Ministerstwo Pracy i Polityki SpoГecznej Roczne sprawozdanie merytoryczne z dziaгalno ci organizacji poпytku publicznego za rok 2013 Formularz naleпy wypeгniц w jъzyku polskim; Sprawozdawca wypeгnia tylko przeznaczone dla niego biaгe pola; W trakcie wypeгniania formularza istnieje moпliwo ц dodawania wierszy oraz zawijania tekstѓw w polach; We wszystkich polach, w ktѓrych nie bъdй wpisane odpowiednie informacje, naleпy wstawiц pojedynczy znak my lnika ( ). Data zamieszczenia sprawozdania 2014-07-04 I. Dane organizacji poпytku publicznego 1. Nazwa organizacji 2. Adres siedziby i dane kontaktowe Gmina RABKA POLSKIE TOWARZYSTWO WALKI Z MUKOWISCYDOZЅ Kraj POLSKA Wojewѓdztwo MAЃOPOLSKIE Powiat NOWOTARSKI Ulica PROF. JANA RUDNIKA Nr domu 3B Nr lokalu Miejscowo ц RABKA-ZDRгJ Kod pocztowy 34-700 Poczta RABKA-ZDRгJ Nr telefonu 18-267-60-60 Nr faksu 18-267-60-60 E-mail poczta@ptwm.org.pl Strona www www.ptwm.org.pl 3. Data rejestracji w Krajowym Rejestrze SЙdowym 4. Data uzyskania statusu organizacji poпytku publicznego 2004-10-19 5. Numer REGON 00128074000000 6. Numer KRS 0000064892 7. SkГad organu zarzйdzajйcego organizacji (NaleПy wpisaц imiona, nazwiska oraz informacje o funkcji peгnionej przez poszczegѓlnych czгonkѓw organu zarzйdzajйcego) 8. SkГad organu kontroli lub nadzoru organizacji (NaleПy wpisaц imiona, nazwiska oraz informacje o funkcji peгnionej przez poszczegѓlnych czгonkѓw organu kontroli lub nadzoru) Imiъ i nazwisko Funkcja Wpisany do KRS Dorota Hedwig Andrzej Pogorzelski Prezes ZarzЙdu GГownego Wiceprezes ZarzЙdu GГownego Waldemar Majek Skarbnik Olena Krawczuk-Chojnacka Sekretarz Anna KobyГecka CzГonek ZarzЙdu Maria Gwadera CzГonek ZarzЙdu Jacek Juszczyёski CzГonek ZarzЙdu Marcin Kostecki CzГonek ZarzЙdu Druk: MPiPS 1
9. Cele statutowe organizacji (NaleПy opisaц cele na podstawie statutu organizacji) Imiъ i nazwisko Funkcja Wpisany do KRS Artur Brzyski Piotr Majdzik PaweГ Piwecki Jѓzef Jaworski PrzewodniczЙcy GГѓwnej Komisji Rewizyjnej CzГonek GГѓwnej Komisji Rewizyjnej CzГonek GГѓwnej Komisji Rewizyjnej CzГonek GГѓwnej Komisji Rewizyjnej 1. Wszechstronne dziaгanie na rzecz osѓb chorych na mukowiscydozъ (zwгѓknienie torbielowate - ang. cystic fibrosis) oraz ich rodzin. 2. Poprawa jako ci Пycia chorych na mukowiscydozъ. 3. DziaГanie na rzecz osѓb niepeгnosprawnych chorych na mukowiscydozъ. 4. Poprawa opieki zdrowotnej nad chorymi na mukowiscydozъ, w szczegѓlno ci wspѓгdziaгanie ze sгuпbй zdrowia w rozbudowie sieci wгa ciwych placѓwek zdrowotnych. 5. Ochrona i promocja zdrowia chorych na mukowiscydozъ. 6. Podnoszenie wiedzy na temat mukowiscydozy, w szczegѓlno ci na temat sposobѓw jej leczenia i rehabilitacji chorych. 7. Wsparcie badaё naukowych i edukacji w zakresie mukowiscydozy. 8. Pomoc spoгeczna chorym na mukowiscydozъ, w tym pomoc rodzinom i osobom w trudnej sytuacji Пyciowej oraz wyrѓwnywanie szans tych rodzin i osѓb. 9. Promocja i aktywizacja zatrudnienia chorych na mukowiscydozъ. 10. Wspomaganie rozwoju wspѓlnot i spoгeczno ci lokalnych tworzonych przez chorych na mukowiscydozъ i ich rodziny. 10. Sposѓb realizacji celѓw statutowych organizacji (NaleПy opisaц sposѓb realizacji celѓw statutowych organizacji na podstawie statutu organizacji) Druk: MPiPS 2
1. Organizowanie szkoleё dla chorych oraz ich rodzicѓw i opiekunѓw. 2. Wymianъ do wiadczeё leczniczo-rehabilitacyjnych miъdzy chorymi oraz personelem medycznym i pomocniczym. 3. WszechstronnЙ rehabilitacjъ chorych na mukowiscydozъ, w tym osѓb niepeгnosprawnych. 4. Pomoc chorym w wyborze zawodu i zatrudnienia dostosowanych do ich moпliwo ci psychofizycznych. 5. Aktywizacjъ zawodowй chorych na mukowiscydozъ pozostajйcych bez pracy i zagroпonych zwolnieniem z pracy. 6. DziaГalno ц wydawniczй. 7. DziaГalno ц popularyzatorsko-propagandowй za po rednictwem rodkѓw masowego przekazu. 8. Podejmowanie wszelkich dziaгaё, niewymienionych wyпej, zmierzajйcych do podniesienia wiedzy na temat mukowiscydozy, w szczegѓlno ci na temat sposobѓw jej leczenia i rehabilitacji chorych. 9. Pomoc chorym w uzyskiwaniu lekѓw i sprzъtu rehabilitacyjnego oraz w dostъpie do wгa ciwego leczenia. 10. Pomoc chorym w organizowaniu odpowiedniego dla stanu ich zdrowia wypoczynku (w tym: kolonie, wczasy, zielone szkoгy i obozy lecznicze lub rehabilitacyjne). 11. WspѓГdziaГanie z jednostkami sгuпby zdrowia w zakresie poprawy opieki medycznej nad chorymi. 12. WspѓГpracъ z o rodkami dydaktycznymi oraz lekarzami zajmujйcymi siъ chorymi na mukowiscydozъ. 13. WdraПanie wspѓгczesnych zasad leczenia mukowiscydozy, szczegѓlnie w warunkach domowych. 14. Tworzenie i prowadzenie niepublicznych zakгadѓw opieki zdrowotnej. 15. WspѓГdziaГanie z jednostkami resortu o wiaty i wychowania w celu zapewnienia chorym odpowiedniej opieki pedagogiczno-psychologicznej. 16. Udzielanie pomocy finansowej chorym na mukowiscydozъ (w tym: zapomogi losowe, stypendia, dofinansowanie lekѓw, rehabilitacji, edukacji i wypoczynku oraz adaptacji mieszkaё dla potrzeb osѓb niepeгnosprawnych). 17. Podejmowanie wszelkich dziaгaё, niewymienionych wyпej, majйcych na celu poprawъ jako ci Пycia chorych na mukowiscydozъ. 18. WspѓГpracъ z innymi organizacjami i stowarzyszeniami w kraju i za granicй, ktѓrych celem jest dziaгanie na rzecz osѓb niepeгnosprawnych oraz chorych na mukowiscydozъ i inne choroby rzadkie. 19. Pozyskiwanie rodkѓw finansowych na dziaгalno ц statutowй, w tym organizowanie zbiѓrek publicznych. II. Charakterystyka dziaгalno ci organizacji poпytku publicznego w okresie sprawozdawczym 1. Opis dziaгalno ci poпytku publicznego 1.1. Opis gгѓwnych dziaгaё podjъtych przez organizacjъ Polskie Towarzystwo Walki z MukowiscydozЙ w 2013 roku realizowaгo swoje cele statutowe poprzez nastъpujйce dziaгania: Wsparcie indywidualne dla osѓb chorych na mukowiscydozъ - PTWM udzielaгo pomocy chorym na mukowiscydozъ w zapewnieniu finansowania wгa ciwego leczenia, rehabilitacji medycznej i spoгecznej poprzez refundacjъ zakupionych lekѓw, odпywek, witamin, sprzъtu rehabilitacyjnego, kosztu turnusѓw rehabilitacyjnych, dojazdu do o rodkѓw leczniczych, pobytu opiekunѓw w trakcie pobytu chorego w o rodku leczniczym, podnoszenia kwalifikacji zawodowych i adaptacji mieszkaё na potrzeby chorych ze rodkѓw zgromadzonych na indywidualnych subkontach chorych oraz ze rodkѓw statutowych Towarzystwa. - W 2013 r. Towarzystwo kontynuowaгo i poszerzyгo realizacjъ projektu pn. Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozъ, w ramach ktѓrego prowadzone byгy indywidualne zajъcia z ГЙcznie 95 osobami chorymi na mukowiscydozъ, w tym z 45 osobami w wojewѓdztwach: maгopolskim, lubelskim, lйskim, opolskim, wiъtokrzyskim w ramach projektu 3-letniego finansowanego ze rodkѓw PFRON, za od maja 2013 do grudnia 2013 r. wsparciem objъto dodatkowych 50 osѓb w ramach projektu Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozъ II realizowanych ze rodkѓw PFRON. Projekt ten realizowany byг na terenie wojewѓdztw: dolno lйskiego, wielkopolskiego, kujawsko-pomorskiego, Гѓdzkiego i zachodniopomorskiego. - W ramach dziaгania na rzecz osѓb niepeгnosprawnych chorych na mukowiscydozъ w 2013 r. Polskie Druk: MPiPS 3
Towarzystwo Walki z MukowiscydozЙ kontynuowaгo ze rodkѓw statutowych realizacjъ projektu - Prowadzenie wypoпyczalni sprzъtu rehabilitacyjnego i pomocniczego dla osѓb niepeгnosprawnych chorych na mukowiscydozъ. W ramach projektu zakupiono i nieodpгatnie rozdystrybuowano dla chorych nowy sprzъt z przeznaczeniem do indywidualnej fizjoterapii (acapella, Pari PEP System) oraz sterylizatory do sprzъtu rehabilitacyjnego. - W ramach realizacji celu: Pomoc rodzinom i osobom chorym na mukowiscydozъ w trudnej sytuacji Пyciowej oraz wyrѓwnywanie szans tych rodzin i osѓb, w 2013 r. Polskie Towarzystwo Walki z MukowiscydozЙ udzieliгo wsparcia rodzinom chorych na mukowiscydozъ poprzez przekazanie darѓw rzeczowych. DziaГania edukacyjne skierowane do rodzin chorych i do kadry medycznej W ramach realizacji celu Podnoszenie wiedzy na temat mukowiscydozy, w szczegѓlno ci na temat sposobѓw jej leczenia i rehabilitacji chorych w 2013 r. Polskie Towarzystwo Walki z MukowiscydozЙ zrealizowaгo nastъpujйce projekty : - 1 ogѓlnopolskie szkolenie poгйczone z warsztatami dla 200 opiekunѓw chorych na mukowiscydozъ i 30 chorych dorosгych, ktѓre odbyгo siъ w terminie 31 maja 2 czerwca 2013 r w Falentach. W ramach szkolenia zorganizowano wykгady dotyczйce powikгaё mukowiscydozy, leczenia, rehabilitacji, Пywienia, pomocy psychopedagogicznej i spoгecznej dla chorych na mukowiscydozъ oraz warsztaty Пywieniowe i fizjoterapeutyczne. Szkolenie zostaгo zrealizowane ze rodkѓw PFRON oraz dofinansowaё sponsorѓw. Ponadto w 2013 roku Towarzystwo zorganizowaгo cykl warsztatѓw szkoleniowych: - 05.01.2013 i 09.11.2013 w Poznaniu - 27.04.2013 w BiaГymstoku, - 04.10.2013 w Szczecinie, - 30.06.2013 w Bydgoszczy - 2-dniowe warsztaty dla czгonkѓw rodzin, nauczycieli, lekarzy i fizjoterapeutѓw z terenu wojewѓdztwa lйskiego w dn. 29-30 listopada 2013 w WodzisГawiu lйskim. Warsztaty zostaгy sfinansowane ze rodkѓw z darowizn celowych sponsorѓw. Podczas spotkaё warsztatowych czгonkowie rodzin chorych na mukowiscydozъ uczestniczyli w zajъciach dotyczйcych leczenia, fizjoterapii, Пywienia oraz rozwiйzywania problemѓw psychologicznych i bytowych. - Polskie Towarzystwo Walki z MukowiscydozЙ zrealizowaгo rѓwnieп dziaгania majйce na celu podniesienie wiedzy kadry medycznej na temat mukowiscydozy. W dn. 26.10.2013 w Krakowie oraz 23.11.2013 w Warszawie przeprowadzano cykl szkoleё dla pielъgniarek i lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej w zakresie prowadzenia domowej antybiotykoterapii doпylnej. W szkoleniach udziaг wziъгo 120 osѓb. W dn. 27.09.2013 PTWM zorganizowaгo szkolenie z zakresu zapobiegania zakaпeniom szpitalnym u chorych na mukowiscydozъ przeznaczonym dla kadry Instytutu Gru licy i Chorѓb PГuc w Rabce-Zdroju. - W 2013 roku Polskie Towarzystwo Walki z MukowiscydozЙ sfinansowaгo udziaг fizjoterapeutѓw w Konferencji Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. Ponadto Towarzystwo wyszkoliгo z wгasnych rodkѓw fizjoterapeutѓw zatrudnionych przy realizacji projektu "Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozъ" przeprowadzajйc dla nich szkolenia w dn. 20.03.2013 w Rabce-Zdroju oraz 31.05-02.06.2013 w Falentach. Poradnictwo spoгeczno-prawne oraz fizjoterapeutyczne i Пywieniowe dla chorych W 2013 roku Polskie Towarzystwo Walki z MukowiscydozЙ realizowaгo projekt Poradnictwo dla chorych na mukowiscydozъ oraz bezpгatna infolinia dla chorych na mukowiscydozъ, w ramach ktѓrych prowadzone byгo poradnictwo w formie teleserwisu oraz punktu poradnictwa w siedzibie Towarzystwa w Rabce-Zdroju w zakresie leczenia, rehabilitacji, pomocy prawnej, psychologicznej, socjalno-bytowej dla chorych na mukowiscydozъ i czгonkѓw ich rodzin. Projekt jest realizowany ze rodkѓw PFRON. Ponadto Towarzystwo kontynuowaгo poradnictwo z zakresu fizjoterapii, psychologii i Пywienia dla chorych na mukowiscydozъ leczonych w Klinice Pneumonologii i Mukowiscydozy Instytutu Gru licy i Chorѓb PГuc w Rabce-Zdroju poprzez zatrudnienie fizjoterapeutѓw, dietetyka i psychologa klinicznego dedykowanych do pracy z chorymi na mukowiscydozъ Projekty wydawnicze - W 2013 roku Polskie Towarzystwo Walki z MukowiscydozЙ zrealizowaгo projekt wydawniczy, polegajйcy na opracowaniu, wydaniu i rozdystrybuowaniu 4 numerѓw czasopisma Mukowiscydoza w nakгadzie 2500 egzemplarzy kaпde. Projekt realizowany byг ze rodkѓw wгasnych oraz z dotacji sponsorѓw. -W 2013 roku PTWM prowadziгo stronъ internetowй www.ptwm.org.pl oraz profile serwisach spoгeczno ciowych dla chorych na mukowiscydozъ. Ponadto w 2013 r. PTWM wydaгo filmy majйce na celu ukazanie problemѓw chorych na mukowiscydozъ pn. Џycie z M oraz Џycie z M. Dwie godziny stйd. Druk: MPiPS 4
Imprezy sportowe i integracyjne W 2013 r. PTWM zrealizowaгo projekt aktywizacji sportowej w postaci cyklu 4 rajdѓw rowerowych i pieszych dla chorych na mukowiscydozъ i czгonkѓw ich rodzin pn. "Rowerem po gгъbszy oddech". W projekcie udziaг wziъгo ГЙcznie ponad 65 chorych i czгonkѓw ich rodzin z terenu Wojewѓdztwa MaГopolskiego. Projekt byг realizowany ze rodkѓw PFRON bъdйcych w dyspozycji Wojewѓdztwa MaГopolskiego. W 2013 grupa wsparcia w Bydgoszczy zorganizowaгa turnusy rehabilitacyjne dla chorych na mukowiscydozъ i ich opiekunѓw w Wenecji k/ Poznania poгйczone z warsztatami z zakresu fizjoterapii mukowiscydozy. PTWM w 2013 organizowaгo integracyjne imprezy okoliczno ciowe (MikoГaj, Dzieё Dziecka) w rѓпnych miejscach Polski dla chorych na mukowiscydozъ (Rabka-Zdrѓj, Kielce, Bydgoszcz, Poznaё). W 2013 r. Polskie Towarzystwo Walki z MukowiscydozЙ zorganizowaгo obchody 1 wiatowego Dnia Mukowiscydozy oraz VI Europejskiego Tygodnia wiadomo ci Mukowiscydozy w ramach ktѓrego przeprowadziгo kampaniъ w mediach spoгeczno ciowych: Mukowiscydoza znam, pomagam. Pomoc dla o rodkѓw leczenia mukowiscydozy W ramach realizacji celu poprawy opieki zdrowotnej nad chorymi na mukowiscydozъ Polskie Towarzystwo Walki z MukowiscydozЙ w 2013 r. udzielaгo wsparcia Klinice Pneumonologii i Mukowiscydozy Instytutu Gru licy i Chorѓb PГuc w Rabce-Zdroju w postaci zakupu wyposaпenia i sprzъtu medycznego do nowej siedziby Kliniki w kwocie ГЙcznej ponad 330 000 zг oraz poprzez nieodpгatne uпyczenie sprzъtu diagnostycznego i rehabilitacyjnego, udostъpnienia sieci Internet dla chorych hospitalizowanych w klinice oraz zatrudnienia fizjoterapeutѓw, dietetyka i psychologa klinicznego dedykowanych do pracy z chorymi na mukowiscydozъ. Ponadto Polskie Towarzystwo Walki z MukowiscydozЙ w 2013 roku rozpoczъгo projekt remontu i wyposaпenia izolatek i Гazienek w Klinice Pulmonologii, Alergologii i Onkologii Pulmonologicznej Szpitala Przemienienia Paёskiego w Poznaniu przeznaczajйc na ten 85 000 zг ze rodkѓw wгasnych oraz rodkѓw sponsorѓw. DziaГania lobbingowe W 2013 r. PTWM wspѓгdziaгaгo z wгadzami paёstwowymi oraz z towarzystwem naukowym Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy w dйпeniu do poprawy warunkѓw leczenia chorych na mukowiscydozъ w Polsce konsultowaгo i zгoпyгo wnioski o zmiany w finansowaniu wiadczenia "Domowa antybiotykoterapia doпylna w leczeniu zaostrzeё choroby oskrzelowo-pгucnej u chorych na mukowiscydozъ", kontynuowaгo pracъ nad wnioskami o refundacjъ poza wskazaniami lekѓw zawierajйcych azithromycinum, objъcie refundacjй sprzъtu rehabilitacyjnego do indywidualnej fizjoterapii oddechowej, zmianъ warunkѓw realizacji programu lekowego "Leczenie przewlekгych zakaпeё pгuc u chorych na mukowiscydozъ za pomocй tobramycyny wziewnej" oraz poszerzenie dostъpno ci do przeszczepѓw pгuc. PTWM braгo udziaг w przygotowaniu projektѓw kompleksowej opieki specjalistycznej nad chorymi na mukowiscydozъ oraz programu zdrowotnego, ktѓre zostanй przedstawione we wniosku do Ministerstwa Zdrowia w 2014 roku. najbliпsze sйsiedztwo (osiedle, dzielnica, soгectwo, wie, przysiѓгek) 1.2. Zasiъg terytorialny prowadzonej przez organizacjъ dziaгalno ci poпytku publicznego (NaleПy wskazaц jednй lub wiъcej pozycji) gmina kilka gmin powiat kilka powiatѓw wojewѓdztwo kilka wojewѓdztw caгy kraj poza granicami kraju 2. Informacja dotyczйca liczby odbiorcѓw dziaгaё organizacji poпytku publicznego w okresie sprawozdawczym 2.1. Liczba odbiorcѓw dziaгaё organizacji (NaleПy oszacowaц liczbъ odbiorcѓw dziaгaё organizacji w okresie sprawozdawczym, w podziale na osoby fizyczne i osoby prawne) Osoby fizyczne Osoby prawne 4000 300 2.2. Informacje na temat innych (niп wymienionych w pkt 2.1) odbiorcѓw, na rzecz ktѓrych organizacja dziaгaгa nie dotyczy (Np. zwierzъta, zabytki) Druk: MPiPS 5
3. Informacja dotyczйca dziaгalno ci nieodpгatnej poпytku publicznego organizacji w okresie sprawozdawczym 3.1. Organizacja prowadziгa dziaгalno ц nieodpгatnй poпytku publicznego 3.2. NaleПy podaц informacjъ na temat przedmiotu dziaгalno ci nieodpгatnej organizacji w okresie sprawozdawczym, wraz ze wskazaniem sfer/y dziaгalno ci poпytku publicznego, o ktѓrych mowa w art. 4 ust.1 ustawy z dnia 24 kwietnia 2003 r. o dziaгalno ci poпytku publicznego i o wolontariacie (Dz. U. z 2010 r. Nr 234, poz. 1536, z pѓ n. zm.), a takпe kodu/ѓw PKD 2007 odpowiadajйcego/ych tej dziaгalno ci. Je li organizacja prowadzi wiъcej niп 3 rodzaje dziaгalno ci nieodpгatnej, naleпy podaц informacjъ na temat trzech gгѓwnych rodzajѓw dziaгalno ci (podanie maksymalnie 3 kodѓw), zaczynajйc od gгѓwnego przedmiotu dziaгalno ci Sfera dziaгalno ci poпytku publicznego dziaгalno ц na rzecz osѓb niepeгnosprawnych dziaгalno ц na rzecz osѓb niepeгnosprawnych dziaгalno ц na rzecz osѓb niepeгnosprawnych Przedmiot dziaгalno ci udzielanie pomocy finansowej chorym na mukowiscydozъ (w tym: zapomogi losowe, stypendia, dofinansowanie lekѓw, rehabilitacji, edukacji i wypoczynku oraz adaptacji mieszkaё dla potrzeb osѓb niepeгnosprawnych) Podejmowanie wszelkich dziaгaё niewymienionych wyпej majйcych na celu poprawъ jako ci Пycia chorych na mukowiscydozъ wszechstronna rehabilitacja chorych na mukowiscydozъ, w tym osѓb niepeгnosprawnych 4. Informacja dotyczйca dziaгalno ci odpгatnej poпytku publicznego w okresie sprawozdawczym Numer Kodu (PKD) 88,99,Z 94,99,Z 86,90,A 4.1. Organizacja prowadziгa dziaгalno ц odpгatnй poпytku publicznego 4.2. NaleПy podaц informacjъ na temat przedmiotu dziaгalno ci odpгatnej organizacji w okresie sprawozdawczym, wraz ze wskazaniem sfer/y dziaгalno ci poпytku publicznego, o ktѓrych mowa w art. 4 ust.1 ustawy z dnia 24 kwietnia 2003 r. o dziaгalno ci poпytku publicznego i o wolontariacie, a takпe kodu/ѓw PKD 2007 odpowiadajйcego/ych tej dziaгalno ci. Je li organizacja prowadzi wiъcej niп 3 rodzaje dziaгalno ci odpгatnej, naleпy podaц informacjъ na temat trzech gгѓwnych rodzajѓw dziaгalno ci (podanie maksymalnie 3 kodѓw), zaczynajйc od gгѓwnego przedmiotu dziaгalno ci Sfera dziaгalno ci poпytku publicznego dziaгalno ц na rzecz osѓb niepeгnosprawnych Przedmiot dziaгalno ci pomoc chorym w 47,91,Z dostъpie do wгa ciwego leczenia w zakresie zwrotu poniesionych przez Towarzystwo kosztѓw nabycia suplementѓw diety oferowanych chorym Numer Kodu (PKD) 5. Informacja dotyczйca dziaгalno ci gospodarczej organizacji w okresie sprawozdawczym 5.1. Organizacja prowadziгa dziaгalno ц gospodarczй Druk: MPiPS 6
Numer Kodu (PKD) Przedmiot i opis dziaгalno ci 5.2. NaleПy podaц informacjъ na temat przedmiotu dziaгalno ci gospodarczej organizacji wraz z opisem tej dziaгalno ci w okresie sprawozdawczym, a takпe kodu/ѓw PKD 2007 odpowiadajйcego/ych tej dziaгalno ci. Je li organizacja prowadzi wiъcej niп 3 rodzaje dziaгalno ci gospodarczej, naleпy podaц informacjъ na temat trzech gгѓwnych rodzajѓw dziaгalno ci (podanie maksymalnie 3 kodѓw), zaczynajйc od gгѓwnego przedmiotu dziaгalno ci III. Przychody i koszty organizacji poпytku publicznego w okresie sprawozdawczym 1. Informacja o przychodach organizacji 1. ЃЙczna kwota przychodѓw organizacji ogѓгem (zgodnie z rachunkiem wynikѓw/zyskѓw i strat) 5,188,720.57 zг a) Przychody z dziaгalno ci nieodpгatnej poпytku publicznego 3,940,391.09 zг b) Przychody z dziaгalno ci odpгatnej poпytku publicznego 288,472.21 zг c) Przychody z dziaгalno ci gospodarczej d) Przychody finansowe 300,017.97 zг e) PozostaГe przychody 659,839.30 zг 2. Informacja o rѓdгach przychodѓw organizacji 2.1. Przychody z 1% podatku dochodowego od osѓb fizycznych 2,342,249.71 zг 2.2. Ze rѓdeг publicznych ogѓгem: 762,722.95 zг a) ze rodkѓw europejskich w rozumieniu przepisѓw o finansach publicznych b) ze rodkѓw budпetu paёstwa c) ze rodkѓw budпetu jednostek samorzйdu terytorialnego d) ze rodkѓw paёstwowych funduszy celowych 16,238.20 zг 746,484.75 zг 2.3. Ze rѓdeг prywatnych ogѓгem: 810,381.27 zг a) ze skгadek czгonkowskich b) z darowizn od osѓb fizycznych c) z darowizn od osѓb prawnych d) z ofiarno ci publicznej (zbiѓrek publicznych, kwest) e) ze spadkѓw, zapisѓw f) z wpгywѓw z majйtku (w szczegѓlno ci sprzedaпy lub wynajmu skгadnikѓw majйtkowych) 7,805.00 zг 470,000.78 zг 171,27 161,305.49 zг Druk: MPiPS 7
2.4. Z innych rѓdeг 32,842.16 zг 3. Informacje o sposobie wydatkowania rodkѓw pochodzйcych z 1% podatku dochodowego od osѓb fizycznych 3.1. Stan rodkѓw pochodzйcych z 1% podatku dochodowego od osѓb fizycznych na pierwszy dzieё roku sprawozdawczego 3.2. Wysoko ц kwoty pochodzйcej z 1% podatku dochodowego od osѓb fizycznych wydatkowanej w okresie sprawozdawczym ogѓгem 6,344,787.93 zг 2,507,488.28 zг 3.3. DziaГania, na ktѓre wydatkowano rodki pochodzйce z 1% podatku dochodowego od osѓb fizycznych w okresie sprawozdawczym (w szczegѓlno ci okre lone w pkt II.1.1), oraz szacunkowe kwoty przeznaczone na te dziaгania 1 Udzielanie wsparcia w zakupie lekѓw, suplementѓw diety, sprzъtu rehabilitacyjnego dla podopiecznych 3.4. Cele szczegѓгowe, w rozumieniu przepisѓw o podatku dochodowym od osѓb fizycznych, wskazane przez podatnikѓw podatku dochodowego od osѓb fizycznych, na ktѓre organizacja poпytku publicznego wydatkowaгa najwiъcej rodkѓw pochodzйcych z 1% podatku dochodowego w okresie sprawozdawczym wraz z wydanй kwotй 303,672.43 zг 2 prowadzenie bezpгatnej wypoпyczalni sprzъtu rehabilitacyjnego i pomocniczego 39,381.02 zг 3 prowadzenie poradnictwa dla chorych na mukowiscydozъ 52,294.45 zг 4 rehabilitacja domowa chorych na mukowiscydozъ 89,022.79 zг 1 rodki przekazane zgodnie z wolй podatnika na konkretnych podopiecznych, ktѓrzy wydatkowali je na leczenie, rehabilitacjъ, aktywizacjъ zawodowй chorych oraz adaptacjъ mieszkaё na potrzeby chorego 1,950,599.48 zг 4. Informacje o poniesionych kosztach w okresie sprawozdawczym Koszty ogѓгem: W tym: wysoko ц kosztѓw finansowana z 1% podatku dochodowego od osѓb fizycznych 4.1. Koszty organizacji w okresie sprawozdawczym ogѓгem: 4,727,262.13 zг 2,507,488.28 zг a) koszty z tytuгu prowadzenia nieodpгatnej dziaгalno ci poпytku publicznego b) koszty z tytuгu prowadzenia odpгatnej dziaгalno ci poпytku publicznego c) koszty z tytuгu prowadzenia dziaгalno ci gospodarczej d) koszty finansowe e) koszty administracyjne 4,027,005.58 zг 2,507,488.28 zг 292,185.56 zг 8,261.20 zг 383,962.85 zг f) pozostaгe koszty ogѓгem 4.2. Koszty kampanii informacyjnej lub reklamowej zwiйzanej z pozyskiwaniem 1% podatku dochodowego od osѓb fizycznych 15,846.94 zг 5. Wynik dziaгalno ci odpгatnej i nieodpгatnej poпytku publicznego lub dziaгalno ci gospodarczej organizacji poпytku publicznego w okresie sprawozdawczym 35,761.75 zг 5.1. Wynik dziaгalno ci nieodpгatnej poпytku publicznego -86,614.49 zг 5.2. Wynik dziaгalno ci odpгatnej poпytku publicznego -3,713.35 zг 5.3. Wynik dziaгalno ci gospodarczej w tym: wysoko ц rodkѓw przeznaczona na dziaгalno ц poпytku publicznego IV. Korzystanie z uprawnieё w okresie sprawozdawczym Druk: MPiPS 8
1. Organizacja korzystaгa z nastъpujйcych zwolnieё (NaleПy wskazaц jednй lub wiъcej pozycji wraz z kwotй przyznanego zwolnienia) z podatku dochodowego od osѓb prawnych z podatku od nieruchomo ci z podatku od czynno ci cywilnoprawnych z podatku od towarѓw i usгug z opгaty skarbowej z opгat sйdowych z innych zwolnieё, jakich: nie korzystaгa 575,368.72 zг 164.00 zг 2. Organizacja korzystaгa z prawa do nieodpгatnego informowania przez jednostki publicznej radiofonii i telewizji o prowadzonej dziaгalno ci nieodpгatnej poпytku publicznego, zgodnie z art. 23a ust. 1 ustawy z dnia 29 grudnia 1992 r. o radiofonii i telewizji (Dz. U. z 2011 r. Nr 43, poz. 226, z pѓ n. zm.) wгasno ц 3. Organizacja korzystaгa z uprawnienia do nabycia na szczegѓlnych zasadach prawa wгasno ci lub prawa uпytkowania wieczystego nieruchomo ci z zasobu Skarbu Paёstwa lub jednostek samorzйdu terytorialnego, lub zawarгa na preferencyjnych warunkach z podmiotami publicznymi umowy uпytkowania, najmu, dzierпawy lub uпyczenia i przysгuguje jej w odniesieniu do tych nieruchomo ci nastъpujйce prawo: (NaleПy wskazaц jednй lub wiъcej pozycji) uпytkowanie wieczyste najem uпytkowanie uпyczenie dzierпawa nie korzystaгa V. Personel organizacji poпytku publicznego w okresie sprawozdawczym 1. Pracownicy oraz osoby wiadczйce usгugi na podstawie umowy cywilnoprawnej 1.1. Liczba osѓb zatrudnionych w organizacji na podstawie stosunku pracy (W odpowiedzi naleпy uwzglъdniц wszystkie osoby zatrudnione w organizacji na podstawie stosunku pracy (etat lub czъ ц etatu) w okresie sprawozdawczym, nawet je li obecnie nie sй juп zatrudnione w organizacji) 8.0 osѓb 1.2. Przeciъtna liczba zatrudnionych w organizacji na podstawie stosunku pracy w przeliczeniu na peгne etaty (Aby okre liц przeciъtne zatrudnienie naleпy zsumowaц wszystkie osoby zatrudnione na podstawie stosunku pracy w poszczegѓlnych miesiйcach w okresie sprawozdawczym (wraz z uгamkami odpowiadajйcymi czъ ci etatu, np. 0,5 w przypadku osoby zatrudnionej na pѓг etatu), dodaц do siebie sumy zatrudnionych z 12 miesiъcy i podzieliц przez 12. Wynik wpisaц z dokгadno ciй do 1 miejsca po przecinku) 1.3. Liczba osѓb w organizacji wiadczйcych usгugi na podstawie umowy cywilnoprawnej 7.4 etatѓw 42.0 osѓb 2. CzГonkowie 2.1. Organizacja posiada czгonkѓw 2.2. Liczba czгonkѓw organizacji wg stanu na ostatni dzieё roku sprawozdawczego 967.00 osѓb fizycznych 0.00 osѓb prawnych Druk: MPiPS 9
3. Wolontariat w okresie sprawozdawczym 3.1. Organizacja korzystaгa ze wiadczeё wykonywanych przez wolontariuszy (Zgodnie z ustawй z dnia 24 kwietnia 2003 r. o dziaгalno ci poпytku publicznego i o wolontariacie, wolontariuszami sй osoby fizyczne, ktѓre ochotniczo i bez wynagrodzenia wykonujй wiadczenia na rzecz organizacji, niezaleпnie od tego, czy sй to osoby niezwiйzane z organizacjй, czгonkowie, pracownicy, osoby wiadczйce usгugi na podstawie umowy cywilnoprawnej czy przedstawiciele wгadz organizacji) 3.2. Liczba wolontariuszy wykonujйcych wiadczenie na rzecz organizacji przez okres krѓtszy niп 30 dni (KaПdy wolontariusz powinien byц liczony tylko raz, niezaleпnie od liczby wiadczeё wykonanych na rzecz organizacji w okresie sprawozdawczym i czasu pracy) 6.00 osѓb w tym: a) czгonkowie organizacji, pracownicy organizacji, osoby wiadczйce usгugi na podstawie umowy cywilnoprawnej, czгonkowie organu zarzйdzajйcego b) inne osoby 2.00 osѓb 4.00 osѓb 3.3. Liczba wolontariuszy wykonujйcych wiadczenie na rzecz organizacji przez okres od 30 dni do 6 miesiъcy (KaПdy wolontariusz powinien byц liczony tylko raz, niezaleпnie od liczby wiadczeё wykonanych na rzecz organizacji w okresie sprawozdawczym) 9.00 osѓb w tym: a) czгonkowie organizacji, pracownicy organizacji, osoby wiadczйce usгugi na podstawie umowy cywilnoprawnej, czгonkowie organu zarzйdzajйcego b) inne osoby 4.00 osѓb 5.00 osѓb 3.4. Liczba wolontariuszy wykonujйcych wiadczenie na rzecz organizacji przez okres dгuпszy niп 6 miesiъcy (KaПdy wolontariusz powinien byц liczony tylko raz, niezaleпnie od liczby wiadczeё wykonanych na rzecz organizacji w okresie sprawozdawczym) 6.00 osѓb w tym: a) czгonkowie organizacji, pracownicy organizacji, osoby wiadczйce usгugi na podstawie umowy cywilnoprawnej, czгonkowie organu zarzйdzajйcego b) inne osoby 1.00 osѓb 5.00 osѓb VI. Wynagrodzenia w okresie sprawozdawczym 1.ЃЙczna kwota wynagrodzeё (brutto) wypгaconych przez organizacjъ w okresie sprawozdawczym a) z tytuгu umѓw o pracъ - wynagrodzenie zasadnicze - nagrody - premie 668,627.40 zг 335,777.80 zг 274,744.84 zг 16,190.05 zг - inne wiadczenia 44,842.91 zг b) z tytuгu umѓw cywilnoprawnych 332,849.61 zг 2. ЃЙczna kwota wynagrodzeё wypгaconych przez organizacjъ pracownikom oraz osobom wiadczйcym usгugi na podstawie umowy cywilnoprawnej, w zwiйzku z prowadzonй dziaгalno ciй poпytku publicznego 668,627.41 zг w tym: a) w zwiйzku z prowadzonй dziaгalno ciй odpгatnй poпytku publicznego b) w zwiйzku z prowadzonй dziaгalno ciй nieodpгatnй poпytku publicznego 668,627.41 zг 3. ЃЙczna kwota wynagrodzeё wypгaconych przez organizacjъ pracownikom oraz osobom wiadczйcym usгugi na podstawie umowy cywilnoprawnej w zwiйzku z prowadzonй dziaгalno ciй gospodarczй organizacji Druk: MPiPS 10
4. Wysoko ц przeciъtnego miesiъcznego wynagrodzenia (brutto) wypгaconego czгonkom organu zarzйdzajйcego organizacji, wliczajйc wynagrodzenie zasadnicze, nagrody, premie i inne wiadczenia oraz umowy cywilnoprawne Aby okre liц przeciъtne miesiъczne wynagrodzenie naleпy: 1.zsumowaц wszystkie kwoty wynagrodzeё wypгacone w ciйgu roku sprawozdawczego (wliczajйc wynagrodzenie zasadnicze, nagrody, premie i inne wiadczenia oraz umowy cywilnoprawne); 2. podzieliц zsumowanй kwotъ przez 12 (miesiъcy) 5. Wysoko ц przeciъtnego miesiъcznego wynagrodzenia (brutto) wypгaconego czгonkom organu kontroli lub nadzoru, wliczajйc wynagrodzenie zasadnicze, nagrody, premie i inne wiadczenia oraz umowy cywilnoprawne (patrz komentarz do punktu 4) 6. Wysoko ц przeciъtnego miesiъcznego wynagrodzenia (brutto) wypгaconego czгonkom innych, niп organu zarzйdzajйcego, kontroli lub nadzoru, organѓw organizacji, wliczajйc wynagrodzenie zasadnicze, nagrody, premie i inne wiadczenia oraz umowy cywilnoprawne (patrz komentarz do punktu 4) 7. Wysoko ц przeciъtnego miesiъcznego wynagrodzenia (brutto) wypгaconego pracownikom organizacji, wliczajйc wynagrodzenie zasadnicze, nagrody, premie i inne wiadczenia, oraz osobom wiadczйcym usгugi na podstawie umowy cywilnoprawnej (patrz komentarz do punktu 4) 8. Wysoko ц najwyпszego miesiъcznego wynagrodzenia (brutto) wypгaconego czгonkom organu zarzйdzajйcego, wliczajйc wynagrodzenie zasadnicze, nagrody, premie i inne wiadczenia oraz umowy cywilnoprawne 9. Wysoko ц najwyпszego miesiъcznego wynagrodzenia (brutto) wypгaconego czгonkom organu kontroli lub nadzoru, wliczajйc wynagrodzenie zasadnicze, nagrody, premie i inne wiadczenia oraz umowy cywilnoprawne 10. Wysoko ц najwyпszego miesiъcznego wynagrodzenia (brutto) wypгaconego czгonkom innych, niп organu zarzйdzajйcego, kontroli lub nadzoru, organѓw organizacji, wliczajйc wynagrodzenie zasadnicze, nagrody, premie i inne wiadczenia oraz umowy cywilnoprawne 11. Wysoko ц najwyпszego miesiъcznego wynagrodzenia (brutto) wypгaconego pracownikom organizacji, wliczajйc wynagrodzenie zasadnicze, nagrody, premie i inne wiadczenia, oraz wynagrodzenia wypгaconego osobom wiadczйcym usгugi na podstawie umowy cywilnoprawnej 66.67 zг 55,652.28 zг 40 7,697.41 zг 12. Dodatkowe uwagi dotyczйce wynagrodzeё (MoПna podzieliц siъ z opiniй publicznй dodatkowymi uwagami dotyczйcymi poziomu lub konstrukcji wynagrodzeё w organizacji, wѓwczas naleпy wpisaц te uwagi w przygotowane pole) VII. Informacja o udzielonych przez organizacjъ poпytku publicznego poпyczkach pieniъпnych w okresie sprawozdawczym 1. Organizacja udzielaгa poпyczek pieniъпnych 2. Wysoko ц udzielonych poпyczek pieniъпnych 3. Statutowa podstawa przyznania poпyczek pieniъпnych VIII. Informacja o dziaгalno ci zleconej organizacji poпytku publicznego przez organy administracji publicznej w okresie sprawozdawczym 1. Organizacja realizowaгa zadania zlecone przez organy jednostek samorzйdu terytorialnego 2. Informacja na temat gгѓwnych realizowanych zadaё i kwot dotacji otrzymanych na ich realizacjъ (NaleПy podaц nazwъ zadania, jego gгѓwny(-e) cel(-e), nazwъ organu udzielajйcego dotacji oraz kwotъ przyznanej dotacji) Druk: MPiPS 11
Lp Nazwa zadania Cel(-e) zadania Nazwa organu udzielajйcego dotacji Kwota 1 Rowerem po gгъbszy oddech. II MaГopolski cykl rajdѓw rowerowych dla chorych na mukowiscydozъ i ich rodzin 2,,Mukowiscydoza znam, pomagam" promocja aktywno ci sportowej chorych na mukowiscydozъ wzrost wiadomo ci spoгecznej na temat mukowiscydozy Wojewѓdztwo MaГopolskie Wojewѓdztwo MaГopolskie 3. W okresie sprawozdawczym organizacja realizowaгa zadania zlecone przez organy administracji rzйdowej lub paёstwowe fundusze celowe 8,538.00 zг 7,816.20 zг 4. Informacja na temat realizowanych zadaё i kwot dotacji otrzymanych na ich realizacjъ (NaleПy podaц nazwъ zadania, jego gгѓwny(-e) cel(-e), nazwъ organu udzielajйcego dotacji oraz kwotъ przyznanej dotacji) Lp Nazwa zadania Cel(-e) zadania Nazwa organu udzielajйcego dotacji Kwota 1 Poradnictwo dla chorych na mukowiscydozъ 2 Rehabilitacja domowa chorych na mukowiscydozъ 3 Rehabilitacja domowa chorych na mukowiscydozъ II 4 Program edukacyjnoszkoleniowy dla kadry pracujйcej z osobami niepeгnosprawnymi - chorymi na mukowiscydozъ - w zakresie prowadzenia domowej antybiotykoterapii doпylnej 5 Ogѓlnopolskie szkolenie teoretyczne poгйczone z warsztatami dla czгonkѓw rodzin osѓb chorych na mukowiscydozъ Zwiъkszenie samodzielno ci osѓb niepeгnosprawnych (beneficjentѓw programu) wiъkszenie samodzielno ci oraz uczestnictwa w Пyciu spoгecznym i zawodowym chorych na mukowiscydozъ osѓb niepeгnosprawnych, poprzez poprawъ ich stanu zdrowia, poprawъ parametrѓw oddechowych, zwiъkszenie sprawno ci fizycznej zwiъkszenie samodzielno ci oraz uczestnictwa w Пyciu spoгecznymi zawodowym chorych na mukowiscydozъ osѓb niepeгnosprawnych, poprzez poprawъ ich stanu zdrowia, poprawъ parametrѓw oddechowych, zwiъkszenie sprawno ci fizycznej. Paёstwowy Fundusz Rehabilitacji Osѓb NiepeГnosprawnych Paёstwowy Fundusz Rehabilitacji Osѓb NiepeГnosprawnych Paёstwowy Fundusz Rehabilitacji Osѓb NiepeГnosprawnych Poprawa jako ci Paёstwowy Fundusz Rehabilitacji funkcjonowania otoczenia Osѓb NiepeГnosprawnych chorych na mukowiscydozъ poprzez podnoszenie umiejъtno ci pracy z chorymi na mukowiscydozъ kadry pracujйcej z chorymi na mukowiscydozъ w zakresie organizacji i realizacji domowej antybiotykoterapii doпylnej Poprawa jako ci funkcjonowania otoczenia osѓb niepeгnosprawnych - chorych na mukowiscydozъ poprzez podniesienie wiedzy i umiejъtno ci przez czгonkѓw rodzin chorych na mukowiscydozъ zaangaпowanych bezpo rednio w proces ich rehabilitacji w zakresie leczenia, fizjoterapii, pomocy psychologicznej dla chorych Paёstwowy Fundusz Rehabilitacji Osѓb NiepeГnosprawnych 108,255.12 zг 264,48 209,601.50 zг 39,943.60 zг 139,968.80 zг Druk: MPiPS 12
IX. Informacja dotyczйca realizowanych przez organizacjъ poпytku publicznego w okresie sprawozdawczym zamѓwieё publicznych (NaleПy wpisaц realizowane zamѓwienia publiczne w rozumieniu ustawy z dnia 29 stycznia 2004 r. Prawo zamѓwieё publicznych (Dz. U. z 2010 r. Nr 113, poz. 759, z pѓ n. zm.) oraz te, do ktѓrych nie stosuje siъ przepisѓw ww. ustawy, np. zamѓwienia, ktѓrych warto ц nie przekroczyгa wyraпonej w zгotych rѓwnowarto ci kwoty 14.000 euro) 1. W okresie sprawozdawczym organizacja realizowaгa zamѓwienia publiczne 2. Informacja na temat realizowanych zamѓwieё i kwot otrzymanych na ich realizacjъ Lp Przedmiot zamѓwienia Nazwa organu Kwota X. Informacje uzupeгniajйce 1. Wykaz spѓгek, w ktѓrych organizacja posiada co najmniej 20% udziaгѓw lub akcji w kapitale zakгadowym lub co najmniej 20% ogѓlnej liczby gгosѓw w organie stanowiйcym spѓгki Lp Nazwa spѓгki Siedziba spѓгki % udziaгѓw lub akcji w kapitale % udziaгu w ogѓlnej liczbie gгosѓw 2. Wykaz fundacji, ktѓrych organizacja jest fundatorem 3. Informacje o kontrolach przeprowadzonych w organizacji przez organy administracji publicznej w okresie sprawozdawczym Lp Organ kontrolujйcy Liczba kontroli 1 ZakГad Ubezpieczeё SpoГъcznych 1 2 Paёstwowy Fundusz Rehabilitacji Osѓb NiepeГnosprawnych 1 4. Organizacja przeprowadziгa badanie sprawozdania finansowego na podstawie ustawy z dnia 29 wrze nia 1994 r. o rachunkowo ci (Dz. U. z 2009 r. Nr 152, poz. 1223, z pѓ n. zm.) lub rozporzйdzenia Ministra Finansѓw z dnia 23 grudnia 2004 r. w sprawie obowiйzku badania sprawozdaё finansowych organizacji poпytku publicznego (Dz. U. Nr 285, poz. 2852) 5. Dodatkowe informacje (MoПna wpisaц w poniпsze pole inne informacje, ktѓrymi organizacja chciaгaby podzieliц siъ z opiniй publicznй) Czytelny podpis osoby upowaпnionej lub podpisy osѓb upowaпnionych do skгadania o wiadczeё woli w imieniu organizacji Dorota Hedwig, Andrzej Pogorzelski, Olena Krawczuk- Chojnacka, Maria Gwadera, Waldemar Majek, Anna Ko Data wypeгnienia sprawozdania Druk: MPiPS 13