EHDN i Enroll-HD stan na kwiecień 2015 roku. Dr. n. med. Daniel Zielonka Koordynator EHDN Polska

Podobne dokumenty
Dr. n. med. Daniel Zielonka Koordynator EHDN Polska. Katowice 18 pażdziernika 2014

Średnia wielkość powierzchni gruntów rolnych w gospodarstwie za rok 2006 (w hektarach) Jednostka podziału administracyjnego kraju

Dolnośląski O/W Kujawsko-Pomorski O/W Lubelski O/W. plan IV- XII 2003 r. Wykonanie

Badania kliniczne w Polsce obecna sytuacja i perspektywy na przyszłość. Prezentacja raportu INFARMY, GCP i Polcro.

Lista Ministra Zdrowia jednostek szkolących w dziedzinie: EPIDEMIOLOGIA. (stan na dzień r.)

Lista Ministra Zdrowia jednostek szkolących w dziedzinie: EPIDEMIOLOGIA. (stan na dzień r.) Warszawa ul.

STAŻ KIERUNKOWY: CELE I ZADANIA PLACÓWEK PUBLICZNEJ SŁUŻBY KRWI. L.p. Nazwa jednostki Adres Województwo Liczba miejsc Uwagi. ul.ks.

Lista Ministra Zdrowia jednostek szkolących w dziedzinie: EPIDEMIOLOGIA. (stan na dzień r.)

STAŻ KIERUNKOWY: CELE I ZADANIA PLACÓWEK PUBLICZNEJ SŁUŻBY KRWI. L.p. Nazwa jednostki Adres Województwo Liczba miejsc Uwagi. ul.ks.

Na własne oczy. Kondycja polskiej okulistyki. działy

CENTRUM MEDYCZNE KSZTAŁCENIA PODYPLOMOWEGO

STAŻ KIERUNKOWY Z CYTOGENETYKI KLINICZNEJ. L.p. Nazwa jednostki Adres Województwo Liczba miejsc Uwagi Wrocław ul.

Janusz Sierosławski Instytut Psychiatrii i Neurologii Warszawa. NARKOMANIA W POLSCE W 2010 R. DANE LECZNICTWA STACJONARNEGO (Tabele i wykresy)

Dlaczego potrzebne było badanie?

INTERPRETACJA WYNIKÓW BADAŃ MOLEKULARNYCH W CHOROBIE HUNTINGTONA

Jak poprawić dostępność do leczenia osteoporozy w Polsce? Jerzy Gryglewicz Warszawa, 20 października 2015 r.

Jaka jest przyszłość pacjentów chorych na łuszczycę w Polsce?

ETIUDA 1 STATYSTYKI. Rozstrzygnięcie: lipiec 2013 r.

Rola współpracy między lekarzem a pacjentem jaskrowym Anna Kamińska

Epidemiologia gruźlicy w Polsce i na świecie. Maria Korzeniewska-Koseła Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie

Infrastruktura opieki psychiatrycznej

OGÓLNOPOLSKI BENCHMARKING SZPITALI W RÓŻNYCH OBSZARACH DZIAŁALNOŚCI. Restrukturyzacja i zarzadzanie infrastrukturą

Pamiętaj! W przypadku braku oświadczeń ubezpieczyciel może nam odmówić zwrotu tego kosztu!

Profilaktyka chorób nowotworowych diagnostyka i rola lekarzy rodzinnych. dla Fundacji Onkologia 2025

wystawianie Wystawienie e-recepty Podpis cyfrowy (ezla, Profil Zaufany, Pacjent otrzymuje kod dostępowy podpis kwalifikowany)

SKŁADOWISKA ODPADÓW ZAMYKANIE I REKULTYWACJA, STAN KONTROLI ŚRODOWISKOWYCH W ZAKRESIE OCHRONY ZIEMI W POLSCE

AMULET BROSZURA DLA PERSONELU MEDYCZNEGO

Rola szpitali klinicznych w kształceniu podyplomowym

SKŁADOWISKA ODPADÓW ZAMYKANIE I REKULTYWACJA, STAN KONTROLI ŚRODOWISKOWYCH W ZAKRESIE OCHRONY ZIEMI W POLSCE

RAPORT Z REALIZACJI KAMPANII PARTNERSTWO W LECZENIU marzec grudzień 2013 r.

PLACÓKI W KTÓRYCH MOŻNA BEZPŁATNIE WYKONAĆ DIAGNOZĘ NOZOLOGICZNĄ AUTYZMU - PUBLICZNE I NIEPUBLICZNE POSIADAJĘCE KONTRAKT Z NFZ:

Imiona nadawane dzieciom urodzonym w 2014 roku w podziale na województwo urodzenia i płeć

Jednostka organizujaca / specjalizująca Adres Województwo Wrocław, ul. Rudolfa Weigla Wrocław, ul. Borowska 213

Spodziewany wpływ Rozporządzenia 536/2014 na badania kliniczne w Polsce Monika Mąkosa

Jak leczeni są otyli pacjenci z cukrzycą typu 2 z niewyrównaną glikemią? Wyniki badania typu Patient Diary Study - Cegedim, wrzesień 2014

Agenda spotkania: 1. Koncepcja funkcjonowania e-recepty 2. Podsumowanie 5 miesięcy z e-receptą 3. Internetowe Konto Pacjenta pacjent.gov.

SKŁADOWISKA ODPADÓW ZAMYKANIE I REKULTYWACJA, STAN KONTROLI ŚRODOWISKOWYCH W ZAKRESIE OCHRONY ZIEMI W POLSCE

XXIII OGÓLNOPOLSKA OLIMPIADA MŁODZIEŻY - Lubuskie 2017 w piłce siatkowej

Warszawa, czerwca 2013

Koszty opieki psychiatrycznej w Polsce. Jerzy Gryglewicz Warszawa, 2 grudnia 2016 r.

Zakres prezentacji źródła danych

Wczesne wspomaganie rozwoju dziecka -regulacje prawne Bielsko Biała, września 2012 r. Opracowała: Iwona Kapczyńska st.

OFERTA DORADZTWA DLA OŚRODKÓW WSPARCIA EKONOMII SPOŁECZNEJ

Aneks 1. Przydatne adresy i telefony

Priorytetowe dziedziny specjalizacji dla pielęgniarek i położnych, które będą mogły uzyskać dofinansowane w roku 2014 ze środków Funduszu Pracy

W trakcie szkolenia omówione zostaną z punktu widzenia specyfiki pracy administracji publicznej m.in. następujące zagadnienia:

odmów przyjęć rejonizacja Prezentacja założeń Mateusz Komza Ministerstwo Zdrowia

WYNIKI. typu 2 są. Wpływ linagliptyny na ryzyko sercowo-naczyniowe i czynność nerek u pacjentów z cukrzycą typu 2 z ryzykiem

PROBLEMY OPIEKI PALIATYWNEJ W POLSCE

ROZPORZĄDZENIE MINISTRA ZDROWIA 1) z dnia.2018 r. w sprawie Krajowego Rejestru Nowotworów

Profilaktyka i leczenie cukrzycy typu 2 wnioski z kontroli NIK

Minister Zdrowia. Część II. Sprawozdanie z realizacji Krajowego Programu Zwalczania AIDS i Zapobiegania Zakażeniom HIV na lata w 2010 roku

Program Mieszkanie dla Młodych dane liczbowe za I kwartał 2014 r.

Lista placówek medycznych, do których mogą zgłosić się osoby cierpiące na choroby rzadkie.

Lista jednostek szkolących w dziedzinie: FIZJOTERAPIA (stan na dzień )

Dlaczego potrzebne było badanie?

Lista jednostek szkolących w dziedzinie: FIZJOTERAPIA (stan na dzień r.)

MINISTERSTWO PRACY I POLITYKI SPOŁECZNEJ

I. Działania podjęte przez Rzecznika w okresie styczeń luty 2012 r.:

Wymiana gospodarcza województwa podlaskiego z zagranicą - stan, perspektywy, zagrożenia

Warszawa. ul. Marymoncka 99/103

Szef Kliniki / Kierujacy oddziałem. Lekarz Kierujący dr n. med. Wiesława Kwiatkowska. ORDYNATOR - ppłk lek. med. Wojciech TAŃSKI

STAŻ KIERUNKOWY W ZAKRESIE HIGIENY. L.p. Nazwa jednostki Adres Województwo Liczba miejsc Uwagi 1. ul.kujawska 4. ul.pielęgniarek 6. ul.

STUDIA DOKTORANCKIE W DYSCYPLINIE INŻYNIERIA MATERIAŁOWA

STAŻ KIERUNKOWY Z CYTOGENETYKI KLINICZNEJ. L.p. Nazwa jednostki Adres Województwo Liczba miejsc Uwagi Bydgoszcz ul. M. Skłodowskiej-Curie 9

Jak wygląda praktyka - leczenie poza granicami Polski

Centrum Geriatrii, Medycyny Medycyny Regeneracyjnej i Profilaktycznej

Danuta Ryglewicz Instytut Psychiatrii i Neurologii

Normy zatrudnienia pielęgniarek i położnych w oddziałach szpitalnych

Dagmara Samselska. Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę. Warszawa 20 kwietnia 2016

Centrum Promocji i Informacji Turystycznej w Giżycku


Informacja dotycząca realizacji programu Szklanka mleka przez Biuro Wspierania Konsumpcji Agencji Rynku Rolnego

Nowy projekt UE

Wykaz Specjalistycznych Ośrodków/Poradni Diagnozy i Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży z Wadą Słuchu

Prawa i obowiązki uczestnika badania klinicznego

Rządowy program Mieszkanie dla młodych dane wg stanu na r.

WOJEWÓDZKIE ZESPOŁY DS. ORZEKANIA O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

Hematologia. Mapy potrzeb zdrowotnych Krajowa Sieć Onkologiczna Rejestry. Jerzy Gryglewicz Warszawa 18 września 2018 r.

Rządowy program Mieszkanie dla młodych Dane za I kwartał 2015r.

Wypadki z udziałem młodych kierowców na drogach w Polsce

Grażyna Morys-Gieorgica Departament Rynku Pracy. III Kongres Akademickich Biur Karier, Warszawa, 3 grudnia 2014r

INTERAKTYWNA PLATFORMA WYSZUKUJĄCA BADANIA KLINICZNE. Informacje na temat platformy Study Connect

KOMUNIKAT ORGANIZACYJNY Organizacja Finału ogólnopolskiego akcji Szczypiorniak na Orlikach 2016 Festiwal Piłki Ręcznej Dzieciom

IMMUNOLOGIA KLINICZNA Prof. dr hab. n. med. Andrzej Lange

Instrukcja system e-wuś

Tab. 2. Uczestnictwo Polaków w wyjazdach turystycznych

Rządowy program Mieszkanie dla młodych Dane za IV kwartał 2014r.

NAUKA DLA BIZNESU BIZNES DLA NAUKI 9 MAJA 2018 r.

Nowy model oceny etycznej badań klinicznych w Polsce

Statystyka wniosków TOI 2011


Choroby ultra-rzadkie. Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka

Dolnośląski Ośrodek Doradztwa Rolniczego ul. Zwycięska Wrocław tel.: (71) wew. 190 fax.: (71)

Rządowy program Mieszkanie dla młodych dane za III kwartały 2014 r. Warszawa, 6 października 2014 r.

CENTRUM MEDYCZNE KSZTAŁCENIA PODYPLOMOWEGO

CENTRUM MEDYCZNE KSZTAŁCENIA PODYPLOMOWEGO

Urząd Statystyczny w Lublinie

Zarządzanie służbami sprzedaży firmy_2013/10. Krzysztof Cybulski Katedra Marketingu Wydział Zarządzania Uniwersytet Warszawski

ZAŁĄCZNIK NR 1 PROCEDURA PROWADZENIA W UNIWERSYTECKIM SZPITALU DZIECIECYM W LUBLINIE BADAŃ KLINICZNYCH PRODUKTU LECZNICZEGO LUB WYROBU MEDYCZNEGO

Transkrypt:

EHDN i Enroll-HD stan na kwiecień 2015 roku Dr. n. med. Daniel Zielonka Koordynator EHDN Polska Warszawa 18.04.2015

Co to jest Europejska Sieć Choroby Huntingtona? Europejska Sieć Choroby Huntingtona (EHDN European Huntington s Disease Network) jest organizacją niedochodową prowadzącą badania nad chorobą Huntingtona (HD) na terenie Europy, a działającą na terenie Polski od 2007 roku. Stanowi ona wspólną platformę dla lekarzy, naukowców oraz pacjentów i ich rodzin, która ułatwia współpracę pomiędzy tymi grupami społecznymi w celu poszerzania wiedzy o HD, prowadzenia badań, udzielania wsparcia pacjentom i ich rodzinom. Celem organizacji jest nie tylko odkrycie lekarstwa na HD ale także poprawa jakości życia pacjentów z HD poprzez umożliwienie wykorzystania i usprawnianie obecnie dostępnych możliwości terapeutycznych i organizacyjnych. EHDN jest finansowane przez CHDI Foundation, sponsora badania:

EHDN a Enroll-HD Po co nam EHDN skoro mamy Enroll-HD? EHDN pozostanie nadal naszą europejską organizacją skupiającą naukowców, lekarzy i rodziny dotknięte HD i umożliwiającą wspólne prace nad poprawą jakości życia, prowadzenie badań, udzielanie wsparcia pacjentom i rodzinom dotkniętym HD, spotkania towarzyskie osób zainteresowanych działaniami w zakresie HD. EHDN tworzy grupy robocze skupiające lekarzy i naukowców, którzy są zainteresowani określonym profilem badań nad HD. Enroll-HD na terenie Europy jest obsługiwane przez EHDN. EHDN administruje badaniem REGISTRY i ma prawo do danych z tego badania.

Badania, spotkania i ośrodki badawcze w ramach EHDN 1. Sub-studies - badania naukowe nad określonym aspektem HD dostępne dla uczestników Enroll-HD, w toku: Badanie JHD Badanie jakości życia w HD, 2. Zjazdy europejskie i światowe poświęcone problematyce HD (2016 rok zjazd HAGA w Holandii). 3. EHDN tworzy i administruje ośrodkami badawczymi Enroll-HD w Europie dążąc do stworzenia sieci tzw. centrów doskonałości. 4. Granty na badania naukowe nad HD do 50 000 Euro i dostęp do danych REGISTRY.

Nowy lider EHDN Profesor Jean-Marc Burgunder został nowym przewodniczącym komitetu Sterującego EHDN zastępując na tym stanowisku profesora G. Bernharda Landwehrmeyera, który jest obecnie Głównym Badaczem Enroll-HD.

Badania kliniczne w ramach EHDN dla uczestników Enroll- HD

Badania kliniczne w ramach EHDN Trzy aktywne badania: Pride-HD Amaryllis Legato-HD Są w Europie Ośrodku w których odbywają się 2 lub 3 badania.

Pride-HD Teva Pharmaceuticals ICON

Pride-HD, Teva Pharmaceuticals CRO: ICON Substancja badana: Pridopidina (ACR16, huntexil) Aktywator receptora Sigma-1 Oczekiwania: poprawa w TMS Również: poprawa w mppt Faza 2 ustalenie dawki, bezpieczeństwa i skuteczności, Oczekiwana liczba uczestników: 400 52 Ośrodków na Świecie Kraje uczestniczące: Polska UK Holandia Francja Niemcy Rosja Austria Włochy Australia USA Kanada

Pride-HD Kryteria włączenia: Wiek: >=21 lat CAG: >=36 UHDRS TMS > 25 UHDRS Independence Scale < 90 Obecność opiekuna Kryteria wyłączenia: Padaczka/napady drgawkowe Choroby kardiologiczne ze zwolnieniem przewodzenia Leki pobierane: TBZ, citalopram

Pride-HD badania i wizyty Badania: CSSRS, UHDRS, mppt, HDQoL, PBA-s, CIBIS/CIBIC, PDS, CGI, EQ5D, Walk12, Q-motor, TUG, CAB. 12 miesięcy trwania 12 wizyt Wizyty: Baseline, tydzień 4, 12 i 26 Czas trwania wizyty: 6 godzin.

Rekrutacja 370 pacjentów przebyło wizyty skriningowe, 257 pacjentów na leku. Zakończenie rekrutacji MAJ 2015!!!

Wyzwania rekrutacji Czas trwania i częstotliwość wizyt Określony czas podania leku i pobrania krwi wydłuża czas wizyty. Potrzeba posiadania opiekuna, Leki wykluczające, Wsparcie: Rozdzielenie wizyty na 2 dni (TEVA płaci 200 zł za zakwaterowanie) Zwrot za dojazd karty kredytowe greenphire, zwrot pełny (być może będzie można dojeżdżać taksówką nawet z bardzo daleka)

Pfizer - Amaryllis

Pfizer, PDE-10 CRO: Inventiv Substancja badana: PDE10 inhibitor (pf-02545920) PDE10A enzym w MSNs prążkowia, obniżony poziom w HD Oczekiwana poprawa w: TMS Również w: nasileniu plasawicy, GCI, Ocena bezpieczeństwa i skuteczności Niemcy (4) UK (13) Polska (4) USA (17) Kanada (4)

Pfizer Amaryllis Kryteria włączenia: Wiek: 30-65; CAG: 36 lub więcej; TMS: 10 lub więcej; TFC: 7 lub więcej; Kryteria wyłączenia: Choroby serca wydłużenie przewodzenia Tetrabenzyna, clozapina

Amaryllis Zwrot kosztów do 200 zł za dojazd. Duża częstość i reżim wizyt na początku badania.

Legato-HD Teva Pharmaceuticals ICON

Legato-HD Substancja badana: Laquinimod Immunomodulujace działanie Oczekiwania: poprawa w TMS Również: poprawa w: objętosci jądra ogoniastego, HD CAB, CIBIC, TFC Faza 2 bezpieczeństwo i skutczność Liczba uczestników: 400 30 ośrodków (~12 pacjentów na ośrodek) Kraje: - Czechy - UK - Portugalia - Hiszpania - Holandia - Francia - Niemcy - Włochy - Australia - USA - Kanada

Co to jest? Co nowego?

Enroll-HD ogólnoświatowe obserwacyjne, prospektywne, wieloośrodkowe badanie nad chorobą Huntingtona otwarte dla każdego pacjenta z HD oraz dla rodzin pacjentów. Platforma Enroll-HD służy: Rozwojowi i ocenie nowych metod badania (np.: zaawansowanemu stadium HD, postaci młodzieńczej itp.), Zidentyfikowaniu (kwalifikacji) markerów biologicznych w HD, Znalezieniu potencjalnych uczestników przyszłych badań klinicznych, Wykorzystaniu szczegółowej charakterystyki stanu klinicznego pacjenta i dużej ilości danych celem poprawy opieki nad pacjentami z HD.

Cele badania Podstawowym celem badania Enroll-HD jest lepsze zrozumienie zmiany obrazu klinicznego pacjentów i patomechanizmów HD poprzez: zebranie danych dotyczących zaburzeń poznawczych, zaburzeń zachowania i zaburzeń ruchowych, umożliwiających oszacowanie tempa progresji HD, umożliwiających wgląd w neurobiologię HD; zebranie danych i próbek biologicznych w celu określenia genetycznych i środowiskowych czynników wpływających na kształtowanie fenotypu HD i postęp choroby; promowanie badań interrogacyjnych, które mogą pomóc w ustaleniu patogenezy HD.

Istotne kwestie dotyczące badania Enroll-HD Badanie nie wiąże się z ewentualnym leczeniem ani inwazyjnymi procedurami. Wymagane jest odbycie tylko jednej wizyty rocznie. Uczestnicy mają możliwość uzyskania informacji o zbliżających się badaniach obserwacyjnych i klinicznych, w tym badaniach dotyczących nowych metod leczenia.

Kto może wziąć udział w badaniu? W badaniu może uczestniczyć każdy członek rodziny dotkniętej HD. Obejmuje to: osoby, które wiedzą, że są nosicielami zmutowanego genu, niezależnie od tego czy występują u nich objawy choroby; osoby zagrożone chorobą (które nie przeszły dotychczas badań genetycznych); osoby z HD w wywiadzie rodzinnym, które wiedzą, że nie posiadają zmutowanego genu; małżonkowie/partnerzy (niespokrewnieni) członków rodziny z HD. Dzieci z rozpoznaną klinicznie młodzieńczą postacią HD, które nie ukończyły jeszcze 18 lat, mogą wziąć udział w badaniu za zgodą rodzica lub opiekuna prawnego.

Co należy zrobić, aby wziąć udział w badaniu? poinformować personel swojego ośrodka o zainteresowaniu udziałem w badaniu Enroll-HD wyrazić zgodę na udział w badaniu Jaki jest czas trwania badania? Badanie Enroll-HD jest badaniem bezterminowym, nie ma określonego ostatecznego terminu jego zakończenia, jednak można się z niego w każdej chwili wycofać. Uczestnicy będą odbywali jedną wizytę rocznie.

Jaki jest przebieg wizyt badania? Bardzo podobny do przebiegu wizyt badania REGISTRY również pod względem czasu trwania. Podczas każdej wizyty uczestnicy przechodzą serię badań w kierunku zaburzeń ruchowych i zachowania. Ocena funkcjonowania przeprowadzana będzie w celu określenia stopnia samodzielnego wykonywania przez uczestnika pewnych zadań. Uczestnicy odpowiedzą również na pytania oceniające ich stan emocjonalny i jakość życia. Dodatkowo, w czasie każdej wizyty uczestnicy będą mogli oddać małą ilość krwi, aby pomóc naukowcom: zrozumieć dlaczego i kiedy pojawiają się pewne objawy HD, określić możliwości opracowywania nowych i skutecznych leków.

W jaki sposób zabezpieczane są dane uczestników badania? Aby zapewnić ochronę prywatności, dane takie jak imię i nazwisko, adres, numer telefonu i inne informacje identyfikujące uczestników nie są udostępniane nikomu poza lokalnymi koordynatorami badania. Dla zapewnienia bezpieczeństwa uczestników oraz zachowania poufności ich danych, prowadzenie badań klinicznych, w tym obserwacyjnych, regulowane jest bardzo surowymi przepisami. Obejmuje to usunięcie danych identyfikujących z informacji i próbek przekazywanych przez uczestników i zastosowanie specjalnego kodowania.

W czasie procesu wyrażania świadomej zgody i przed włączeniem do badania, uczestnicy otrzymują wszystkie dane dotyczące udziału w badaniu. Przed przystąpieniem do badania konieczne jest podpisanie dokumentu świadomej zgody. Dokument ten nie jest wiążący i w każdej chwili z dowolnej przyczyny można wycofać się z badania. Zachęcamy, aby przed przystąpieniem do tego lub jakiegokolwiek innego badania, porozmawiać o tym ze swoją rodziną. Członkowie rodziny mogą towarzyszyć badanemu podczas wizyt badania lub w inny sposób pomagać w czasie udziału w badaniu. Zapewnienie sobie wsparcia rodziny może mieć bardzo istotne znaczenie.

Uczestnicy badania Enroll-HD mogą liczyć na kwotową refundację dojazdów do ośrodków. UWAGA: przekazywana pacjentowi jest jedynie pewna stała kwota ryczałtowa zależna od odległości miejsca zamieszkania/pobytu od Ośrodka. Środki finansowe są przekazywane uczestnikom badania/ich opiekunom w postaci karty kredytowej ClinCard wydawanej na okres pomiędzy wizytami przez koordynatora/osobę uprawnioną w Ośrodku.

Dlaczego powinienem wziąć udział w badaniu? Umożliwia ono dołączenie do ogólnoświatowej społeczności starającej się znaleźć skuteczne metody leczenia HD. Uczestnicy badania są rekrutowani z: Ameryki Północnej, Ameryki Środkowej, Europy, Azji, Australii i Nowej Zelandii. Osoby biorące udział w badaniu mają możliwość uzyskania informacji o zbliżających się badaniach obserwacyjnych i klinicznych. Wspieraj postęp pomóż w rozwoju badań nad HD

REKRUTACJA Enroll-HD Stan badania: Świat: Liczba państw: 11 Liczba ośrodków: 116 Liczba uczestników: 5503 Polska: Liczba ośrodków: 6 Liczba uczestników: 273

Organizacja EHDN Polska Obecnie EHDN w Polsce jest złożona z sześciu Ośrodków przyjmujących i badających pacjentów z rozpoznaną HD oraz z grupy ryzyka, oraz z Ośrodka koordynacyjnego nadzorującego i monitorującego pracę wszystkich sześciu ośrodków. W skład EHDN wchodzi również laboratorium genetyczne do badań molekularnych osób z podejrzeniem HD. Obecnie badania genetyczne dla uczestników Enroll-HD są wstrzymane do wyjaśnienia kwestii finansowania przez CHDI.

Organizacja EHDN Polska Ośrodki badawcze znajdują się w pięciu miastach na terenie Polski: Poznaniu (ośrodek badawczy oraz koordynacyjny), Gdańsku (ośrodek badawczy), Warszawie (dwa ośrodki badawcze, jeden koordynacyjny), Katowicach (ośrodek badawczy), Krakowie (ośrodek badawczy).

Organizacja EHDN Polska Aby zapewnić równomierny rozdział pacjentów została utrzymana rejonizacja. Rejonizacja obejmuje poszczególne województwa przynależne do ośrodków badawczych. We wszystkich Ośrodkach Badawczych w Polsce jest obecnie prowadzone badanie:

Poznań Rejon: woj. wielkopolskie woj. lubuskie woj. zachodniopomorskie woj. dolnośląskie

Ośrodek Poznań Uniwersyteckie Centrum Medyczne ul. Przybyszewskiego 39 60-356 Poznań tel. / fax 61 854 72 99 Główny Badacz: Daniel Zielonka tel.: 504 609 951 Koordynator (osoba kontaktowa w ośrodku): Alicja Puch tel.: 668 808 131

Gdańsk Rejon: woj. pomorskie woj. kujawsko-pomorskie woj. warmińsko-mazurskie

Ośrodek Gdańsk COPERNICUS Podmiot Leczniczy Sp. z o.o. Szpital św. Wojciecha Al. Jana Pawła II 50, 80-462 Gdańsk-Zaspa tel. (58) 768-40-00, faks (58) 556-38-70 Główny Badacz: Witold Soltan Koordynator: Agnieszka Konkel tel.: 609 952 555 UWAGA: Telefon kontaktowy dla pacjentów: Telefon: 58 7684560 w razie kłopotów z dodzwonieniem się dzwonić do koordynatora.

Warszawa Rejon: woj. Mazowieckie woj. Podlaskie woj. Lubelskie

Ośrodek IPiN Warszawa Instytut Psychiatrii i Neurologii, Zakład Genetyki i I Klinika Neurologii ul. Sobieskiego, 9, 02-957 Warszawa. Telefon: +48 22 4582800 Fax: +48 22 6425375 Główny Badacz: Grzegorz Witkowski Koordynator: Iwona Stępniak UWAGA: telefon kontaktowy dla pacjentów: 22 45 82 574 (Poradnia) lub 22 45 82 610 (Sekretariat Zakładu Genetyki)

Ośrodek WUM Warszawa Warszawski Uniwersytet Medyczny Katedra i Klinika Neurologii, ul. Banacha, 1A, 02-097 Warszawa. Telefon: +48 22 5992858 Fax: +48 22 5991857 Główny Badacz: Piotr Janik Koordynator: Natalia Szejko tel.: 509 905 931 UWAGA: telefon kontaktowy dla pacjentów tel.: 22 599 2858; tel.: 22 599 2773;

Kraków Rejon: Woj. małopolskie Woj. podkarpackie Woj. świetokrzyskie

Ośrodek Kraków Krakowska Akademia Neurologii ul. Ariańska, 7/3, 31-505 Kraków. Telefon: +48 12 4269280 Fax: +48 124225977 Główny Badacz: Monika Rudzińska Koordynator: Marta Gołosz tel.: 12 426 92 80; 509 740 887; 663 506 016

Katowice Rejon: Woj. Śląskie Woj. Opolskie Woj. Łódzkie

Ośrodek Katowice Specjalistyczna Praktyka Lekarska Prof. Grzegorz Opala ul. Fitelberga 34 40-588 Katowice Tel. 609-808258, 785-122777 Fax +48 32-2292222 email: opala.praktyka@gmail.com Główny Badacz: Monika Rudzińska Koordynator: Magdalena Łyniewska tel.: 609 808 258

Organizacja EHDN Polska Who is who Administratorzy ośrodków (SSA) oraz główni badacze (PI): Poznań: SSA: prof. Jerzy Marcinkowski, Magdalena Karczewska PI: dr Daniel Zielonka. Gdańsk: SSA: prof. dr hab. Jarosław Sławek, PI: lek. Witold Sołtan.

Organizacja EHDN Polska Warszawa IPiN: SSA: prof. Danuta Ryglewicz, PI: dr Grzegorz Witkowski. Warszawa MU: SSA: prof. Anna Kamińska, PI: dr hab. Piotr Janik. Katowice: SSA: prof. Andrzej Szczudlik, dr hab. Monika Rudzińska, PI: dr hab. Monika Rudzińska, Kraków: SSA: prof. Andrzej Szczudlik, dr hab. Monika Rudzińska, PI: dr Monika Rudzińska.

Organizacja EHDN Polska Mentorem EHDN w Polsce jest prof. dr hab. Jarosław Sławek, Koordynatorem EHDN Polska dr Daniel Zielonka. Telefon +48 504609951 e-mail1: daniel.zielonka@wp.pl e-mail2: daniel.zielonka@gmail.com e-mail3: zielonka@amp.edu.pl oraz dr Grzegorz Witkowski NOWA STRONA INTERNETOWA BADANIA Enroll-HD: http://enroll-hd.org