I. Wprowadzenie teoretyczne

Magdalena Ankiersztejn-Bartczak Jakość życia osób żyjących z HIV i chorych na AIDS. Badania 150 osób sfinansowane ze środków Urzędu Miasta stołecznego Warszawy. I. Wprowadzenie teoretyczne Wiadomość o tym, że jest się zakażonym HIV 1, jest bolesna i zawsze trudna do zaakceptowania. Reakcje na nią mogą być różne: wstrząs, odrzucenie, gniew, zamknięcie w sobie, wreszcie akceptacja. Powstaje wtedy pytanie, z kim podzielić się tą wiadomością, gdzie znaleźć pocieszenie i wsparcie. Może się to wiązać z ujawnieniem spraw najbardziej osobistych, ale często ważniejsza jest możliwość rozmowy. 2. Świat od 25 lat próbuje stawić czoła epidemii HIV. W Polsce pierwsze przypadki rozpoznano w latach 1985-1986. Po początkowej bezradności i obserwacji stale pogarszającego się stanu zdrowia pacjentów zaczęto stosować leczenie antyretrowirusowe. Lek AZT wydłużał życie, ale o pół roku. Przełom nastąpił w 1996 r., kiedy wprowadzono do powszechnego stosowania inhibitory proteazy stosowane w połączeniu z dwoma lekami należącymi do innych grup. Dzięki temu sposobowi leczenia w krajach, w których jest ono dostępne, także w Polsce, zmniejszyła się znacznie ilość zachorowań na schorzenia związane z zakażeniem HIV, zmniejszyła się ilość śmierci powodowanych przez wirus. Obecnie zakażenie HIV stało się schorzeniem przewlekłym, którego przebieg można spowolnić znacznie dzięki stosowanym lekom 3. Zakażenie HIV jest jednym z wielu zakażeń przenoszonych drogą płciową bądź też poprzez krew. Jednak to zakażenie wywołuje silne psychologicznie emocje i reakcje społeczne. Osobom żyjącym z HIV trudno przyznać się do swojego 1 HIV (Human Immunodeficiency Virus) jest to ludzki wirus upośledzenia odporności jeden z grupy wirusów, powodujących upośledzenie układu immunologicznego. Znane są dwa ludzkie wirusy upośledzenia odporności: HIV-1 zidentyfikowany w 1983 r., będący główną przyczyną AIDS na świecie oraz wirus HIV-2 odkryty w 1986 r., występujący przede wszystkim na obszarach Afryki Zachodniej, rzadziej prowadzący do AIDS 2 Głowaczewska I., Żyć z wirusem. Poradnik dla osób żyjących z HIV, Wydawnictwo Poznańskie, Poznań 1999, s. 11 3 Rogowska-Szadkowska D., Żyć z wirusem. Poradnik dla osób żyjących z HIV, Warszawa 2006, www.aids.gov.pl s. 5 1

zakażenia. Społeczny stygmat i dyskryminacja nie pozwalają normalnie funkcjonować. Epidemia HIV/AIDS pojawiła się w Polsce niespodziewanie, zaskakując zupełnie nieprzygotowane społeczeństwo do walki z nowym problemem. Na całym świecie reakcje społeczne były do siebie zbliżone i przypominały zachowania oraz postawy znane od wieków, lecz odnoszące się do innych epidemii i plag 4. W pierwszych latach epidemii chorych i zakażonych próbowano izolować, m.in. poprzez umieszczanie w odosobnionych placówkach, osobnych poradniach 5. Jednak tworzenie wydzielonych domów najpierw w Kawęczynie, kolejno w Rembertowie, Głoskowie, Józefowie, Piastowie, Rudzie Pabianickiej i w Laskach powodowało sprzeciw społeczności lokalnej. Scenariusz wydarzeń we wszystkich miejscowościach był podobny: po wyborze lokalizacji i zorganizowaniu siedziby przez MONAR, okoliczna ludność organizowała akcję protestacyjną, przybierającą formy coraz bardziej zorganizowane, agresywne i drastyczne. Wówczas Marek Kotański przenosił obiekt w inne miejsce, gdzie historia się powtarzała. Apogeum agresja osiągnęła w podwarszawskich Laskach, gdzie po wyremontowaniu dwóch domów przeznaczonych dla porzuconych matek i seropozytywnych niemowląt, jeden z budynków został nocą spalony. 6 Pojawienie się w rodzinie osoby seropozytywnej wywoływało szok, rozpacz, strach, czasem nawet jej wykluczenie. Charakterystyczną reakcją społeczną widoczną na forum publicznym był często paniczny lęk czy wręcz histeria, nawet tam, gdzie osoba zakażona nikomu ni zagrażała 7. Sytuacja osób seropozytywnych, przy postępujące wiedzy medycyny, nowych lekach, zmiany podejścia do zakażenia jak do przewlekłej choroby, teoretycznie 4 Krawczyk-Wasilewska V., AIDS studium antropologiczne, Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego, Łódź 2000, s. 63. 5 Tamże, s. 57. 6 Tamże, s. 66. 7 Wojciechowska J., Stygmat i dyskryminacja jako trzecia faza epidemii HIV/AIDS, Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego, Gdańsk 2004, s.57. 2

powinna się zmienić. Czy faktycznie tak jest? Czy osoby żyjące z HIV mogą normalnie żyć, pracować, funkcjonować w społeczeństwie? II. Sformułowanie problemu badawczego 1. Uzasadnienie badań Wzrost wiedzy o zakażeniu nie przekłada się na postawy wobec osób HIV+. Nie wpływa na lepsze życie tych osób, które ciągle spotykają się ze stygmatem i dyskryminacja w swoim życiu. Oficjalnie mamy do czynienia z małą ilością doniesień o łamaniu praw osób zakażonych HIV i chorych na AIDS. Przeprowadzone badania pozwoliły uzyskać szerszą wiedzę od większej ilości osób zakażonych i przedstawić obiektywne ujęcie problemu.. 2. Cel badań Dokonanie analizy cech społeczno-demograficznych osób seropozytywnych, zebranie informacji o jakości życia z wirusem, sytuacji społecznej. 3. Pytania badawcze 1. Jakie są cechy demograficzne osób seropozytywnych 2. Jak długo wiedzą o swoim zakażeniu i w jaki sposób się o nim dowiedzieli? 3. Komu powiedzieli o swoim zakażeniu i jaka była reakcja? 4. Co zmieniło się w życiu od momentu dowiedzenia się o swoim zakażeniu? 5. Czy osoby seropozytywne spotkały się z zachowaniami stygmatyzującymi i dyskryminującymi? 4. Metody badań Do przeprowadzenia badań została zastosowana jedna z najpopularniejszych metod badań społecznych jaką jest sondaż. Metoda ta jest sposobem gromadzenia wiedzy o atrybutach strukturalnych i funkcjonalnych oraz dynamice zjawisk społecznych, opiniach i poglądach wybranych zbiorowości, nasilaniu się i kierunkach rozwoju określonych zjawisk 8. Dla potrzeb badań zastosowała użyta technika wywiadu. Do przeprowadzenia badania skonstruowano kwestionariusz wywiadu zbudowany z pytań zamkniętych dotyczących cech demograficznych badanych osób oraz pytań dotyczących ich życia z wirusem. 8 Pilch T., Zasady badań pedagogicznych, Wydawnictwo Akademickie Żak, Warszawa 1998, s. 51 3

Badana grupa W badaniu wzięło udział 150 osób zakażonych. Zostały one przeprowadzone w październiku i listopadzie 2008 r. na terenie Warszawy. Prowadzone były również indywidualne rozmowy z przedstawicielami organizacji pozarządowych działających na rzecz osób żyjących z HIV/AIDS. Badanie było anonimowe i dobrowolne. Cechy demograficzne osób żyjących z HIV i chorych na AIDS Wśród ogółu osób badanych, które wypełniły ankietę większość (64%) stanowili mężczyźni, 36 % kobiety (ryc. 1) 64% 36% Kobieta Mężczyzna Ryc.1. Odsetek osób badanych ze względu na płeć Osoby, które najczęściej wypełniały ankietę były w wieku między 30 a 39 r.ż., najmniejsza reprezentacja jest osób między 60 a 69 r (ryc.2). badanie to nie stanowi Reprezentację dla populacji osób zakażonych HIV w Polsce. 4

70 60 50 61 51 20-29 40 30 20 19 15 30-39 40-49 50-59 60-69 10 4 0 Ryc. 2. Liczba osób badanych ze względu na wiek. Spośród badanej grupy 1/3 osób dowiedziała się o swoim zakażeniu miedzy 1996 r. a 2000 r. Szczegółowy rozkład danych poniżej: Od którego roku wie Pan/i że jest zakażona: 1985-1989 - 18 1990-1995 - 29 1996-2000 57 2001-2005 26 2006-2008 19 Brak odpowiedzi 1 Wśród osób badanych 67 osób miało wykształcenie średnie. 32 osoby miało wykształcenie większe niż średnie, 51 osób miała wykształcenie niższe niż średnie (tab. 1). Wykształcenie Podstawowe 25 Zawodowe 26 Średnie 67 Wyższe 28 Ponad wyższe 4 N=150 Tab. 1. Poziom wykształcenia osób badanych. 5

Wśród osób badanych większość osób deklarowała orientację heteroseksualną (102 osoby). 38 osób stanowiły osoby homoseksualne, 9 biseksualne. 1 osoba nie udzieliła odpowiedzi na to pytanie. Większość osób (98) była stanu wolnego (panna/ kawaler)-tab. 2 Stan cywilny Panna/ kawaler 98 Rozwiedziona/ rozwiedziony 29 Zamężny/ zamężna 14 Wdowa/ wdowiec 8 Brak odpowiedzi 1 N=150 Tab. 2. Stan cywilny badanych osób Ponad połowa osób badanych (81 osób) nie jest obecnie w stałym związku. 49 osób jest w związku nieformalnym, 15 w związku formalnym, zalegalizowanym. 5 osób nie udzieliło odpowiedzi na to pytanie. W badanej grupie większość osób pracuje zawodowo (83 osoby). Część z nich oprócz pracy również się uczy (10 osób) bądź też dostaje rentę (68 osób). Tylko 16 osób nie pracuje. Główną przyczyną niezdolności do pracy są problemy zdrowotne. Spośród badanej grupy 42 osoby są zatrudnione na umowę o pracę. 36 osób ma podpisane umowy zlecenie/ umowy o dzieło. Mała liczba osób (7) jest na utrzymaniu rodziców. Osoby zakażone nie mają dużych dochodów miesięcznych netto (tab. 3). 72 osoby (48%) zarabiają mniej niż 1 000 zł. Tylko 21 osób (14%) deklaruje zarobki powyżej 3 000 zł. Tab. 3. Miesięczny dochód netto Miesięczne zarobki netto % Mniej niż 500 zł 31 21 500 1000 zł 41 27 1000 1500 zł 24 16 1500 2000 zł 10 6 2000 2500 zł 9 6 2500 3000 zł 7 5 Więcej niż 3000 zł 21 14 Brak odpowiedzi 7 5 N=150 100 1/3 osób badanych mieszka we własnym mieszkaniu (tab. 4). 24 osoby wynajmują mieszkanie. Wśród 15 osób, które zaznaczyły inne miejsce dominowały mieszkania readaptacyjne bądź też socjalne. 6

Tab. 4. Miejsce zamieszkania osób badanych Zamieszkanie osób badanych We własnym mieszkaniu 57 W wynajmowanym mieszkaniu 24 U znajomych 4 Z rodzicami 27 W ośrodku 23 Inne miejsce 15 Wśród badanej grupy, 45 osób ma dzieci. 40 posiada jedno dziecko, 15 dwójkę. Spośród wszystkich dzieci tylko pięcioro jest zakażonych. W przyszłości (tab. 5) 28 osób planuje mieć jeszcze dzieci. Dla 39 ograniczeniem w posiadaniu potomstwa jest fakt zakażenia. Tab. 5. Plany osób zakażonych związane z potomstwem Nie, już nie Nie, bo boję się, Nie, bo jestem mogę posiadać że urodzi się Nie, bo nie chcę Tak zakażony/a dzieci zakażone go osierocić Inne 28 39 9 10 19 34 Wśród osób badanych dominującą drogą zakażenia były substancje psychoaktywne przyjmowane drogą iniekcji (88 osób). 71 osób jako drogę zakażenia podało drogę kontaktów seksualnych, z czego 30 były to kontakty heteroseksualne, 34 homoseksualne, 2 biseksualne. 3 osoby zadeklarowały potencjalną drogę zakażenia poprzez krew, 6 nie zna dokładnej drogi zakażenia. 40% osób zakażonych o swoim zakażeniu dowiedziało się w szpitalu (60 osób) 34% w punkcie anonimowego i bezpłatnego testowania (51 osób) tab. 6. Tab. 6. Miejsce uzyskania informacji o zakażeniu Miejsce informacji o zakażeniu % Szpital 60 40 Punkt anonimowego i bezpłatnego testowania 51 34 Inne miejsce 19 13 Więzienie 11 8 Prywatna placówka służby Zdrowia 5 3 Punkt krwiodawstwa 4 2 N=150 7

Spośród wszystkich badanych 118 osób jest na terapii ARV. Spośród przyjmujących leki antyretrowirusowe rycina 3 wskazuje, że 37 osób przyjmuje II zestaw leków. Dla 27 osób jest to pierwszy zestaw. 6 osób miało więcej niż 6 kombinacji lekowych. Ryc. 3. Który zestaw leków Pan/ Pani obecnie przyjmuje? 40 37 I zestaw 35 30 25 20 15 10 5 0 27 21 9 12 6 II zestaw III zestaw IV zestaw V zestaw więcej niż VI zestawów Spośród badanych 83 osoby musiały zmienić swoje plany życiowe ze względu na zakażenie. Dla 62 osób, plany te pozostały bez zmian. 5 osób nie udzieliło informacji. Co 6 osoba musiała zmienić pracę ze względu na swój status serologiczny. Ponad 1/3 badanych (53 osoby) miały myśli samobójcze po poznaniu swojego statusu serologicznego, 5 osób nie udzieliła odpowiedzi na to pytanie. Myśli te były związane ze strachem. Dla 40 osób wiązał się on z lękiem przed stygmatyzacją i dyskryminacją. 37 osób bało się życia z HIV. Lęk łączył się również ze strachem przed osamotnieniem (24 osoby) oraz utratą rodziny (22 osoby) Osoby zakażone najczęściej informują o swoim zakażeniu rodzinę (123 osoby). Najczęściej dowiadują się o tym rodzice (69 osób). Poniżej szczegółowe zestawienie poszczególnych odpowiedzi. Osób mogła zaznaczyć więcej niż jedną odpowiedź. Komu powiedział/a Pan/i o swoim zakażeniu? Rodzina 123 o Mąż/żona/partner 47 o Dzieci 9 o Rodzice 67 o Rodzeństwo 49 o Dalsza rodzina 14 Przyjaciele 88 Znajomi 31 Koledzy / koleżanki w pracy 17 8

Pracodawca 7 Pracownicy służby Zdrowia 56 Pracownicy służb więziennych 14 Inni 16 Na pytanie przed kim osoby zakażone ukrywają informację o swoim zakażeniu głównie jest to dalsza rodzina. Osoby badane zaznaczały, że maja trudność powiedzieć swoim dzieciom o swoim zakażeniu. Poniżej szczegółowy rozkład odpowiedzi. Rodzina 99 o Mąż/żona/partner 4 o Dzieci 19 o Rodzice 19 o Rodzeństwo 26 o Dalsza rodzina 69 Przyjaciele 24 Znajomi 78 Koledzy / koleżanki w pracy 61 Pracodawca 67 Pracownicy służby Zdrowia 31 Pracownicy służb więziennych 4 Inni Na pytanie (możliwość zaznaczenia więcej niż jednej odpowiedzi) dlaczego ukrywa Pan/ Pani informację o swoim zakażeniu najczęściej padała odpowiedź (72 osoby) Boję się, że informacja o moim zakażeniu zostanie rozpowszechniona. Dla 60 osób informacja o zakażeniu jest wyłącznie ich sprawą. Wiele odpowiedzi dotyczyło również wrogości, lęku przed odrzuceniem. 22 osoby zaznaczyły, że wstydzą się, że są zakażone. Szczegółowy rozkład odpowiedzi poniżej. Dlaczego ukrywa Pan/Pani informację o swoim zakażeniu? (można zaznaczyć więcej niż jedną odpowiedź) 72 - Boję się, że informacja o moim zakażeniu zostanie rozpowszechniona 60 - Uważam, że to wyłącznie moja sprawa 54 - Boję się gorszego traktowania 49 - Boję się wrogości 45 - Boję się odrzucenia 45 - Nie mam potrzeby mówienia 39 - Boję się utraty pracy 33 - Boję się odwrócenia ode mnie bliskich mi osób 25 - Boję się utraty pozycji społecznej 22 - Wstydzę się, że jestem zakażony/a 19 - Boję się osamotnienia 19 - Inne przyczyny 16 - Nie wiem, jak mam o tym powiedzieć 9

Ponad połowa badanych (79 osób) w swoim życiu spotkało się z przejawem dyskryminacji ze względu na status serologiczny. 8 osób nie udzieliło informacji na ten temat (ryc. 4). Ryc. 4. Sytuacja dyskryminacji ze względu na status serologiczny 5% 42% 53% tak nie brak odpowiedzi Spośród osób, które dyskryminowały najczęściej był to personelu medyczny (możliwe było zaznaczenie więcej niż jednej odpowiedzi). Poniżej rozkład poszczególnych odpowiedzi. Rodzina 23 o Mąż/żona/partner 6 o Dzieci 1 o Rodzice 5 o Rodzeństwo 6 o Dalsza rodzina 11 Przyjaciele 16 Znajomi 5 Koledzy/ koleżanki w pracy 6 Pracodawca 6 Pracownicy służby zdrowia 61 Pracownicy służb więziennych 7 Inni 1 Co było przejawem dyskryminacji? (można zaznaczyć kilka odpowiedzi) Wśród najczęściej udzielanych odpowiedzi co było przejawem dyskryminacji 45 osób odpowiedziało nieetyczne traktowanie przez personel służby zdrowia. W 37 przypadkach doszło do odmówienia udzielenia pomocy lekarskiej. Pytanie dotyczyło całego życia osób zakażonych. Poniżej szczegółowy rozkład odpowiedzi. 10

45 Nieetyczne traktowanie przez personel służby zdrowia 38 Rozpowszechnienie informacji o moim zakażeniu 37 Odmówienie pomocy lekarskiej 29 Odmówienie pomocy stomatologicznej 29 Niekompetentna pomoc lekarska 25 Odmowa wykonania zaleconego zabiegu 20 Odmowa przyjęcia do szpitala 11 Zakończenie związku 6 Utrata pracy 6 Utrata rodziny 6 Utrata pozycji społecznej 4 Nieprzyjęcie do pracy 3 Odmowa rehabilitacji 3 Inni 2 Utrata dzieci Według osób seropozytywnych główną przyczyną dyskryminacji jest brak wiedzy w społeczeństwie (102 odpowiedzi). 65 osób uważa, że jest ona związana z lękiem przed zakażeniem. 47 osób sądzi, że jest to związane z ludzką mentalnością. 9 osób w innych przyczynach podało m. in.: głupotę (4 osoby), poczucie wyższości nad osobami zakażonymi (1 osoba), brak checi edukacji (1 osoba). Pojawiła się jedna odpowiedź: sami sobie jesteśmy winni. Liczby te się nie sumują, można było zaznaczyć więcej niż jedną odpowiedź. Osoby zakażone udzielały odpowiedzi nt. Czy w ostatnich 5 latach spotkał/a się Pan/i z brakiem wiedzy o HIV/AIDS wśród lekarzy(nie leczący osoby zakażone), pielęgniarek, dentystów, położnych. : 58% (87 osób) potwierdziło, że spotkało się z brakiem wiedzy wśród lekarzy, 47 % (70 osób) wśród pielęgniarek, 42% (63osoby) wśród dentystów. Szczegółowy rozkład odpowiedzi zawiera tabela 7. Tab. 7. Brak wiedzy wśród personelu medycznego w ostatnich 5 latach Brak wiedzy wśród: lekarze % pielęgniarki % dentyści % położne % Tak 87 58 70 47 63 42 20 13 Nie 40 27 55 37 58 39 41 27 Brak odpowiedzi 23 15 25 17 28 18 54 37 Nie dotyczy 0 0 0 0 1 1 35 23 150 100 150 100 150 100 150 100 11

95 osób korzysta ze wsparcia organizacji pozarządowych działających na rzecz osób żyjących z HIV i chorych na AIDS. 75 osób korzysta ze wsparcia Stowarzyszenia SIEC PLUS, 46 ze Stowarzyszenia Bądź z nami, 20 ze Stowarzyszenia Pomoc Socjalna. Liczby te się nie sumują, można było zaznaczyć więcej niż jedną odpowiedź. 1/3 osób zakażonych dobrze lub bardzo dobrze ocenia swoją jakość życia. Dla 65 osób nie jest ona ani dobra ani zła (tab. 8). Tab. 8. Jakość życia osób żyjących z HIV i chorych na AIDS Jakość życia % Bardzo źle 6 4 Źle 9 6 Ani dobra ani zła 65 44 Dobra 12 8 Bardzo dobra 41 27 Brak odpowiedzi 17 11 Łącznie 150 100 Prawie połowa osób zakażonych (48%) jest zadowolona ze swojego stanu zdrowia. 18% (37 osób) jest niezadowolonych lub bardzo niezadowolonych (tab. 9). Tab. 9. Stan zdrowia osób żyjących z HIV i chorych na AIDS Stan zdrowia % Bardzo niezadowolony 5 3 Niezadowolony 22 15 Ani zadowolony ani nie zadowolony 34 23 Zadowolony 65 43 Bardzo zadowolony 8 5 Brak odpowiedzi 16 11 Łącznie 150 100 Większość osób (86 odpowiedzi) dobrze lub bardzo dobrze odnajduje się w sytuacji osoby zakażonej. 21 osób odpowiedziało źle lub bardzo źle (tab. 10). 12

Tab. 10. Jak odnajduje się Pan/i w sytuacji osoby zakażonej Sytuacja osoby zakażone % Bardzo źle 8 5 Źle 13 9 Ani dobrze ani źle 38 25 Dobrze 59 40 Bardzo dobrze 27 18 Brak odpowiedzi 5 3 Łącznie 150 100 PODSUMOWANIE Przeprowadzone badania na 150 osobach zakażonych nie stanowią reprezentacji całego środowiska. Są one częścią opracowywanego szerzej, na skale ogólnopolską badania w ramach doktoratu. Osoby zakażone wraz z długością lat z zakażeniem oswajają się z sytuacją życiową jaka ich spotkała. Duża część osób korzysta ze wsparcia organizacji pozarządowych działających na rzecz osób seropozytywnych. Ci, którzy z niej nie korzystają deklarują, że nie mają potrzeby, bo sami sobie radzą. Osoby zakażone podkreślają również rolę NGO w edukowaniu społeczeństwa. Badania wykazały, że osoby zakażone głównie spotykają się ze stygmatem i dyskryminacją ze strony personelu medycznego. Podkreślają, że nie informują o swoim zakażeniu z leku przed rozpowszechnianiem tej informacji oraz obawy przed sytuacjami stygmatyzującymi. Dalsze badania w ramach doktoratu pozwolą sprawdzić, czy na tle Polski Warszawa wypada lepiej czy gorzej. Należy pamiętać, że w stolicy jest bardzo dobrze oceniana pomoc lekarzy specjalistów z przychodniu i szpitala zakaźnego przy ul. Wolskiej. Jest też dostęp do szerokiego wachlarza wsparcia organizacji pozarządowych. To wszystko może przyczyniać się do faktu, że tylko 10% osób seropozytywnych źle lub bardzo źle ocenia swoją jakość życia, mimo bardzo niskich zarobków w tej grupie badanych. 13