Autor: Mirosław Zieliński str. 1

Transkrypt

1 Autor: Mirosław Zieliński str. 1 Opinia do Projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie podziału kwoty środków finansowych w 2017 r. stanowiącej wzrost całkowitego budżetu na refundację (MZ 573) I. Opis sytuacji problemowej - zakres i cel projektu regulacyjnego Niniejsza opinia dotyczy projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie podziału kwoty środków finansowych w 2017 r. stanowiącej wzrost całkowitego budżetu na refundację, stanowiącego wykonanie upoważnienia ustawowego, zawartego w art. 3 ust. 4 ustawy z dnia 12 maja 2011 r. o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych (Dz. U. z 2016 r. poz i 1579 oraz z 2017 r. poz i 1458), zwanej dalej ustawą o refundacji. Projekt 1 rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie podziału kwoty środków finansowych w 2017 r. stanowiącej wzrost całkowitego budżetu na refundację z dnia przewiduje zmianę rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia r. w sprawie podziału kwoty środków finansowanych w 2017 r. stanowiącej wzrost całkowitego budżetu na refundacje. Projekt ten zakłada zmianę całkowitego budżetu na refundacje, którego wzrost w 2017 r., w stosunku do 2016 r. wyniesie zł. Zgodnie z nowelizacją zwiększeniu ulegnie: - Kwota środków finansowych przeznaczonych na finansowanie nieobjętych refundacją leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego, wyrobów medycznych, które nie mają swojego odpowiednika refundowanego w danym wskazaniu, z zakresu o którym mowa w art. 15 ust. 2 pkt ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (Dz. U. z 2016 r. poz. 1793, późn. zm.), zwanej dalej ustawą o świadczeniach. Zamiast kwoty zł zostaje wprowadzona kwota zł. - Kwota środków finansowych przeznaczonych na refundacje, w części dotyczącej finansowania świadczeń, o których mowa w art. 15 ust 2 pkt. 14 ustawy o świadczeniach z 1 Dane zaczerpnięte z uzasadnienia projektu rozporządzenia oraz Oceny Skutków Regulacji (OSR)

2 Autor: Mirosław Zieliński str. 2 dnia 27 sierpnia 2004 r.. Zamiast kwoty zł zostaje wprowadzona kwota zł. Największe korzyści ze zmian wprowadzonych w projekcie rozporządzenia będą mogły odczuć gospodarstwa domowe pacjentów, które obciążone będą z konieczności wydawania prywatnych środków finansowych na leczenie. Może też zostać zaobserwowane zwiększenie przychodów producentów i dystrybutorów leków, co w niewielkim stopniu może przynieść pozytywny wpływ na konkurencyjność gospodarki i przedsiębiorczości. Projekt rozporządzenia wprowadza rozwiązania, które wpłyną pozytywnie na poprawę dostępu do świadczeń opieki zdrowotnej przez zwiększenie opcji terapeutycznych dla pacjentów, ale również zapewni możliwość finansowania terapii w ramach środków finansowych wyodrębnionych w planie finansowym, przez świadczeniodawców. Przy podejmowaniu decyzji o objęciu refundacją jakiejkolwiek technologii, Minister Zdrowia musi kierować się możliwością jej sfinansowania przez Narodowy Fundusz Zdrowia, pamiętając przy tym o priorytecie systemu opieki zdrowotnej Rzeczypospolitej Polskiej, jakim jest sprawiedliwe społecznie gospodarowanie publicznymi środkami przeznaczonymi na finansowanie świadczeń zdrowotnych. Mało tego, obowiązkiem Ministra Zdrowia nałożonym przez Ustawę o refundacji z dnia 12 maja 2011 r. jest gospodarowanie środkami pochodzącymi ze składek obywateli w sposób racjonalny, czyli zapewniający wszystkim obywatelom, mającym zróżnicowane potrzeby zdrowotne, sprawiedliwy oraz równy dostęp do skutecznych i bezpiecznych terapii. Decyzje dotyczące alokacji publicznych zasobów systemowych podejmowane są więc w oparciu o jednolite, powtarzalne i przejrzyste kryteria, stosowane wobec zróżnicowanych potrzeb zdrowotnych wielu grup pacjentów, co wpisuje się w realizację działań na zasadach sprawiedliwości społecznej. Realizacja tak rozumianej sprawiedliwości społecznej i racjonalnie prowadzonej polityki lekowej państwa jest możliwe poprzez sukcesywne rozszerzanie wykazów leków refundowanych, biorąc jednak pod uwagę możliwości finansowe płatnika publicznego i potrzeby zdrowotne obywateli. Samo zarejestrowanie przez podmiot do tego upoważniony danego produktu leczniczego nie gwarantuje jeszcze jego refundacji. Status leku refundowanego jest dopiero nadawany produktowi, dla którego Minister Zdrowia podejmie pozytywną decyzję w wyniku przeprowadzonego postępowania administracyjnego inicjowanego przez podmiot upoważniony, w trybie i na zasadach określonych w ustawie o refundacji (Dz. U poz. 1536). Obecna lista leków oraz świadczeń medycznych objętych refundacją nie spełnia w pełni potrzeb medycznych naszego społeczeństwa, dlatego tak istotne są zmiany takie jak ta przewidziana w projekcie zmiany rozporządzenia.

3 Autor: Mirosław Zieliński str. 3 Głównym celem Ministra Zdrowia jest i zawsze powinno być uzyskanie jak najlepszych efektów systemu opieki zdrowotnej w Polsce poprzez należyte gospodarowanie finansami publicznymi. Racjonalizacja wydatków Narodowego Funduszu Zdrowia na leki umożliwia Ministrowi Zdrowia podjęcie decyzji o objęciu refundacją nowoczesnych środków leczniczych lub rozszerzeniu zakresu wskazań do objęcia refundacją, co przynosi efekt w postaci poprawy dostępności pacjentów do nowoczesnych i skutecznych sposobów leczenia. Opcje leczenia przy użyciu innowacyjnych technologii lekowych w ramach programów lekowych, refundacji aptecznej oraz katalogu chemioterapii są systematycznie rozszerzane ta tendencja niewątpliwie powinna zostać zachowana. Projekt rozporządzenia zmieniającego rozporządzenie w sprawie podziału kwoty środków finansowych w 2017 r. stanowiącej wzrost całkowitego budżetu na refundację ma pozwolić na rozwój polskiej służby zdrowia i sprawić by refundacja świadczeń i produktów medycznych stała na możliwie jak najwyższym poziomie. II. Opis zastosowanych metod zbierania danych i informacji Przy przygotowaniu ekspertyzy głównymi metodami pozyskania informacji i danych były: 1. Analiza desk research: artykułów w prasie specjalistycznej, ocen skutków regulacji, stron internetowych administracji zdrowotnej RP, portali tematycznych, 2. Ankietyzacji organizacji pacjenckich (rezultaty zostały przedstawione poniżej), 3. Wywiadów bezpośrednich i telefonicznych z ekspertami ze strony Ministerstwa Zdrowia i organizacji pacjenckich, 4. Spożytkowanie wiedzy i dorobku własnego. III. Zestawienie opinii organizacji pacjenckich Konsultacje w sprawie projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie podziału kwoty środków finansowych w 2017 r. stanowiącej wzrost całkowitego budżetu na refundację przeprowadzane były jako wywiady bezpośrednie lub telefoniczne z przedstawicielami wybranych organizacji pacjenckich z całego kraju (ze względu na ogólnokrajowy charakter regulacji). Konsultacje z przedstawicielami organizacji pacjenckich prowadzone były w postaci zestawu pytań (otwartych i zamkniętych), do których każdy z ankietowanych mógł się odnieść. Poniżej zaprezentowano wyniki procesu konsultacji jakie zostały przeprowadzone:

4 Autor: Mirosław Zieliński str. 4 A. Rezultat wywiadów bezpośrednich i telefonicznych z ekspertami z organizacji pacjenckich 1) Czy Pan/Pani uważa, że obecny poziom refundacji świadczeń opieki zdrowotnej spełnia oczekiwania zdrowotne społeczeństwa polskiego? 2) Czy Pan/Pani uważa, że zmiana zaproponowana w projekcie rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie podziału kwoty środków finansowych w 2017 r. stanowiącej wzrost całkowitego budżetu na refundację z dnia jest zmianą właściwą?

5 Autor: Mirosław Zieliński str. 5 3) Czy Pan/Pani uważa, że refundacja leków należy do podstawowych obowiązków współczesnego państwa i powinna być realizowana w jak największym stopniu, a budżet na ten cel powinien zostać znacznie zwiększony? 4) Polska refunduje obecnie zaledwie 16 spośród ponad 200 dostępnych leków sierocych. Czy Pana/Pani zdaniem refundacja tych leków powinna być realizowana w większym stopniu?

6 Autor: Mirosław Zieliński str. 6 B. Pytania otwarte 1. Czy Pan/Pani uważa, że projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie podziału kwoty środków finansowych w 2017 r. stanowiącej wzrost całkowitego budżetu na refundację z dnia pozwoli poprawić sytuację polskiej służby zdrowia i przyniesie efekt w postaci objęcia refundacją wielu potrzebnych pacjentom leków? 2. Jak ocenia Pan/Pani projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie podziału kwoty środków finansowych w 2017 r. stanowiącej wzrost całkowitego budżetu na refundację z dnia ? czy chciał/a by je Pan/Pani w jakiś sposób skomentować lub wprowadzić poprawki? 3. Czy Pana/Pani zdaniem zwiększenie budżetu do ponad 6% PKB powinno nastąpić w ciągu paru najbliższych lat i musi być kontynuowane w kolejnych latach, ponieważ już w kilkuletniej perspektywie nakłady na poziomie 6% PKB będą niewystarczające. 4. Jak skomentuje Pan/Pani sytuacje niedoboru lekarzy w Polsce, których na 1000 mieszkańców naszego kraju przypada raptem 2,3 i jest to najgorszy wynik pośród wszystkich państw członkowskich Unii Europejskiej? Czy Pana/Pani zdaniem taki stan rzeczy ma wpływ na utrudniony dostęp do gwarantowanych świadczeń medycznych oraz długi czas oczekiwania na nie? 5. Jak odniesie się Pan/Pani do faktu, że analizując plany finansowe NFZ z lat możemy zaobserwować spadkowy udział procentowy budżetu na refundacje w stosunku do całkowitego budżetu na świadczenia opieki zdrowotnej? Czy uważa Pan/Pani, że ustanowienie minimalnego poziomu procentowego w stosunku do sumy środków publicznych przeznaczonych na finansowanie świadczeń gwarantowanych w planie finansowym NFZ mogło by zapewnić wydatki na refundacje leków na poziomie, który nie schodził by poniżej pewnego standardu, a zmiana ta przyniosła by korzyści dla pacjentów? IV. Stanowisko eksperckie

7 Autor: Mirosław Zieliński str. 7 Jednym z priorytetów Ministra Zdrowia jest zapewnienie pacjentom dostępu do bezpiecznych, skutecznych i nowoczesnych rozwiązań medycznych 2. Powinni mieć oni dostęp do produktów leczniczych przy możliwie jak najmniejszym udziale kosztów z ich strony. By zadanie to było realizowane w stopniu należytym, stosuję się refundacje, która również kształtuje politykę lakową państwa. Dzięki niej świadczeniobiorcy mają dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej dzięki którym możliwe jest zachowanie zdrowia, zapobieganie chorobom i urazom, wczesne wykrywanie chorób, leczenie, pielęgnacja, zapobieganie niepełnosprawności i jej ograniczanie. W jej ramach można również kupić taniej leki, środki medyczne specjalnego przeznaczenia oraz wszelkie wyroby medyczne w aptece która podpisała umowę z Narodowym Funduszem Zdrowia (NFZ). Lek zostanie zrefundowany, jeśli znajduje się on w wykazie opracowanym przez Ministerstwo Zdrowia oraz spełnia następujące kryteria: został dopuszczony do obrotu, jest dostępny na rynku, jest oznaczony kodem identyfikacyjnym EAN (Europejski Kod Towarowy) lub innym unikalnym kodem, który spełnia tę samą funkcję. Przy tworzeniu wykazów leków refundowanych uwzględniana jest wartość terapeutyczna leku ale również bezpieczeństwo jego stosowania oraz koszt terapii. Zgodnie z tymi wytycznymi, pierwszeństwo mają leki, które gwarantują możliwie najlepsze efekty terapeutyczne przy jak najniższych kosztach. Zgodnie według zapewnień Ministerstwa Zdrowia lista leków objętych refundacją jest aktualizowana co 2 miesiące, dzięki czemu można stale dodawać na nią nowe leki. Produkty lecznicze które podlegają refundacji to: dostępne na receptę leki, które nie mają odpowiednika dostępnego bez recepty (OTC) lub takie, które mają takowy odpowiednik, ale należy go stosować nie mniej niż 30 dni by osiągnąć efekt terapeutyczny leki recepturowe, czyli takie, które zostają przygotowywane w aptece według receptury lekarskiej, z surowców lub gotowych leków które mogą być refundowane. Warunkiem jaki taki lek musi spełniać jest to, że przypisana dawka leku jest mniejsza od najmniejszej dawki leku gotowego niektóre z leków oraz środków spożywczych specjalnego przeznaczenia które sprowadzane są z zagranicy w ramach importu docelowego 2 Dane ze strony Ministerstwa Zdrowia:

8 Autor: Mirosław Zieliński str. 8 Z refundacji może skorzystać każdy, kto ma prawo do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, czyli każda osoba która jest ubezpieczona oraz każdy kto ma prawo do świadczeń na mocy dodatkowych uprawnień. Również nie będąc osobą ubezpieczoną ma się prawo do tych świadczeń na zasadach wyjątków określonych w stosownych przepisach. Jeśli istnieje tańszy odpowiednik leku niż ten przypisany na recepcie, farmaceuta ma obowiązek poinformować kupującego o możliwości jego zakupu. Musi to być jednak lek, który nie powoduje żadnych różnic terapeutycznych oraz nie różni się pod względem: nazwy międzynarodowej, dawki, postaci farmaceutycznej oraz wskazań terapeutycznych od tego który został pierwotnie zalecony przez lekarza. Poza refundacją leków, istnieje też koszyk świadczeń gwarantowanych. Jest to wykaz świadczeń i procedur finansowanych ze środków publicznych wykonywanych przez odpowiednie organy na rzecz pacjentów objętych ubezpieczeniem zdrowotnym. Zaliczyć do nich możemy: podstawową opiekę zdrowotną, ambulatoryjną opiekę specjalistyczną, świadczenia wysokospecjalistyczne, leczenie szpitalne, świadczenia w ramach programów zdrowotnych, leczenie stomatologiczne, rehabilitacje leczniczą, opiekę psychiatryczną i leczenie uzależnień, świadczenia pielęgnacyjne i opiekuńcze, opiekę paliatywną i hospicyjną, ratownictwo medyczne, przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze oraz lecznictwo uzdrowiskowe. Projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie podziału kwoty środków finansowych w 2017 r. stanowiącej wzrost całkowitego budżetu na refundację z dnia zakłada zwiększenie całkowitego budżetu na refundacje. Jak wynika z analiz finansowych wojewódzkich oddziałów funduszu, w 2017 roku konieczne jest zwiększenie go o kwotę zł w stosunku do roku Wraz ze wzrostem budżetu zostaną wprowadzone następujące zmiany: Zwiększenie nakładów na finansowanie dotychczas nieobjętych refundacją leków, które nie mają swojego odpowiednika refundowanego w danym systemie o dodatkowo ponad 255 mln zł. W ich gronie znajdą się leki, środki spożywcze specjalnego przeznaczenia żywieniowego, wyroby medyczne dostępne w aptece na receptę ale również leki stosowane w chemioterapii oraz programy lekowe, które określone są w przepisach ustawy o refundacji. Wzrost nakładów na refundacje w części dotyczącej finansowania świadczeń, o których mowa w art. 15 ust. 2 pkt. 14 ustawy o świadczeniach o ponad 179 mln zł. Do

9 Autor: Mirosław Zieliński str. 9 świadczeń tych należą świadczenia opieki zdrowotnej, których celem jest zachowanie zdrowia, zapobieganie chorobom i urazom, wczesne wykrywanie chorób, leczenie, pielęgnacja oraz zapobieganie niepełnosprawności i jej ograniczanie. Do ich grona możemy zaliczyć chociażby świadczenia z zakresu: podstawowej opieki zdrowotnej, leczenia szpitalnego, opieki psychiatrycznej i leczeń uzależnień, rehabilitacji leczniczej czy ratownictwa medycznego. Dodatkowe środki będą pochodzić z funduszu zapasowego NFZ. Zmiana ta odbywa się zgodnie z nowelizacją planu finansowego Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ) na rok 2017, który uwzględnia zwiększenie całkowitego budżetu na refundacje poprzez zwiększenie nakładów na finansowanie innowacyjnych technologii lekowych przy konieczności zmiany rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia r. w sprawie podziału kwoty środków finansowanych w 2017 r. stanowiącej wzrost całkowitego budżetu na refundacje. Zmiana, którą wnosi projekt zmiany rozporządzenia w sprawie podziału kwoty środków finansowych w 2017 r. stanowiącej wzrost całkowitego budżetu na refundację jest niezaprzeczalnie zmianą właściwą. Wszystkie ruchy w kierunku rozszerzenia zakresu świadczeń medycznych oraz poszerzenia budżetu na te cele w Polsce są zmianami w dobrą stronę. Pytaniem jednak w dalszym ciągu pozostaje czy zaproponowana korekta rzeczywiście podniesie standard służby zdrowia w naszym państwie i zagwarantuje pacjentom lepszy byt. Mimo wzrostu nakładów przeznaczonych na refundacje leków, budżet przeznaczony na ten cel w planie finansowym Narodowego funduszu Zdrowia (NFZ) skłania do przemyśleń. W art. 3 ustawy o refundacji określenie wskaźnika całkowitego budżetu na refundacje w relacji do kosztów świadczeń opieki zdrowotnej ogółem, miało zapewnić, że dostępność produktów refundowanych będzie sukcesywnie zwiększana wraz ze wzrostem całkowitego budżetu na ochronę zdrowia. Wskaźnik ten został ustanowiony na poziomie nie przekraczającym 17% ogółu kosztów publicznych przeznaczonych na finansowanie świadczeń gwarantowanych. Miało to prowadzić do wzrostu nakładów na refundacje przy jednoczesnym nie ograniczaniu pacjentom dostępności do innych istotnych świadczeń. Obecnie analizując plany finansowe NFZ z lat możemy zaobserwować spadkowy udział procentowy budżetu na refundacje w stosunku do całkowitego budżetu na świadczenia opieki zdrowotnej. Ponadto warto zwrócić uwagę na fakt, że wydatki w Polsce na leki były i są jednymi z najniższych w całej Europie i znajdują sie poniżej średniej dla Unii Europejskiej. Ustanowienie minimalnego poziomu procentowego w stosunku do sumy środków publicznych przeznaczonych na finansowanie świadczeń gwarantowanych w planie finansowym NFZ mogło by zażegnać zaistniałą tendencję oraz zapewnić wydatki na refundacje leków na poziomie, który nie

10 Autor: Mirosław Zieliński str. 10 schodził by poniżej pewnego standardu. Poniższy wykres obrazuje wydatki na wyroby farmaceutyczne na osobę pośród krajów Europy oraz pozycje Polski w tej kategorii. Kolejną kontrowersyjną sprawą, na którą bez wątpienia należy zwrócić uwagę jest kwestia świadczeń gwarantowanych a właściwie ich dostępności dla pacjentów. Cieszy zwiększenie budżetu na świadczenia medyczne, zmiana zaproponowana w projekcie zmiany rozporządzenia daje nowe możliwości, a te zawsze są pozytywne jeśli chodzi o służbę zdrowia. Problem pojawia się gdy mówimy o rzeczywistej dostępności tych świadczeń dla pacjentów. Na świadczenia finansowane z budżetu NFZ często trzeba czekać długie miesiące a nawet lata. Przykładem może być chociażby oczekiwanie na zabieg usunięcia zaćmy, na który w Polsce czas oczekiwania dochodzi nawet do kilku lat. Taki stan rzeczy niewątpliwie wynika z powodu niewystarczających funduszy przeznaczonych na służbę zdrowia. Polska pod względem wydatków na ten cel pozostaje na szarym końcu wśród państw Europejskich. Pacjenci muszą czekać na świadczenia medyczne tak długo, ponieważ Fundusz Zdrowia nie ma możliwości finansowania ich na bieżąco. W kategorii wydatki na zdrowie per capita raportu OECD Health at a Glance: Europe , Polska plasuje się w ogonie europejskich krajów warto zaznaczyć że wynik ten osiąga systematycznie od kilku lat. Obecny projekt który mówi o zwiększeniu nakładów na służbę zdrowia z ok. 4.5% do ponad 6% PKB do końca 2025 roku nie jest odpowiedzią na masę problemów z jakimi boryka sie ona już w chwili obecnej. Zwiększenie poziomu finansowania powinno nastąpić w ciągu paru lat i musi 3 Pełny raport można pobrać na stronie OECD:

11 Autor: Mirosław Zieliński str. 11 być kontynuowane w kolejnych latach, ponieważ już w kilkuletniej perspektywie nakłady na poziomie 6% PKB będą niewystarczające. W ślad za zwiększeniem nakładów na opiekę zdrowotną powinno się również wprowadzić zasady finansowania świadczeń, które umożliwią diagnostykę i leczenie możliwie najwyższej jakości bez zadłużania podmiotów leczniczych. Zmiany powinny polegać przede wszystkim na poprawie finansowania niedostatecznie wycenionych świadczeń. Poniższy wykres obrazuję poziom wydatków na zdrowie per capita według raportu: OECD Health at a Glance: Europe Czynnikiem wpływającym na taki stan rzeczy jest również niedobór lekarzy, których na 1000 mieszkańców naszego kraju przypada raptem 2,3 i jest to najgorszy wynik pośród wszystkich państw członkowskich Unii Europejskiej. Czas oczekiwania w kolejkach w znacznym stopniu zależy od ich dostępności. Taki stan rzeczy jest niedopuszczalny, a priorytetem Ministra Zdrowia na chwile obecną powinno być zapewnienie warunków i miejsc rozwoju dla młodych lekarzy, poprawa ich warunków pracy, zwiększenie wynagrodzeń oraz ograniczenie ich migracji zza granice wszystko by zapewnić Polsce jak największą liczbę specjalistów gotowych świadczyć świadczenia medyczne z kategorii świadczeń gwarantowanych by ograniczyć obecny deficyt w tym zakresie. Wykres z raportu OECD Health at a Glance: Europe 2016 obrazuje nam dramatyczną sytuacje Polski w kategorii liczba praktykujących lekarzy na 1000 mieszkańców oraz pokazuje jak wypadamy w tej kategorii na tle innych państw europejskich.

12 Autor: Mirosław Zieliński str. 12 Brak środków na leczenie oraz brak lekarzy powodują sytuacje w której pacjenci często decydują się na leczenie prywatne, mimo teoretycznej możliwości jego odbycia w formie finansowania przez NFZ. Fakt ten znacząco wpływa na społeczny wizerunek służby zdrowia a cała sytuacja jest niepokojąca i powinna zostać zażegnana w możliwie jak najszybszym czasie. Standard życia ludzi i ściśle powiązana z nim sprawnie działająca służba zdrowia to płaszczyzny w których nie można szukać oszczędności. Konieczne są gruntowne zmiany systemowe oraz opracowanie konkretnego oraz długofalowego planu rozwoju przygotowanego w oparciu o analizę dynamicznie zmieniających się potrzeb zdrowotnych polskiego społeczeństwa, który będzie konsekwentnie realizowany. Niezbędne będzie też znaczne zwiększenie nakładów na służbę zdrowia, aby zażegnać problemy na jakie napotykamy się w tym momencie. Argumentem, który również obrazuje jak ważna jest kwestia refundacji leków i stałe poszerzanie listy produktów medycznych objętych refundacją ze strony Narodowego funduszu Zdrowia (NFZ) jest często pomijana i niezauważalna kwestia chorób rzadkich. System opieki zdrowotnej prawie ich nie dostrzega a medycyna często w ogóle nie ma odpowiedzi na problemy z jakim borykają się pacjenci. Dotknięte jest nimi od 6% do 8% populacji. A to w Polsce oznacza 2,3-3 miliona osób. Pacjenci dotknięci rzadką chorobą mają trudności z uzyskaniem właściwej diagnozy, co może mieć tragiczne konsekwencje. Często mijają lata zanim trafią do odpowiedniego specjalisty i rozpoczną leczenie. Dla przeważającej liczby chorób rzadkich aktualnie brak dostępnych i skutecznych terapii. Z

13 Autor: Mirosław Zieliński str. 13 pośród kilku tysięcy chorób rzadkich zaledwie 1% posiada ofertę lekową a do tego pod względem poziomu refundacji leków sierocych Polska zajmuje ostatnie miejsce w UE. Prognozy mówią, że do końca 2020 roku wynalezione i zarejestrowane zostanie około nowych leków dla rzadkich chorób. Polska refunduje zaledwie 16 spośród ponad 200 dostępnych leków sierocych. Biorąc pod uwagę poziom dostępności i refundacji tych leków, plasuje to nasz kraj na ostatnim miejscu wśród państw członkowskich Unii Europejskiej. Na wykresie została przedstawiona liczba leków i technologii sierocych w Unii Europejskiej. Konsultacje przeprowadzone w sprawie opiniowanego projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie podziału kwoty środków finansowych w 2017 r. stanowiącej wzrost całkowitego budżetu na refundację z dnia , przeprowadzane były jako wywiady bezpośrednie lub telefoniczne z przedstawicielami wybranych organizacji pacjenckich z całego kraju. Ich wyniki obrazują nam odczucia osób trzecich na omawiany projekt rozporządzenia. Wyraźnie widać, że projekt zmierza w dobrym kierunku, lecz niektóre kwestie wciąż nie są rozwiązane tak jak należy. 80% osób biorących udział w badaniu stwierdziło, że obecny poziom refundacji świadczeń opieki zdrowotnej nie spełnia oczekiwań zdrowotnych społeczeństwa polskiego wszelkie zmiany które miały by prowadzić do rozszerzenia budżetu na ten cel, a co za tym idzie poszerzenia ilości tych świadczeń odbierane są pozytywnie. 60% respondentów przychyliło się do odpowiedzi, że zmiana polegająca na zwiększeniu całkowitego budżetu na refundacje w roku 2017 jest zmianą właściwą, ale budżet przeznaczony na ten cel w dalszym ciągu nie jest wystarczający, kiedy 30% uważa, że zarówno zmiana jak i wyznaczony w projekcie budżet są właściwe. W

14 Autor: Mirosław Zieliński str. 14 pytaniu o to czy refundacja leków należy do podstawowych obowiązków współczesnego państwa i powinna być realizowana w jak największym stopniu, a budżet na ten cel powinien zostać znacznie zwiększony, znaczna większość bo aż 80% odpowiedziała, że zdecydowanie tak. 80% osób pytanych odpowiedziało w ankiecie, że refundacja leków sierocych powinna być realizowana w większym stopniu niż obecnie. Podsumowując projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie podziału kwoty środków finansowych w 2017 r. stanowiącej wzrost całkowitego budżetu na refundację z dnia r. nie spełnia on całkowicie standardów jakie Polska służba zdrowia powinna reprezentować w zakresie refundacji świadczeń medycznych. Wzrost budżetu, który jest przewidziany w projekcie traktowany jest jako pozytyw, niemniej jednak w pierwszej kolejności należało by zniwelować problemy u samych podstaw jakimi są ogromny deficyt lekarzy oraz bardzo niski poziom finansowania służby zdrowia jako całości. Opracowanie długofalowej strategii, która uwzględniała by progresywny wzrost budżetu na służbę zdrowia ale również stale zmieniające się potrzeby zdrowotne polskiego społeczeństwa jest niezbędne by odmienić obecną sytuacje. Można powiedzieć, że zmiany w obecnym systemie idą w dobrym kierunku, ale potrzebujemy jeszcze wiele czasu, żeby doprowadziły do stanu pożądanego oraz tym samym do tego by standardy polskiej służby zdrowia nie odstawały od średniej na tle innych państw europejskich.