Podsumowanie spotkania Parlamentarnego Zespołu ds. Diabetyków 20 czerwca 2013 roku Uczestnicy spotkania DECYDENCI Ministerstwo Zdrowia 1. Artur Fałek, Dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia 2. Dorota Maliszewska, Główny Specjalista w Departamencie Organizacji Ochrony Zdrowia w Ministerstwie Zdrowia 3. Mariola Mitchell, Radca Ministra w Departamencie Dialogu Społecznego w Ministerstwie Zdrowia 4. Jarosław Gumienny, Specjalista w Departamencie Organizacji Ochrony Zdrowia w Ministerstwie Zdrowia 5. Sara Franke, Departament Zdrowia Publicznego, Ministerstwo Zdrowia PRZEDSTAWICIELE PARLAMENTU Wicemarszałek Sejmu Cezary Grabarczyk Posłowie Zespołu: 1. pos. Cezary Tomczyk, Przewodniczący Zespołu 2. pos. Czesław Czechyra, Wiceprzewodniczący Zespołu 3. pos. Tomasz Latos (przewodniczący Sejmowej Komisji Zdrowia), Wiceprzewodniczący Zespołu 4. pos. Krzysztof Brejza 5. pos. Piotr Cieśliński 6. pos. Artur Gierada 7. pos. Zbigniew Konwiński ORGANIZACJE PACJENTÓW 1. Koalicję na Rzecz Walki z Cukrzycą reprezentowali a. prof. Dorota Zozulińska-Ziółkiewicz PTD b. Magdalena Bojarska, IPPEZ c. Igor Grzesiaka, IPPEZ d. Alicja Szewczyk, prezes Polskiej Federacji Edukacji w Diabetologii 2. Polskie Stowarzyszenie Diabetyków reprezentowali: a. Andrzej Bauman, Prezes Zarządu Głównego b. Teresa Jaskóła, Prezes Oddziału Miejskiego PSD w Łodzi 1
c. Jan Kruszyński, Prezes Oddziału Rejonowego PSD w Sieradzu d. Janusz Bereś, Prezes Podkarpackiego Oddziału Wojewódzkiego PSD e. Grzegorz Graboń - Prezes Koła PSD w Jarosławiu 3. Towarzystwo Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą reprezentowali a. Mariusz Masiarek, Przewodniczący b. Irena Guszczyńska, Sekretarz PRZEBIEG SPOTKANIA Przewodniczący Cezary Tomczyk - otwarcie posiedzenia, przedstawienie gości Wystąpienie Mariusza Masiarka (Towarzystwo Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą) Skutki wprowadzenia ustawy refundacyjnej Oszczędności NFZ w wysokości 500 mln na refundacji leków i wyrobów medycznych stosowanych w leczeniu cukrzycy Brak wprowadzenia ogólnodostępnych nowoczesnych leków, w tym leków inkretynowych oraz analogów insulin długo działających dla wszystkich pacjentów, zarówno z cukrzycą typu 1 jak i z cukrzycą typu 2 Zwiększenie odpłatności pacjentów Brak skutecznych negocjacji w celu obniżania cen leków Brak przemyślanej i długofalowej strategii działań w zakresie leczenia i profilaktyki cukrzycy. Rekomendacja: Zwiększenie nakładów na Narodowy Program Prewencji i Edukacji Diabetologicznej i opracowanie Narodowego Programu Leczenia Cukrzycy Ujednolicenie i doprecyzowanie przepisów - rozporządzeń i stanowisk MZ i MEN w kwestii przebywania dzieci z chorobą przewlekłą, w tym cukrzycą w placówkach oświatowych, dla dzieci w każdym wieku. Wprowadzenie rozporządzeń regulujących kwestie podania leku, w tym podania insuliny i wykonywania innych czynności - pomiar poziomu cukru przez osoby nie posiadające wykształcenia medycznego, w tym nauczycieli i opiekunów. Powrót medycyny szkolnej do placówek oświatowych. Ujednolicenie przepisów dotyczących orzekania o niepełnosprawności dzieci i młodzieży z cukrzycą. Rekomendacje: wprowadzenie jasnych i jednoznacznych zasad oceny stanu zdrowia. Wprowadzenie obowiązku zasiadania specjalisty diabetologa w składzie komisji orzekającej lub konieczności wiążącej opinii specjalisty diabetologa. 2
Wystąpienie Andrzeja Baumana, prezesa Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków Zaapelował, by wprowadzić diabetologię jako priorytet do Narodowego Programu Zdrowia w 2015 roku Zarekomendował stworzenie narodowego programu dedykowanego przeciwdziałaniu cukrzycy obejmującego kompleksową i zintegrowana opiekę Stwierdził, że stworzenie rejestru chorych na cukrzycę (dorosłych) oraz rejestru wieku rozwojowego (dzieci i młodzieży) zoptymalizuje leczenie cukrzycy w Polsce i pozwoli realnie ocenić sytuację i skalę problemu Wystąpienie Magdaleny Bojarskiej, Koalicja na rzecz Walki z Cukrzycą Prezentacja Działalności Koalicji, jej kluczowych osiągnięć Zdefiniowanie kluczowych wyzwań polskiej diabetologii: cukrzyca musi być priorytetem w polskiej polityce zdrowotnej (wskazują na to: dyrektywy, rozprzędzania i rekomendacje WHO, Parlamentu Europejskiego, FDI, dlatego polscy decydenci zobligowani do: o Uznania złożonego, charakteru cukrzycy, nie tylko jako narastającego problemu medycznego, ale problemu społecznego o Powołania ekspertów-diabetologów do rady naukowej Narodowego Programu Zdrowia 2015i wprowadzenia diabetologii jako priorytetu w Narodowym Programie Zdrowia w 2015 roku o Najważniejszym zadaniem powinno być stworzenie Narodowego Programu przeciwdziałaniu Cukrzycy zgodnie z międzynarodowymi wytycznymi o Stworzenie rejestru chorych na cukrzycę (dorosłych) oraz rejestru wieku rozwojowego (dzieci i młodzieży) Wystąpienie Artura Fałka, Dyrektora Departamentu Polityki Lekowej potwierdził fakt oszczędności NFZ na wydatkach na leki cukrzycowe i jednocześnie zwrócił uwagę, że ogólna kwota wydatków ponoszonych na leki związane z cukrzycą, jest najwyższa nie zaprzeczył faktycznemu wzrostowi odpłatności pacjentów z cukrzycą, spowodowanemu wprowadzonym przez ustawę zakazem promocji. Dodał, że kwestie ceny leków leżą po stronie producentów. 3
nie ma nadal refundacji analogów długo działających w cukrzycy typu, ale proces ich wprowadzania na listy jeszcze trwa i Ministerstwo jest otwarte na dalsze negocjacje W kwestii leków inkretynowych Artur Fałek stwierdził, iż są zbyt drogie jak na polski system opieki zdrowotnej, a ich koszty są zbyt wysokie w stosunku do efektów jakie przynoszą. Cezary Tomczyk, Przewodniczący Zespołu ds. Diabetyków zapowiedział, że na podstawie przedstawionych informacji i sugerowanych rozwiązań wystąpi w pierwszej kolejności o pełną dokumentacje rozporządzeń dotyczących pobytu dzieci z cukrzycą w przedszkolach i szkołach oraz kwestie orzekania o niepełnosprawności dzieci chorych na cukrzycę. Poseł Tomasz Latos, wice przewodniczy Zespołu Uznał słuszność zgłaszanych problemów jednak zauważył, iż budżet jest ograniczony, nie zaproponował żadnych konstruktywnych rozwiązań Prof. Dr hab. n med. Dorota Zozulińska-Żółkiewicz Wyraziła dezaprobatę dla wypowiedzi Pana dyrektora Artura Fałka ukierunkowanej na kwestie finansowe i refundacyjne, broniące stanowiska MZ w mało przekonującej argumentacji. Wypowiedzi przedstawiciela MZ o paskach cukrzycowych (autor wypowiedzi, miał zapewne na myśli paski diagnostyczne do oznaczeń glikemii), insulinie, która nie wydłuża życia chorym na cukrzycę, czy nowych lekach niewiele lepszych od metforminy świadczy o braku zrozumienia zagadnienia choroby przewlekłej jaką jest cukrzyca. Wypowiedź o braku możliwości potraktowania cukrzycy jako priorytetu w ochronie zdrowia, potwierdza negatywne stanowisko MZ do problemu i tym samym neguje dyrektywy UE w zakresie epidemii XXI wieku jaką jest cukrzyca. Wypowiedzi Panów posła Latosa (Przewodniczącego sejmowej Komisji Zdrowia) i posła Czechyry nie negują problemu, ale też nie wskazują rozwiązań konstruktywnych Rekomendacje prof. Doroty Zozulińskiej-Ziółkiewicz Konieczności rozwiązań systemowych pozwalających zoptymalizować finansowanie opieki nad osobą z cukrzycą (aktualnie finansowanie cukrzycy stawia Polskę w ogonie Europy i Świata). 4
Uznanie Cukrzycy za priorytet i stworzenie Narodowego Programu w perspektywie dalekosiężnej stwarza szansę na większą skuteczność w zakresie profilaktyki i leczenia cukrzycy. Interdyscyplinarność cukrzycy i właściwe rozwiązania systemowe w zakresie zwalczania choroby i jej skutków stwarza szansę na umniejszenie problemów zdrowotnych, które są już objęte programami narodowymi tj. Kardiologia, Onkologia, Choroby Psychiczne. Racjonalne finansowanie rozwiązań terapeutycznych (edukacja, leki, samokontrola glikemii) pozwoli nie tylko podnieść efektywność i bezpieczeństwo terapii, ale stwarza szansę na finansowe oszczędności (umniejszenie kosztów zarówno bezpośrednich jak i pośrednich związanych z cukrzycą). Poseł Czesław Czechyra Poruszył problem edukacji Polaków (każdy jest odpowiedzialny za swoje zdrowie i jakość życia) Zwrócił uwagę na konieczność wdrażania prewencji wtórnej wśród chorych na cukrzycę Wspomniał o europejskim projekcie ExPAND i promowanego przez niego podejścia do cukrzycy Alicja Szewczyk Prezes PFED podniosła sprawę irracjonalności MZ w zakresie Edukacji, bowiem MZ usankcjonowało stanowisko edukatora ds. diabetologii, ale brak finansowania edukacji sprawia, w konsekwencji brak możliwości zatrudnienia edukatorów w placówkach sprawujących opiekę nad chorym na cukrzycę. Cezary Tomczyk, Przewodniczący Zespołu ds. Diabetyków Zamknięcie obrad 5