Życie ze spastycznością Poradnik dla pacjenta
Droga Pacjentko/Pacjencie, celem niniejszej broszury jest pomoc w lepszym zrozumieniu przyczyn i objawów spastyczności. Będzie ona towarzyszyła Pani/Panu w procesie rehabilitacji i osiągania jak największej niezależności.
Co oznacza słowo spastyczność? Słowo spastyczność pochodzi od greckiego spasmos lub spasm, oznaczającego kurcz. Normalnie, podczas każdego wykonywanego ruchu, nasze mięśnie współpracują ze sobą harmonijnie. W przypadku spastyczności następuje zakłócenie tej harmonijnej interakcji. Napięcie mięśniowe wzrasta w sposób nagły i niekontrolowany (stan ten zwany jest również hipertonią). Oznacza to, że nawet łatwe ruchy stają się trudne albo zupełnie niemożliwe. Często lub stale podwyższone napięcie mięśniowe prowadzi do sztywności mięśni, a niekiedy także do ograniczenia ogólnej mobilności. Pojawiać się mogą bolesne wymuszone postawy ciała, co obniża jakość życia. Kiedy pojawia się spastyczność? Spastyczność jest wywoływana przez zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego, w związku z czym jest to stan bardzo skomplikowany i wielowarstwowy. Do spastyczności mogą prowadzić uszkodzenia lub wady w obszarze rdzenia kręgowego lub mózgu. Do najczęstszych przyczyn tego stanu należą udar mózgu, stwardnienie rozsiane, urazy mózgu i rdzenia kręgowego oraz przebyte we wczesnym dzieciństwie uszkodzenie mózgu, zapalenie lub guz mózgu. Spastyczność poudarowa zwykle pojawia się kilka miesięcy po udarze mózgu. Do innych możliwych objawów uszkodzenia mózgu lub rdzenia kręgowego zaliczyć można niedowład, upośledzoną kontrolę ruchu i łatwe męczenie się. Jak może wpływać na mnie spastyczność? Podczas udaru mózgu dochodzi do uszkodzenia aktywności nerwowej mózgu i/lub rdzenia kręgowego. Stopień spastyczności może być różny w zależności od umiejscowienia i ciężkości uszkodzenia od łagodnej sztywności mięśni do wymuszonej postawy ciała, która powodowana jest przez przykurcze. Często pojawia się paraliż połowy ciała, który zazwyczaj jest bardziej zaznaczony albo w obrębie ramienia, albo nogi po stronie sparaliżowanej. W trakcie rozwoju choroby często mogą występować bolesne kurcze mięśni wywołane ograniczoną kontrolą aktywności nerwowej mózgu.
Jakie istnieją wzorce kliniczne spastyczności? Spastyczność może dotyczyć pojedynczych mięśni lub grup mięśni. W obrębie kończyny górnej często obejmuje bark, a także łokieć, nadgarstek i palce. W dolnej części ciała spastyczność może obejmować biodra, kolana, kostki lub palce u stóp. Kurczowość mięśni określana jako spastyczność często dotyka mięśnie działające przeciwko sile grawitacji. Innymi słowy, w obrębie ramienia zwykle atakuje zginacze, a w obrębie nogi prostowniki. Ogólnie spastyczność jest bardziej zaznaczona podczas stania i chodzenia niż podczas leżenia. Spastyczność wywołuje wysoce zróżnicowane wzorce kliniczne. Być może masz zakrzywione palce, które utrudniają Pani/Panu wykonywanie codziennych czynności, takich jak higiena osobista, obcinanie paznokci, ubieranie się czy jedzenie. Częste wzorce kliniczne w spastyczności poudarowej 1 3 4 1. Ramię przywiedzione w rotacji wewnętrznej 2. Zgięty łokieć 3. Nawrócone przedramię 4. Zgięty nadgarstek 2 5. Zaciśnięta pięść 6. Kciuk w dłoni Wzorce kliniczne w spastyczności poudarowej kończyny górnej
Spastyczność może dotyczyć różnych aspektów codziennego życia: Codzienne czynności, takie jak jedzenie lub ubieranie się Higiena osobista Mobilność Postawa ciała Jakość snu Może wywoływać ból, zwłaszcza stawów, w następstwie ruchów aktywnych lub biernych Deformacja końsko-szpotawa Paluch w ustawieniu grzbietowym Wyprost kolana Zgięcie kolana Spastyczność przywodzicieli Wzorce kliniczne w spastyczności poudarowej kończyny dolnej
Jak sobie radzić z tą chorobą? Z pewnością należy odbyć szczegółową konsultację ze swoim lekarzem, gdyż każdy wzorzec kliniczny jest inny. Na ogół lekarz analizuje, w jaki sposób sztywność lub skurcze upośledzają działanie mięśni i wpływają na Twoje codzienne życie. Na podstawie tego badania lekarz omówi z Tobą najwłaściwszą formę terapii. Należy dokładnie omówić z lekarzem swoje cele terapeutyczne oraz sposób, w jaki chcesz je osiągnąć. Cele te mogą zmieniać się w trakcie rehabilitacji. Istnieją następujące metody terapii Farmakoterapia Leki doustne, toksyna botulinowa typu A, terapia ITB (terapia pompą baklofenową). Fizykoterapia i terapia zajęciowa Obejmuje ortezy, opatrunki gipsowe, powtarzane ćwiczenia motoryczne oraz terapię ze wspomaganiem robota. Leczenie chirurgiczne Zabiegi neurochirurgiczne, neuroortopedyczne.
Kto zajmuje się leczeniem spastyczności? Postępowanie w spastyczności opiera się na podejściu zespołowym, w które mogą być zaangażowani następujący pracownicy służby zdrowia: Neurolodzy Neurolog stawia diagnozę i często koordynuje różne terapie u pacjentów ze spastycznością. Rehabilitanci medyczni/fizjoterapeuci Rehabilitant medyczny i Fizjoterapeuta wspomaga rehabilitację pacjenta, opracowując indywidualną kombinację różnych metod fizjoterapeutycznych. Fizjoterapeuci/Fizykoterapeuci Fizjoterapeuta i fizykoterapeuta pracuje nad usprawnieniem pacjenta w celu osiągnięcia lepszej mobilności, korzystając z opracowanego programu ćwiczeń. Terapeuci zajęciowi Terapeuta zajęciowy doradza pacjentom, a często również opiekunom, w zakresie planowania codziennej aktywności i optymalizacji środowiska życia i pracy. Neurochirurdzy Neurochirurg przeprowadza zabiegi konieczne do zniesienia bólu, jeśli są zalecane. Chirurdzy ortopedzi W niektórych przypadkach ortopeda może przeprowadzić zabieg w celu skorygowania wadliwej postawy i złagodzenia problemów natury fizycznej.
Na czym polega leczenie? Leczenie spastyczności często wymaga połączenia różnych procedur. Celem jest opracowanie programu leczenia zapewniającego równowagę pomiędzy poprawą funkcjonowania i satysfakcją pacjenta a ewentualnymi działaniami niepożądanymi. Zazwyczaj łączy się różne metody leczenia w celu zapewnienia jak najskuteczniejszej kontroli objawów. Podstawą każdej metody leczenia spastyczności jest fizjoterapia. Zwłaszcza w przypadku spastyczności miejscowej zaleca się leczenie towarzyszące wykorzystujące toksynę botulinową typu A. Toksyna botulinowa typu A Toksyna botulinowa typu A jest wstrzykiwana miejscowo w mięsień lub grupę mięśni objętych spastycznością. Już niewielka ilość toksyny wystarczy, aby znieść podwyższone napięcie mięśniowe. Działanie toksyny botulinowej, które rozpoczyna się na kilka dni po iniekcji i trwa przez około 3 miesiące, polega na blokowaniu sygnałów wywołujących skurcz mięśni. W zależności od dawki nie wpływa ona na ruch dobrowolny. Ta metoda leczenia przynosi następujące korzyści Miejscowe leczenie spastyczności lokalna, kontrolowana redukcja nadmiernego napięcia mięśniowego. Pierwsze efekty pojawiają się po kilku dniach. Terapia jest na ogół dobrze tolerowana, ponieważ jest aplikowana bezpośrednio w mięsień objęty spastycznością. Profil działań niepożądanych jest ogólnie korzystniejszy niż w przypadku leczenia systemowego. Reakcje niepożądane występują u 1-10% pacjentów ze spastycznością leczonych toksyną botulinową typu A i obejmują ból w miejscu iniekcji, siniaki w miejscu iniekcji oraz osłabienie mięśnia docelowego lub sąsiednich mięśni. Metoda ta jest szeroko stosowana na świecie i poparta dużą ilością badań klinicznych. 8
Pytania, które może Pani/Pan zadać swojemu lekarzowi Jakie są dostępne metody leczenia? Jakie cele można osiągnąć, stosując konkretną metodę leczenia? Jak należy postępować? Czy moje cele są realne? Czy leczenie ułatwi mi realizację planów? Jakie są potencjalne działania niepożądane rekomendowanych metod leczenia? Czy objawy spastyczności mogą ulec pogorszeniu? Jak długo będzie trwało leczenie? Przed konsultacją z lekarzem należy zastanowić się, co chcesz z nim omówić. Warto zanotować sobie, kiedy pojawiły się objawy oraz czy i jak rozwijały się one w czasie. 9
Leki doustne Baclofen, tizanidyna i diazepam należą do najczęściej stosowanych leków w terapii spastyczności. Ułatwiają one rozluźnienie mięśni i zwiększają zakres ruchu. Leki doustne mogą wywoływać działania niepożądane, które obejmują senność lub zaburzenia nastroju i procesów poznawczych. Baclofen Baclofen jest środkiem zwiotczającym, przyjmowanym doustnie lub podawanym za pomocą pompy do rdzenia kręgowego (podanie dokanałowe). Taka droga podania może być konieczna, ponieważ tylko niewielka ilość leku podanego doustnie dociera do celu farmakologicznego, czyli nerwów rdzenia kręgowego. Baclofen zmniejsza spastyczność mięśni, redukując kurcze zginaczy, a tym samym hamując odruch rozciągowy. Baclofen może wywoływać senność, obniżenie sprawności umysłowej i słabość mięśni. Tizanidyna Tizanidyna jest krótkodziałającym środkiem zwiotczającym. Jego działanie polega na blokowaniu impulsów nerwowych (uczucie bólu) wysyłanych do mózgu. Lek ten jest stosowany w leczeniu spastyczności w celu tymczasowego zmniejszenia napięcia mięśniowego bez obniżania siły mięśni. Szczytowy efekt leku pojawia się 1-2 godziny po przyjęciu i trwa od 3 do 6 godzin. Tizanidyna może wywoływać senność, obniżone ciśnienie krwi, zawroty głowy lub oszołomienie. Diazepam Diazepam, benzodiazepina o przedłużonym działaniu, jest lekiem od dawna obecnym na rynku i nadal powszechnie stosowanym w leczeniu spastyczności. Jest on również wykorzystywany jako środek uspokajający oraz w leczeniu zaburzeń lękowych. Diazepam oddziałuje na ośrodkowy układ nerwowy, rozluźniając mięśnie i tymczasowo zmniejszając spastyczność. Ze względu na działanie uspokajające, benzodiazepiny są zazwyczaj podawane wieczorem. Działania niepożądane mogą obejmować niskie ciśnienie krwi, nudności, splątanie, depresję, niezgrabność, problemy z utrzymaniem równowagi, zaburzenia pamięci i problemy behawioralne. Benzodiazepiny mogą powodować uzależnienie lub dawać objawy odstawienia w przypadku nagłego przerwania po długotrwałym stosowaniu.
Fizjoterapia Fizjoterapia jest podstawą każdego leczenia spastyczności. Jest ona dostosowana do indywidualnych potrzeb pacjenta i ma na celu poprawę elastyczności mięśni objętych spastycznością. Regularne rozciąganie może łagodzić skurcze mięśni i zmniejszać ich sztywność na wiele godzin. Terapeuci pracują także nad wzmocnieniem zdrowych mięśni i wyzwoleniem wzorców ruchu fizjologicznego poprzez ćwiczenia celowane. Terapia zajęciowa W ramach terapii zajęciowej pacjenci i opiekunowie mogą nauczyć się radzenia sobie w codziennym życiu dzięki technikom ubierania się, jedzenia itp. Terapia zajęciowa pomaga także pacjentom w doborze sprzętu specjalistycznego, jakiego mogą potrzebować w swoim stanie. Zabiegi chirurgiczne Czasem objawy mogą być łagodzone metodą chirurgiczną. Dwie podstawowe kategorie zabiegów chirurgicznych mających zastosowanie w tej chorobie obejmują układ nerwowy (neurochirurgia) lub kości, ścięgna i mięśnie (chirurgia ortopedyczna). Chirurgia ortopedyczna W przypadku chirurgii ortopedycznej możliwe jest odnerwienie mięśni, a także uwolnienie, wydłużenie lub przeniesienie ścięgien. Neurochirurgia Neurochirurdzy mogą stosować selektywną rizotomię grzbietową (SDR) w celu przecięcia określonych nerwów przenoszących informacje sensoryczne do objętych spastycznością kończyn, w miejscu wychodzenia nerwów z rdzenia kręgowego. SDR jest stosowana w leczeniu ciężkiej, upośledzającej ruch spastyczności kończyn dolnych.
Jakie cele terapeutyczne chcesz osiągnąć? Możliwe cele terapeutyczne: Poprawa dobrowolnych, aktywnych funkcji motorycznych Ułatwienie wykonywania codziennych czynności, np. ubierania się, higieny Zmniejszenie obciążenia opiekunów (ubieranie, karmienie, przenoszenie i kąpiel) Zmniejszenie bólu Unikanie przykurczów* Fakty i dane Na całym świecie spastyczność dotyka ponad 12 milionów ludzi 1. Na 100 tys. osób 200 cierpi z powodu spastyczności poudarowej. Więcej informacji na temat spastyczności można uzyskać na stronie: www.wemove.org * Nieprawidłowy i zazwyczaj trwały przykurcz mięśnia. Kiedy mięsień jest trwale skrócony, następuje zniekształcenie stawu. 1 www.wemove.org Merz GmbH & Co. KGaA Eckenheimer Landstraße 100, 60318 Frankfurt nad Menem, Niemcy www.merz.com Podmiot odpowiedzialny w Polsce: Natur Produkt Zdrovit Sp. z o.o. Ul. Nocznickiego 31 01-918 Warszawa Tel. +48 22 569-82-35 BR/XM/SP/01/2012