1/2014. W numerze: OBCHODY 20-LECIA FUNDACJI s. 18. REHACARE NASZA RELACJA Z DÜSSELDORFU s. 14. USUWANIE WYDZIELINY Z DRÓG ODDECHOWYCH s.

Transkrypt

1 Wydanie elektroniczne 1/2014 Rok XIV Numer 94 W numerze: OBCHODY 20-LECIA FUNDACJI s. 18 REHACARE NASZA RELACJA Z DÜSSELDORFU s. 14 USUWANIE WYDZIELINY Z DRÓG ODDECHOWYCH s. 3 ZMIANY W DOFINANSOWANIU DO WYNAGRODZEŃ DLA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH s. 12 NOWE PODEJŚCIE TERAPEUTYCZNE W ŁĄCZENIU TECHNIK WSPOMAGAJĄCYCH KASZEL Z NIEINWAZYJNĄ WENTYLACJĄ MECHANICZNĄ U DZIECI s. 8

2 Od Redakcji... Reaktywacja o czteroletniej przerwie postanowiliśmy wznowić wydawanie jedynego w Polsce cyklicznego biuletynu w całości poświęconego schorzeniom nerwowo-mięśniowym. Po wielu namowach i częstych zapytaniach naszych stałych Czytelników zdecydowaliśmy, że w tym roku ukażą się dwa numery Czasu Mięśni, w których nie tylko podsumujemy ubiegłoroczne obchody 20-lecia Fundacji oraz zrelacjonujemy nasze działania z minionych dwóch dekad, ale przede wszystkim poświęcimy sporo miejsca najnowszym rozwiązaniom z dziedziny opieki medycznej i rehabilitacji osób z chorobami mięśni. Oprócz tego pomożemy zrozumieć nowe, ciągle zmieniające się przepisy między innymi dotyczące zatrudnienia osób niepełnosprawnych, wspomnimy o tym, co dzieje się w Świecie, a także poinformujemy Was o naszych aktualnych działaniach i stale rozwijającej się ofercie skierowanej do Podopiecznych Fundacji. Miniony rok przyniósł nam wiele pracy związanej z organizacją dwóch międzynarodowych konferencji w Szczecinie oraz urodzinowego pikniku z grillem w tle. Poza tym udało nam się zmodernizować i przede wszystkim odświeżyć naszą stronę internetową, na której między innymi możecie teraz łatwo i przyjemnie wyszukać niezbędne informacje o bieżących działaniach Fundacji, pobrać wszystkie wzory obowiązujących dokumentów, regulaminów i umów, a także skontaktować się z nami w najbardziej odpowiedni dla Was sposób. Dodatkowo, idąc z duchem czasu, rozwinęliśmy nasz fanpage na Facebooku, na którym często publikujemy ciekawe i niekiedy bardzo interesujące informacje na tematy bezpośrednio związane z naszą działalnością. Chcemy za pośrednictwem coraz popularniejszych mediów socjalnych, czyli właśnie na przykład portali społecznościowych, stworzyć wirtualne miejsce, gdzie w wolnej chwili bez trudu będą mogli Państwo pogłębiać swoją wiedzę, zainicjować lub przyłączyć się do jednej z interesujących dyskusji, czy choćby podzielić się z resztą cyfrowego Świata swoimi zdjęciami, filmami, a nawet doświadczeniami z obcowania ze schorzeniami nerwowo-mięśniowymi publikując je u nas. Niedawno wystartował również nasz kanał na YouTube - MięśnieSzczecinTv - gdzie mamy zamiar umieszczać materiały video z naszych konferencji, spotkań i imprez oraz całą resztę, którą uznamy za godną udostępnienia i przekazania szerokiej grupie internautów. Mamy nadzieję, iż ten rok przyniesie zmiany nie tylko u nas, ale także i w Państwa domach oraz najbliższym otoczeniu. Beata Karlińska Prezes Zarządu Fundacji Strona 2

3 Opieka medyczna i rehabilitacja Usuwanie wydzieliny z dróg oddechowych fektywny kaszel jest ważnym mechanizmem obrony przeciw infekcjom dróg oddechowych, które są najczęstszą przyczyną hospitalizacji pacjentów z osłabieniem mięśni, będącym wynikiem chorób nerwowo-mięśniowych, czy uszkodzeniem rdzenia kręgowego. Skuteczny kaszel wymaga, aby podczas wdechu osoba mogła napełnić 85-90% całkowitej pojemności płuc i mała nienaruszoną funkcję opuszkową tak, aby było możliwe szybkie zamknięcie głośni na około 0,2 sekundy, oraz skurcz mięśni brzucha i międzyżebrowych, generujących ciśnienie śródopłucnowe > 190cmH2O. Po otwarciu głośni, następuje gwałtowny wydech (dekompresja), który generuje szczytowy przepływ kaszlowy (PCF) na poziomie l/min (u dorosłych). Jeśli jeden lub więcej z przedstawionych elementów mechanizmu jest upośledzony, kaszel będzie mniej efektywny i taka osoba, może nie być w stanie wytworzyć właściwego przepływu, jaki jest niezbędny dla skutecznego kaszlu. Usuwanie wydzieliny z dróg oddechowych wiąże się ze skutecznym kaszlem. SZCZYTOWY PRZEPŁYW KASZLU (PCF) Normalny PCF u pacjentów dorosłych wynosi >360 l/min. U osób dorosłych, które mają trudności w usuwaniu wydzieliny z dróg oddechowych z powodu osłabienia mięśni oddechowych, jako konieczne minimum określono PCF na poziomie 160 l/min. Poziom PCF poniżej 270l/min został zidentyfikowany jako próg, który wymaga uczenia pacjentów technik wspomagania kaszlu. Pomiar PCF jest prostym do wykonania badaniem; pacjent jest zachęcany do wzięcia głębokiego wdechu i następnie wykonanie nasilonego wydechu, poprzez odpowiednią maskę lub ustnik. Do wykonania pomiaru służy urządzenie zwane peakflowmetrem. Fot.1 Peakflowmetr Należy pamiętać, że u dzieci aż do wieku lat, PCF będzie uzyskiwać wartości niższe, jak u dorosłych. Ważne jest, aby pamiętać o objawach opuszkowych takich jak : zaburzenia mowy, połykania, brak odruchu podniebiennego i gardłowego, zanik mięśni unerwianych przez uszkodzone nerwy. Zaburzenia mogą wystąpić w przebiegu zmian naczyniowych ( udary ), stwardnienia zanikowego bocznego, stwardnienia rozsianego, jamistości opuszki, stanu zapalnego czy guza umiejscowionego w tej okolicy. Kiedy funkcja opuszkowa jest poważnie Strona 3

4 osłabiona, a maksymalna pojemność wdechu (MIC) jest równa pojemności życiowej (VC), szanse na poprawy siły kaszlu są niewielkie. Nieinwazyjne metody wspierania kaszlu mogą być wówczas mało skuteczne i może okazać się konieczne rozważenie innych metod ewakuacji wydzieliny z dróg oddechowych, na przykład tracheostomii. Potencjalne skutki uboczne koflatora jako pierwsi analizowali w roku 1956 Beck i Scarrone. Badali układ sercowo-naczyniowy. Efektem stosowania koflatora na pacjentach był wzrost średniej częstości akcji serca o 17 uderzeń na minutę, wraz ze wzrostem skurczowego ciśnienia tętniczego o 8 mmhg i rzutu serca o 2,1 l/min; zmiany te mają niewielkie znaczenie kliniczne u stabilnych krążeniowo pacjentów. TECHNIKI POPRAWY SKUTECZNOŚCI KASZLU Wentylacja nieinwazyjna (NIV), nieinwazyjne wsparcie usuwania wydzieliny zostały opracowane podczas epidemii polio w 1940 i 1950 roku. W roku 1953 zostały wyprodukowane różne przenośne urządzenia wspierające kaszel (np. OEM Cofflater przenośna maszyna wspierania kaszlu, St Louis, MO, USA). Koflator CoughAssist Obecnie najczęściej używanym urządzeniem wspierającym kaszel jest CoughAssist (JHEmerson Co, Cambridge, MA, USA). Inne urządzenia, niedawno wprowadzone do obrotu to Pegaso (DimlaItalia, Bolonia, Włochy) i NIPPY Clearway (B & D Warwickshire, Wielka Brytania) Wszystkie te urządzenia poprawiają usuwanie wydzieliny przez stopniowe stosowanie dodatniego ciśnienia na drogi oddechowe (głęboki wdech), a następnie szybkie przejście do ciśnienia ujemnego (podciśnienia) co jest równoznaczne z gwałtownym wydechem. Szybka zmiana ciśnienia wytwarza wysoki wydechowy przepływ, symulujący naturalny kaszel. Koflator NIPPY Clearway Koflator PEGASO Strona 4

5 Koflatory mogą być stosowane w trybie ręcznym lub automatycznym, przez maskę, ustnik lub rurkę tracheostomijną. Początkowo urządzenie jest skonfigurowane tak aby podać ciśnienia, które są tolerowane przez pacjenta. Ze wzrostem tolerancji ciśnienia są podnoszone i wspomagają skuteczny kaszel. Garstang badał pacjentów po urazie rdzenia i stwierdził, że 89% preferowało koflator do usuwania wydzieliny; 89% uważało również, że koflator działa szybciej, 78% uznało jego zastosowanie za bardziej wygodne, a 72% uznało stosowanie takiego wsparcia za bardziej skuteczne niż odsysanie. Chatwin i Simonds również stwierdzili, że dodanie koflatora do konwencjonalnych metod oczyszczania dróg oddechowych z wydzieliny skraca czas leczenia pacjentów. Koflatory mechaniczne są urządzeniami bardzo drogimi, zaś inne techniki wspierania kaszlu, stosowane pojedynczo lub w kombinacji, mogą je częściowo zastąpić. Ręczne wspomaganie kaszlu(mac) może być stosowany, gdy osłabienie mięśni, obniża przepływ wydechowy, co uniemożliwia skuteczny kaszel. Celem MAC jest zwiększenie przepływu powietrza wydechowego, przez ucisk klatki piersiowej lub jamy brzusznej (patrz rysunek poniżej). Ucisk brzucha, zsynchronizowany z kaszlem pacjenta, powoduje nagły wzrost ciśnienia śródbrzusznego, a to powoduje, że zawartość brzucha uciska na przeponę w górę, zwiększając przepływ wydechowy. MAC jest prostą i skuteczną techniką, która może być stosowana wszędzie. Wykazano, że MAC znacząco poprawia PCF w różnych grupach nerwowo-mięśniowych pacjentów. U stabilnych NMD pacjentów z PCF > 245 l/min, stosowanie MAC jest wystarczające do usuwania wydzieliny. Jeśli osłabienie mięśni wdechowych postępuje, pacjent jest zmuszony korzystać z różnych dodatkowych technik. Celem ich jest wytworzenie MIC maksymalnej objętości powietrza podanej do płuc pacjenta poza spontanicznym VC. Techniki MIC obejmują: oddech z przerywanym ciśnieniem dodatnim (IPPB) i oddychanie językowo-gardłowe (GPB). MIC może być rozszerzony o nieinwazyjną wentylację w trybie objętościowym lub worek do resuscytacji, z jednokierunkowym zaworem. Po pierwszym oddechu wspomaganym, pacjent otrzymuje polecenie wstrzymania wydechu po czym następuje drugi wspomagany wdech i dopiero wówczas odkrztuszanie. Sekwencje należy powtórzyć, dążąc do zwiększenia wdechu powyżej spontanicznej VC pacjenta. Metody MIC okazały się skuteczne dla zwiększenia VC i PCF, u pacjentów z ciężkim opuszkowym osłabieniem. Pasywny, głęboki wdech z wykorzystaniem worka do resuscytacji może poprawić VC i poprawić skuteczność kaszlu. IPPB technika używana do zwiększenia napowietrzenia płuc, może być wykorzystywana w celu dostarczenia aerozolu lub leku, ale nie w długoterminowej wentylacji. IPPB zapewnia przepływ wyzwalany, ograniczony w czasie wdechu ciśnieniem dodatnim. Wykazano, że u dzieci z NMD, IPPB ma wpływ na wzrost VC i PCF, co może skutecznie wspierać kaszel. Strona 5

6 GPB składa się z serii (6-10) ruchów powstałych w wyniku działania warg, języka, przepony, gardła i krtani. Przepływ powietrza do klatki piersiowej odbywa się przez krtań, działającą jak zawór, który jest otwarty na następny wdech, a wydech następuje poprzez wykorzystanie zdolności elastycznych tkanki płucnej i żeber. Przypomina to oddech żaby i jest również określane jako oddychanie żaby. Przy stosowaniu GPB wykazano poprawę VC u chorych z dystrofią mięśniową Duchenne'a (DMD), rdzeniowym zanikiem mięśni i uszkodzeniami rdzenia kręgowego. Zostało to wykorzystane jako technika stosowana w celu zwiększenia PCF, a tym samym skuteczności kaszlu. TECHNIKI MOBILIZACJI WYDZIELINY Przed zachęcaniem pacjentów do kaszlu, jest niezbędne zmobilizowanie wydzieliny dla zapewnienia wystarczająco wysokiego poziomu oczyszczania. Techniki mobilizacji wydzieliny, takie jak pozytywne ciśnienie wydechowe (PEEP), aktywny cykle technik oddechowych (ACBT) i oscylacje (Clement Clarke International, Essex, Wielka Brytania) są mało przydatne u pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi (NMD), ponieważ nie będą miały pozytywnego wpływu na siłę mięśni i nie będą działały skutecznie. ACBT może być modyfikowana dla zastosowania u pacjentów z NMD. Objętość klatki piersiowej może być zwiększona przez zwiększenie ciśnienia lub objętości w NIV oraz zapewnienie MIC przed inicjacją kaszlu. Podczas prób usuwania wydzieliny ręczne oklepywanie i oscylacje można łączyć z TEEs (ćwiczenia zwiększające objętość klatki piersiowej). Sesje oczyszczaniu dróg zawierające zmodyfikowany ACBT z NIV okazały się skuteczne w zapobieganiu desaturacji tlenu w porównaniu z samym ACBT u dorosłych i dzieci z mukowiscydozą. Algorytm postępowania w poprawie odkrztuszania wydzieliny u pacjentów, zależnie od wyników pomiaru PCF. W większości badań porównywano samodzielny kaszel do MIC lub MAC i stosowania koflatora. Gdzie indziej MIC + MAC porównano do MAC i MIC uzyskując znaczącą poprawę PCF o około 140 l/min. Wentylacja oscylacyjna (IPV) jest zmodyfikowaną metodą IPPB. Wysokie wahania częstotliwości powietrza (50 do 550 cykli na minutę) są niezależne od indywidualnego wzorca oddychania. Tworzy to wewnętrzne oscylacje (drgania, ang. percusion) w płucach. Istnieje hipoteza, że wewnętrzne lub zewnętrzne drgania w klatce piersiowej mogą promować rozluźnianie wydzieliny w obwodowych oskrzelach. We wcześniejszych badaniach mobilizacji wydzieliny porównywano wykorzystanie IPV do innych metod oczyszczania dróg oddechowych np. drenaż ułożeniowy i oklepywanie, wysokiej częstotliwości oscylacje ściany klatki piersiowej (HFCWO) i urządzenie wywołujące oscylacje Strona 6

7 (drgania). Badania te wykazały, że IPV jest równie skuteczny jak i inne mobilizacji wydzieliny, gdy ilość wytwarzanej wydzieliny oceniano w stosunku do suchej masy ciała pacjenta. IPV został również oceniony u pacjentów z DMD, po tracheostomii, w porównaniu do konwencjonalnej fizykoterapii składającej się z przymusowej techniki wydechu i MAC. Grupę pacjentów z dystrofią mięśniowa typu Duchenne'a (DMD) podzielono na tych, którzy mieli nadmierne wydzielanie i tych, którzy mieli wydzielanie w normie. Stwierdzono, że IPV zwiększa mobilizację wydzieliny w obwodowych oskrzelach u DMD pacjentów z nadmierną sekrecją, w porównaniu z konwencjonalną fizjoterapią. Badając IPV wykazano zmniejszenie pracy oddychania u stabilnych pacjentów z przewlekłą obturacyjną chorobą płuc (POChP), wydatek energetyczny przepony membrany spadł przy niższych częstotliwościach (250 C/min vs 350 C/min) i wyższych ciśnieniach. Stwierdzono, że urządzenie nie tylko pomaga w mobilizacji wydzieliny, ale także zawiera pewne elementy wspomagania oddechu. Inna metoda, HFCWO może też odgrywać rolę w mobilizacji wydzieliny. Niektóre z urządzeń posiadających taką opcję to: RTX (Medivent International, Londyn, UK), SmartVest (Electromed Inc,MN, USA) oraz The Vest (Hill- Rom, MN, USA). Fot.3 RTX (Medivent International, Londyn, UK) WNIOSKI Reasumując, dostępne są różne techniki poprawy skuteczności kaszlu, można je stosować w monoterapii lub w kombinacji z innymi dla uzyskania poprawy PCF. Do tej pory nie wykonano żadnych długoterminowych randomizowanych badań kontrolowanych wskazujących jaka metoda jest najlepszą we wspomaganiu kaszlu. Aktualnie uważa się, że koflatory należy stosować u dorosłych pacjentów, gdy PCF jest mniejszy niż 160 l/min. Techniki mobilizacji wydzieliny okazały się być bezpieczne, ale zbyt mało jest danych, które wskazywałyby, jaki techniki mobilizacyjne są najbardziej skuteczne. Michelle Chatwin Royal Brompton Hospital, Londyn artykuł przetłumaczony przez Mariusza Wachulskiego Fot.2 SmartVest (Electromed Inc., MN, USA) Strona 7

8 Opieka medyczna i rehabilitacja Nowe podejście terapeutyczne w łączeniu technik wspomagających kaszel z nieinwazyjną wentylacją mechaniczną u dzieci iewydolność oddechowa jest najczęstszą przyczyną śmierci dzieci z przewlekłą chorobą nerwowomięśniową (NMD). Dzieci te są narażone na wysokie ryzyko występowania infekcji dróg oddechowych, które prowadzą do ostrej niewydolności oddechowej i hospitalizacji w Oddziałach Intensywnej Terapii Pediatrycznej. Dodatkowo, niewłaściwa rehabilitacja oddechowa i nieskuteczne oczyszczanie nadmiaru wydzieliny u pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi może prowadzić do zaostrzeń niewydolności oddechowej i długotrwałego stosowania respiratora metodą inwazyjną. W okresie hospitalizacji z powodu ostrej niewydolności oddechowej wysoki odsetek pacjentów (70%) wymaga intubacji, co niestety wiąże się z podwyższonym ryzykiem wystąpienia powikłań, takich jak zapalenie płuc, obrzęk krtani, trudności w ekstubacji oraz niski komfort życia. Rosnąca świadomość pacjentów z NMD oraz ich rodziców, którzy nie wyrażają zgody na intubację, a także rozwój nieinwazyjnych metod terapii zaburzeń oddychania, wpływają na coraz częstsze stosowanie technik nieinwazyjnej wentylacji mechanicznej (NIV) w pierwszej kolejności podczas występującej infekcji. Obecnie powszechnie stosowany sposób wentylacji NIV polega na wytwarzaniu dodatnich ciśnień, bezpośrednio w drogach oddechowych (NIPPV, NonInvasive Positive Pressure Ventilation). Powietrze podawane jest pod ciśnieniem, często dodatkowo wzbogacone tlenem, za pomocą odpowiednio szczelnej maski twarzowej (obejmującej nos i usta) lub nosowej (obejmującą nos). U dzieci z chorobami nerwowo-mięśniowymi (NMD, Neuromuscular Diseases) często występują trudności w oddychaniu, które ujawniają się jako zaburzenia w odkrztuszaniu plwociny i objawiają hipowentylacją. Objawy te nie tylko pogarszają funkcjonowanie pacjenta w życiu codziennym, ale też są źródłem nieprzyjemnych odczuć, które znacząco obniżają jakości życia, a także są jego głównym zagrożeniem. Wysokie ryzyko infekcji dróg oddechowych często jest przyczyną ostrej niewydolności oddechowej i hospitalizacji, a co za tym idzie stosowania respiratora. Dlatego też ochrona pacjentów przed infekcjami, stosowanie właściwej rehabilitacji oddechowej oraz skuteczne odkrztuszanie nadmiaru wydzieliny z dróg oddechowych w czasie kaszlu może wydłużyć okres życia bez potrzeby stosowania respiratora. Strona 8

9 Obecnie wytyczne wielu towarzystw naukowych zalecają stosowanie u pacjentów z niewydolnością oddechową i trudnościami w odkrztuszaniu urządzeń do mechanicznego wywoływania głębokiego wdechu (wdmuchiwanie do płuc dużej ilości powietrza, insuflacja) i nagłego wymuszonego wydechu (gwałtowne opróżnienie płuc z przemieszczaniem się wydzieliny, eksuflacja) (MI:E), potocznie zwane asystorem kaszlu lub koflatorem. Urządzenie to służy do zwiększenia przepływu szczytowego w czasie kaszlu. Tego typu terapia może być stosowana w warunkach domowych lub szpitalnych zarówno w okresie przed, jak i w czasie leczenia respiratorem. Asystor kaszlu/koflator skutecznie ułatwia i usuwa zalegającą wydzielinę z dróg oddechowych, w przypadku niewydolnego własnego odruchu kaszlu, który jest najczęstszą przyczyną zaostrzeń. Podczas niektórych badań stosowano mechaniczną insuflację eksuflację (MI:E) w połączeniu z NIV co istotnie zmniejszyło częstość hospitalizacji. Nieinwazyjna wentylacja mechaniczna stosowana była jako wsparcie oddechu w trybie wentylacji BiLevel dwupoziomowego dodatniego ciśnienia w drogach oddechowych z pomocą maski nosowej wybranej jako najbardziej optymalna przez lekarza specjalizującego się w wentylacji mechanicznej. Maska została dokładnie dopasowana do nasady nosa z minimalnym przeciekiem powietrza. W celu zapobiegania powstawaniu odcisków na skórze zastosowano hydro-koloidowe opatrunki w różnych miejscach nacisku maski na twarzy. Głównym wskazaniem do zastosowania intubacji była słaba tolerancja dotychczasowej terapii lub progresja niewydolności oddechowej. W niniejszym artykule przedstawiono wyniki interesujących badań klinicznych przeprowadzonych przez zespół lekarzy z Chin (Tai- Heng Chen), których celem było określenie możliwości i skuteczności terapii łączącej NIV z MI:E u dzieci cierpiących na choroby nerwowomięśniowe z towarzyszącą niewydolnością oddechową w przebiegu zaostrzenia. Badano dzieci hospitalizowane w Pediatrycznym Oddziale Intensywnej Opieki Szpitala Uniwersyteckiego. Głównym kryterium włączenia do badania było wystąpienie u pacjenta w wieku do 18 roku życia ostrej niewydolności oddechowej w przebiegu przewlekłej choroby nerwowo-mięśniowej potwierdzone badaniami histopatologicznymi i/lub genetycznymi. Początkowe parametry oddechowe w urządzeniu BiPAP wynosiły: wdechowe dodatnie ciśnienie w drogach oddechowych ( IPAP ) 8-10 cmh2o2; wydechowe dodatnie ciśnienie w drogach oddechowych ( EPAP ) 4-5 cmh2o. Następnie parametry te były w czasie pierwszej godziny wentylacji dopasowane do potrzeb pacjenta. Jednym z wyznaczników właściwej wentylacji były odpowiednie ruchy klatki piersiowej. W niektórych przypadkach, wartość IPAP była zwiększana o 2 cm H2O (maksymalna wartość: 25 cm H2O), aby objętość oddechowa osiągnęła wartość 5-6 ml/kg, utrzymując Strona 9

10 wartość PaCO2 na poziomie mniejszym niż 55 mmhg, a ph większym niż 7,3, natomiast EPAP był ustawiany w zakresie 4-12 cmh2o do otrzymania wartości saturacji ponad 94 %. Wszyscy pacjenci byli wentylowani w trybie spontanicznym ( S ) lub trybie mieszanym ( ST ) z gwarantowaną minimalną frekwencją oddechów wynoszącą 2 oddechy na minutę. Asystor kaszlu był stosowany przez pielęgniarki i fizjoterapeutów oddechowych, gdy saturacja pacjentów obniżyła się poniżej poziomu 94%, wartość IPAP wzrastała lub zauważono występowanie nadmiernej ilości wydzieliny w drogach oddechowych. Dodatnie ciśnienia wdechowe ustawiono początkowo na 20 cmh2o, i zwiększono do 40 cm H2O, na podstawie kontroli wzrokowej oraz osłuchiwania klatki piersiowej. Ujemne ciśnienie zostało ustalone na poziomie 15 cm H2O i zwiększone stopniowo, biorąc pod uwagę komfort pacjenta i sekrecję wydzieliny, do 40 cm H2O. Wdech został dostarczony pacjentowi w ciągu 1-2 sekund, natomiast wydech trwał 1-2 sekundy. Mechaniczna wentylacja była zsynchronizowana z naturalnym tempem i rytmem oddechu pacjenta. W czasie jednego cyklu terapii zastosowano od trzech do pięciu oddechów, po czym nastąpił okres odpoczynku. Oprócz stosowania mechanicznego odkrztuśszania wykonywano ręczne wspomaganie kaszlu przez uciskanie nadbrzusza. Nie stosowano tego zabiegu u pacjentów z refluksem żołądkowym. Terapię przy użyciu asystora kaszlu stosowano poprzez maskę twarzową, albo ustnik. U niektórych dzieci stosowano również odsysanie dróg oddechowych po każdym przeprowadzonym cyklu i w razie potrzeby w czasie odpoczynku. W czasie zabiegu mechanicznego odkrztuszania monitorowano saturację, a jeśli było to konieczne stosowano tlenoterapię. Do badania zakwalifikowano 15 z 16 dzieci spełniających kryteria kwalifikacji (średni wiek: 8,1; zakres: od 3 miesięcy do 18 lat), u których wystąpiła ostra niewydolność oddechowa w przebiegu przewlekłej choroby nerwowomięśniowej. U sześciorga dzieci występował rdzeniowy zanik mięśni, u dwóch dystrofia mięśniowa Duchenne a, u kolejnych dwóch miopatia wrodzona, u pojedynczych pacjentów wystąpiły kolejno: Zespół Leigh a, niedobór białka mitochondrialnego trójfunkcjonalnego ( MTPD ), LGMD typu 2I, poza tym analizowano również dwa przypadki pacjentów z chorobą Charcota - Mariego - Tootha ( CMTD ). Nieinwazyjna wentylacja została wdrożona za pomocą BiPAP u wszystkich pacjentów. Średni czas trwania minimalnych ustawień NIV stosowanych w u tych pacjentów wyniósł 28,1 ± 10,3 min. Średni czas stosowania metod NIV / Reklama Strona 10

11 MIE wyniósł 11,9 ± 12,8 dni (od 10 godzin do 40 dni), a średni czas hospitalizacji wyniósł : 23,4 ± 14,1 dni (7-41 dni ). Obecnie, nieinwazyjna wentylacja i/lub wspomagana mechanicznym kaszlem (MI:E) jest popierana jako części standardu opieki dla chronicznej niewydolności oddechowej u pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi. mgr Monika Koszela Specjalista ds. Informacji Naukowej Wszyscy pacjenci dobrze tolerowali NIV i MI:E. Oprócz czterech najmłodszych pacjentów (poniże 3 roku życia), którzy wymagali sedacji. W badaniu u 12 pacjentów terapia NIV i MI:E zakończyła się sukcesem (75%). Pacjenci z tej grupy zostali wypisani ze szpitala bez tracheostomii, czworo dzieci bez potrzeby wspomagania oddychania respiratorem, ośmioro dzieci wymagających stosowanie nocnej wentylacji nieinwazyjnej oraz trzy niemowlęta z rdzeniowym zanikiem mięśni typu I, które wymagały ciągłego wsparcia NIV i MI:E w domu. Było to pierwsze badanie oceniające połączenie nieinwazyjnych metod wentylacji mechanicznej (NIV) oraz mechanicznej insuflacji i eksuflacji (MI:E). Uzyskane wyniki wykazały, iż połączenie tych dwóch metod terapii w ostrej niewydolności oddechowej było dobrze tolerowane i pomogło zapobiec intubacji u 75% pacjentów. Wykazano tym samym, że jest dopuszczalną i skuteczną metodą do zastosowania u dzieci z chorobami nerwowomięśniowymi. Ponadto badacze ci wykazali, iż połączenie metod terapii NIV i MI:E jest skuteczną strategią przedłużającą życie w tej podgrupie pacjentów. Najbliższy Dzień Przyjęć: 6 czerwca 2014 Ogłoszenie Strona 11

12 Rynek pracy Zmiany w dofinansowaniu do wynagrodzeń osób niepełnosprawnych d kilku miesięcy pojawiają się w mediach niepokojące informacje o redukcji zatrudnienia osób niepełnosprawnych. Powodem całego zamieszania była propozycja Komisji Europejskiej dotycząca zmniejszenia dofinansowania do wynagrodzeń osób niepełnosprawnych ze środków publicznych. Zmiany proponowane przez Komisją Europejską zakładały wprowadzenie restrykcyjnych limitów kwotowych dla pomocy publicznej, które z 10% PKB danego kraju miały spaść do poziomu 0,01%. Przepis ten ograniczyłby drastycznie dofinansowanie do wynagrodzeń dla osób niepełnosprawnych. Według niektórych obliczeń równoznaczne byłoby to ze zwolnieniem prawie 240 tys. osób niepełno-sprawnych w Polsce. Mimo, że Komisja Europejska wycofała się z pomysłu ograniczenia dofinansowania do wynagrodzenia osób niepełnosprawnych ze środków publicznych, to i tak czekają nas zmiany w systemie dopłat. Zmiany wymuszone są spadkiem wpływów pieniędzy do Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON). Od 1 kwietnia 2014 roku ma zostać ujednolicony system dopłat do wynagrodzeń osób niepełnosprawnych. Najważniejsza zmiana w tym nowym zatwierdzonym systemie dotyczy tzw. chronionego rynku pracy. Dotychczas Zakłady Pracy Chronionej (ZPCH) otrzymywały w 2013 roku za zatrudnienie osoby niepełnosprawnej w stopniu znacznym, w pełnym wymiarze czasu pracy 2700 zł. Po 1 kwietnia 2014 roku otrzymają już tylko 1800 zł. Dla porównania pracodawca z tzw. otwartego rynku pracy w 2013 roku, na osobę ze znacznym stopniem niepełnosprawności mogli otrzymać maksymalnie 1890 zł dopłaty. Od 1 kwietnia otrzymają tylko 1800 zł. Zrównanie systemu dofinansowań chronionego rynku pracy z otwartym rynkiem pracy budzi wiele kontrowersji. Obecnie w 1400 ZPCH pracuje blisko 170 tys. osób z niepełnosprawnością, zaś tylko 79 tys. pracuje na otwartym rynku pracy w przedsiębiorstw. Wielu pracodawców z rynku chronionego obawia się, że w związku z tymi zmianami będą musieli zwolnić część osób ze względu na wzrost kosztów zatrudnienia. Powyższe zmiany podyktowane są nie tylko spadkiem wpływów finansowych do PFRON od pracodawców niespełniających wymaganego wskaźnika zatrudnienia osób niepełnosprawnych, ale także wymogami Komisji Europejskiej, skąd płyną sygnały o tym, że niezrównoważone wsparcie w pomocy publicznej jest zaburzeniem zasady konkurencyjności. Strona 12

13 W obecnej wersji, zatwierdzonej w dniu 23 grudnia 2013 r. (w ramach tzw. ustawy okołobudżetowej), od 1 kwietnia br. stawki dofinansowania do wynagrodzenia osób niepełnosprawnych kształtują się w następujący sposób: 1800 zł - w przypadku ON zaliczonych do znacznego stopnia niepełnosprawności; 1125 zł - w przypadku ON zaliczonych do umiarkowanego stopnia niepełnosprawności; 450 zł - w przypadku ON zaliczonych do lekkiego stopnia niepełnosprawności. Kwoty, o których mowa powyżej, zwiększone zostaną o 600 zł w przypadku zatrudnienia osób niepełnosprawnych z tzw. schorzeniami specjalnymi w odniesieniu, do których orzeczono: chorobę psychiczną; upośledzenie umysłowe; całościowe zaburzenia rozwojowe; epilepsję; niewidomych. Czy powyższe zmiany spowodują wzrost bezrobocia wśród osób niepełnosprawnych zatrudnionych w ZPCH oraz ich masową likwidację? Czy może jest to dobry kierunek w stronę przełamywania w końcu barier i stawiania na otwarty rynek pracy dla wszystkich, bez względu na czyjąś sprawność bądź niepełnosprawność? 2014 rok będzie z pewnością rokiem zmian. Rafał Jenne Biuro Doradztwa i Kariery, Szczecin Więcej informacji o systemie dopłat do wynagrodzenia osób niepełnosprawnych można znaleźć na stronach: PFRON w dziale: Obsługa dofinansowań i refundacji / Dofinansowanie do wynagrodzeń pracowników niepełnosprawnych; Biuro Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych w dziale: Zatrudnienie osób niepełnosprawnych / Dofinansowanie do wynagrodzeń osób niepełnosprawnych. * * * Strona 13

14 Nasza relacja REHACARE 2013 czwartek 26-ego września 2013 roku miałem okazję odwiedzić Międzynarodowe Targi REHACARE w Düsseldorfie. Renoma tych jednych z największych na Świecie odbywających się co roku targów, przyciąga nie tylko wielu niepełnosprawnych chcących poznać najnowsze rozwiązania w oferowanym im sprzęcie, ale przede wszystkim całą masę wystawców od Ameryki Północnej, poprzez Europę, na Dalekim Wschodzie kończąc. Jednak zdecydowana większość wystawiających się firm i instytucji reprezentowała Niemcy. Tuż za gospodarzami, liczną grupę stanowiły przedsiębiorstwa z Chin i Tajwanu oferujące szerokie spektrum urządzeń dla osób niepełnosprawnych. Dzięki jak zwykle pierwszorzędnej organizacji tej trwającej cztery dni imprezy, nie mieliśmy najmniejszych problemów z dostaniem się na teren targów. Pomimo tego, iż każdego dnia przyjeżdżało tam kilka tysięcy odwiedzających poruszających się na wózkach, na wszystkich czekało wygodne i dobrze ulokowane miejsce parkingowe tuż przy halach wystawowych. Te z kolei w tym roku były aż cztery, przez co chcąc zaliczyć wszystkie stoiska, trzeba było naprawdę się nachodzić. Kiedy udało nam się wejść do pierwszej z hal, musieliśmy na początku oswoić się z sunącym wzdłuż wąskich alejek tłumem. Jednak po chwili przyzwyczailiśmy się do ogromu i ogólnie panującego gwaru wewnątrz pokaźnych pawilonów. Ilość wózków na metr kwadratowy przekraczała nasze najśmielsze oczekiwania. Osoby niepełnosprawne stanowiły na pewno większą połowę wśród odwiedzających düsseldorfską wystawę. W końcu czym tu się dziwić? Przecież to właśnie targi specjalnie stworzone dla osób niepełnosprawnych i branży towarzyszącej nam na co dzień. Jak mogliśmy się przekonać, rynek sprzętu oraz przede wszystkim ilość urządzeń do codziennego użytku przez niepełnosprawnych z roku na rok rośnie. Bardzo wielu wystawców prezentowało na swoich stoiskach wózki inwalidzkie. Tych zwykłych, napędzanych siłą rąk było mało, ponieważ jest to produkt, który w ostatnich latach co raz wolniej ewoluuje ze względu na to, iż niewiele można już wprowadzić innowacji do doskonałych wózków. Jedyne, co pozostało producentom to walka o zredukowanie masy wózków oraz wymyślanie montowanych na kołach silniczków wspomagających napęd ręczny, bądź podstawianych z przodu wyciągarek z wyglądu przypominających kosiarki, które mają za zadanie ułatwić poruszanie się na przykład pod górę. [Fot. 1] Fot. 1 Dużo większe pole manewru i możliwość wykazania się inwencją twórczą, inżynierowie mają w przypadku wózków elektrycznych oraz elektrycznych skuterów. To nawet i dobrze, że ten asortyment rozwija się niezwykle szybko, ponieważ tego typu sprzęt jest najczęściej niezbędny osobom ze schorzeniami nerwowomięśniowymi. Jeżeli chodzi o te troszeczkę mniej funkcjonalne od wózków skutery, w wielu modelach, głównie z Azji, pojawiły się dwuosobowe fotele umożliwiające zabranie ze sobą pasażera, a do tego w wielu pojazdach spotkaliśmy się z najróżniejszymi daszkami chroniącymi kierującego przed deszczem. Nie wiem jak takie pionierskie rozwiązania sprawdzają się w praktyce, ale w połączeniu z ładnymi felgami oraz oświetleniem typu LED, skutery mogą naprawdę się podobać.[fot. 2] Podobnie było z elektrycznymi wózkami inwa- Strona 14

15 lidzkimi, które w ostatnich latach bardzo upodobniły się do siebie. Na pewno spory wpływ na to mieli księgowi, którzy drastycznie tnąc koszty produkcji, zmuszali projektantów do ujednolicenia podzespołów w poszczególnych modelach tak samo, jak już od kilkunastu lat dzieje się to w branży motoryzacyjnej. Jak dowiedzieliśmy się z Internetu, pierwszego dnia wystawy w Düsseldorfie, znana i lubiana Meyra, która przodowała w produkcji wózków w Europie, ogłosiła bankructwo. Co ciekawsze, niemiecka marka została przejęta przez polskie konsorcjum Medorf Group, które z kolei zamierza przenieść produkcję do naszego kraju. Jak widać ci, których produkty były solidne i co ważniejsze niezawodne, nie poradzili sobie z tanią konkurencją i musieli upaść. Po definitywnym bankructwie Meyra'y największym przedsiębiorstwem sprzedającym wózki w Europie bezsprzecznie został Ottobock. Nietrudno było się z tym nie zgodzić, ponieważ ta niemiecka firma posiadała zdecydowanie największe stoisko spośród wszystkich wystawców. Po mimo kilkuset metrów kwadratowych zabrakło starszych, będących nadal w ofercie pojazdów takich, jak choćby terenowego SuperFour'a z zastosowanym napędem hybrydowym. To wcale jednak nie znaczyło, że Ottobock postanowił zrezygnować z produkcji pojazdu pozwalających osobom niepełnosprawnym zapuszczać się w teren. Na honorowym miejscu prezentowany był INUIT wyposażony w gąsienice oraz sterowany elektrycznie fotel. [Fot. 3]Tuż obok można było obejrzeć podobny model noszący nazwę ScoutCrawler lecz bez zamontowanego siedzenia. Aby móc z niego skorzystać wystarczyło wjechać na tę specjalną platformę przypominającą mały czołg zwykłym wózkiem inwalidzkim i po odpowiednim jego przypięciu, można było wystartować za pomocą standardowego joysticka. Mieliśmy również okazję obejrzeć dość oryginalną wersje wózka Xeno Sport przeznaczoną tylko i wyłącznie do gry w hokeja. [Fot. Fot. 2 Fot. 3 4] W Niemczech już od dawna działa liga hokeja Fot. 4 Strona 15

16 na wózkach elektrycznych, w której wykorzystuje się właśnie takie maszyny. Poza tymi niezwykle ciekawie prezentującymi się pojazdami dla prawdziwych wyczynowców, na stoisku Ottobock a można było zapoznać się także z bardziej standardowymi i używanymi powszechnie wózkami, które dzięki ogromnym możliwością indywidualnej konfiguracji, mogą spełnić oczekiwania osób z najróżniejszymi dysfunkcjami. Ci, którzy mają problem z obsługą wózka za pomocą joysticka zamontowanego z lewej lub prawej strony, mogą mieć go na przezroczystym blacie na środku. Jeżeli i takie rozwiązanie byłoby nie do przyjęcia to istnieje możliwości sterowania pojazdem brodą, a nawet specjalną rurką za pomocą wdechów i wydechów pacjenta. Widząc pozostałe gadżety zastosowane w elektrycznych wózkach inwalidzkich takie jak kamera cofania lub polepszająca widoku którejkolwiek ze stron, czy choćby sterowanie domowymi urządzeniami takimi jak telewizor oraz zastąpienie myszy komputerowej joystickiem, dochodzimy do wniosków, że w dzisiejszych czasach jedyną barierą w personalizacji i spełnieniu wszelkich oczekiwań użytkownika jest nasza wyobraźnia, a także niestety finanse, które bardzo często blokują realizacje marzeń. Ta reguła nie tyczy się tylko wózków i pozostałych pojazdów stworzonych z myślą o niepełnosprawnych, ale również całej reszty sprzętu, który mogliśmy obejrzeć na REHACARE w Düsseldorfie. Nie mogliśmy także przejść obojętnie obok specjalistycznych wózków inwalidzkich stworzonych tylko i wyłącznie do poruszania się nimi po piaszczystych plażach. [Fot. 5] Dzięki lekkiej konstrukcji i balonowatym oponom, takie wózki plażowe nie zapadają się w grząskim piasku i bez trudu dają się dopchać do samej linii brzegowej jeziora, morza czy oceanu, a do tego pozwalają wjechać dalej i na przykład zanurzyć się w falach słonej wody. Na targach nie mogło również zabraknąć samochodów przystosowanych do przewozu Fot. 5 osób niepełnosprawnych ruchowo, a także i aut dających się okiełznać i przede wszystkim przez nich samodzielnie prowadzić. Przeróżne spersonalizowane systemy joysticków, specjalne kierownice, czy indywidualne deski rozdzielcze to tylko niektóre z udogodnień. Widzieliśmy też fotele opuszczające samochód na pilota ułatwiając tym samym wejście do niego oraz podjazdy bez których niemożliwe byłoby wjechanie wózkiem do środka auta. [Fot. 6] Fot. 6 Poza urządzeniami pozwalającymi osobom niepełnosprawnym przemieszczanie się z punktu A do punktu B, można było również zapoznać się z ofertą dość oryginalnego i rzadko spotykanego w Polsce sprzętu. Naszą uwagę przykuł między innymi podnośnik basenowy za pomocą którego bez problemu można wygodnie umieścić pacjenta w basenie. Oprócz tego do woli mogliśmy testować rożnego rodzaju schodołazy na specjalnie przygotowanych do tego celu schodach w różnej postaci oraz całą masę Strona 16

17 pozostałego sprzętu i gadżetów wpływających w mniejszym lub większym stopniu na poprawę jakości życia osób niepełnosprawnych dotkniętych schorzeniami nerwowo-mięśniowymi, Były to między innymi krzesełka toaletowe oraz pozostałe urządzenia sanitarne, łóżka ortopedyczne sterowane pilotem, akcesoria do wózków inwalidzkich takie jak choćby poduszki przeciwodleżynowe czy plastikowe tacki/blaty z indywidualnym zdjęciem oraz specjalne podgłówki doskonale dopasowane do każdego użytkownika. W jednej z najodleglejszych hali od parkingu, ulokowano stoiska wszelkich instytucji oraz organizacji pozarządowych działających na rzecz osób niepełnosprawnych. Były to nie tylko urzędy pracy z ofertami dla osób chcących znaleźć zatrudnienie, ale także liczne fundacje i stowarzyszenia zrzeszające różne grupy. Pomiędzy nimi trafiliśmy na domy opieki, których mieszkańcami nie koniecznie są osoby starsze, a głównie niepełnosprawni wymagający stałej pomocy. Poza instytucjami pomocowymi, które w dobrze rozwiniętym kraju takim, jakim niewątpliwie są Niemcy, są niezbędne do poprawnego funkcjonowania szeroko pojętej pomocy społecznej, odwiedziliśmy również punkty organizacji wspierających rozwój intelektualny nie ograniczony żadnymi barierami, a nawet biura matrymonialne ze specjalną ofertą dla osób niepełnosprawnych, którzy tak samo jak pozostali członkowie społeczeństwa potrzebują miłości, którą ze względu na ich niepełno-sprawność czasami nie łatwo odnaleźć. Jedną z kulejących w Polsce gałęzi, mającej się z kolei doskonale u naszych zachodnich sąsiadów jest turystyka osób niepełnosprawnych. W naszym kraju bardzo ciężko jest znaleźć odpowiednie miejsce na wypoczynek, w którym osoba poruszająca się na wózku inwalidzkim mogłaby czuć się swobodnie i bez problemu korzystać ze wszystkich atrakcji dostępnych w pobliżu. W Niemczech wygląda to zdecydowanie lepiej. Od lat działają tam biura podróży zajmujące się organizacją wyjazdów krajowych i zagranicznych dla niepełnosprawnych. Na ich stoiskach mogliśmy zaopatrzyć się w bezpłatne katalogi z ofertami z całego Świata, zachęcającymi do dalekich podróży bez obaw o przystosowanie obiektów oraz transportu. Poza biurami turystycznymi promowały się na targach także i landy, czyli odpowiedniki naszych województw zapraszając niepełnosprawnych turystów i podróżników do odwiedzenia ich atrakcyjnych regionów. Dwudniowy pobyt w Düsseldorfie pozwolił nam zapoznać się z ofertami z całego Świata i przekonał nas, że jedynymi barierami w dążeniu do samodzielności osób niepełnosprawnych są tylko i wyłącznie pieniądze oraz ograniczenia w naszych głowach, których jak najszybciej musimy się wyzbyć, żeby żyć jak normalni, zdrowi ludzie. Ogłoszenie Piotr Karliński Strona 17

18 Nasza relacja Obchody 20-lecia Fundacji by uczcić ten niebywały jubileusz, Rada Fundacji postanowiła zorganizować cztery wydarzenia, które miały nie tylko bawić, ale również zaakcentować naszą wieloletnią działalność na rzecz zmian w polskim systemie wsparcia osób niepełnosprawnych oraz czynne uczestnictwo w świecie medycyny związanym ze schorzeniami nerwowomięśniowymi. Od razu zrezygnowaliśmy z fetowania dwudziestych urodzin Fundacji i nagradzania zasłużonych osób, które przez te minione lata wspierały naszą organizację, ponieważ zamiast przeznaczania środków na nagrody i pochwały, woleliśmy przeznaczyć je na bardziej szczytne i przede wszystkim potrzebne cele, które wniosą wiele dobrego. Płonący tort urodzinowy z cukierni Staromiejska w Policach. Ze względu na nieduży zespół, musieliśmy rozłożyć obchody w czasie i zacząć już trzy miesiące przed urodzinami. Na początku, aby zrobić coś głównie dla tych, dla których tak naprawdę jesteśmy, w marcu zorganizowaliśmy turnus rehabilitacyjno-wypoczynkowy dla naszych dwudziestoletnich Podopiecznych - równolatków Fundacji. W naszej bazie danych wyszukaliśmy wszystkie osoby z rocznika 1993 i zaproponowaliśmy im całkowicie darmowy dwutygodniowy pobyt nad morzem w Dziwnówku. Z dwudziestu trzech osób kwalifikujących się do wzięcia udziału w wyjeździe, niestety udało nam się namówić tylko dziewiątkę. Bardzo żałujemy, że pomimo zagwarantowania przez Fundację bezpłatnego pobytu oraz darmowego dojazdu, zgłosiło się tak mało chętnych osób. Naszym zdaniem niewielka frekwencja była spowodowana brakiem możliwości zabrania ze sobą opiekuna. Był to jedyny, bezwzględnie wymagany przez organizatorów warunek, z którym musieli pogodzić się wszyscy uczestnicy turnusu. Powodem jego nie były finanse, a jedynie usilne dążenie Fundacji od początku jej istnienia do samodzielności naszych Podopiecznych. Aby wszyscy, nawet ci potrzebujący całodobowej pomocy, mogli bez żadnych przeszkód cieszyć się pobytem, na turnus wysłaliśmy naszych asystentów osobistych osoby niepełnosprawnej, którzy na miejscu wspierali uczestników. Oprócz stałej pomocy podczas codziennej rehabilitacji w Centrum Wypoczynku i Rehabilitacji JANTAR w Dziwnówku, nasi Podopieczni mieli do dyspozycji busa w pełni przystosowanego do przewozu osób niepełnosprawnych, którym mogli podróżować popołudniami po okolicy poznając uroki Pomorza Zachodniego. Niestety ze względu na mało sprzyjające warunki atmosferyczne, wycieczki do Świnoujścia, Międzyzdrojów i Wolina zostały odwołane. Aby choć w niewielkim stopniu wynagrodzić jakoś to naszym Podopiecznym, w weekend zaprosiliśmy całą dziesiątkę dwudziestolatków do Szczecina. Korzystając z uprzejmości Muzeum Techniki i Komunikacji oraz Multikina, najpierw zabraliśmy uczestników turnusu na zwiedzanie niezwykle ciekawego Muzeum, w którym poza poznaniem historycznych motocykli i samochodów, można było obejrzeć szczeciński tabor tramwajowy oraz poprowadzić jeden z tramwajów za pomocą bardzo realistycznego symulatora. Pomiędzy Syreną, a produkowanym przed laty w Szczecinie Strona 18

19 Odwiedziny Muzeum Techniki i Komunikacji w Szczecinie przez uczestników turnusu 20-latków. Junakiem, nasi Podopieczni oraz pracownicy Fundacji udzielili wywiadów do lokalnej prasy Kuriera Szczecińskiego, oraz Polskiego Radia Szczecin, które ze względu na objęcie patronatem medialnym obchodów 20-lecia Fundacji, zainteresowały się zorganizowanym przez nas turnusem. Po ponad dwóch godzinach spędzonych w starej zajezdni tramwajowej, specjalni goście, jakimi niewątpliwie byli dwudziestolatkowie, zostali oni zawiezieni do Centrum Handlowo-Rozrywkowego Galaxy, gdzie na początku mogli zrobić zakupy, a następnie odwiedzić jedną z sal Multikina, w której obejrzeli wybrany przez siebie film. Po seansie, późnym popołudniem cała grupa wróciła z powrotem do Dziwnówka, gdzie przez kolejny tydzień kontynuowała nadmorski wypoczynek i rehabilitację. Fundacja specjalizowała się właśnie w organizacji tego typu sympozjów i spajaniu współpracy lekarzy-specjalistów z kraju i zagranicy w celu zainteresowania ich schorzeniami nerwowomięśniowymi, nie mogliśmy zrezygnować z okazji i nie zaprosić ich ponownie do miasta nad Odrą. Jak zwykle nie odmówiła nam Pani Profesor Irena Hausmanowa-Petrusewicz z Zespołu Nerwowo-Mięśniowego przy Instytucie Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej im. M. Mossakowskiego PAN, która pomimo swojej nieobecności, bez wahania objęła Konferencję Patronatem Honorowym. Mogliśmy również jak zawsze liczyć na naszych zaprzyjaźnionych lekarzy z Niemiec, którzy od razu przyjęli nasze zaproszenie i pojawili się na Konferencji w Szczecinie w komplecie. Byli to pulmonolog specjalizujący się w chorobach mięśni Doktor Kurt Hannes Wollinsky z Kliniki Anestezjologii- Intensywnej Opieki Medycznej Szpitala Rehabilitacyjnego Kliniki Ortopedycznej i Neurologicznej Uniwersytetu w Ulm oraz dwóch Kolejnym, bardzo ważnym, jak nie najważniejszym punktem obchodów jubileuszu było zorganizowanie Międzynarodowej Konferencji Medycznej Postępy w leczeniu oraz w opiece i rehabilitacji medycznej w chorobach nerwowomięśniowych, która odbyła się 20-ego kwietnia w sali konferencyjnej ZUS w Szczecinie. Chcąc wspomnieć dawne czasy, kiedy to nasza Ogłoszenie Strona 19

20 Wszyscy prelegenci zajęli miejsca w pierwszym rzędzie i z uwagą przysłuchiwali się wykładowi Doktora Kurta Hannesa Wollinskyego. ortopedów z Uniwersyteckiej Kliniki Ortopedycznej Uniwersytetu im. Friedricha Aleksandra w Erlangen-Norymberga Doktor Jürgen Forst oraz Doktor Albert Fujak. Oprócz gości zagranicznych, swoje prelekcje przedstawiły polskie osobistości ze Świata medycyny i nauki zajmujące się schorzeniami nerwowo-mięśniowymi od lat. Temat wspomagania usuwania wydzieliny z dróg oddechowych poruszył Doktor Mariusz Wachulski, po którym Tomasz Żądło zademonstrował sposób użycia koflatora. Gdy płuca mieliśmy już puste i mogliśmy oddychać pełną piersią, swoją wiedzę na temat dysfagii, czyli problemów z przełykaniem, podzielił się Magister Paweł Cichocki. Po części oddechowej głos przejęli neurolodzy. Na początku Doktor Małgorzata Dorobek z Centralnego Szpitala Klinicznego Ministerstwa Spraw Wewnętrznych i Administracji w Warszawie poruszyła temat diagnostyki dystrofii obręczowo-kończynowej z kardiomiopatiami. Następnie szczeciński duet Profesor Bogusław Machaliński oraz Doktor Monika Gołąb-Janowska reprezentujący Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie, podjęli wyzwanie i zaprezentowali dość ważny i bardzo aktualny temat, a mianowicie Adiuwantowa terapia komórkowa stwardnienia zanikowego bocznego mit czy nadzieja?. Dalej, po prawie trzech godzinach interesujących prezentacji, odbyła się planowana przerwa na lunch, po której na scenę wkroczyli ortopedzi, którzy zajęli zebraną widownię aż do samego końca Konferencji. Jako pierwszy wystąpił Profesor Maciej Kołban z Kliniki Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej PUM w Szczecinie, który następnie udostępnił mównicę ortopedom z Niemiec. Zorganizowana przez Fundację Międzynarodowa Konferencja Medyczna zgromadziła ponad 120 osób naukowców, lekarzy, fizjoterapeutów i rehabilitantów zajmujących się schorzeniami nerwowo-mięśniowymi oraz szczecińskich studentów medycznych uczelni wyższych, jak i kilku Podopiecznych, którzy nie wystraszyli się poważnych tematów i fachowego języka. Ze względu na prelekcje w języku niemieckim, wszystkie wykłady były tłumaczone symultanicznie, dzięki czemu nikt nie miał problemu z odbiorem prezentowanej wiedzy. Zaraz po zakończeniu oficjalnej części Konferencji, Warsztaty poświecone dysfagii cieszyły się wielką popularnością. Wielu studentów musieliśmy odprawić z kwitkiem i zaprosić na kolejne zajęcia prowadzone przez Pawła Cichockiego z naszej Poradni. Strona 20

21 Dodatkowo, Fundacja tuż po Konferencji, chcąc wykorzystać obecność wybitnych specjalistów zza zachodniej granicy, zorganizowała bezpłatne konsultacje dla swoich Podopiecznych z całej Polski. Nasi przyjaciele z Niemiec po raz kolejny udowodnili, że bycie lekarzem to nie tylko praca zarobkowa, ale przede wszystkim misja. Przygotowania niemieckich lekarzy do konsultacji medycznych po zakończonej Konferencji. korzystając z uprzejmości Dyrekcji szczecińskiego Oddziału ZUS, która wynajęła nam jedną z największych sal konferencyjnych w Szczecinie za symboliczną opłatą, mogliśmy przeprowadzić na niej warsztaty dla fizjoterapeutów zatytułowane Podstawy fizjoterapeutycznej diagnostyki, terapii i profilaktyki dysfagii u pacjentów ze schorzeniami nerwowo-mięśniowymi. Były one poprowadzone przez Magistra Pawła Cichockiego, który już od kilku lat po zauważeniu występowania u naszych Podopiecznych problemu z przełykaniem, zainteresował się tematem i stale go rozwija dążąc do poprawy jakości życia pacjentów z chorobami mięśni. Po dwóch tygodniach przerwy, 5-ego maja, przyszedł czas na kolejny zaplanowany przez nas punkt obchodów 20-lecia Fundacji, jakim było Wielkie Przyjęcie Plenerowe. Urodzinową imprezę, na której nie mogło zabraknąć tortu ze świeczkami, zorganizowaliśmy w zielonym centrum naszego miasta w Willa Ogrody przy ulicy Wielkopolskiej 19 w Szczecinie. Poza słodkościami z Zakładu Produkcji Pieczywa MEGA oraz Zakładu Produkcji Spożywczej DOBOSZ, zapewniliśmy również wszystkim gościom grilla. W spotkaniu pod wielkim namiotem udział wzięli przede wszystkim Podopieczni Fundacji wraz z opiekunami oraz zaproszeni goście. Wśród nich znaleźli się miedzy innymi byli i obecni członkowie Rada i Zarządu Fundacji oraz wszyscy pracownicy i współpracownicy, którzy mieli okazję towarzyszyć nam przez minione dwie dekady naszej działalności. Gośćmi specjalnymi, którzy uczcili razem z nami dwudzieste urodziny Fundacji byli Wiesława i Tommy Pedersen z Danii, którzy od dawna wspierają nas we wprowadzaniu w Polsce usług asystenckich oraz skandynawskich standardów w opiece osób niepełnosprawnych. Wielkie Przyjęcie Plenerowe zgromadziło niespełna 80 osób. Pogoda podczas urodzinowego pikniku dopisała, a jedzenia było tyle, że nasi goście byli poproszeni o zabranie ze sobą porcji na wynos. Wielkie Przyjęcie Plenerowe w ogromnym namiocie zgromadziło niespełna 80 osób. Strona 21

22 Zaproszeni decydenci zapoznali się ze wszystkimi prezentowanymi modelami usług asystenckich prowadzonymi w Polsce i w Danii. Zarząd oraz pracownicy Fundacji nie mogli zbyt długo i hucznie świętować, ponieważ już następnego dnia, w poniedziałek 6-ego maja, dokładnie 20 lat po wpisaniu Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni do Krajowego Rejestru Sądowego, zorganizowaliśmy Międzynarodową Konferencję Usługi Asystenta Osobistego Osoby Niepełno-sprawnej podstawowym warunkiem aktywności społecznej i zawodowej osób ze znaczną niepełnosprawnością ruchową, która tak samo jak kwietniowe sympozjum naukowe, odbyła się w sali konferencyjnej szczecińskiego Oddziału ZUS. Tym razem grupą prelegentów oraz głównych odbiorców byli przedstawiciele instytucji rządowych i organizacji pozarządowych działających na rzecz osób niepełnosprawnych oraz sami zainteresowani korzystaniem z usług asystenckich, czyli nasi Podopieczni. Międzynarodowa Konferencja została objęta potrójnym Patronatem Honorowym przez Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Pana Ministra Jarosława Dudę, Przewodniczącego Parlamentarnego Zespołu ds. Osób Niepełnosprawnych Pana Posła Marka Plurę oraz Rzecznika Praw Obywatelskich Panią Profesor Irenę Lipowicz. Niestety i w maju, tak samo jak dwa tygodnie wcześniej podczas spotkania naukowców i lekarzy, żaden z Patronów nie mógł uhonorować Konferencji swoją obecnością ze względu na pozostałe obowiązki służbowe, ale przysłali oni listy, które odczytaliśmy na początku forum. Minister Jarosław Duda oddelegował z kolei swojego przedstawiciela w postaci Zastępcy Dyrektora BON Pani Aliny Wojtowicz-Pomiernej, która wystąpiła w jego imieniu i zapewniła zgromadzonych gości o pamiętaniu o usługach asystenckich i wspieraniu prowadzonej przez naszą Fundację od 2001 roku inicjatywy dążenia do usamodzielnienia osób dotkniętych schorzeniami nerwowo-mięśniowymi podczas prac nad ustawami dotyczącymi wsparcia osób niepełnosprawnych w Polsce. Pomoc obiecała również Poseł Magdalena Kochan, która także zabrała głos pomiędzy zaplanowanymi prezentacjami. Wprowadzenie usług asystenta osobistego osoby niepełnosprawnej w naszym kraju to jeden z głównych priorytetów naszej Fundacji. Ze względu na sprzeczność interesów w samym środowisku osób niepełnosprawnych, przez minione 12 lat nie udało się organizacjom pozarządowym oraz polskiemu rządowi umocować zawodu asystenta (AOON) w polskim Na Konferencji nie mogło również zabraknąć naszych Podopiecznych korzystających z usług asystenckich. Strona 22

23 systemie prawa i znaleźć skutecznego sposobu finansowania tego typu wsparcia, które jest niezbędne do normalnego funkcjonowania naszych Podopiecznych w życiu społecznym. Zorganizowana przez nas Konferencja opierała się przede wszystkim na przedstawieniu prezentacji opartych na jednakowym schemacie, mających na celu przybliżyć funkcjonowanie różnych modeli usług asystenckich świadczonych na terenie całego kraju przez różnego rodzaju instytucje. Z naszego zaproszenia skorzystali przedstawiciele Fundacji Eudajmonia, Polskiego Stowarzyszenia Stwardnienia Rozsianego z Warszawy, Specjalnego Ośrodka Szkolno- Wychowawczego Nr 1 Dla Dzieci Niepełnosprawnych Ruchowo w Policach, Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Policach, Centrum Usług Socjalnych i Szkolenia Kadr Pomocy Społecznej "Ośrodek Nowolipie", a także reprezentanci Szczecina z Urzędu Miasta, Biura ds. Osób Niepełnosprawnych Uniwersytetu Szczecińskiego oraz gospodarze, czyli nasza Fundacja, która zakończyła tę część Konferencji. Tuż po ośmiu wystąpieniach przedstawiających świadczenia usług asystenckich w różnym wymiarze czasowym oraz przede wszystkim z niejednakowym zakresem obowiązków asystenta, głos przejął Grzegorz Żymła z Centrum Asystentury Społecznej w Bielsku-Białej, który zaprezentował powstający model wstępnej wersji produktu finalnego projektu prowadzonego właśnie przez CAS. Po ograniczonej pędzącym czasem prezentacji, na sali zawrzała ostra i rzeczowa dyskusja dotycząca proponowanych rozwiązań. Szmery i pytania nie umilkły również po kolejnym wystąpieniu, kiedy to przy mównicy pojawił się po raz drugi Sławomir Lipke z warszawskiego "Ośrodka Nowolipie" i przedstawił swoją wizję możliwych perspektyw finansowania usług asystenckich w Polsce. Po jego prezentacji przyszedł czas na oddanie głosu naszym zagranicznym gościom z Danii Wiesławie i Tommy'emu Pedersen z Duńskiego Stowarzyszenia Niepełnosprawnych (Dansk Handicap Forbund), którzy zaprezentowali Duński film dokumentalny był idealnym podsumowaniem prawie czterogodzinnej Konferencji. półgodzinny film zatytułowany Kiedy Twoje Ręce Są Moimi przedstawiający model usług asystenckich świadczonych w Danii od wielu lat.ci, którzy po raz pierwszy widzieli dokument pokazujący jak kilka konkretnych osób niepełnosprawnych korzysta na co dzień z asystenta, mogąc dzięki niemu samodzielnie uczyć się i pracować, a także zakładać normalne rodziny i być pełnoprawnym uczestnikiem życia społecznego, byli pod wielkim wrażeniem. Film doskonale podsumował wszystkie wygłoszone prelekcje i obrazowo pokazał zebranym gościom, o co tak naprawdę chodzi w usługach AOON. Miejmy nadzieję, że wspólna analiza tak wielu doświadczeń posłuży do jak najszybszych wypracowań podstaw do niezbędnych zmian legislacyjnych wprowadzających usługi asystenckie do polskiego systemu wsparcia osób niepełnosprawnych ruchowo. Piotr Karliński Koordynator obchodów 20-lecia Fundacji Więcej informacji o obchodach 20-lecia: Fotorelacje z odwiedzin Muzeum Techniki i Komunikacji oraz obu Konferencji i przyjęcia urodzinowego Fundacji można zobaczyć na naszym fanpage'u na Facebooku; Prezentacje z Międzynarodowej Konferencji AOON do pobrania na naszej stronie WWW w dziale "Dokumenty do pobrania"; Film Kiedy Twoje Ręce Są Moimi do obejrzenia na kanale MiesnieSzczecinTV w serwisie You Tube. * * * Strona 23

24 Al. Wojska Polskiego 69, Szczecin tel./fax (091) mobile: Bank Pekao S.A. IO/Szczecin Zachęcamy do korzystania z: USŁUG ASYSTENCKICH - jako jedni z pierwszych wprowadziliśmy w Polsce usługi asystenta osobistego osoby niepełnosprawnej wzorując się na modelu skandynawskim, chcąc usamodzielnić naszych Podopiecznych oraz przede wszystkim umocować zawód AOON w polskim systemie wsparcia osób niepełnosprawnych. USŁUG TRANSPORTOWYCH - nasze specjalistyczne busy do przewozu osób niepełnosprawnych kursują głównie na terenie Szczecina i okolic. UDOSTĘPNIENIA UPRAWNIEŃ OPP ORAZ RACHUNKU BANKOWEGO FUNDACJI - po zawarciu umowy, Podopieczni Fundacji mogą gromadzić środki finansowe z tytułu darowizn oraz odpisu 1% podatku ze wskazaniem, z których mogą finansować swoje leczenie oraz rehabilitację. PORADNI CHORÓB NERWOWO-MIĘŚNIOWYCH - jedynej w kraju Poradni, w której odbywając jedną wizytę można odwiedzić na raz wielu najlepszych lekarzy-specjalistów w dziedzinie chorób mięśni takich jak kardiolog, pulmonolog, ortopeda oraz fizjoterapeuta. TURNUSÓW REHABILITACYJNO-WYPOCZYNKOWYCH - organizowane przez nas turnusy obfitują nie tylko w rehabilitację i zabiegi, ale także w całą masę dodatkowych atrakcji. Podczas pobytu można nie tylko poprawić swój stan zdrowia, ale również poznać nowych ludzi i wymienić z nimi bezcenne doświadczenia związane ze schorzeniami nerwowo-mięśniowymi. WYPOŻYCZALNI - posiadamy sprzęt medyczny, rehabilitacyjny, ortopedyczny oraz komputerowy. Nasi Podopieczni mogą korzystać z wypożyczalni bezpłatnie. - więcej szczegółów na naszej stronie internetowej - Strona 24 Dofinansowane ze środków UMm