpy wyładowania jej własnych neuronów ruchowych 8. Innymi słowy mózg zwierzęcia zareagował tak, jakby ono samo wykonało daną czynność. Komórki nerwowe odpowiadające za realizacje programu naśladowania nazwano neuronami lustrzanymi. W kolejnych badaniach na makakach odkryto, że nie tylko obserwowanie danej czynności, ale również obserwowanie przesłanek do jej wystąpienia (rozumienie intencji) uruchamiało system neuronów lustrzanych u małp. W tym wypadku zwierzętom prezentowano rękę chwytającą za jedzenie a następnie rękę sięgającą po jedzenie, ale moment chwytania był niewidoczny (ręka za kotarą). Pomimo, że małpa mogła sobie tylko wyobrazić, co się wydarzy, jej MNS został uruchomiony zarejestrowano aktywność bioelektryczną mózgu w rejonie pola F5 9 (Rizolatti, Fogassi i Gallese, 8 Rejestrowano aktywność pojedynczych neuronów okolicy przedruchowej. 9 U człowieka odpowiednikiem F5 jest obszar znajdujący się w dolnej części kory czołowej (Ryc.1.) 2006). Rizzolatti i Craighero (2004) potwierdzili fenomen występowania lustrzanych neuronów u ludzi. Przy pomocy metod neuroobrazowania (fmri) i metod elektrofizjologicznych (EEG 10 ) wykazano obecność neuronów lustrzanych u ludzi w takich strukturach mózgowych jak górna bruzda skroniowa, dolny płat ciemieniowy oraz dolny zakręt czołowy (Ryc. 1). Rejony te, obok innych zaliczane są do tzw. mózgowego obwodu empatii (Cohen, 2014). Stwierdzono, że neurony lustrzane aktywują się podczas obserwacji wykonywanego ruchu jak i podczas jego naśladowania, a zjawisko odzwierciedlenia zachodzi automatycznie (Jankowiak-Siuda, Rymarczyk, Grabowska, 2011). To, co dzieje się za ich pośrednictwem w mózgu obserwatora, jest lustrzanym odbiciem tego, co robi drugi człowiek (Bauer, 2008). Neurony lustrzane biorą udział w procesach związanych z uczeniem 10 Badanie EEG pokazuje zapis czynności bioelektrycznej mózgu Ryc. 1. Schemat przedstawiający układ neuronów lustrzanych. Źródło: opracowanie własne. się przez naśladowanie, komunikowanie się za pomocą gestów, mimiki twarzy. Uczestniczą w rozpoznawaniu intencji, w rozumienie działania innej osoby (Rizzolatti, Craighero, 2004) oraz w odczytywaniu emocji zawartych w twarzach. Szczególne znaczenie MNS wykazano w kontekście tzw. drogi dół-góra, a więc odnoszącej się do empatii emocjonalnej. Jako przykład mogą tu posłużyć badania Wickera i wsp. (2003), w których podczas pomiarów aktywności mózgowej (fmri) osoby badane wąchały nieprzyjemną substancję, jak również oglądały innych przejawiających mimiczną ekspresję wstrętu. W obu przypadkach pobudzeniu uległy struktury związane z percepcją emocji wstrętu: przednia część zakrętu obręczy oraz wyspa (Ryc. 2). Podobne wnioski płyną z badań nad empatią bólu (np. Lamm, Batson, Decety, 2007). Wykazano, że te same, wyżej wymienione obszary pobudzają się w sytuacji doświadczania bólu, jak i obserwacji osoby cierpiącej. Dodatkowo wykazano, że im bliższy Ryc. 2. Schemat przedstawiający umiejscowienie przyśrodkowej części kory przedczołowej, wyspy oraz zakrętu obręczy. Źródło: opracowanie własne. stopień pokrewieństwa, czy bliższa relacja z osobą cierpiącą, tym wyższy poziom empatii, a co się z tym wiąże silniejsze pobudzenie struktur mózgowych u osoby obserwującej. Uzyskane wyniki potwierdzają tezę, że empatyzowanie z innymi prowadzi do uruchomienia analogicznych szlaków neuronalnych, tak jak byśmy sami przeżywali to, co dzieje się z innymi (Hein, Singer, 2008). Stąd też określenie neurony empatii. Druga droga przetwarzania informacji, tzw. góra-dół jest ściśle związana z poznawczym aspektem empatii i opiera się na mechanizmie kontroli i hamowania. Dzięki temu aspektowi empatii posiadamy umiejętność przyjęcia punktu widzenia drugiej osoby, zrozumienia jej zamiarów, bez konieczności emocjonalnego współodczuwania. Zdolność, dzięki której możliwe jest przypisanie stanów umysłowych sobie i innym przez większość badaczy nazywana jest teorią umysłu (ang. Theory of Mind ToM), inaczej zdolnością do mentalizowania (Frith, 2011). Obszarem, który jest głównie aktywowany podczas tego procesu jest kora przedczołowa (Miller, Cohen 2001). Wykazano, że szczególnie jej grzbietowa część bierze udział w przetwarzanie informacji społecznych, w procesie porównania własnego punktu widzenia z perspektywą innej osoby (Cohen, 2014). Badania z zastosowaniem technik obrazowania mózgu pokazały, że w czasie, gdy badany wyobraża sobie, jakie intencje czy motywy działania kierują innymi, dochodzi do pobudzenia wymienionej już przyśrodkowej kory przedczołowej, a także styku skroniowo-ciemieniowego, bieguna płata skroniowego, zakrętu obręczy oraz ciała migdałowatego (Gallagher, Firth, 2003; Hein, Singer, 2008). Wykazano, że przyśrodkowa kora przedczołowa bierze udział zarówno w procesach poznawczych jak i emocjonalnych. Prawdopodobnie w tym obszarze splatają się szlaki neuronalne odpowiedzialne za współodczuwanie jak i te biorące udział w przyjmowaniu perspektywy (Decety, Jackson, 2004). Do aktywacji kory dochodzi wówczas, gdy osoba badana proszona jest o wyobrażenie sobie, co może czuć lub myśleć druga osoba. Warto podkreślić, że przyśrodkowa kora przedczołowa nie ulega pobudzeniu u osób z autyzmem, czy też u psychopatów (za: Cohen, 2014). Innymi słowy nie ulegają pobudzeniu neurony lustrzane, przez co osoba nie jest zdolna do rozpoznawania emocji, współodczuwania z drugą osobą, jak i przyjęcia jej perspektywy, a więc zrozumienia jej intencji. Niektórzy badawcze przyjmują, że problemy osób z autyzmem wynikają ze zbyt słabo rozwiniętych neuronów lustrzanych tej okolicy (Ramachandran, Oberman, 2006). Innym przykładem nie w pełni działającej kory przedczołowej są niektóre negatywne zachowania obserwowane u dzieci i nastoletnich osób, wynikające z niedojrzałego jeszcze układu nerwowego 11. Z jednej strony brak możliwości przyjęcia perspektywy innych, a zarazem duża zdolność do zarażenia emocjonalnego (mimikra emocjonalna), powodujące przyjmowanie cudzego stanu emocjonalnego za własny. Na przykład, kiedy jedno dziecko zaczyna płakać zaraża drugie dziecko i kolejne. Zjawisko zarażania emocjonalnego 12 pojawia się u dzieci w wyniku słabszego działania procesu hamowania w korze przedczołowej (Decety, Michalska, 2009). Słabsze aktywacje struktur zaliczanych do drogi góra-dół, w tym kory przedczołowej oraz styku skroniowo- -ciemieniowego prawej półkuli zaobserwowano również u nastolatków z zaburzeniami zachowania 13 (De- 11 Proces mielinizacji włókien nerwowych kończy się w okresie wczesnej dorosłości; najpóźniej proces ten zachodzi w płatach przedczołowych. 12 Zarażanie emocjonalne uważane jest za prymitywy przejaw empatii emocjonalnej. Zarażamy się ziewaniem, sposobem mówienia, naśladujemy ton głosu, a także emocją. 13 Zaburzenia zachowania występowanie nieprawidłowych zachowań nieadekwatnych do wieku dziecka, niezgodnych z oczekiwaniami społecznymi, np. zalicza się aspołeczność, agresja oraz buntowniczość

9 w terapii w terapii centy i wsp., 2008). Jednocześnie zauważono, że u tych samych dzieci silnie aktywne były obszary związane ze współodczuwaniem. Najprawdopodobniej osoby te, w momencie współodczuwania mają problem z oceną sytuacji w wyniku niezdolności do przyjmowania cudzej perspektywy. Co więcej, osoby nastoletnie z zaburzeniami zachowania częściej przyjmują własną perspektywę, a nie innych osób, na co wskazuje nadmiernie pobudzonego ciała migdałowatego. Ciało migdałowate to kolejna struktura zaliczana do tzw. mózgowego obwodu empatii. Odpowiada ono za regulację emocji, szczególnie emocji negatywnych takich jak strach i złość (Pessoa, Adolphs, 2010). Do każdego z nas nieustannie dociera mnóstwo informacji, które po obróbce w czuciowych obszarach mózgu są przekazywane właśnie do ciała migdałowatego. Ciało migdałowate determinuje emocjonalną odpowiedź na otrzymaną informację, przykładem może być tu reakcja walcz lub uciekaj. Oczywiście u osób zdrowych, niejednokrotnie reakcja agresji ulega wyhamowaniu. Wspomniana wcześniej kora przedczołowa, pełni rolę modulującą w stosunku do ciała migdałowatego (Zagrodzka, 2012a). Innymi słowy, nie Przykładem negatywnego wpływu środowiska na rozwój empatii są obserw każdej sytuacji wzbudzającej negatywne emocje, reagujemy agresją. Badania z zastosowaniem metod obrazowych prowadzone na więźniach osadzonych za zabójstwa, napady na innych oraz badania pacjentów z zaburzeniami w zachowaniu społecznym wskazują jednoznacznie na deficyty strukturalne i funkcjonalne przede wszystkim w obrębie kory przedczołowej, ale także zakrętu obręczy i kory skroniowej (Zagrodzka, 2012b). Podsumowując, wyniki dotychczas przeprowadzonych badań wskazują, że za empatię odpowiada co najmniej dziesięć wzajemnie połączonych okolic mózgowych. 14 Niektóre z nich automatycznie uczestniczą w kodowaniu naszych doświadczeń, przez co zarażamy się emocjami innych, empatyzujemy z nimi. Inne rejony pozwalają na refleksję nad własnym i cudzym umysłem. Każdy z nas wykazuje nieco inny poziom empatii, tak emocjonalnej jak i poznawczej. W kolejnej części będziemy rozważać jak empatia zmienia się z wiekiem oraz dlaczego niektórych z nas cechuje niski poziom empatii. 14 Pełny opis struktur zaliczanych do mózgowego podłoża empatii przedstawiony jest w książce S. Barona-Cohena pt. Teoria zła. O empatii i genezie okrucieństwa. Ryc. 3. Schemat przedstawiający umiejscowienie ciała migdałowatego Źródło: Wpływ indywidualnych doświadczeń na rozwój empatii Rozwój empatii w naszym życiu zachodzi powoli i stopniowo. Małe dziecko nie jest wyposażone w zdolność dojrzałej reakcji empatycznej w obliczu cierpienia innych. Dlatego też, biorąc pod uwagę nasz rozwój zarówno biologiczny, fizyczny jak również psychiczny, empatia rozwija się pewnymi stadiami. Kolejne stadia rozwoju przedstawiono w tabeli1. Powszechnie wiadomo, że środowisko rodzinne ma duży wpływ na kształtowanie się i poziom empatii u dzieci. Dzieci, których potrzeby emocjonalne są zaspokajane dzięki bezpiecznym, uczuciowym więzom z rodzicami, rozwijają duże zdolności empatyczne. Kluczowe jest zatem zachowanie rodziców jako modela, ponieważ pełne miłości zachowanie rodziców dostarcza wzorców, które dziecko może później przyjąć (Davis, 1999). Empatia osiąga swoje najwyższe stadium rozwoju w okresie dojrzewania. Wykazano, że odgrywa ona znaczącą rolę przy nabywaniu kompetencji społecznych oraz stanowi bufor dla większości form agresji (za: Hoffman, 2006). Wysoki poziom empatii jest pozytywnie i bezpośrednio związany z zachowaniami prospołecznymi oraz zachowaniami pomocowymi względem innych (za: Baron-Cohen i Wheelwright, 2004). Z kolei niski poziom empatii może być predyktorem do zaangażowania się nastolatków w prześladowanie innych, wystąpienia destrukcyjnych zaburzeń zachowania, czy też uprzedzeń wobec innych (za: Cohen, 2014). W późniejszym okresie życia empatia zwiększa zadowolenie i satysfakcję z bliskich relacji intymnych, pozytywnie wiąże rodzinę (za: Singer, 2008). Wiek Niemowlęctwo - do 1 r.ż 1 r.ż. 2-3 r.ż. Tab.1. Rozwój reakcji empatycznej w podziale na lata życia Źródło: opracowanie własne na podstawie teorii Martin a L. Hoffman a (2006) naniu do dzieci, które takiej przemocy nie doświadczyły. Dzieci te cechowała większa skłonność do niesienia pomocy oraz reagowania smutkiem i troską na krzywdę innych. Otrzymane dane wskazują zatem, że zaburzenia w relacjach i uczuciach rodzicielskich, związane z różnymi rodzajami nadużyć, wpływają na osłabienie reakcji empatycznych (za: Davis, 1999). Powyższy obraz uzupełniają badania dorosłych psychopatów, które wskazują na nieprawidłowości w strukturach zaliczawacje zachowań dzieci i potem dorosłych pochodzących z dysfunkcyjnych rodzin, w których dziecko lub współmałżonek było poddawane różnym formom nadużyć, na przykład stosowana wobec nich była przemoc fizyczna, czy dzieci pozostawały pod wpływem silnego stresu (za: Davis, 1999). Wykazano, że dzieci, wobec których stosowano przemoc uzyskiwały niższe wyniki w testach do mierzenia poziomu empatii, jak również przejawiały wyższy poziom leku, agresji w porów- Osiągnięcie rozwojowe w zakresie empatii Pierwszą reakcją dziecka jest reaktywny płacz noworodka, który pojawia się w sytuacji, gdy dzieci słysząc płacz innego niemowlęcia same również zaczynają płakać. Pod koniec 1 roku życia dzieci rozwijają egocentryczne cierpienie empatyczne. Dziecko dostrzega cierpienie innych, ale nie jest w stanie odróżnić tego, kto właściwie cierpi - czy ono, czy drugie dziecko. Dlatego też, może reagować płaczem, smutkiem i rozżaleniem w sytuacji, gdy widzi, że innym dzieje się krzywda. W wieku ok. 2 lat reakcje wymienione wyżej zostają powoli wyciszane, a dzieci wykazują skłonność do prób niesienia pomocy ofierze. W wieku 2,5 roku pojawia się właściwe cierpienie empatyczne, w którym następuje rozwój świadomości poczucia Ja i odrębności od innych. Dzieci przejawiają rozumienie faktu, że inni ludzie mogą przejawiać stany, które różnią się od tego, co aktualnie doświadcza dziecko. Dzieci zaczynają dostrzegać także, że grymasy twarzy mogą wskazywać na przeżywane emocje. 3-5 r.ż. Dzieci nabywają umiejętności mówienia o emocjach bardziej złożonych. 6-7 r.ż. Dzieci zaczynają powoli rozumieć pewne związki pomiędzy własnymi emocjami a emocjami innych. Pojawia się u nich także autorefleksyjna oraz metapoznawcza świadomość cierpienia empatycznego, która uznawana jest za warunek niezbędny do pojawienia się dojrzałej formy empatii. 8-9 r.ż. W wieku szkolnym dzieci rozumieją, że te same wydarzenia, mogą wywoływać w nas różne emocje r.ż r.ż. 16 r.ż. Dostarczenie dzieciom wiedzy na temat tego, co wydarzyło się w życiu innej osoby, może wpłynąć na uświadamianie sobie przez nie własnych emocji, które mogłyby czuć lub czuli w podobnej sytuacji. W konsekwencji prowadzi to do rozumienia zależności, że na uczucia innych osób mają wpływ ich niedawne przeżycia i doświadczenia. W początkowym okresie dorastania młodzi ludzie potrafią już rozumieć i dostrzegać rozbieżności pomiędzy uczuciami konkretnej osoby a tym, jak w danej sytuacji może czuć się większość ludzi. W tym wieku, młodzież potrafi już dywagować na temat tego, czy jeśli zaoferują pomoc jakiejś osobie, to czy nie postawią ją w niekomfortowej sytuacji. nych do mózgowego obwodu. Osoby, te przejawiają mniejszą aktywność przyśrodkowej kory przedczołowej, a co się z tym wiąże słabszą kontrolę emocji, szczególnie tych negatywnych (za: Cohen, 2014). Jak wspomniano wcześniej obszar kory przedczołowej moduluje aktywność ciała migdałowatego, struktury związanej z emocją agresji i strachu, innymi słowy wyhamowuje zachowania agresywne

10 w terapii w Chociaż negatywne zachowania rodziców mogą być istotną przyczyną wystąpienia psychopatii, to nie wyjaśniają one wszystkich przypadków tego zaburzenia. Tak więc, psychopata może pochodzić z rodziny, w której nie stosowano żadnych form przemocy wobec dziecka. I odwrotnie, nie każdy z rodziny dysfunkcyjnej zostaje psychopatą. Oczywiste jest, że potrzeba czegoś więcej niż tylko środowiska, aby cechy typowe dla osobowości psychopatycznej, a więc agresja, przemoc wobec innych, manipulowanie otoczeniem mogły się ujawnić. Współcześnie prowadzone badania wskazują na istotną rolę czynników genetycznych. Wykazano, że za zachowania agresywne, charakterystyczne dla psychopatów może być odpowiedzialny gen warunkujący poziom jednego z neuroprzekaźników w mózgu serotoniny 15 (Bell, Abrams, Nutt, 2001). Innymi słowy, wysoki poziom serotoniny na synapsach (miejsce połączenia komórek) wiąże się w występowaniem zachowań agresywnych. Istotne jest jednak, że gen ten ma szansę ujawnić się w interakcji z określonymi czynnikami środowiskowymi. A więc posiadanie genu agresji oraz wczesna i częsta ekspozycja na agresję uaktywni gen, prowadząc do wystąpienia zachowań agresywnych, a nawet rozwoju psychopatii. Przykładem są wyniki badań podłużnych prowadzonych ponad 25 lat na grupie ok osób (Caspi, McClay, Moffitt, 2002). Okazało się, że krótka wersja genu dla MAO-A predysponuje do zachowań agresywnych, ale tylko wówczas, gdy to specyficzne wyposażenie genetyczne nakłada się na określone czynniki środowiskowe. Tak więc, wysoki poziom agresji wykazywały osoby, szczególnie mężczyźni, którzy byli maltretowani w dzieciństwie i jednocześnie posiadali krótszą wersję genu dla MAO-A. Wynik ten po- 15 gen MAO-A badany w kontekście poziomu serotoniny i agresji twierdza tezę, że predyspozycje do patologicznej agresji są tylko po części zdeterminowane genetycznie. Ich ujawnienie zależy od wielu czynników środowiskowych, wpływów rodzinnych, grupy rówieśniczej czy wreszcie mediów (Zagrodzka, 2012a). Zakończenie Empatia wydaje się być jedną z tych cech, która warunkuje reakcje emocjonalne oraz poznawcze w naszym życiu. Wysoki lub niski jej poziom odgrywa istotną rolę w rozumieniu innych, jak również w znaczący sposób wpływa na postrzeganie przez nas świata. Źródeł empatii należy upatrywać w sferze reakcji biologicznych oraz w doświadczeniach z dzieciństwa, zwłaszcza w praktykach socjalizacyjnych wykorzystywanych przez rodziców, w tym w rozmowach z dzieckiem na temat uczuć innych osób. Pozytywne odziaływania ze strony rodziców i środowiska warunkują prawidłowy rozwój mózgowego obwodu empatii, zapobiegając wystąpieniu zachowań agresywnych, a wspierając pojawienie się zachowań prospołecznych. Z kolei, doświadczanie przemocy w dzieciństwie predysponuje do zahamowania rozwoju struktur mózgowych i zwiększa prawdopodobieństwo zachowań antyspołecznych, szczególnie gdy osoba odziedziczyła tzw. gen agresji. Poznanie mózgowego podłoża empatii umożliwiło jak dotąd opisanie wielu mechanizmów kierujących życiem społecznym. Obecnie stajemy przed zadaniem wypracowania nowych metod terapeutycznych, szczególnie dla tych osób, które cechuje niski poziom empatii. Z całą pewnością wzmacnianie zachowań prospołecznych, sprzyja rozwojowi systemu neuronów lustrzanych. A jak twierdzi Ramachandran (2012) bez neuronów lustrzanych nie ma kontaktu, nie ma emocjonalnego porozumienia i nie ma empatii. Bibliografia Baron-Cohen S. (2014). Teoria zła. O empatii i genezie okrucieństwa. Wydawca: Smak Słowa. Baron-Cohen S., Wheelwright S. (2004). The Empathy Quotient: An investigation of adults with Asperger syndrome or high functioning autism, and normal sex differences. Journal of Autism and Developmental Disorders, 34, Bauer J. (2008). Empatia. Co potrafią lustrzane neurony. Warszawa: PWN. Bell C., Abrams J., Nutt D. (2001). Tryptophan depletion and its implications for psychiatry. Br J Psychiatry, 178: Caspi A., McClay J., Moffitt T. E. (2002). Role of Genotype in the Cycle of Violence in Maltreated Children. Davis H. M., (1999). Empatia. O umiejętności współodczuwania, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, s , Decety J., Jackson P. L. (2004). The functional architecture of human empathy. Behavioral and Cognitive Neuroscience Reviews, 3, Decety J., Michalska K. J. (2009). Neurodevelopmental changes in the circuits underlying empathy and sympathy from childhood to adulthood. Developmental Science. Decety J., Michalska K. J., Akitsuki Y., Lahey B. B. (2008). Atypical empathic responses in adolescents with aggressive conduct disorder: a functional MRI investigation. Biological Psychology Frith C. (2011). Od mózgu do umysłu. Jak powstanie nasz wewnętrzny świat. Wydawnictwo UW. Gallagher H. L., Firth C. D. (2003). Functional imaging of theory of mind. Trends In Cognitive Sciences, 7, Hein G., Singer T. (2008). I feel how you feel but not always: the empathic brain and its modulation. Current Opinion in Neurobiology, 18, Hoffman M. L. (2006). Empatia i rozwój moralny. Gdańsk: GWP. Jankowiak-Siuda K., Rymarczyk K., Grabowska A. ( 2011). How we empathize with others: a neurobiological perspective. Medical Monitor Science. vol. 17, nr 1, Jankowiak-Siuda, K., Siemieniuk K. i Grabowska A. (2009). Neurobiologiczne podstawy empatii, Neuropsychiatria i Neuropsychologia; 4, 2. Lamm C., Batson C.D, Decety J. (2007). The neural substrate of human empathy: effects of perspective taking and cognitive appraisal. J Cogn Neurosci,19: Miller E. K., Cohen J.D. (2001). An integrative theory of prefrontal cortex func tion. Annu Rev Neurosci, 24: Pessoa L., Adolphs R. (2010). Emotion processing and the amygdala: from a low road to many roads of evaluating biological significance. Nature Reviews Neuroscience, 11, Ramachandran V. S. (2012). Neuronauka o podstawach człowieczeństwa. Warszawa: Wydawnictwo UW. Ramachandran V.S., Oberman L.M. (2006). Świat w rozbitym lustrze. Teoria autyzmu, Świat Nauki, grudzień Rizzolatti G., Craighero L. (2004). The mirror-neuron system. Annual Review of Neuroscience, 27, Rizzolatti G., Fogassi L., Gallese V. (2006). Zwierciadła umysłu. Świat Nauki, 12, Singer T. (2008). Empatyczny mózg: jak, kiedy i dlaczego? Wiad. Psych., 11. Wicker B., Keysers C., Plailly J. (2003). Both of us disgusted in My insula: the common neural basis of seeing and feeling disgust. Neuron, 40: Zagrodzka J. (2012a). Mózgowe mechanizmy regulacji emocji. W : Dynamika emocji (red. Doliński D.& Błaszczak W.) PWN, Warszawa. Zagrodzka J. (2012b). Skąd w nas tyle zła? Neuronalne korelaty agresji W: Agresja. Socjalizacja. Edukacja (red. Grzegołowska- -Klarkowska H.) Wydawnictwo APS, Warszawa fot. Wojtek Wełnicki

11 d w NIE WSZYSTKO JEST TAKIM, JAKIM SIĘ WYDAJE Elżbieta Zakrzewska-Manterys fot. Maciej Mrozik

12 w pracy w pracy ( ) historia emancypacji osób niepełnosprawnych intelektualnie, która dokonuje się w ostatnich dekadach, to historia obejmująca ich prawo do ochrony zdrowia, do edukacji, do wyboru stylu życia, grupy rówieśniczej, sposobów spędzania czasu wolnego. Obecnie jako społeczeństwo jesteśmy świadkami rozszerzania się działań emancypacyjnych na sferę zatrudnienia. W ramach realizacji projektu Pomocna Dłoń postanowiłam skonfrontować doświadczenia uczestników projektu związane z zatrudnieniem z doświadczeniami innych osób upośledzonych umysłowo, które miały doświadczenia na tym polu. Przesiąść się - ja prowadzę Zjawisko dorosłości osób upośledzonych umysłowo jeszcze do niedawna nie stanowiło problemu, z którym radzić sobie muszą same te osoby, ich rodziny, a także ich otoczenie społeczne udzielające im instytucjonalnego i nieinstytucjonalnego wsparcia. Średnia długość życia osób z zespołem Downa (zespół Downa jest najczęściej występującą przyczyną niepełnosprawności intelektualnej) w ciągu minionych dekad radykalnie się wydłużyła. I tak, w roku 1929 wynosiła ona 9 lat, w roku lat, a w roku lat. Natomiast w roku 2010 średnia długość życia tych osób wynosiła już 57 lat. 16 Z dziennikarską swadą pisze o tym Edyta Gietka: Trzy dekady temu konferencje pod hasłem Pierwszy siwy włos w zespole Downa brzmiałyby jak z Lema. Ci z ZD nie dożywali do trzydziestki. Dziś 60-letni drepczą w szlafrokach po wytyczonych alejkach depeesów (Domów Pomocy Społecznej). Z widokiem na długie dreptanie Bogusława Beata Kaczmarek, Wstęp W: Trudna dorosłość osób z zespołem Downa. Jak możemy wspomóc?, red. B. B. Kaczmarek, Wydawnictwo Impuls, Kraków 2010, s Edyta Gietka, Starszaki, Polityka nr 46/2014, s Pojawił się więc nowy problem, dotyczący całego pokolenia, które po raz pierwszy w historii przeżywa swoich rodziców i musi nauczyć się wieść życie dorosłych ludzi. Z punktu widzenia polskiego ustawodawstwa, sytuacja osób niepełnosprawnych na rynku pracy jest rozwiązana i gwarantuje im pełnię praw, podobnie jak osobom pełnosprawnym. 18 Jeśli więc chodzi o zapisy prawne, teoretycznie osoby niepełnosprawne mają równy z wszystkimi innymi obywatelami dostęp do zatrudnienia i pełnego uczestnictwa w rynku pracy. Osoby niepełnosprawne intelektualnie stanowią wśród ogółu niepełnosprawnych zbiorowość specyficzną, a specyfika ta najwyraźniej daje o sobie znać w obszarach związanych z pełnieniem ról społecznych dorosłego człowieka, w tym zwłaszcza w obszarze zatrudnienia. Najniższe wskaźniki aktywności zawodowej osób niepełnosprawnych związane są z upośledzeniem umysłowym oraz ze schorzeniami narządu słuchu odpowiednio 8,5% i 11,9%. 19 Autorzy przywoływanego opracowania analizują możliwości zatrudnienia wybranych grup osób niepełnosprawnych. Grupa osób upośledzonych umysłowo omawiana jest łącznie z grupą chorych psychicznie. Autorzy piszą: osoby upośledzone umysłowo stanowią grupę bezrobotnych, która ma największe trudności w uzyskaniu zatrudnienia. Sytuacja ta spowodowana jest istnieniem barier społecznych oraz stereotypów dotyczących przekonania społeczeństwa o braku wartości pracy osób upośledzonych umysłowo i psychicznie chorych. 20 Mimo więc deklaratywnego zrówny- 18 Daniel Kukla, Wioleta Duda, Monika Czerw- -Bajer, Osoby niepełnosprawne w systemie edukacji i poradnictwa zawodowego, Difin, Warszawa 2011, s Tamże. 20 Tamże, s Niezależnie od aktualnego statusu na rynku pracy, trudno jest jednoznacznie określić czy dana osoba chce pracować. Standardowo przyjmuje się, że ludzie potrafią udzielić wiążącej odpowiedzi na proste pytanie: Czy chce pan/pani pracować?. W przypadku osób niepełnosprawnych intelektualnie sprawa ta nie jest jednak prosta, z trzech zasadniczych powodów. Po pierwsze, zdarza się, że osoba niepełnosprawna ma na ten temat inne zdanie niż rodzice/terapeuci i nie wiadomo, która z tych opinii jest bliższa prawdy. Po drugie, osoba niepełnowania szans osób upośledzonych umysłowo na rynku pracy, ich sytuacja pozostawia wciąż wiele do życzenia. Badania jak to łatwo powiedzieć Nie było łatwo znaleźć osoby, które miały jakiekolwiek doświadczenia związane z zatrudnieniem. Pierwszym etapem rekrutacji respondentów było przeprowadzenie ankiety wśród młodych osób upośledzonych umysłowo, zamieszkałych w Warszawie, na temat ich doświadczeń związanych z pracą. 21 Na ankiety odpowiedziało 100. respondentów dobranych zgodnie z metodą kuli śnieżnej : zidentyfikowany respondent rekomendował do badania osoby z kręgu swoich znajomych, spełniające kryteria doboru próby. Ankiety przeprowadzano wśród respondentów, co do których istniało przypuszczenie, że mogą mieć jakiekolwiek doświadczenie związane z zatrudnieniem. Okazało się jednak, że zdecydowana większość respondentów nie miała żadnych takich doświadczeń. Tak więc spośród 100. osób przebadanych za pomocą ankiety udało się zidentyfikować tylko 15 takich, które miały doświadczenia związane z zatrudnieniem. Pozostałych uczestników badania trzeba było rekrutować za pomocą odrębnych procedur. Sytuację zawodową każdej z tych osób badano za pomocą wywiadów pogłębionych. Specyfika sytuacji badawczej polegała na tym, że rozmówcy to osoby upośledzone umysłowo, dlatego często komunikacja werbalna z nimi jest mocno utrudniona. Ponadto przedstawiane narracje są na ogół chaotyczne, pełne nieoczekiwanych skojarzeń nie związanych z tematem wywiadu. Z drugiej jednak strony możliwość wysłuchania tych narracji daje wgląd w specyfikę sposobu myślenia 21 Patrz: A. Kumaniecka-Wiśniewska osób badanych, ujawnia ich odczucia i emocje. Pozwala na uświadomienie sobie tego, w jaki sposób funkcjonują one w świecie społecznych sensów. W niektórych przypadkach było to bardzo poruszające. Aby uzyskać w miarę obiektywny obraz sytuacji zawodowej osób badanych, ich narracje uzupełniono o wywiady z osobami z ich najbliższego otoczenia społecznego. Planowano do każdego z dziewiętnastu wywiadów dołączyć dwa inne, tak, aby powstał możliwie wszechstronny opis sytuacji. W dwóch przypadkach to się nie udało. Tak więc w siedemnastu przypadkach sytuacja zawodowa danej osoby ujęta jest w trzech wywiadach (wywiad z samą tą osobą i dwiema osobami z jej otoczenia), natomiast w dwóch przypadkach do wywiadu z osobą niepełnosprawną dołączony jest jeden wywiad. W sumie daje to 55 wywiadów. Analiza wyników Spośród dziewiętnastu osób w chwili badania pracowało 11, w jednym przypadku wiadomo, że osoba 15a utraciła pracę wkrótce po przeprowadzeniu badań, czego zresztą należało się spodziewać na podstawie wypowiedzi zarówno samej tej osoby, jak i osób, które o niej opowiadały. Osiem osób pozostawało bez pracy. sprawna nie zawsze rozumie słowo pracować w standardowy sposób. Po trzecie wreszcie, deklarowana chęć pracy może daleko wykraczać poza realne możliwości zatrudnienia. W przeprowadzonych analizach staram się zwracać uwagę na wszystkie trzy z wymienionych aspektów. Spośród ośmiu osób niepracujących, dwie deklarują chęć zatrudnienia, pozostałe pięć osób nie chce, a jedna nie może (ze względu na zaostrzający się przebieg choroby psychicznej, przypadek 10a) pracować. Natomiast spośród jedenastu osób pracujących tylko jedna nie wyraża chęci dalszego zatrudnienia oraz jedna osoba, mimo chęci dalszej pracy traci jednak zatrudnienie (przypadek 15a). W poniższych analizach jako studia przypadków opiszę te osoby, których doświadczenia związane z zatrudnieniem mogą być traktowane jako soczewka skupiająca w sobie promienie światła oświetlające biografie innych ludzi znajdujących się w analogicznych sytuacjach życiowych. 1. Deklarowana chęć pracowania wśród osób niepracujących Pan Tomek 22 (przypadek 1a) obecnie nie pracuje, chce pracować, ale widzi ku temu poważne przeszkody. Chciałbym pracować dalej, tylko czasami jest tak, że zimą to trochę tak daleko jest do pracy. [ ] Ja bym chciał iść w kierunku muzyki, ale to nie jest realne niestety. W swoim kierunku nie mogę iść, no bo gdzie ja teraz znajdę pracę jako didżej. [ ] Tak myślałem ogólnie, że mógłbym pracować na dworze. Ale ogólnie ciągnie mnie do fotografii. W kierunku fotografii chcę iść, ale to też jest, albo się zrobi dobre zdjęcie, albo złe.[ ] Odzywali się do mamy, ale też o piątej rano wstawać i tutaj dojeżdżać na szóstą. Tutaj na dwie zmiany, od dwudziestej do szóstej rano. Pewnie bym to zdrowiem 22 Imiona zostały zmienione przypłacił tylko (1a). W wypowiedziach Tomka widać pewnego typu rozdarcie: teoretycznie chciałby pracować, jednak praca realnie dla niego dostępna nie leży w kręgu jego zainteresowań, natomiast praca wymarzona jest zupełnie poza jego możliwościami. Potencjalni pracodawcy nie kontaktują się bezpośrednio z nim, lecz z mamą i to mama steruje jego karierą zawodową. Prawdopodobnie pod jej wpływem Tomek czuje się zniechęcony do pracy, jaka może mu być zaproponowana. Mama negatywnie ocenia proponowane Tomkowi zajęcia: Ostatnio Tomek dostał propozycję pracy w sklepie spożywczym do sprzątania, do uzupełniania lodówek itd. Ale to była praca od godziny szóstej do godziny trzynastej i od trzynastej do dwudziestej. Na dwie zmiany. To nie wchodzi w grę, bo o godzinie szóstej to on bierze leki. I o której on by musiał wstać do tej pracy, żeby dojechać z jednego końca miasta na drugi, gdzie był ten sklep? [ ] Przy jego stanie zdrowia to w ogóle nie wchodzi w grę. To nie są warunki pracy dla takich chorych ludzi. Praca na godzinę szóstą to jest praca dla zdrowych ludzi. My odrzucamy wszystkie te propozycje. Panie [trenerki pracy przyp. EZM] owszem, tam się starają, tylko panie mają podejście czysto merytoryczne do tego, na papierze wszystko jest możliwe i wydaje im się, że to jest prosta sprawa. Natomiast my [matki przyp. EZM] mamy to w życiu i wiemy jak wygląda sytuacja naszych dzieci i co one mogą, czemu dadzą radę, w czym są dobre, jak mogą pracować. Narzucanie im pracy takiej czy innej w ogóle nie wchodzi w grę. Nie jest to takie proste (1b). Psycholog z Warsztatu Terapii Zajęciowej (WTZ), do którego uczęszcza Tomek potwierdza hamujący wpływ rodziców na motywację do pracy Tomka: On jest chętny chyba do pracy nadal. [ ] Tylko nie wiem na ile jest ta ingerencja rodziców. Więc mogą go trochę hamować w tym. Rodzice nie 18 19