Przewlekła białaczka szpikowa to już nie wyrok można zdążyć z pomocą



Podobne dokumenty
LECZENIE PRZEWLEKŁEJ BIAŁACZKI SZPIKOWEJ (ICD-10 C 92.1)

LECZENIE PRZEWLEKŁEJ BIAŁACZKI SZPIKOWEJ (ICD-10 C 92.1)

LECZENIE PRZEWLEKŁEJ BIAŁACZKI SZPIKOWEJ (ICD-10 C 92.1)

HEMATOLOGIA ONKOLOGICZNA ASPEKTY KLINICZNE, EKONOMICZNE I SYSTEMOWE

LECZENIE PRZEWLEKŁEJ BIAŁACZKI SZPIKOWEJ (ICD-10 C 92.1)

LECZENIE CHORYCH NA PRZEWLEKŁĄ BIAŁACZKĘ SZPIKOWĄ (ICD-10 C 92.1)

Innowacje w hematoonkologii ocena dostępności w Polsce

STAŻ KIERUNKOWY Z CYTOGENETYKI KLINICZNEJ. L.p. Nazwa jednostki Adres Województwo Liczba miejsc Uwagi Wrocław ul.

RAPORT Z REALIZACJI KAMPANII PARTNERSTWO W LECZENIU marzec grudzień 2013 r.

LECZENIE CHORYCH NA OSTRĄ BIAŁACZKĘ LIMFOBLASTYCZNĄ (ICD-10 C91.0)

Informacja prasowa. Ruszył drugi cykl spotkań edukacyjnych dla chorych na szpiczaka mnogiego

Samodzielny Publiczny Zespół Opieki Zdrowotnej w Brzesku

STAŻ KIERUNKOWY: CELE I ZADANIA PLACÓWEK PUBLICZNEJ SŁUŻBY KRWI. L.p. Nazwa jednostki Adres Województwo Liczba miejsc Uwagi. ul.ks.

Lista Ministra Zdrowia jednostek szkolących w dziedzinie: EPIDEMIOLOGIA. (stan na dzień r.)

Wyniki konkursu na świadczenia wysokospecjalistyczne finansowane z budżetu państwa w 2005 roku.

Lista placówek medycznych, do których mogą zgłosić się osoby cierpiące na choroby rzadkie.

STAŻ KIERUNKOWY Z CYTOGENETYKI KLINICZNEJ. L.p. Nazwa jednostki Adres Województwo Liczba miejsc Uwagi Bydgoszcz ul. M. Skłodowskiej-Curie 9

Stowarzyszenie Zwyrodnienia Plamki Związanego z Wiekiem AMD (Age Macular Degeneration)

Warszawa, dnia 31 lipca 2012 r. Poz. 59

Rekomendacje zespołu ekspertów dotyczące stosowania dwudawkowego schematu szczepień przeciw ospie wietrznej

Przykłady opóźnień w rozpoznaniu chorób nowotworowych u dzieci i młodzieży Analiza przyczyn i konsekwencji

SYTUACJA PACJENTÓW HEMATOONKOLOGICZNYCH I ICH BLISKICH. Aleksandra Rudnicka Rzecznik PKPO

Praktyczne stosowanie terapii celowanej w hematologii aktualne problemy

Działalność Fundacji Urszuli Jaworskiej

Sekretariat Oddziału Onkologii czynny poniedziałek-piątek tel

STAŻ KIERUNKOWY: CELE I ZADANIA PLACÓWEK PUBLICZNEJ SŁUŻBY KRWI. L.p. Nazwa jednostki Adres Województwo Liczba miejsc Uwagi. ul.ks.

1 - Przeszczepienie autologicznego szpiku

CENTRUM MEDYCZNE KSZTAŁCENIA PODYPLOMOWEGO

Wykaz kursów specjalizacyjnych z chirurgii ogólnej w roku 2003

Planowane zmiany systemowe w ochronie zdrowia i ich wpływ na organizację i finansowanie opieki hematoonkologicznej w Polsce

Jednostka organizujaca / specjalizująca Adres Województwo Wrocław, ul. Rudolfa Weigla Wrocław, ul. Borowska 213

Kształcenie w ramach procesu specjalizacji lekarzy deficytowych specjalności, tj. onkologów, kardiologów i lekarzy medycyny pracy

Fundusz ratunkowy jako perspektywa dla leczenia osób z chorobami rzadkimi

1 111 szans na nowe życie Fundacja DKMS podsumowuje 2017 rok

Aneks 1. Przydatne adresy i telefony

HEMLIBRA w Narodowym Programie Leczenia Hemofilii i Pokrewnych Skaz Krwotocznych na lata

HIPERTENSJOLOGIA Prof. dr hab. Krzysztof Narkiewicz

Rozwiązania systemowe dla leków hematoonkologicznych dla małych populacji pacjentów - czy program lekowy to optymalne rozwiązanie?

Dr n. med. Stanisław Góźdź Dyrektor Świętokrzyskiego Centrum Onkologii Konsultant Wojewódzki w dzidzinie Onkologii Klinicznej

STAŻ KIERUNKOWY Z CYTOGENETYKI KLINICZNEJ. L.p. Nazwa jednostki Adres Województwo Liczba miejsc Uwagi Kraków ul.

HARMONOGRAM KURSU KWALIFIKACYJNEGO. Przedmiot/Tematyka zajęć. 2. Wskazania do interwencji psychoonkologicznej

NARODOWY PROGRAM ZWALCZANIA CHORÓB NOWOTWOROWYCH.

STAŻ KIERUNKOWY W ZAKRESIE HIGIENY. L.p. Nazwa jednostki Adres Województwo Liczba miejsc Uwagi Wrocław ul. Skłodowskiej-Curie 73/77

POLSKIE TOWARZYSTWO OKULISTYCZNE

STAŻ KIERUNKOWY W ZAKRESIE HIGIENY. L.p. Nazwa jednostki Adres Województwo Liczba miejsc Uwagi Wrocław ul. Skłodowskiej-Curie 73/77

DZIENNIK USTAW RZECZYPOSPOLITEJ POLSKIEJ

HARMONOGRAM KURSU KWALIFIKACYJNEGO. Przedmiot/Tematyka zajęć. 2 0 MODUŁ II Profilaktyka i 5 2. Czynniki ryzyka chorób nowotworowych

STAŻ KIERUNKOWY : ZAŁOŻENIA ORGANIZACYJNE I FUNKCJONALNE REFERENCYJNEGO LABORATORIUM IMMUNOLOGICZNEGO

NAJWAŻNIEJSZE INFORMACJE O DAWSTWIE SZPIKU. Fundacja DKMS, wrzesień 2018

HARMONOGRAM KURSU KWALIFIKACYJNEGO. Przedmiot/Tematyka zajęć. 2. Wskazania do interwencji psychoonkologicznej

KURS KWALIFIKACYJNY Pielęgniarstwo onkologiczne. OTWARCIE KURSU KWALIFIKACYJNEGO Kierownik kursu: mgr Anna Kosowska godz.14:30

TYP OSOBOWOŚCI ZAWODOWEJ

HARMONOGRAM KURSU KWALIFIKACYJNEGO. Przedmiot/Tematyka zajęć. 1. Epidemiologia najczęściej występujących nowotworów złośliwych w Polsce

Wyzwania systemowe stojące przed hematologią onkologiczną w aspekcie starzejącego się społeczeństwa w Polsce

Warszawa, dnia 6 lutego 2013 r. Poz. 6

Międzynarodowe standardy leczenia szpiczaka plazmocytowego w roku 2014

Choroby ultra-rzadkie. Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka

Nowe możliwości leczenia ostrej białaczki limfoblastycznej

Ocena potrzeb i warunków reorganizacji Centrum Onkologii Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie. prof. dr hab. n. med.

DZIENNIK USTAW RZECZYPOSPOLITEJ POLSKIEJ

MASZ DAR UZDRAWIANIA DRUGIE ŻYCIE

Patrycja Król 2gs2 Gim. Nr 39 w Warszawie

Leki immunomodulujące-przełom w leczeniu nowotworów hematologicznych

KONFERENCJA Terapie innowacyjne. Minimalizm i precyzja w medycynie Termin r.

Specjalności. Warunki GINEKOLOGIA ONKOLOGICZNA HEMATO-ONKOLOGIA DZIECIĘCA TRYB AMBULATORYJNY ENDOKRYNOLOGIA HOSPITALIZACJA

ZOSTAŃ DAWCĄ SZPIKU KOSTNEGO! Wygraj dla kogoś ŻYCIE!

XX lat transplantacji w Łodzi- korzyści ze współpracy.

Hematologia. Mapy potrzeb zdrowotnych Krajowa Sieć Onkologiczna Rejestry. Jerzy Gryglewicz Warszawa 18 września 2018 r.

Lista Ministra Zdrowia jednostek szkolących w dziedzinie: EPIDEMIOLOGIA. (stan na dzień r.)

Lista Ministra Zdrowia jednostek szkolących w dziedzinie: EPIDEMIOLOGIA. (stan na dzień r.) Warszawa ul.

OBWIESZCZENIE MINISTRA ZDROWIA 1) z dnia 10 lutego 2015 r.

Lista jednostek szkolących w dziedzinie: FIZJOTERAPIA (stan na dzień r.)

Raport Biała Księga PBL

Ocena immunologiczna i genetyczna białaczkowych komórek macierzystych

LABORATORYJNA DIAGNOSTYKA MEDYCZNA LISTA JEDNOSTEK Z KTÓRYMI UMB W BIAŁYMSTOKU ZAWARŁ UMOWY NA ODBYWANIE STAŻY KIERUNKOWYCH

Narodowy Instytut Onkologii i Hematologii. prof. dr hab. n. med. Krzysztof Warzocha

Na własne oczy. Kondycja polskiej okulistyki. działy

PLATFORMA DIALOGU DLA ONKOHEMATOLOGII Model kompleksowej i koordynowanej opieki onkohematologicznej Wyniki badania ankietowego

3 Vilnius University, Faculty of Medicine, Centre of Eye Diseases, Vilnius, Lithuania

Inicjatywa społeczna Stowarzyszenia Wspierania Rozwoju Transplantacji Szpiku i Onkologii Dziecięcej DZIECIAKI CHOJRAKI na rzecz budowy nowego


NAJWAŻNIEJSZE INFORMACJE O DAWSTWIE SZPIKU

Laboratoryjna Diagnostyka Hematologiczna

PRZEWLEKŁĄ BIAŁACZKĘ SZPIKOWĄ I OSTRĄ BIAŁACZKĘ SZPIKOWĄ

STAŻ KIERUNKOWY W ZAKRESIE HIGIENY. L.p. Nazwa jednostki Adres Województwo Liczba miejsc Uwagi 1. ul.kujawska 4. ul.pielęgniarek 6. ul.

NajwyŜsza Izba Kontroli Delegatura we Wrocławiu

STAŻ KIERUNKOWY W ZAKRESIE HIGIENY. L.p. Nazwa jednostki Adres Województwo Liczba miejsc Uwagi 1. ul. Kujawska Białystok ul.

KRAJOWY REJESTR SĄDOWY. Stan na dzień godz. 15:59:08 Numer KRS:

Michał Grabik Wykaz Autorów. Forum Bibliotek Medycznych 1/1,

STAŻ KIERUNKOWY W ZAKRESIE HIGIENY. L.p. Nazwa jednostki Adres Województwo Liczba miejsc Uwagi 1. ul. Kujawska Białystok ul.

STAŻ KIERUNKOWY W ZAKRESIE HIGIENY. L.p. Nazwa jednostki Adres Województwo Liczba miejsc Uwagi 1. ul. Kujawska Białystok ul.

Ogólnopolska Konferencja Naukowa Farmaceuta na oddziale szpitalnym korzyści i wyzwania. Wrocław, 22 kwietnia 2017.

PROGRAM NAUCZANIA PRZEDMIOTU FAKULTATYWNEGO NA WYDZIALE LEKARSKIM I ROK AKADEMICKI 2012/2013 PRZEWODNIK DYDAKTYCZNY

NAJWAŻNIEJSZE INFORMACJE O DAWSTWIE SZPIKU

PSYCHOONKOLOGIA PRAKTYCZNA. Psychoonkologia praktyczna

Najważniejsze Informacje o dawstwie szpiku

HIPERCHOLESTEROLEMIA RODZINNA Jak z nią żyć i skutecznie walczyć?

Dostępność leczenia hematoonkologicznego w Polsce Paweł Nawara

Transkrypt:

Warszawa, 15 marca 2007 Komunikat prasowy Przewlekła białaczka szpikowa to już nie wyrok można zdążyć z pomocą Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową i inne organizacje wspierające tę grupę pacjentów aktywnie działają na rzecz uwzględnienia potrzeb i respektowania praw chorych; wnikliwie obserwują postępy w medycynie, dające szansę na powrót chorego do zdrowia. Możliwości nowoczesnej farmakoterapii sprawiły, że przewlekła białaczka szpikowa (PBS) nie jest już dziś wyrokiem śmierci, ale chorobą przewlekłą. Białaczka jest ciężką chorobą nie można jej lekceważyć, mówi p. Ryszard Ambroży, pacjent z Krakowa. Jednak w leczeniu białaczek nastąpił ogromny postęp. Można powiedzieć, że miałem szczęście w nieszczęściu, że zachorowałem właśnie na tę chorobę. Przez tych 17 lat, od rozpoznania choroby, udało mi się dożyć do kolejnych przełomów w leczeniu przewlekłej białaczki szpikowej. Do 2000 roku jedyną metodą wyleczenia chorego było przeszczepienie szpiku kostnego. Szansę na znalezienie dawcy w rodzinie lub w bankach dawców niespokrewnionych ma wciąż tylko co trzeci pacjent. Nadzieję na przeżycie tych chorych, którzy nie kwalifikują się do transplantacji, przyniosło wprowadzenie imatynibu, dziś standardu w leczeniu PBS. Od tamtej pory rokowanie oraz jakość życia większości chorych z przewlekłą białaczką szpikową znacznie się poprawiły.

Z najnowszych badań wynika, że ok. 30 proc. chorych przerywa leczenie imatynibem w ciagu 5 lat z powodu oporności (pierwotnej lub wtórnej). Szansą dla tej grupy pacjentów jest zarejestrowany w 2006 roku dazatynib lek II generacji. Specjaliści w dziedzinie hematologii potwierdzają, że pacjenci, u których zastosowano tę formę terapii, odpowiadają na leczenie i mają długotrwałą remisję. Leczenie pozwala na poprawę stanu zdrowia, jakości życia, często umożliwiając pacjentom aktywność zawodową. Nowoczesne leczenie daje szansę na znaczne wydłużenie i poprawienie jakości życia pacjentów. Umożliwia im normalne i aktywne funkcjonowanie w społeczeństwie. Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową oraz inne organizacje wspierające tę grupę pacjentów widzą potrzebę dostępu każdego chorego do najbardziej optymalnej dla niego formy farmakoterapii. Więcej informacji: Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową ul. Mazowiecka 12, lok. 24 00-048 Warszawa tel./fax 0 22 827 28 37 www.spbs.pl Anna Sarnacka D&D Communication e-mail: anna.sarnacka@ddc.com.pl tel. 0 22 639 43 66 kom. 0 512 356 212

Leczenie przewlekłej białaczki szpikowej dziś i jutro Przewlekła białaczka szpikowa (PBS) jest nowotworem szpiku kostnego, którego istotą jest rozrost nowotworowo zmienionej komórki macierzystej szpiku. Rocznie 1 na 100 000 Polaków zapada na przewlekłą białaczkę szpikową, co oznacza ponad 350 nowych rozpoznań każdego roku, ale pacjentów chorujących na przewlekłą białaczkę szpikową jest kilka razy więcej. W większości przypadków (90 proc.) chorobę wykrywa się w fazie przewlekłej, u pozostałych 10 proc. chorych rozpoznanie następuje w fazie akceleracji 1 lub w fazie kryzy blastycznej 2. W praktyce oznacza to gorsze rokowania dla pacjenta. Celem leczenia przewlekłej białaczki szpikowej jest doprowadzenie do całkowitego wyleczenia lub wydłużenia okresu przeżycia. Jest to możliwe poprzez zmniejszenie ilości komórek Ph+, 3 tak, aby uzyskać remisję w badaniu cytogenetycznym (remisja cytogenetyczna) lub remisję w badaniu molekularnym (remisja molekularna). Obecnie szanse na wyleczenie daje allogeniczny przeszczep szpiku kostnego. Jednak dostęp do przeszczepu szpiku jest możliwy jedynie u ograniczonej grupy chorych z powodu braku dawcy lub przeciwwskazań medycznych. Do początku lat 80. przewlekła białaczka szpikowa była uznawana za chorobę nieuleczalną i leczona była paliatywnie, początkowo radioterapią, a następnie lekami cytostatycznymi. W ostatnich latach dokonał się olbrzymi postęp w leczeniu przewlekłej białaczki szpikowej. W 2000 roku został zarejestrowany do leczenia chorych z przewlekłą białaczką

szpikową imatynib. Od tej pory rokowanie oraz jakość życia chorych z przewlekłą białaczką szpikową znacznie się poprawiły. Trwają badania nad nowymi lekami tej generacji, które byłyby jeszcze skuteczniejsze niż imatynib. Dziś u większości chorych standardowe leczenie opiera się na tym leku. W roku 2006 zarejestrowano dazatynib lek do leczenia pacjentów opornych na imatynib. Imatynib i dazatynib w leczeniu przewlekłej białaczki szpikowej Dawką podstawową imatynibu jest 400 mg na dobę, w jednej dawce, u chorych w fazie przewlekłej. W fazie akceleracji i kryzy blastycznej dawką standardową jest 600 mg na dobę. W przypadkach opornych na to leczenie istnieje możliwość zwiększenia dawki imatynibu najczęściej do 800 mg na dobę. Wyższe dawki cechuje jednak znacznie większa częstość występowania objawów niepożądanych. Do najczęstszych objawów niepożądanych należą: obrzęki, nudności, kurcze mięśni, biegunka, rumień, osłabienie. Imatynib może powodować mielosupresję, a także przejściowy wzrost enzymów wątrobowych. Z najnowszych danych wynika, że około 30 proc. chorych przerywa leczenie imatynibem w ciągu 5 lat. 4 Nietolerancja leczenia jest powodem przerwania 4 proc. terapii, w większości pozostałych przypadków czynnikiem decydującym jest jej nieskuteczność. Przyczyny nieskuteczności to tzw. oporność pierwotna lub wtórna. Oporność pierwotna oznacza, że chory od początku nie odpowiada na leczenie, zaś wtórna polega na utracie odpowiedzi na skuteczne dotychczas leczenie. Oporność na leczenie rozwija się najczęściej w ciągu pierwszych 2 lat terapii imatynibem. Dotychczas u wielu z tych pacjentów dostępne opcje terapeutyczne były ograniczone, a rokowania poważne. Przeszczep szpiku jest możliwy u ograniczonej grupy chorych z powodu braku dawcy lub przeciwwskazań medycznych związanych z rosnącym ryzykiem

śmiertelności okołoprzeszczepowej w starszych grupach wiekowych. W Polsce wykonuje się około 50-70 przeszczepów szpiku rocznie u chorych z PBS. Jakie rozwiązania pozostają dostępne dla pozostałych chorych? Rozważa się zwiększanie dawki imatynibu, jednak takie rozwiązanie nie we wszystkich przypadkach jest możliwe i skuteczne. Z tego względu duże nadzieje daje dazatynib (Sprycel) wprowadzony na przełomie 2006/2007 roku do leczenia chorych na przewlekłą białaczkę szpikową. Wyniki badania START-R, które przedstawiono w czasie konferencji American Society of Hematology pod koniec 2006 roku potwierdzają, że u chorych, którzy nie odpowiadają na leczenie imatynibem w standardowej dawce, zastosowanie dazatynibu jest bardziej skuteczne niż zwiększanie dawki imatynibu do 800 mg 5. Warto również podkreślić, że u wielu chorych w sytuacji progresji przewlekłej białaczki szpikowej zwiększona dawka imatynibu nie stanowi opcji terapeutycznej. Dla tych pacjentów możliwość zastosowania dazatynibu wydaje się cenną opcją terapeutyczną. Obiecujące wyniki opublikowanych badań znalazły odzwierciedlenie w najnowszych (2007r.) zaleceniach amerykańskich (NCCN, www.nccn.org), 6 zgodnie z którymi dazatynib może stanowić skuteczne i cenne leczenie chorych z przewlekłą białaczką szpikową. 1 Faza akceleracji zaawansowana faza PBS następująca po fazie przewlekłej. 2 Kryza blastyczna bardziej zaawansowana faza choroby; występuje po fazie przewlekłej i fazie akceleracji. 3 Komórki Ph+ komórki białaczkowe występujące m.in. w PBS. 4 Brian Druker, The New England Journal of Medicine, 2006. 5 Hagop Kantarijan MD, Blood First Edition Paper, American Society of Hematology 2007. 6 NCCN Clinical Practice Guidlines In Oncology. Chronic Myelogenous Leukemia, www.nccn.org.

Przewlekła białaczka szpikowa Kilka faktów Przewlekła białaczka szpikowa stanowi ok. 15 proc. wszystkich białaczek występujących u dorosłych. Zachorowalność na przewlekłą białaczkę szpikową nie różni się zasadniczo w poszczególnych krajach i wynosi od 1 do 1,5 na 100 000 osób. Na podstawie badań epidemiologicznych w populacji polskiej standaryzowany współczynnik zachorowalności w województwie pomorskim wynosił 0,9 na 100 000 mieszkańców. W Polsce w roku 2007 według prognoz zostanie postawionych około 350 nowych rozpoznań. Przewlekłą białaczkę szpikową stwierdza się nieco częściej u mężczyzn niż u kobiet (1,3:1). Występuje w każdym okresie życia człowieka, rzadko chorują dzieci; szczyt zachorowań na przewlekłą białaczkę szpikową przypada na czwartą i piątą dekadę życia. Nie stwierdzono jednoczesnego występowania przewlekłej białaczki szpikowej u monozygotycznych bliźniąt, co sugeruje, że jest to choroba nabyta. Ekspozycja na promieniowanie jonizujące jest jedynym poznanym czynnikiem etiologicznym. Dowodem na to jest znaczący wzrost zachorowań u Japończyków, którzy przeżyli wybuch bomby atomowej oraz wśród chorych, u których przeprowadzono radioterapię z powodu zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa. Nie ma dowodów, że inne czynniki toksyczne lub wirusowe wywołują przewlekłą białaczkę szpikową. Po raz pierwszy choroba ta została opisana przez Alfreda Donne w roku 1844, a w roku 1845 jako choroba śledziony z towarzyszącą ropowicą krwi niezależnie przez Bennetta, Virchowa i Craigie a. * Informacje opracowane na podstawie materiałów źródłowych doc. Witolda Prejznera, Klinika Hematologii i Transplantologii Szpitala AM w Gdańsku.

prof. dr hab. n. med. Wiesław Wiktor Jędrzejczak Kierownik Katedry i Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorob Wewnętrznych Akademii Medycznej w Warszawie, Konsultant Krajowy ds. Hematologii, Przewodniczący Rady Naukowej Instytutu Immunologii i Terapii Doświadczalnej Polskiej Akademii Nauk we Wrocławiu (druga kadencja), wcześniej (dwie kadencje) Prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów. Specjalista w zakresie chorób wewnętrznych, hematologii, onkologii klinicznej i transplantologii klinicznej, autor ponad 150 publikacji z zakresu zarówno hematologii doświadczalnej, jak i klinicznej, w tym odkrycia dotyczące komórek krwiotwórczych, wrodzonych defektów genetycznych krwiotworzenia, nowych metod leczenia nowotworów. Inne osiągnięcia: wykonanie pierwszych alogenicznych i autologicznych przeszczepień szpiku w Polsce, Nagroda Fundacji na Rzecz Nauki Polskiej, Medal Jędrzeja Śniadeckiego Polskiej Akademii Nauk.

prof. dr hab. n. med. Jerzy Hołowiecki Kierownik Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach i Konsultant Regionalny ds. Hematologii i Transfuzjologii. Od 2003 roku specjalista w zakresie transplantologii klinicznej. Autor ponad 450 publikacji naukowych. Doświadczenie zdobyte głównie w zakresie hematologii, szczególnie onkohematologii, transplantologii szpiku kostnego oraz chorób wewnętrznych, oparte na pracy klinicznej, nauczaniu studentów i lekarzy oraz szkoleniach odbytych w kraju i zagranicą. Główny badacz w ponad 20 próbach klinicznych. Ważniejsze osiągnięcia organizacyjne: zorganizowanie oddziału hematologii w ramach I Katedry i Kliniki Chorób Wewnętrznych, przeszktałconego w Klinikę Hematologii i ostatecznie w Katedrę i Klinikę Hematologii i Transplantacji Szpiku (w czasie 1981-1997), zorganizowanie Polskiej Grupy Białaczkowej dla Dorosłych PALG, działającej od 1980, zorganizowanie i prowadzenie od 1996 Polskiej Szkoły Hematologii, zorganizowanie największego w kraju ośrodka transplantacji szpiku, w którym wykonuje się ponad 165 różnego typu transplantacji szpiku, wykonanie pierwszego w kraju przeszczepu szpiku od dawcy niespokrewnionego i zarazem pierwszego przeszczepu od dawcy zagranicznego oraz pierwszego przeszczepu od dawcy niespokrewniwonego pochodzącego z polskiego rejestru; uzyskanie od 1996 akredytacji EBMT do wykonywania wszystkich typów przeszczepów; uzyskanie akredytacji National Marrow Donor Program (NMDP) jako ośrodek, pierwszy w Polsce, poszukujący dawców w tym rejestrze i wykonujący od nich przeszczepienia.

prof. dr hab. n. med. Andrzej Hellmann Specjalista chorób wewnętrznych, hematologii i transplantologii klinicznej. Od 1999 roku Kierownik Kliniki Hematologii i Transplantologii Szpitala Akademii Medycznej w Gdańsku, Prorektor ds. Nauki Akademii Medycznej kadencji 2005-2008, od 2003 roku Prezes Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów. Członek Komitetu Patofizjologii Klinicznej PAN i przewodniczący Komisji Hematologii Klinicznej PAN. Organizator Kliniki Hematologii i ośrodka przeszczepowego. Autor ponad 200 publikacji medycznych oraz kilkunastu rozdziałów podręczników.

ks. Piotr Sadkiewicz Kapłan, proboszcz parafii św. Michała Archanioła w Leśnej k. Żywca. Urodził się w 1965 roku w Krakowie, gdzie ukończył Wyższe Seminarium Duchowne oraz Papieską Akademię Teologiczną. Doświadczenie duszpasterskie zdobywał w Wilkowicach (1989-1991), Oświęcimiu (1991-1996) i Leśnej (od 1996). Od 2000 roku aktywnie działa na rzecz ratowania życia ludzkiego - organizuje akcje krwiodawstwa, parafialny bank szpiku kostnego (261 potencjalnych dawców, w tym 3 oddało szpik), zachęca wiernych do podpisywania deklaracji woli pośmiertnego oddania narządów do przeszczepów, organizuje szkolenia w zakresie ratownictwa medycznego i szeroko pojętej edukacji zdrowotnej. Za prowadzone działania otrzymał wiele nagród i wyróżnień: Proboszcz Roku 2005, Oskar Dziecięcych Serc, Miody 2005, Człowiek Dużego Formatu 2006, Nagroda im. Brajana Chlebowskiego 2006.

Jacek Gugulski Prezes i jeden ze współzałożycieli Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową (obecnie w trakcie przekształcenia w Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi). Z wykształcenia ekonomista o specjalności Zarządzanie Regionem i Usługami Publicznymi. Zawodowo zajmuje się doradztwem finansowym (ubezpieczenia, zabezpieczenia emerytalne, fundusze inwestycyjne). W 1999 roku zachorował na przewlekłą białaczkę szpikową.

Urszula Wacławczyk Absolwentka Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego, Wydział Ekonomii, specjalizacja marketing i zarządzanie. Członek założyciel oraz członek Zarządu Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową, od listopada 2006 wiceprezes Stowarzyszenia. Inicjator współpracy Stowarzyszenia z siostrzanymi organizacjami pacjentów w Europie i na świecie, m. in. z European Cancer Patient Coalition. Pomysłodawczyni ogólnopolskich i międzynarodowych akcji propacjenckich prowadzących do podniesienia poziomu leczenia osób dotkniętych nowotworami krwi, w tym do uzyskania równego i bezpłatnego dostępu do leczenia białaczki przy pomocy najnowszych terapii stosowanych na świecie i zarejestrowanych w krajach Unii Europejskiej. Współorganizatorka szkoleń i warsztatów dla pacjentów cierpiących na nowotwory i choroby przewlekłe; uczestniczka międzynarodowych kongresów autorka wykładów z dziedziny praw pacjenta, poziomu opieki zdrowotnej w Polsce na tle innych państw Unii Europejskiej, etyki i dostępu do badań klinicznych. Autorka strony internetowej Stowarzyszenia: www.spbs.pl, prowadzi biuro Stowarzyszenia w Warszawie oraz infolinię dla pacjentów: (+48) 500 291 289.

Fundacja Urszuli Smok Podaruj Życie Główne cele działalności Fundacji Urszuli Smok to: pomoc chorym na białaczkę i inne choroby krwi, pomoc osobom po przeszczepie szpiku kostnego, popularyzowanie idei dawstwa szpiku kostnego, prowadzenie rejestru dawców szpiku, gromadzenie środków finansowych na powyższe cele. Fundacja jest do dyspozycji chorych i ich rodzin, służy informacją i radą. Działania Fundacji skoncentrowane są na zwiększenie szans chorego na znalezienie potencjalnego dawcy szpiku kostnego. Obecne zasoby polskich banków są bardzo małe. Fundacja współpracuje z Krajowym Bankiem Dawców Szpiku Kostnego we Wrocławiu, poprzez który wchodzi w sieć Banku Światowego. Dając niewiele, dajesz życie Urszula Smok Fundacja Podaruj Życie ul. Obrońców Krzyża 131-831 Kraków tel.: 0 12/647 38 37 (wtorek, czwartek w godz. 13.00-17.00; środa, piątek w godz. 9.00-13.00) e-mail: fundacja@podarujzycie.org; www.podarujzycie.org konto: PKO BP SA II O/Kraków 84 1020 2906 0000 1702 0085 9694 Wszystkie wpłaty można odpisywać od podatku

Stowarzyszenie Polskiej Grupy ds. Leczenia Białaczek Dorosłych Stowarzyszenie PALG (Polish Adult Leukemia Group) działa od 1980 roku. Ośrodkiem koordynującym jest Klinika Hematologii w Katowicach kierowana przez prof. Jerzego Hołowieckiego, który jest Prezesem Stowarzyszenia. Działalność grupy ma charakter ogólnokrajowy. Projekty badawcze opracowywane przez poszczególne zespoły robocze realizowane są obecnie w 19 ośrodkach hematoonkologicznych w Polsce. Przedmiotem działalności naukowo-badawczej grupy PALG są przede wszystkim zagadnienia związane z leczeniem białaczek u dorosłych, a w szczególności optymalizacją diagnostyki i leczenia, analizą czynników prognostycznych oraz oceną wyników leczenia różnymi programami terapii. Ważnym kierunkiem badań jest opracowywanie nowych programów terapeutycznych i w przypadku potwierdzenia ich skuteczności, wdrażanie do praktyki klinicznej. Grupa PALG od wielu lat wyznacza standardy postępowania w białaczkach u dorosłych w Polsce (Standardy w hematologii, red. W. W. Jędrzejczak i M. Podolak-Dawidziak, rozdz. J. Hołowiecki w imieniu PALG, Volumed, Wrocław 2001). Wyniki badań rozpowszechniane są w formie referatów na konferencjach krajowych i międzynarodowych oraz publikacji naukowych. Stowarzyszenie Polskiej Grupy ds. Leczenia Białaczek Dorosłych ul. Reymonta 8 40-029 Katowice tel.: 0 32/256 28 58, 255 49 85 www.palg.witaj.pl

Stowarzyszenie Chorych na Białaczkę Celem Stowarzyszenia jest poprawa warunków życia oraz opieki medycznej chorych na białaczkę realizowana poprzez: popularyzację wiedzy o białaczce, udzielanie pomocy finansowej ośrodkom, w których świadczona jest opieka nad pacjentami chorymi na białaczkę, finansowanie badań diagnostycznych i zakupu leków, pomoc chorym w poszukiwaniu dawcy szpiku, pomoc przy organizowaniu szkoleń dla lekarzy pierwszego kontaktu z zakresu hematologii, udzielanie pomocy przy organizowaniu i finansowaniu badań naukowych, organizowanie zbiórek publicznych na cele charytatywne związane z potrzebami pacjentów chorych na białaczkę. Stowarzyszenie może osiągnąć założony cel przez współorganizowanie przedsięwzięć z innymi organizacjami o zbliżonych celach statutowych, pozyskiwanie środków finansowych poprzez bezpośrednie docieranie do instytucji, podmiotów gospodarczych i osób fizycznych. Stowarzyszenie Chorych na Białaczkę ul. S. Batorego 17 lok. 19 87-100 Toruń e-mail: stowarzyszenie@oferujemy.info; www.stowarzyszenie.oferujemy.info konto: 40 1160 2202 0000 0000 6408 3134

Fundacja Urszuli Jaworskiej Fundacja powstała w październiku 1997 roku z inicjatywy Urszuli Jaworskiej, pierwszej polskiej pacjentki, której przeszczepiono szpik kostny od dawcy nieposkrewnionego. Jest największym pod względem liczby zarejestrowanych osób Bankiem Dawców Szpiku Kostnego w Polsce. Obecnie zrzesza ponad 11 200 dawców. Jest także rejestrem, który na swym koncie ma już 28 udanych przeszczepów szpiku kostnego pochodzącego od dawców zarejestrowanych w Fundacji, a dobrano już kolejnych zgodnych genetycznie polskich dawców dla polskich pacjentów. Głównym celem działalności Fundacji Urszuli Jaworskiej jest szeroko pojęta pomoc dla ludzi chorych na białaczkę i inne nowotwory krwi, prowadzenie akcji edukacyjnych i informacyjnych w prasie, radio i telewizji na temat tworzenia Banków Dawców Szpiku oraz przeszczepów szpiku kostnego, a przede wszystkim pozyskiwanie potencjalnych dawców szpiku. Fundacja Urszuli Jaworskiej ul. Międzynarodowa 61 03-922 Warszawa Urszula Jaworska, kom. 0 608 453 479, tel. 0 22/870 05 21 e-mail: office@fundacjauj.pl; www.fundacjauj.pl konto: PKO BP SA XII O/ Warszawa 63 10201127 0000 11020008 0010

Fundacja Przeciwko Leukemii Organizacja powstała w maju 2000 roku z inicjatywy osób, które od wielu lat zarówno zawodowo, jak i z potrzeby serca zajmują się pacjentami cierpiącymi na schorzenia układu krwiotwórczego. Fundacja Przeciwko Leukemii jest organizacją non-profit, która kompleksowo zajmuje się chorymi i ich rodzinami oraz prowadzi działalność edukacyjną propaguje wiedzę na temat nowotworów krwi i metod ich leczenia. Chorzy na nowotwory krwi, dla których jedyną szansą na przeżycie jest przeszczep szpiku kostnego, otrzymują w Fundacji Przeciwko Leukemii wszechstronną pomoc. Inne statutowe działania Fundacji to m. in.: fachowa pomoc w wyborze kliniki, która przeprowadzi transplantację, pomoc w doborze odpowiedniego dawcy szpiku i monitorowanie wszelkich działań kliniki transplantacyjnej przed przeszczepem, organizowanie i finansowanie wszelkich zabiegów związanych z przeszczepieniem szpiku, tworzenie banku potencjalnych dawców szpiku, organizowanie akcji informacyjnych propagujących przeszczep szpiku jako skuteczną metodę leczenia wielu chorób, szkolenia, kursy i wykłady na temat specyfiki leczenia metodą przeszczepu szpiku i ich konsekwencji, stała współpraca z mediami w celu propagowania działalność Fundacji. Fundacja Przeciwko Leukemii ul. Morcinka 5 paw. 19 01-496 Warszawa tel./fax: 0 22/638 40 67, tel.: 0 22/638 35 38 w. 205 e-mail:alf@mdr.org.pl; www.leukemia.pl konto: PEKAO SA VII Oddz. w Warszawie 47 1240 1109 1111 0000 0516 5182

woj. kujawsko-pomorskie Katedra i Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu Collegium Medicum im. L. Rydygiera w Bydgoszczy, ul. Marii Skłodowskiej-Curie 9, 85-094 Bydgoszcz tel.: 052/585 40 37, 585 48 60 woj. lubelskie woj. łódzkie Klinika Hematoonkologii i Transplantacji Szpiku Akademii Medycznej w Lublinie, ul. Staszica 11, 20-081 Lublin Szpital Specjalistyczny im. M. Kopernika Samodzielny Publiczny Zakład Opieki Zdrowotnej Klinika Hematologii w Łodzi, ul. Ciołkowskiego 2, 93-510 Łódź tel.: 0 81/534 54 68 tel.: 0 42/ 689 51 91 woj. małopolskie Klinika Hematologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego, ul. Kopernika 17, 31-501 Kraków tel.: 0 12/ 424 74 26, 424 76 33 woj. mazowieckie Klinika Hematologii i Onkologii Akademii Medycznej w Warszawie, ul. Banacha 1a, 02-097 Warszawa Instytut Hematologii i Transfuzjologii, ul. I. Gandhi 14, 02-776 Warszawa tel.: 0 22/ 599 28 18 tel.: 0 22/349 61 00 (centrala) woj. podlaskie Państwowy Szpital Kliniczny Klinika Hematologii Akademii Medycznej w Białymstoku, ul. M. Skłodowskiej-Curie 24a, 15-097 Białystok tel.: 0 85/746 86 03 woj. pomorskie Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 1 Akademii Medycznej Klinika Hematologii, ul. Dębinki 7, 80-952 Gdańsk tel.: 0 58/349 22 30 woj. śląskie woj. zachodniopomorskie Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny im. Mielęckiego Śląskiej Akademii Medycznej, Klinika Hematologii ul. Dąbrowskiego 25, 40-032 Katowice Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 1 Pomorskiej Akademii Medycznej im. prof. Tadeusza Sokołowskiego, Klinika Hematologii, ul. Unii Lubelskiej 1, 71-252 Szczecin tel.: 0 32/256 28 58 tel.: 0 91/425 33 47